Kouluttajakoulutuskonsepti terveydenhuollon ammattilaisille syövästä selviytyneiden koulutus- ja uratuesta

Tietoa tästä julkaisusta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), avustussopimus nro 101056918, EU4Health Programme. Toimitettava nro: 3.2. Työpaketti: 3. Tehtävä: 3.3.6 Laadi kouluttajakoulutuskonsepti.

Versiohistoria

Konsortio

1. Tiivistelmä

Lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän (CAYA) syöpä aiheuttaa merkittäviä häiriöitä koulutus- ja urapoluilla sekä hoidon aikana että sen jälkeen (esim. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Syövän hoito johtaa useammin tahattomiin poissaoloihin koulusta (peruskoulusta yliopistoon iästä riippuen) tai työpaikalta. Samalla koulut ja työpaikat eivät usein ole tietoisia sairauteen ja hoitoon liittyvistä tarpeista. Lisäksi tiedossa on yleensä puutteita siitä, mitä lisätukea voidaan tarjota.

Hoidon jälkeen kouluun, koulutukseen tai työhön palaaminen tai iästä riippuen jopa koulun tai työn aloittaminen voi olla suuri haaste. Toisaalta voi olla sosiaalisesti ja emotionaalisesti kuormittavaa luoda yhteys uudelleen pitkän poissaolon jälkeen. Joskus tämä voi jopa johtaa syrjintään koulussa tai työpaikalla syövästä selviytyneiden ja niiden ikätovereiden välillä olevan eron vuoksi, joilla ei ole sairautta. Toisaalta sairauden tai hoidon pitkäaikaisvaikutukset voivat vaikeuttaa aiemman toimintakyvyn, suoriutumisen ja stressinsietokyvyn tason palauttamista. Kognitiivisia, emotionaalisia tai sosiaalisia myöhäisvaikutuksia voi joskus ilmetä monia vuosia sairauden/hoidon jälkeen, mikä voi sitten johtaa CAYA-syövästä selviytyneillä "takapakkeihin". Joka tapauksessa nämä myöhäisvaikutukset voivat johtaa lisätuen tarpeeseen tai tarpeeseen siirtyä toiselle koulutus- tai urapolulle - jotkin vaihtoehdot eivät ehkä enää ole lainkaan mahdollisia.

Tämän koulutus- ja urapolkuja häiritsevän vaikutuksen minimoimiseksi on kehitetty kouluttajakoulutuskonsepti terveydenhuollon ammattilaisille (HCP) opiskelu- ja uratuesta kirjallisuuden systemaattisen katsauksen ja olemassa olevien materiaalien kartoituksen sekä aihetta käsitelleiden kahden fokusryhmän tulosten pohjalta. Koulutuskonseptin alkuperäistä kohderyhmää on HCP:iden lisäksi laajennettu kattamaan henkilöt, jotka haluavat perustaa opiskelu- tai uratukea omiin laitoksiinsa tai organisaatioihinsa tai jotka haluavat lisätä tietoisuutta omalla alueellaan. Seuraavassa raportissa esitellään kehitetty konsepti sekä kehitys- ja pilotointivaiheen keskeiset välitavoitteet.

EU-CAYAS-NET-kouluttajakoulutuskonsepti on räätälöity CAYA-syövästä selviytyneiden tarpeisiin, ja sen tavoitteena on antaa osallistujille tarvittavat tiedot, asenteet ja taidot, jotta he voivat syventää osaamistaan ja levittää tietoa tai rakentaa opiskelu- ja uratukea kansallisiin/paikallisiin rakenteisiinsa.

Lopullinen versio on ladattavissa EU-CAYAS-NET-alustalta. [1]

2. Johdanto ja tausta

Koulutus- ja työllistymistuloksilla on merkittävä vaikutus lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden (CAYA) elämänlaatuun. Devine et al. (2022) raportoivat, että syövästä selviytyneillä oli vertailuväestöihin nähden todennäköisemmin matalampi koulutustaso ja he olivat todennäköisemmin työttömiä. Keskushermostokasvaimen ensisijainen diagnoosi ja myöhäisvaikutusten kokeminen osoittautuivat riskitekijöiksi. Kirjoittajat suosittelivat siksi, että terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) tiedostavat koulutus- ja työllisyysongelmien riskin, toteuttavat säännöllistä seurantaa ja ohjaavat syövästä selviytyneet asiantuntijoille, jos ongelmia tunnistetaan. Thompson et al. (2015) suosittelevat myös koulutukea koskevassa hoitostandardissaan, että lasten onkologiaohjelmissa tulisi nimetä tiimin jäsen, jolla on tarvittavat tiedot ja taidot koordinoida viestintää potilaan/perheen, koulun ja hoitotiimin välillä. Lisäksi muutamissa interventiotutkimuksissa on analysoitu tarkemmin tekijöitä, jotka johtavat osallistumisen paranemiseen koulutuksessa ja työelämässä (esim. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Näiden tai vastaavien suositusten toimeenpano syöpää sairastavien tai syövän jälkeen elävien nuorten seurannassa on kuitenkin edelleen vasta alkuvaiheessa. Olemassa olevien hoitostandardien ja niiden tosiasiallisen toteutuksen välillä CAYA-syövästä selviytyneiden seurannassa on selvä ristiriita. Tämä tuli erittäin selvästi esiin EU-CAYAS-NETin aikana toteutetun selviytyjien verkkokyselyn tuloksissa (tehtävä 3.2.2.), jossa koulutukseen ja uraan liittyvän tuen tarve arvioitiin merkittävästi suuremmaksi kuin koettu tuki.

Tästä syystä HCP:ille kehitettiin koulutus- ja uratukea koskeva Train-the-Trainer-konsepti kirjallisuuden systemaattisen katsauksen ja olemassa olevien materiaalien desktop-haun (tehtävät 3.3.1 ja 3.3.2) pohjalta sekä ottaen huomioon kahden aihetta "Uratuen ohjelmien puutteiden tunnistaminen" käsitelleen fokusryhmän tulokset (tehtävä 3.3.3.) (kuva 1). Konsepti räätälöitiin tarkasti CAYA-syövästä selviytyneiden tarpeisiin, ja se antaa koulutettaville osallistujille tarvittavat tiedot, asenteen ja taidot syventää ymmärrystään sekä kyvyn levittää tietoa tai rakentaa koulutus- ja uratukea kansallisiin/paikallisiin rakenteisiinsa. Kehittämisen jälkeen Train-the-Trainer-konseptia testattiin ja arvioitiin osana EU-CAYAS-NET-hanketta. Viimeistelty konsepti (englanniksi) asetettiin tämän jälkeen ladattavaksi alustalle. [1]

Kuva 1. Yleiskatsaus kaikkiin tehtävän 3.3 Koulutus- ja uratuki osatehtäviin, jotka vaikuttivat Train-the-Trainer-konseptin kehittämiseen.

Tehtävä 3.3. Koulutus & uratuki:

• 3.3.1./3.3.2. Kerää parhaat käytännöt/ohjemateriaalit
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Kirjallisuuden systemaattinen katsaus
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Olemassa olevien materiaalien/työkalujen desktop-tutkimus
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Kokoa työkalupakki/opas (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Kehitä joukko suosituksia
• 3.3.5. Valmistele webinaari yhteisölle
• 3.3.3. Tunnista puutteet CAYA-syövästä selviytyneiden uratukiohjelmissa
  • 3.3.3.1. Fokusryhmä #1, Wien
  • 3.3.3.2. Fokusryhmä #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Fokusryhmien data-analyysi
  • 3.3.3.4. Valmistele julkaisu
• 3.3.6. Kehitä train-the-trainer-konsepti
  • 3.3.6.1. Kehitä konsepti
  • 3.3.6.2. Pilottitestaus ja konseptin arviointi
  • 3.3.6.3. Viimeistele konsepti

3. Lähestymistapa

Edunsaajat CCI-E, MUV ja PMC osallistuivat tehtävään 3.3 Koulutus- ja uratuki. Kaikki toiminnot toteutettiin yhteisjohtamisen lähestymistapaa käyttäen (sisältäen potilasedustajien ja HCP:iden yhteisjohtajuuden), jotta molemmat sidosryhmien näkökulmat otettaisiin aina huomioon.

3.1 Train-the-Trainer-konseptin kehittäminen

Train-the-Trainer-konsepti kehitettiin tehtävässä 3.3 Koulutus- ja uratuki toteutettujen toimintojen tulosten pohjalta (kuva 1), mukaan lukien:

• kirjallisuuden systemaattinen haku,
• olemassa olevien tukimateriaalien/työkalujen desktop-tutkimus,
• koulutus- ja uratuen työkalupakki, [2]
• hankkeen tutkimuksen tuloksena kehitetyt ja taskukorttien muodossa esitetyt suositukset, [3]
• EU-CAYAS-NETin järjestämä koulutus- ja uratukea käsittelevä webinaari, [4] sekä
• uratukiohjelmien puutteita käsitelleiden fokusryhmien tulosten analyysi.

Didaktisesta näkökulmasta valittiin action learning -lähestymistapa, joka sisältää asiantuntijatiedon, konkreettisen kokemuksen ja reflektion yhdistelmän. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että koulutuksessa tiedon, taitojen, materiaalien ja parhaiden käytäntöjen mallien välittämisen lisäksi jää tilaa myös itsereflektiolle, jotta aiheeseen voidaan perehtyä syvemmin ja mahdollisia toiminta-alueita ja ongelmia voidaan ymmärtää paremmin itsetuntemuksen kautta. Koulutukseen suunniteltiin myös riittävästi aikaa kokemusten vaihtoon (esim. onnistuneiden kansallisten parhaiden käytäntöjen mallien tunnistamiseksi ja jotta koulutettavat voivat oppia toisiltaan).

Koulutus suunniteltiin toteutettavaksi kahden puolen päivän aikana, ja konseptiin sisällytettiin myös seurantatapaamisia ohjausta ja kokemustenvaihtoa varten.

3.2 Train-the-Trainer-konseptin pilottitestaus ja arviointi

Testaus- ja arviointivaihetta varten mahdollisesti kiinnostuneita osallistujia kutsuttiin hankkeen alustan (mukaan lukien Discord) sekä hankkeen sosiaalisen median kanavien kautta. Kutsu osoitettiin ihmisille, jotka jo työskentelevät koulutus- ja uratuen parissa syöpää sairastavien tai syövän jälkeen elävien nuorten kanssa, mutta myös niille, jotka haluavat kehittää jotakin tällä alueella tai jotka ovat kiinnostuneita ja haluavat lisätä tietoisuutta (kuva 2). Kutsu jaettiin tarkoituksellisesti laajasti, jotta nähtäisiin, kenellä on suurin tarve koulutusohjelmalle.

Kuva 2. Kutsu koulutus- ja uratuen Train-the-Trainer-ohjelmaan

Syöpää sairastavien tai syövän jälkeen elävien nuorten koulutus- ja uratukea koskevan kirjallisuushaun ja oivaltavien fokusryhmien jälkeen haluamme toteuttaa käytännössä keräämämme tiedon…

Train-the-Trainer-ohjelma koulutus- ja uratukeen, 12.–13. maaliskuuta (keskipäivästä keskipäivään), Wien, Itävalta

Kenelle?

• Työskentelet jo koulutus- ja uratuen parissa syöpää sairastavien tai syövän jälkeen elävien nuorten kanssa
• Haluat luoda jotakin tällä alalla
• Olet kiinnostunut ja haluat työskennellä kanssamme lisätäksesi tietoisuutta tällä alalla

Mitä voit odottaa?

• Arjenläheinen ja interaktiivinen koulutus
• Kattavaa tietoa koulutus- ja uratuesta syöpää sairastaville tai syövän jälkeen eläville nuorille
• Käytännön esimerkkejä ja mahdollisuus käytännön harjoitteluun
• Seurantatyönohjaus (verkossa) ensimmäisten kokemusten vaihtamiseksi

Matkakulut ja majoitus katetaan.

Odotamme innolla tapaavamme SINUT ja osallistuvamme innostavaan koulutukseen!

30 osallistujaa 16 maasta osallistui kasvokkain toteutettuun pilottikoulutukseen Wienissä (12.–13.3.2024) (taulukko 1, kuva 3).

Taulukko 1. Train-the-Trainer-tapahtuman osallistujamaat

Osallistujien joukossa oli vain yksi henkilö, joka työskenteli jo kouluttajana tällä alalla, 11 osallistujaa, jotka tarjosivat koulutus-/uratukea omassa organisaatiossaan, 10 osallistujaa, jotka halusivat rakentaa koulutus-/uratukea omaan maahansa, 5 osallistujaa, jotka olivat kiinnostuneita aiheesta, ja 3 osallistujaa, jotka osallistuivat koulutukseen muista syistä. Kysyttäessä heidän kokemuksestaan koulutus- ja uratuesta koulutuksen alussa 75,9 % arvioi itsensä välille 1 ja 3 asteikolla 1 (aloittelija)–10 (asiantuntija). Suurin osa osallistujista ilmoitti koulutukseen osallistumisensa syyksi tietojensa ja taitojensa laajentamisen, muiden kokemuksista oppimisen sekä tiedon hankkimisen siitä, miten koulutus- ja uratukiohjelma perustetaan omassa toimintaympäristössä.

Ohjelma vuorotteli teoreettisen opetuksen, ryhmätyön, roolipelin ja ryhmäkeskustelun välillä. Palautteelle varattiin runsaasti aikaa, jotta testauksesta voitaisiin oppia ja Train-the-Trainer-konseptin lopullinen versio voitaisiin optimoida.

Koulutuksen lopussa osallistujilta pyydettiin palautetta pilotista. Onneksi raportoitu keskimääräinen oppimishyöty oli 9,6 (Oletko oppinut jotain uutta? 1 (ei lainkaan) - 10 (paljon)). Osallistujat arvioivat asiantuntemuksensa koulutuksen jälkeen keskimäärin tasolle 7,6 (asteikolla 1 (aloittelija)–10 (asiantuntija)). Hyödyllisimmiksi mainitut elementit olivat: resurssit ja materiaalit, kokemusten vaihto, ryhmäkeskustelut, verkostoituminen. Lähes kaikki osallistujat olisivat toivoneet koulutuksen kestävän pidempään.

3.3 Train-the-Trainer-konseptin viimeistely

Pilottitestauksen jälkeen Train-the-Trainer-konseptia tarkistettiin pilotista saatujen tulosten ja palautteen mukaisesti, ja se esitetään Tulokset-osiossa.

4. Tulokset

Seuraavissa osioissa esitellään hankkeen aikana kehitetty ja arvioitu EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer -konsepti koulutus- ja uratuesta. Ohjelma ja koulutusmateriaalit (englanniksi) ovat ladattavissa pakettina alustalta. [1]

4.1 Koulutussisällön ja moduulien yleiskatsaus

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koulutus- ja uratuesta

Kohderyhmä:

• Henkilöt, jotka työskentelevät jo koulutus- ja uratuen parissa
• Kaikki, jotka haluavat käynnistää toimintaa tällä alueella
• Kaikki, jotka ovat kiinnostuneita ja haluavat lisätä tietoisuutta tällä alueella

Suositeltu kesto:

• 1,5 päivän lähikoulutus
• Verkkoseurantatapaamiset ja työnohjaus

Koulutuksen vetäjät:

• Potilasasiantuntijan ja terveydenhuollon ammattilaisen yhteisvetovastuu (toivottavaa: tausta psykologiassa tai sosiaalityössä)

Moduulit:

• Moduuli 1: Tervetuloa: ryhmäytyminen ja johdanto koulutukseen
• Moduuli 2: CAYA-syövän vaikutus koulutukseen ja työhön: haasteet ja suojaavat tekijät
• Moduuli 3: Henkilökohtaiset tekijät: koulutukseen ja työhön liittyvien vahvuuksien ja heikkouksien reflektointi
• Moduuli 4: Ympäristötekijät: koulu- ja työolosuhteiden sekä sosiaalisen verkoston analyysi
• Moduuli 5: Ympäristötekijät: talous ja oikeudellinen viitekehys
• Moduuli 6: Erityiset tukivaihtoehdot
• Moduuli 7: EU-CAYAS-NET-suositukset uratuesta
• Moduuli 8: Ohjauksen näkökulmat - viestintä ja asenne
• Moduuli 9: Loppuyhteenveto, seurantatapaamiset, arviointi

Moduuli 1: Tervetuloa: ryhmäytyminen ja johdanto koulutukseen

Tavoite:

1. Tutustua toisiin, rakentaa luottamusta ryhmässä; arvioida ryhmän asiantuntemuksen ja kokemuksen tasoa; selkeyttää odotuksia
2. Yleiskatsaus koulutusohjelmaan, menetelmien esittely

Menetelmä: (1) Ryhmätyö, (2) Teoreettinen alustus

Materiaali: Lehtiötaulu, tarralaput

Moduuli 2: Tausta: CAYA-syövän vaikutus koulutukseen ja työhön: haasteet ja suojaavat tekijät

Tavoite: Laajentaa taustatietoa, jotta voidaan…

• mahdollistaa eriytetty, yksilöllinen ja vaikuttava tuki,
• välttää ali- tai yliarviointia,
• vähentää epävarmuutta ja aiheen herättämää pelkoa.

Menetelmä: teoreettinen alustus

Materiaali/sisältö:

• Sairauteen tai hoitoon liittyvät fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset myöhäisvaikutukset; suojaavat tekijät
• Koulutukseen osallistumiseen ja työllistymiseen vaikuttavat kontekstuaaliset tekijät (ks. esim. Davis et al., 2022)
• Lasten, nuorten ja nuorten aikuisten normatiiviset ja ei-normatiiviset kehitystehtävät
• Koulutus- ja uratuen keskeiset kohdat (Kuva 4 ja alustan ladattavat materiaalit [3]). Koulutus- ja uratuen taskukortit kehitettiin tehtävässä 3.2.1 työryhmässä, johon kuului terveydenhuollon ammattilaisia ja potilasasiantuntijoita, minkä jälkeen ne hyväksyttiin Delphi-kyselyn ja useiden konsensuskokousten kautta.

Kuva 4. Koulutus- ja uratuen keskeiset kohdat

Koulutustuki

Syöpää sairastavat ja syövästä selviytyneet nuoret voivat kohdata rajoitteita koulutuksessaan sairautensa, hoitonsa tai myöhäisvaikutusten vuoksi.

Mitä tarvitaan?

• Seurantaa ja tukea koko koulutuspolun ajan … syöpää sairastaville ja syövästä selviytyneille nuorille, heidän läheisilleen, opettajilleen ja vertaisilleen
• Helppo pääsy merkitykselliseen tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista
• Seurantahoidossa toimivia asiaan erikoistuneita ammattilaisia, joilla on tarvittava tieto, osaaminen ja aika koordinoida viestintää nuoren/perheen, koulun ja hoitotiimin välillä

Löydät koulutustuen keskeiset kohdat kääntöpuolelta. Tukimateriaalia eri kielillä löydät osoitteesta: beatcancer.eu

NORMAALIUS aina kun mahdollista - TUKI aina kun tarpeen

Tavoitteemme: koulutus, joka sopii kykyihin, persoonallisuuteen ja tulevaisuudensuunnitelmiin

6 askelta koulutustuen parantamiseen

1. Muodosta selkeä kokonaiskuva henkilökohtaisista VAHVUUKSISTA ja HAASTEISTA, esimerkiksi neuropsykologisen arvioinnin avulla. Selviydy rajoitteiden kanssa - hyödynnä vahvuuksia
2. Harkitse HAITTOJEN KOMPENSOINTIA: se on erityisen tärkeää, jos yhden alueen rajoite (esim. muisti) johtaisi haittaan muilla alueilla (esim. matematiikka).
3. HENKILÖKESKEINEN tuki: hyödynnä oikeudellisia mahdollisuuksia ja/tai haittojen kompensointia - yksilöllisiin tarpeisiin räätälöidysti.
4. OLE AVOIN: suunnittele ja keskustele tukivaihtoehdoista YHDESSÄ. Viesti ja tee yhteistyötä kaikkien osapuolten kanssa. (nuori, läheiset, sisarukset, vertaiset ja opettajat)
5. Tarjoa TUNNETUKEA: salli ahdistuksen, epävarmuuden ja erilaisuuden pelon tunteet ja hyödynnä tukea.
6. Keskity suoriutumisen lisäksi myös KUULUMISEN TUNTEESEEN ja sosiaaliseen tilanteeseen; ehkäise kiusaamista.

Tartu toimeen! HAITTOJEN KOMPENSOINTI = sairauteen liittyvien haittojen kompensointi yhdenvertaisten mahdollisuuksien varmistamiseksi

• Erilliset, rauhalliset tilat kokeita varten
• Lisäaika kokeisiin
• Muistia tukevien oppimateriaalien käyttö (esim. matemaattisten kaavojen kokoelma)
• Tehtävien tai kotitehtävien määrän vähentäminen
• Monimuotoiset oppimateriaalit, suunnittelua ja rakennetta tukevat materiaalit
• Mahdollisuus taukoihin

Ei suosimista, vaan haittojen vähentämistä

Tehdään uratuesta prioriteetti

Syöpää sairastavat ja syövästä selviytyneet nuoret voivat kohdata urallaan rajoitteita sairautensa, hoitonsa tai myöhäisvaikutusten vuoksi. Hyvin usein heitä ali- tai yliarvioidaan muiden tiedon puutteen vuoksi, minkä seurauksena he voivat päätyä epäsopiviin työtilanteisiin

Mitä tarvitaan?

• Jatkuvaa seurantaa ja pitkäaikaista tukea seurantahoidossa… … syöpää sairastaville ja syövästä selviytyneille nuorille, heidän läheisilleen ja työnantajilleen
• Helppo pääsy merkitykselliseen tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista
• Seurantahoidossa toimivia asiaan erikoistuneita ammattilaisia, joilla on tarvittava tieto, osaaminen ja aikaresurssit koordinoida viestintää … nuoren/perheen, työpaikan, hoitotiimin ja uratuen tarjoajien välillä
• Vertaistukiohjelmia

Löydät uratuen keskeiset kohdat kääntöpuolelta. Tukimateriaalia eri kielillä löydät osoitteesta: beatcancer.eu

Ammatillisen tuen keskeiset kohdat

Tavoite: ammatillinen tilanne, joka sopii kykyihin, persoonallisuuteen, intohimoon ja tulevaisuudensuunnitelmiin

NORMAALIUS aina kun mahdollista - TUKI aina kun tarpeen

1. Muodosta selkeä kokonaiskuva työhön liittyvistä VAHVUUKSISTA ja HAASTEISTA, esimerkiksi neuropsykologian tai työterveyslääketieteen avulla. Selviydy rajoitteiden kanssa - hyödynnä vahvuuksia
2. Analysoi TYÖOLOSUHTEET tunnistaaksesi, missä mukautuksia voidaan tehdä.
3. HENKILÖKESKEINEN tuki: yksilöllisiin tarpeisiin räätälöidyt toimenpiteet ja mukautukset. Huomioi bio-psykososiaalinen tausta ja SUUNNITTELE ETUKÄTEEN.
   • Työaikojen mukauttaminen
   • Reunaehtojen tai tehtävätyypin mukauttaminen
   • Sopivien välineiden ja apuvälineiden tarjoaminen ja käyttö
   • Mahdollisuus lepoon ja muuta…
4. Selvennä OIKEUDELLISET KYSYMYKSET: työ- ja sosiaalioikeus.
5. OLE AVOIN: suunnittele ja keskustele tukivaihtoehdoista YHDESSÄ. Viesti kaikkien osapuolten kanssa. (nuori, läheiset, työnantajat, kollegat, uratuen tarjoajat)
6. TUNNE- JA SOSIAALINEN TUKI: Älä keskity vain suoriutumiseen. Salli esimerkiksi epävarmuuden, erilaisuuden pelon ja alkuperäisiin suunnitelmiin liittyvän surun tunteet. Huomioi sosiaalinen tilanne. Ehkäise kiusaamista.

Moduuli 3: Henkilökohtaiset tekijät: koulutukseen ja työhön liittyvien vahvuuksien ja heikkouksien reflektointi

Tavoite: Itsearvioinnin ja omien koulutukseen tai työhön liittyvien vahvuuksien ja heikkouksien analysoinnin avulla tavoitteena on ymmärtää, kuinka tärkeää omien vahvuuksien ja heikkouksien tunteminen on sopivan koulutuksen tai työn löytämiseksi, erityisesti myöhäisvaikutusten yhteydessä; tunnistaa, mikä voi olla merkityksellinen vahvuus koulutuksen tai työn kontekstissa.

Menetelmä: Itsearviointi/parihaastattelu (Kuva 5 ja alustan ladattavat materiaalit [2])

Kuva 5. Parihaastattelu - itsearviointi

Train-the-trainer Koulutus- ja uratuki

• Mitkä vahvuudet ovat hyödyllisiä koulutuksessasi/työssäsi? Mitä vahvuuksia voit hyödyntää?
• Onko vahvuuksia, joita et voi toteuttaa työssäsi/koulutuksessasi? Joista kukaan ei tiedä? (yleisiä, sairauteen liittyviä tai siihen liittymättömiä)

Esimerkkejä vahvuuksista: Innostus, Lojaalius, Luovuus, Kuulo, Empatia, Muisti, Ongelmanratkaisu, Tiedonkäsittelyn nopeus, Kuormituksensietokyky, Tiimihenki, Kieli, Organisointikyky, Näkö, Joustavuus, Ennakointikyky, Kestävyys, Matemaattiset taidot, Tarkkuus, Tarkkaavaisuus, Looginen ajattelu, Organisointi, Moniajo, Käden taidot, Viestintä, Stressinsietokyky … ja paljon muuta…

• Mitä heikkouksia sinulla on, jotka joskus vaikeuttavat työtäsi/koulutustasi?
• Mitä tarkalleen tapahtuu? Miten toimit tilanteessa?
• Tietävätkö kollegasi vahvuutesi tai heikkoutesi paremmin?

Moduuli 4: Ympäristötekijät: koulu- ja työolosuhteiden sekä sosiaalisen verkoston analyysi

Tavoite: Analysoida koulutus- ja työolosuhteita: edistäviä ja haittaavia tekijöitä; lisätä ymmärrystä siitä, että ympäristötekijöillä on suuri vaikutus koulussa/työssä suoriutumiseen ja että ne on siksi analysoitava yksityiskohtaisesti ja hyvin usein myös mukautettava.

Menetelmä: Ryhmätyö: Mitkä voivat olla haittaavia tekijöitä koulu- tai työympäristössä?

Materiaali: Lehtiötaulupaperi, tarralaput

Moduuli 5: Ympäristötekijät: talous ja oikeudellinen viitekehys

Tavoite: Laajentaa tietoa koulutus- tai työympäristöön liittyvistä oikeudellisista ja taloudellisista säädöksistä ja haasteista

Menetelmä: Teoreettinen alustus; ryhmäkeskustelu ja kansallisten hyvien käytäntöjen mallien kokoaminen

Materiaali: Lehtiötaulupaperi, tarralaput

Moduuli 6: Erityiset tukivaihtoehdot

Tavoite: Oppia tuntemaan ja keskustella erityisistä tukitoimista ja hyvien käytäntöjen malleista

Menetelmä: Teoreettinen alustus; ryhmätyö: erityiset tukivaihtoehdot työympäristössä

Materiaali: Työskentelylomakkeet, joissa käsitellään erilaisia mahdollisia rajoitteita/toimintakyvyn heikentymiä, esim. kroonista uupumusta (ks. Kuva 6 ja alustan ladattavat materiaalit [2]) tai muistivajeita ja niiden käsittelyä (Miten kyseinen rajoite/toimintakyvyn heikentyminen voidaan tunnistaa? Miten kohdennettua tukea voidaan tarjota?). Tehtävä: Laadi vastaavat tarkistuslistat työympäristöä varten.

Kuva 6. Työskentelylomake: Heikentynyt jaksaminen/krooninen uupumus

Mistä tunnistan sen?

• Vaikeus saapua kouluun ajoissa
• Voimakas väsymys ja uupumus, joka lisääntyy koulupäivän edetessä
• Motivaation puute
• Lisääntynyt ärtyneisyys
• Heikentynyt keskittyminen tai muistivaikeudet
• Toistuva sekavuus
• Hitaampi työskentelytapa
• Vähemmän vuorovaikutusta luokkatovereiden kanssa
• Heikentynyt ruokahalu

Mitä voin tehdä?

• Asteittainen integroituminen: Aluksi oppilas palaa kouluun lyhennetyksi tuntimääräksi, jota lisätään vähitellen (toipumisen myötä); ensisijaisesti osallistuminen pääaineisiin ja lempiaineisiin; kuormittavien/vähemmän kuormittavien oppituntien vuorottelu; esim. koulupäivän aloittaminen vasta toiselta tai kolmannelta tunnilta
• Tarvittaessa oppituntien vähennetyn määrän ylläpitäminen, jos heikentynyt jaksaminen jatkuu
• Tehtävien annon / suoritusten arvioinnin yksilöllinen toteutus
• Taukojen yksilöllinen järjestäminen
• Syömisen ja juomisen salliminen vaikean "energiatason laskun" aikana (etukäteen sovittaessa), esim. purukumin on osoitettu lisäävän vireyttä lyhytaikaisesti
• Liikuntajaksojen ja muiden aktivoivien toimenpiteiden mahdollistaminen

Moduuli 7: EU-CAYAS-NET-suositukset uratuesta

Tavoite: Tutustua EU-CAYAS-NET-suosituksiin uratuesta

Menetelmä: Teoreettinen alustus; ryhmäkeskustelu

Materiaali: Taskukortit (Kuva 7 ja alustan ladattavat materiaalit [3])

Moduuli 8: Ohjauksen näkökulmat - viestintä ja asenne

Tavoite: Oppia viestinnän perusperiaatteista syöpää sairastavien tai syövästä selviytyneiden nuorten kanssa; kehittää viestintätaitoja ja asianmukaista asennetta itsearvioinnin kautta

Menetelmä: Teoreettinen alustus; rooliharjoitus "Kunnioita tunteita"; ryhmäkeskustelu

Materiaali: Taskukortit (Kuva 7 ja alustan ladattavat materiaalit [3]; taskukortit kehitettiin tehtävässä 3.2.1 työryhmässä, johon kuului terveydenhuollon ammattilaisia ja potilasasiantuntijoita, ja ne hyväksyttiin Delphi-kyselyssä sekä useissa konsensuskokouksissa); ohjeistus vakavista asioista viestimiseen

Kuva 7. Viestinnän taskukortit

Keskustelu nuorten kanssa vakavista asioista

Suositukset kaikille keskusteluun osallistuville

Vaikeista aiheista viestimistä ei voi välttää, mutta lähestymistavalla ja asenteella voi olla merkitystä.

1. OLE SAMALLA TASOLLA: Fyysisesti ja symbolisesti.
2. ARVOSTA: Osoita halukkuutta astua nuoren maailmaan, pyri hyväksymään hänen todellisuutensa sellaisena kuin hän sen näkee ja kuulemaan hänen pelkonsa ja menetyksensä sellaisina kuin hän ne kokee. Arvosta hänen näkökulmiaan - älä tuomitse tai vähättele niitä.
3. OSALLISTA: Anna nuorille ääni: puhu HEILLE, älä HEISTÄ! Rohkaise ikätasoiseen, aktiiviseen osallistumiseen.
4. KUUNTELE: Kuuntele tarkasti: MITÄ sanotaan ja MITEN? Erityisesti epätyypillisinä aikoina ja yllättävissä paikoissa.
5. MUKAUTA KIELTÄ: Käytä lempeää ja huolellista kieltä, joka on suunnattu nuoren KEHITYSVAIHEESEEN. Huomioi sekä sanallinen että sanaton viestintä. esim. katsekontakti, henkilökohtainen tila
6. KUNNIOITA TUNTEITA: Ota tunteet vakavasti. Nimeä tunteet, kunnioita niitä, älä vähättele.
7. OLE VILPITÖN: Nuoret odottavat rehellisiin kysymyksiin rehellisiä vastauksia luottamuksen rakentamiseksi.
8. OSOITA AVOIMUUTTA: Viesti, että kaikki kysymykset ovat hyviä ja tervetulleita. Ole valmis keskustelemaan vaikeista aiheista sen sijaan, että tekisit niistä tabuja. Kiinnitä huomiota pieniin signaaleihin.
9. SUUNTAUDU KYSYMYKSIIN: Anna nuorten kysymysten ohjata. He hakevat luontaisesti juuri itselleen sopivan määrän tietoa voidakseen tuntea olonsa turvalliseksi. Älä vaadi liikaa äläkä liian vähän. esim. Mitä tiedät jo? Mitä ja kuinka paljon haluat tietää? Mistä olet tarkalleen huolissasi?
10. ANNA TILAA JA AIKAA: Tarjoa suojattu, ikään sopiva ympäristö. Huomioi keskittymiskyvyn kesto ja anna aikaa käsittelyyn. Aikatauluta useita peräkkäisiä keskusteluja.
11. KÄYTÄ TYÖKALUJA: Tarjoa kirjoja, piirroksia, sovelluksia, visuaalisia malleja jne. ymmärtämisen ja käsittelyn tukemiseksi, jotta voidaan edistää tietoista ja yhteistä päätöksentekoa.
12. SUUNNITTELE JA TOIMI: Keskustele konkreettisista seuraavista askelista ja suunnitelkaa yhdessä minäpystyvyyden ja terveiden selviytymiskeinojen varmistamiseksi. Anna luottamusta ja turvallisuuden tunnetta.
13. OTA MUKAAN PERHE JA SOSIAALINEN VERKOSTO: Avoimen viestinnän on osoitettu olevan suojaava tekijä kaikille osallisille. Luotettu henkilö voi olla arvokas tuen lähde vaikeiden keskustelujen aikana.

On hyväksyttävää tuntea itsensä kuormittuneeksi ja hakea apua viestintään.

Ennen kuin ryhdyt keskusteluun syöpää sairastavien tai syövästä selviytyneiden henkilöiden kanssa, kysy itseltäsi…

• Miltä minusta tuntuu tänään? Olenko kykenevä tarjoamaan tukea?
• Mikä on roolini tämän henkilön elämässä? Mitä se merkitsee tämän keskustelun kannalta?
• Mitä tämä henkilö odottaa minulta?
• Jos kyse olisi minusta, mitä haluaisin tältä keskustelulta?
• Mitä tiedän (tai luulen tietäväni) tästä diagnoosista?
• Millaisen kysymyksen voin esittää? Täytyykö minun kysyä tätä?

Keskeiset huomiot

• Ole utelias
• Ole kärsivällinen
• On ok, ettei tiedä mitä sanoa (ja että sen ilmaisee avoimesti)
• On ok esittää vaikea kysymys, mutta anna henkilölle tilaa olla vastaamatta siihen
• Hyväksy henkilön kokemus sellaisena kuin se on, älä sellaisena kuin kuvittelet sen olevan
• Pyri suhtautumaan hiljaisuuteen luontevasti; myös sanaton viestintä voi olla tehokasta ja lohduttavaa

Vinkkejä viestinnän parantamiseen

Heikko viestintä voi vaikuttaa päätöksentekoon, hoitoon sitoutumiseen, sosiaalisiin suhteisiin ja mielenterveyteen.

Mitä sanoa (Suositeltavaa)

• Räätälöi viestintä: Huomioi yksilöllinen ikä, kognitiivinen kehitys, sosiaaliset näkökohdat ja tunnista nuoren ainutlaatuiset tarpeet ja kyvyt
• Tunnista tunteet: Ole empaattinen, mutta vältä liiallista empatiaa
• Tue päätöksentekoa: Tarjoa kaikki tiedot, joita tarvitaan tietoisen päätöksen tekemiseen
• Ole rehellinen ja avoin: Esitä tieto rakentavalla ja toiveikkaalla tavalla

Mitä EI pidä sanoa (Vältettävää)

• Syyllistä: "Mitä olet tehnyt saadaksesi syövän?"
• Vertaa: "Tapasin syöpää sairastavan henkilön, ja hän menehtyi"
• Pakota: "Sinun pitäisi olla kiitollinen! Ainakin olet elossa!"
• Leimaa: "Taistelija" "Sankari" (Ei ole yhtä kaikille sopivaa tapaa)
• Käytä toksista positiivisuutta: "Lakkaa huolehtimasta, muutaman kuukauden päästä näytät täysin normaalilta"
• Depersonalisoi tai vähättele: "Ainakaan sinulla ei ole kaikkein aggressiivisinta syöpätyyppiä"

Moduuli 9: Loppuyhteenveto, seuranta, arviointi

Tavoite:

• koulutuksen arviointi,
• avoimista kysymyksistä keskusteleminen,
• koulutuksessa tuotetun sisällön kokoaminen ja saataville asettaminen,
• ryhmän tulevan yhteistyön/verkostoitumisen mahdollisuuden varmistaminen (kaikille halukkaille), ja
• seuraavien verkkoseurantatapaamisten painopisteiden suunnittelu (esim. työnohjaus, avoimet kysymykset, hyvien käytäntöjen mallien vaihto jne.)

Menetelmä: Ryhmäkeskustelu

Materiaali: Lehtiötaulupaperi, tarralaput

5. Vaikutus ja johtopäätökset

Kokonaisuudessaan hanke osoitti suuren tarpeen koulutus- ja uratuelle CAYA-syövästä selviytyneille, eikä tätä tarvetta voida tällä hetkellä kattaa riittävällä tavalla olemassa olevissa hoitorakenteissa juuri missään. Tämän osoitti myös se, että monet henkilöt halusivat perustaa jotakin omiin kansallisiin rakenteisiinsa, ja hyvin harvat tällä erityisalalla työskentelevät olivat läsnä pilottikoulutuksessa. CAYA-syövästä selviytyneiden tarpeisiin räätälöidyn erityisen tuen tarve vahvistui jälleen, sillä yleiset neuvontamenetelmät (joissa ei esimerkiksi tunneta syöpään liittyvien myöhäisvaikutusten vaikutuksia) osoittautuivat tehottomiksi.

Hankkeessa kehitetyn konseptin ja materiaalien osalta toteutetaan nyt erilaisia toimenpiteitä:

1. Pilottikoulutuksen osallistujaryhmä jatkaa yhteistyötä verkkopohjaisissa seurantatapaamisissa. Näin osallistujat kehittyvät edelleen koulutettavista muiden kouluttajiksi. Kehitetty materiaali asetetaan heidän käyttöönsä.

Lisäksi kerätään kansainvälisiä parhaiden käytäntöjen malleja koulutus- ja uratuesta, jotta voidaan oppia toisilta ja jatkaa asianmukaista terveyspoliittista työtä. Seurantatapaamisia käytetään myös konkreettisten tapojen työstämiseen koulutus- ja uratuen käynnistämiseksi omilla alueilla.

Kaiken tämän tuloksena syntyy päivitetty ja hienosäädetty versio train-the-trainer-konseptista, jonka vaikuttavuutta testataan tulevaisuudessa myös tieteellisesti.

2. HCP-ammattilaisten ammatillisia yhdistyksiä (esim. SIOP Europe tai PanCare) tiedotetaan nyt olemassa olevasta koulutus- ja uratukea koskevasta train-the-trainer-konseptista. Kiinnostuneet kollegat esimerkiksi SIOP Europe Psychosocial Working Groupista, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival -ryhmästä sekä kansallisista ammatillisista yhdistyksistä kutsutaan mahdolliseen koulutuskurssiin, jota tulisi tarjota esimerkiksi ammatillisten yhdistysten muiden kokousten/koulutuskurssien yhteydessä. Tästä viestitään konferenssiesitysten, uutiskirjeiden ja hankealustan kautta.

Kiinnostuneet voivat myös ottaa yhteyttä Medical University of Viennaan (eucayasnet@meduniwien.ac.at) tai CCI Europeen (office@ccieurope.eu).

Huomautukset

1. Blogikirjoitus Selviytymisen vahvistaminen: EU-CAYAS-NETin elämänlaatualoitteet - BeatCancer
2. Koulutus- ja urapolkujen tukeminen AYA-syövästä selviytyneille - BeatCancer
3. Taskukortit mielenterveystietoisuuden lisäämiseen ja ohjaukseen syöpäpotilaille ja muille - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Viitteet

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Muutokset, haasteet ja tuki työssä, koulutuksessa ja taloudessa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövästä selviytyneiden elämässä: laadullinen tutkimus. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Intervention Mapping -menetelmän käyttäminen syöpädiagnoosin saaneille nuorille ja nuorille aikuisille suunnatun koulutus- ja uratukipalvelun kehittämiseen: koulutukseen ja työllistymiseen osallistumiseen vaikuttavien kontekstuaalisten tekijöiden tunnistaminen. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Syöpää sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille tarkoitetun koulutus- ja ammatillisen palvelun arviointi: retrospektiivinen katsaus. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Suositukset koulutus- ja työllisyystulosten seurannasta lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövästä selviytyneillä: raportti International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupilta. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psykologiset, koulutukselliset ja sosiaaliset myöhäisvaikutukset Wilmsin kasvaimesta selviytyneillä nuorilla: raportti Childhood Cancer Survivor Studysta. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Täyttymättömät tuen tarpeet teini-ikäisillä ja nuorilla aikuisilla lapsuusiän aivokasvaimesta selviytyneillä ja heidän läheisillään: "kaikki on vain jälkiseurauksia, ja sitten sinut unohdetaan". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Opintojen jatkuvuuden ja kouluun palaamisen tuki lasten syöpätautien hoidon standardina. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Koulutus- ja uratavoitteiden häiriintyminen nuorilla ja nuorilla aikuisilla syövästä selviytyneillä. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) -viraston näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia eikä rahoituksen myöntänyttä viranomaista voida pitää niistä vastuussa.