Train-the-Traineri kontseptsioon tervishoiutöötajatele ellujäänute haridus- ja karjääritoetuse kohta

Selle väljaande kohta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health. Tulem nr: 3.2. TP: 3. Ülesanne: 3.3.6 Koolitajate koolituse kontseptsiooni väljatöötamine.

Versiooniajalugu

Konsortsium

1. Kokkuvõte

Lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas esineval vähil (CAYA) on haridusele ja karjääriteedele häiriv mõju nii ravi ajal kui ka pärast ravi (nt Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Vähiravi põhjustab sagedasemaid tahtmatuid puudumisi koolist (olenevalt vanusest algkoolist kuni ülikoolini) või töökohalt. Samal ajal ei ole koolid ja töökohad sageli teadlikud haigusega ja raviga seotud vajadustest. Lisaks napib tavaliselt teadmisi selle kohta, millist lisatuge saab pakkuda.

Pärast ravi võib kooli, õpingute või töö juurde naasmine või olenevalt vanusest isegi kooli- või tööelu alustamine olla suur väljakutse. Ühelt poolt võib pärast pikka eemalolekut uuesti kohanemine olla sotsiaalselt ja emotsionaalselt kurnav. Mõnikord võib see vähi üleelanute ja nende eakaaslaste, kellel haigust ei ole, vaheliste erinevuste tõttu viia isegi diskrimineerimiseni koolis või töökohal. Teisalt võivad haiguse või ravi pikaajalised mõjud raskendada varasema võimekuse, sooritusvõime ja stressitaluvuse taastamist. Kognitiivsed, emotsionaalsed või sotsiaalsed hilistüsistused võivad mõnikord ilmneda palju aastaid pärast haigust/ravi, mis võib seejärel põhjustada CAYA-vähi üleelanutele "tagasilööke". Igal juhul võivad need hilistüsistused tekitada vajaduse lisatoe järele või nõuda üleminekut teisele haridus- või karjääriteele - mõned varasemad võimalused ei pruugi enam üldse teostatavad olla.

Selle häiriva mõju vähendamiseks haridus- ja karjääriteedele on välja töötatud tervishoiutöötajatele (HCP-d) suunatud koolitajate koolituse kontseptsioon haridus- ja karjääritoetuse kohta, tuginedes süstemaatilisele kirjanduse ülevaatele ja olemasolevate materjalide desk research'ile ning sel teemal korraldatud kahe fookusgrupi tulemustele. Lisaks HCP-dele on koolituskontseptsiooni esialgset sihtrühma laiendatud inimestele, kes soovivad oma asutustes või organisatsioonides luua haridus- või karjääritoetust või tõsta teadlikkust oma valdkonnas. Järgnevas aruandes esitatakse väljatöötatud kontseptsioon ning arendus- ja piloteerimisfaasi peamised verstapostid.

EU-CAYAS-NETi koolitajate koolituse kontseptsioon on kohandatud CAYA-vähi üleelanute vajadustele ning selle eesmärk on anda osalejatele vajalikud teadmised, hoiakud ja oskused, et nad saaksid oma teadmisi süvendada ning olla võimelised teadmisi levitama või looma haridus- ja karjääritoetust oma riiklikes/kohalikes struktuurides.

Lõplik versioon on allalaadimiseks saadaval EU-CAYAS-NETi platvormil. [1]

2. Sissejuhatus ja taust

Haridus- ja tööhõivetulemustel on oluline mõju lapseea-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas vähist paranenute (CAYA) elukvaliteedile. Devine jt (2022) teatavad, et vähist paranenutel esines võrdlusrühmadega võrreldes suurema tõenäosusega madalam haridustase ja suurema tõenäosusega töötus. Kesknärvisüsteemi kasvaja esmane diagnoos ning hilistüsistuste kogemine osutusid riskiteguriteks. Seetõttu soovitasid autorid, et tervishoiutöötajad (HCPs) oleksid teadlikud haridus- ja tööhõiveprobleemide riskist, rakendaksid regulaarset jälgimist ning suunaksid paranenud vajaduse korral spetsialistide juurde. Thompson jt (2015) soovitavad samuti oma sellealases ravistandardis, mis käsitleb koolitoetust, et pediaatrilise onkoloogia programmid määraksid meeskonnaliikme, kellel on vajalikud teadmised ja oskused, et koordineerida suhtlust patsiendi/perekonna, kooli ja ravimeeskonna vahel. Lisaks on mõned sekkumisuuringud analüüsinud täiendavaid tegureid, mis viivad hariduses ja tööelus osalemise paranemiseni (nt Braun jt, 2023; Dax jt, 2021).

Siiski on nende või sarnaste soovituste rakendamine vähiga elavate või vähiravi järel elavate noorte järelkäsitluses endiselt alles algusjärgus. Olemasolevate ravistandardite ja tegeliku rakendamise vahel CAYA vähist paranenute järelravis on selge lahknevus. See ilmnes väga selgelt EU-CAYAS-NET raames läbi viidud paranenute veebiküsitluse tulemustes (ülesanne 3.2.2.), kus hariduse ja karjääriga seotud toe vajadus hinnati märkimisväärselt suuremaks kui tegelikult kogetud toetus.

Sel põhjusel töötati HCPs jaoks välja hariduse ja karjääritoetuse teemaline Train-the-Trainer-kontseptsioon, tuginedes kirjanduse süstemaatilisele ülevaatele ja olemasolevate materjalide kaardistamisele (ülesanded 3.3.1 ja 3.3.2), samuti võttes arvesse kahe fookusgrupi tulemusi teemal "Karjääritoetusprogrammide lünkade tuvastamine" (ülesanne 3.3.3.) (joonis 1). Kontseptsioon kohandati täpselt CAYA vähist paranenute vajadustele ning annab koolitusel osalejatele vajalikud teadmised, hoiakud ja oskused, et süvendada nende arusaamist ning võimaldada neil teadmisi edasi anda või luua haridus- ja karjääritoetust oma riiklikes/kohalikes struktuurides. Pärast väljatöötamist testiti ja hinnati Train-the-Trainer-kontseptsiooni EU-CAYAS-NET projekti raames. Lõplik kontseptsioon (inglise keeles) tehti seejärel Platformil allalaadimiseks kättesaadavaks. [1]

Joonis 1. Ülevaade kõigist ülesande 3.3 „Haridus- ja karjääritoetus“ alategevustest, mis panustasid Train-the-Trainer-kontseptsiooni väljatöötamisse.

Ülesanne 3.3. Haridus- ja karjääritoetus:

• 3.3.1./3.3.2. Parimate praktikate/juhendmaterjalide kogumine
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Kirjanduse süstemaatiline ülevaade
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Olemasolevate materjalide/vahendite kaardistamine
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Tööriistakomplekti/käsiraamatu koostamine (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Soovituste seeria väljatöötamine
• 3.3.5. Kogukonnale veebiseminari ettevalmistamine
• 3.3.3. CAYA vähist paranenutele suunatud karjääritoetusprogrammide lünkade tuvastamine
  • 3.3.3.1. Fookusgrupp #1, Viin
  • 3.3.3.2. Fookusgrupp #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Fookusgruppide andmeanalüüs
  • 3.3.3.4. Publikatsiooni ettevalmistamine
• 3.3.6. Train-the-Trainer-kontseptsiooni väljatöötamine
  • 3.3.6.1. Kontseptsiooni väljatöötamine
  • 3.3.6.2. Pilootkatsetus ja kontseptsiooni hindamine
  • 3.3.6.3. Kontseptsiooni lõplik viimistlemine

3. Lähenemine

Toetusesaajad CCI-E, MUV ja PMC osalesid ülesandes 3.3 „Haridus- ja karjääritoetus“. Kõik tegevused viidi ellu kaasjuhtimise lähenemisviisi kasutades (kaasates patsiendiesindajate ja HCPs ühise juhtimise), et alati arvestada mõlema sidusrühma vaatenurgaga.

3.1 Train-the-Trainer-kontseptsiooni väljatöötamine

Train-the-Trainer-kontseptsioon töötati välja ülesande 3.3 „Haridus- ja karjääritoetus“ tegevuste tulemuste põhjal (joonis 1), sealhulgas:

• kirjanduse süstemaatiline otsing,
• olemasolevate tugimaterjalide/-vahendite kaardistamine,
• haridus- ja karjääritoetuse tööriistakomplekt, [2]
• projekti raames tehtud uurimistöö tulemusena välja töötatud soovitused, mis esitati Pocket Cards vormis, [3]
• EU-CAYAS-NET korraldatud haridus- ja karjääritoetuse veebiseminar, [4] ning
• karjääritoetusprogrammide lünkade teemaliste fookusgruppide tulemuste analüüs.

Didaktilisest vaatenurgast valiti tegevuspõhise õppe lähenemisviis, mis hõlmab ekspertteadmiste, konkreetse kogemuse ja refleksiooni kombinatsiooni. Praktikas tähendab see, et lisaks teadmiste, oskuste, materjalide ja parimate praktikate mudelite edasiandmisele koolitusel on seal ka ruumi eneserefleksiooniks, et teemasse sügavamalt süveneda ning eneseteadlikkuse kaudu paremini mõista võimalikke tegutsemisvaldkondi ja probleeme. Koolituse käigus kavandati piisavalt aega ka kogemuste vahetamiseks (nt edukate riiklike parimate praktikate mudelite tuvastamiseks ja selleks, et koolitatavad saaksid üksteiselt õppida).

Koolitus kavandati läbiviimiseks kahe pooliku päeva jooksul ning kontseptsiooni lisati ka järelkohtumised supervisiooni ja kogemuste vahetamise eesmärgil.

3.2 Train-the-Trainer-kontseptsiooni pilootkatsetus ja hindamine

Testimise ja hindamise etapis kutsuti potentsiaalselt huvitatud osalejaid projekti Platformi kaudu (sh Discordis) ning projekti sotsiaalmeediakanalite kaudu. Kutse oli suunatud inimestele, kes juba töötavad haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas koos vähiga elavate või vähiravi järel elavate noortega, aga ka neile, kes soovivad selles valdkonnas midagi arendada, või neile, kes on teemast huvitatud ja soovivad teadlikkust suurendada (joonis 2). Kutset levitati teadlikult laialdaselt, et näha, kellel on koolitusprogrammi järele suurim vajadus.

Joonis 2. Kutse haridus- ja karjääritoetuse Train-the-Trainer programmi

Pärast kirjanduse ülevaadet ja sisukaid fookusgruppe teemal haridus- ja karjääritoetus vähiga elavatele või vähiravi järel elavatele noortele soovime kogutud teadmisi praktiliselt rakendada…

Train-the-Trainer programm haridus- ja karjääritoetuse teemal, 12.–13. märts (keskpäevast keskpäevani), Viin, Austria

Kellele?

• Te töötate juba haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas koos vähiga elavate või vähiravi järel elavate noortega
• Te soovite selles valdkonnas midagi üles ehitada
• Te olete huvitatud ja soovite koos meiega selles valdkonnas teadlikkust suurendada

Mida võite oodata?

• Igapäevaelule suunatud ja interaktiivne koolitus
• Põhjalik teave haridus- ja karjääritoetuse teemal vähiga elavatele või vähiravi järel elavatele noortele
• Praktilised näited ja võimalus praktiliseks harjutamiseks
• Järel-supervisioon (veebis) esimeste kogemuste vahetamiseks

Reisikulud ja majutus kaetakse.

Ootame põnevusega TEID ja põnevat koolitust!

Viinis toimunud silmast silma pilootkoolitusel (12.–13. märts 2024) osales 30 osalejat 16 riigist (tabel 1, joonis 3).

Tabel 1. Train-the-Trainer üritusel osalejate riigid

Osalejate seas oli ainult üks inimene, kes juba töötas selles valdkonnas koolitajana, 11 osalejat pakkus oma asutuses haridus-/karjääritoetust, 10 osalejal oli soov luua oma riigis haridus- ja karjääritoetust, 5 osalejat olid teemast huvitatud ning 3 osalejat osalesid koolitusel muudel põhjustel. Kui koolituse alguses küsiti nende kogemuse kohta haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas, hindas 75.9% end skaalal 1-st (algaja) kuni 10-ni (ekspert) vahemikku 1 kuni 3. Enamik osalejaid märkis, et nende koolitusel osalemise põhjuseks oli teadmiste ja oskuste laiendamine, teiste kogemustest õppimine ning teabe saamine selle kohta, kuidas oma keskkonnas haridus- ja karjääritoetuse programmi üles ehitada.

Päevakavas vaheldusid teoreetiline sisend, rühmatöö, rollimäng ja rühmaarutelu. Tagasiside jaoks eraldati rohkelt aega, et testimisest õppida ja Train-the-Trainer-kontseptsiooni lõppversiooni optimeerida.

Koolituse lõpus paluti osalejatelt piloodi kohta tagasisidet. Õnneks oli teatatud keskmine õpivõit 9.6 (Kas õppisite midagi uut? 1 (üldse mitte) - 10 (väga palju)). Osalejad hindasid oma pädevust pärast koolitust keskmiselt 7.6-le (skaalal 1 (algaja) kuni 10 (ekspert)). Kõige kasulikumate elementidena nimetati: ressursid ja materjalid, kogemuste vahetamine, rühmaarutelud, võrgustumine. Peaaegu kõik osalejad oleksid soovinud, et koolitus oleks kestnud kauem.

3.3 Train-the-Trainer-kontseptsiooni lõplik viimistlemine

Pärast pilootkatsetust vaadati Train-the-Trainer-kontseptsioon piloodi tulemuste ja tagasiside põhjal üle ning seda esitletakse tulemuste jaotises.

4. Tulemused

Järgmistes osades esitatakse projekti käigus välja töötatud ja hinnatud EU-CAYAS-NET koolitajate koolituse kontseptsioon haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas. Programm ja koolitusmaterjalid (inglise keeles) on allalaadimiseks saadaval paketina platvormil. [1]

4.1 Koolituse sisu ja moodulite ülevaade

EU-CAYAS-NET koolitajate koolitus haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas

Sihtrühm:

• Inimesed, kes juba töötavad haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas
• Igaüks, kes soovib selles valdkonnas midagi käivitada
• Igaüks, kes on huvitatud ja soovib töötada teadlikkuse suurendamise nimel selles valdkonnas

Soovitatav kestus:

• 1,5 päeva kontaktkoolitust
• Veebipõhised jätkusessioonid ja supervisioon

Koolituse läbiviija:

• Kaasjuhtidena patsiendiesindaja ja tervishoiutöötaja (soovitavalt psühholoogia või sotsiaaltöö taustaga)

Moodulid:

• Moodul 1: Tere tulemast: meeskonna loomine ja koolituse tutvustus
• Moodul 2: CAYA-vähi mõju haridusele ja tööle: väljakutsed ja kaitsetegurid
• Moodul 3: Isiklikud tegurid: hariduse ja tööga seotud tugevuste ning nõrkuste refleksioon
• Moodul 4: Keskkonnategurid: kooli- ja töötingimuste ning sotsiaalse võrgustiku analüüs
• Moodul 5: Keskkonnategurid: rahalised küsimused ja õigusraamistik
• Moodul 6: Spetsiifilised tugivõimalused
• Moodul 7: EU-CAYAS-NET soovitused karjääritoetuseks
• Moodul 8: Nõustamise aspektid - kommunikatsioon ja hoiak
• Moodul 9: Lõppkokkuvõte, jätkusessioonid, hindamine

Moodul 1: Tere tulemast: meeskonna loomine ja koolituse tutvustus

Eesmärk:

1. Üksteise tundmaõppimine, usalduse loomine grupis; grupi pädevuse ja kogemuse taseme hindamine; ootuste selgitamine
2. Ülevaade koolitusprogrammist, metoodika tutvustus

Meetod: (1) Rühmatöö, (2) Teoreetiline sisend

Materjal: Fläpptahvel, kleebitavad märkmelehed

Moodul 2: Taust: CAYA-vähi mõju haridusele ja tööle: väljakutsed ja kaitsetegurid

Eesmärk: Laiendada taustateadmisi, et…

• võimaldada diferentseeritud, individualiseeritud ja tõhusat tuge,
• vältida ala- või ülehindamist,
• vältida ebakindlust ja hirmu selle teema ees.

Meetod: teoreetiline sisend

Materjal/sisu:

• Haiguse või raviga seotud füüsilised, psühholoogilised ja sotsiaalsed hilistüsistused; kaitsetegurid
• Kontekstuaalsed tegurid, mis mõjutavad osalemist hariduses ja tööturul (vt nt Davis jt, 2022)
• Laste, noorukite ja noorte täiskasvanute normatiivsed ja mittenormatiivsed arengulised ülesanded
• Haridus- ja karjääritoetuse põhipunktid (joonis 4 ja allalaaditavad materjalid platvormil [3]). Haridus- ja karjääritoetuse taskukaardid töötati välja tööpaketi 3.2.1 raames HCP-dest ja patsiendiesindajatest koosnevas töörühmas ning seejärel kinnitati Delphi küsitluse ja mitme konsensuskohtumise kaudu.

Joonis 4. Haridus- ja karjääritoetuse põhipunktid

Haridustoetus

Vähiga elavad ja vähikogemusega noored võivad oma haiguse, ravi või hilistüsistuste tõttu kogeda piiranguid hariduses.

Mida on vaja?

• Jälgimist ja tuge kogu haridustee jooksul … vähiga elavatele ja vähikogemusega noortele, nende hooldajatele, õpetajatele ja eakaaslastele
• Lihtsat juurdepääsu sisukale teabele kõigi õiguslike ja praktiliste tugivõimaluste kohta
• Järelravis pühendunud spetsialiste, kellel on vajalikud teadmised, oskused ja aeg, et koordineerida suhtlust noore/pere, kooli ja ravimeeskonna vahel

Haridustoetuse põhipunktid leiate tagaküljelt. Tugimaterjale erinevates keeltes leiate aadressilt: beatcancer.eu

NORMAALSUS seal, kus võimalik - TUGI seal, kus vajalik

Meie eesmärk: haridus, mis sobib võimete, isiksuse ja tulevikuplaanidega

6 sammu haridustoetuse parandamiseks

1. Saage selge ülevaade isiklikest TUGEVUSTEST ja RASKUSTEST, nt neuropsühholoogilise hindamise kaudu. Tulge toime piirangutega - kasutage tugevusi enda kasuks
2. Kaaluge EBAOODSA OLUKORRA KOMPENSEERIMIST: see on eriti oluline, kui piirang ühes valdkonnas (nt mälu) põhjustaks ebasoodsa olukorra teistes valdkondades (nt matemaatika).
3. ISIKUKESKNE tugi: kasutage õiguslikke võimalusi ja/või ebasoodsa olukorra kompenseerimist - kohandatuna individuaalsetele vajadustele.
4. OLGE LÄBIPAISTEV: kavandage ja arutage tugivõimalusi KOOS. Suhelge ja tehke koostööd kõigi osapooltega. (noor inimene, hooldajad, õed-vennad, eakaaslased ja õpetajad)
5. PAKKUGE EMOTSIONAALSET TUGE: lubage ärevuse, ebakindluse ja teistsugusena tundumise hirme ning kasutage olemasolevat tuge.
6. Keskenduge mitte ainult tulemuslikkusele, vaid ka KUULUVUSTUNDELE ja sotsiaalsele olukorrale; ennetage kiusamist.

Tegutsege! EBAOODSA OLUKORRA KOMPENSEERIMINE = haigusega seotud ebasoodsate tingimuste kompenseerimine, et tagada võrdsed võimalused

• Eraldi vaiksed ruumid eksamiteks
• Lisaaeg eksamiteks
• Mälu toetavate õppematerjalide kasutamine (nt matemaatiliste valemite kogumik)
• Ülesannete või kodutöö mahu vähendamine
• Mitmeliigilised õppematerjalid, planeerimist ja struktuuri toetavad materjalid
• Võimalus pause teha

Mitte soosimine, vaid ebasoodsate tingimuste vähendamine

Seadkem karjääritoetus prioriteediks

Vähiga elavad ja vähikogemusega noored võivad oma haiguse, ravi või hilistüsistuste tõttu kogeda piiranguid oma karjääris. Väga sageli ala- või ülehinnatakse neid teiste väheste teadmiste tõttu ning seetõttu võivad nad sattuda ebasobivatesse tööolukordadesse

Mida on vaja?

• Pidevat jälgimist ja pikaajalist tuge järelravis… … vähiga elavatele ja vähikogemusega noortele, nende hooldajatele ja tööandjatele
• Lihtsat juurdepääsu sisukale teabele kõigi õiguslike ja praktiliste tugivõimaluste kohta
• Järelravis pühendunud spetsialiste, kellel on vajalikud teadmised, oskused ja ajaressurss, et koordineerida suhtlust … noore/pere, töökoha, ravimeeskonna ja karjääritoetuse pakkujate vahel
• Eakaaslaste tugiprogramme

Karjääritoetuse põhipunktid leiate tagaküljelt. Tugimaterjale erinevates keeltes leiate aadressilt: beatcancer.eu

Tööalase toe põhipunktid

Eesmärk: tööalane olukord, mis sobib võimete, isiksuse, kire ja tulevikuplaanidega

NORMAALSUS seal, kus võimalik - TUGI seal, kus vajalik

1. Saage selge ülevaade tööga seotud TUGEVUSTEST ja RASKUSTEST, nt neuropsühholoogia või töömeditsiini kaudu. Tulge toime piirangutega - kasutage tugevusi enda kasuks
2. Analüüsige TÖÖTINGIMUSI, et tuvastada, kus saab teha kohandusi.
3. ISIKUKESKNE tugi: individuaalsetele vajadustele kohandatud meetmed ja kohandused. Arvestage bio-psühho-sotsiaalset tausta ja PLANEERIGE ETTE.
   • Tööaja kohandamine
   • Raamtingimuste või tegevuse liigi kohandamine
   • Sobivate tööriistade ja abivahendite võimaldamine ning kasutamine
   • Võimalus puhkuseks ja enamaks…
4. Selgitage ÕIGUSLIKKE KÜSIMUSI: töö- ja sotsiaalõigus.
5. LÄBIPAISTVUS: kavandage ja arutage tugivõimalusi KOOS. Suhelge kõigi osapooltega. (noor inimene, hooldajad, tööandjad, kolleegid, karjääritoetuse pakkujad)
6. EMOTSIONAALNE JA SOTSIAALNE TUGI: keskenduge mitte ainult tulemuslikkusele. Lubage tundeid, nagu ebakindlus, teistsugusena tundumise hirm ja lein esialgsete plaanide pärast. Arvestage sotsiaalset olukorda. Ennetage kiusamist.

Moodul 3: Isiklikud tegurid: hariduse ja tööga seotud tugevuste ning nõrkuste refleksioon

Eesmärk: Eneserefleksiooni ja oma hariduse või tööga seotud tugevuste ning nõrkuste analüüsi kaudu on eesmärk kogeda, kui oluline on teada oma tugevusi ja nõrkusi sobiva hariduse või töö leidmiseks, eriti hilistüsistuste korral; mõista, mis võib hariduse või töö kontekstis olla asjakohane tugevus.

Meetod: eneserefleksioon/partneriintervjuu (joonis 5 ja allalaaditavad materjalid platvormil [2])

Joonis 5. Partneriintervjuu - eneserefleksioon

Koolitajate koolitus haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas

• Millised tugevused on teie õpingutes/töös abiks? Milliseid tugevusi saate kasutada?
• Kas on tugevusi, mida te ei saa oma töös/õpingutes rakendada? Millest keegi ei tea? (üldised, haigusega seotud või sellega mitteseotud)

Tugevuste näited: entusiasm, lojaalsus, loovus, kuulmine, empaatia, mälu, probleemilahendus, infotöötluse kiirus, koormustaluvus, meeskonnavaim, keel, organiseerimisoskus, nägemine, paindlikkus, ettenägelikkus, vastupidavus, matemaatilised oskused, täpsus, tähelepanu, loogiline mõtlemine, organiseerimisoskus, rööprähklemine, käelised oskused, kommunikatsioon, stressitaluvus … ja palju muud…

• Millised nõrkused teil on, mis mõnikord teie tööd/õpinguid raskendavad?
• Mis täpselt juhtub? Kuidas te olukorraga toime tulete?
• Kas teie kolleegid teavad teie tugevusi või nõrkusi paremini?

Moodul 4: Keskkonnategurid: kooli- ja töötingimuste ning sotsiaalse võrgustiku analüüs

Eesmärk: Analüüsida haridus- ja töötingimusi: soodustavad ja takistavad tegurid; suurendada teadlikkust sellest, et keskkonnategurid mõjutavad oluliselt kooli- või töösooritust ning seetõttu tuleb neid põhjalikult analüüsida ja väga sageli ka kohandada.

Meetod: rühmatöö: millised võivad olla takistavad tegurid kooli- või töökontekstis?

Materjal: fläpppaber, kleebitavad märkmelehed

Moodul 5: Keskkonnategurid: rahalised küsimused ja õigusraamistik

Eesmärk: Laiendada teadmisi haridus- või töökonteksti õiguslike ja rahaliste regulatsioonide ning väljakutsete kohta

Meetod: Teoreetiline sisend; rühmaarutelu ja riiklike heade praktikate mudelite kogumine

Materjal: fläpppaber, kleebitavad märkmelehed

Moodul 6: Spetsiifilised tugivõimalused

Eesmärk: Tutvuda spetsiifiliste tugimeetmete ja heade praktikate mudelitega ning arutada neid

Meetod: Teoreetiline sisend; rühmatöö: spetsiifilised tugivõimalused töökontekstis

Materjal: töölehed, mis käsitlevad erinevaid võimalikke piiranguid/kahjustusi, nt kroonilist väsimust (vt joonis 6 ja allalaaditavad materjalid platvormil [2]) või mälupuudujääke ning nendega toimetulekut (Kuidas vastavat piirangut/kahjustust ära tunda? Kuidas saab pakkuda sihipärast tuge?). Ülesanne: koostage vastavad kontrollnimekirjad töökonteksti jaoks.

Joonis 6. Tööleht: vähenenud vastupidavus/krooniline väsimus

Kuidas ma selle ära tunnen?

• Raskused õigeks ajaks kooli jõudmisega
• Tugev väsimus ja kurnatus, mis süveneb koolipäeva jooksul
• Motivatsioonipuudus
• Suurenenud ärrituvus
• Häiritud keskendumine või mäluraskused
• Sagedane segaduses olek
• Aeglasem tööstiil
• Vähem suhtlust klassikaaslastega
• Vähenenud söögiisu

Mida ma saan teha?

• Järk-järguline lõimimine: alguses naaseb õpilane kooli vähendatud tundide arvuga, mida suurendatakse järk-järgult (koos taastumisega); eelistatult osaletakse põhiainetes ja lemmikainetes; vahelduvad pingelisemad/vähem pingelised tunnid; nt koolipäev algab alles teisest või kolmandast tunnist
• Vajaduse korral säilitage tundide arvu vähendamine püsivalt vähenenud vastupidavuse korral
• Ülesannete andmise/soorituse ülevaatamise/hindamise individuaalne vorm
• Pauside individuaalne korraldus
• Lubage tugeva "energiataseme languse" korral söömist ja joomist (eelneval kokkuleppel), nt on näidatud, et närimiskumm suurendab lühiajaliselt erksust
• Liikumispauside ja muude aktiveerivate meetmete võimaldamine

Moodul 7: EU-CAYAS-NET soovitused karjääritoetuseks

Eesmärk: Tutvuda EU-CAYAS-NET soovitustega karjääritoetuseks

Meetod: Teoreetiline sisend; rühmaarutelu

Materjal: taskukaardid (joonis 7 ja allalaaditavad materjalid platvormil [3])

Moodul 8: Nõustamise aspektid - kommunikatsioon ja hoiak

Eesmärk: Õppida tundma vähihaigete ja vähikogemusega noortega suhtlemise põhiprintsiipe; arendada eneserefleksiooni kaudu suhtlusoskusi ja asjakohast hoiakut

Meetod: Teoreetiline sisend; rollimäng "Austa tundeid"; rühmaarutelu

Materjal: taskukaardid (joonis 7 ja allalaaditavad materjalid platvormil [3]; taskukaardid töötati välja tööpaketi 3.2.1 raames HCP-dest ja patsiendiesindajatest koosnevas töörühmas ning need kinnitati Delphi küsitluses ja mitmel konsensuskohtumisel); suunised tõsistel teemadel suhtlemiseks

Joonis 7. Suhtlemise taskukaardid

Noortega tõsistel teemadel rääkimine

Soovitused kõigile, kes vestluses osalevad

Rasketel teemadel suhtlemist ei saa vältida, kuid lähenemine ja hoiak võivad palju muuta.

1. OLE SAMAL TASANDIL: füüsiliselt ja sümboolselt.
2. VÄÄRUSTA: Näita valmisolekut siseneda noore inimese maailma, püüa aktsepteerida tema tegelikkust nii, nagu tema seda näeb, ning kuulda tema hirme ja kaotusi nii, nagu tema neid tunneb. Väärtusta nende vaatenurki - ära mõista kohut ega alahinda neid.
3. KAASA: Anna noortele hääl: räägi NENDEGA, mitte NENDEST! Julgusta eakohast aktiivset osalemist.
4. KUULA: Kuula tähelepanelikult: MIDA öeldakse ja KUIDAS? Eriti ebatüüpilistel aegadel ja ootamatutes kohtades.
5. KOHANDA KEELT: Kasuta leebet ja hoolikat keelt, mis lähtub noore inimese ARENGUETAPIST. Arvesta nii verbaalse kui mitteverbaalse suhtlusega, nt silmside, isiklik ruum
6. AUSTA EMOTSIOONE: Võta emotsioone tõsiselt. Nimeta emotsioone, austa neid, ära vähenda nende tähendust.
7. OLE SIIRAS: Noored ootavad ausatele küsimustele ausaid vastuseid, et kujuneks usaldus.
8. NÄITA AVATUST: Anna märku, et kõik küsimused on head ja teretulnud. Ole avatud raskete teemade arutamiseks, selle asemel et muuta need tabuks. Pööra tähelepanu väikestele signaalidele.
9. LÄHTU KÜSIMUSTEST: Lase end juhtida noorte küsimustest. Nad otsivad loomulikult just sellise hulga teavet, mis on neile turvatunde loomiseks õige. Ära koorma üle ega paku liiga vähe. Nt mida sa juba tead? Mida ja kui palju sa tahad teada? Mille pärast sa täpselt muretsed?
10. ANNA RUUMI JA AEGA: Paku kaitstud, eakohast keskkonda. Arvesta tähelepanu kestust ja anna aega info töötlemiseks. Planeeri mitu järjestikust vestlust.
11. KASUTA ABIVAHENDEID: Paku raamatuid, joonistusi, rakendusi, visuaalseid mudeleid jne, et soodustada mõistmist ja info töötlemist ning toetada teadlikku ja ühist otsustamist.
12. PLANEERI JA TEGUTSE: Arutage konkreetseid järgmisi samme ja planeerige koos, et tagada enesetõhusus ja tervislik toimetulek. Sisendage kindlustunnet ja turvatunnet.
13. KAASA PERE JA SOTSIAALNE VÕRGUSTIK: Avatud suhtlus on osutunud kaitseteguriks kõigile osalistele. Usaldusväärne inimene võib olla keeruliste vestluste ajal väärtuslik toe allikas.

On täiesti normaalne tunda end ülekoormatuna ja otsida suhtlemisel abi.

Enne kui alustate vestlust vähiga elavate või vähikogemusega inimestega, küsige endalt…

• Kuidas ma end täna tunnen? Kas ma olen võimeline toetama?
• Milline on minu roll selle inimese elus? Mida see vestluse jaoks tähendab?
• Mida see inimene minult ootab?
• Kui see oleks mina, mida ma sellest vestlusest tahaksin?
• Mida ma tean (või arvan end teadvat) selle diagnoosi kohta?
• Millise küsimuse ma saan esitada? Kas ma pean seda küsima?

Peamised järeldused

• Ole uudishimulik
• Ole kannatlik
• On okei mitte teada, mida öelda (ja seda ka avalikult väljendada)
• On okei esitada raske küsimus, kuid anna inimesele võimalus sellele mitte vastata
• Aktsepteeri inimese kogemust, mitte seda, milliseks sina seda pead
• Püüa tunda end vaikusest hoolimata mugavalt, ka mitteverbaalne suhtlus võib olla tõhus ja lohutav

Nõuanded suhtlemise parandamiseks

Kehv suhtlus võib mõjutada otsuste tegemist, ravi järgimist, sotsiaalseid suhteid ja vaimset tervist.

Mida öelda (Soovitav)

• Kohanda suhtlust: arvesta individuaalset vanust, kognitiivset arengut, sotsiaalseid aspekte ning tunnista nende ainulaadseid vajadusi ja võimeid
• Tunnusta emotsioone: ole empaatiline, kuid väldi liigset empaatiat
• Toeta otsustamist: anna kogu teave, mida on vaja teadliku otsuse tegemiseks
• Ole aus ja läbipaistev: esita teavet konstruktiivsel ja lootusrikkal viisil

Mida MITTE öelda (Mitte teha)

• Süüdista: "Mida sa tegid, et vähki saada?"
• Võrdle: "Ma kohtasin kedagi, kellel oli vähk, ja ta suri ära"
• Suru peale: "Sa peaksid tänulik olema! Vähemalt oled sa elus!"
• Märgista: "Võitleja" "Kangelane" (ühte kõigile sobivat lähenemist ei ole)
• Kasuta toksilist positiivsust: "Lõpeta muretsemine, mõne kuu pärast näed sa täiesti normaalne välja"
• Depersonaliseeri või vähenda probleemi: "Vähemalt ei ole sul kõige agressiivsem vähivorm"

Moodul 9: Lõppkokkuvõte, jätkutegevused, hindamine

Eesmärk:

• koolituse hindamine,
• lahtiste küsimuste arutamine,
• koolitusel loodud sisu kogumine ja kättesaadavaks tegemine,
• tagada grupi edasise koostöö/võrgustumise võimalus (kõigile, kes soovivad liituda), ja
• järgmiste veebipõhiste jätkusessioonide fookuse kavandamine (nt supervisioon, lahtised küsimused, heade praktikate mudelite vahetus jne)

Meetod: Rühmaarutelu

Materjal: fläpppaber, kleebitavad märkmelehed

5. Mõju ja kokkuvõte

Kogu projekt tõi esile suure vajaduse haridus- ja karjääritoetuse järele CAYA vähist ellujäänutele, mida olemasolevad ravikorralduse struktuurid ei suuda praegu peaaegu kusagil piisavalt katta. Seda näitas ka asjaolu, et oli palju inimesi, kes soovisid oma riiklikes struktuurides midagi sellist üles ehitada, ning pilootkoolitusel osales väga vähe neid, kes selles konkreetses valdkonnas juba töötasid. Taaskord kinnitati vajadust CAYA vähist ellujäänute vajadustele kohandatud spetsiifilise toe järele, kuna üldised nõustamislähenemised (ilma näiteks teadmisteta vähiga seotud hilistüsistuste mõjust) osutusid ebatõhusaks.

Praegu astutakse projektis välja töötatud kontseptsiooni ja materjalidega mitmeid samme:

1. Pilootkoolituse osalejate rühm jätkab koostööd veebipõhistes jätkusessioonides. Sel viisil arenevad osalejad edasi koolitatavatest teiste koolitajateks. Välja töötatud materjal tehakse neile kättesaadavaks.

Lisaks kogutakse täiendavaid rahvusvahelisi haridus- ja karjääritoetuse parima praktika mudeleid, et üksteiselt õppida ja jätkata vastavat tervisepoliitilist tööd. Samuti kasutatakse jätkusessioone selleks, et töötada välja konkreetsed viisid haridus- ja karjääritoetuse loomiseks nende piirkondades.

Kõige selle tulemusena valmib koolitaja-koolituse kontseptsiooni ajakohastatud ja täpsustatud versioon, mille tulemuslikkust testitakse tulevikus ka teaduslikult.

2. Tervishoiutöötajate kutseühinguid (nt SIOP Europe või PanCare) teavitatakse nüüd olemasolevast haridus- ja karjääritoetuse koolitaja-koolituse kontseptsioonist. Huvitatud kolleege näiteks SIOP Europe Psychosocial Working Groupist, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survivalist, aga ka riiklikest kutseühingutest kutsutakse võimalikule koolituskursusele, mida tuleks pakkuda näiteks seoses kutseühingute muude kohtumiste/õppekursustega. Seda teavitatakse konverentsiettekannete, uudiskirjade ja projektiplatvormi kaudu.

Huvitatud isikud võivad võtta ühendust ka Viini Meditsiiniülikooliga (eucayasnet@meduniwien.ac.at) või CCI Europe'iga (office@ccieurope.eu).

Märkused

1. Blogipostitus Ellujäämise toetamine: EU-CAYAS-NET elukvaliteedi algatused - BeatCancer
2. AYA vähist ellujäänute haridus- ja karjääriteede toetamine - BeatCancer
3. Taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse ja juhiste jaoks vähipatsientidele ning laiemalt - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Viited

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Muutused, väljakutsed ja tugi töös, hariduses ja rahalistes küsimustes noorukieas ja noore täiskasvanu eas (AYA) vähist ellujäänutel: kvalitatiivne uuring. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Sekkumise kaardistamise kasutamine vähi diagnoosi saanud noorukitele ja noortele täiskasvanutele suunatud haridus- ja karjääritoetuse teenuse väljatöötamiseks: hariduses ja tööhõives osalemist mõjutavate kontekstuaalsete tegurite tuvastamine. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Vähihaigete noorukite ja noorte täiskasvanute haridus- ja kutseteenuse hindamine: retrospektiivne ülevaade. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Soovitused haridus- ja tööhõivetulemuste jälgimiseks lapseea, noorukiea ja noore täiskasvanu ea vähi üleelanute puhul: Rahvusvahelise Lapsepõlvevähi Hilistüsistuste Juhiste Harmoniseerimise Rühma aruanne. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psühholoogilised, hariduslikud ja sotsiaalsed hilistüsistused Wilmsi kasvaja üle elanud noorukitel: Childhood Cancer Survivor Study aruanne. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Rahuldamata toetusvajadused teismeeas ja noores täiskasvanueas lapseea ajukasvaja üle elanud patsientidel ning nende hooldajatel: "see kõik on tagajärjed, ja siis unustatakse sind ära". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Õppetöö järjepidevus ja kooli naasmise tugi kui ravistandard pediaatrilises onkoloogias. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Hariduslike ja kutsealaste eesmärkide katkemine noorukieas ja noore täiskasvanu eas vähist ellujäänutel. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Avaldatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega kajasta tingimata Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.