Обучение на обучители за подкрепа в образованието и кариерата

Въведение

Защо подкрепа за образование и кариера?

Ракът в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA) оказва нарушаващо въздействие върху образователния и професионалния път както по време на лечението, така и след него (напр. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Лечението на рак води до по-чести неволни отсъствия от училище (от начално училище до университет, в зависимост от възрастта) или от работното място. В същото време училищата и работодателите често не са запознати с потребностите, свързани със заболяването и лечението. Освен това обикновено липсват познания за това каква допълнителна подкрепа може да бъде предложена. Преживелите рак са по-склонни да бъдат безработни в сравнение със съпоставими популации (Devine et al., 2022).

След лечението връщането в училище, обучение или работа, или в зависимост от възрастта дори започването на училище или работа, може да бъде сериозно предизвикателство. От една страна, социално и емоционално може да бъде изтощително повторното свързване с околните след дълго отсъствие. Понякога това може дори да доведе до дискриминация в училище или на работното място поради различията между преживелите рак и техните връстници, които не са засегнати от заболяването. От друга страна, дългосрочните последици от заболяването или лечението могат да затруднят възстановяването на предишните нива на способности, представяне и толерантност към натоварване.

За да се сведе до минимум това нарушаващо въздействие върху образователния и професионалния път, беше разработена концепция Train-the-Trainer за HCPs относно подкрепата за образование и кариера, след систематичен преглед на литературата и преглед на наличните материали, както и въз основа на резултатите от две фокус групи по темата. В допълнение към първоначалното намерение концепцията да бъде разработена за здравни специалисти (HCPs), в хода на процеса на разработване беше взето решение целевата група да бъде разширена. Тя следва също така да бъде достъпна за хора, които искат да създадат подкрепа за образование или кариера в своите институции или организации, или които желаят да повишат осведомеността в своята област.

Концепцията EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer е съобразена с потребностите на преживелите CAYA рак и има за цел да предостави на участниците необходимите знания, нагласа и умения, за да задълбочат познанията си и да могат да разпространяват знания или да изграждат подкрепа за образование и кариера в своите национални/местни структури.

Преглед

Рамка

За доброто планиране на обучението вземете предвид достъпността на мястото, всички специални потребности на участниците и разумната и достатъчна организация на почивките.

Предпоставка за водене на обучението:

• Съвместно водене от пациентски застъпник и здравен специалист (желателно: с опит в психологията или социалната работа)
• Всички, които са участвали в програмата Train-the-Trainer като обучаеми (желателно: участие в онлайн група за последваща подкрепа)

Обучаеми:

• Хора, които вече работят в областта на подкрепата за образование и кариера
• Всеки, който иска да създаде нещо в тази област
• Всеки, който има интерес и иска да работи с нас за повишаване на осведомеността в тази област

Препоръчителна продължителност:

• 1,5 дни присъствено обучение
• Онлайн последващи сесии и супервизия

Методология:

• Подход, основан на активно учене
  • Освен предоставяне на знания, умения и материали, обучението осигурява пространство за саморефлексия, за да се разберат по-добре възможните полета на действие и проблеми чрез осъзнаване на себе си.
  • По време на обучението е предвидено достатъчно време за обмен на опит (напр. обучаемите да се учат един от друг).

Съдържание и модули на обучението

Модули и съдържание:

Модул 1: Добре дошли: Изграждане на екип и въведение в обучението

Цели, методи и материали

Цел

• Опознаване, изграждане на доверие в групата; оценка на нивото на експертиза и опит в групата; изясняване на очакванията
• Преглед на програмата на обучението, представяне на методологията

Метод

• Групова работа
• Теоретичен принос

Материали

• Флипчарт
• Лепящи бележки
• Примерни материали за групова работа
• Информация за EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Вдъхновение за групова работа - Примерни материали

Задача: Участниците трябва да застанат до предварително поставени плакати с различни цветове/символи, които съответстват на тяхната роля.

Кой кой е? В каква роля сте тук?

1. Вие сте пациентски застъпник/посланик
2. Вие сте представител на пациентска организация
3. Вие сте здравен специалист/изследовател (моля, посочете професията си)
4. Вие сте някой друг

Задача: Участниците отбелязват своята държава на произход със стикер или химикал върху карта на Европа или света.

Кой кой е? От коя държава сте?

Плакат с празна контурна карта на Европа.

Задача: Участниците отбелязват своя предишен опит в тази област върху предварително поставен плакат.

Кой кой е? Как бихте оценили собствения си опит в областта на подкрепата за образование/кариера при CAYA рак?

1 (начинаещ) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (експерт)

Задача: Участниците трябва да застанат до предварително поставените плакати (в различни цветове или със символи), които съответстват на тяхната мотивация за участие в обучението.

Кой кой е? Защо сте тук?

1. Вие сте обучител/коуч по кариерна подкрепа в областта на CAYA рака
2. Предлагате подкрепа за образование/кариера във вашата институция/организация
3. Искате да изградите подкрепа за образование/кариера във вашата държава
4. Интересувате се от тази тема и ще решите по-късно
5. Тук сте по съвсем различна причина

Теоретичен принос - Информация за EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Преглед на всички задачи, свързани с подкрепата за образование и кариера, които са били изпълнени в рамките на проекта EU-CAYAS-NET и са включени в разработването на този наръчник.

Контекст: Работни пакети на EU-CAYAS-NET за подкрепа в образованието и кариерата

• Събиране на добри практики/материали с насоки
  • Систематичен преглед на литературата
  • Преглед на налични материали/инструменти
  • Съставяне на набор от инструменти/наръчник
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Разработване на поредица от препоръки
• Подготовка на уебинар за общността (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Идентифициране на пропуски в програмите за кариерна подкрепа за преживели CAYA рак (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
  • Фокус група #1, Виена (CCI-E)
  • Фокус група #2, Утрехт (PMC)
  • Анализ на данните от фокус групите
  • Подготовка на публикация (MedUni and PMC)
• Разработване на концепция train-the-trainer
  • Пилотно тестване и оценка на концепцията
  • Финализиране на концепцията

Модул 2: Контекст: Въздействие на CAYA рака върху образованието и труда: предизвикателства и защитни фактори

Цели, методи и материали

Цел

• Разширяване на базовите знания, за да…
  • се осигури диференцирана, индивидуализирана и ефективна подкрепа,
  • се избегне подценяването или надценяването,
  • се избегнат несигурността и страхът по темата.

Метод

• Теоретичен принос

Материали/ съдържание

• Свързани със заболяването или лечението физически, психологически и социални късни ефекти; защитни фактори (фигура "Кои фактори влияят върху психичното здраве при преживелите CAYA рак")
• Нормативни и ненормативни задачи на развитието при деца, юноши и млади възрастни
• Контекстуални фактори, които влияят върху участието в образованието и заетостта (напр. Davis et al., 2022)
• Ключови моменти за образователна и кариерна подкрепа (изтегляне на https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Материал: Фигура "Кои фактори влияят върху психичното здраве при преживелите CAYA рак"

1 Рискови (RF) и 2 защитни фактора (PF)

• Зависими от заболяването RF: локализация, туморна биология и др.
• Зависими от лечението RF: хирургия, лъчетерапия/химиотерапия (вид - доза - интензитет), гърчове и др.
• Зависими от пациента RF: възраст при поставяне на диагнозата, време от поставяне на диагнозата, здравен и развоен статус преди заболяването, генетична предразположеност, социално-икономически статус и др.
• RF, несвързани със заболяването и лечението: житейски събития, предходно психично заболяване и др.
• Лични PF: благоприятни разбирания за заболяването, стратегии за справяне (напр. търсене на информация) и др.
• Социални PF: надеждни емоционални взаимоотношения, добре социално интегрирано семейство, открита комуникация, сигурни икономически/правни обстоятелства, способност за приемане на социална подкрепа и др.

3 Физически странични ефекти и късни ефекти

• Ограничения/ дефицити: хормонални, сърдечно-съдови, слухови, зрителни, свързани с фертилитета, неврологични, невропсихологични
• Инфекции
• знач. повишаване/намаляване на теглото
• Гадене
• променен образ на тялото
• Второ злокачествено заболяване
• Болка
• Нарушения на съня
• Умора
• Невропсихологичните ограничения засягат: скоростта на обработка, вниманието, ученето/ паметта, зрителното/слуховото/пространственото възприятие, уменията за планиране/орг., гъвкавостта, езика, академичните умения, емоц. регулация, социалните умения

4 Психологически и социални стресори (от леки до тежки), дължащи се на… Шок от поставянето на диагнозата; Медицински прегледи; Медицинско лечение; Странични ефекти/ Късни ефекти

• Справяне с животозастрашаващ/ несигурен ход (възможен рецидив, палиативна ситуация…)
• Преживяване на стресиращи, плашещи, болезнени медицински процедури
• Нарушаване на възрастово-подходящото развитие
• Хронична скръб, хронични множествени стресори
• Проблеми във взаимодействието в семейството
• Ограничена способност за грижа за себе си
• Ограничена подвижност
• Загуба на физическа цялост
• Трудна интеграция в предучилищна/училищна среда/работа
• Ограничени възможности за свободното време
• Справяне с променен образ на тялото, страх от трайни последици, продължителни увреждания
• Внезапна промяна в общите житейски обстоятелства, ограничения в начина на живот
• Социална изолация
• допълнителни социално-икономически тежести

5 Състояние на психичното здраве

• Здравословно преработване
• Устойчива стресова реакция: Симптомите не надвишават очакваното ниво по проява, степен и продължителност
• Психично разстройство: Остра стресова реакция F43.0, посттравматично стресово разстройство F 43.1, разстройство в адаптацията F43.2; други емоционални, афективни или разстройства на социалното поведение, напр. тревожно разстройство, депресивни епизоди, соматоформни разстройства, хранително разстройство и др. Симптомите са значителни и надвишават очакваното ниво по проява и степен
• Възможни са сложни взаимовръзки! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Диференциална диагноза! → Биопсихосоциален план за лечение

Източници: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Материал: PowerPoint слайдове за нормативните и ненормативните задачи на развитието

Етапи на развитието – физически и психологически стъпки в развитието

Цел: Постигане на автономна житейска ситуация = емоционално-социална независимост от възрастни и авторитетни фигури, икономическа независимост

15-18 години

Физиологични:

• пубертет,
• промени в настроението,
• развитие на фронталния мозък

Психологически:

• развитие на идентичността
• желание за "нормалност" – да бъдеш като другите
• изследване на сексуалността
• значение на образа на тялото
• значение на взаимоотношенията с връстници
• създаване на образователна и професионална основа
• начало на процеса на емоционално-социална независимост
• правни етапи

Нарушения: зависимост от лекари, лекарства, родители …; липса на участие в обичайните дейности; Родителите често намират "пускането" за по-трудно, отколкото при здрави деца

Етапи на развитието – избрани физически и психологически стъпки в развитието

18-25 години

Физиологични: завършено развитие на фронталния мозък, формират се напреднали изпълнителни функции, импулсивността намалява

Психологически:

• експериментиране със социални норми, системи от вярвания, взаимоотношения
• създаване на образователна и професионална основа
• начало на процесите за постигане на финансова независимост

25-39 години

• утвърждаване на идентичността
• консолидиране на образователните/професионалните цели
• постигане на финансова независимост
• формализиране на романтичните взаимоотношения
• създаване на семейства

Ненормативни задачи на развитието

• приемане на физиологичните промени, ограниченията (напр. косопад …)
• справяне с ограничена перспектива за бъдещето (напр. по отношение на избора на кариера…)
• понасяне на несигурността относно бъдещото развитие на заболяването
• и още…

Липса на ролеви модели за справяне с ненормативните задачи на развитието в тази възрастова група! → Значение на менторските програми

Нормативни и ненормативни задачи на развитието

• Децата/AYAs имат повече "следракови години" от възрастните
• "нормативните" задачи на развитието все още предстоят….

→ Значение на антиципаторното консултиране

Задачи на развитието през целия жизнен път: отделяне от родителите; справяне с емоциите; следване на правила; създаване на приятелства; усвояване на език, културни умения; ставане на все по-независим в определени области на живота; справяне с/приемане на късните ефекти; завършване на училище; намиране на работа; изграждане на партньорство, създаване на семейство

Материал: PowerPoint слайдове за факторите, които влияят върху участието в образованието и заетостта

Източник: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Нарушено образователно постижение

• При AYAs в училищна възраст ракът и неговото лечение нарушават посещаемостта в училище до три години след поставяне на диагнозата.
• Нарушеното посещаване на образователни институции е свързано с по-ниски образователни постижения, което оказва влияние върху резултатите в заетостта и кариерното развитие.
• Младите възрастни, преживели рак, е по-вероятно да бъдат безработни или непълно заети в сравнение със своите връстници, а до 50% от AYAs съобщават за продължаващи трудности при постигането на предишните си образователни или трудови цели две години след поставяне на диагнозата.

Въздействие върху бъдещото здраве и благополучие

• Тъй като образованието и заетостта са социални детерминанти на здравето, нарушенията в участието и ангажираността могат да окажат значително въздействие върху бъдещото здраве и благополучие на AYAs.
• Непълната заетост или безработицата се свързват с намалена икономическа продуктивност, социално участие и финансова несигурност, както и с лошо физическо и психологическо здраве и качество на живот.

Незадоволена потребност от подкрепа

• Много AYAs с рак съобщават за незадоволена потребност от подкрепа при получаване и поддържане на образование и заетост.
• Младите хора с диагноза рак съобщават, че не се чувстват подкрепени да се справят с промените в образованието и/или заетостта си по време на лечението и изпитват трудности при достъпа до консултант по образование и кариера.
• AYAs с рак описват специфични потребности от образователна и кариерна подкрепа, включително нужда от информация за ефектите на рака и неговото лечение върху участието в образованието и заетостта, персонална консултация за кариерно развитие и подготовка за работа и обучение по трудови умения.
• Въпреки че подкрепата от връстници и родители играе важна роля за образователните или кариерните постижения, AYAs описват, че се чувстват по-добре подкрепени, когато получават формална подкрепа от специалисти по образование и кариера, а не неформална подкрепа от родители или приятели.
• Въпреки доказателствата за ефективността на формалната образователна и кариерна подкрепа, много млади хора съобщават, че не могат да получат достъп до този вид специализирана професионална подкрепа.
• Разработени са малко основани на доказателства интервенции, които да отговорят на специфичните потребности на AYAs, диагностицирани с рак

Материал: Джобна карта за образователна подкрепа

Джобните карти за образователна и кариерна подкрепа бяха разработени по Task 3.2.1 в работна група, съставена от здравни специалисти и пациентски застъпници, а след това бяха съгласувани чрез Delphi проучване и няколко срещи за консенсус.

Образователна подкрепа

Младите хора, живеещи с и след рак, могат да се сблъскат с ограничения в образованието си поради заболяването, лечението или късните ефекти.

Какво е необходимо?

• Проследяване и подкрепа през целия образователен път … за младите хора, живеещи с и след рак, техните близки, полагащи грижи, учители и връстници
• Лесен достъп до полезна информация за всички правни и практически възможности за подкрепа
• Специализирани професионалисти в проследяващите грижи с необходимите знания, умения и време за координиране на комуникацията между младия човек/семейството, училището и здравния екип

Намерете ключовите точки за образователна подкрепа на гърба. Намерете материали за подкрепа на различни езици на: beatcancer.eu

НОРМАЛНОСТ, където е възможно - ПОДКРЕПА, където е необходима

Нашата цел: образование, което съответства на способностите, личността и бъдещите планове

6 стъпки за подобряване на образователната подкрепа

1. Получете ясен преглед на личните СИЛНИ СТРАНИ и ТРУДНОСТИ, напр. чрез невропсихологична оценка. Справяйте се с ограниченията - възползвайте се от силните страни
2. Обмислете КОМПЕНСИРАНЕ НА НЕБЛАГОПРИЯТНОТО ПОЛОЖЕНИЕ: то е особено важно, ако ограничение в една област (напр. паметта) би довело до неблагоприятно положение в други области (напр. математиката).
3. ПОДКРЕПА, ОРИЕНТИРАНА КЪМ ЛИЧНОСТТА: Използвайте правни възможности и/или компенсиране на неблагоприятното положение - съобразени с индивидуалните потребности.
4. БЪДЕТЕ ПРОЗРАЧНИ: планирайте и обсъждайте възможностите за подкрепа ЗАЕДНО. Комуникирайте и си сътрудничете с всички участващи страни. (млад човек, близки, полагащи грижи, братя и сестри, връстници и учители)
5. Осигурете ЕМОЦИОНАЛНА ПОДКРЕПА: дайте пространство на чувствата на тревожност, несигурност и страх от различност и използвайте подкрепа.
6. Фокусирайте се не само върху представянето, но и върху ЧУВСТВОТО ЗА ПРИНАДЛЕЖНОСТ и социалната ситуация; предотвратявайте тормоза.

Действайте! КОМПЕНСИРАНЕ НА НЕБЛАГОПРИЯТНОТО ПОЛОЖЕНИЕ = компенсиране на свързаните със заболяването неблагоприятни последици за осигуряване на равни възможности

• Отделни, тихи стаи за изпити
• Допълнително време за изпити
• Използване на учебни материали, които подпомагат паметта (напр. сборник с математически формули)
• Намаляване на задачите или домашната работа
• Мултимодални учебни материали, материали за планиране и структура
• Време за почивки

Не фаворизиране, а намаляване на неблагоприятните последици

Материал: Джобна карта за кариерна подкрепа

Нека превърнем кариерната подкрепа в приоритет

Младите хора, живеещи с и след рак, могат да се сблъскат с ограничения в кариерното си развитие поради заболяването, лечението или късните ефекти. Много често те биват подценявани или надценявани поради липсата на знания у другите и поради това могат да попаднат в неподходящи работни ситуации

Какво е необходимо?

• Непрекъснато проследяване и дългосрочна подкрепа в проследяващите грижи… … за младите хора, живеещи с и след рак, техните близки, полагащи грижи, и работодатели
• Лесен достъп до полезна информация за всички правни и практически възможности за подкрепа
• Специализирани професионалисти в проследяващите грижи с необходимите знания, умения и времеви ресурс за координиране на комуникацията … между младия човек/семейството, работното място, здравния екип и доставчиците на кариерна подкрепа
• Програми за връстническа подкрепа

Намерете ключовите точки за кариерна подкрепа на гърба. Намерете материали за подкрепа на различни езици на: beatcancer.eu

Ключови моменти за професионална подкрепа

Цел: Професионална ситуация, която съответства на способностите, личността, страстта и бъдещите планове

НОРМАЛНОСТ, където е възможно - ПОДКРЕПА, където е необходима

1. Получете ясен преглед на свързаните с работата СИЛНИ СТРАНИ и ТРУДНОСТИ, напр. чрез невропсихология или трудова медицина. Справяйте се с ограниченията - възползвайте се от силните страни
2. Анализирайте УСЛОВИЯТА НА ТРУД, за да определите къде могат да се направят адаптации.
3. ПОДКРЕПА, ОРИЕНТИРАНА КЪМ ЛИЧНОСТТА: съобразени с индивидуалните потребности мерки и адаптации. Вземете предвид биопсихосоциалния контекст и ПЛАНИРАЙТЕ ПРЕДВАРИТЕЛНО.
   • Адаптиране на работното време
   • Рамкови условия или вид дейност
   • Осигуряване и използване на подходящи инструменти и помощни средства
   • Възможност за почивка и още…
4. Изяснете ПРАВНИТЕ ВЪПРОСИ: трудово и социално право.
5. ПРОЗРАЧНОСТ: планирайте и обсъждайте възможностите за подкрепа ЗАЕДНО. Комуникирайте с всички участващи страни. (млад човек, близки, полагащи грижи, работодатели, колеги, доставчици на кариерна подкрепа)
6. ЕМОЦИОНАЛНА И СОЦИАЛНА ПОДКРЕПА: Фокусирайте се не само върху представянето. Дайте пространство на чувства като напр. несигурност, страх от различност и тъга по първоначалните планове. Вземете предвид социалната ситуация. Предотвратявайте тормоза.

Модул 3: Лични фактори: Размисъл върху силните и слабите страни, свързани с образованието и работата

Цели, методи и материали

Цел

• Самоанализ и оценка на собствените силни и слаби страни, свързани с образованието или работата.
• Осъзнаване на значението на познаването на собствените силни и слаби страни за намирането на подходящо образование или работа, особено в случай на късни ефекти.
• Осъзнаване на това какво може да бъде релевантна силна страна в контекста на образованието или работата.

Метод

• Самоанализ/ работа по двойки

Материали/ съдържание

• Примерен материал за самоанализ

Материал: Партньорско интервю за самоанализ

Обучение на обучители: Подкрепа за образование и кариера

• Кои силни страни са полезни във вашето обучение/работа? Кои силни страни можете да използвате?
• Има ли силни страни, които не можете да реализирате във вашата работа/обучение? За които никой не знае? (общи, свързани със заболяването или несвързани с него)

Примери за силни страни: Ентусиазъм, Лоялност, Креативност, Слух, Емпатия, Памет, Решаване на проблеми, Скорост на обработка, Капацитет за натоварване, Екипен дух, Езикови умения, Организираност, Зрение, Гъвкавост, Далновидност, Издръжливост, Математически умения, Точност, Внимание, Логическо мислене, Организираност, Многозадачност, Ръчни умения, Комуникация, Устойчивост на стрес … и много други…

• Какви слаби страни имате, които понякога затрудняват вашата работа/обучение?
• Какво точно се случва? Как се справяте със ситуацията?
• Вашите колеги познават ли по-добре вашите силни или слаби страни?

Модул 4: Фактори на средата: Анализ на условията в училище и на работното място и на социалната мрежа

Цели, методи и материали

Цел

• Анализиране на условията за образование и работа: улесняващи и възпрепятстващи фактори.
• Повишаване на осведомеността, че факторите на средата оказват голямо влияние върху представянето в училище/на работа и следователно трябва да бъдат анализирани подробно и много често адаптирани.

Метод

• Групова работа: Кои фактори могат да бъдат възпрепятстващи в училищния или работния контекст?

Материали/ съдържание

• Примерен материал за групова работа
• Флипчарт
• Самозалепващи бележки

Идеи за групова работа

Задача: В групи от 3-4 души се обсъждат възпрепятстващи фактори в училище или на работа и се събират на постер. След това резултатите се представят накратко и се обсъждат с цялата група.

Фактори на средата: Условия в училище и на работното място и социална мрежа

• Условия в училище/на работното място
• Учител/работодател
• Семейство/приятели/връстници/колеги
• HCPs и други специалисти

Къде може да са скрити бариери? (1) Училище (2) Работа

Модул 5: Фактори на средата: Финанси и правна рамка

Цели, методи и материали

Цел

• Разширяване на познанията относно правните и финансовите разпоредби и предизвикателства в контекста на образованието или работата.

Метод

• Теоретичен принос
• Групова дискусия
• Събиране на национални модели за добри практики

Материали/ съдържание

• Флипчарт
• Самозалепващи бележки
• През есента на 2024 г. на нашия уебсайт beatcancer.eu ще бъде публикувана публикация със специфична информация по финансови и правни теми. Посещавайте го редовно, за да сте в течение.

Модул 6: Специфични възможности за подкрепа

Цели, методи и материали

Цел

• Да се запознаете и да обсъдите специфични мерки за подкрепа и модели на добри практики.

Метод

• Теоретичен принос
• Групова работа: "Специфични възможности за подкрепа в трудовия живот"

Материали/ съдържание

• Работни листове, които разглеждат различни възможни ограничения/увреждания в училищния живот, напр. хронична умора или дефицити на паметта, и как да се работи с тях. Как може да бъде разпознато съответното ограничение/увреждане? Как може да бъде предоставена целенасочена подкрепа?
• Задача: Въз основа на списъците в училищния контекст създайте подходящи контролни списъци за трудовия живот.

Материал: Работен лист Намалена издръжливост/хронична умора

Как да го разпозная?

• Трудност при пристигане в училище навреме
• Силна умора и изтощение, които се увеличават с напредването на учебния ден
• Липса на мотивация
• Повишена раздразнителност
• Нарушена концентрация или затруднения с паметта
• Често объркване
• По-бавен стил на работа
• По-малко взаимодействие със съучениците
• Намален апетит

Какво мога да направя?

• Постепенна интеграция: Първоначално ученикът се връща в училище за намален брой часове, който постепенно се увеличава (с регенерация); за предпочитане присъствие в основните предмети и любимите предмети; редуване на по-натоварващи/по-малко натоварващи часове; напр. започване на училище едва от втория или третия час
• При необходимост да се запази намаленият брой учебни часове при трайно намалена издръжливост
• Индивидуална форма на поставяне на задачи/ преглед на изпълнението/оценяване
• Индивидуална организация на почивките
• Разрешаване на хранене и пиене при силен "спад на енергията" (по предварителна уговорка), напр. доказано е, че дъвката повишава бдителността в краткосрочен план
• Осигуряване на двигателни активности и други активиращи мерки

Материал: Работен лист Ограничение на скоростта на обработка/инициативността

Как да го разпозная?

• Ученикът показва по-бавно темпо на работа (по принцип или само при конкретни задачи)
• Ученикът изглежда "мързелив", немотивиран, невнимателен, разсеян, "притъпен", бавен, вял, отдръпнат и/или депресивен
• На ученика му липсва инициативност и/или му липсват идеи, особено през свободното време

Какво мога да направя?

• Вариране на работното време при изпити/училищни задачи
• Оценяване и положителна обратна връзка за изпълнените задачи вместо подчертаване на това, което липсва
• Избягване на натиск по отношение на времето, когато е възможно, тъй като в противен случай ученикът бързо ще се почувства под напрежение, ще "изгуби самообладание" и т.н.
• Допълнителен сигнал в началото на задачите, че е време да се започне
• Осигуряване на структура (на деня, на задачите и т.н.)
• Осигуряване на основна структура за самостоятелна работа/в свободно организирано време или при избори, тъй като поради заболяването на ученика му липсва собствена инициативност или идеи (инициативност)

Материал: Работен лист Ограничение на вниманието и концентрацията

Как да го разпозная?

• Замисляне, отклоняване от темата
• Повишена разсеяност
• Трудност при въздържане на реакциите (напр. извикване на отговори без учителят да е дал думата)
• Кратък обхват на вниманието
• Силни колебания на вниманието през деня
• Значително намаляване на способността за концентрация през втората половина на деня, без регенерация/възстановяване след почивка
• Претоварване при твърде много или няколко задачи, които трябва да бъдат изпълнени едновременно
• Значително повишена склонност към грешки при засилен натиск по отношение на времето

Какво мога да направя?

• Даване на насоки, за да бъде по-лесно за ученика да "остане фокусиран върху задачата" (напр. кратко обръщение към него, малки подсказки, често осъществяване на зрителен контакт, молба да промени позата си на седене или да седне на предния край на стола)
• Сядане в предната част на класната стая
• Създаване на среда с "ниско ниво на стимули" (напр. на мястото за сядане), за да се намали разсейването
• Създаване на ясно структурирани системи за подкрепление/награда, когато е необходимо продължително внимание или въздържане на импулси
• Позволяване на ученика да се концентрира върху една задача наведнъж
• Индивидуално организирани почивки и вариране на работното време

Материал: Работен лист Ограничение на способността за учене и запаметяване

Как да го разпозная?

• Трудност при запомняне на неща, когато са необходими
• Забравяне на многократно усвоявана информация (напр. също и рутинни процедури)
• Трудност при следване на сложни и многоетапни инструкции
• Колебаещо се представяне на паметта - дори при сходни задачи
• Чести допълнителни въпроси
• Конфабулиране при пропуски в паметта (т.е. възпроизвежда се повече информация от паметта, отколкото е съхранена; често несъзнателно, също и за прикриване на неприятни пропуски в паметта); съдържанието може да изглежда конструирано или може да изглежда, че ученикът си измисля
• Разказване на една и съща информация няколко пъти, без ученикът да го осъзнава; също така няма забележим прираст в съдържанието при задаване на въпроси
• Създаване на впечатление, че няма напредък в ученето (напр. при думи, при прилагане на аритметични операции или предметно-специфични знания)
• Разпознаването работи по-добре от свободното възпроизвеждане на съдържание (напр. ученикът не може да отговори на отворения въпрос какво е било разгледано в вчерашния час, но разпознава съдържанието в учебника)

Какво мога да направя?

• Използвайте прости, ясни инструкции
• Попитайте дали ученикът е разбрал и запомнил инструкцията
• Разделяне на учебното съдържание на части и структуриране; при необходимост съответното му намаляване
• Включване на стратегии за учене и запаметяване в урока, напр. мнемонични техники, мнемонични изречения, мисловни карти, ефективно водене на бележки, подчертаване/маркиране на основното съдържание, пропускане на маловажно съдържание и т.н.
• Използване на различни материали в подкрепа на процеса на запаметяване ("за всички сетива"), напр. със снимки, писмени учебни материали, маркери, звуци, букви с форми и т.н., така че да могат да се използват функциониращи структури на паметта (напр. зрителна памет)
• В случай на конфабулация: не правете оценки на повтарящо се съдържание, т.е. не коригирайте твърденията всеки път, а ги оставете такива, каквито са, за да избегнете конфликти; не излагайте ученика и потърсете начин за справяне с това (също и със съучениците и родителите)
• Планирайте целенасочени почивки между запаметяването, особено ако съдържанието е сходно (напр. почивка между учене на думи на два чужди езика); в идеалния случай редувайте възможно най-много различни съдържания за запаметяване [напр. първо запомняне на думи от чужд език (= вербална памет), след това знамена на различни държави (= зрителна памет)]
• Осигуряване на помощни средства, напр. писмени инструкции, дневник за домашна работа, контролни списъци, часовници, бележки-напомняния, сигнални карти, диктофони, калкулатори и т.н.
• Разработване на рутини
• Предлагане на редовни повторения
• Напомняне на учениците за редовно срещащи се процедури
• Провеждане на тестове във формат с отговори multiple-choice, тъй като разпознаването е по-лесно от свободното възпроизвеждане на съдържание от паметта
• Свързване на новото учебно съдържание с вече запомненото

Материал: Работен лист Ограничение на изпълнителните функции (напр. способността за организиране, планиране и действие)

Как да го разпозная?

• Неструктуриран, хаотичен и безцелeн начин на работа
• Създаване на впечатление, че ученикът не разбира задачата
• Трудности:
  • при изготвяне на план (за учебния ден, проект или други дейности)
  • при мислене в перспектива
  • при вземане на решения (напр. когато има няколко възможни решения)
  • при създаване на концепции
  • при разделяне на задача на подпроблеми и решаването им стъпка по стъпка (напр. ученикът не може да намери начало; забравя подпроблемите и/или обърква стъпките)
  • при разграничаване на релевантна от нерелевантна информация (често настояване върху маловажни детайли)
  • при гъвкаво адаптиране на решения/поведение/правила към нови ситуации (новите ситуации или изключенията причиняват стрес)
  • при разпознаване и коригиране на грешки
  • при оценяване на последствията от действията

Какво мога да направя?

• Ако е възможно, осигурете ясно структурирани планове (напр. разписания, дневни планове и работни планове, които ученикът трябва само да "отбелязва")
• Използване на помощни средства за планиране (напр. визуално представяне на голям плакат: отбелязване на стъпки за действие, цели или алтернативни решения)
• Структуриране и разделяне на задачите на части, така че да са възможни частични успехи
• Подкрепа при определянето на (междинни) цели - (писмено или устно) подчертаване на релевантната информация в задачите (особено при тестове/изпити)
• Съзнателна подготовка за нови ситуации
• Обсъждане на връзките причина-последствие
• Насочване към проверка за грешки

Материал: Работен лист Несигурни социални умения

Как да го разпозная?

• Социално несигурно до неуместно поведение (напр. липса на дистанция)
• Липса на "вземане на перспектива": неспособност да се постави на мястото на другите
• Добро взаимодействие с възрастни, но затруднения с връстници (поведението изглежда "различно"; не е подходящо за възрастта, "детинско" или "пубертетно", а твърде зряло; няма общи теми с връстниците)
• Ригидно или негъвкаво поведение
• Трудности:
  • при правилно тълкуване на невербална комуникация/сигнали
  • при създаване на нови приятелства и поддържане на старите
  • при разбиране на абстрактен език (напр. шеги, метафори)

Какво мога да направя?

• Информиране на родителите и (съвместно) организиране на подкрепа от консултативен учител, училищен психолог, училищен лекар, клиника за грижи или заведение за последваща грижа
• Насърчаване на участието в училищни екскурзии, пътувания с класа, проектни седмици и други училищни дейности
• Използване на система за подкрепа чрез ученик-наставник, ментор или buddy system
• Включване на съучениците, обсъждане с класа

Модул 7: Препоръки на EU-CAYAS-NET за кариерна подкрепа

Цели, методи и материал

Цел

• Да се запознаете с препоръките на EU-CAYAS-NET за кариерна подкрепа.

Метод

• Теоретичен принос
• Групова дискусия

Материали/ съдържание

• Pocket Cards за образователна и кариерна подкрепа (вижте Модул 2 и материалите за изтегляне на https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• През есента на 2024 г. ще бъде публикувана публикация, предоставяща изчерпателна информация и препоръки за кариерна подкрепа. В момента се извършва интензивна работа по събирането на всички важни детайли. Затова си струва да посещавате редовно нашия уебсайт beatcancer.eu, за да бъдете в течение и да не пропуснете никаква важна информация.

Модул 8: Аспекти на насочването - Комуникация и отношение

Цели, методи и материали

Цел

• Да се запознаете с основните принципи на комуникация с млади хора с рак или преминали през онкологично заболяване.
• Развиване на комуникационни умения и подходящо отношение чрез саморефлексия.

Метод

• Теоретичен увод
• Ролева игра „Уважавайте чувствата“
• Групова дискусия

Материали/ съдържание

• Джобни карти за комуникация (изтеглете материалите от https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Налични насоки за комуникация по сериозни въпроси

Материал: Джобни карти за комуникация

Какво да правим и какво да не правим в комуникацията

Препоръки за всеки, който участва в разговор

Преди да започнете разговор с хора, живеещи с рак или след онкологично заболяване, се запитайте…

• Как се чувствам днес? Способен/способна ли съм да подкрепя?
• Каква е моята роля в живота на този човек? Какво означава това за разговора?
• Какво очаква този човек от мен?
• Ако бях аз, какво бих искал/искала от този разговор?
• Какво знам (или мисля, че знам) за тази диагноза?
• Какъв въпрос мога да задам? Нужно ли е да го задам?

Основни изводи

• Бъдете любознателни
• Бъдете търпеливи
• Нормално е да не знаете какво да кажете (и да го изразите открито)
• Нормално е да зададете труден въпрос, но дайте на човека пространство да не отговори
• Приемете преживяването на човека, а не това, което вие мислите, че е то
• Опитайте се да се чувствате комфортно в тишината; невербалната комуникация също може да бъде ефективна и утешителна

Намерете повече информация на: beatcancer.eu

Съвети за подобряване на комуникацията

Лошата комуникация може да повлияе на вземането на решения, придържането към лечението, социалните взаимоотношения и психичното здраве.

Какво да казваме (Да)

• Съобразявайте комуникацията: Вземайте предвид индивидуалната възраст, когнитивното развитие, социалните аспекти и разпознавайте уникалните им потребности и способности
• Признавайте емоциите: Бъдете съпричастни, но избягвайте прекомерната емпатия
• Подкрепяйте вземането на решения: Осигурете цялата необходима информация за вземане на информирано решение
• Бъдете честни и открити: Представяйте информацията по конструктивен и обнадеждаващ начин

Какво НЕ бива да казваме (Не)

• Обвинявайте: „Какво си направил/направила, за да се разболееш от рак?“
• Сравнявайте: „Срещнах някого с рак и той почина“
• Налагайте: „Трябва да си благодарен/благодарна! Поне си жив/жива!“
• Етикетирайте: „Боец“ „Герой“ (Няма универсален подход за всички)
• Използвайте токсична позитивност: „Спри да се тревожиш, след няколко месеца ще изглеждаш напълно нормално“
• Обезличавайте или омаловажавайте: „Поне нямаш най-агресивния вид рак“

Разговор с млади хора по сериозни теми

Препоръки за всеки, който участва в разговор

Комуникацията по трудни теми не е нещо, което може да бъде избегнато, но подходът и отношението могат да имат значение.

1. БЪДЕТЕ НА НИВОТО НА ОЧИТЕ: Буквално и символично.
2. ОЦЕНЯВАЙТЕ: Покажете готовност да навлезете в света на младия човек, опитайте се да приемете неговата реалност така, както той я вижда, и да чуете страховете и загубите му така, както той ги преживява. Оценявайте гледните им точки - не ги съдете и не ги подценявайте.
3. ВКЛЮЧВАЙТЕ: Дайте глас на младите хора: Говорете С тях, а не ЗА тях! Насърчавайте активно участие, подходящо за възрастта.
4. СЛУШАЙТЕ: Слушайте внимателно: КАКВО се казва и КАК? Особено в нетипични моменти и на неочаквани места.
5. АДАПТИРАЙТЕ ЕЗИКА: Използвайте щадящ и внимателен език, съобразен с ЕТАПА НА РАЗВИТИЕ на младия човек. Вземайте предвид както вербалната, така и невербалната комуникация, напр. зрителен контакт, лично пространство
6. УВАЖАВАЙТЕ ЕМОЦИИТЕ: Приемайте емоциите насериозно. Назовавайте емоциите, уважавайте ги, не ги омаловажавайте.
7. БЪДЕТЕ ИСКРЕНИ: Младите хора очакват честни отговори на честни въпроси, за да се изгради доверие.
8. ПОКАЗВАЙТЕ ОТКРИТОСТ: Дайте сигнал, че всички въпроси са добри и добре дошли. Бъдете отворени за обсъждане на трудни теми, вместо да ги превръщате в табу. Обръщайте внимание на малките сигнали.
9. ОРИЕНТИРАЙТЕ СЕ ПО ВЪПРОСИТЕ: Оставете се да бъдете водени от въпросите на младите хора. Те естествено търсят количеството информация, което е правилно за тях, за да се чувстват сигурни. Не ги претоварвайте, но и не ги подценявайте. напр. Какво вече знаеш? Какво и колко искаш да знаеш? От какво точно се тревожиш?
10. ДАЙТЕ ПРОСТРАНСТВО И ВРЕМЕ: Осигурете защитена среда, подходяща за възрастта. Съобразявайте продължителността на вниманието и дайте време за осмисляне. Планирайте няколко последователни разговора.
11. ИЗПОЛЗВАЙТЕ ИНСТРУМЕНТИ: Осигурете книги, рисунки, приложения, визуални модели и др., за да насърчите разбирането и осмислянето и по този начин да подкрепите информираното и споделено вземане на решения.
12. ПЛАНИРАЙТЕ И ДЕЙСТВАЙТЕ: Обсъдете конкретни следващи стъпки и планирайте заедно, за да гарантирате самоефективност и здравословно справяне. Давайте увереност и сигурност.
13. ВКЛЮЧВАЙТЕ СЕМЕЙСТВОТО И СОЦИАЛНАТА МРЕЖА: Доказано е, че откритата комуникация е защитен фактор за всички участващи. Доверен човек може да бъде ценен източник на подкрепа по време на трудни разговори.

Нормално е да се чувствате претоварени и да потърсите помощ при комуникация.

Намерете повече информация на: beatcancer.eu

Модул 9: Заключително обобщение, последващи сесии, оценка

Цели, методи и материали

Цел

• Оценка на обучението
• Обсъждане на открити въпроси
• Събиране и осигуряване на достъп до съдържанието, създадено по време на обучението.
• Осигуряване на възможност за бъдещо сътрудничество/създаване на мрежа в групата (за всички, които желаят да се включат).
• Планиране на фокуса на следващите онлайн последващи сесии (напр. супервизия, открити въпроси, обмен на модели на добри практики и др.).

Метод

• Групова дискусия

Материали/ съдържание

• Флипчарт
• Лепящи бележки

Допълнително четене

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Промени, предизвикателства и подкрепа в работата, образованието и финансите на преживели рак в юношеска и млада възраст (AYA): качествено изследване. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Използване на Intervention Mapping за разработване на услуга за подкрепа в образованието и кариерата за юноши и млади възрастни с диагноза рак: идентифициране на контекстуалните фактори, които влияят върху участието в образованието и заетостта. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Оценка на образователна и професионална услуга за юноши и млади възрастни с рак: ретроспективен преглед. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Препоръки за проследяване на образователните и трудовите резултати при преживели рак в детска, юношеска и млада възраст: доклад на International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Психологически, образователни и социални късни ефекти при юноши, преживели тумор на Wilms: доклад от Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Незадоволени потребности от подкрепа при тийнейджъри и млади възрастни, преживели мозъчен тумор от детска възраст, и техните близки, полагащи грижи: „всичко е в последиците, а после за теб просто забравят“. Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Непрекъснатост на обучението и подкрепа при завръщане в училище като стандарт на грижа в детската онкология. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Нарушаване на образователните и професионалните цели при юноши и млади възрастни, преживели рак. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

След уъркшопа

• Участвайте в нашите последващи сесии
  • за да съберем още модели на добри практики за подкрепа в образованието и кариерата,
  • за да обсъдим конкретни възможности за прилагане на варианти за подкрепа,
  • за да разсъждаваме заедно върху конкретни предизвикателства и
  • за да продължим да се учим един от друг.
• Разпространете информацията за възможността Train-the-Trainer или планирайте/организирайте собствено обучение като обучител във вашия регион, институция или организация.
• Участвайте в дискусии и инициативи в здравната и образователната система, които биха могли да подобрят възможностите за подкрепа в образованието и кариерата.

Заинтересованите лица могат също да се свържат с Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) или CCI Europe (office@ccieurope.eu)

За тази публикация

Това ръководство беше разработено в Работен пакет 3 в рамките на EU-CAYAS-NET, проект, съфинансиран по програмата EU4Health на Европейския съюз (номер на споразумението за отпускане на безвъзмездна помощ 101056918).

Екип по проекта

Концепция, изпълнение и дизайн:

• Ulrike Leiss, клиничен невропсихолог, изследовател, Медицински университет във Виена (ръководител на проекта)
• Carina Schneider, експерт с пациентски опит, управляващ директор на CCI Europe (координатор на EU-CAYAS-NET)
• Inga Bosch, изследователски асистент, Медицински университет във Виена
• Kerstin Krottendorfer, социален работник, изследовател, Медицински университет във Виена
• Barbara Brunmair, координатор на проекта, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, изследовател, Медицински университет във Виена
• Jikke Wams, изследовател, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, психолог, експерт с пациентски опит, CCI Europe
• Anna Zettl, изследователски асистент, застъпник за правата на пациентите, Медицински университет във Виена
• Marie Gubi, изследователски асистент, застъпник за правата на пациентите, Медицински университет във Виена

Искрено благодарим на всички участници в обучението от първия семинар за обучение на обучители на EU-CAYAS-NET за активното им участие, важните и вдъхновяващи дискусии и ценната обратна връзка!

Юли 2024 г.

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция по здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият безвъзмездното финансиране орган могат да носят отговорност за тях.