Formación de formadores para el apoyo educativo y profesional

Introducción

¿Por qué el apoyo educativo y profesional?

El cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA) tiene un impacto disruptivo en las trayectorias educativas y profesionales, tanto durante como después del tratamiento (p. ej., Vetsch et al., 2018; Nicklin et al., 2021; Foster et al., 2021). El tratamiento oncológico conlleva ausencias involuntarias más frecuentes de la escuela (desde la educación primaria hasta la universidad, según la edad) o del lugar de trabajo. Al mismo tiempo, las escuelas y los lugares de trabajo a menudo desconocen las necesidades asociadas a la enfermedad y al tratamiento. Además, suele haber una falta de conocimiento sobre qué apoyo adicional puede ofrecerse. Los supervivientes tienen más probabilidades de estar desempleados que las poblaciones comparativas (Devine et al., 2022).

Después del tratamiento, volver a la escuela, a la formación o al trabajo o, según la edad, incluso empezar la escuela o el trabajo puede ser un gran desafío. Por un lado, reconectar social y emocionalmente tras una larga ausencia puede resultar agotador. En ocasiones, esto puede incluso dar lugar a discriminación en la escuela o en el lugar de trabajo debido a la diferencia entre los supervivientes y sus pares que no padecen la enfermedad. Por otro lado, los efectos a largo plazo de la enfermedad o del tratamiento pueden dificultar la recuperación de los niveles previos de capacidad, rendimiento y tolerancia al estrés.

Para minimizar este impacto disruptivo en las trayectorias educativas y profesionales, se ha desarrollado un concepto Train-the-Trainer para profesionales sanitarios (HCPs) sobre apoyo educativo y profesional, a partir de una revisión sistemática de la literatura y una búsqueda documental de materiales existentes, así como de los resultados de dos grupos focales sobre el tema. Además de la intención inicial de desarrollar el concepto para profesionales sanitarios (HCPs), durante el proceso de desarrollo se decidió ampliar el grupo destinatario del concepto. También debería ser accesible para personas que quieran poner en marcha apoyo educativo o profesional en sus instituciones u organizaciones, o que quieran crear conciencia en su ámbito.

El concepto Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET está adaptado a las necesidades de los supervivientes de cáncer CAYA y tiene como objetivo dotar a los participantes de los conocimientos, la actitud y las competencias necesarios para profundizar sus conocimientos y poder difundirlos o desarrollar apoyo educativo y profesional en sus estructuras nacionales/locales.

Visión general

Marco

Para una buena planificación de la formación, tenga en cuenta la accesibilidad del lugar, cualquier necesidad especial de los participantes y una organización de pausas adecuada y suficiente.

Requisito previo para dirigir la formación:

• Codirección de un defensor del paciente y un profesional sanitario (deseable: con formación en psicología o trabajo social)
• Todas las personas que hayan participado en el programa Train-the-Trainer como alumnos (deseable: participación en el grupo de seguimiento en línea)

Alumnos:

• Personas que ya trabajan en el ámbito del apoyo educativo y profesional
• Cualquier persona que quiera poner en marcha algo en este ámbito
• Cualquier persona interesada que quiera trabajar con nosotros para aumentar la sensibilización en este ámbito

Duración recomendada:

• Formación presencial de 1,5 días
• Sesiones de seguimiento en línea y supervisión

Metodología:

• Enfoque de aprendizaje activo
  • Además de impartir conocimientos, competencias y materiales, la formación ofrece espacio para la autorreflexión con el fin de comprender mejor posibles ámbitos de actuación y problemas mediante la autoconciencia.
  • Durante la formación se prevé tiempo suficiente para el intercambio de experiencias (p. ej., para que los alumnos aprendan unos de otros).

Contenido y módulos de la formación

Módulos y contenido:

Módulo 1: Bienvenida: creación de equipo e introducción a la formación

Objetivos, métodos y material

Objetivo

• Conocerse, generar confianza dentro del grupo; evaluar el nivel de conocimientos especializados y experiencia del grupo; aclarar expectativas
• Visión general del programa de formación, presentación de la metodología

Método

• Trabajo en grupo
• Aporte teórico

Materiales

• Rotafolio
• Notas adhesivas
• Materiales ejemplificativos para el trabajo en grupo
• Antecedentes del programa Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET

Inspiración para el trabajo en grupo - Materiales ejemplificativos

Tarea: Los participantes deben colocarse junto a carteles previamente colocados con diferentes colores/símbolos que correspondan a su papel.

¿Quién es quién? ¿Qué papel desempeñas aquí?

1. Eres un defensor/embajador del paciente
2. Eres representante de una organización de pacientes
3. Eres un profesional sanitario/investigador (por favor, indica tu profesión)
4. Eres otra persona

Tarea: Los participantes marcan su país de origen con una pegatina o un bolígrafo en un mapa de Europa o del mundo.

¿Quién es quién? ¿De qué país eres?

Cartel con un mapa esquemático en blanco de Europa.

Tarea: Los participantes marcan sus experiencias previas en el ámbito en un cartel colocado previamente.

¿Quién es quién? ¿Cómo valorarías tu propia experiencia en el ámbito del apoyo educativo/profesional en el cáncer CAYA?

1 (principiante) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (experto/a)

Tarea: Los participantes deben colocarse junto a los carteles previamente colocados (de diferentes colores o símbolos) que correspondan a su motivación para participar en la formación.

¿Quién es quién? ¿Por qué estás aquí?

1. Eres formador/a o coach de apoyo profesional en el ámbito del cáncer CAYA
2. Ofreces apoyo educativo/profesional en tu institución/organización
3. Quieres desarrollar apoyo educativo/profesional en tu país
4. Te interesa este tema y decidirás más adelante
5. Estás aquí por una razón completamente diferente

Aporte teórico - Antecedentes del programa Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET

Visión general de todas las tareas sobre apoyo educativo y profesional que se han llevado a cabo en el proyecto EU-CAYAS-NET y que se han incorporado al desarrollo de este manual.

Antecedentes: paquetes de trabajo de EU-CAYAS-NET sobre apoyo educativo y profesional

• Recopilar buenas prácticas/materiales de orientación
  • Revisión sistemática de la literatura
  • Investigación documental sobre materiales/herramientas existentes
  • Elaborar un conjunto de herramientas/manual
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Desarrollar una serie de recomendaciones
• Preparar un webinar para la comunidad (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Identificar las carencias en los programas de apoyo profesional para supervivientes de cáncer CAYA (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
  • Grupo focal #1, Viena (CCI-E)
  • Grupo focal #2, Utrecht (PMC)
  • Análisis de datos de los grupos focales
  • Preparar publicación (MedUni y PMC)
• Desarrollar un concepto Train-the-Trainer
  • Realizar una prueba piloto y evaluar el concepto
  • Finalizar el concepto

Módulo 2: Antecedentes: impacto del cáncer en CAYA sobre la educación y el trabajo: desafíos y factores protectores

Objetivos, métodos y materiales

Objetivo

• Ampliar los conocimientos de base para…
  • permitir un apoyo diferenciado, individualizado y eficaz,
  • evitar la subestimación o la sobreestimación,
  • evitar la inseguridad y el miedo al tema.

Método

• Aporte teórico

Materiales/ contenido

• Efectos tardíos físicos, psicológicos y sociales relacionados con la enfermedad o el tratamiento; factores protectores (figura "¿Qué factores influyen en la salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA?")
• Tareas evolutivas normativas y no normativas para niños, adolescentes y adultos jóvenes
• Factores contextuales que influyen en la participación en la educación y el empleo (p. ej., Davis et al., 2022)
• Puntos clave para el apoyo educativo y profesional (descarga en https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Material: Figura "¿Qué factores influyen en la salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA?"

1 Factores de riesgo (RF) y 2 factores de protección (PF)

• RF dependientes de la enfermedad: localización, biología tumoral, etc.
• RF dependientes del tratamiento: cirugía, radiación/quimioterapia (tipo - dosis - intensidad), convulsiones, etc.
• RF dependientes del paciente: edad en el momento del diagnóstico, tiempo desde el diagnóstico, estado de salud y desarrollo previo a la enfermedad, predisposición genética, situación socioeconómica, etc.
• RF no relacionados con la enfermedad ni el tratamiento: acontecimientos vitales, enfermedad mental previa, etc.
• PF personales: conceptos favorables sobre la enfermedad, estrategias de afrontamiento (p. ej., búsqueda de información), etc.
• PF sociales: relaciones emocionales fiables, familia socialmente bien integrada, comunicación abierta, circunstancias económicas/jurídicas seguras, capacidad para aceptar apoyo social, etc.

3 Efectos secundarios físicos y efectos tardíos

• Restricciones/ déficits: hormonales, cardiovasculares, auditivos, visuales, fertilidad, neurológicos, neuropsicológicos
• Infecciones
• aum./pérd. de peso signif.
• Náuseas
• imagen corporal alterada
• Segunda neoplasia maligna
• Dolor
• Trastornos del sueño
• Fatiga
• Las restricciones neuropsicológicas afectan a: velocidad de procesamiento, atención, aprendizaje/ memoria, percepción visual/auditiva/espacial, planificación/habilidades de org., flexibilidad, lenguaje, habilidades académicas, regulación emoc., habilidades sociales

4 Estresores psicológicos y sociales (de leves a graves) debidos a… choque por el diagnóstico de la enfermedad; exámenes médicos; tratamiento médico; efecto secundario/ efectos tardíos

• Afrontar un curso potencialmente mortal/ incierto (posible recaída, situación paliativa…)
• Experimentar procedimientos médicos estresantes, aterradores y dolorosos
• Deterioro del desarrollo apropiado para la edad
• Tristeza crónica, múltiples estresores crónicos
• Problemas en la interacción familiar
• Capacidad limitada para el autocuidado
• Movilidad restringida
• Pérdida de integridad física
• Difícil integración en guardería/escuela/trabajo
• Actividades de ocio limitadas
• Afrontar una imagen corporal alterada, miedo a consecuencias permanentes, limitaciones duraderas
• Cambio repentino en las circunstancias generales de la vida, restricciones del estilo de vida
• Aislamiento social
• cargas socioeconómicas adicionales

5 Estado de salud mental

• Procesamiento saludable
• Reacción de estrés persistente: los síntomas no superan el nivel esperado en manifestación, grado y duración
• Trastorno mental: reacción aguda al estrés F43.0, trastorno de estrés postraumático F 43.1, trastorno de adaptación F43.2; otros trastornos emocionales, afectivos o del comportamiento social, p. ej., trastorno de ansiedad, episodios depresivos, trastornos somatomorfos, trastorno de la conducta alimentaria, etc. Los síntomas son considerables y superan el nivel esperado en manifestación y grado
• ¡Posibles correlaciones complejas! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• ¡Diagnóstico diferencial! → Plan de tratamiento biopsicosocial

Fuentes: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Material: Diapositivas de PowerPoint sobre tareas evolutivas normativas y no normativas

Hitos del desarrollo – pasos del desarrollo físico y psicológico

Objetivo: logro de una situación de vida autónoma = independencia emocional-social de adultos y figuras de autoridad, independencia económica

15-18 años

Fisiológico:

• pubertad,
• cambios de humor,
• desarrollo del cerebro frontal

Psicológico:

• desarrollo de la identidad
• deseo de "normalidad" – ser como los demás
• exploración de la sexualidad
• importancia de la imagen corporal
• importancia de las relaciones con los pares
• crear una base educativa y profesional
• iniciar el proceso de llegar a ser emocional-socialmente independiente
• hitos legales

Interrupciones: dependencia de médicos, medicamentos, padres …; falta de participación en las actividades habituales; a los padres a menudo les resulta más difícil "soltar" que con niños sanos

Hitos del desarrollo – pasos seleccionados del desarrollo físico y psicológico

18-25 años

Fisiológico: desarrollo del cerebro frontal completado, surge una función ejecutiva avanzada, disminuye la impulsividad

Psicológico:

• experimentación con normas sociales, sistemas de creencias, relaciones
• creación de bases educativas y profesionales
• inicio de procesos para alcanzar la independencia financiera

25-39 años

• establecer la identidad
• consolidar metas educativas/profesionales
• alcanzar la independencia financiera
• formalizar relaciones románticas
• formar una familia

Tareas evolutivas no normativas

• aceptar cambios fisiológicos, limitaciones (p. ej., pérdida de cabello …)
• afrontar una perspectiva de futuro limitada (p. ej., en relación con la elección profesional…)
• soportar la incertidumbre sobre la evolución futura de la enfermedad
• y más…

¡Falta de modelos de referencia para afrontar tareas evolutivas no normativas en este grupo de edad! → Importancia de los programas de mentoría

Tareas evolutivas normativas y no normativas

• Los niños/AYA tienen más "años post-cáncer" que los adultos
• las tareas evolutivas "normativas" aún están por delante….

→ Importancia de la orientación anticipatoria

Tareas evolutivas a lo largo de la vida: separarse de los padres; manejar las emociones; seguir reglas; hacer amigos; aprender el lenguaje y habilidades culturales; volverse cada vez más independiente en áreas definidas de la vida; afrontar/aceptar los efectos tardíos; graduarse de la escuela; encontrar un empleo; construir una relación de pareja, formar una familia

Material: Diapositivas de PowerPoint sobre factores que influyen en la participación en la educación y el empleo

Fuente: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Uso del Intervention Mapping para desarrollar un servicio de apoyo educativo y profesional para adolescentes y adultos jóvenes diagnosticados con cáncer: identificación de los factores contextuales que influyen en la participación en la educación y el empleo.

Logro educativo interrumpido

• Para los AYA en edad escolar, el cáncer y su tratamiento interrumpen la asistencia escolar hasta tres años después del diagnóstico.
• La interrupción de la asistencia educativa se asocia con una reducción del logro educativo, lo que repercute en los resultados laborales y el desarrollo profesional.
• Los jóvenes adultos supervivientes de cáncer tienen más probabilidades de estar desempleados o subempleados que sus pares de la misma edad, y hasta el 50% de los AYA identificaron dificultades continuas para alcanzar sus metas previas de educación o empleo dos años después del diagnóstico.

Impacto en la salud y el bienestar futuros

• Dado que la educación y el empleo son determinantes sociales de la salud, las interrupciones en la participación y la implicación pueden tener un impacto significativo en la salud y el bienestar futuros de los AYA.
• Estar subempleado o desempleado se asocia con una menor productividad económica, participación social e inseguridad financiera, así como con peor salud física y psicológica y calidad de vida.

Necesidad de apoyo no cubierta

• Muchos AYA con cáncer refieren una necesidad de apoyo no cubierta para acceder y mantener la educación y el empleo.
• Los jóvenes con diagnóstico de cáncer refieren no sentirse apoyados para afrontar los cambios en su educación y/o empleo durante el tratamiento y tener dificultades para acceder a un orientador educativo y profesional.
• Los AYA con cáncer describen necesidades específicas de apoyo educativo y profesional, incluida la necesidad de información sobre los efectos del cáncer y su tratamiento en la participación en la educación y el empleo, consulta personal sobre desarrollo profesional y formación en preparación para el empleo y habilidades laborales.
• Aunque el apoyo de pares y padres desempeña un papel importante en el logro educativo o profesional, los AYA describieron sentirse mejor apoyados cuando recibían apoyo formal de profesionales de la educación y la orientación profesional, en lugar de apoyo informal de padres o amigos.
• A pesar de la evidencia sobre la eficacia del apoyo formal educativo y profesional, muchos jóvenes informan no poder acceder a este tipo de apoyo profesional especializado.
• Pocas intervenciones basadas en la evidencia desarrolladas para satisfacer las necesidades específicas de los AYA diagnosticados con cáncer

Material: Tarjeta de bolsillo sobre apoyo educativo

Las tarjetas de bolsillo sobre apoyo educativo y profesional se desarrollaron en el marco de la Tarea 3.2.1 en un grupo de trabajo compuesto por profesionales sanitarios y representantes de pacientes, y posteriormente se acordaron mediante una encuesta Delphi y varias reuniones de consenso.

Apoyo educativo

Los jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer pueden enfrentar restricciones en su educación debido a su enfermedad, tratamiento o efectos tardíos.

¿Qué se necesita?

• Seguimiento y apoyo a lo largo de todo el recorrido educativo … para jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer, sus cuidadores, profesores y pares
• Acceso fácil a información útil sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas
• Profesionales dedicados en la atención de seguimiento con los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios para coordinar la comunicación entre el joven/la familia, la escuela y el equipo sanitario

Encuentre los puntos clave para el apoyo educativo al dorso. Encuentre material de apoyo en diferentes idiomas en: beatcancer.eu

NORMALIDAD siempre que sea posible - APOYO cuando sea necesario

Nuestro objetivo: una educación que se ajuste a las capacidades, la personalidad y los planes de futuro

6 pasos para mejorar el apoyo educativo

1. Obtener una visión clara de las FORTALEZAS y DIFICULTADES personales, p. ej., mediante una evaluación neuropsicológica. Afrontar las limitaciones - beneficiarse de las fortalezas
2. Considerar la COMPENSACIÓN DE DESVENTAJAS: son especialmente importantes si la limitación en un área (p. ej., memoria) conduce a una desventaja en otras áreas (p. ej., matemáticas).
3. Apoyo CENTRADO EN LA PERSONA: utilizar opciones legales y/o compensación de desventajas - adaptadas a las necesidades individuales.
4. Ser TRANSPARENTE: planificar y debatir las opciones de apoyo JUNTOS. Comunicar y colaborar con todas las partes implicadas. (joven, cuidadores, hermanos, pares y profesores)
5. Proporcionar APOYO EMOCIONAL: permitir sentimientos de ansiedad, incertidumbre y miedo a ser diferente y hacer uso del apoyo.
6. Centrarse no solo en el rendimiento, sino también en un SENTIDO DE PERTENENCIA y en la situación social; prevenir el acoso.

¡Adelante! COMPENSACIÓN DE DESVENTAJAS = compensación de las desventajas relacionadas con la enfermedad para garantizar la igualdad de oportunidades

• Aulas separadas y silenciosas para los exámenes
• Tiempo extra para los exámenes
• Uso de materiales de aprendizaje que apoyen la memoria (p. ej., recopilación de fórmulas matemáticas)
• Reducción de tareas o deberes
• Materiales de aprendizaje multimodales, materiales para la planificación y la estructura
• Espacio para descansos

No favoritismo, sino reducción de desventajas

Material: Tarjeta de bolsillo sobre apoyo profesional

Hagamos del apoyo profesional una prioridad

Los jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer pueden enfrentar restricciones en sus carreras debido a su enfermedad, tratamiento o efectos tardíos. Muy a menudo se les subestima o sobreestima debido a la falta de conocimiento de los demás y, por lo tanto, pueden acabar en situaciones laborales inadecuadas

¿Qué se necesita?

• Seguimiento continuo y apoyo a largo plazo en la atención de seguimiento… … para jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer, sus cuidadores y empleadores
• Acceso fácil a información útil sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas
• Profesionales dedicados en la atención de seguimiento con los conocimientos, habilidades y recursos de tiempo necesarios para coordinar la comunicación … entre el joven/la familia, el lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo profesional
• Programas de apoyo entre pares

Encuentre los puntos clave para el apoyo profesional al dorso. Encuentre material de apoyo en diferentes idiomas en: beatcancer.eu

Puntos clave sobre el apoyo profesional

Objetivo: una situación profesional que se ajuste a las capacidades, la personalidad, la pasión y los planes de futuro

NORMALIDAD siempre que sea posible - APOYO cuando sea necesario

1. Obtener una visión clara de las FORTALEZAS y DIFICULTADES relacionadas con el trabajo, p. ej., mediante neuropsicología o medicina del trabajo. Afrontar las limitaciones - beneficiarse de las fortalezas
2. Analizar las CONDICIONES DE TRABAJO para identificar dónde pueden realizarse adaptaciones.
3. Apoyo CENTRADO EN LA PERSONA: medidas y adaptaciones ajustadas a las necesidades individuales. Considerar el contexto biopsicosocial y PLANIFICAR CON ANTELACIÓN.
   • Ajuste del horario laboral
   • Condiciones marco o tipo de actividad
   • Provisión y uso de herramientas y ayudas apropiadas
   • Espacio para el descanso y más…
4. Aclarar las CUESTIONES LEGALES: derecho laboral y social.
5. TRANSPARENTE: planificar y debatir las opciones de apoyo JUNTOS. Comunicar con todas las partes implicadas. (joven, cuidadores, empleadores, colegas, proveedores de apoyo profesional)
6. APOYO EMOCIONAL Y SOCIAL: centrarse no solo en el rendimiento. Permitir sentimientos de, por ejemplo, incertidumbre, miedo a ser diferente y duelo por los planes iniciales. Considerar la situación social. Prevenir el acoso.

Módulo 3: Factores personales: Reflexión sobre fortalezas y debilidades relacionadas con la educación y el trabajo

Objetivos, métodos y materiales

Objetivo

• Autorreflexión y análisis de las propias fortalezas y debilidades relacionadas con la educación o el trabajo.
• Reconocer la importancia de conocer las propias fortalezas y debilidades para encontrar una educación o un trabajo adecuados, especialmente en caso de efectos tardíos.
• Darse cuenta de qué puede ser una fortaleza relevante en el contexto de la educación o el trabajo.

Método

• Autorreflexión / trabajo en parejas

Materiales/ contenido

• Material de ejemplo para la autorreflexión

Material: Entrevista en parejas para la autorreflexión

Formación de formadores en apoyo educativo y profesional

• ¿Qué fortalezas son útiles en tu formación/trabajo? ¿Qué fortalezas puedes aprovechar?
• ¿Hay fortalezas que no puedes desarrollar en tu trabajo/formación? ¿Que nadie conoce? (generales, relacionadas con la enfermedad o no relacionadas con ella)

Ejemplos de fortalezas: Entusiasmo, Lealtad, Creatividad, Audición, Empatía, Memoria, Resolución de problemas, Velocidad de procesamiento, Capacidad de carga, Espíritu de equipo, Idiomas, Organización, Visión, Flexibilidad, Previsión, Resistencia, Habilidades matemáticas, Precisión, Atención, Pensamiento lógico, Organización, Multitarea, habilidades manuales, Comunicación, Resistencia al estrés … y muchas más…

• ¿Qué debilidades tienes que a veces dificultan tu trabajo/formación?
• ¿Qué ocurre exactamente? ¿Cómo afrontas la situación?
• ¿Tus compañeros conocen mejor tus fortalezas o tus debilidades?

Módulo 4: Factores ambientales: Análisis de las condiciones escolares y del lugar de trabajo y de la red social

Objetivos, métodos y materiales

Objetivo

• Analizar las condiciones de educación y trabajo: factores facilitadores y obstaculizadores.
• Concienciar de que los factores ambientales tienen una gran influencia en el rendimiento escolar/laboral y, en consecuencia, deben analizarse en detalle y muy a menudo adaptarse.

Método

• Trabajo en grupo: ¿Qué puede ser un factor obstaculizador en el contexto escolar o laboral?

Materiales/ contenido

• Material de ejemplo para el trabajo en grupo
• Rotafolio
• Notas adhesivas

Ideas para el trabajo en grupo

Tarea: En grupos de 3-4 personas, se debaten los factores obstaculizadores en la escuela o en el trabajo y se recogen en un póster. Después, los resultados se presentan brevemente y se debaten en todo el grupo.

Factores ambientales: Condiciones escolares y del lugar de trabajo y red social

• Condición escolar/del lugar de trabajo
• Profesorado/empleador
• Familia/amigos/iguales/compañeros
• Profesionales sanitarios y otros profesionales

¿Dónde pueden ocultarse las barreras? (1) Escuela (2) Trabajo

Módulo 5: Factores ambientales: Finanzas y marco jurídico

Objetivos, métodos y materiales

Objetivo

• Ampliar los conocimientos sobre las normativas y los desafíos legales y financieros en el contexto educativo o laboral.

Método

• Aporte teórico
• Debate en grupo
• Recopilación de modelos nacionales de buenas prácticas

Materiales/ contenido

• Rotafolio
• Notas adhesivas
• En otoño de 2024, se publicará en nuestro sitio web beatcancer.eu una publicación con información específica sobre temas financieros y legales. Visítelo periódicamente para mantenerse al día.

Módulo 6: Opciones específicas de apoyo

Objetivos, Métodos y Materiales

Objetivo

• Conocer y debatir medidas de apoyo específicas y modelos de buenas prácticas.

Método

• Aportación teórica
• Trabajo en grupo: "Opciones específicas de apoyo en la vida laboral"

Materiales/ contenido

• Hojas de trabajo que tratan diversas posibles limitaciones/afectaciones en la vida escolar, p. ej., fatiga crónica o déficits de memoria, y cómo abordarlas. ¿Cómo puede reconocerse la limitación/afectación correspondiente? ¿Cómo puede proporcionarse un apoyo específico?
• Tarea: Basándose en las listas del contexto escolar, elaborar listas de verificación adecuadas para la vida laboral.

Material: Hoja de trabajo Resistencia reducida/fatiga crónica

¿Cómo lo reconozco?

• Dificultad para llegar al colegio a tiempo
• Cansancio intenso y agotamiento, que aumentan a medida que avanza la jornada escolar
• Falta de motivación
• Aumento de la irritabilidad
• Alteración de la concentración o dificultades de memoria
• Confusión frecuente
• Ritmo de trabajo más lento
• Menor interacción con los compañeros de clase
• Disminución del apetito

¿Qué puedo hacer?

• Integración gradual: inicialmente, el alumno vuelve al colegio durante un número reducido de horas, que se incrementa gradualmente (con recuperación); asistencia preferente a las asignaturas principales y favoritas; alternancia de clases más exigentes/menos exigentes; p. ej., comenzar la jornada escolar solo en la segunda o tercera clase
• Si es necesario, mantener la reducción de clases en caso de persistencia de la baja capacidad de resistencia
• Forma individual de asignación de tareas/revisión del rendimiento/evaluación
• Organización individual de las pausas
• Permitir comer y beber en caso de una fuerte "caída de energía" (previo acuerdo), p. ej., se ha demostrado que mascar chicle aumenta el estado de alerta a corto plazo
• Facilitar momentos de movimiento y otras medidas de activación

Material: Hoja de trabajo Limitación de la velocidad de procesamiento/impulso

¿Cómo lo reconozco?

• El alumno muestra un ritmo de trabajo más lento (en general o solo para tareas específicas)
• El alumno parece "perezoso", desmotivado, desatento, distraído, "embotado", lento, apático, retraído y/o deprimido
• El alumno carece de impulso y/o de ideas, especialmente durante el tiempo libre

¿Qué puedo hacer?

• Adaptación de los tiempos de trabajo para exámenes/trabajos escolares
• Evaluación y retroalimentación positiva sobre las tareas completadas en lugar de enfatizar lo que falta
• Evitar la presión de tiempo siempre que sea posible, ya que, de lo contrario, el alumno se sentirá rápidamente presionado, "perderá los nervios", etc.
• Señal adicional al comienzo de las tareas para indicar que es hora de empezar
• Proporcionar una estructura (del día, de las tareas, etc.)
• Proporcionar una estructura básica para el trabajo libre/en el tiempo organizado libremente o para las elecciones, ya que el alumno carece de iniciativa o ideas propias (impulso) debido a la enfermedad

Material: Hoja de trabajo Limitación de la atención y la concentración

¿Cómo lo reconozco?

• Soñar despierto, divagación
• Aumento de la distraibilidad
• Dificultad para contener las reacciones (p. ej., responder en voz alta sin que el profesor le dé la palabra)
• Capacidad de atención breve
• Fuertes fluctuaciones de la atención durante el día
• Disminución significativa de la capacidad de concentración en la segunda mitad del día, sin regeneración/recuperación tras una pausa
• Sobrecarga ante demasiadas tareas o varias tareas que deben completarse simultáneamente
• Susceptibilidad a errores significativamente mayor cuando aumenta la presión de tiempo

¿Qué puedo hacer?

• Dar indicaciones para facilitar que el alumno "se mantenga en la tarea" (p. ej., dirigirse brevemente a él, pequeñas pistas, establecer contacto visual con frecuencia, pedirle que cambie de postura o que se siente en el borde delantero de la silla)
• Sentarlo en la parte delantera del aula
• Crear un entorno de "baja estimulación" (p. ej., en el asiento) para reducir la distracción
• Establecer sistemas de refuerzo/recompensa claramente estructurados cuando se requiera atención prolongada o control de impulsos
• Permitir que el alumno se concentre en una sola tarea cada vez
• Pausas diseñadas individualmente y adaptación de los tiempos de trabajo

Material: Hoja de trabajo Limitación de la capacidad de aprendizaje y memoria

¿Cómo lo reconozco?

• Dificultad para recordar cosas cuando se necesitan
• Olvido de información aprendida repetidamente (p. ej., también procedimientos rutinarios)
• Dificultad para seguir instrucciones complejas y de varios pasos
• Rendimiento de la memoria fluctuante, incluso en tareas similares
• Preguntas de seguimiento frecuentes
• Confabulación en caso de lagunas de memoria (es decir, se recupera de la memoria más información de la que está almacenada; a menudo inconscientemente, también para ocultar lagunas de memoria desagradables); el contenido puede parecer construido o puede parecer que el alumno se está inventando cosas
• Repetir la misma información varias veces sin que el alumno se dé cuenta; tampoco se aprecia una ganancia notable de contenido cuando se le pregunta
• Dar la impresión de que no hay progreso en el aprendizaje (p. ej., con vocabulario, al aplicar operaciones aritméticas o conocimientos específicos de una asignatura)
• El reconocimiento funciona mejor que el recuerdo libre del contenido (p. ej., el estudiante no puede responder a la pregunta abierta sobre lo que se trató en la clase de ayer, pero reconoce el contenido en el libro de texto)

¿Qué puedo hacer?

• Utilizar instrucciones sencillas y claras
• Preguntar si el estudiante ha entendido y memorizado la instrucción
• Dosificar y estructurar el contenido de aprendizaje; si es necesario, reducirlo en consecuencia
• Incorporar estrategias de aprendizaje y memorización en la clase, p. ej., recursos mnemotécnicos, frases mnemotécnicas, mapas mentales, toma eficaz de apuntes, subrayado/marcado del contenido central, omisión del contenido no importante, etc.
• Utilizar diferentes materiales para apoyar el proceso de memorización ("para todos los sentidos"), p. ej., con imágenes, materiales de aprendizaje escritos, rotuladores fluorescentes, sonidos, letras con forma, etc., para que puedan utilizarse las estructuras de memoria que funcionan (p. ej., la memoria visual)
• En caso de confabulación: no hacer valoraciones del contenido recurrente, es decir, no corregir las afirmaciones cada vez, sino dejarlas como están para evitar conflictos; no exponer al alumno y buscar una forma de abordar esto (también con compañeros de clase y padres)
• Planificar pausas deliberadas entre las tareas de memorización, especialmente si el contenido es similar (p. ej., una pausa entre el aprendizaje de vocabulario en dos lenguas extranjeras); idealmente, alternar tantos contenidos distintos de memorización como sea posible [p. ej., primero memorizar vocabulario de una lengua extranjera (= memoria verbal), luego banderas de diferentes países (= memoria visual)]
• Proporcionar ayudas, p. ej., instrucciones por escrito, agenda de deberes, listas de verificación, relojes, tarjetas recordatorias, tarjetas de señal, grabadoras, calculadoras, etc.
• Desarrollar rutinas
• Ofrecer repeticiones regulares
• Recordar a los estudiantes los procedimientos que ocurren regularmente
• Realizar pruebas en formato de respuestas de opción múltiple, ya que el reconocimiento es más fácil que la reproducción libre del contenido de la memoria
• Conectar el nuevo contenido de aprendizaje con lo que ya se ha memorizado

Material: Hoja de trabajo Limitación de las funciones ejecutivas (p. ej., capacidad para organizar, planificar y actuar)

¿Cómo lo reconozco?

• Forma de trabajar desorganizada, caótica y sin objetivos
• Tener la impresión de que el alumno no entiende la tarea
• Dificultades:
  • para hacer un plan (para la jornada escolar, un proyecto u otras actividades)
  • para pensar con antelación
  • para tomar decisiones (p. ej., cuando hay varias soluciones posibles)
  • para crear conceptos
  • para dividir una tarea en subproblemas y resolverlos paso a paso (p. ej., el alumno no encuentra cómo empezar; olvida los subproblemas y/o confunde los pasos)
  • para distinguir la información relevante de la irrelevante (a menudo insistiendo en detalles poco importantes)
  • para adaptar de forma flexible soluciones/comportamiento/normas a situaciones nuevas (las situaciones nuevas o las excepciones causan estrés)
  • para reconocer y corregir errores
  • para evaluar las consecuencias de las acciones

¿Qué puedo hacer?

• Si es posible, proporcionar planes claramente estructurados (p. ej., horarios, planes diarios y planes de trabajo que el alumno solo tenga que "ir marcando")
• Uso de ayudas para la planificación (p. ej., ilustración visual en un póster grande: anotar pasos de acción, objetivos o soluciones alternativas)
• Estructurar y dosificar las tareas para que sean posibles los éxitos parciales
• Apoyo en la definición de objetivos (parciales) - resaltado (escrito o verbal) de la información relevante en las tareas (especialmente para pruebas/exámenes)
• Preparación consciente para situaciones nuevas
• Debatir las relaciones causa-consecuencia
• Animar a comprobar los errores

Material: Hoja de trabajo Habilidades sociales inseguras

¿Cómo lo reconozco?

• Comportamiento socialmente inseguro o inadecuado (p. ej., falta de distancia)
• Falta de "toma de perspectiva": incapacidad para ponerse en el lugar de los demás
• Buena interacción con adultos, pero dificultades con los iguales (el comportamiento parece "diferente"; no es "infantil" o "puberal" apropiado para la edad, sino demasiado adulto; no hay temas en común con los iguales)
• Comportamiento rígido o inflexible
• Dificultades:
  • para interpretar correctamente la comunicación/señales no verbales
  • para hacer nuevos amigos y conservar a los antiguos
  • para comprender el lenguaje abstracto (p. ej., chistes, metáforas)

¿Qué puedo hacer?

• Informar a los padres y organizar conjuntamente apoyo por parte de un orientador, psicólogo escolar, médico escolar, clínica asistencial o centro de seguimiento
• Fomentar la participación en excursiones escolares, viajes de clase, semanas de proyectos y otras actividades escolares
• Uso de un compañero de apoyo, mentor o sistema de acompañamiento
• Implicación de los compañeros de clase, debate con la clase

Módulo 7: Recomendaciones de EU-CAYAS-NET para el apoyo profesional

Objetivos, Métodos y Material

Objetivo

• Conocer las recomendaciones de EU-CAYAS-NET para el apoyo profesional.

Método

• Aportación teórica
• Debate en grupo

Materiales/ contenido

• Tarjetas de bolsillo sobre apoyo educativo y profesional (véase el Módulo 2 y descargue los materiales en https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• En otoño de 2024 se publicará una publicación que ofrecerá información completa y recomendaciones para el apoyo profesional. Actualmente se está trabajando intensamente para recopilar todos los detalles importantes. Por ello, merece la pena visitar regularmente nuestro sitio web beatcancer.eu para mantenerse al día y no perderse ninguna información importante.

Módulo 8: Aspectos de orientación - Comunicación y actitud

Objetivos, métodos y materiales

Objetivo

• Aprender los principios básicos de la comunicación con personas jóvenes con cáncer o después del cáncer.
• Desarrollar habilidades de comunicación y una actitud adecuada mediante la autorreflexión.

Método

• Aporte teórico
• Juego de roles "Respetar los sentimientos"
• Debate en grupo

Materiales/ contenido

• Tarjetas de bolsillo sobre comunicación (descargar materiales en https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Directrices disponibles sobre la comunicación de asuntos serios

Material: Tarjetas de bolsillo sobre comunicación

Qué hacer y qué no hacer en la comunicación

Recomendaciones para cualquier persona que participe en una conversación

Antes de entablar una conversación con personas que viven con cáncer o después del cáncer, pregúntese…

• ¿Cómo me siento hoy? ¿Soy capaz de apoyar?
• ¿Cuál es mi papel en la vida de esta persona? ¿Qué implica eso para la conversación?
• ¿Qué espera esta persona de mí?
• Si fuera yo, ¿qué querría de esta conversación?
• ¿Qué sé (o creo que sé) sobre este diagnóstico?
• ¿Qué tipo de pregunta puedo hacer? ¿Necesito hacer esta pregunta?

Puntos clave

• Sea curioso/a
• Sea paciente
• Está bien no saber qué decir (y expresarlo abiertamente)
• Está bien hacer una pregunta difícil, pero dé a la persona el espacio para dejarla sin responder
• Acepte la experiencia de la persona, no lo que usted cree que es
• Intente sentirse cómodo/a con el silencio; la comunicación no verbal también puede ser eficaz y reconfortante

Encuentre más información en: beatcancer.eu

Consejos para mejorar la comunicación

Una mala comunicación puede afectar a la toma de decisiones, la adherencia al tratamiento, las relaciones sociales y la salud mental.

Qué decir (Qué hacer)

• Adapte la comunicación: Tenga en cuenta la edad individual, el desarrollo cognitivo y los aspectos sociales, y reconozca sus necesidades y capacidades únicas
• Reconozca las emociones: Sea empático/a, pero evite la empatía excesiva
• Apoye la toma de decisiones: Proporcione toda la información necesaria para tomar una decisión informada
• Sea honesto/a y transparente: Presente la información de una manera constructiva y esperanzadora

Qué NO decir (Qué no hacer)

• Culpar: "¿Qué has hecho para tener cáncer?"
• Comparar: "Conocí a alguien con cáncer y falleció"
• Imponer: "¡Deberías estar agradecido/a! ¡Al menos estás vivo/a!"
• Etiquetar: "Luchador" "Héroe" (No existe una solución única para todos)
• Usar positividad tóxica: "Deja de preocuparte, en unos meses tendrás un aspecto completamente normal"
• Despersonalizar o minimizar: "Al menos no tienes el tipo de cáncer más agresivo"

Hablar con personas jóvenes sobre asuntos serios

Recomendaciones para cualquier persona que participe en una conversación

La comunicación sobre temas difíciles no es algo que pueda evitarse, pero el enfoque y la actitud pueden marcar la diferencia.

1. ESTÉ A SU ALTURA: Física y simbólicamente.
2. APRECIE: Muestre disposición para entrar en el mundo de la persona joven, intente aceptar su realidad tal como la ve y escuchar sus miedos y sus pérdidas tal como los siente. Aprecie sus puntos de vista; no los juzgue ni los subestime.
3. IMPLIQUE: Dé voz a las personas jóvenes: ¡Hable CON ellas, no SOBRE ellas! Fomente una participación activa y apropiada para su edad.
4. ESCUCHE: Escuche atentamente: ¿QUÉ se está diciendo y CÓMO? Especialmente en momentos atípicos y lugares inesperados.
5. ADAPTE EL LENGUAJE: Utilice un lenguaje amable y cuidadoso orientado a la ETAPA DEL DESARROLLO de la persona joven. Tenga en cuenta tanto la comunicación verbal como la no verbal. p. ej., el contacto visual, el espacio personal
6. RESPETE LAS EMOCIONES: Tómese las emociones en serio. Nombre las emociones, respételas, no las minimice.
7. SEA SINCERO/A: Las personas jóvenes esperan respuestas honestas a preguntas honestas para generar confianza.
8. MUESTRE APERTURA: Indique que todas las preguntas son buenas y bienvenidas. Muéstrese abierto/a a hablar de temas difíciles en lugar de convertirlos en tabú. Preste atención a las pequeñas señales.
9. GUÍESE POR LAS PREGUNTAS: Déjese guiar por las preguntas de las personas jóvenes. De forma natural, buscan la cantidad de información adecuada para ellas con el fin de sentirse seguras. No las sobrecargue ni las desafíe demasiado poco. p. ej. ¿Qué sabes ya? ¿Qué y cuánto quieres saber? ¿Qué es exactamente lo que te preocupa?
10. DÉ ESPACIO Y TIEMPO: Ofrezca un entorno protegido y apropiado para la edad. Tenga en cuenta la capacidad de atención y dé tiempo para procesar. Programe varias conversaciones secuenciales.
11. USE HERRAMIENTAS: Proporcione libros, dibujos, aplicaciones, modelos visuales, etc. para fomentar la comprensión y el procesamiento con el fin de apoyar la toma de decisiones informada y compartida.
12. PLANIFIQUE Y ACTÚE: Hable sobre los siguientes pasos concretos y planifique conjuntamente para garantizar la autoeficacia y un afrontamiento saludable. Transmita confianza y seguridad.
13. IMPLIQUE A LA FAMILIA Y A LA RED SOCIAL: La comunicación abierta ha demostrado ser un factor de protección para todas las personas implicadas. Una persona de confianza puede ser una valiosa fuente de apoyo durante conversaciones difíciles.

Está bien sentirse abrumado/a y buscar ayuda al comunicarse.

Encuentre más información en: beatcancer.eu

Módulo 9: Resumen de cierre, sesiones de seguimiento, evaluación

Objetivos, métodos y materiales

Objetivo

• Evaluación de la formación
• Debatir las preguntas abiertas
• Recopilar y poner a disposición el contenido generado durante la formación.
• Garantizar la posibilidad de futura colaboración/networking del grupo (para todas las personas que quieran unirse).
• Planificar el enfoque de las próximas sesiones de seguimiento en línea (p. ej., supervisión, preguntas abiertas, intercambio de modelos de buenas prácticas, etc.).

Método

• Debate en grupo

Materiales/ contenido

• Rotafolio
• Notas adhesivas

Lecturas adicionales

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Cambios, desafíos y apoyo en el trabajo, la educación y las finanzas de los supervivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes (AYA): un estudio cualitativo. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Uso de Intervention Mapping para desarrollar un servicio de apoyo educativo y profesional para adolescentes y adultos jóvenes diagnosticados con cáncer: identificación de los factores contextuales que influyen en la participación en la educación y el empleo. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluación de un servicio educativo y vocacional para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer: una revisión retrospectiva. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recomendaciones para la vigilancia de los resultados educativos y laborales en supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes: un informe del International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Efectos tardíos psicológicos, educativos y sociales en supervivientes adolescentes del tumor de Wilms: un informe del Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Necesidades de apoyo no cubiertas en supervivientes adolescentes y adultos jóvenes de tumores cerebrales infantiles y sus cuidadores: "son todas las secuelas, y luego te olvidan". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). La continuidad académica y el apoyo para la reincorporación escolar como estándar de atención en oncología pediátrica. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Interrupción de los objetivos educativos y vocacionales en supervivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Después del taller

• Participe en nuestras sesiones de seguimiento
  • para recopilar más modelos de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional,
  • para debatir opciones concretas para la implementación de opciones de apoyo,
  • para reflexionar conjuntamente sobre desafíos específicos y
  • para seguir aprendiendo unos de otros.
• Difunda la oportunidad Train-the-Trainer o planifique/organice su propia formación como formador/a en su región, institución u organización.
• Participe en debates e iniciativas en el sistema de salud y educativo que puedan mejorar las opciones de apoyo educativo y profesional.

Las personas interesadas también pueden ponerse en contacto con la Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) o CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Acerca de esta publicación

Este manual fue elaborado en el Paquete de trabajo 3 en el marco de EU-CAYAS-NET, un proyecto cofinanciado por el programa EU4Health de la Unión Europea (número de acuerdo de subvención 101056918).

Equipo del proyecto

Concepción, implementación y diseño:

• Ulrike Leiss, Neuropsicóloga clínica, Investigadora, Medical University of Vienna (Responsable del proyecto)
• Carina Schneider, Experta en la perspectiva del paciente, Directora ejecutiva de CCI Europe (Coordinadora de EU-CAYAS-NET)
• Inga Bosch, Asistente de investigación, Medical University of Vienna
• Kerstin Krottendorfer, Trabajadora social, Investigadora, Medical University of Vienna
• Barbara Brunmair, Coordinadora del proyecto, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, Investigadora, Medical University of Vienna
• Jikke Wams, Investigadora, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, Psicóloga, Experta en la perspectiva del paciente, CCI Europe
• Anna Zettl, Asistente de investigación, Defensora de pacientes, Medical University of Vienna
• Marie Gubi, Asistente de investigación, Defensora de pacientes, Medical University of Vienna

Agradecemos sinceramente a todas las personas participantes en el primer taller de formación de formadores de EU-CAYAS-NET por su participación activa, las importantes e inspiradoras discusiones y la valiosa retroalimentación.

Julio de 2024

Financiación y descargo de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y las opiniones expresados son únicamente los de la(s) persona(s) autora(s) y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.