Kunċett Train-the-Trainer għall-HCPs dwar l-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera għas-Superstiti

Dwar din il-pubblikazzjoni

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement Nru. 101056918, Programm EU4Health. Deliverable Nru.: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Żvilupp tal-kunċett Train-the-Trainer.

Storja tal-Verżjonijiet

Konsorzju

1. Sommarju Eżekuttiv

Il-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA) għandu impatt ta’ tfixkil fuq il-perkorsi edukattivi u tal-karriera, kemm matul kif ukoll wara t-trattament (eż. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). It-trattament tal-kanċer iwassal għal assenzi involontarji aktar frekwenti mill-iskola (mill-iskola primarja sal-università, skont l-età) jew mill-post tax-xogħol. Fl-istess ħin, l-iskejjel u l-postijiet tax-xogħol ħafna drabi ma jkunux konxji tal-ħtiġijiet marbuta mal-marda u mat-trattament. Barra minn hekk, ġeneralment ikun hemm nuqqas ta’ għarfien dwar x’appoġġ addizzjonali jista’ jiġi offrut.

Wara t-trattament, ir-ritorn lejn l-iskola, it-taħriġ jew ix-xogħol jew, skont l-età, anke l-bidu tal-iskola jew tax-xogħol jista’ jkun sfida kbira. Minn naħa, jista’ jkun soċjalment u emozzjonalment ta’ għeja li terġa’ tikkonnettja wara assenza twila. Xi drabi dan jista’ saħansitra jwassal għal diskriminazzjoni fl-iskola jew fuq il-post tax-xogħol minħabba d-differenza bejn is-superstiti u sħabhom li m’għandhomx il-marda. Min-naħa l-oħra, l-effetti fit-tul tal-marda jew tat-trattament jistgħu jagħmluha diffiċli biex jerġgħu jinkisbu l-livelli preċedenti ta’ kapaċità, prestazzjoni u tolleranza għall-istress. Effetti tardivi konjittivi, emozzjonali jew soċjali xi drabi jistgħu jseħħu ħafna snin wara l-marda/it-trattament, u b’hekk jistgħu jwasslu għal "passi lura" għas-superstiti tal-kanċer CAYA. Fi kwalunkwe każ, dawn l-effetti tardivi jistgħu jwasslu għal bżonn ta’ appoġġ addizzjonali jew għall-ħtieġa li wieħed jibdel għal perkors edukattiv jew professjonali differenti - xi wħud jistgħu ma jibqgħux possibbli għal kollox.

Sabiex jitnaqqas dan l-impatt ta’ tfixkil fuq il-perkorsi edukattivi u tal-karriera, ġie żviluppat kunċett Train-the-Trainer għall-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa (HCPs) dwar appoġġ edukattiv u tal-karriera wara reviżjoni sistematika tal-letteratura u tfittxija desktop ta’ materjali eżistenti, kif ukoll ir-riżultati ta’ żewġ focus groups dwar is-suġġett. Il-grupp fil-mira oriġinali tal-kunċett ta’ taħriġ ġie estiż għal persuni li jixtiequ jistabbilixxu appoġġ edukattiv jew tal-karriera fl-istituzzjonijiet jew organizzazzjonijiet tagħhom jew li jixtiequ joħolqu għarfien fil-qasam tagħhom, minbarra l-HCPs. Il-kunċett żviluppat u l-miri ewlenin tal-fażi ta’ żvilupp u pilotaġġ huma ppreżentati fir-rapport li ġej.

Il-kunċett Train-the-Trainer ta’ EU-CAYAS-NET huwa mfassal skont il-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer CAYA u għandu l-għan li jgħammar lill-parteċipanti bl-għarfien, l-attitudni u l-ħiliet meħtieġa biex japprofondixxu l-għarfien tagħhom u jkunu jistgħu jxerrdu l-għarfien jew jibnu appoġġ edukattiv u tal-karriera fl-istrutturi nazzjonali/lokali tagħhom.

Il-verżjoni finali hija disponibbli biex titniżżel mill-Pjattaforma EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introduzzjoni u Sfondo

Ir-riżultati edukattivi u tal-impjieg għandhom impatt sinifikanti fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA). Devine et al. (2022) jirrappurtaw li s-superstiti kienu aktar probabbli li jkollhom kisbiet edukattivi aktar baxxi u aktar probabbli li jkunu qiegħda meta mqabbla ma’ popolazzjonijiet komparattivi. Dijanjosi primarja ta’ tumur tas-sistema nervuża ċentrali u l-esperjenza ta’ effetti tardivi rriżultaw bħala fatturi ta’ riskju. L-awturi għalhekk irrakkomandaw li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) ikunu konxji mir-riskju ta’ problemi fl-edukazzjoni u fl-impjieg, jimplimentaw sorveljanza regolari, u jirreferu lis-superstiti għand speċjalisti jekk jiġu identifikati problemi. Thompson et al. (2015) jirrakkomandaw ukoll fl-istandard ta’ kura tagħhom dwar is-suġġett tal-appoġġ skolastiku li l-programmi tal-onkoloġija pedjatrika għandhom jidentifikaw membru tat-tim bl-għarfien u l-ħiliet meħtieġa biex jikkoordina l-komunikazzjoni bejn il-pazjent/familja, l-iskola u t-tim tat-trattament. Barra minn hekk, numru żgħir ta’ studji ta’ intervent analizzaw aktar fatturi li jwasslu għal titjib fil-parteċipazzjoni fl-edukazzjoni u fil-ħajja tax-xogħol (eż. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Madankollu, l-implimentazzjoni ta’ dawn jew ta’ rakkomandazzjonijiet simili fis-segwitu taż-żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu għadha fil-bidu tagħha. Hemm diskrepanza ċara bejn l-istandards ta’ kura eżistenti u l-implimentazzjoni attwali fil-kura ta’ segwitu tas-superstiti tal-kanċer CAYA. Dan il-punt kien ċar ħafna fir-riżultati tal-istħarriġ online tas-superstiti mwettaq matul EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), fejn il-ħtieġa għal appoġġ madwar l-edukazzjoni u l-karriera ġiet iddikjarata bħala sinifikament akbar mill-appoġġ esperjenzat.

Għal din ir-raġuni, ġie żviluppat kunċett Train-the-Trainer għall-HCPs dwar appoġġ edukattiv u tal-karriera wara reviżjoni sistematika tal-letteratura u tfittxija fuq desktop ta’ materjali eżistenti (Tasks 3.3.1 u 3.3.2), kif ukoll billi tqiesu r-riżultati ta’ żewġ focus groups dwar is-suġġett ta’ "L-identifikazzjoni tal-lakuni fil-programmi ta’ appoġġ għall-karriera" (Task 3.3.3.) (Figura 1). Il-kunċett kien imfassal b’mod preċiż skont il-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer CAYA u jgħammar lill-parteċipanti li qed jiġu mħarrġa bl-għarfien, l-attitudni u l-ħiliet meħtieġa biex japprofondixxu l-fehim tagħhom u jkunu kapaċi jxerrdu l-għarfien jew jibnu appoġġ edukattiv u tal-karriera fl-istrutturi nazzjonali/lokali tagħhom. Ladarba ġie żviluppat, il-kunċett Train-the-Trainer ġie ttestjat u evalwat bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET. Il-kunċett finalizzat (bl-Ingliż) imbagħad sar disponibbli għat-tniżżil fuq il-Pjattaforma. [1]

Figura 1. Ħarsa ġenerali tas-subtasks kollha ta’ Task 3.3 Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera li kkontribwew għall-iżvilupp tal-kunċett Train-the-Trainer.

Task 3.3. Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera:

• 3.3.1./3.3.2. Iġbor l-aħjar prattiki/materjali ta’ gwida
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Reviżjoni sistematika tal-letteratura
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Riċerka fuq desktop ta’ materjali/għodod eżistenti
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Iġbor toolkit/manual (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Żviluppa sensiela ta’ rakkomandazzjonijiet
• 3.3.5. Ipprepara webinar għall-komunità
• 3.3.3. Identifika lakuni fil-programmi ta’ appoġġ għall-karriera għas-superstiti tal-kanċer CAYA
  • 3.3.3.1. Focus group #1, Vienna
  • 3.3.3.2. Focus group #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analiżi tad-data tal-focus groups
  • 3.3.3.4. Ipprepara Pubblikazzjoni
• 3.3.6. Żviluppa kunċett train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Żviluppa l-kunċett
  • 3.3.6.2. Ittestja b’mod pilota u evalwa l-kunċett
  • 3.3.6.3. Iffinalizza l-kunċett

3. Approċċ

Il-benefiċjarji CCI-E, MUV u PMC kienu involuti f’Task 3.3 Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera. L-attivitajiet kollha twettqu bl-użu ta’ approċċ ta’ ko-tmexxija (li jinvolvi tmexxija konġunta minn advocates tal-pazjenti u HCPs), sabiex dejjem jitqiesu ż-żewġ perspettivi tal-partijiet interessati.

3.1 Żvilupp tal-kunċett Train-the-Trainer

Il-kunċett Train-the-Trainer ġie żviluppat abbażi tar-riżultati tal-attivitajiet imwettqa f’Task 3.3 Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera (Figura 1), inklużi:

• tfittxija sistematika tal-letteratura,
• riċerka fuq desktop ta’ materjali/għodod ta’ appoġġ eżistenti,
• toolkit għall-appoġġ edukattiv u tal-karriera, [2]
• rakkomandazzjonijiet żviluppati bħala riżultat tar-riċerka fi ħdan il-proġett u ppreżentati fil-forma ta’ Pocket Cards, [3]
• webinar edukattiv dwar Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera organizzat minn EU-CAYAS-NET, [4] u
• analiżi tar-riżultati tal-focus groups dwar il-lakuni fil-programmi ta’ appoġġ għall-karriera.

Minn perspettiva didattika, intgħażel l-approċċ tat-tagħlim permezz tal-azzjoni, li jinkludi taħlita ta’ għarfien espert, esperjenza konkreta u riflessjoni. Fil-prattika, dan ifisser li minbarra t-trasferiment ta’ għarfien, ħiliet, materjali u mudelli tal-aħjar prattika fit-taħriġ, hemm ukoll spazju għall-awtoriflessjoni biex wieħed jidħol aktar fil-fond fis-suġġett u jifhem aħjar oqsma possibbli ta’ azzjoni u problemi permezz tal-għarfien personali. Ġie ppjanat ukoll ħin biżżejjed matul it-taħriġ għal skambju ta’ esperjenzi, (eż. biex jiġu identifikati mudelli nazzjonali ta’ aħjar prattika li rnexxew u biex dawk li qed jitħarrġu jitgħallmu minn xulxin).

It-taħriġ ġie mfassal biex jingħata fuq jumejn nofsinhar u appuntamenti ta’ segwitu għas-superviżjoni u l-iskambju ġew inklużi wkoll fil-kunċett.

3.2 Ittestjar pilota u evalwazzjoni tal-kunċett Train-the-Trainer

Għall-fażi tal-ittestjar u l-evalwazzjoni, il-parteċipanti potenzjalment interessati ġew mistiedna permezz tal-Pjattaforma tal-proġett (inkluż Discord) u permezz tal-kanali tal-midja soċjali tal-proġett. L-istedina kienet indirizzata lil persuni li diġà jaħdmu fil-qasam tal-appoġġ edukattiv u tal-karriera ma’ żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu, iżda wkoll lil dawk li jixtiequ jiżviluppaw xi ħaġa f’dan il-qasam jew lil dawk li huma interessati u jridu jqajmu kuxjenza (Figura 2). L-istedina tqassmet intenzjonalment b’mod wiesa’ biex wieħed jara min għandu l-akbar bżonn tal-programm ta’ taħriġ.

Figura 2. Stedina għall-Programm Train-the-Trainer għall-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera

Wara tfittxija fil-letteratura u focus groups ta’ għarfien dwar is-suġġett tal-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera għal persuni żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu, irridu nimplimentaw l-għarfien li ġbarna b’mod prattiku…

Programm Train-the-Trainer għall-Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera, 12-13 ta’ Marzu (minn nofsinhar sa nofsinhar), Vienna, l-Awstrija

Għal min?

• Int diġà qed taħdem fil-qasam tal-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera għal persuni żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu
• Trid twaqqaf xi ħaġa f’dan il-qasam
• Int interessat/a u trid taħdem magħna biex inżidu l-kuxjenza f’dan il-qasam

X’tista’ tistenna?

• Taħriġ orjentat lejn il-ħajja ta’ kuljum u interattiv
• Informazzjoni komprensiva dwar is-suġġett tal-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera għal persuni żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu
• Eżempji prattiċi u opportunità għal taħriġ prattiku
• Superviżjoni ta’ segwitu (online) biex jiġu skambjati l-ewwel esperjenzi

L-ispejjeż tal-ivvjaġġar u l-akkomodazzjoni se jkunu koperti.

Nistennew bil-ħerqa li narawk u għal taħriġ eċċitanti!

30 parteċipant minn 16-il pajjiż ħadu sehem fit-taħriġ pilota wiċċ imb wiċċ fi Vienna (12 – 13 ta’ Mar 2024) (Tabella 1, Figura 3).

Tabella 1. Pajjiżi tal-parteċipanti fl-avveniment Train-the-Trainer

Fost il-parteċipanti, kien hemm persuna waħda biss li kienet diġà qed taħdem bħala trainer f’dan il-qasam, 11-il parteċipant li joffru appoġġ edukattiv/tal-karriera fl-istituzzjoni tagħhom, 10 parteċipanti bix-xewqa li jibnu appoġġ edukattiv/tal-karriera f’pajjiżhom, 5 parteċipanti interessati fis-suġġett u 3 parteċipanti li attendew it-taħriġ għal raġunijiet oħra. Meta ġew mistoqsija dwar l-esperjenza tagħhom fl-appoġġ edukattiv u tal-karriera fil-bidu tat-taħriġ, 75.9% ivvalutaw lilhom infushom bejn 1 u 3 fuq skala minn 1 (bidu) sa 10 (espert). Il-maġġoranza tal-parteċipanti ddikjaraw li r-raġuni tagħhom biex jattendu t-taħriġ kienet li jespandu l-għarfien u l-ħiliet tagħhom, jitgħallmu mill-esperjenzi ta’ oħrajn u jinfurmaw ruħhom dwar kif iwaqqfu programm ta’ appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera fl-ambjent tagħhom.

L-aġenda alternat bejn input teoretiku, xogħol fi grupp, role play u diskussjoni fi grupp. Ġie allokat ħafna ħin għall-feedback sabiex ikun possibbli li wieħed jitgħallem mill-ittestjar biex jiġi ottimizzat il-verżjoni finali tal-kunċett Train-the-Trainer.

Fl-aħħar tat-taħriġ, il-parteċipanti ntalbu jagħtu feedback dwar il-pilota. Fortunatament, il-qligħ medju fit-tagħlim irrappurtat kien 9.6 (Tgħallimt xi ħaġa ġdida? 1 (xejn) - 10 (ħafna)). Il-parteċipanti vvalutaw l-għarfien espert tagħhom wara t-taħriġ b’medja ta’ 7.6 (skala minn 1 (bidu) sa 10 (espert)). L-aktar elementi ta’ għajnuna msemmija kienu: riżorsi u materjali, skambju ta’ esperjenzi, diskussjonijiet fi grupp, networking. Kważi l-parteċipanti kollha kienu jippreferu li t-taħriġ dam aktar.

3.3 Finalizzazzjoni tal-kunċett Train-the-Trainer

Wara l-ittestjar pilota, il-Kunċett Train-the-Trainer ġie rivedut skont ir-riżultati u l-feedback mill-pilota u huwa ppreżentat fit-taqsima tar-Riżultati.

4. Riżultati

Fit-taqsimiet li ġejjin, jiġi ppreżentat il-kunċett EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera li ġie żviluppat u evalwat matul il-proġett. Il-programm u l-materjali tat-taħriġ (bl-Ingliż) huma disponibbli biex jitniżżlu bħala pakkett fuq il-Pjattaforma. [1]

4.1 Ħarsa ġenerali lejn il-kontenut u l-moduli tat-taħriġ

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Grupp fil-mira:

• Persuni li diġà jaħdmu fil-qasam tal-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera
• Kull min jixtieq jistabbilixxi xi ħaġa f’dan il-qasam
• Kull min hu interessat u jixtieq jaħdem biex iżid l-għarfien f’dan il-qasam

Tul ta’ żmien rakkomandat:

• 1,5 jum taħriġ wiċċ imb wiċċ
• Sessjonijiet ta’ segwitu online u superviżjoni

Mexxej tat-taħriġ:

• Ko-mexxej avukat tal-pazjent u professjonist tal-kura tas-saħħa (mixtieq: minn sfond tal-psikoloġija jew xogħol soċjali)

Moduli:

• Modulu 1: Merħba: Team building u introduzzjoni għat-taħriġ
• Modulu 2: L-impatt tal-kanċer CAYA fuq l-edukazzjoni u x-xogħol: sfidi u fatturi protettivi
• Modulu 3: Fatturi personali: Riflessjoni dwar is-saħħiet u d-dgħufijiet relatati mal-edukazzjoni u max-xogħol
• Modulu 4: Fatturi ambjentali: Analiżi tal-kundizzjonijiet tal-iskola u tal-post tax-xogħol u n-netwerk soċjali
• Modulu 5: Fatturi ambjentali: Il-finanzi u l-qafas legali
• Modulu 6: Għażliet ta’ appoġġ speċifiċi
• Modulu 7: Rakkomandazzjonijiet EU-CAYAS-NET għall-appoġġ fil-karriera
• Modulu 8: Aspetti ta’ gwida - Komunikazzjoni u attitudni
• Modulu 9: Sommarju finali, sessjonijiet ta’ segwitu, evalwazzjoni

Modulu 1: Merħba: Team building u introduzzjoni għat-taħriġ

Għan:

1. Li jsiru jafu lil xulxin, jinbena l-fiduċja fil-grupp; jiġi evalwat il-livell ta’ għarfien espert u esperjenza fil-grupp; jiġu ċċarati l-aspettattivi
2. Ħarsa ġenerali lejn il-programm tat-taħriġ, preżentazzjoni tal-metodoloġija

Metodu: (1) Xogħol fi grupp, (2) Input teoretiku

Materjal: Flipchart, sticky notes

Modulu 2: Sfond: L-impatt tal-kanċer CAYA fuq l-edukazzjoni u x-xogħol: sfidi u fatturi protettivi

Għan: Titwessa’ l-għarfien bażiku biex…

• jippermetti appoġġ differenzjat, individwalizzat u effettiv,
• tiġi evitata sottovalutazzjoni jew stima żejda,
• tiġi evitata l-insigurtà u l-biża’ mis-suġġett.

Metodu: input teoretiku

Materjal/Kontenut:

• Effetti tardivi fiżiċi, psikoloġiċi u soċjali relatati mal-marda jew mat-trattament; fatturi protettivi
• Fatturi kuntestwali li jinfluwenzaw il-parteċipazzjoni fl-edukazzjoni u fl-impjieg (ara pereż. Davis et al., 2022)
• Kompiti ta’ żvilupp normattivi u mhux normattivi għat-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ
• Punti ewlenin għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera (Figura 4 u materjali għat-tniżżil fuq il-Pjattaforma [3]). Il-Pocket Cards dwar l-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera ġew żviluppati taħt Task 3.2.1 fi grupp ta’ ħidma magħmul minn HCPs u avukati tal-pazjenti, u mbagħad ġew miftiehma permezz ta’ stħarriġ Delphi u diversi laqgħat ta’ kunsens.

Figura 4. Punti ewlenin dwar l-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Appoġġ Edukattiv

Iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu jistgħu jiffaċċjaw restrizzjonijiet fl-edukazzjoni tagħhom minħabba l-marda, it-trattament jew l-effetti tardivi.

X’inhu meħtieġ?

• Sorveljanza u appoġġ tul il-kors kollu tal-edukazzjoni … għaż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, għal dawk li jieħdu ħsiebhom, l-għalliema u sħabhom
• Aċċess faċli għal informazzjoni sinifikanti dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku
• Professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu bl-għarfien, il-ħiliet u l-ħin meħtieġa biex jikkoordinaw il-komunikazzjoni bejn iż-żagħżugħ/familja, l-iskola u t-tim tal-kura tas-saħħa

Sib il-punti ewlenin għall-appoġġ edukattiv fuq in-naħa ta’ wara. Sib materjal ta’ appoġġ f’lingwi differenti fuq: beatcancer.eu

NORMALITÀ kull fejn hu possibbli - APPOĠĠ kull fejn hemm bżonn

L-għan tagħna: edukazzjoni li taqbel mal-kapaċitajiet, il-personalità u l-pjanijiet futuri

6 Passi biex jitjieb l-appoġġ edukattiv

1. Ikseb ħarsa ċara tas-SAĦĦIET u d-DIFFIKULTAJIET personali, eż. permezz ta’ valutazzjoni newropsikoloġika. Ilaħħaq mal-limitazzjonijiet - ibbenefika mis-saħħiet
2. Ikkunsidra KUMPENS GĦALL-IŻVANTAĠĠ: dawn huma partikolarment importanti jekk limitazzjoni f’qasam wieħed (eż. memorja) twassal għal żvantaġġ f’oqsma oħra (eż. matematika).
3. Appoġġ IĊĊENTRAT FUQ IL-PERSUNA: Uża għażliet legali u/jew kumpens għall-iżvantaġġ - adattati għall-bżonnijiet individwali.
4. Kun TRASPARENTI: ippjana u ddiskuti l-għażliet ta’ appoġġ FLIMKIEN. Ikkomunika u kkollabora mal-partijiet kollha involuti. (iż-żagħżugħ, dawk li jieħdu ħsiebu, aħwa, sħab u għalliema)
5. Ipprovdi APPOĠĠ EMOZZJONALI: ħalli spazju għal sentimenti ta’ ansjetà, inċertezza u biża’ li tkun differenti u uża l-appoġġ.
6. Iffoka mhux biss fuq il-prestazzjoni, iżda wkoll fuq SENS TA’ APPARTENENZA u s-sitwazzjoni soċjali; ipprevjeni l-bullying.

Mur għaliha! KUMPENS GĦALL-IŻVANTAĠĠ = kumpens għal żvantaġġi relatati mal-marda biex jiġu żgurati opportunitajiet indaqs

• Kmamar separati u kwieti għall-eżamijiet
• Aktar ħin għall-eżamijiet
• Użu ta’ materjal tat-tagħlim li jgħin il-memorja (eż. ġabra ta’ formuli matematiċi)
• Tnaqqis tal-kompiti jew homework
• Materjal tat-tagħlim multimodali, materjal għall-ippjanar u l-istruttura
• Spazju għall-waqfiet

Mhux preferenza, iżda tnaqqis taż-żvantaġġi

Ejja nagħmlu l-Appoġġ fil-Karriera prijorità

Iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu jistgħu jiffaċċjaw restrizzjonijiet fil-karrieri tagħhom minħabba l-marda, it-trattament jew l-effetti tardivi. Ħafna drabi huma sottovalutati jew stmati żżejjed minħabba n-nuqqas ta’ għarfien ta’ ħaddieħor u għalhekk jistgħu jispiċċaw f’sitwazzjonijiet ta’ xogħol mhux xierqa

X’inhu meħtieġ?

• Sorveljanza kontinwa u appoġġ fit-tul fil-kura ta’ segwitu… … għaż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, għal dawk li jieħdu ħsiebhom u għal min iħaddimhom
• Aċċess faċli għal informazzjoni sinifikanti dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku
• Professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu bl-għarfien, il-ħiliet u r-riżorsi ta’ ħin meħtieġa biex jikkoordinaw il-komunikazzjoni … bejn iż-żagħżugħ/familja, il-post tax-xogħol, it-tim tal-kura tas-saħħa u l-fornituri ta’ appoġġ fil-karriera
• Programmi ta’ appoġġ bejn il-pari

Sib il-punti ewlenin għall-appoġġ fil-karriera fuq in-naħa ta’ wara. Sib materjal ta’ appoġġ f’lingwi differenti fuq: beatcancer.eu

Punti ewlenin dwar l-appoġġ vokazzjonali

Għan: Sitwazzjoni vokazzjonali li taqbel mal-kapaċitajiet, il-personalità, il-passjoni u l-pjanijiet futuri

NORMALITÀ kull fejn hu possibbli - APPOĠĠ kull fejn hemm bżonn

1. Ikseb ħarsa ċara tas-SAĦĦIET u d-DIFFIKULTAJIET relatati max-xogħol, eż. permezz tan-newropsikoloġija jew il-mediċina okkupazzjonali. Ilaħħaq mal-limitazzjonijiet - ibbenefika mis-saħħiet
2. Analizza l-KUNDIZZJONIJIET TAX-XOGĦOL biex tidentifika fejn jistgħu jsiru adattamenti.
3. Appoġġ IĊĊENTRAT FUQ IL-PERSUNA: miżuri u adattamenti mfassla għall-bżonnijiet individwali. Ikkunsidra s-sfond bijo-psiko-soċjali u IPPJANA BIL-QUDDIEM.
   • Aġġustament tal-ħinijiet tax-xogħol
   • Kundizzjonijiet qafas jew tip ta’ attività
   • Provvista u użu ta’ għodod u għajnuniet xierqa
   • Spazju għall-mistrieħ u aktar…
4. Iċċara KWISTJONIJIET LEGALI: id-dritt tax-xogħol u d-dritt soċjali.
5. TRASPARENTI: ippjana u ddiskuti l-għażliet ta’ appoġġ FLIMKIEN. Ikkomunika mal-partijiet kollha involuti. (iż-żagħżugħ, dawk li jieħdu ħsiebu, min iħaddem, kollegi, fornituri ta’ appoġġ fil-karriera)
6. APPOĠĠ EMOZZJONALI U SOĊJALI: Iffoka mhux biss fuq il-prestazzjoni. Ħalli spazju għal sentimenti bħal, pereżempju, inċertezza, biża’ li tkun differenti u niket dwar il-pjanijiet inizjali. Ikkunsidra s-sitwazzjoni soċjali. Ipprevjeni l-bullying.

Modulu 3: Fatturi personali: Riflessjoni dwar is-saħħiet u d-dgħufijiet relatati mal-edukazzjoni u max-xogħol

Għan: Permezz ta’ awtoriflessjoni u billi jiġu analizzati s-saħħiet u d-dgħufijiet proprji relatati mal-edukazzjoni jew max-xogħol, l-għan huwa li wieħed jesperjenza kemm hu importanti li jkun jaf is-saħħiet u d-dgħufijiet tiegħu biex isib edukazzjoni jew xogħol xieraq, partikolarment fil-każ ta’ effetti tardivi; li jirrealizza x’jista’ jkun saħħa rilevanti fil-kuntest tal-edukazzjoni jew tax-xogħol.

Metodu: Awtoriflessjoni/Intervista f’pari (Figura 5 u materjali għat-tniżżil fuq il-Pjattaforma [2])

Figura 5. Intervista f’pari - Awtoriflessjoni

Train-the-trainer Edukazzjoni u Appoġġ fil-Karriera

• Liema saħħiet huma ta’ għajnuna fit-taħriġ/xogħol tiegħek? Liema saħħiet tista’ tagħmel użu minnhom?
• Hemm saħħiet li ma tistax tirrealizza fix-xogħol/taħriġ tiegħek? Li ħadd ma jaf bihom? (ġenerali, relatati mal-marda jew mhux relatati)

Eżempji ta’ saħħiet: Entużjażmu, Lealtà, Kreattività, Smigħ, Empatija, Memorja, Soluzzjoni tal-problemi, Veloċità tal-ipproċessar, Kapaċità għat-tagħbija, Spirtu ta’ tim, Lingwa, Organizzazzjoni, Viżjoni, Flessibbiltà, Ħsieb ’il quddiem, Reżistenza, Ħiliet matematiċi, Preċiżjoni, Attenzjoni, Ħsieb loġiku, Organizzazzjoni, Multi-tasking, ħiliet manwali, Komunikazzjoni, Reżistenza għall-istress … u ħafna aktar…

• Liema dgħufijiet għandek, li xi kultant jagħmlu x-xogħol/taħriġ tiegħek diffiċli?
• X’jiġri eżatt? Kif tittratta s-sitwazzjoni?
• Il-kollegi tiegħek jafu aħjar is-saħħiet jew id-dgħufijiet tiegħek?

Modulu 4: Fatturi ambjentali: Analiżi tal-kundizzjonijiet tal-iskola u tal-post tax-xogħol u n-netwerk soċjali

Għan: Tanaliża l-kundizzjonijiet tal-edukazzjoni u tax-xogħol: fatturi faċilitanti u li jfixklu; titqajjem kuxjenza li l-fatturi ambjentali għandhom influwenza kbira fuq il-prestazzjoni fl-iskola/fix-xogħol u għalhekk għandhom jiġu analizzati fid-dettall u, konsegwentement, ħafna drabi adattati.

Metodu: Xogħol fi grupp: X’jistgħu jkunu fatturi li jfixklu fil-kuntest tal-iskola jew tax-xogħol?

Materjal: Karta tal-flipchart, sticky notes

Modulu 5: Fatturi ambjentali: Il-finanzi u l-qafas legali

Għan: Titwessa’ l-għarfien dwar ir-regolamenti u l-isfidi legali u finanzjarji fil-kuntest edukattiv jew tax-xogħol

Metodu: Input teoretiku; diskussjoni fi grupp u ġbir ta’ mudelli ta’ best practice nazzjonali

Materjal: Karta tal-flipchart, sticky notes

Modulu 6: Għażliet ta’ appoġġ speċifiċi

Għan: Tgħallem dwar miżuri ta’ appoġġ speċifiċi u mudelli ta’ best practice u ddiskutihom

Metodu: Input teoretiku; xogħol fi grupp: Għażliet ta’ appoġġ speċifiċi fil-kuntest tax-xogħol

Materjal: Worksheets li jittrattaw diversi limitazzjonijiet/indebolimenti possibbli, eż. għeja kronika (ara Figura 6 u materjali għat-tniżżil fuq il-Pjattaforma [2]) jew defiċits fil-memorja u kif wieħed jittrattahom (Kif tista’ tiġi rikonoxxuta l-limitazzjoni/l-indeboliment rispettiv? Kif jista’ jingħata appoġġ immirat?). Kompitu: Oħloq checklists rispettivi għall-kuntest tax-xogħol.

Figura 6. Worksheet: Reżiljenza mnaqqsa/għeja kronika

Kif nagħrafha?

• Diffikultà biex jasal l-iskola fil-ħin
• Għeja qawwija u eżawriment, li jiżdiedu hekk kif tkompli l-ġurnata tal-iskola
• Nuqqas ta’ motivazzjoni
• Żieda fl-irritabbiltà
• Konċentrazzjoni mnaqqsa jew diffikultajiet fil-memorja
• Konfużjoni frekwenti
• Stil ta’ xogħol aktar bil-mod
• Inqas interazzjoni ma’ sħabu tal-klassi
• Tnaqqis fl-aptit

X’nista’ nagħmel?

• Integrazzjoni gradwali: Fil-bidu, l-istudent jirritorna l-iskola għal numru mnaqqas ta’ sigħat, li jiżdied gradwalment (bir-riġenerazzjoni); attendenza preferuta tas-suġġetti ewlenin u tas-suġġetti favoriti; alternanza ta’ lezzjonijiet aktar impenjattivi/inqas impenjattivi; eż. jibda l-iskola biss fit-tieni jew fit-tielet lezzjoni
• Jekk meħtieġ, jinżamm it-tnaqqis fil-lezzjonijiet fil-każ ta’ reżiljenza mnaqqsa b’mod persistenti
• Forma individwali ta’ tqassim tal-kompiti/reviżjoni tal-prestazzjoni/valutazzjoni
• Organizzazzjoni individwali tal-waqfiet
• Tippermetti li jiekol u jixrob fil-każ ta’ "tnaqqis qawwi fl-enerġija" (bi ftehim minn qabel), eż. intwera li chewing gum iżid l-attenzjoni fi żmien qasir
• Tippermetti unitajiet ta’ moviment u miżuri oħra ta’ attivazzjoni

Modulu 7: Rakkomandazzjonijiet EU-CAYAS-NET għall-appoġġ fil-karriera

Għan: Tgħallem dwar ir-rakkomandazzjonijiet EU-CAYAS-NET għall-appoġġ fil-karriera

Metodu: Input teoretiku; Diskussjoni fi grupp

Materjal: Pocket Cards (Figura 7 u materjali għat-tniżżil fuq il-Pjattaforma [3])

Modulu 8: Aspetti ta’ gwida - Komunikazzjoni u attitudni

Għan: Tagħlim dwar il-prinċipji bażiċi tal-komunikazzjoni ma’ żgħażagħ bil-kanċer jew lil hinn minnu; żvilupp ta’ ħiliet ta’ komunikazzjoni u attitudni xierqa permezz ta’ awtoriflessjoni

Metodu: Input teoretiku; role play "Irrispetta s-sentimenti"; diskussjoni fi grupp

Materjal: Pocket Cards (Figura 7 u materjali għat-tniżżil fuq il-Pjattaforma [3]; il-Pocket Cards dwar ġew żviluppati taħt Task 3.2.1 fi grupp ta’ ħidma magħmul minn HCPs u avukati tal-pazjenti u ġew miftiehma fi stħarriġ Delphi u diversi laqgħat ta’ kunsens); Linji gwida dwar komunikazzjoni fuq materji serji

Figura 7. Pocket Cards dwar il-komunikazzjoni

Nitkellmu maż-żgħażagħ dwar materji serji

Rakkomandazzjonijiet għal kull min hu involut f’konversazzjoni

Il-komunikazzjoni dwar suġġetti diffiċli mhijiex xi ħaġa li tista’ tiġi evitata, iżda l-approċċ u l-attitudni jistgħu jagħmlu differenza.

1. KUN FL-ISTESS LIVELL TAL-GĦAJNEJN: Fiżikament u simbolikament.
2. APPREZZA: Uri r-rieda li tidħol fid-dinja taż-żagħżugħ, ipprova taċċetta r-realtà tiegħu kif jaraha hu u isma’ l-biżgħat u t-telfiet tiegħu kif iħosshom hu. Apprezza l-perspettivi tagħhom - tiġġudikahomx jew tissottovalutahomx.
3. INVOLVI: Agħti vuċi liż-żgħażagħ: Kellem LILHOM, mhux DWARHOM! Ħeġġeġ parteċipazzjoni attiva u xierqa għall-età.
4. ISMA’: Isma’ b’attenzjoni: X’qed jingħad KIF? Speċjalment f’ħinijiet mhux tas-soltu u f’postijiet mhux mistennija.
5. ADATTA L-LINGWA: Uża lingwaġġ ġentili u kawt, orjentat lejn l-ISTADJU TA’ ŻVILUPP taż-żagħżugħ. Ikkunsidra kemm il-komunikazzjoni verbali kif ukoll dik mhux verbali. eż. kuntatt mal-għajnejn, spazju personali
6. IRRISPETTA L-EMOZZJONIJIET: Ħu l-emozzjonijiet bis-serjetà. Semmi l-emozzjonijiet, irrispettahom, tnaqqashomx.
7. KUN SINĊIER: Iż-żgħażagħ jistennew tweġibiet onesti għal mistoqsijiet onesti sabiex tinbena l-fiduċja.
8. URI FTUĦ: Ibgħat is-sinjal li l-mistoqsijiet kollha huma tajbin u milqugħa. Kun miftuħ biex tiddiskuti suġġetti diffiċli minflok tagħmilhom tabù. Oqgħod attent għal sinjali żgħar.
9. ORJENTA RUĦEK LEJN IL-MISTOQSIJIET: Ħalli l-mistoqsijiet taż-żgħażagħ jiggwidawk. Huma naturalment ifittxu l-ammont ta’ informazzjoni li hu tajjeb għalihom biex iħossuhom sikuri. Tisfidahomx wisq jew ftit wisq. eż. X’tafu diġà? X’u kemm trid tkun taf? X’eżattament qed tinkwieta dwaru?
10. AGĦTI SPAZJU U ĦIN: Offri ambjent protett u xieraq għall-età. Ikkunsidra l-medda tal-attenzjoni u agħti ħin għall-ipproċessar. Ippjana diversi konversazzjonijiet sekwenzjali.
11. UŻA GĦODOD: Ipprovdi kotba, tpinġijiet, applikazzjonijiet, mudelli viżwali, eċċ. biex tinkoraġġixxi l-fehim u l-ipproċessar sabiex tappoġġja teħid ta’ deċiżjonijiet informat u kondiviż.
12. Ippjana U AĠIXXI: Iddiskuti passi konkreti li jmiss u ppjana flimkien biex tiżgura l-awtoeffikaċja u mekkaniżmi ta’ adattament b’saħħithom. Agħti fiduċja u sigurtà.
13. INVOLVI LILL-FAMILJA U N-NETWERK SOĊJALI: Il-komunikazzjoni miftuħa ġiet ippruvata li hi fattur protettiv għal kulħadd involut. Persuna ta’ fiduċja tista’ tkun sors siewi ta’ appoġġ matul konversazzjonijiet diffiċli.

Huwa sew li tħossok megħlub u tfittex l-għajnuna meta tkun qed tikkomunika.

Qabel ma tidħol f’konversazzjoni ma’ persuni li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, staqsi lilek innifsek…

• Kif qed inħossni llum? Kapaċi nappoġġja?
• X’inhu r-rwol tiegħi fil-ħajja ta’ din il-persuna? X’jimplika dan għall-konversazzjoni?
• X’tistenna din il-persuna minni?
• Kieku kont jien, x’nixtieq minn din il-konversazzjoni?
• X’naf (jew naħseb li naf) dwar din id-dijanjosi?
• X’tip ta’ mistoqsija nista’ nagħmel? Għandi bżonn nagħmel din il-mistoqsija?

Punti ewlenin

• Kun kurjuż
• Kun paċenzjuż
• Tajjeb li ma tkunx taf x’għandek tgħid (u tesprimi dan b’mod miftuħ)
• Tajjeb li tistaqsi mistoqsija diffiċli, iżda agħti lill-persuna l-ispazju biex tħalliha mingħajr tweġiba
• Aċċetta l-esperjenza tal-persuna, mhux dak li taħseb li hi
• Ipprova tkun komdu bis-skiet, il-komunikazzjoni mhux verbali wkoll tista’ tkun effettiva u ta’ faraġ

Suġġerimenti biex tittejjeb il-komunikazzjoni

Komunikazzjoni dgħajfa tista’ taffettwa t-teħid ta’ deċiżjonijiet, l-aderenza mat-trattament, ir-relazzjonijiet soċjali u s-saħħa mentali.

X’għandek tgħid (Do's)

• Adatta l-komunikazzjoni: Ikkunsidra l-età individwali, l-iżvilupp konjittiv, l-aspetti soċjali u agħraf il-bżonnijiet u l-kapaċitajiet uniċi tagħhom
• Agħraf l-emozzjonijiet: Kun empatiku, iżda evita empatija eċċessiva
• Appoġġja t-teħid ta’ deċiżjonijiet: Ipprovdi l-informazzjoni kollha meħtieġa biex tittieħed deċiżjoni informata
• Kun onest u trasparenti: Ippreżenta l-informazzjoni b’mod kostruttiv u ta’ tama

X’MA għandekx tgħid (Don'ts)

• Agħti t-tort: "X’għamilt biex ħadt il-kanċer?"
• Qabbel: "Iltqajt ma’ xi ħadd bil-kanċer u miet"
• Imponi: "Għandek tkun grat! Tal-inqas għadek ħaj!"
• Ittikketta: "Ġellied" "Eroj" (Ma hemmx soluzzjoni waħda għal kulħadd)
• Uża pożittività tossika: "Ieqaf tinkwieta, fi ftit xhur tidher kompletament normali"
• Neħħi l-persunalità jew imminimizza: "Tal-inqas m’għandekx l-aktar tip aggressiv ta’ kanċer"

Modulu 9: Sommarju finali, segwitu, evalwazzjoni

Għan:

• evalwazzjoni tat-taħriġ,
• jiġu diskussi mistoqsijiet miftuħa,
• jinġabar u jsir disponibbli kontenut li ġie ġġenerat fit-taħriġ,
• tiġi żgurata l-possibbiltà ta’ kollaborazzjoni/networking futura tal-grupp (għal dawk kollha li jixtiequ jingħaqdu), u
• jiġi ppjanat il-fokus tas-sessjonijiet online ta’ segwitu li jmiss (eż. superviżjoni, mistoqsijiet miftuħa, skambju ta’ mudelli ta’ best practice, eċċ.)

Metodu: Diskussjoni fi grupp

Materjal: Karta tal-flipchart, sticky notes

5. Impatt u Konklużjoni

Il-proġett kollu kemm hu wera ħtieġa kbira għal appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera għas-superstiti tal-kanċer CAYA, li bħalissa ma jistax jiġi kopert b’mod adegwat mill-istrutturi ta’ kura eżistenti kważi mkien. Dan intwera wkoll mill-fatt li kien hemm ħafna nies li riedu jistabbilixxu xi ħaġa fl-istrutturi nazzjonali tagħhom u li ftit ħafna minn dawk li kienu qed jaħdmu f’dan il-qasam speċifiku kienu preżenti matul it-taħriġ pilota. Il-ħtieġa għal appoġġ speċifiku mfassal skont il-bżonnijiet tas-superstiti tal-kanċer CAYA ġiet ikkonfermata għal darb’oħra, peress li approċċi ġenerali ta’ konsulenza (mingħajr, pereżempju, għarfien dwar l-impatt tal-effetti tardivi relatati mal-kanċer) urew li ma kinux effettivi.

Issa qed jittieħdu diversi passi bil-kunċett u l-materjali żviluppati fil-proġett:

1. Il-grupp ta’ parteċipanti fit-taħriġ pilota se jkompli jaħdem flimkien f’sessjonijiet ta’ segwitu online. B’dan il-mod, il-parteċipanti se jkomplu jiżviluppaw minn apprendisti għal trainers għal oħrajn. Il-materjal żviluppat se jitqiegħed għad-dispożizzjoni tagħhom.

Barra minn hekk, se jinġabru mudelli internazzjonali addizzjonali ta’ l-aħjar prattika għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera sabiex wieħed jitgħallem minn xulxin u jitkompla x-xogħol rispettiv ta’ politika tas-saħħa. Barra minn hekk, is-sessjonijiet ta’ segwitu se jintużaw biex jinħadmu modi konkreti ta’ kif jiġi stabbilit appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera fir-reġjuni tagħhom.

Dan kollu se jwassal għal verżjoni aġġornata u rfinata tal-kunċett train-the-trainer, li fil-futur se jiġi ttestjat ukoll xjentifikament għall-effettività tiegħu.

2. Soċjetajiet professjonali għall-HCPs (eż. SIOP Europe jew PanCare) se jiġu infurmati dwar il-kunċett train-the-trainer li issa jeżisti dwar l-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera. Kolleġi interessati minn, pereżempju, SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, iżda wkoll soċjetajiet professjonali nazzjonali, se jiġu mistiedna għal kors ta’ taħriġ possibbli, li għandu jiġi offrut, pereżempju, b’rabta ma’ laqgħat/korsijiet edukattivi oħra tas-soċjetajiet professjonali. Dan se jiġi kkomunikat fil-forma ta’ preżentazzjonijiet f’konferenzi, newsletters u permezz tal-pjattaforma tal-proġett.

Persuni interessati jistgħu wkoll jikkuntattjaw lill-Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) jew lil CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Noti

1. Blog Post Titjib fis-Sopravivenza: Inizjattivi tal-Kwalità tal-Ħajja ta’ EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Appoġġ għall-Mogħdijiet Edukattivi u tal-Karriera għas-Superstiti tal-Kanċer AYA - BeatCancer
3. Pocket Cards għall-Għarfien dwar is-Saħħa Mentali u Gwida għal Pazjenti bil-Kanċer u Lil hinn - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referenzi

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Bidliet, sfidi u appoġġ fix-xogħol, fl-edukazzjoni u fil-finanzi ta’ superstiti tal-kanċer adolexxenti u adulti żgħażagħ (AYA): studju kwalitattiv. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. L-użu ta’ Intervention Mapping biex jiġi Żviluppat Servizz ta’ Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera għal Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ Dijanjostikati bil-Kanċer: Identifikazzjoni tal-Fatturi Kuntestwali Li Jinfluwenzaw il-Parteċipazzjoni fl-Edukazzjoni u fl-Impjieg. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evalwazzjoni ta’ Servizz Edukattiv u Vokazzjonali għal Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ bil-Kanċer: Reviżjoni Retrospettiva. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza tar-riżultati fl-edukazzjoni u fl-impjieg fis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, l-adolexxenza, u l-età adulta żagħżugħa: rapport mill-International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Effetti tardivi psikoloġiċi, edukattivi, u soċjali f’superstiti adolexxenti tat-tumur ta’ Wilms: rapport mill-Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Bżonnijiet ta’ appoġġ mhux issodisfati f’superstiti ta’ tumur ċerebrali tat-tfulija li huma teenage u adulti żgħażagħ u fil-persuni li jieħdu ħsiebhom: "kollox huwa l-konsegwenzi, u mbagħad tintesa". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Kontinwità akkademika u appoġġ għar-ritorn l-iskola bħala standard ta’ kura fl-onkoloġija pedjatrika. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Tfixkil fl-għanijiet edukattivi u vokazzjonali f’superstiti tal-kanċer adolexxenti u adulti żgħażagħ. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Ikkofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux bilfors jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.