Koncept Train-the-Trainer pro HCPs v oblasti podpory vzdělávání a kariéry pro osoby po onkologické léčbě

O této publikaci

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), číslo grantové dohody 101056918, program EU4Health. Číslo výstupu: 3.2. WP: 3. Úkol: 3.3.6 Vypracování koncepce školení školitelů.

Historie verzí

Konsorcium

1. Souhrn

Onkologické onemocnění u dětí, dospívajících a mladých dospělých (CAYA) narušuje vzdělávací a kariérní dráhy jak během léčby, tak po jejím ukončení (např. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Léčba onkologického onemocnění vede k častějším nedobrovolným absencím ve škole (od základní školy po univerzitu, v závislosti na věku) nebo na pracovišti. Zároveň si školy a pracoviště často neuvědomují potřeby spojené s onemocněním a léčbou. Kromě toho obvykle chybějí znalosti o tom, jakou dodatečnou podporu lze nabídnout.

Po léčbě může být návrat do školy, odborné přípravy nebo zaměstnání, případně v závislosti na věku i samotný nástup do školy nebo do práce, velkou výzvou. Na jedné straně může být sociálně i emočně vyčerpávající znovu navázat vztahy po dlouhé nepřítomnosti. Někdy to může dokonce vést k diskriminaci ve škole nebo na pracovišti v důsledku odlišnosti mezi těmi, kdo onemocnění prodělali, a jejich vrstevníky, kteří touto nemocí neprošli. Na druhé straně mohou dlouhodobé následky onemocnění nebo léčby ztěžovat obnovení dřívější úrovně schopností, výkonu a odolnosti vůči zátěži. Kognitivní, emoční nebo sociální pozdní následky se někdy mohou projevit až mnoho let po onemocnění/léčbě, což pak může u osob, které prodělaly onkologické onemocnění CAYA, vést ke „krokům zpět“. V každém případě mohou tyto pozdní následky vést k potřebě dodatečné podpory nebo k nutnosti změnit vzdělávací či kariérní dráhu – některé možnosti již nemusí být vůbec realizovatelné.

S cílem minimalizovat tento narušující dopad na vzdělávací a kariérní dráhy byla po systematickém přehledu literatury a rešerši existujících materiálů, stejně jako na základě výsledků dvou fokusních skupin k tomuto tématu, vypracována koncepce školení školitelů pro zdravotnické pracovníky (HCPs) zaměřená na podporu ve vzdělávání a kariéře. Původní cílová skupina této koncepce školení byla kromě HCPs rozšířena také na osoby, které chtějí ve svých institucích nebo organizacích zavést podporu ve vzdělávání či kariéře nebo které chtějí ve své oblasti zvyšovat povědomí. Vypracovaná koncepce a klíčové milníky fáze vývoje a pilotního ověření jsou představeny v následující zprávě.

Koncepce školení školitelů EU-CAYAS-NET je přizpůsobena potřebám osob, které prodělaly onkologické onemocnění CAYA, a jejím cílem je vybavit účastníky nezbytnými znalostmi, postoji a dovednostmi, aby si mohli své znalosti prohloubit a byli schopni šířit znalosti nebo budovat podporu ve vzdělávání a kariéře ve svých národních/místních strukturách.

Konečná verze je k dispozici ke stažení na platformě EU-CAYAS-NET. [1]

2. Úvod a východiska

Výsledky v oblasti vzdělávání a zaměstnání mají významný dopad na kvalitu života osob, které přežily rakovinu v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA). Devine et al. (2022) uvádějí, že u survivorů byla vyšší pravděpodobnost nižšího dosaženého vzdělání a vyšší pravděpodobnost nezaměstnanosti než u srovnatelných populací. Primární diagnóza nádoru centrálního nervového systému a přítomnost pozdních následků se ukázaly jako rizikové faktory. Autoři proto doporučili, aby si zdravotničtí pracovníci (HCPs) byli vědomi rizika problémů ve vzdělávání a zaměstnání, zavedli pravidelné sledování a v případě zjištění problémů odesílali survivory ke specialistům. Thompson et al. (2015) rovněž ve svém standardu péče k tématu podpory ve škole doporučují, aby programy dětské onkologie určily člena týmu s potřebnými znalostmi a dovednostmi ke koordinaci komunikace mezi pacientem/rodinou, školou a léčebným týmem. Kromě toho několik intervenčních studií dále analyzovalo faktory, které vedou ke zlepšení účasti ve vzdělávání a pracovním životě (např. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Implementace těchto či podobných doporučení v následné péči o mladé lidi žijící s rakovinou nebo po jejím prodělání je však stále v počáteční fázi. Existuje zřetelný nesoulad mezi stávajícími standardy péče a jejich skutečnou implementací v následné péči o CAYA survivory rakoviny. Tento bod byl velmi zřetelný ve výsledcích online průzkumu mezi survivory provedeného během projektu EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), kde byla potřeba podpory v oblasti vzdělávání a kariéry označena za výrazně vyšší než podpora, kterou skutečně zažili.

Z tohoto důvodu byl vytvořen koncept Train-the-Trainer pro HCPs zaměřený na podporu ve vzdělávání a kariéře, a to na základě systematického přehledu literatury a desk research existujících materiálů (Tasks 3.3.1 a 3.3.2), stejně jako se zohledněním výsledků dvou fokusních skupin na téma "Identifying gaps in career support programmes" (Task 3.3.3.) (obrázek 1). Koncept byl přesně přizpůsoben potřebám CAYA survivorů rakoviny a vybavuje školené účastníky potřebnými znalostmi, postoji a dovednostmi, aby si prohloubili porozumění tématu a byli schopni šířit znalosti nebo budovat podporu ve vzdělávání a kariéře ve svých národních/místních strukturách. Po vytvoření byl koncept Train-the-Trainer testován a vyhodnocen v rámci projektu EU-CAYAS-NET. Finalizovaný koncept (v angličtině) byl poté zpřístupněn ke stažení na Platformě. [1]

Obrázek 1. Přehled všech dílčích úkolů Task 3.3 Education and Career support, které přispěly k vytvoření konceptu Train-the-Trainer.

Task 3.3. Education & Career Support:

• 3.3.1./3.3.2. Shromáždit příklady dobré praxe/pokyny
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematický přehled literatury
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Desk research existujících materiálů/nástrojů
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Sestavit toolkit/manuál (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Vypracovat soubor doporučení
• 3.3.5. Připravit webinář pro komunitu
• 3.3.3. Identifikovat mezery v programech kariérní podpory pro CAYA survivory rakoviny
  • 3.3.3.1. Fokusní skupina #1, Vídeň
  • 3.3.3.2. Fokusní skupina #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analýza dat z fokusních skupin
  • 3.3.3.4. Připravit publikaci
• 3.3.6. Vytvořit koncept train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Vypracovat koncept
  • 3.3.6.2. Pilotně otestovat a vyhodnotit koncept
  • 3.3.6.3. Finalizovat koncept

3. Přístup

Příjemci CCI-E, MUV a PMC byli zapojeni do Task 3.3 Education and Career Support. Všechny aktivity byly realizovány s využitím přístupu spoluvedení (zahrnujícího společné vedení zástupci pacientů a HCPs), aby byly vždy zohledněny perspektivy obou skupin zainteresovaných stran.

3.1 Vytvoření konceptu Train-the-Trainer

Koncept Train-the-Trainer byl vytvořen na základě výsledků aktivit realizovaných v Task 3.3 Education and Career Support (obrázek 1), včetně:

• systematického vyhledávání literatury,
• desk research existujících podpůrných materiálů/nástrojů,
• toolkitu pro podporu ve vzdělávání a kariéře, [2]
• doporučení vypracovaných na základě výzkumu v rámci projektu a prezentovaných ve formě Pocket Cards, [3]
• vzdělávacího webináře o Education and Career Support pořádaného projektem EU-CAYAS-NET, [4] a
• analýzy výsledků fokusních skupin o mezerách v programech kariérní podpory.

Z didaktického hlediska byl zvolen přístup action learning, který zahrnuje kombinaci odborných znalostí, konkrétní zkušenosti a reflexe. V praxi to znamená, že kromě předávání znalostí, dovedností, materiálů a modelů dobré praxe v rámci školení je zde také prostor pro sebereflexi, která umožňuje hlouběji proniknout do tématu a lépe porozumět možným oblastem působení a problémům prostřednictvím sebepoznání. Během školení byl také naplánován dostatek času na výměnu zkušeností (např. k identifikaci úspěšných národních modelů dobré praxe a k tomu, aby se účastníci učili jeden od druhého).

Školení bylo navrženo tak, aby proběhlo během dvou půldnů, a do konceptu byla rovněž zahrnuta navazující setkání pro supervizi a výměnu zkušeností.

3.2 Pilotní testování a hodnocení konceptu Train-the-Trainer

Pro fázi testování a hodnocení byli potenciálně zainteresovaní účastníci zváni prostřednictvím projektové Platformy (včetně Discordu) a prostřednictvím projektových kanálů na sociálních sítích. Pozvánka byla určena lidem, kteří již pracují v oblasti podpory vzdělávání a kariéry u mladých lidí žijících s rakovinou nebo po jejím prodělání, ale také těm, kteří chtějí v této oblasti něco rozvíjet, nebo těm, kteří mají zájem a chtějí zvyšovat povědomí (obrázek 2). Pozvánka byla záměrně šířena široce, aby bylo možné zjistit, kdo má o školicí program největší potřebu.

Obrázek 2. Pozvánka do programu Train-the-Trainer pro Education & Career Support

Po rešerši literatury a podnětných fokusních skupinách na téma podpory vzdělávání a kariéry pro mladé lidi žijící s rakovinou nebo po jejím prodělání chceme znalosti, které jsme shromáždili, uplatnit v praktické…

Program Train-the-Trainer pro Education & Career Support, 12.–13. března (od poledne do poledne), Vídeň, Rakousko

Pro koho?

• Již pracujete v oblasti podpory vzdělávání a kariéry pro mladé lidi žijící s rakovinou nebo po jejím prodělání
• Chcete v této oblasti něco vytvořit
• Máte zájem a chcete s námi spolupracovat na zvýšení povědomí v této oblasti

Co můžete očekávat?

• Prakticky orientované a interaktivní školení
• Komplexní informace k tématu podpory vzdělávání a kariéry pro mladé lidi žijící s rakovinou nebo po jejím prodělání
• Praktické příklady a možnost praktického nácviku
• Navazující supervizi (online) pro výměnu prvních zkušeností

Cestovní náklady a ubytování budou hrazeny.

Těšíme se na setkání s VÁMI a na podnětné školení!

Osobního pilotního školení ve Vídni (12.–13. března 2024) se zúčastnilo 30 účastníků ze 16 zemí (tabulka 1, obrázek 3).

Tabulka 1. Země účastníků akce Train-the-Trainer

Mezi účastníky byla pouze jedna osoba, která již v této oblasti pracovala jako školitel, 11 účastníků poskytujících ve své instituci podporu ve vzdělávání/kariéře, 10 účastníků se záměrem budovat podporu ve vzdělávání/kariéře ve své zemi, 5 účastníků se zájmem o toto téma a 3 účastníci absolvující školení z jiných důvodů. Na otázku ohledně jejich zkušeností v oblasti podpory vzdělávání a kariéry na začátku školení se 75,9 % hodnotilo mezi 1 a 3 na škále od 1 (začátečník) do 10 (expert). Většina účastníků uvedla, že důvodem jejich účasti na školení bylo rozšířit si znalosti a dovednosti, poučit se ze zkušeností ostatních a získat informace o tom, jak ve svém prostředí vytvořit program podpory vzdělávání a kariéry.

Program se střídal mezi teoretickými vstupy, skupinovou prací, hraním rolí a skupinovou diskusí. Bylo vyhrazeno mnoho času na zpětnou vazbu, aby bylo možné z testování čerpat poznatky pro optimalizaci finální verze konceptu Train-the-Trainer.

Na konci školení byli účastníci požádáni o zpětnou vazbu k pilotnímu testování. Průměrný uváděný přínos v učení dosáhl 9,6 (Naučili jste se něco nového? 1 (vůbec ne) - 10 (hodně)). Účastníci po školení hodnotili svou odbornost průměrně na 7,6 (škála od 1 (začátečník) do 10 (expert)). Jako nejužitečnější prvky byly uváděny: zdroje a materiály, výměna zkušeností, skupinové diskuse, networking. Téměř všichni účastníci by si přáli, aby školení trvalo déle.

3.3 Finalizace konceptu Train-the-Trainer

Po pilotním testování byl koncept Train-the-Trainer revidován v souladu s výsledky a zpětnou vazbou z pilotního testování a je představen v části Výsledky.

4. Výsledky

V následujících částech je představen koncept EU-CAYAS-NET školení školitelů v oblasti podpory vzdělávání a kariéry, který byl během projektu vyvinut a vyhodnocen. Program a školicí materiály (v angličtině) jsou ke stažení jako balíček na Platformě. [1]

4.1 Přehled obsahu školení a modulů

EU-CAYAS-NET školení školitelů v oblasti podpory vzdělávání a kariéry

Cílová skupina:

• Lidé, kteří již pracují v oblasti podpory vzdělávání a kariéry
• Každý, kdo chce v této oblasti něco vytvořit nebo zavést
• Každý, kdo má zájem a chce pracovat na zvyšování povědomí v této oblasti

Doporučená délka:

• 1,5 dne prezenčního školení
• Online navazující setkání a supervize

Vedení školení:

• Společné vedení: zástupce pacientů a zdravotnický pracovník (žádoucí: se zázemím v psychologii nebo sociální práci)

Moduly:

• Modul 1: Přivítání: team building a úvod do školení
• Modul 2: Dopad nádorového onemocnění CAYA na vzdělávání a práci: výzvy a protektivní faktory
• Modul 3: Osobní faktory: Reflexe silných a slabých stránek souvisejících se vzděláváním a prací
• Modul 4: Environmentální faktory: Analýza podmínek ve škole a na pracovišti a sociální sítě
• Modul 5: Environmentální faktory: Finance a právní rámec
• Modul 6: Konkrétní možnosti podpory
• Modul 7: Doporučení EU-CAYAS-NET pro kariérní podporu
• Modul 8: Aspekty poradenství - komunikace a přístup
• Modul 9: Závěrečné shrnutí, navazující kroky, evaluace

Modul 1: Přivítání: team building a úvod do školení

Cíl:

1. Vzájemně se poznat, budovat důvěru ve skupině; zhodnotit úroveň odborných znalostí a zkušeností ve skupině; vyjasnit očekávání
2. Přehled školicího programu, představení metodiky

Metoda: (1) Skupinová práce, (2) Teoretický vstup

Materiál: Flipchart, samolepicí poznámky

Modul 2: Kontext: Dopad nádorového onemocnění CAYA na vzdělávání a práci: výzvy a protektivní faktory

Cíl: Rozšířit základní znalosti tak, aby bylo možné…

• poskytovat diferencovanou, individualizovanou a účinnou podporu,
• vyhnout se podceňování nebo přeceňování,
• vyhnout se nejistotě a obavám z tohoto tématu.

Metoda: teoretický vstup

Materiál/obsah:

• Fyzické, psychické a sociální pozdní následky související s onemocněním nebo léčbou; protektivní faktory
• Kontextové faktory, které ovlivňují zapojení do vzdělávání a zaměstnání (viz např. Davis et al., 2022)
• Normativní a nenormativní vývojové úkoly dětí, dospívajících a mladých dospělých
• Klíčové body pro podporu vzdělávání a kariéry (obrázek 4 a materiály ke stažení na Platformě [3]). Kapesní karty k podpoře vzdělávání a kariéry byly vyvinuty v rámci úkolu 3.2.1 v pracovní skupině složené ze zdravotnických pracovníků a zástupců pacientů a následně odsouhlaseny prostřednictvím Delphi šetření a několika konsenzuálních setkání.

Obrázek 4. Klíčové body podpory vzdělávání a kariéry

Podpora vzdělávání

Mladí lidé žijící s nádorovým onemocněním a po jeho překonání mohou ve svém vzdělávání čelit omezením v důsledku nemoci, léčby nebo pozdních následků.

Co je potřeba?

• Sledování a podpora v průběhu celého vzdělávání … pro mladé lidi žijící s nádorovým onemocněním a po jeho překonání, jejich pečující osoby, učitele a vrstevníky
• Snadný přístup ke smysluplným informacím o všech právních a praktických možnostech podpory
• Specializovaní odborníci v následné péči s potřebnými znalostmi, dovednostmi a časem ke koordinaci komunikace mezi mladým člověkem/rodinou, školou a zdravotnickým týmem

Klíčové body podpory vzdělávání najdete na zadní straně. Podpůrné materiály v různých jazycích najdete na: beatcancer.eu

NORMALITA, kdykoli je to možné - PODPORA, kdykoli je to potřeba

Náš cíl: vzdělávání, které odpovídá schopnostem, osobnosti a plánům do budoucna

6 kroků ke zlepšení podpory vzdělávání

1. Získejte jasný přehled o osobních SILNÝCH STRÁNKÁCH a OBTÍŽÍCH, např. prostřednictvím neuropsychologického vyšetření. Vyrovnejte se s omezeními - využijte silné stránky
2. Zvažte KOMPENZACI ZNEVÝHODNĚNÍ: je zvláště důležitá, pokud by omezení v jedné oblasti (např. paměť) vedlo ke znevýhodnění v jiných oblastech (např. matematika).
3. PODPORA ZAMĚŘENÁ NA ČLOVĚKA: Využívejte právní možnosti a/nebo kompenzaci znevýhodnění - přizpůsobené individuálním potřebám.
4. BUĎTE TRANSPARENTNÍ: plánujte a probírejte možnosti podpory SPOLEČNĚ. Komunikujte a spolupracujte se všemi zúčastněnými stranami. (mladý člověk, pečující osoby, sourozenci, vrstevníci a učitelé)
5. POSKYTUJTE EMOČNÍ PODPORU: připusťte pocity úzkosti, nejistoty a strachu z odlišnosti a využívejte podporu.
6. Zaměřte se nejen na výkon, ale také na POCIT SOUNÁLEŽITOSTI a sociální situaci; předcházejte šikaně.

Do toho! KOMPENZACE ZNEVÝHODNĚNÍ = kompenzace znevýhodnění souvisejícího s nemocí za účelem zajištění rovných příležitostí

• Samostatné, klidné místnosti pro zkoušky
• Prodloužený čas na zkoušky
• Používání studijních materiálů podporujících paměť (např. sbírka matematických vzorců)
• Snížení počtu úkolů nebo domácích úkolů
• Multimodální studijní materiály, materiály pro plánování a strukturu
• Prostor pro přestávky

Ne zvýhodňování, ale snižování znevýhodnění

Udělejme z kariérní podpory prioritu

Mladí lidé žijící s nádorovým onemocněním a po jeho překonání mohou ve své kariéře čelit omezením v důsledku nemoci, léčby nebo pozdních následků. Velmi často jsou podceňováni nebo přeceňováni kvůli nedostatku znalostí ostatních, a mohou se proto ocitnout v nevhodných pracovních situacích

Co je potřeba?

• Průběžné sledování a dlouhodobá podpora v následné péči… … pro mladé lidi žijící s nádorovým onemocněním a po jeho překonání, jejich pečující osoby a zaměstnavatele
• Snadný přístup ke smysluplným informacím o všech právních a praktických možnostech podpory
• Specializovaní odborníci v následné péči s potřebnými znalostmi, dovednostmi a časovými kapacitami ke koordinaci komunikace … mezi mladým člověkem/rodinou, pracovištěm, zdravotnickým týmem a poskytovateli kariérní podpory
• Programy vrstevnické podpory

Klíčové body kariérní podpory najdete na zadní straně. Podpůrné materiály v různých jazycích najdete na: beatcancer.eu

Klíčové body profesní podpory

Cíl: profesní situace, která odpovídá schopnostem, osobnosti, zájmům a plánům do budoucna

NORMALITA, kdykoli je to možné - PODPORA, kdykoli je to potřeba

1. Získejte jasný přehled o pracovních SILNÝCH STRÁNKÁCH a OBTÍŽÍCH, např. prostřednictvím neuropsychologie nebo pracovního lékařství. Vyrovnejte se s omezeními - využijte silné stránky
2. Analyzujte PRACOVNÍ PODMÍNKY, abyste zjistili, kde lze provést úpravy.
3. PODPORA ZAMĚŘENÁ NA ČLOVĚKA: opatření a úpravy přizpůsobené individuálním potřebám. Zohledněte biopsychosociální kontext a PLÁNUJTE DOPŘEDU.
   • Úprava pracovní doby
   • Rámcové podmínky nebo typ činnosti
   • Poskytnutí a používání vhodných nástrojů a pomůcek
   • Prostor pro odpočinek a další…
4. Vyjasněte PRÁVNÍ OTÁZKY: pracovní a sociální právo.
5. BUĎTE TRANSPARENTNÍ: plánujte a probírejte možnosti podpory SPOLEČNĚ. Komunikujte se všemi zúčastněnými stranami. (mladý člověk, pečující osoby, zaměstnavatelé, kolegové, poskytovatelé kariérní podpory)
6. EMOČNÍ A SOCIÁLNÍ PODPORA: Nezaměřujte se pouze na výkon. Připusťte pocity např. nejistoty, strachu z odlišnosti a truchlení nad původními plány. Zohledněte sociální situaci. Předcházejte šikaně.

Modul 3: Osobní faktory: Reflexe silných a slabých stránek souvisejících se vzděláváním a prací

Cíl: Prostřednictvím sebereflexe a analýzy vlastních silných a slabých stránek souvisejících se vzděláváním nebo prací je cílem zažít, jak důležité je znát své vlastní silné a slabé stránky pro nalezení vhodného vzdělání nebo zaměstnání, zejména v případě pozdních následků; uvědomit si, co může být relevantní silnou stránkou v kontextu vzdělávání nebo zaměstnání.

Metoda: Sebereflexe/rozhovor ve dvojici (obrázek 5 a materiály ke stažení na Platformě [2])

Obrázek 5. Rozhovor ve dvojici - sebereflexe

Školení školitelů Podpora vzdělávání a kariéry

• Které silné stránky jsou užitečné ve vašem vzdělávání/zaměstnání? Které silné stránky můžete využít?
• Existují silné stránky, které ve své práci/vzdělávání nemůžete uplatnit? O kterých nikdo neví? (obecné, související s onemocněním nebo nesouvisející)

Příklady silných stránek: Nadšení, Loajalita, Kreativita, Sluch, Empatie, Paměť, Řešení problémů, Rychlost zpracování informací, Zatížitelnost, Týmový duch, Jazykové schopnosti, Organizace, Zrak, Flexibilita, Předvídavost, Vytrvalost, Matematické dovednosti, Přesnost, Pozornost, Logické myšlení, Organizace, Schopnost dělat více věcí najednou, Manuální dovednosti, Komunikace, Odolnost vůči stresu … a mnoho dalších…

• Jaké slabé stránky máte, které vám někdy ztěžují práci/vzdělávání?
• Co přesně se děje? Jak se se situací vyrovnáváte?
• Znají vaši kolegové vaše silné nebo slabé stránky lépe?

Modul 4: Environmentální faktory: Analýza podmínek ve škole a na pracovišti a sociální sítě

Cíl: Analyzovat podmínky vzdělávání a práce: podpůrné a brzdící faktory; zvýšit povědomí o tom, že environmentální faktory mají zásadní vliv na výkon ve škole/práci, a proto musí být podrobně analyzovány a v důsledku toho velmi často upraveny.

Metoda: Skupinová práce: Co mohou být brzdící faktory ve školním nebo pracovním kontextu?

Materiál: Papír do flipchartu, samolepicí poznámky

Modul 5: Environmentální faktory: Finance a právní rámec

Cíl: Rozšířit znalosti o právních a finančních předpisech a výzvách v kontextu vzdělávání nebo práce

Metoda: Teoretický vstup; skupinová diskuse a sběr národních modelů dobré praxe

Materiál: Papír do flipchartu, samolepicí poznámky

Modul 6: Konkrétní možnosti podpory

Cíl: Seznámit se s konkrétními podpůrnými opatřeními a modely dobré praxe a diskutovat o nich

Metoda: Teoretický vstup; skupinová práce: Konkrétní možnosti podpory v pracovním kontextu

Materiál: Pracovní listy zabývající se různými možnými omezeními/postiženími, např. chronickou únavou (viz obrázek 6 a materiály ke stažení na Platformě [2]) nebo poruchami paměti a tím, jak s nimi pracovat (Jak lze příslušné omezení/postižení rozpoznat? Jak lze poskytnout cílenou podporu?). Úkol: Vytvořit odpovídající checklisty pro pracovní kontext.

Obrázek 6. Pracovní list: Snížená odolnost/chronická únava

Jak to rozpoznám?

• Obtíže dostat se do školy včas
• Výrazná únava a vyčerpání, které se v průběhu školního dne zvyšují
• Nedostatek motivace
• Zvýšená podrážděnost
• Zhoršená koncentrace nebo potíže s pamětí
• Častá zmatenost
• Pomalejší pracovní tempo
• Méně interakce se spolužáky
• Snížená chuť k jídlu

Co mohu udělat?

• Postupná integrace: Zpočátku se žák vrací do školy na zkrácený počet hodin, který se postupně zvyšuje (s regenerací); přednostní účast na hlavních předmětech a oblíbených předmětech; střídání náročných/méně náročných hodin; např. začátek školní docházky až druhou nebo třetí vyučovací hodinou
• V případě potřeby zachovat redukci výuky při přetrvávající snížené odolnosti
• Individuální forma zadávání úkolů / kontroly výkonu / hodnocení
• Individuální organizace přestávek
• Umožnit jídlo a pití v případě výrazného „poklesu energie“ (po předchozí domluvě), např. bylo prokázáno, že žvýkačka krátkodobě zvyšuje bdělost
• Umožnění pohybových bloků a dalších aktivizačních opatření

Modul 7: Doporučení EU-CAYAS-NET pro kariérní podporu

Cíl: Seznámit se s doporučeními EU-CAYAS-NET pro kariérní podporu

Metoda: Teoretický vstup; skupinová diskuse

Materiál: Kapesní karty (obrázek 7 a materiály ke stažení na Platformě [3])

Modul 8: Aspekty poradenství - komunikace a přístup

Cíl: Seznámit se se základními principy komunikace s mladými lidmi s nádorovým onemocněním nebo po něm; rozvíjet komunikační dovednosti a odpovídající přístup prostřednictvím sebereflexe

Metoda: Teoretický vstup; hraní rolí „Respektujte pocity“; skupinová diskuse

Materiál: Kapesní karty (obrázek 7 a materiály ke stažení na Platformě [3]; kapesní karty byly vyvinuty v rámci úkolu 3.2.1 v pracovní skupině složené ze zdravotnických pracovníků a zástupců pacientů a odsouhlaseny v rámci Delphi šetření a několika konsenzuálních setkání); Pokyny ke komunikaci o závažných tématech

Obrázek 7. Kapesní karty ke komunikaci

Mluvení s mladými lidmi o závažných tématech

Doporučení pro každého, kdo je zapojen do rozhovoru

Komunikaci o obtížných tématech se nelze vyhnout, ale zvolený přístup a postoj mohou něco změnit.

1. BUĎTE NA STEJNÉ ÚROVNI: Fyzicky i symbolicky.
2. OCEŇUJTE: Projevte ochotu vstoupit do světa mladého člověka, snažte se přijmout jeho realitu tak, jak ji vidí on, a vnímat jeho obavy a ztráty tak, jak je prožívá. Oceňujte jeho pohledy - nesuďte ho ani ho nepodceňujte.
3. ZAPOJUJTE: Dejte mladým lidem hlas: mluvte S NIMI, ne O NICH! Podporujte aktivní účast přiměřenou věku.
4. NASLOUCHEJTE: Naslouchejte pozorně: CO je řečeno a JAK? Zejména v netypických časech a na nečekaných místech.
5. PŘIZPŮSOBTE JAZYK: Používejte jemný a citlivý jazyk odpovídající VÝVOJOVÉMU STADIU mladého člověka. Zohledněte verbální i neverbální komunikaci. např. oční kontakt, osobní prostor
6. RESPEKTUJTE EMOCE: Berte emoce vážně. Pojmenujte je, respektujte je, nezlehčujte je.
7. BUĎTE UPŘÍMNÍ: Mladí lidé očekávají na upřímné otázky upřímné odpovědi, aby bylo možné budovat důvěru.
8. PROJEVUJTE OTEVŘENOST: Dejte najevo, že všechny otázky jsou dobré a vítané. Buďte otevření diskusi o obtížných tématech, místo abyste z nich dělali tabu. Věnujte pozornost drobným signálům.
9. ORIENTUJTE SE PODLE OTÁZEK: Nechte se vést otázkami mladých lidí. Přirozeně vyhledávají takové množství informací, které je pro ně správné, aby se cítili bezpečně. Nezahlcujte je ani je nepodceňujte. např. Co už víte? Co a kolik toho chcete vědět? Čeho přesně se obáváte?
10. DEJTE PROSTOR A ČAS: Nabídněte chráněné prostředí přiměřené věku. Zohledněte délku udržení pozornosti a dejte čas na zpracování informací. Naplánujte více navazujících rozhovorů.
11. POUŽÍVEJTE NÁSTROJE: Poskytněte knihy, kresby, aplikace, vizuální modely apod., které podpoří porozumění a zpracování informací, a tím podpoří informované a sdílené rozhodování.
12. PLÁNUJTE A JEDNEJTE: Proberte konkrétní další kroky a společně je naplánujte, abyste podpořili vlastní účinnost a zdravé zvládání. Dodejte jistotu a bezpečí.
13. ZAPOJTE RODINU A SOCIÁLNÍ SÍŤ: Otevřená komunikace se ukázala jako protektivní faktor pro všechny zúčastněné. Důvěryhodná osoba může být během obtížných rozhovorů cenným zdrojem podpory.

Je v pořádku cítit se zahlceně a hledat při komunikaci pomoc.

Než vstoupíte do rozhovoru s lidmi žijícími s nádorovým onemocněním a po jeho překonání, zeptejte se sami sebe…

• Jak se dnes cítím? Jsem schopen/schopna poskytnout podporu?
• Jaká je moje role v životě této osoby? Co to pro rozhovor znamená?
• Co tato osoba ode mě očekává?
• Kdybych to byl/a já, co bych od tohoto rozhovoru chtěl/a?
• Co o této diagnóze vím (nebo si myslím, že vím)?
• Jaký typ otázky mohu položit? Musím tuto otázku položit?

Klíčová sdělení

• Buďte zvídaví
• Buďte trpěliví
• Je v pořádku nevědět, co říct (a otevřeně to vyjádřit)
• Je v pořádku položit obtížnou otázku, ale dejte dané osobě prostor, aby na ni nemusela odpovědět
• Přijměte zkušenost dané osoby, ne to, jak si myslíte, že vypadá
• Snažte se cítit komfortně i v tichu, neverbální komunikace může být také účinná a uklidňující

Tipy pro zlepšení komunikace

Špatná komunikace může ovlivnit rozhodování, dodržování léčby, sociální vztahy a duševní zdraví.

Co říkat (Doporučeno)

• Přizpůsobte komunikaci: Zohledněte individuální věk, kognitivní vývoj, sociální aspekty a rozpoznejte jejich jedinečné potřeby a schopnosti
• Uznávejte emoce: Buďte empatičtí, ale vyhněte se nadměrné empatii
• Podporujte rozhodování: Poskytněte všechny informace potřebné k informovanému rozhodnutí
• Buďte upřímní a transparentní: Předávejte informace konstruktivním a nadějeplným způsobem

Co NEříkat (Nedoporučeno)

• Obviňování: "Co jste udělal/a, že jste dostal/a rakovinu?"
• Srovnávání: "Potkal/a jsem někoho s rakovinou a zemřel"
• Vnucování: "Měl/a byste být vděčný/á! Aspoň jste naživu!"
• Nálepkování: "Bojovník" "Hrdina" (Neexistuje jedno univerzální označení pro všechny)
• Používání toxické pozitivity: "Přestaňte si dělat starosti, za pár měsíců budete vypadat úplně normálně"
• Depersonalizace nebo zlehčování: "Alespoň nemáte ten nejagresivnější typ rakoviny"

Modul 9: Závěrečné shrnutí, navazující kroky, evaluace

Cíl:

• evaluace školení,
• prodiskutovat otevřené otázky,
• shromáždit a zpřístupnit obsah, který byl během školení vytvořen,
• zajistit možnost budoucí spolupráce/propojování v rámci skupiny (pro všechny, kteří se chtějí zapojit), a
• naplánovat zaměření dalších online navazujících setkání (např. supervize, otevřené otázky, výměna modelů dobré praxe atd.)

Metoda: Skupinová diskuse

Materiál: Papír do flipchartu, samolepicí poznámky

5. Dopad a závěr

Celkově projekt odhalil velkou potřebu podpory ve vzdělávání a kariéře pro CAYA osoby, které přežily rakovinu, kterou v současnosti stávající struktury péče téměř nikde nedokážou dostatečně pokrýt. To se také ukázalo tím, že mnoho lidí chtělo ve svých národních strukturách něco vytvořit a během pilotního školení bylo přítomno jen velmi málo těch, kteří v této konkrétní oblasti již pracovali. Potřeba specifické podpory přizpůsobené potřebám CAYA osob, které přežily rakovinu, se znovu potvrdila, protože obecné poradenské přístupy (bez například znalosti dopadu pozdních následků souvisejících s rakovinou) se ukázaly jako neúčinné.

V současnosti jsou s konceptem a materiály vypracovanými v projektu podnikány různé kroky:

1. Skupina účastníků pilotního školení bude pokračovat ve spolupráci v online navazujících setkáních. Tímto způsobem se budou účastníci dále rozvíjet z frekventantů na školitele dalších osob. Vypracovaný materiál jim bude zpřístupněn.

Dále budou shromažďovány další mezinárodní modely osvědčené praxe v oblasti podpory vzdělávání a kariéry, aby bylo možné vzájemně se učit a pokračovat v příslušné zdravotněpolitické práci. Navíc budou navazující setkání využita k práci na konkrétních způsobech zavádění podpory vzdělávání a kariéry v jejich regionech.

To vše povede k aktualizované, doladěné verzi konceptu školení školitelů, která bude v budoucnu také vědecky testována z hlediska své účinnosti.

2. Odborné společnosti pro HCPs (např. SIOP Europe nebo PanCare) budou informovány o nyní existujícím konceptu školení školitelů v oblasti podpory vzdělávání a kariéry. Zainteresovaní kolegové například ze SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, ale také z národních odborných společností budou pozváni na možné školení, které by mělo být nabízeno například ve spojení s dalšími setkáními/vzdělávacími kurzy odborných společností. To bude komunikováno formou prezentací na konferencích, newsletterů a prostřednictvím projektové platformy.

Zájemci mohou také kontaktovat Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) nebo CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Poznámky

1. Příspěvek na blogu Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
2. Podpora vzdělávacích a profesních drah pro AYA osoby, které přežily rakovinu - BeatCancer
3. Kapesní karty pro podporu povědomí o duševním zdraví a poradenství pro onkologické pacienty i další osoby - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Reference

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Změny, výzvy a podpora v práci, vzdělávání a financích u adolescentních a mladých dospělých (AYA) osob, které přežily rakovinu: kvalitativní studie. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Využití Intervention Mapping k vytvoření služby podpory vzdělávání a kariéry pro adolescenty a mladé dospělé s diagnózou rakoviny: identifikace kontextových faktorů, které ovlivňují účast na vzdělávání a zaměstnání. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Hodnocení vzdělávací a profesní služby pro adolescenty a mladé dospělé s rakovinou: retrospektivní přehled. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Doporučení pro sledování výsledků ve vzdělávání a zaměstnanosti u osob, které přežily dětskou, adolescentní a mladou dospělou rakovinu: zpráva od International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychologické, vzdělávací a sociální pozdní následky u adolescentních osob, které přežily Wilmsův tumor: zpráva ze Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nenaplněné potřeby podpory u dospívajících a mladých dospělých, kteří přežili dětský nádor mozku, a jejich pečujících: "jde o všechny ty následky a pak se na vás zapomene". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Kontinuita vzdělávání a podpora návratu do školy jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Narušení vzdělávacích a profesních cílů u adolescentních a mladých dospělých osob, které přežily rakovinu. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory a stanoviska autora(ů) a nemusí nutně odrážet názory a stanoviska Evropské unie nebo European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.