Szkolenie dla trenerów w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Wprowadzenie

Dlaczego wsparcie edukacyjne i zawodowe?

Nowotwór wieku dziecięcego, okresu dojrzewania i młodych dorosłych (CAYA) ma zakłócający wpływ na ścieżki edukacyjne i zawodowe, zarówno w trakcie, jak i po leczeniu (np. Vetsch et al., 2018; Nicklin et al., 2021; Foster et al., 2021). Leczenie onkologiczne prowadzi do częstszych przymusowych nieobecności w szkole (od szkoły podstawowej po uniwersytet, w zależności od wieku) lub w miejscu pracy. Jednocześnie szkoły i miejsca pracy często nie są świadome potrzeb związanych z chorobą i leczeniem. Ponadto zwykle brakuje wiedzy na temat tego, jakie dodatkowe wsparcie można zaoferować. Ozdrowieńcy częściej pozostają bez pracy niż populacje porównawcze (Devine et al., 2022).

Po zakończeniu leczenia powrót do szkoły, na szkolenie lub do pracy albo, w zależności od wieku, nawet rozpoczęcie nauki szkolnej lub pracy może stanowić duże wyzwanie. Z jednej strony ponowne nawiązanie kontaktów po długiej nieobecności może być wyczerpujące społecznie i emocjonalnie. Czasami może to nawet prowadzić do dyskryminacji w szkole lub w miejscu pracy z powodu różnic między ozdrowieńcami a ich rówieśnikami, którzy nie chorują. Z drugiej strony długoterminowe skutki choroby lub leczenia mogą utrudniać odzyskanie wcześniejszego poziomu sprawności, wydajności i odporności na stres.

Aby zminimalizować ten zakłócający wpływ na ścieżki edukacyjne i zawodowe, opracowano koncepcję Train-the-Trainer dla pracowników ochrony zdrowia (HCPs) dotyczącą wsparcia edukacyjnego i zawodowego, opartą na systematycznym przeglądzie literatury i analizie dostępnych materiałów, a także na wynikach dwóch grup fokusowych poświęconych temu tematowi. Oprócz pierwotnego zamiaru opracowania koncepcji dla pracowników ochrony zdrowia (HCPs), w trakcie procesu tworzenia zdecydowano o rozszerzeniu grupy docelowej tej koncepcji. Powinna ona być również dostępna dla osób, które chcą wdrożyć wsparcie edukacyjne lub zawodowe w swoich instytucjach lub organizacjach albo które chcą zwiększać świadomość w swoim obszarze działania.

Koncepcja EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer jest dostosowana do potrzeb osób, które przeżyły nowotwór CAYA, i ma na celu wyposażenie uczestników w niezbędną wiedzę, postawę i umiejętności, aby pogłębić ich wiedzę oraz umożliwić im upowszechnianie wiedzy lub budowanie wsparcia edukacyjnego i zawodowego w krajowych/lokalnych strukturach.

Przegląd

Ramy

Dla dobrego zaplanowania szkolenia należy uwzględnić dostępność lokalizacji, wszelkie szczególne potrzeby uczestników oraz rozsądną i odpowiednią organizację przerw.

Warunek wstępny prowadzenia szkolenia:

• Współprowadzenie przez rzecznika pacjentów & pracownika ochrony zdrowia (pożądane: z wykształceniem w zakresie psychologii lub pracy socjalnej)
• Wszystkie osoby, które uczestniczyły w programie Train-the-Trainer jako uczestnicy szkolenia (pożądane: udział w internetowej grupie follow-up)

Uczestnicy szkolenia:

• Osoby już pracujące w obszarze wsparcia edukacyjnego & zawodowego
• Każdy, kto chce stworzyć coś w tym obszarze
• Każdy, kto jest zainteresowany i chce współpracować z nami w celu zwiększania świadomości w tym obszarze

Zalecany czas trwania:

• 1,5-dniowe szkolenie stacjonarne
• Internetowe sesje follow-up i superwizja

Metodologia:

• Podejście oparte na aktywnym uczeniu się
  • Oprócz przekazywania wiedzy, umiejętności i materiałów, szkolenie zapewnia przestrzeń do autorefleksji, aby poprzez samoświadomość lepiej zrozumieć możliwe obszary działania i problemy.
  • Podczas szkolenia zaplanowano wystarczającą ilość czasu na wymianę doświadczeń (np. aby uczestnicy mogli uczyć się od siebie nawzajem).

Treści szkolenia i moduły

Moduły i treści:

Moduł 1: Powitanie: budowanie zespołu i wprowadzenie do szkolenia

Cele, metody & materiały

Cel

• Wzajemne poznanie się, budowanie zaufania w grupie; ocena poziomu wiedzy specjalistycznej i doświadczenia w grupie; wyjaśnienie oczekiwań
• Przegląd programu szkolenia, przedstawienie metodologii

Metoda

• Praca grupowa
• Wkład teoretyczny

Materiały

• Flipchart
• Karteczki samoprzylepne
• Przykładowe materiały do pracy grupowej
• Informacje o EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Inspiracja do pracy grupowej - przykładowe materiały

Zadanie: Uczestnicy muszą stanąć obok wcześniej rozmieszczonych plakatów w różnych kolorach/z różnymi symbolami, które odpowiadają ich roli.

Kto jest kim? Jaką pełnisz tutaj rolę?

1. Jesteś rzecznikiem/ambasadorem pacjentów
2. Jesteś przedstawicielem organizacji pacjentów
3. Jesteś pracownikiem ochrony zdrowia/badaczem (proszę podać swój zawód)
4. Jesteś kimś innym

Zadanie: Uczestnicy zaznaczają swój kraj pochodzenia naklejką lub długopisem na mapie Europy lub świata.

Kto jest kim? Z jakiego kraju pochodzisz?

Plakat z pustym konturem mapy Europy.

Zadanie: Uczestnicy zaznaczają swoje dotychczasowe doświadczenia w tym obszarze na wcześniej przygotowanym plakacie.

Kto jest kim? Jak ocenił(a)byś swoje własne doświadczenie w obszarze wsparcia edukacyjnego/zawodowego w nowotworze CAYA?

1 (początkujący) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (ekspert)

Zadanie: Uczestnicy muszą stanąć przy wcześniej rozmieszczonych plakatach (w różnych kolorach lub z różnymi symbolami), które odpowiadają ich motywacji do udziału w szkoleniu.

Kto jest kim? Dlaczego tu jesteś?

1. Jesteś trenerem/coachem wsparcia zawodowego w obszarze nowotworu CAYA
2. Oferujesz wsparcie edukacyjne/zawodowe w swojej instytucji/organizacji
3. Chcesz rozwijać wsparcie edukacyjne/zawodowe w swoim kraju
4. Interesuje Cię ten temat i zdecydujesz później
5. Jesteś tutaj z zupełnie innego powodu

Wkład teoretyczny - informacje o EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Przegląd wszystkich działań dotyczących wsparcia edukacyjnego i zawodowego, które zostały zrealizowane w ramach projektu EU-CAYAS-NET i zostały włączone do opracowania tego podręcznika.

Tło: pakiety robocze EU-CAYAS-NET dotyczące wsparcia edukacyjnego & zawodowego

• Zbieranie najlepszych praktyk/materiałów z wytycznymi
  • Systematyczny przegląd literatury
  • Analiza dostępnych materiałów/narzędzi
  • Opracowanie zestawu narzędzi/podręcznika
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Opracowanie serii zaleceń
• Przygotowanie webinaru dla społeczności (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Identyfikacja luk w programach wsparcia zawodowego dla osób, które przeżyły nowotwór CAYA (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
  • Grupa fokusowa #1, Wiedeń (CCI-E)
  • Grupa fokusowa #2, Utrecht (PMC)
  • Analiza danych z grup fokusowych
  • Przygotowanie publikacji (MedUni and PMC)
• Opracowanie koncepcji train-the-trainer
  • Test pilotażowy i ocena koncepcji
  • Finalizacja koncepcji

Moduł 2: Tło: wpływ nowotworu u CAYA na edukację i pracę: wyzwania i czynniki ochronne

Cele, metody i materiały

Cel

• Poszerzenie wiedzy podstawowej, aby…
  • umożliwić zróżnicowane, zindywidualizowane i skuteczne wsparcie,
  • uniknąć niedoszacowania lub przeszacowania,
  • uniknąć niepewności i lęku przed tym tematem.

Metoda

• Wprowadzenie teoretyczne

Materiały/ treści

• Późne skutki fizyczne, psychologiczne i społeczne związane z chorobą lub leczeniem; czynniki ochronne (rycina „Jakie czynniki wpływają na zdrowie psychiczne osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA”)
• Normatywne i nienormatywne zadania rozwojowe dzieci, nastolatków i młodych dorosłych
• Czynniki kontekstowe wpływające na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu (np. Davis i wsp., 2022)
• Kluczowe punkty dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego (do pobrania na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Materiał: Rycina „Jakie czynniki wpływają na zdrowie psychiczne osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA”

1 Czynniki ryzyka (RF) i 2 czynniki ochronne (PF)

• Czynniki ryzyka zależne od choroby: lokalizacja, biologia guza itd.
• Czynniki ryzyka zależne od leczenia: chirurgia, radioterapia/chemioterapia (typ - dawka - intensywność), napady padaczkowe itd.
• Czynniki ryzyka zależne od pacjenta: wiek w chwili rozpoznania, czas od rozpoznania, stan zdrowia i rozwoju przed chorobą, predyspozycje genetyczne, status socjoekonomiczny itd.
• Czynniki ryzyka niezwiązane z chorobą i leczeniem: wydarzenia życiowe, wcześniejsze choroby psychiczne itd.
• Osobiste czynniki ochronne: sprzyjające sposoby rozumienia choroby, strategie radzenia sobie (np. poszukiwanie informacji) itd.
• Społeczne czynniki ochronne: stabilne relacje emocjonalne, rodzina dobrze zintegrowana społecznie, otwarta komunikacja, bezpieczna sytuacja ekonomiczna/prawna, zdolność do przyjmowania wsparcia społecznego itd.

3 Fizyczne działania niepożądane i późne skutki

• Ograniczenia/ deficyty: hormonalne, sercowo-naczyniowe, słuchowe, wzrokowe, płodność, neurologiczne, neuropsychologiczne
• Infekcje
• znaczny przyrost/spadek masy ciała
• Nudności
• zmieniony obraz własnego ciała
• drugi nowotwór złośliwy
• Ból
• Zaburzenia snu
• Zmęczenie
• Ograniczenia neuropsychologiczne dotyczą: szybkości przetwarzania, uwagi, uczenia się/pamięci, percepcji wzrokowej/słuchowej/przestrzennej, planowania/umiejętności organizacyjnych, elastyczności, języka, umiejętności szkolnych, regulacji emocji, umiejętności społecznych

4 Psychologiczne i społeczne stresory (od łagodnych do ciężkich) spowodowane przez… Szok związany z rozpoznaniem choroby; badania medyczne; leczenie medyczne; działania niepożądane/ późne skutki

• Radzenie sobie z przebiegiem zagrażającym życiu/ niepewnym (możliwy nawrót, sytuacja paliatywna…)
• Doświadczanie stresujących, przerażających, bolesnych procedur medycznych
• Zaburzenie rozwoju adekwatnego do wieku
• Przewlekły smutek, przewlekłe wielokrotne stresory
• Problemy w relacjach rodzinnych
• Ograniczona zdolność do samoopieki
• Ograniczona mobilność
• Utrata integralności fizycznej
• Trudna integracja w przedszkolu/szkole/pracy
• Ograniczone aktywności czasu wolnego
• Radzenie sobie ze zmienionym obrazem ciała, lękiem przed trwałymi konsekwencjami, utrzymującymi się ograniczeniami
• Nagła zmiana ogólnych okoliczności życiowych, ograniczenia stylu życia
• Izolacja społeczna
• dodatkowe obciążenia społeczno-ekonomiczne

5 Stan zdrowia psychicznego

• Prawidłowe radzenie sobie
• Utrzymująca się reakcja stresowa: objawy nie przekraczają oczekiwanego poziomu pod względem manifestacji, nasilenia i czasu trwania
• Zaburzenie psychiczne: ostra reakcja na stres F43.0, zespół stresu pourazowego F 43.1, zaburzenie adaptacyjne F43.2; inne zaburzenia emocjonalne, afektywne lub zachowania społecznego, np. zaburzenie lękowe, epizody depresyjne, zaburzenia somatoformiczne, zaburzenie odżywiania itd. Objawy są znaczne i przekraczają oczekiwany poziom pod względem manifestacji i nasilenia
• Możliwe są złożone zależności! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Diagnostyka różnicowa! → Biopsychospołeczny plan leczenia

Źródła: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Materiał: slajdy PowerPoint dotyczące normatywnych i nienormatywnych zadań rozwojowych

Kamienie milowe rozwoju – fizyczne i psychologiczne etapy rozwojowe

Cel: osiągnięcie autonomicznej sytuacji życiowej = niezależność emocjonalno-społeczna od dorosłych i autorytetów, niezależność ekonomiczna

15-18 lat

Fizjologiczne:

• dojrzewanie,
• zmiany nastroju,
• rozwój płatów czołowych

Psychologiczne:

• rozwój tożsamości
• pragnienie „normalności” – bycia jak inni
• odkrywanie seksualności
• znaczenie obrazu własnego ciała
• znaczenie relacji rówieśniczych
• tworzenie podstaw edukacyjnych i zawodowych
• rozpoczęcie procesu uniezależniania się emocjonalno-społecznego
• kamienie milowe prawne

Zakłócenia: zależność od lekarzy, leków, rodziców …; brak uczestnictwa w typowych aktywnościach; rodzicom często trudniej jest „odpuścić” niż w przypadku zdrowych dzieci

Kamienie milowe rozwoju – wybrane fizyczne i psychologiczne etapy rozwojowe

18-25 lat

Fizjologiczne: rozwój płatów czołowych zakończony, pojawiają się zaawansowane funkcje wykonawcze, impulsywność maleje

Psychologiczne:

• eksperymentowanie z normami społecznymi, systemami przekonań, relacjami
• tworzenie podstaw edukacyjnych i zawodowych
• rozpoczynanie procesów prowadzących do niezależności finansowej

25-39 lat

• ukształtowanie tożsamości
• konsolidacja celów edukacyjnych/zawodowych
• osiąganie niezależności finansowej
• formalizowanie relacji romantycznych
• zakładanie rodzin

Nienormatywne zadania rozwojowe

• akceptowanie zmian fizjologicznych, ograniczeń (np. utraty włosów …)
• radzenie sobie z ograniczoną perspektywą przyszłości (np. dotyczącą wyboru kariery…)
• znoszenie niepewności co do przyszłego rozwoju choroby
• i więcej…

Brak wzorców radzenia sobie z nienormatywnymi zadaniami rozwojowymi w tej grupie wiekowej! → Znaczenie programów mentoringowych

Normatywne i nienormatywne zadania rozwojowe

• Dzieci/AYA mają więcej „lat po nowotworze” niż dorośli
• „normatywne” zadania rozwojowe są wciąż przed nimi….

→ Znaczenie wyprzedzającego poradnictwa

Zadania rozwojowe na przestrzeni życia: oddzielić się od rodziców; radzić sobie z emocjami; przestrzegać zasad; nawiązywać przyjaźnie; uczyć się języka, umiejętności kulturowych; stawać się coraz bardziej niezależnym w określonych obszarach życia; radzić sobie z późnymi skutkami/akceptować je; ukończyć szkołę; znaleźć pracę; zbudować związek, założyć rodzinę

Materiał: slajdy PowerPoint dotyczące czynników wpływających na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu

Źródło: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Zakłócone osiągnięcia edukacyjne

• U AYAs w wieku szkolnym nowotwór i jego leczenie zakłócają uczęszczanie do szkoły nawet do trzech lat po rozpoznaniu.
• Zakłócone uczestnictwo w edukacji wiąże się z niższymi osiągnięciami edukacyjnymi, co wpływa na wyniki zatrudnienia i rozwój kariery.
• Młodzi dorośli po nowotworze częściej są bezrobotni lub zatrudnieni poniżej swoich kwalifikacji niż ich rówieśnicy w tym samym wieku, a nawet 50% AYAs zgłasza utrzymujące się trudności w osiągnięciu wcześniejszych celów edukacyjnych lub zawodowych dwa lata po rozpoznaniu.

Wpływ na przyszłe zdrowie i dobrostan

• Ponieważ edukacja i zatrudnienie są społecznymi determinantami zdrowia, zakłócenia uczestnictwa i zaangażowania mogą mieć istotny wpływ na przyszłe zdrowie i dobrostan AYAs.
• Zatrudnienie poniżej kwalifikacji lub bezrobocie wiąże się z obniżoną produktywnością ekonomiczną, mniejszym uczestnictwem społecznym i niepewnością finansową, a także gorszym zdrowiem fizycznym i psychicznym oraz jakością życia.

Niezaspokojona potrzeba wsparcia

• Wiele AYAs z nowotworem zgłasza niezaspokojoną potrzebę wsparcia w uzyskaniu i utrzymaniu edukacji oraz zatrudnienia.
• Młodzi ludzie z rozpoznaniem nowotworu zgłaszają, że nie czują się wspierani w radzeniu sobie ze zmianami w edukacji i/lub zatrudnieniu podczas leczenia oraz mają trudności z dostępem do doradcy edukacyjnego i zawodowego.
• AYAs z nowotworem opisują specyficzne potrzeby w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego, w tym potrzebę informacji o wpływie nowotworu i jego leczenia na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu, indywidualnych konsultacji dotyczących rozwoju kariery oraz szkolenia w zakresie gotowości do podjęcia pracy i umiejętności zawodowych.
• Chociaż wsparcie ze strony rówieśników i rodziców odgrywa ważną rolę w osiągnięciach edukacyjnych lub zawodowych, AYAs opisywali, że czuli się lepiej wspierani, gdy otrzymywali formalne wsparcie od specjalistów ds. edukacji i kariery, a nie nieformalne wsparcie od rodziców lub przyjaciół.
• Pomimo dowodów na skuteczność formalnego wsparcia edukacyjnego i zawodowego, wielu młodych ludzi zgłasza brak możliwości uzyskania tego rodzaju specjalistycznego profesjonalnego wsparcia.
• Niewiele interwencji opartych na dowodach opracowano, aby zaspokoić specyficzne potrzeby AYAs z rozpoznaniem nowotworu

Materiał: karta kieszonkowa dotycząca wsparcia edukacyjnego

Karty kieszonkowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego zostały opracowane w ramach Zadania 3.2.1 przez grupę roboczą składającą się z pracowników ochrony zdrowia i rzeczników pacjentów, a następnie uzgodnione w drodze badania Delphi i kilku spotkań konsensusowych.

Wsparcie edukacyjne

Młodzi ludzie żyjący z nowotworem i po jego przebyciu mogą napotykać ograniczenia w edukacji z powodu choroby, leczenia lub późnych skutków.

Co jest potrzebne?

• Monitorowanie i wsparcie przez cały przebieg edukacji … dla młodych ludzi żyjących z nowotworem i po jego przebyciu, ich opiekunów, nauczycieli i rówieśników
• Łatwy dostęp do użytecznych informacji o wszystkich prawnych i praktycznych możliwościach wsparcia
• Wyznaczeni specjaliści w opiece kontrolnej, dysponujący niezbędną wiedzą, umiejętnościami i czasem, aby koordynować komunikację między młodą osobą/rodziną, szkołą i zespołem opieki zdrowotnej

Kluczowe punkty dotyczące wsparcia edukacyjnego znajdują się na odwrocie. Materiały wspierające w różnych językach znajdziesz na: beatcancer.eu

NORMALNOŚĆ wszędzie tam, gdzie to możliwe - WSPARCIE wszędzie tam, gdzie jest potrzebne

Nasz cel: edukacja dostosowana do umiejętności, osobowości i planów na przyszłość

6 kroków do poprawy wsparcia edukacyjnego

1. Uzyskaj jasny obraz osobistych MOCNYCH STRON i TRUDNOŚCI, np. dzięki ocenie neuropsychologicznej. Radź sobie z ograniczeniami - korzystaj z mocnych stron
2. Rozważ WYRÓWNANIE NIEKORZYSTNEJ SYTUACJI: jest ono szczególnie ważne, jeśli ograniczenie w jednym obszarze (np. pamięć) prowadziłoby do niekorzystnej sytuacji w innych obszarach (np. matematyka).
3. Wsparcie ZORIENTOWANE NA OSOBĘ: korzystaj z możliwości prawnych i/lub wyrównania niekorzystnej sytuacji - dostosowanego do indywidualnych potrzeb.
4. Bądź TRANSPARENTNY: planuj i omawiaj opcje wsparcia WSPÓLNIE. Komunikuj się i współpracuj ze wszystkimi zaangażowanymi stronami. (młoda osoba, opiekunowie, rodzeństwo, rówieśnicy i nauczyciele)
5. Zapewnij WSPARCIE EMOCJONALNE: dopuść uczucia lęku, niepewności i obawy przed byciem innym oraz korzystaj ze wsparcia.
6. Skupiaj się nie tylko na wynikach, lecz także na POCZUCIU PRZYNALEŻNOŚCI i sytuacji społecznej; zapobiegaj przemocy rówieśniczej.

Działaj! WYRÓWNANIE NIEKORZYSTNEJ SYTUACJI = kompensacja ograniczeń związanych z chorobą w celu zapewnienia równych szans

• Osobne, ciche sale na egzaminy
• Dodatkowy czas na egzaminy
• Korzystanie z materiałów do nauki wspierających pamięć (np. zbiór wzorów matematycznych)
• Ograniczenie liczby zadań lub pracy domowej
• Multimodalne materiały do nauki, materiały wspierające planowanie i strukturę
• Miejsce na przerwy

Nie faworyzowanie, lecz zmniejszanie nierówności

Materiał: karta kieszonkowa dotycząca wsparcia zawodowego

Nadajmy wsparciu zawodowemu priorytet

Młodzi ludzie żyjący z nowotworem i po jego przebyciu mogą napotykać ograniczenia w karierze z powodu choroby, leczenia lub późnych skutków. Bardzo często są niedoceniani lub przeceniani z powodu braku wiedzy innych osób i w rezultacie mogą znaleźć się w nieodpowiednich sytuacjach zawodowych

Co jest potrzebne?

• Ciągłe monitorowanie i długoterminowe wsparcie w opiece kontrolnej… … dla młodych ludzi żyjących z nowotworem i po jego przebyciu, ich opiekunów i pracodawców
• Łatwy dostęp do użytecznych informacji o wszystkich prawnych i praktycznych możliwościach wsparcia
• Wyznaczeni specjaliści w opiece kontrolnej dysponujący niezbędną wiedzą, umiejętnościami i zasobami czasowymi do koordynowania komunikacji … między młodą osobą/rodziną, miejscem pracy, zespołem opieki zdrowotnej i podmiotami zapewniającymi wsparcie zawodowe
• Programy wsparcia rówieśniczego

Kluczowe punkty dotyczące wsparcia zawodowego znajdują się na odwrocie. Materiały wspierające w różnych językach znajdziesz na: beatcancer.eu

Kluczowe punkty dotyczące wsparcia zawodowego

Cel: sytuacja zawodowa dostosowana do umiejętności, osobowości, pasji i planów na przyszłość

NORMALNOŚĆ wszędzie tam, gdzie to możliwe - WSPARCIE wszędzie tam, gdzie jest potrzebne

1. Uzyskaj jasny obraz MOCNYCH STRON i TRUDNOŚCI związanych z pracą, np. dzięki badaniu neuropsychologicznemu lub medycynie pracy. Radź sobie z ograniczeniami - korzystaj z mocnych stron
2. Przeanalizuj WARUNKI PRACY, aby określić, gdzie można wprowadzić dostosowania.
3. Wsparcie ZORIENTOWANE NA OSOBĘ: działania i dostosowania dopasowane do indywidualnych potrzeb. Uwzględnij tło biopsychospołeczne i PLANUJ Z WYPRZEDZENIEM.
   • Dostosowanie czasu pracy
   • Warunki ramowe lub rodzaj aktywności
   • Zapewnienie i stosowanie odpowiednich narzędzi i pomocy
   • Miejsce na odpoczynek i więcej…
4. Wyjaśnij KWESTIE PRAWNE: prawo pracy i prawo socjalne.
5. TRANSPARENTNIE: planuj i omawiaj opcje wsparcia WSPÓLNIE. Komunikuj się ze wszystkimi zaangażowanymi stronami. (młoda osoba, opiekunowie, pracodawcy, współpracownicy, podmioty zapewniające wsparcie zawodowe)
6. WSPARCIE EMOCJONALNE I SPOŁECZNE: skupiaj się nie tylko na wynikach. Dopuść uczucia, takie jak np. niepewność, obawa przed byciem innym i żal związany z pierwotnymi planami. Uwzględnij sytuację społeczną. Zapobiegaj nękaniu.

Moduł 3: Czynniki osobiste: Refleksja nad mocnymi i słabymi stronami związanymi z edukacją i pracą

Cele, metody i materiały

Cel

• Autorefleksja i analiza własnych mocnych i słabych stron związanych z edukacją lub pracą.
• Uznanie znaczenia znajomości własnych mocnych i słabych stron dla znalezienia odpowiedniej ścieżki edukacyjnej lub pracy, szczególnie w przypadku późnych następstw leczenia.
• Uświadomienie sobie, co może stanowić istotną mocną stronę w kontekście edukacji lub pracy.

Metoda

• Autorefleksja / praca w parach

Materiały/ treść

• Przykładowy materiał do autorefleksji

Materiał: Wywiad w parach – autorefleksja

Train-the-trainer Edukacja i wsparcie kariery

• Które mocne strony są pomocne w Twoim kształceniu/pracy? Z których mocnych stron możesz korzystać?
• Czy są mocne strony, których nie możesz realizować w swojej pracy/kształceniu? O których nikt nie wie? (ogólne, związane z chorobą lub niezwiązane z nią)

Przykłady mocnych stron: Entuzjazm, Lojalność, Kreatywność, Słuch, Empatia, Pamięć, Rozwiązywanie problemów, Szybkość przetwarzania, Wydolność, Duch zespołowy, Język, Organizacja, Wzrok, Elastyczność, Myślenie perspektywiczne, Wytrzymałość, Umiejętności matematyczne, Dokładność, Uwaga, Myślenie logiczne, Organizacja, Wielozadaniowość, Zdolności manualne, Komunikacja, Odporność na stres … i wiele innych…

• Jakie masz słabe strony, które czasami utrudniają Ci pracę/kształcenie?
• Co dokładnie się dzieje? Jak radzisz sobie z tą sytuacją?
• Czy Twoi koledzy i koleżanki lepiej znają Twoje mocne czy słabe strony?

Moduł 4: Czynniki środowiskowe: Analiza warunków szkolnych i w miejscu pracy oraz sieci społecznej

Cele, metody i materiały

Cel

• Analiza warunków edukacji i pracy: czynników ułatwiających oraz utrudniających.
• Zwiększenie świadomości, że czynniki środowiskowe mają duży wpływ na funkcjonowanie w szkole/pracy i w związku z tym muszą być szczegółowo analizowane oraz bardzo często dostosowywane.

Metoda

• Praca grupowa: Jakie czynniki mogą stanowić utrudnienia w kontekście szkoły lub pracy?

Materiały/ treść

• Przykładowy materiał do pracy grupowej
• Flipchart
• Karteczki samoprzylepne

Inspiracja do pracy grupowej

Zadanie: W grupach 3–4-osobowych omawiane są czynniki utrudniające w szkole lub w pracy i zbierane na plakacie. Następnie wyniki są krótko prezentowane i omawiane na forum całej grupy.

Czynniki środowiskowe: Warunki szkolne i w miejscu pracy oraz sieć społeczna

• Warunki w szkole/miejscu pracy
• Nauczyciel/pracodawca
• Rodzina/przyjaciele/rówieśnicy/koledzy i koleżanki
• Pracownicy ochrony zdrowia i inni profesjonaliści

Gdzie mogą kryć się bariery? (1) Szkoła (2) Praca

Moduł 5: Czynniki środowiskowe: Finanse i ramy prawne

Cele, metody i materiały

Cel

• Poszerzenie wiedzy na temat regulacji prawnych i finansowych oraz wyzwań w kontekście edukacji lub pracy.

Metoda

• Wkład teoretyczny
• Dyskusja grupowa
• Zebranie krajowych modeli dobrych praktyk

Materiały/ treść

• Flipchart
• Karteczki samoprzylepne
• Jesienią 2024 roku na naszej stronie internetowej beatcancer.eu zostanie opublikowana publikacja zawierająca szczegółowe informacje na tematy finansowe i prawne. Odwiedzaj ją regularnie, aby być na bieżąco.

Moduł 6: Szczegółowe opcje wsparcia

Cele, metody i materiały

Cel

• Poznanie i omówienie konkretnych środków wsparcia oraz modeli dobrych praktyk.

Metoda

• Wkład teoretyczny
• Praca grupowa: "Szczegółowe opcje wsparcia w życiu zawodowym"

Materiały/ treść

• Arkusze robocze dotyczące różnych możliwych ograniczeń/niepełnosprawności w życiu szkolnym, np. przewlekłego zmęczenia lub deficytów pamięci, oraz sposobów radzenia sobie z nimi. Jak można rozpoznać dane ograniczenie/niepełnosprawność? Jak można zapewnić ukierunkowane wsparcie?
• Zadanie: Na podstawie list dotyczących kontekstu szkolnego opracuj odpowiednie listy kontrolne dla życia zawodowego.

Materiał: Arkusz roboczy Obniżona odporność na obciążenie/przewlekłe zmęczenie

Jak to rozpoznać?

• Trudność z dotarciem do szkoły na czas
• Silne zmęczenie i wyczerpanie, które narasta w ciągu dnia szkolnego
• Brak motywacji
• Zwiększona drażliwość
• Zaburzenia koncentracji lub trudności z pamięcią
• Częste splątanie
• Wolniejsze tempo pracy
• Mniejsza interakcja z kolegami i koleżankami z klasy
• Zmniejszony apetyt

Co mogę zrobić?

• Stopniowa reintegracja: początkowo uczeń wraca do szkoły na zmniejszoną liczbę godzin, która jest stopniowo zwiększana (z uwzględnieniem regeneracji); preferowane uczestnictwo w przedmiotach głównych i ulubionych; naprzemienne zajęcia bardziej i mniej obciążające; np. rozpoczynanie szkoły dopiero od drugiej lub trzeciej lekcji
• W razie potrzeby utrzymanie zmniejszonej liczby lekcji w przypadku utrzymującej się obniżonej odporności na obciążenie
• Indywidualna forma przydzielania zadań/ przeglądu wyników/oceny
• Indywidualna organizacja przerw
• Umożliwienie jedzenia i picia w przypadku silnego "spadku energii" (po wcześniejszym uzgodnieniu), np. wykazano, że żucie gumy krótkoterminowo zwiększa czujność
• Umożliwienie krótkich aktywności ruchowych i innych działań aktywizujących

Materiał: Arkusz roboczy Ograniczenie szybkości przetwarzania/inicjatywy

Jak to rozpoznać?

• Uczeń pracuje wolniej (ogólnie lub tylko przy określonych zadaniach)
• Uczeń sprawia wrażenie "leniwego", niemotywowanego, nieuważnego, rozproszonego, "otępiałego", powolnego, ospałego, wycofanego i/lub przygnębionego
• U ucznia brakuje inicjatywy i/lub pomysłów, szczególnie w czasie wolnym

Co mogę zrobić?

• Zróżnicowanie czasu pracy podczas egzaminów/prac szkolnych
• Ocena i pozytywna informacja zwrotna dotycząca ukończonych zadań zamiast podkreślania braków
• Unikanie presji czasu wszędzie tam, gdzie to możliwe, ponieważ w przeciwnym razie uczeń szybko znajdzie się pod presją, "straci panowanie nad sobą" itp.
• Dodatkowy sygnał na początku zadań, że nadszedł czas, aby zacząć
• Zapewnienie struktury (dnia, zadań itp.)
• Zapewnienie podstawowej struktury pracy swobodnej/w czasie organizowanym swobodnie lub przy dokonywaniu wyborów, ponieważ z powodu choroby uczeń nie ma własnej inicjatywy ani pomysłów (napędu)

Materiał: Arkusz roboczy Ograniczenie uwagi i koncentracji

Jak to rozpoznać?

• Marzycielstwo, dygresje
• Zwiększona podatność na rozpraszanie
• Trudność z powstrzymywaniem reakcji (np. wykrzykiwanie odpowiedzi bez wywołania przez nauczyciela)
• Krótki czas skupienia uwagi
• Silne wahania uwagi w ciągu dnia
• Znaczne obniżenie zdolności koncentracji w drugiej połowie dnia, bez regeneracji/odzyskania sił po przerwie
• Przeciążenie przy zbyt wielu zadaniach lub kilku zadaniach wykonywanych jednocześnie
• Znacznie zwiększona podatność na błędy przy większej presji czasu

Co mogę zrobić?

• Udzielanie wskazówek ułatwiających uczniowi "pozostanie przy zadaniu" (np. krótkie zwrócenie się do niego, drobne podpowiedzi, częsty kontakt wzrokowy, poproszenie o zmianę pozycji siedzącej lub siedzenie na przedniej krawędzi krzesła)
• Sadzanie z przodu klasy
• Tworzenie środowiska o "niskiej liczbie bodźców" (np. w miejscu siedzenia), aby ograniczyć rozpraszanie
• Ustalanie jasno ustrukturyzowanych systemów wzmocnień/nagród, gdy wymagana jest dłuższa uwaga lub powstrzymywanie impulsów
• Umożliwienie uczniowi koncentrowania się na jednym zadaniu naraz
• Indywidualnie zaplanowane przerwy i zróżnicowanie czasu pracy

Materiał: Arkusz roboczy Ograniczenie zdolności uczenia się i pamięci

Jak to rozpoznać?

• Trudność z przypominaniem sobie rzeczy wtedy, gdy są potrzebne
• Zapominanie wielokrotnie wyuczonych informacji (np. także rutynowych procedur)
• Trudność z wykonywaniem złożonych i wieloetapowych instrukcji
• Zmienna sprawność pamięciowa - nawet przy podobnych zadaniach
• Częste pytania uzupełniające
• Konfabulowanie w przypadku luk pamięciowych (tj. z pamięci odtwarzanych jest więcej informacji, niż zostało w niej zapisanych; często nieświadomie, także po to, by ukryć nieprzyjemne luki pamięciowe); treść może sprawiać wrażenie skonstruowanej lub może wydawać się, że uczeń zmyśla
• Przekazywanie tych samych informacji kilka razy, bez uświadamiania sobie tego przez ucznia; także brak zauważalnego przyrostu treści przy dopytywaniu
• Sprawianie wrażenia braku postępów w uczeniu się (np. przy słownictwie, stosowaniu działań arytmetycznych lub wiedzy przedmiotowej)
• Rozpoznawanie działa lepiej niż swobodne odtwarzanie treści (np. uczeń nie potrafi odpowiedzieć na otwarte pytanie o to, co było omawiane na wczorajszej lekcji, ale rozpoznaje treść w podręczniku)

Co mogę zrobić?

• Stosować proste, jasne instrukcje
• Pytać, czy uczeń zrozumiał i zapamiętał instrukcję
• Dzielić i porządkować treści edukacyjne; w razie potrzeby odpowiednio je ograniczać
• Włączać do lekcji strategie uczenia się i zapamiętywania, np. mnemotechniki, zdania pamięciowe, mapy myśli, skuteczne robienie notatek, podkreślanie/zaznaczanie kluczowych treści, pomijanie treści nieistotnych itp.
• Stosować różne materiały wspierające proces zapamiętywania ("dla wszystkich zmysłów"), np. obrazy, pisemne materiały do nauki, zakreślacze, dźwięki, litery o określonych kształtach itp., tak aby można było wykorzystać sprawnie działające struktury pamięciowe (np. pamięć wzrokową)
• W przypadku konfabulacji: nie oceniać powtarzających się treści, tj. nie korygować wypowiedzi za każdym razem, lecz pozostawiać je takimi, jakie są, aby uniknąć konfliktów; nie zawstydzać ucznia i szukać sposobu postępowania w tej sytuacji (także z kolegami i koleżankami z klasy oraz rodzicami)
• Planować celowe przerwy między zapamiętywaniem, szczególnie jeśli treści są podobne (np. przerwa między nauką słownictwa z dwóch języków obcych); najlepiej przeplatać możliwie jak najwięcej różnych treści do zapamiętania [np. najpierw zapamiętywać słownictwo języka obcego (= pamięć werbalna), a następnie flagi różnych krajów (= pamięć wzrokowa)]
• Zapewnianie pomocy, np. pisemnych instrukcji, dzienniczka zadań domowych, list kontrolnych, zegarów, karteczek przypominających, kart sygnałowych, dyktafonów, kalkulatorów itp.
• Wypracowywanie rutyn
• Oferowanie regularnych powtórek
• Przypominanie uczniom o regularnie występujących procedurach
• Przeprowadzanie testów w formacie odpowiedzi wielokrotnego wyboru, ponieważ rozpoznawanie jest łatwiejsze niż swobodne odtwarzanie treści pamięciowych
• Łączenie nowych treści edukacyjnych z tym, co zostało już zapamiętane

Materiał: Arkusz roboczy Ograniczenie funkcji wykonawczych (np. zdolności organizowania, planowania i działania)

Jak to rozpoznać?

• Nieuporządkowany, chaotyczny i bezcelowy sposób pracy
• Wrażenie, że uczeń nie rozumie zadania
• Trudności:
  • z ułożeniem planu (na dzień szkolny, projekt lub inne działania)
  • z myśleniem perspektywicznym
  • z podejmowaniem decyzji (np. gdy istnieje kilka możliwych rozwiązań)
  • z tworzeniem koncepcji
  • z podzieleniem zadania na podproblemy i rozwiązywaniem ich krok po kroku (np. uczeń nie potrafi znaleźć punktu wyjścia; zapomina o podproblemach i/lub myli kolejne kroki)
  • z odróżnianiem informacji istotnych od nieistotnych (często nalega przy nieistotnych szczegółach)
  • z elastycznym dostosowywaniem rozwiązań/zachowań/zasad do nowych sytuacji (nowe sytuacje lub wyjątki wywołują stres)
  • z rozpoznawaniem i korygowaniem błędów
  • z oceną konsekwencji działań

Co mogę zrobić?

• Jeśli to możliwe, zapewniać jasno ustrukturyzowane plany (np. plany lekcji, plany dnia i plany pracy, które uczeń musi jedynie "odhaczać")
• Korzystanie z pomocy do planowania (np. wizualne przedstawienie na dużym plakacie: zapisywanie kolejnych kroków działania, celów lub alternatywnych rozwiązań)
• Strukturyzowanie i dzielenie zadań tak, aby możliwe były częściowe sukcesy
• Wsparcie w definiowaniu celów (cząstkowych) - (pisemne lub ustne) wyróżnianie istotnych informacji w zadaniach (szczególnie w testach/egzaminach)
• Świadome przygotowanie do nowych sytuacji
• Omawianie zależności przyczynowo-skutkowych
• Zachęcanie do sprawdzania błędów

Materiał: Arkusz roboczy Niepewne kompetencje społeczne

Jak to rozpoznać?

• Niepewne społecznie lub nieadekwatne zachowanie (np. brak dystansu)
• Brak "przyjmowania perspektywy": niezdolność do postawienia się w sytuacji innych
• Dobra interakcja z dorosłymi, ale trudności z rówieśnikami (zachowanie wydaje się "inne"; nie jest odpowiednie do wieku, "dziecinne" lub "dojrzewaniowe", lecz zbyt dorosłe; brak wspólnych tematów z rówieśnikami)
• Sztywne lub mało elastyczne zachowanie
• Trudności:
  • z prawidłową interpretacją komunikacji niewerbalnej/sygnałów
  • z nawiązywaniem nowych przyjaźni i utrzymywaniem dotychczasowych
  • ze zrozumieniem języka abstrakcyjnego (np. żartów, metafor)

Co mogę zrobić?

• Informowanie rodziców i (wspólne) organizowanie wsparcia ze strony pedagoga, psychologa szkolnego, lekarza szkolnego, poradni lub placówki opieki następczej
• Zachęcanie do udziału w wycieczkach szkolnych, wyjazdach klasowych, tygodniach projektowych i innych aktywnościach szkolnych
• Korzystanie z systemu opiekuna ucznia, mentora lub buddy system
• Zaangażowanie kolegów i koleżanek z klasy, rozmowa z klasą

Moduł 7: Zalecenia EU-CAYAS-NET dotyczące wsparcia kariery zawodowej

Cele, metody i materiał

Cel

• Poznanie zaleceń EU-CAYAS-NET dotyczących wsparcia kariery zawodowej.

Metoda

• Wkład teoretyczny
• Dyskusja grupowa

Materiały/ treść

• Pocket Cards dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego (zob. Moduł 2 i pobierz materiały na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Jesienią 2024 roku zostanie opublikowana publikacja zawierająca kompleksowe informacje i zalecenia dotyczące wsparcia kariery zawodowej. Obecnie trwają intensywne prace nad zebraniem wszystkich ważnych szczegółów. Warto więc regularnie odwiedzać naszą stronę internetową beatcancer.eu, aby być na bieżąco i nie przegapić żadnych ważnych informacji.

Moduł 8: Aspekty wsparcia - komunikacja i postawa

Cele, metody i materiały

Cel

• Poznanie podstawowych zasad komunikacji z młodymi osobami żyjącymi z chorobą nowotworową lub po jej zakończeniu.
• Rozwijanie umiejętności komunikacyjnych i odpowiedniej postawy poprzez autorefleksję.

Metoda

• Wprowadzenie teoretyczne
• Gra ról „Szanuj uczucia”
• Dyskusja grupowa

Materiały/ treść

• Karty kieszonkowe dotyczące komunikacji (pobierz materiały na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Dostępne wytyczne dotyczące komunikacji na poważne tematy

Materiał: Karty kieszonkowe dotyczące komunikacji

Zalecenia i czego unikać w komunikacji

Zalecenia dla wszystkich uczestniczących w rozmowie

Zanim podejmiesz rozmowę z osobami żyjącymi z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu, zadaj sobie pytania…

• Jak się dziś czuję? Czy jestem w stanie udzielić wsparcia?
• Jaka jest moja rola w życiu tej osoby? Co to oznacza dla tej rozmowy?
• Czego ta osoba ode mnie oczekuje?
• Gdybym to był(a) ja, czego oczekiwał(a)bym od tej rozmowy?
• Co wiem (lub wydaje mi się, że wiem) o tej diagnozie?
• Jakiego rodzaju pytanie mogę zadać? Czy muszę je zadać?

Kluczowe wnioski

• Bądź ciekawy_a
• Bądź cierpliwy_a
• To w porządku, jeśli nie wiesz, co powiedzieć (i możesz to otwarcie wyrazić)
• To w porządku zadać trudne pytanie, ale daj tej osobie przestrzeń, by mogła pozostawić je bez odpowiedzi
• Zaakceptuj doświadczenie tej osoby, a nie to, jakie Twoim zdaniem ono jest
• Staraj się czuć komfortowo z ciszą, komunikacja niewerbalna również może być skuteczna i dawać ukojenie

Więcej informacji znajdziesz na: beatcancer.eu

Wskazówki, jak poprawić komunikację

Niewłaściwa komunikacja może wpływać na podejmowanie decyzji, przestrzeganie leczenia, relacje społeczne & zdrowie psychiczne.

Co mówić (zalecane)

• Dostosuj komunikację: Uwzględnij indywidualny wiek, rozwój poznawczy, aspekty społeczne i rozpoznaj ich wyjątkowe potrzeby oraz możliwości
• Uznaj emocje: Bądź empatyczny_a, ale unikaj nadmiernej empatii
• Wspieraj podejmowanie decyzji: Przekaż wszystkie informacje potrzebne do podjęcia świadomej decyzji
• Bądź szczery_a i transparentny_a: Przedstawiaj informacje w konstruktywny, dający nadzieję sposób

Czego NIE mówić (czego unikać)

• Obwinianie: "Co zrobiłeś_aś, że zachorowałeś_aś na raka?"
• Porównywanie: "Znałem_am osobę chorą na raka i zmarła"
• Narzucanie: "Powinieneś_powinnaś być wdzięczny_a! Przynajmniej żyjesz!"
• Etykietowanie: "Wojownik" "Bohater" (Nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich)
• Stosowanie toksycznego pozytywnego myślenia: "Przestań się martwić, za kilka miesięcy będziesz wyglądać zupełnie normalnie"
• Depersonalizowanie lub umniejszanie: "Przynajmniej nie masz najbardziej agresywnego typu nowotworu"

Rozmowa z młodymi osobami na poważne tematy

Zalecenia dla wszystkich uczestniczących w rozmowie

Komunikacja na trudne tematy nie jest czymś, czego można uniknąć, ale podejście i postawa mogą mieć znaczenie.

1. BĄDŹ NA POZIOMIE OCZU: Fizycznie i symbolicznie.
2. DOCENIAJ: Okaż gotowość wejścia w świat młodej osoby, spróbuj zaakceptować jej rzeczywistość tak, jak ona ją postrzega, i usłyszeć jej lęki oraz straty tak, jak ona je odczuwa. Doceń jej punkt widzenia - nie oceniaj go ani nie umniejszaj.
3. WŁĄCZAJ: Daj młodym osobom głos: mów DO nich, a nie O nich! Zachęcaj do aktywnego uczestnictwa odpowiedniego do wieku.
4. SŁUCHAJ: Słuchaj uważnie: CO jest mówione i JAK? Zwłaszcza w nietypowych momentach & nieoczekiwanych miejscach.
5. DOSTOSUJ JĘZYK: Używaj łagodnego i ostrożnego języka dostosowanego do ETAPU ROZWOJOWEGO młodej osoby. Uwzględniaj zarówno komunikację werbalną, jak i niewerbalną, np. kontakt wzrokowy, przestrzeń osobistą
6. SZANUJ EMOCJE: Traktuj emocje poważnie. Nazywaj emocje, szanuj je, nie umniejszaj ich.
7. BĄDŹ SZCZERY_A: Młode osoby oczekują szczerych odpowiedzi na szczere pytania, aby budować zaufanie.
8. OKAZUJ OTWARTOŚĆ: Daj sygnał, że wszystkie pytania są dobre i mile widziane. Bądź otwarty_a na rozmowę o trudnych tematach, zamiast czynić z nich tabu. Zwracaj uwagę na drobne sygnały.
9. KIERUJ SIĘ PYTANIAMI: Pozwól, by prowadziły Cię pytania młodych osób. Naturalnie poszukują one takiej ilości informacji, która jest dla nich właściwa, aby czuć się bezpiecznie. Nie stawiaj przed nimi zbyt małych ani zbyt dużych wyzwań. np. Co już wiesz? Co i jak dużo chcesz wiedzieć? Czego dokładnie się obawiasz?
10. DAJ PRZESTRZEŃ & CZAS: Zapewnij bezpieczne, odpowiednie do wieku otoczenie. Uwzględnij zdolność koncentracji i daj czas na przetworzenie informacji. Zaplanuj kilka następujących po sobie rozmów.
11. KORZYSTAJ Z NARZĘDZI: Udostępniaj książki, rysunki, aplikacje, modele wizualne itp., aby wspierać zrozumienie i przetwarzanie informacji w celu wspólnego i świadomego podejmowania decyzji.
12. PLANUJ & DZIAŁAJ: Omówcie konkretne kolejne kroki i zaplanujcie je wspólnie, aby wzmacniać poczucie sprawczości i zdrowe radzenie sobie. Daj poczucie pewności i bezpieczeństwa.
13. WŁĄCZAJ RODZINĘ & SIEĆ SPOŁECZNĄ: Udowodniono, że otwarta komunikacja jest czynnikiem ochronnym dla wszystkich zaangażowanych. Zaufana osoba może być cennym źródłem wsparcia podczas trudnych rozmów.

To w porządku czuć się przytłoczonym i szukać pomocy w komunikacji.

Więcej informacji znajdziesz na: beatcancer.eu

Moduł 9: Podsumowanie końcowe, sesje follow-up, ewaluacja

Cele, metody i materiały

Cel

• Ewaluacja szkolenia
• Omówienie otwartych pytań
• Zebranie i udostępnienie treści wypracowanych podczas szkolenia.
• Zapewnienie możliwości przyszłej współpracy/networkingu grupy (dla wszystkich, którzy chcą dołączyć).
• Zaplanowanie tematyki kolejnych internetowych sesji follow-up (np. superwizja, otwarte pytania, wymiana modeli dobrych praktyk itp.).

Metoda

• Dyskusja grupowa

Materiały/ treść

• Flipchart
• Karteczki samoprzylepne

Dalsza lektura

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Zmiany, wyzwania i wsparcie w pracy, edukacji i finansach nastoletnich i młodych dorosłych osób, które przeżyły chorobę nowotworową (AYA): badanie jakościowe. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Wykorzystanie Intervention Mapping do opracowania usługi wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla nastolatków i młodych dorosłych, u których zdiagnozowano chorobę nowotworową: identyfikacja czynników kontekstowych wpływających na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Ewaluacja usługi edukacyjnej i zawodowej dla nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową: retrospektywny przegląd. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Zalecenia dotyczące monitorowania wyników edukacyjnych i zawodowych u osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości: raport International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Późne następstwa psychologiczne, edukacyjne i społeczne u nastoletnich osób, które przeżyły guz Wilmsa: raport z Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Niezaspokojone potrzeby wsparcia u nastoletnich i młodych dorosłych osób, które przeżyły nowotwór mózgu wieku dziecięcego, oraz ich opiekunów: "to wszystko, co dzieje się później, a potem wszyscy o tobie zapominają". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Ciągłość edukacji i wsparcie w powrocie do szkoły jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Zakłócenie celów edukacyjnych i zawodowych u nastoletnich i młodych dorosłych osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Po warsztacie

• Weź udział w naszych sesjach follow-up
  • aby zebrać więcej modeli dobrych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego,
  • aby omówić konkretne możliwości wdrożenia form wsparcia,
  • aby wspólnie zastanowić się nad szczególnymi wyzwaniami oraz
  • aby nadal uczyć się od siebie nawzajem.
• Rozpowszechniaj informacje o możliwości udziału w Train-the-Trainer lub zaplanuj/zorganizuj własne szkolenie jako trener_ka w swoim regionie, instytucji lub organizacji.
• Bierz udział w dyskusjach i inicjatywach w systemie ochrony zdrowia i edukacji, które mogłyby poprawić możliwości wsparcia edukacyjnego i zawodowego.

Osoby zainteresowane mogą również skontaktować się z Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) lub CCI Europe (office@ccieurope.eu)

O tej publikacji

Niniejszy podręcznik został opracowany w Pakiecie Roboczym 3 pod auspicjami EU-CAYAS-NET, projektu współfinansowanego przez program Unii Europejskiej EU4Health (numer umowy grantowej 101056918).

Zespół projektowy

Koncepcja, wdrożenie i opracowanie:

• Ulrike Leiss, neuropsycholożka kliniczna, badaczka, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu (kierowniczka projektu)
• Carina Schneider, ekspertka-pacjentka, dyrektorka zarządzająca CCI Europe (koordynatorka EU-CAYAS-NET)
• Inga Bosch, asystentka badawcza, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu
• Kerstin Krottendorfer, pracowniczka socjalna, badaczka, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu
• Barbara Brunmair, koordynatorka projektu, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, badaczka, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu
• Jikke Wams, badaczka, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, psycholożka, ekspertka-pacjentka, CCI Europe
• Anna Zettl, asystentka badawcza, rzeczniczka pacjentów, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu
• Marie Gubi, asystentka badawcza, rzeczniczka pacjentów, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu

Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom pierwszych warsztatów EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer za ich aktywny udział, ważne i inspirujące dyskusje oraz cenne informacje zwrotne!

Lipiec 2024

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.