Концепция „Train-the-Trainer“ за HCPs относно подкрепата за преживелите в образованието и кариерата

За тази публикация

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Договор за безвъзмездна финансова помощ № 101056918, програма EU4Health. Резултат №: 3.2. WP: 3. Задача: 3.3.6 Разработване на концепция за обучение на обучители.

История на версиите

Консорциум

1. Резюме за ръководството

Ракът при деца, юноши и млади възрастни (CAYA) оказва сериозно въздействие върху образователния и кариерния път както по време на лечението, така и след него (напр. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Лечението на рак води до по-чести неволни отсъствия от училище (от начално училище до университет, в зависимост от възрастта) или от работното място. Същевременно училищата и работните места често не са наясно с потребностите, свързани със заболяването и лечението. Освен това обикновено липсват познания за това каква допълнителна подкрепа може да бъде предоставена.

След лечението връщането в училище, обучение или работа, или в зависимост от възрастта дори започването на училище или работа, може да бъде голямо предизвикателство. От една страна, социалното и емоционалното повторно свързване след дълго отсъствие може да бъде изтощително. Понякога това може дори да доведе до дискриминация в училище или на работното място поради различията между преживелите рак и техните връстници, които не са засегнати от заболяването. От друга страна, дългосрочните последици от заболяването или лечението могат да затруднят възстановяването на предишните нива на способности, представяне и толерантност към стрес. Когнитивни, емоционални или социални късни ефекти понякога могат да се проявят много години след заболяването/лечението, което впоследствие може да доведе до „стъпки назад“ за преживелите CAYA рак. Във всеки случай тези късни ефекти могат да доведат до необходимост от допълнителна подкрепа или до нужда от преминаване към различен образователен или кариерен път – някои вече може изобщо да не са възможни.

За да се сведе до минимум това сериозно въздействие върху образователния и кариерния път, беше разработена концепция за обучение на обучители за здравни специалисти (HCPs) относно образователната и кариерната подкрепа, след систематичен преглед на литературата и документално проучване на съществуващите материали, както и въз основа на резултатите от две фокус групи по темата. Първоначалната целева група на обучителната концепция беше разширена отвъд HCPs и включва хора, които желаят да изградят образователна или кариерна подкрепа в своите институции или организации, или които желаят да повишават осведомеността в своята област. Разработената концепция и ключовите етапи от фазата на разработване и пилотиране са представени в следващия доклад.

Концепцията за обучение на обучители на EU-CAYAS-NET е съобразена с потребностите на преживелите CAYA рак и има за цел да предостави на участниците необходимите знания, нагласа и умения, за да задълбочат познанията си и да могат да разпространяват знания или да изграждат образователна и кариерна подкрепа в своите национални/местни структури.

Окончателната версия е достъпна за изтегляне от Платформата на EU-CAYAS-NET. [1]

2. Въведение и контекст

Резултатите в образованието и заетостта оказват значително въздействие върху качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA). Devine et al. (2022) съобщават, че преживелите по-често имат по-ниски образователни постижения и по-често са безработни в сравнение със съпоставими популации. Първична диагноза на тумор на централната нервна система и наличието на късни ефекти се оказват рискови фактори. Поради това авторите препоръчват здравните специалисти (HCPs) да са наясно с риска от образователни и професионални затруднения, да прилагат редовно проследяване и да насочват преживелите към специалисти, ако бъдат установени проблеми. Thompson et al. (2015) също препоръчват в своя стандарт за грижа по темата за подкрепата в училище програмите по детска онкология да определят член на екипа с необходимите знания и умения, който да координира комуникацията между пациента/семейството, училището и лечебния екип. Освен това, малък брой интервенционни проучвания анализират допълнителни фактори, които водят до подобряване на участието в образованието и трудовия живот (напр. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Въпреки това, прилагането на тези или подобни препоръки в проследяването на млади хора, живеещи с или след рак, все още е в начален етап. Налице е ясно несъответствие между съществуващите стандарти за грижа и реалното им прилагане в последващите грижи за преживелите рак CAYA. Този момент беше много ясно видим в резултатите от онлайн проучването сред преживели, проведено по време на EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), където беше посочено, че необходимостта от подкрепа, свързана с образованието и кариерата, е значително по-голяма от реално получената подкрепа.

Поради тази причина беше разработена концепция Train-the-Trainer за HCPs относно образователната и кариерната подкрепа, след систематичен преглед на литературата и кабинетно проучване на съществуващи материали (Tasks 3.3.1 and 3.3.2), както и като се вземат предвид резултатите от две фокус групи по темата "Идентифициране на пропуските в програмите за кариерна подкрепа" (Task 3.3.3.) (Фигура 1). Концепцията беше прецизно съобразена с нуждите на преживелите рак CAYA и предоставя на обучаваните участници необходимите знания, нагласи и умения, за да задълбочат разбирането си и да могат да разпространяват знания или да изграждат образователна и кариерна подкрепа в своите национални/местни структури. След разработването си концепцията Train-the-Trainer беше тествана и оценена като част от проекта EU-CAYAS-NET. След това финализираната концепция (на английски език) беше предоставена за изтегляне на Платформата. [1]

Фигура 1. Преглед на всички подзадачи в Task 3.3 Образователна и кариерна подкрепа, които допринесоха за разработването на концепцията Train-the-Trainer.

Task 3.3. Образователна и кариерна подкрепа:

• 3.3.1./3.3.2. Събиране на добри практики/материали с насоки
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Систематичен преглед на литературата
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Кабинетно проучване на съществуващи материали/инструменти
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Съставяне на инструментариум/наръчник (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Разработване на поредица от препоръки
• 3.3.5. Подготовка на уебинар за общността
• 3.3.3. Идентифициране на пропуските в програмите за кариерна подкрепа за преживели рак CAYA
  • 3.3.3.1. Фокус група #1, Виена
  • 3.3.3.2. Фокус група #2, Утрехт
  • 3.3.3.3. Анализ на данните от фокус групите
  • 3.3.3.4. Подготовка на публикация
• 3.3.6. Разработване на концепция train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Разработване на концепция
  • 3.3.6.2. Пилотно тестване и оценка на концепцията
  • 3.3.6.3. Финализиране на концепцията

3. Подход

Бенефициентите CCI-E, MUV и PMC участваха в Task 3.3 Образователна и кариерна подкрепа. Всички дейности бяха осъществени с подход на съвместно ръководство (включващ съвместно лидерство от представители на пациентите и HCPs), за да се отчитат винаги и двете гледни точки на заинтересованите страни.

3.1 Разработване на концепцията Train-the-Trainer

Концепцията Train-the-Trainer беше разработена въз основа на резултатите от дейностите, осъществени в Task 3.3 Образователна и кариерна подкрепа (Фигура 1), включително:

• систематично търсене в литературата,
• кабинетно проучване на съществуващи материали/инструменти за подкрепа,
• инструментариум за образователна и кариерна подкрепа, [2]
• препоръки, разработени в резултат на изследването в рамките на проекта и представени под формата на Pocket Cards, [3]
• образователен уебинар по темата Образователна и кариерна подкрепа, организиран от EU-CAYAS-NET, [4] и
• анализ на резултатите от фокус групите относно пропуските в програмите за кариерна подкрепа.

От дидактическа гледна точка беше избран подходът за учене чрез действие, който включва комбинация от експертни знания, конкретен опит и рефлексия. На практика това означава, че освен предаването на знания, умения, материали и модели на добри практики в рамките на обучението, е предвидено и пространство за саморефлексия, за да се навлезе по-задълбочено в темата и по-добре да се разберат възможните области за действие и проблеми чрез самоосъзнаване. По време на обучението беше планирано и достатъчно време за обмен на опит (напр. за идентифициране на успешни национални модели на добри практики и за да могат обучаемите да се учат един от друг).

Обучението беше разработено така, че да се проведе в рамките на два половин дни, като в концепцията бяха включени и последващи срещи за супервизия и обмен.

3.2 Пилотно тестване и оценка на концепцията Train-the-Trainer

За фазата на тестване и оценка потенциално заинтересованите участници бяха поканени чрез Платформата на проекта (включително Discord) и чрез каналите на проекта в социалните медии. Поканата беше адресирана до хора, които вече работят в областта на образователната и кариерната подкрепа с млади хора, живеещи с или след рак, но също и до тези, които искат да разработят нещо в тази област, или до тези, които проявяват интерес и желаят да повишават осведомеността (Фигура 2). Поканата беше разпространена умишлено широко, за да се установи кой има най-голяма нужда от обучителната програма.

Фигура 2. Покана за програмата Train-the-Trainer за Образователна и кариерна подкрепа

След търсене в литературата и задълбочени фокус групи по темата за образователната и кариерната подкрепа за млади хора, живеещи с или след рак, искаме да приложим на практика знанията, които сме събрали…

Програма Train-the-Trainer за Образователна и кариерна подкрепа, 12–13 март (от обяд до обяд), Виена, Австрия

За кого?

• Вече работите в областта на образователната и кариерната подкрепа за млади хора, живеещи с или след рак
• Искате да изградите нещо в тази област
• Проявявате интерес и искате да работите с нас за повишаване на осведомеността в тази област

Какво можете да очаквате?

• Практически ориентирано и интерактивно обучение
• Изчерпателна информация по темата за образователната и кариерната подкрепа за млади хора, живеещи с или след рак
• Практически примери и възможност за практическо обучение
• Последваща супервизия (онлайн) за обмен на първи впечатления и опит

Пътните разходи и настаняването ще бъдат покрити.

Очакваме с нетърпение да ВИ видим и да проведем едно вълнуващо обучение!

30 участници от 16 държави взеха участие в присъственото пилотно обучение във Виена (12 – 13 март 2024 г.) (Таблица 1, Фигура 3).

Таблица 1. Държави на участниците в събитието Train-the-Trainer

Сред участниците имаше само един човек, който вече работеше като обучител в тази област, 11 участници, предоставящи образователна/кариерна подкрепа в своята институция, 10 участници с желание да изградят образователна/кариерна подкрепа в своята страна, 5 участници, заинтересовани от темата, и 3 участници, присъстващи на обучението по други причини. Когато бяха попитани за своя опит в образователната и кариерната подкрепа в началото на обучението, 75.9% оцениха себе си между 1 и 3 по скала от 1 (начинаещ) до 10 (експерт). Повечето участници посочиха, че причината им да присъстват на обучението е да разширят знанията и уменията си, да се учат от опита на другите и да се информират как да изградят програма за образователна и кариерна подкрепа в своята среда.

Дневният ред редуваше теоретични въведения, групова работа, ролеви игри и групови дискусии. Беше отделено достатъчно време за обратна връзка, за да може да се извлече поука от тестването с цел оптимизиране на финалната версия на концепцията Train-the-Trainer.

В края на обучението участниците бяха помолени да дадат обратна връзка за пилотното провеждане. За щастие, отчетената средна степен на научаване беше 9.6 (Научихте ли нещо ново? 1 (изобщо не) - 10 (много)). Участниците оцениха своята експертиза след обучението средно на 7.6 (скала от 1 (начинаещ) до 10 (експерт)). Най-полезните посочени елементи бяха: ресурси и материали, обмен на опит, групови дискусии, създаване на контакти. Почти всички участници биха желали обучението да е продължило по-дълго.

3.3 Финализиране на концепцията Train-the-Trainer

След пилотното тестване концепцията Train-the-Trainer беше преработена в съответствие с резултатите и обратната връзка от пилотното провеждане и е представена в раздела Резултати.

4. Резултати

В следващите раздели е представена концепцията на EU-CAYAS-NET за обучение на обучители по образователна и кариерна подкрепа, разработена и оценена по време на проекта. Програмата и обучителните материали (на английски език) са достъпни за изтегляне като пакет в Платформата. [1]

4.1 Преглед на съдържанието и модулите на обучението

EU-CAYAS-NET обучение за обучители по образователна и кариерна подкрепа

Целева група:

• Хора, които вече работят в областта на образователната и кариерната подкрепа
• Всеки, който иска да създаде нещо в тази област
• Всеки, който проявява интерес и иска да работи за повишаване на осведомеността в тази област

Препоръчителна продължителност:

• 1,5 дни присъствено обучение
• Последващи онлайн сесии и супервизия

Водещи на обучението:

• Съвместно водене от пациентски застъпник и здравен специалист (желателно: с опит в психологията или социалната работа)

Модули:

• Модул 1: Добре дошли: тиймбилдинг и въведение в обучението
• Модул 2: Влияние на CAYA рака върху образованието и работата: предизвикателства и защитни фактори
• Модул 3: Лични фактори: Рефлексия върху силните и слабите страни, свързани с образованието и работата
• Модул 4: Фактори на средата: Анализ на условията в училище и на работното място и социалната мрежа
• Модул 5: Фактори на средата: Финанси и правна рамка
• Модул 6: Специфични възможности за подкрепа
• Модул 7: Препоръки на EU-CAYAS-NET за кариерна подкрепа
• Модул 8: Аспекти на насочването - Комуникация и нагласа
• Модул 9: Заключително обобщение, последващи сесии, оценка

Модул 1: Добре дошли: тиймбилдинг и въведение в обучението

Цел:

1. Опознаване, изграждане на доверие в групата; оценка на нивото на експертиза и опит в групата; изясняване на очакванията
2. Преглед на обучителната програма, представяне на методологията

Метод: (1) Групова работа, (2) Теоретичен вход

Материали: Флипчарт, самозалепващи листчета

Модул 2: Предистория: Влияние на CAYA рака върху образованието и работата: предизвикателства и защитни фактори

Цел: Разширяване на базовите знания, за да…

• се осигури диференцирана, индивидуализирана и ефективна подкрепа,
• се избегне подценяване или надценяване,
• се избегнат несигурност и страх от темата.

Метод: теоретичен вход

Материали/Съдържание:

• Свързани със заболяването или лечението физически, психологически и социални късни ефекти; защитни фактори
• Контекстуални фактори, които влияят върху участието в образованието и заетостта (вж. напр. Davis et al., 2022)
• Нормативни и ненормативни задачи на развитието при деца, юноши и млади възрастни
• Ключови моменти за образователната и кариерната подкрепа (Фигура 4 и материали за изтегляне в Платформата [3]). Джобните карти за образователна и кариерна подкрепа бяха разработени по Task 3.2.1 в работна група, съставена от HCPs и пациентски застъпници, а след това съгласувани чрез Delphi проучване и няколко консенсусни срещи.

Фигура 4. Ключови моменти за образователна и кариерна подкрепа

Образователна подкрепа

Младите хора, живеещи с и след рак, могат да срещнат ограничения в образованието си поради заболяването, лечението или късните ефекти.

Какво е необходимо?

• Проследяване и подкрепа през целия образователен път … за младите хора, живеещи с и след рак, техните близки, учители и връстници
• Лесен достъп до смислена информация за всички правни и практически възможности за подкрепа
• Специално ангажирани професионалисти в проследяващите грижи с необходимите знания, умения и време, за да координират комуникацията между младия човек/семейството, училището и здравния екип

Намерете ключовите моменти за образователна подкрепа на гърба. Намерете материали за подкрепа на различни езици на: beatcancer.eu

НОРМАЛНОСТ, където е възможно - ПОДКРЕПА, където е необходима

Нашата цел: образование, което отговаря на способностите, личността и бъдещите планове

6 стъпки за подобряване на образователната подкрепа

1. Изградете ясна представа за личните СИЛНИ СТРАНИ и ТРУДНОСТИ, напр. чрез невропсихологична оценка. Справяйте се с ограниченията - възползвайте се от силните страни
2. Обмислете КОМПЕНСАЦИЯ НА НЕБЛАГОПРИЯТНОТО ПОЛОЖЕНИЕ: тя е особено важна, ако ограничение в една област (напр. памет) би довело до неблагоприятно положение в други области (напр. математика).
3. ПОДКРЕПА, ОРИЕНТИРАНА КЪМ ЛИЧНОСТТА: Използвайте правните възможности и/или компенсация на неблагоприятното положение - съобразени с индивидуалните потребности.
4. БЪДЕТЕ ПРОЗРАЧНИ: планирайте и обсъждайте възможностите за подкрепа ЗАЕДНО. Комуникирайте и си сътрудничете с всички участващи страни. (млад човек, близки, братя и сестри, връстници и учители)
5. Осигурете ЕМОЦИОНАЛНА ПОДКРЕПА: приемайте чувствата на тревожност, несигурност и страх от това да бъдеш различен и използвайте подкрепа.
6. Фокусирайте се не само върху постиженията, но и върху ЧУВСТВОТО ЗА ПРИНАДЛЕЖНОСТ и социалната ситуация; предотвратявайте тормоза.

Действайте! КОМПЕНСАЦИЯ НА НЕБЛАГОПРИЯТНОТО ПОЛОЖЕНИЕ = компенсиране на свързаните със заболяването неблагоприятни последици, за да се осигурят равни възможности

• Отделни, тихи стаи за изпити
• Допълнително време за изпити
• Използване на учебни материали, които подпомагат паметта (напр. сборник с математически формули)
• Намаляване на задачите или домашната работа
• Мултимодални учебни материали, материали за планиране и структура
• Възможност за почивки

Не фаворизиране, а намаляване на неблагоприятните последици

Нека превърнем кариерната подкрепа в приоритет

Младите хора, живеещи с и след рак, могат да срещнат ограничения в кариерното си развитие поради заболяването, лечението или късните ефекти. Много често те биват подценявани или надценявани поради липсата на знания у другите и поради това могат да се окажат в неподходящи работни ситуации

Какво е необходимо?

• Непрекъснато проследяване и дългосрочна подкрепа в последващите грижи… … за младите хора, живеещи с и след рак, техните близки и работодатели
• Лесен достъп до смислена информация за всички правни и практически възможности за подкрепа
• Специално ангажирани професионалисти в проследяващите грижи с необходимите знания, умения и времеви ресурси за координиране на комуникацията … между младия човек/семейството, работното място, здравния екип и доставчиците на кариерна подкрепа
• Програми за подкрепа от връстници

Намерете ключовите моменти за кариерна подкрепа на гърба. Намерете материали за подкрепа на различни езици на: beatcancer.eu

Ключови моменти за професионална подкрепа

Цел: Професионална ситуация, която отговаря на способностите, личността, мотивацията и бъдещите планове

НОРМАЛНОСТ, където е възможно - ПОДКРЕПА, където е необходима

1. Изградете ясна представа за СИЛНИТЕ СТРАНИ И ТРУДНОСТИТЕ, свързани с работата, напр. чрез невропсихология или трудова медицина. Справяйте се с ограниченията - възползвайте се от силните страни
2. Анализирайте УСЛОВИЯТА НА ТРУД, за да установите къде могат да се направят адаптации.
3. ПОДКРЕПА, ОРИЕНТИРАНА КЪМ ЛИЧНОСТТА: мерки и адаптации, съобразени с индивидуалните потребности. Вземете предвид биопсихосоциалния контекст и ПЛАНИРАЙТЕ ПРЕДВАРИТЕЛНО.
   • Адаптиране на работното време
   • Рамкови условия или вид дейност
   • Осигуряване и използване на подходящи инструменти и помощни средства
   • Възможност за почивка и още…
4. Изяснете ПРАВНИТЕ ВЪПРОСИ: трудово и социално право.
5. ПРОЗРАЧНОСТ: планирайте и обсъждайте възможностите за подкрепа ЗАЕДНО. Комуникирайте с всички участващи страни. (млад човек, близки, работодатели, колеги, доставчици на кариерна подкрепа)
6. ЕМОЦИОНАЛНА И СОЦИАЛНА ПОДКРЕПА: Фокусирайте се не само върху постиженията. Приемайте чувства като напр. несигурност, страх от това да бъдеш различен и скръб по първоначалните планове. Вземете предвид социалната ситуация. Предотвратявайте тормоза.

Модул 3: Лични фактори: Рефлексия върху силните и слабите страни, свързани с образованието и работата

Цел: Чрез саморефлексия и анализ на собствените силни и слаби страни, свързани с образованието или работата, целта е да се преживее колко важно е човек да познава собствените си силни и слаби страни, за да намери подходящо образование или работа, особено в случай на късни ефекти; Осъзнаване какво може да бъде релевантна сила в контекста на образованието или работата.

Метод: Саморефлексия/Интервю по двойки (Фигура 5 и материали за изтегляне в Платформата [2])

Фигура 5. Интервю по двойки - Саморефлексия

Обучение за обучители по образователна и кариерна подкрепа

• Кои силни страни са полезни в обучението/работата ви? Кои силни страни можете да използвате?
• Има ли силни страни, които не можете да реализирате в работата/обучението си? За които никой не знае? (общи, свързани със заболяването или несвързани с него)

Примери за силни страни: Ентусиазъм, Лоялност, Креативност, Слух, Емпатия, Памет, Решаване на проблеми, Скорост на обработка, Издръжливост на натоварване, Екипен дух, Език, Организация, Зрение, Гъвкавост, Мислене в перспектива, Издръжливост, Математически умения, Точност, Внимание, Логическо мислене, Организация, Многозадачност, ръчни умения, Комуникация, Устойчивост на стрес … и много други…

• Какви слабости имате, които понякога затрудняват работата/обучението ви?
• Какво точно се случва? Как се справяте със ситуацията?
• Познават ли колегите ви по-добре вашите силни или слаби страни?

Модул 4: Фактори на средата: Анализ на условията в училище и на работното място и социалната мрежа

Цел: Анализ на образователните и работните условия: улесняващи и възпрепятстващи фактори; Повишаване на осведомеността, че факторите на средата имат голямо влияние върху представянето в училище/работа и следователно трябва да бъдат анализирани подробно и много често съответно адаптирани.

Метод: Групова работа: Кои могат да бъдат възпрепятстващите фактори в училищния или работния контекст?

Материали: Флипчарт хартия, самозалепващи листчета

Модул 5: Фактори на средата: Финанси и правна рамка

Цел: Разширяване на знанията относно правните и финансовите регулации и предизвикателства в образователния или работния контекст

Метод: Теоретичен вход; Групова дискусия и събиране на национални модели за добри практики

Материали: Флипчарт хартия, самозалепващи листчета

Модул 6: Специфични възможности за подкрепа

Цел: Запознаване със специфични мерки за подкрепа и модели за добри практики и тяхното обсъждане

Метод: Теоретичен вход; Групова работа: Специфични възможности за подкрепа в работния контекст

Материали: Работни листове, които разглеждат различни възможни ограничения/увреждания, напр. хронична умора (вж. Фигура 6 и материали за изтегляне в Платформата [2]) или дефицити на паметта и как да се справяме с тях (Как може да бъде разпознато съответното ограничение/увреждане? Как може да бъде предоставена целенасочена подкрепа?). Задача: Създайте съответните контролни списъци за работния контекст.

Фигура 6. Работен лист: Намалена издръжливост/хронична умора

Как да го разпозная?

• Трудност да стигне до училище навреме
• Силна умора и изтощение, които се увеличават с напредването на учебния ден
• Липса на мотивация
• Повишена раздразнителност
• Нарушена концентрация или затруднения с паметта
• Често объркване
• По-бавен стил на работа
• По-малко взаимодействие със съучениците
• Намален апетит

Какво мога да направя?

• Постепенна интеграция: Първоначално ученикът се връща в училище за намален брой часове, който постепенно се увеличава (с регенерация); препоръчително посещаване на основните предмети и любимите предмети; редуване на по-натоварващи/по-малко натоварващи часове; напр. започване на училище едва от втория или третия час
• При необходимост да се запази намаляването на учебните часове при трайно намалена издръжливост
• Индивидуална форма на възлагане на задачи/преглед на представянето/оценяване
• Индивидуална организация на почивките
• Позволяване на хранене и пиене при силен "спад на енергията" (по предварителна уговорка), напр. доказано е, че дъвченето на дъвка повишава бдителността в краткосрочен план
• Осигуряване на двигателни активности и други активиращи мерки

Модул 7: Препоръки на EU-CAYAS-NET за кариерна подкрепа

Цел: Запознаване с препоръките на EU-CAYAS-NET за кариерна подкрепа

Метод: Теоретичен вход; Групова дискусия

Материали: Джобни карти (Фигура 7 и материали за изтегляне в Платформата [3])

Модул 8: Аспекти на насочването - Комуникация и нагласа

Цел: Запознаване с основните принципи на комуникация с млади хора с или след рак; развиване на комуникационни умения и подходяща нагласа чрез саморефлексия

Метод: Теоретичен вход; Ролева игра "Уважавайте чувствата"; Групова дискусия

Материали: Джобни карти (Фигура 7 и материали за изтегляне в Платформата [3]; Джобните карти бяха разработени по Task 3.2.1 в работна група, съставена от HCPs и пациентски застъпници, и съгласувани в Delphi проучване и няколко консенсусни срещи); Насоки за комуникация по сериозни въпроси

Фигура 7. Джобни карти за комуникация

Разговор с млади хора по сериозни въпроси

Препоръки за всеки, участващ в разговор

Комуникацията по трудни теми не е нещо, което може да бъде избегнато, но подходът и нагласата могат да имат значение.

1. БЪДЕТЕ НА ЕДНО НИВО: Физически и символично.
2. ОЦЕНЯВАЙТЕ: Покажете готовност да навлезете в света на младия човек, опитайте се да приемете неговата реалност така, както той я вижда, и да чуете страховете и загубите му така, както ги преживява. Оценявайте неговите гледни точки - не го съдете и не го подценявайте.
3. ВКЛЮЧВАЙТЕ: Дайте глас на младите хора: Говорете СЪС, а не ЗА тях! Насърчавайте активно участие, съобразено с възрастта.
4. СЛУШАЙТЕ: Слушайте внимателно: КАКВО се казва и КАК? Особено в нетипични моменти и на неочаквани места.
5. АДАПТИРАЙТЕ ЕЗИКА: Използвайте щадящ и внимателен език, съобразен с ЕТАПА НА РАЗВИТИЕ на младия човек. Вземайте предвид както вербалната, така и невербалната комуникация. напр. зрителен контакт, лично пространство
6. УВАЖАВАЙТЕ ЕМОЦИИТЕ: Приемайте емоциите сериозно. Назовавайте емоциите, уважавайте ги, не ги омаловажавайте.
7. БЪДЕТЕ ИСКРЕНИ: Младите хора очакват честни отговори на честни въпроси, за да се изгради доверие.
8. ПОКАЗВАЙТЕ ОТВОРЕНОСТ: Дайте знак, че всички въпроси са добри и добре дошли. Бъдете отворени да обсъждате трудни теми, вместо да ги превръщате в табу. Обръщайте внимание на малките сигнали.
9. ОРИЕНТИРАЙТЕ СЕ ПО ВЪПРОСИТЕ: Нека въпросите на младите хора ви водят. Те естествено търсят количеството информация, което е правилно за тях, за да се чувстват сигурни. Не ги претоварвайте и не ги подценявайте. напр. Какво вече знаете? Какво и колко искате да знаете? От какво точно се тревожите?
10. ДАЙТЕ ПРОСТРАНСТВО И ВРЕМЕ: Осигурете защитена, подходяща за възрастта среда. Вземете предвид продължителността на вниманието и дайте време за осмисляне. Планирайте няколко последователни разговора.
11. ИЗПОЛЗВАЙТЕ СРЕДСТВА: Осигурете книги, рисунки, приложения, визуални модели и др., за да насърчите разбирането и осмислянето и да подкрепите информираното и споделено вземане на решения.
12. ПЛАНИРАЙТЕ И ДЕЙСТВАЙТЕ: Обсъдете конкретните следващи стъпки и планирайте заедно, за да осигурите самоефективност и здравословно справяне. Дайте увереност и сигурност.
13. ВКЛЮЧВАЙТЕ СЕМЕЙСТВОТО И СОЦИАЛНАТА МРЕЖА: Откритата комуникация се е доказала като защитен фактор за всички участници. Доверен човек може да бъде ценен източник на подкрепа по време на трудни разговори.

Нормално е да се чувствате претоварени и да потърсите помощ при комуникация.

Преди да започнете разговор с хора, живеещи с и след рак, запитайте се…

• Как се чувствам днес? Способен/на ли съм да подкрепя?
• Каква е моята роля в живота на този човек? Какво означава това за разговора?
• Какво очаква този човек от мен?
• Ако бях аз, какво бих искал/а от този разговор?
• Какво знам (или мисля, че знам) за тази диагноза?
• Какъв вид въпрос мога да задам? Трябва ли да задам този въпрос?

Ключови изводи

• Бъдете любопитни
• Бъдете търпеливи
• Нормално е да не знаете какво да кажете (и да го изразите открито)
• Нормално е да зададете труден въпрос, но дайте на човека пространство да не отговори
• Приемайте преживяването на човека, а не това, което мислите, че е то
• Опитайте се да се чувствате комфортно с тишината, невербалната комуникация също може да бъде ефективна и успокояваща

Съвети за подобряване на комуникацията

Лошата комуникация може да повлияе на вземането на решения, придържането към лечението, социалните взаимоотношения и психичното здраве.

Какво да казваме (Do's)

• Адаптирайте комуникацията: Вземайте предвид индивидуалната възраст, когнитивното развитие, социалните аспекти и разпознавайте уникалните нужди и способности
• Признавайте емоциите: Бъдете емпатични, но избягвайте прекомерната емпатия
• Подкрепяйте вземането на решения: Осигурете цялата необходима информация за вземане на информирано решение
• Бъдете честни и прозрачни: Представяйте информацията по конструктивен и обнадеждаващ начин

Какво НЕ трябва да казваме (Don'ts)

• Обвинение: "Какво направи, за да се разболееш от рак?"
• Сравнение: "Срещнах човек с рак и той почина"
• Налагане: "Трябва да си благодарен/на! Поне си жив/а!"
• Етикетиране: "Боец" "Герой" (Няма универсален подход за всички)
• Използване на токсична позитивност: "Спри да се тревожиш, след няколко месеца ще изглеждаш напълно нормално"
• Деперсонализиране или омаловажаване: "Поне нямаш най-агресивния вид рак"

Модул 9: Заключително обобщение, последващи действия, оценка

Цел:

• оценка на обучението,
• обсъждане на отворени въпроси,
• събиране и осигуряване на достъп до съдържанието, което е генерирано по време на обучението,
• осигуряване на възможност за бъдещо сътрудничество/работа в мрежа на групата (за всички, които желаят да се присъединят), и
• планиране на фокуса на следващите онлайн последващи сесии (напр. супервизия, отворени въпроси, обмен на модели за добри практики и др.)

Метод: Групова дискусия

Материали: Флипчарт хартия, самозалепващи листчета

5. Въздействие и заключение

Проектът като цяло разкри голяма необходимост от образователна и кариерна подкрепа за хората, преживели рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), която понастоящем почти никъде не може да бъде адекватно осигурена от съществуващите структури за грижа. Това беше показано и от факта, че имаше много хора, които искаха да създадат нещо в своите национални структури, и че по време на пилотното обучение присъстваха много малко хора, които работеха конкретно в тази област. Необходимостта от специфична подкрепа, съобразена с нуждите на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст, беше потвърдена още веднъж, тъй като общите подходи за консултиране (без например познаване на въздействието на късните ефекти, свързани с рака) се оказаха неефективни.

Сега се предприемат различни стъпки с концепцията и материалите, разработени в рамките на проекта:

1. Групата участници в пилотното обучение ще продължи да работи заедно в последващи онлайн сесии. По този начин участниците ще продължат да се развиват от обучаеми към обучители на други. Разработеният материал ще им бъде предоставен.

Освен това ще бъдат събрани допълнителни международни модели на добри практики за образователна и кариерна подкрепа, за да се учим един от друг и да продължим съответната работа в областта на здравната политика. Наред с това последващите сесии ще бъдат използвани за работа по конкретни начини за изграждане на образователна и кариерна подкрепа в техните региони.

Всичко това ще доведе до актуализирана, усъвършенствана версия на концепцията за обучение на обучители, която в бъдеще ще бъде и научно тествана по отношение на своята ефективност.

2. Професионалните дружества за HCPs (напр. SIOP Europe или PanCare) ще бъдат информирани за вече съществуващата концепция за обучение на обучители в областта на образователната и кариерната подкрепа. Заинтересовани колеги от напр. SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, както и от национални професионални дружества, ще бъдат поканени на възможен обучителен курс, който следва да бъде предлаган напр. във връзка с други срещи/образователни курсове на професионалните дружества. Това ще бъде комуникирано под формата на презентации на конференции, бюлетини и чрез платформата на проекта.

Заинтересованите лица могат също да се свържат с Медицинския университет във Виена (eucayasnet@meduniwien.ac.at) или CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Бележки

1. Публикация в блога Подобряване на живота след рак: инициативи на EU-CAYAS-NET за качество на живот - BeatCancer
2. Подкрепа за образователните и кариерните пътища на юноши и млади възрастни, преживели рак - BeatCancer
3. Джобни карти за информираност относно психичното здраве и насоки за пациенти с рак и не само - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Източници

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Промени, предизвикателства и подкрепа в работата, образованието и финансите на юноши и млади възрастни (AYA), преживели рак: качествено проучване. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Използване на Intervention Mapping за разработване на услуга за образователна и кариерна подкрепа за юноши и млади възрастни, диагностицирани с рак: идентифициране на контекстуалните фактори, които влияят върху участието в образованието и заетостта. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Оценка на образователна и професионална услуга за юноши и млади възрастни с рак: ретроспективен преглед. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Препоръки за проследяване на резултатите в образованието и заетостта при преживели рак в детска, юношеска и млада възраст: доклад на International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Психологически, образователни и социални късни ефекти при юноши, преживели тумор на Wilms: доклад от Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Незадоволени потребности от подкрепа при тийнейджъри и млади възрастни, преживели мозъчен тумор в детството, и при техните близки, полагащи грижи: "всичко е в последствията, а после просто те забравят". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Непрекъснатост на обучението и подкрепа за повторно включване в училище като стандарт на грижа в детската онкология. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Нарушаване на образователните и професионалните цели при юноши и млади възрастни, преживели рак. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените виждания и мнения обаче са само на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.