Train-the-Trainer-Konzept für HCPs zur Unterstützung von Überlebenden in Bildung und Beruf

Über diese Veröffentlichung

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement Nr. 101056918, EU4Health-Programm. Deliverable Nr.: 3.2. WP: 3. Aufgabe: 3.3.6 Entwicklung eines Train-the-Trainer-Konzepts.

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Konsortium

1. Zusammenfassung

Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) haben sowohl während als auch nach der Behandlung störende Auswirkungen auf Bildungs- und Berufswege (z. B. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Die Krebsbehandlung führt zu häufigeren unfreiwilligen Fehlzeiten in der Schule (von der Grundschule bis zur Universität, je nach Alter) oder am Arbeitsplatz. Gleichzeitig sind Schulen und Arbeitsplätze sich der mit der Erkrankung und Behandlung verbundenen Bedürfnisse oft nicht bewusst. Darüber hinaus fehlt in der Regel das Wissen darüber, welche zusätzliche Unterstützung angeboten werden kann.

Nach der Behandlung kann die Rückkehr in die Schule, Ausbildung oder Arbeit oder, je nach Alter, sogar der Beginn von Schule oder Arbeit eine große Herausforderung darstellen. Einerseits kann es sozial und emotional belastend sein, nach einer langen Abwesenheit wieder Anschluss zu finden. Manchmal kann dies aufgrund der Unterschiede zwischen Überlebenden und ihren nicht erkrankten Gleichaltrigen sogar zu Diskriminierung in der Schule oder am Arbeitsplatz führen. Andererseits können die Langzeitfolgen der Erkrankung oder Behandlung es erschweren, das frühere Niveau an Fähigkeiten, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit wiederzuerlangen. Kognitive, emotionale oder soziale Spätfolgen können mitunter erst viele Jahre nach der Erkrankung/Behandlung auftreten, was dann zu "Rückschlägen" für CAYA-Krebsüberlebende führen kann. In jedem Fall können diese Spätfolgen zu einem Bedarf an zusätzlicher Unterstützung oder zur Notwendigkeit führen, einen anderen Bildungs- oder Berufsweg einzuschlagen - manche Wege sind möglicherweise gar nicht mehr möglich.

Um diese störenden Auswirkungen auf Bildungs- und Berufswege zu minimieren, wurde ein Train-the-Trainer-Konzept für Fachkräfte im Gesundheitswesen (HCPs) zur Bildungs- und Berufsunterstützung entwickelt, basierend auf einer systematischen Literaturrecherche und Desktop-Recherche zu bestehenden Materialien sowie den Ergebnissen von zwei Fokusgruppen zu diesem Thema. Die ursprüngliche Zielgruppe des Schulungskonzepts wurde neben HCPs auf Personen erweitert, die in ihren Einrichtungen oder Organisationen Bildungs- oder Berufsunterstützung aufbauen oder in ihrem Bereich Bewusstsein schaffen möchten. Das entwickelte Konzept und die wichtigsten Meilensteine der Entwicklungs- und Pilotierungsphase werden im folgenden Bericht vorgestellt.

Das EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten und zielt darauf ab, die Teilnehmenden mit dem erforderlichen Wissen, der entsprechenden Haltung und den notwendigen Fähigkeiten auszustatten, damit sie ihr Wissen vertiefen und Wissen weitergeben oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufbauen können.

Die endgültige Version steht auf der EU-CAYAS-NET Platform zum Download zur Verfügung. [1]

2. Einleitung & Hintergrund

Bildungs- und Erwerbsverläufe haben einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität von Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA). Devine et al. (2022) berichten, dass Überlebende mit höherer Wahrscheinlichkeit einen niedrigeren Bildungsabschluss erreichten und häufiger arbeitslos waren als Vergleichspopulationen. Eine Primärdiagnose eines Tumors des zentralen Nervensystems sowie das Auftreten von Spätfolgen erwiesen sich als Risikofaktoren. Die Autor:innen empfahlen daher, dass Gesundheitsfachkräfte (HCPs) sich des Risikos von Bildungs- und Beschäftigungsproblemen bewusst sein, eine regelmäßige Überwachung durchführen und Überlebende an Spezialist:innen überweisen sollten, wenn Probleme festgestellt werden. Thompson et al. (2015) empfehlen in ihrem Versorgungsstandard zum Thema schulische Unterstützung ebenfalls, dass pädiatrisch-onkologische Programme ein Teammitglied mit dem erforderlichen Wissen und den notwendigen Kompetenzen benennen sollten, um die Kommunikation zwischen Patient:in/Familie, Schule und Behandlungsteam zu koordinieren. Darüber hinaus haben einige Interventionsstudien weitere Faktoren analysiert, die zu einer Verbesserung der Teilhabe an Bildung und Arbeitsleben führen (z. B. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Die Umsetzung dieser oder ähnlicher Empfehlungen in der Nachsorge junger Menschen, die mit oder nach Krebs leben, steht jedoch noch ganz am Anfang. Es besteht eine deutliche Diskrepanz zwischen den bestehenden Versorgungsstandards und ihrer tatsächlichen Umsetzung in der Nachsorge von CAYA-Krebsüberlebenden. Dies wurde in den Ergebnissen der im Rahmen von EU-CAYAS-NET durchgeführten Online-Befragung von Überlebenden (Task 3.2.2.) sehr deutlich, in der der Unterstützungsbedarf in Bezug auf Bildung und Beruf als deutlich höher angegeben wurde als die tatsächlich erfahrene Unterstützung.

Aus diesem Grund wurde für HCPs ein Train-the-Trainer-Konzept zur Bildungs- und Karriereunterstützung entwickelt, basierend auf einem systematischen Literaturreview und einer Desktop-Recherche zu bestehenden Materialien (Tasks 3.3.1 und 3.3.2) sowie unter Berücksichtigung der Ergebnisse von zwei Fokusgruppen zum Thema "Lücken in Programmen zur Karriereunterstützung identifizieren" (Task 3.3.3.) (Abbildung 1). Das Konzept wurde gezielt auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten und vermittelt den geschulten Teilnehmenden das erforderliche Wissen, die entsprechende Haltung und die notwendigen Kompetenzen, um ihr Verständnis zu vertiefen und in der Lage zu sein, Wissen weiterzugeben oder Bildungs- und Karriereunterstützung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufzubauen. Nach der Entwicklung wurde das Train-the-Trainer-Konzept im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts getestet und evaluiert. Das fertiggestellte Konzept (auf Englisch) wurde anschließend auf der Plattform zum Download bereitgestellt. [1]

Abbildung 1. Überblick über alle Unteraufgaben von Task 3.3 Bildungs- und Karriereunterstützung, die in die Entwicklung des Train-the-Trainer-Konzepts eingeflossen sind.

Task 3.3. Bildungs- & Karriereunterstützung:

• 3.3.1./3.3.2. Best Practices/Leitmaterialien sammeln
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematisches Literaturreview
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Desktop-Recherche zu bestehenden Materialien/Tools
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Toolkit/Handbuch zusammenstellen (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Eine Reihe von Empfehlungen entwickeln
• 3.3.5. Ein Webinar für die Community vorbereiten
• 3.3.3. Lücken in Programmen zur Karriereunterstützung für CAYA-Krebsüberlebende identifizieren
  • 3.3.3.1. Fokusgruppe #1, Wien
  • 3.3.3.2. Fokusgruppe #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Datenanalyse der Fokusgruppen
  • 3.3.3.4. Publikation vorbereiten
• 3.3.6. Ein Train-the-Trainer-Konzept entwickeln
  • 3.3.6.1. Konzept entwickeln
  • 3.3.6.2. Pilottest und Evaluation des Konzepts
  • 3.3.6.3. Konzept finalisieren

3. Vorgehensweise

Die Begünstigten CCI-E, MUV und PMC waren an Task 3.3 Bildungs- und Karriereunterstützung beteiligt. Alle Aktivitäten wurden unter Anwendung eines Co-Leadership-Ansatzes durchgeführt (unter Einbeziehung gemeinsamer Leitung durch Patientenvertretende und HCPs), um beide Perspektiven der Stakeholder stets zu berücksichtigen.

3.1 Entwicklung des Train-the-Trainer-Konzepts

Das Train-the-Trainer-Konzept wurde auf Grundlage der Ergebnisse der im Rahmen von Task 3.3 Bildungs- und Karriereunterstützung durchgeführten Aktivitäten entwickelt (Abbildung 1), darunter:

• systematische Literaturrecherche,
• Desktop-Recherche zu bestehenden Unterstützungsmaterialien/Tools,
• Toolkit zur Bildungs- und Karriereunterstützung, [2]
• Empfehlungen, die als Ergebnis der Forschung innerhalb des Projekts entwickelt und in Form von Pocket Cards präsentiert wurden, [3]
• Bildungswebinar zur Bildungs- und Karriereunterstützung, veranstaltet von EU-CAYAS-NET, [4] und
• Analyse der Ergebnisse der Fokusgruppen zu Lücken in Programmen zur Karriereunterstützung.

Aus didaktischer Sicht wurde der Action-Learning-Ansatz gewählt, der eine Kombination aus Expertenwissen, konkreter Erfahrung und Reflexion umfasst. In der Praxis bedeutet dies, dass neben der Vermittlung von Wissen, Kompetenzen, Materialien und Best-Practice-Modellen in der Schulung auch Raum für Selbstreflexion besteht, um tiefer in die Thematik einzutauchen und mögliche Handlungsfelder und Probleme durch Selbsterkenntnis besser zu verstehen. Während der Schulung wurde außerdem ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch eingeplant (z. B. um erfolgreiche nationale Best-Practice-Modelle zu identifizieren und damit die Teilnehmenden voneinander lernen können).

Die Schulung wurde so konzipiert, dass sie an zwei halben Tagen durchgeführt werden kann; zudem wurden Folgetermine für Supervision und Austausch in das Konzept aufgenommen.

3.2 Pilottest und Evaluation des Train-the-Trainer-Konzepts

Für die Test- und Evaluationsphase wurden potenziell interessierte Teilnehmende über die Projektplattform (einschließlich Discord) sowie über die Social-Media-Kanäle des Projekts eingeladen. Die Einladung richtete sich an Personen, die bereits im Bereich der Bildungs- und Karriereunterstützung mit jungen Menschen arbeiten, die mit oder nach Krebs leben, aber auch an diejenigen, die in diesem Bereich etwas aufbauen möchten, oder an diejenigen, die interessiert sind und das Bewusstsein dafür stärken möchten (Abbildung 2). Die Einladung wurde bewusst breit gestreut, um zu sehen, wer den größten Bedarf an dem Schulungsprogramm hat.

Abbildung 2. Einladung zum Train-the-Trainer-Programm für Bildungs- & Karriereunterstützung

Nach Literaturrecherche und aufschlussreichen Fokusgruppen zum Thema Bildungs- & Karriereunterstützung für junge Menschen, die mit oder nach Krebs leben, möchten wir das gesammelte Wissen praktisch umsetzen…

Train-the-Trainer-Programm für Bildungs- & Karriereunterstützung, 12.–13. März (mittags bis mittags), Wien, Österreich

Für wen?

• Sie arbeiten bereits im Bereich Bildungs- & Karriereunterstützung für junge Menschen, die mit oder nach Krebs leben
• Sie möchten in diesem Bereich etwas aufbauen
• Sie sind interessiert und möchten mit uns zusammenarbeiten, um das Bewusstsein in diesem Bereich zu stärken

Was können Sie erwarten?

• Alltagsorientierte und interaktive Schulung
• Umfassende Informationen zum Thema Bildungs- & Karriereunterstützung für junge Menschen, die mit oder nach Krebs leben
• Praktische Beispiele und Gelegenheit für praxisnahes Training
• Follow-up-Supervision (online) zum Austausch erster Erfahrungen

Reisekosten und Unterkunft werden übernommen.

Wir freuen uns darauf, SIE zu sehen, und auf eine spannende Schulung!

30 Teilnehmende aus 16 Ländern nahmen an der Präsenz-Pilotschulung in Wien teil (12.–13. März 2024) (Tabelle 1, Abbildung 3).

Tabelle 1. Länder der Teilnehmenden am Train-the-Trainer-Event

Unter den Teilnehmenden gab es nur eine Person, die bereits als Trainer:in in diesem Bereich tätig war, 11 Teilnehmende, die in ihrer Institution Bildungs-/Karriereunterstützung anbieten, 10 Teilnehmende mit dem Wunsch, Bildungs-/Karriereunterstützung in ihrem Land aufzubauen, 5 am Thema interessierte Teilnehmende und 3 Teilnehmende, die aus anderen Gründen an der Schulung teilnahmen. Auf die Frage nach ihrer Erfahrung im Bereich Bildungs- und Karriereunterstützung zu Beginn der Schulung bewerteten sich 75,9 % auf einer Skala von 1 (Anfänger:in) bis 10 (Expert:in) zwischen 1 und 3. Die Mehrheit der Teilnehmenden gab an, dass ihr Grund für die Teilnahme an der Schulung darin bestand, ihr Wissen und ihre Kompetenzen zu erweitern, aus den Erfahrungen anderer zu lernen und sich darüber zu informieren, wie in ihrem eigenen Setting ein Bildungs- und Karriereunterstützungsprogramm aufgebaut werden kann.

Die Agenda wechselte zwischen theoretischem Input, Gruppenarbeit, Rollenspiel und Gruppendiskussion. Es wurde viel Zeit für Feedback eingeplant, um aus dem Testlauf zu lernen und die endgültige Version des Train-the-Trainer-Konzepts zu optimieren.

Am Ende der Schulung wurden die Teilnehmenden um Feedback zum Piloten gebeten. Erfreulicherweise lag der durchschnittlich berichtete Lernzuwachs bei 9,6 (Haben Sie etwas Neues gelernt? 1 (überhaupt nicht) - 10 (sehr viel)). Die Teilnehmenden bewerteten ihre Expertise nach der Schulung im Durchschnitt mit 7,6 (Skala von 1 (Anfänger:in) bis 10 (Expert:in)). Als besonders hilfreich wurden genannt: Ressourcen & Materialien, Erfahrungsaustausch, Gruppendiskussionen, Networking. Fast alle Teilnehmenden hätten sich gewünscht, dass die Schulung länger dauert.

3.3 Finalisierung des Train-the-Trainer-Konzepts

Im Anschluss an den Pilottest wurde das Train-the-Trainer-Konzept entsprechend den Ergebnissen und dem Feedback aus dem Piloten überarbeitet und wird im Abschnitt Ergebnisse vorgestellt.

4. Ergebnisse

In den folgenden Abschnitten wird das im Projekt entwickelte und evaluierte EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Konzept zur Unterstützung in Bildung und Beruf vorgestellt. Das Programm und die Schulungsmaterialien (auf Englisch) stehen auf der Plattform als Paket zum Download zur Verfügung. [1]

4.1 Überblick über die Schulungsinhalte und Module

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer zu Unterstützung in Bildung und Beruf

Zielgruppe:

• Personen, die bereits im Bereich Unterstützung in Bildung und Beruf arbeiten
• Alle, die in diesem Bereich etwas aufbauen möchten
• Alle, die interessiert sind und daran arbeiten möchten, das Bewusstsein in diesem Bereich zu erhöhen

Empfohlene Dauer:

• 1,5 Tage Präsenzschulung
• Online-Nachfolgesitzungen und Supervision

Schulungsleitung:

• Co-Leitung aus Patient Advocate und Gesundheitsfachkraft (wünschenswert: mit Hintergrund in Psychologie oder Sozialer Arbeit)

Module:

• Modul 1: Willkommen: Teambildung und Einführung in die Schulung
• Modul 2: Auswirkungen von CAYA-Krebs auf Bildung und Arbeit: Herausforderungen & Schutzfaktoren
• Modul 3: Persönliche Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen
• Modul 4: Umweltfaktoren: Analyse der Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & soziales Netzwerk
• Modul 5: Umweltfaktoren: Finanzen und rechtlicher Rahmen
• Modul 6: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten
• Modul 7: EU-CAYAS-NET Empfehlungen zur Berufsunterstützung
• Modul 8: Beratungsaspekte - Kommunikation & Haltung
• Modul 9: Abschließende Zusammenfassung, Nachbereitung, Evaluation

Modul 1: Willkommen: Teambildung und Einführung in die Schulung

Ziel:

1. Sich gegenseitig kennenlernen, Vertrauen innerhalb der Gruppe aufbauen; den Grad an Fachwissen und Erfahrung in der Gruppe einschätzen; Erwartungen klären
2. Überblick über das Schulungsprogramm, Vorstellung der Methodik

Methode: (1) Gruppenarbeit, (2) Theoretischer Input

Material: Flipchart, Haftnotizen

Modul 2: Hintergrund: Auswirkungen von CAYA-Krebs auf Bildung und Arbeit: Herausforderungen & Schutzfaktoren

Ziel: Hintergrundwissen erweitern, um …

• eine differenzierte, individualisierte und wirksame Unterstützung zu ermöglichen,
• Unter- oder Überschätzung zu vermeiden,
• Unsicherheit und Angst vor dem Thema zu vermeiden.

Methode: Theoretischer Input

Material/Inhalt:

• Krankheits- oder behandlungsbedingte körperliche, psychische und soziale Spätfolgen; Schutzfaktoren
• Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Beschäftigung beeinflussen (siehe z. B. Davis et al., 2022)
• Normative und nicht-normative Entwicklungsaufgaben von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
• Kernpunkte für die Unterstützung in Bildung und Beruf (Abbildung 4 und Download-Materialien auf der Plattform [3]). Die Pocket Cards zu Unterstützung in Bildung und Beruf wurden im Rahmen von Task 3.2.1 in einer Arbeitsgruppe aus HCPs und Patient Advocates entwickelt und anschließend durch eine Delphi-Befragung und mehrere Konsenstreffen abgestimmt.

Abbildung 4. Kernpunkte zu Unterstützung in Bildung und Beruf

Unterstützung im Bildungsbereich

Junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, können aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen Einschränkungen in ihrer Bildung erfahren.

Was wird benötigt?

• Beobachtung und Unterstützung über den gesamten Bildungsverlauf hinweg … für junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, ihre Betreuungspersonen, Lehrkräfte & Gleichaltrige
• Niedrigschwelliger Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
• Spezifisch zuständige Fachkräfte in der Nachsorge mit dem notwendigen Wissen, den erforderlichen Kompetenzen und ausreichend Zeit, um die Kommunikation zwischen jungem Menschen/Familie, Schule und Behandlungsteam zu koordinieren

Die Kernpunkte zur Bildungsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterialien in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu

NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig

Unser Ziel: Bildung, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit und Zukunftsplänen passt

6 Schritte zur Verbesserung der Bildungsunterstützung

1. Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über persönliche STÄRKEN und SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch eine neuropsychologische Diagnostik. Mit Einschränkungen umgehen - von Stärken profitieren
2. Berücksichtigen Sie den NACHTEILSAUSGLEICH: Er ist besonders wichtig, wenn eine Einschränkung in einem Bereich (z. B. Gedächtnis) zu Nachteilen in anderen Bereichen (z. B. Mathematik) führen würde.
3. PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: Nutzen Sie rechtliche Möglichkeiten und/oder einen Nachteilsausgleich - zugeschnitten auf individuelle Bedürfnisse.
4. Seien Sie TRANSPARENT: Unterstützungsoptionen GEMEINSAM planen und besprechen. Mit allen Beteiligten kommunizieren und zusammenarbeiten. (junger Mensch, Betreuungspersonen, Geschwister, Gleichaltrige & Lehrkräfte)
5. BIETEN SIE EMOTIONALE UNTERSTÜTZUNG: Gefühle von Angst, Unsicherheit & Anderssein zulassen und Unterstützung nutzen.
6. Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung, sondern auch auf ein GEFÜHL DER ZUGEHÖRIGKEIT und die soziale Situation; Mobbing vorbeugen.

Setzen Sie ihn ein! NACHTEILSAUSGLEICH = Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile zur Sicherstellung von Chancengleichheit

• Separate, ruhige Räume für Prüfungen
• Zusätzliche Zeit für Prüfungen
• Verwendung von Lernmaterialien, die das Gedächtnis unterstützen (z. B. mathematische Formelsammlungen)
• Reduzierung von Aufgaben oder Hausaufgaben
• Multimodale Lernmaterialien, Materialien für Planung und Struktur
• Raum für Pausen

Keine Bevorzugung, sondern Abbau von Nachteilen

Machen wir die Berufsunterstützung zur Priorität

Junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, können aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen Einschränkungen in ihrer beruflichen Entwicklung erfahren. Sehr oft werden sie aufgrund mangelnden Wissens anderer unter- oder überschätzt und können dadurch in ungeeigneten Arbeitssituationen landen

Was wird benötigt?

• Kontinuierliche Beobachtung und langfristige Unterstützung in der Nachsorge … … für junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, ihre Betreuungspersonen & Arbeitgeber
• Niedrigschwelliger Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
• Spezifisch zuständige Fachkräfte in der Nachsorge mit dem notwendigen Wissen, den erforderlichen Kompetenzen und zeitlichen Ressourcen, um die Kommunikation … zwischen jungem Menschen/Familie, Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Anbietern der Berufsunterstützung zu koordinieren
• Peer-Support-Programme

Die Kernpunkte zur Berufsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterialien in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu

Kernpunkte zur beruflichen Unterstützung

Ziel: Berufliche Situation, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit, Leidenschaft und Zukunftsplänen passt

NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig

1. Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über arbeitsbezogene STÄRKEN & SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch Neuropsychologie oder Arbeitsmedizin. Mit Einschränkungen umgehen - von Stärken profitieren
2. Analysieren Sie die ARBEITSBEDINGUNGEN, um zu erkennen, wo Anpassungen vorgenommen werden können.
3. PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: maßgeschneiderte Maßnahmen & Anpassungen an individuelle Bedürfnisse. Berücksichtigen Sie den biopsychosozialen Hintergrund und PLANEN SIE VORAUSSCHAUEND.
   • Anpassung der Arbeitszeiten
   • Rahmenbedingungen oder Art der Tätigkeit
   • Bereitstellung und Nutzung geeigneter Hilfsmittel & Unterstützungsangebote
   • Raum für Erholung & mehr …
4. Klären Sie RECHTLICHE FRAGEN: Arbeits- und Sozialrecht.
5. TRANSPARENZ: Unterstützungsoptionen GEMEINSAM planen und besprechen. Mit allen Beteiligten kommunizieren. (junger Mensch, Betreuungspersonen, Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen, Anbieter der Berufsunterstützung)
6. EMOTIONALE & SOZIALE UNTERSTÜTZUNG: Nicht nur auf Leistung fokussieren. Gefühle wie z. B. Unsicherheit, Angst vor Anderssein & Trauer über ursprüngliche Pläne zulassen. Die soziale Situation berücksichtigen. Mobbing vorbeugen.

Modul 3: Persönliche Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen

Ziel: Durch Selbstreflexion und durch die Analyse der eigenen bildungs- oder arbeitsbezogenen Stärken und Schwächen soll erfahrbar werden, wie wichtig es ist, die eigenen Stärken und Schwächen zu kennen, um eine passende Ausbildung oder Arbeit zu finden, insbesondere im Fall von Spätfolgen; zu erkennen, was im Kontext von Bildung oder Arbeit eine relevante Stärke sein kann.

Methode: Selbstreflexion/Partner-Interview (Abbildung 5 und Download-Materialien auf der Plattform [2])

Abbildung 5. Partner-Interview - Selbstreflexion

Train-the-Trainer Bildung & Beruf

• Welche Stärken sind in Ihrer Ausbildung/Ihrem Beruf hilfreich? Welche Stärken können Sie nutzen?
• Gibt es Stärken, die Sie in Ihrem Beruf/Ihrer Ausbildung nicht verwirklichen können? Von denen niemand weiß? (allgemein, krankheitsbedingt oder unabhängig davon)

Beispiele für Stärken: Begeisterungsfähigkeit, Loyalität, Kreativität, Hören, Empathie, Gedächtnis, Problemlösung, Verarbeitungsgeschwindigkeit, Belastbarkeit, Teamgeist, Sprache, Organisation, Weitblick, Flexibilität, vorausschauendes Denken, Ausdauer, mathematische Fähigkeiten, Genauigkeit, Aufmerksamkeit, logisches Denken, Organisation, Multitasking, handwerkliche Fähigkeiten, Kommunikation, Stressresistenz … und viele mehr …

• Welche Schwächen haben Sie, die Ihre Arbeit/Ausbildung manchmal erschweren?
• Was genau passiert? Wie gehen Sie mit der Situation um?
• Kennen Ihre Kolleginnen und Kollegen Ihre Stärken oder Schwächen besser?

Modul 4: Umweltfaktoren: Analyse der Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & soziales Netzwerk

Ziel: Bildungs- und Arbeitsbedingungen analysieren: fördernde und hinderliche Faktoren; das Bewusstsein dafür schärfen, dass Umweltfaktoren einen großen Einfluss auf die Leistung in Schule/Beruf haben und daher detailliert analysiert und folglich sehr häufig angepasst werden müssen.

Methode: Gruppenarbeit: Was können hinderliche Faktoren im Schul- oder Arbeitskontext sein?

Material: Flipchart-Papier, Haftnotizen

Modul 5: Umweltfaktoren: Finanzen und rechtlicher Rahmen

Ziel: Wissen über rechtliche und finanzielle Regelungen sowie Herausforderungen im Bildungs- oder Arbeitskontext erweitern

Methode: Theoretischer Input; Gruppendiskussion und Sammlung nationaler Best-Practice-Modelle

Material: Flipchart-Papier, Haftnotizen

Modul 6: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten

Ziel: Spezifische Unterstützungsmaßnahmen und Best-Practice-Modelle kennenlernen und diskutieren

Methode: Theoretischer Input; Gruppenarbeit: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten im Arbeitskontext

Material: Arbeitsblätter, die sich mit verschiedenen möglichen Einschränkungen/Beeinträchtigungen befassen, z. B. chronische Fatigue (siehe Abbildung 6 und Download-Materialien auf der Plattform [2]) oder Gedächtnisdefiziten und dem Umgang damit (Wie kann die jeweilige Einschränkung/Beeinträchtigung erkannt werden? Wie kann gezielte Unterstützung angeboten werden?). Aufgabe: Entsprechende Checklisten für den Arbeitskontext erstellen.

Abbildung 6. Arbeitsblatt: Verminderte Belastbarkeit/chronische Fatigue

Woran erkenne ich es?

• Schwierigkeiten, pünktlich zur Schule zu kommen
• Starke Müdigkeit und Erschöpfung, die im Verlauf des Schultages zunimmt
• Mangelnde Motivation
• Erhöhte Reizbarkeit
• Beeinträchtigte Konzentration oder Gedächtnisschwierigkeiten
• Häufige Verwirrtheit
• Langsameres Arbeitstempo
• Weniger Interaktion mit Mitschülerinnen und Mitschülern
• Verminderter Appetit

Was kann ich tun?

• Schrittweise Wiedereingliederung: Zunächst kehrt die Schülerin bzw. der Schüler für eine reduzierte Anzahl von Stunden in die Schule zurück, die schrittweise erhöht wird (mit Regeneration); bevorzugte Teilnahme an Hauptfächern und Lieblingsfächern; Wechsel zwischen anstrengenden/weniger anstrengenden Unterrichtsstunden; z. B. Schulbeginn erst zur zweiten oder dritten Stunde
• Falls erforderlich, die Reduzierung der Unterrichtsstunden bei anhaltend verminderter Belastbarkeit beibehalten
• Individuelle Form der Aufgabenstellung/Leistungsüberprüfung/Bewertung
• Individuelle Organisation von Pausen
• Essen und Trinken im Fall eines starken "Energieeinbruchs" ermöglichen (nach vorheriger Absprache), z. B. hat sich gezeigt, dass Kaugummikauen die Wachheit kurzfristig erhöht
• Bewegungsphasen und andere aktivierende Maßnahmen ermöglichen

Modul 7: EU-CAYAS-NET Empfehlungen zur Berufsunterstützung

Ziel: EU-CAYAS-NET Empfehlungen zur Berufsunterstützung kennenlernen

Methode: Theoretischer Input; Gruppendiskussion

Material: Pocket Cards (Abbildung 7 und Download-Materialien auf der Plattform [3])

Modul 8: Beratungsaspekte - Kommunikation & Haltung

Ziel: Die Grundprinzipien der Kommunikation mit jungen Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung kennenlernen; Kommunikationsfähigkeiten und eine angemessene Haltung durch Selbstreflexion entwickeln

Methode: Theoretischer Input; Rollenspiel "Gefühle respektieren"; Gruppendiskussion

Material: Pocket Cards (Abbildung 7 und Download-Materialien auf der Plattform [3]; die Pocket Cards wurden im Rahmen von Task 3.2.1 in einer Arbeitsgruppe aus HCPs und Patient Advocates entwickelt und in einer Delphi-Befragung sowie mehreren Konsenstreffen abgestimmt); Leitlinien zur Kommunikation über ernste Themen

Abbildung 7. Pocket Cards zur Kommunikation

Mit jungen Menschen über ernste Themen sprechen

Empfehlungen für alle, die an einem Gespräch beteiligt sind

Kommunikation über schwierige Themen lässt sich nicht vermeiden, aber der Ansatz und die Haltung können einen Unterschied machen.

1. BEGEGNEN SIE AUF AUGENHÖHE: körperlich und symbolisch.
2. WERTSCHÄTZEN: Zeigen Sie Bereitschaft, sich auf die Welt des jungen Menschen einzulassen, versuchen Sie, seine Realität so zu akzeptieren, wie er sie sieht, und seine Ängste und Verluste so zu hören, wie er sie empfindet. Schätzen Sie seine Sichtweisen - urteilen Sie nicht und unterschätzen Sie sie nicht.
3. EINBEZIEHEN: Geben Sie jungen Menschen eine Stimme: Sprechen Sie MIT ihnen, nicht ÜBER sie! Fördern Sie altersangemessene, aktive Beteiligung.
4. ZUHÖREN: Hören Sie aufmerksam zu: WAS wird WIE gesagt? Besonders zu untypischen Zeiten & an unerwarteten Orten.
5. SPRACHE ANPASSEN: Verwenden Sie eine sanfte & sorgfältige Sprache, orientiert an der ENTWICKLUNGSSTUFE des jungen Menschen. Berücksichtigen Sie sowohl verbale als auch nonverbale Kommunikation, z. B. Blickkontakt, persönliche Distanz.
6. EMOTIONEN RESPEKTIEREN: Nehmen Sie Emotionen ernst. Benennen Sie Emotionen, respektieren Sie sie, minimieren Sie sie nicht.
7. SEIEN SIE AUFRICHTIG: Junge Menschen erwarten ehrliche Antworten auf ehrliche Fragen, um Vertrauen aufzubauen.
8. OFFENHEIT ZEIGEN: Signalisieren Sie, dass alle Fragen gut & willkommen sind. Seien Sie offen dafür, schwierige Themen zu besprechen, anstatt sie zu tabuisieren. Achten Sie auf kleine Signale.
9. AN FRAGEN ORIENTIEREN: Lassen Sie sich von den Fragen der jungen Menschen leiten. Sie suchen von sich aus die Informationsmenge, die für sie richtig ist, um sich sicher zu fühlen. Nicht über- oder unterfordern. z. B. Was weißt du bereits? Was und wie viel möchtest du wissen? Worum genau machst du dir Sorgen?
10. RAUM & ZEIT GEBEN: Bieten Sie einen geschützten, altersangemessenen Rahmen. Berücksichtigen Sie die Aufmerksamkeitsspanne und geben Sie Zeit zur Verarbeitung. Planen Sie mehrere aufeinanderfolgende Gespräche.
11. HILFSMITTEL NUTZEN: Stellen Sie Bücher, Zeichnungen, Anwendungen, visuelle Modelle usw. zur Verfügung, um Verständnis und Verarbeitung zu fördern und so informierte und gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen.
12. PLANEN & HANDELN: Besprechen Sie konkrete nächste Schritte & planen Sie gemeinsam, um Selbstwirksamkeit und gesunde Bewältigung zu fördern. Geben Sie Zuversicht & Sicherheit.
13. FAMILIE & SOZIALES NETZWERK EINBEZIEHEN: Offene Kommunikation hat sich für alle Beteiligten als Schutzfaktor erwiesen. Eine vertraute Person kann bei schwierigen Gesprächen eine wertvolle Unterstützungsquelle sein.

Es ist in Ordnung, sich überfordert zu fühlen und bei der Kommunikation Hilfe zu suchen.

Bevor Sie ein Gespräch mit Menschen führen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, fragen Sie sich …

• Wie fühle ich mich heute? Bin ich in der Lage zu unterstützen?
• Welche Rolle habe ich im Leben dieser Person? Was bedeutet das für das Gespräch?
• Was erwartet diese Person von mir?
• Wenn ich es wäre, was würde ich mir von diesem Gespräch wünschen?
• Was weiß ich (oder glaube ich zu wissen) über diese Diagnose?
• Welche Art von Frage kann ich stellen? Muss ich diese Frage stellen?

Kernaussagen

• Seien Sie neugierig
• Seien Sie geduldig
• Es ist in Ordnung, nicht zu wissen, was man sagen soll (und das offen zu sagen)
• Es ist in Ordnung, eine schwierige Frage zu stellen, aber geben Sie der Person den Raum, sie unbeantwortet zu lassen
• Akzeptieren Sie die Erfahrung der Person, nicht das, was Sie denken, dass sie ist
• Versuchen Sie, sich mit Schweigen wohlzufühlen; auch nonverbale Kommunikation kann wirksam und tröstlich sein

Tipps zur Verbesserung der Kommunikation

Schlechte Kommunikation kann die Entscheidungsfindung, die Therapietreue, soziale Beziehungen & die psychische Gesundheit beeinträchtigen.

Was zu sagen ist (Dos)

• Kommunikation anpassen: Berücksichtigen Sie individuelles Alter, kognitive Entwicklung, soziale Aspekte und erkennen Sie die individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten an
• Emotionen anerkennen: Seien Sie empathisch, vermeiden Sie jedoch übermäßige Empathie
• Entscheidungsfindung unterstützen: Stellen Sie alle Informationen bereit, die nötig sind, um eine informierte Entscheidung zu treffen
• Ehrlich und transparent sein: Vermitteln Sie Informationen auf konstruktive und hoffnungsvolle Weise

Was NICHT zu sagen ist (Don'ts)

• Schuldzuweisung: "Was haben Sie getan, um Krebs zu bekommen?"
• Vergleichen: "Ich habe jemanden mit Krebs getroffen, und er ist gestorben"
• Aufdrängen: "Sie sollten dankbar sein! Wenigstens leben Sie noch!"
• Etikettieren: "Kämpferin" "Heldin" (Es gibt keine Einheitslösung)
• Toxische Positivität verwenden: "Hör auf, dir Sorgen zu machen, in ein paar Monaten wirst du wieder ganz normal aussehen"
• Depersonalisieren oder minimieren: "Wenigstens haben Sie nicht die aggressivste Krebsart"

Modul 9: Abschließende Zusammenfassung, Nachbereitung, Evaluation

Ziel:

• Evaluation der Schulung,
• offene Fragen besprechen,
• Inhalte sammeln und verfügbar machen, die in der Schulung erarbeitet wurden,
• die Möglichkeit zukünftiger Zusammenarbeit/Vernetzung der Gruppe sicherstellen (für alle, die teilnehmen möchten), und
• den Schwerpunkt der nächsten Online-Nachfolgesitzungen planen (z. B. Supervision, offene Fragen, Austausch von Best-Practice-Modellen usw.)

Methode: Gruppendiskussion

Material: Flipchart-Papier, Haftnotizen

5. Auswirkungen & Schlussfolgerung

Das Gesamtprojekt zeigte einen großen Bedarf an Bildungs- und Karriereunterstützung für CAYA-Krebsüberlebende, der derzeit durch die bestehenden Versorgungsstrukturen fast nirgendwo angemessen abgedeckt werden kann. Dies zeigte sich auch daran, dass es viele Personen gab, die in ihren nationalen Strukturen etwas aufbauen wollten, und dass während der Pilotschulung nur sehr wenige anwesend waren, die bereits in diesem spezifischen Bereich arbeiteten. Der Bedarf an spezifischer Unterstützung, die auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten ist, bestätigte sich erneut, da sich allgemeine Beratungsansätze (ohne z. B. Kenntnisse über die Auswirkungen krebsbedingter Spätfolgen) als unwirksam erwiesen.

Mit dem im Projekt entwickelten Konzept und den Materialien werden nun verschiedene Schritte unternommen:

1. Die Gruppe der Teilnehmenden an der Pilotschulung wird in Online-Folgesitzungen weiter zusammenarbeiten. Auf diese Weise werden sich die Teilnehmenden weiter von Trainees zu Trainerinnen und Trainern für andere entwickeln. Das entwickelte Material wird ihnen zur Verfügung gestellt.

Darüber hinaus werden zusätzliche internationale Best-Practice-Modelle für Bildungs- und Karriereunterstützung gesammelt, um voneinander zu lernen und die jeweilige gesundheitspolitische Arbeit fortzusetzen. Außerdem werden die Folgesitzungen genutzt, um an konkreten Wegen zum Aufbau von Bildungs- und Karriereunterstützung in ihren Regionen zu arbeiten.

All dies wird zu einer aktualisierten, feinabgestimmten Version des Train-the-Trainer-Konzepts führen, die künftig auch wissenschaftlich auf ihre Wirksamkeit geprüft wird.

2. Fachgesellschaften für HCPs (z. B. SIOP Europe oder PanCare) werden über das nun bestehende Train-the-Trainer-Konzept zu Bildungs- und Karriereunterstützung informiert. Interessierte Kolleginnen und Kollegen z. B. aus der SIOP Europe Psychosocial Working Group, der SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, aber auch aus nationalen Fachgesellschaften werden zu einem möglichen Schulungskurs eingeladen, der z. B. in Verbindung mit anderen Tagungen/Fortbildungskursen der Fachgesellschaften angeboten werden sollte. Dies wird in Form von Präsentationen auf Konferenzen, Newslettern und über die Projektplattform kommuniziert.

Interessierte Personen können sich auch an die Medizinische Universität Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oder an CCI Europe (office@ccieurope.eu) wenden.

Hinweise

1. Blogbeitrag Verbesserung des Lebens nach Krebs: EU-CAYAS-NET-Initiativen zur Lebensqualität - BeatCancer
2. Unterstützung von Bildungs- und Berufswegen für AYA-Krebsüberlebende - BeatCancer
3. Taschenkarten zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und Orientierungshilfe für Krebspatientinnen und -patienten und darüber hinaus - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referenzen

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Veränderungen, Herausforderungen und Unterstützung in den Bereichen Arbeit, Bildung und Finanzen bei jugendlichen und jungen erwachsenen (AYA) Krebsüberlebenden: Eine qualitative Studie. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Einsatz von Intervention Mapping zur Entwicklung eines Dienstes zur Bildungs- und Karriereunterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebsdiagnose: Identifikation der kontextuellen Faktoren, die die Teilnahme an Bildung und Beschäftigung beeinflussen. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluierung eines Bildungs- und Berufsangebots für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs: Eine retrospektive Auswertung. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Empfehlungen zur Überwachung der Bildungs- und Beschäftigungsergebnisse bei Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Ein Bericht der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychologische, bildungsbezogene und soziale Spätfolgen bei jugendlichen Überlebenden eines Wilms-Tumors: Ein Bericht aus der Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
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8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Unterbrechung von Bildungs- und Berufszielen bei jugendlichen und jungen erwachsenen Krebsüberlebenden. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

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