Koncept školenia školiteľov pre HCPs v oblasti podpory vzdelávania a kariéry pre osoby, ktoré prekonali rakovinu

O tejto publikácii

Sieť mladých ľudí po prekonaní rakoviny v EÚ (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement č. 101056918, program EU4Health. Výstup č.: 3.2. WP: 3. Úloha: 3.3.6 Vypracovať koncept Train-the-Trainer.

História verzií

Konzorcium

1. Súhrn pre vedúcich pracovníkov

Rakovina v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA) má narušujúci vplyv na vzdelávacie a kariérne dráhy, a to počas liečby aj po jej ukončení (napr. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Liečba rakoviny vedie k častejším nedobrovoľným absenciám v škole (od základnej školy po univerzitu v závislosti od veku) alebo na pracovisku. Zároveň si školy a pracoviská často neuvedomujú potreby spojené s ochorením a liečbou. Okrem toho zvyčajne chýbajú poznatky o tom, akú dodatočnú podporu možno poskytnúť.

Po liečbe môže byť návrat do školy, na odbornú prípravu alebo do práce, prípadne v závislosti od veku dokonca aj samotný začiatok školskej dochádzky alebo práce, veľkou výzvou. Na jednej strane môže byť sociálne a emocionálne vyčerpávajúce znovu sa začleniť po dlhej neprítomnosti. Niekedy to môže viesť dokonca k diskriminácii v škole alebo na pracovisku v dôsledku rozdielov medzi ľuďmi po prekonaní rakoviny a ich rovesníkmi, ktorí toto ochorenie nemajú. Na druhej strane môžu dlhodobé následky ochorenia alebo liečby sťažovať návrat na predchádzajúcu úroveň schopností, výkonu a tolerancie záťaže. Kognitívne, emocionálne alebo sociálne neskoré následky sa niekedy môžu objaviť mnoho rokov po ochorení/liečbe, čo potom môže viesť k „spätným krokom“ u ľudí po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku. V každom prípade môžu tieto neskoré následky viesť k potrebe dodatočnej podpory alebo k nutnosti zmeniť vzdelávaciu či kariérnu dráhu – niektoré už nemusia byť vôbec možné.

S cieľom minimalizovať tento narušujúci vplyv na vzdelávacie a kariérne dráhy bol vypracovaný koncept Train-the-Trainer pre zdravotníckych pracovníkov (HCPs) zameraný na podporu vo vzdelávaní a kariére, a to na základe systematického prehľadu literatúry a desk research existujúcich materiálov, ako aj výsledkov dvoch fokusových skupín na túto tému. Pôvodná cieľová skupina školiaceho konceptu bola rozšírená aj o ľudí, ktorí chcú vo svojich inštitúciách alebo organizáciách zaviesť podporu vo vzdelávaní alebo kariére, alebo ktorí chcú vo svojej oblasti zvyšovať povedomie, a to popri HCPs. V nasledujúcej správe sú predstavené vypracovaný koncept a kľúčové míľniky fázy vývoja a pilotného overovania.

Koncept Train-the-Trainer EU-CAYAS-NET je prispôsobený potrebám ľudí po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku a jeho cieľom je vybaviť účastníkov potrebnými vedomosťami, postojmi a zručnosťami, aby si prehĺbili svoje poznatky a boli schopní šíriť vedomosti alebo budovať podporu vo vzdelávaní a kariére v rámci svojich národných/miestnych štruktúr.

Konečná verzia je k dispozícii na stiahnutie na Platforme EU-CAYAS-NET. [1]

2. Úvod a východiská

Výsledky v oblasti vzdelávania a zamestnania majú významný vplyv na kvalitu života ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladej dospelosti (CAYA). Devine et al. (2022) uvádzajú, že u týchto osôb bola vyššia pravdepodobnosť nižšieho vzdelanostného dosiahnutia a vyššia pravdepodobnosť nezamestnanosti než v porovnateľných populáciách. Ako rizikové faktory sa ukázali primárna diagnóza nádoru centrálneho nervového systému a prítomnosť neskorých následkov. Autori preto odporúčajú, aby si zdravotnícki pracovníci (HCPs) boli vedomí rizika problémov vo vzdelávaní a zamestnaní, zaviedli pravidelné monitorovanie a v prípade identifikácie problémov odporučili týchto ľudí k špecialistom. Thompson et al. (2015) vo svojom štandarde starostlivosti na tému školskej podpory tiež odporúčajú, aby programy detskej onkológie určili člena tímu s potrebnými vedomosťami a zručnosťami na koordináciu komunikácie medzi pacientom/rodinou, školou a liečebným tímom. Okrem toho niekoľko intervenčných štúdií analyzovalo ďalšie faktory vedúce k zlepšeniu účasti na vzdelávaní a pracovnom živote (napr. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Implementácia týchto alebo podobných odporúčaní v následnej starostlivosti o mladých ľudí žijúcich s rakovinou alebo po jej prekonaní je však stále len v počiatočnej fáze. Existuje jasný nesúlad medzi existujúcimi štandardmi starostlivosti a ich skutočnou implementáciou v následnej starostlivosti o CAYA pacientov po prekonaní rakoviny. Tento bod sa veľmi jasne ukázal vo výsledkoch online prieskumu medzi osobami po prekonaní rakoviny realizovaného počas EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), kde bola potreba podpory v oblasti vzdelávania a kariéry uvádzaná ako výrazne vyššia než skutočne poskytovaná podpora.

Z tohto dôvodu bol vypracovaný koncept Train-the-Trainer pre HCPs zameraný na podporu vzdelávania a kariéry, a to na základe systematického prehľadu literatúry a desk research existujúcich materiálov (Tasks 3.3.1 and 3.3.2), ako aj so zohľadnením výsledkov dvoch fokusových skupín na tému "Identifying gaps in career support programmes" (Task 3.3.3.) (obrázok 1). Koncept bol presne prispôsobený potrebám CAYA pacientov po prekonaní rakoviny a vybavuje školených účastníkov potrebnými vedomosťami, postojmi a zručnosťami na prehĺbenie ich porozumenia a na to, aby mohli šíriť poznatky alebo budovať podporu vzdelávania a kariéry vo svojich národných/miestnych štruktúrach. Po vypracovaní bol koncept Train-the-Trainer testovaný a hodnotený v rámci projektu EU-CAYAS-NET. Finalizovaný koncept (v angličtine) bol následne sprístupnený na stiahnutie na Platforme. [1]

Obrázok 1. Prehľad všetkých podúloh úlohy 3.3 Podpora vzdelávania a kariéry, ktoré prispeli k vypracovaniu konceptu Train-the-Trainer.

Úloha 3.3. Podpora vzdelávania a kariéry:

• 3.3.1./3.3.2. Zhromaždiť osvedčené postupy/usmerňujúce materiály
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematický prehľad literatúry
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Desk research existujúcich materiálov/nástrojov
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Zostaviť sadu nástrojov/príručku (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Vypracovať súbor odporúčaní
• 3.3.5. Pripraviť webinár pre komunitu
• 3.3.3. Identifikovať medzery v programoch kariérnej podpory pre CAYA pacientov po prekonaní rakoviny
  • 3.3.3.1. Fokusová skupina #1, Viedeň
  • 3.3.3.2. Fokusová skupina #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analýza údajov z fokusových skupín
  • 3.3.3.4. Pripraviť publikáciu
• 3.3.6. Vypracovať koncept Train-the-Trainer
  • 3.3.6.1. Vypracovať koncept
  • 3.3.6.2. Pilotne otestovať a vyhodnotiť koncept
  • 3.3.6.3. Finalizovať koncept

3. Prístup

Do Úlohy 3.3 Podpora vzdelávania a kariéry boli zapojení príjemcovia CCI-E, MUV a PMC. Všetky aktivity sa realizovali s využitím prístupu spoluvedenia (zahŕňajúceho spoločné vedenie zo strany pacientskych zástupcov a HCPs), aby sa vždy zohľadnili perspektívy oboch zainteresovaných strán.

3.1 Vypracovanie konceptu Train-the-Trainer

Koncept Train-the-Trainer bol vypracovaný na základe výsledkov aktivít realizovaných v Úlohe 3.3 Podpora vzdelávania a kariéry (obrázok 1), vrátane:

• systematického vyhľadávania literatúry,
• desk research existujúcich podporných materiálov/nástrojov,
• sady nástrojov pre podporu vzdelávania a kariéry, [2]
• odporúčaní vypracovaných na základe výskumu v rámci projektu a prezentovaných vo forme Pocket Cards, [3]
• edukačného webinára o podpore vzdelávania a kariéry organizovaného projektom EU-CAYAS-NET, [4] a
• analýzy výsledkov fokusových skupín o medzerách v programoch kariérnej podpory.

Z didaktického hľadiska bol zvolený prístup action learning, ktorý zahŕňa kombináciu odborných znalostí, konkrétnej skúsenosti a reflexie. V praxi to znamená, že popri odovzdávaní vedomostí, zručností, materiálov a modelov osvedčených postupov v rámci školenia je vytvorený aj priestor na sebareflexiu, aby bolo možné hlbšie preniknúť do problematiky a lepšie porozumieť možným oblastiam konania a problémom prostredníctvom sebauvedomenia. Počas školenia bol naplánovaný aj dostatočný čas na výmenu skúseností, (napr. na identifikáciu úspešných národných modelov osvedčených postupov a na to, aby sa účastníci učili jeden od druhého).

Školenie bolo navrhnuté tak, aby prebiehalo počas dvoch poldní, a do konceptu boli zahrnuté aj následné stretnutia na supervíziu a výmenu skúseností.

3.2 Pilotné testovanie a hodnotenie konceptu Train-the-Trainer

Vo fáze testovania a hodnotenia boli potenciálne zainteresovaní účastníci pozvaní prostredníctvom projektovej Platformy (vrátane Discordu) a prostredníctvom projektových kanálov sociálnych médií. Pozvánka bola určená ľuďom, ktorí už pracujú v oblasti podpory vzdelávania a kariéry s mladými ľuďmi žijúcimi s rakovinou alebo po jej prekonaní, ale aj tým, ktorí chcú v tejto oblasti niečo rozvíjať, alebo tým, ktorí sa o ňu zaujímajú a chcú zvyšovať povedomie (obrázok 2). Pozvánka bola zámerne šírená široko, aby sa ukázalo, kto má o školiaci program najväčšiu potrebu.

Obrázok 2. Pozvánka do programu Train-the-Trainer pre podporu vzdelávania a kariéry

Po rešerši literatúry a podnetných fokusových skupinách na tému podpory vzdelávania a kariéry pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou alebo po jej prekonaní chceme poznatky, ktoré sme zhromaždili, prakticky uplatniť…

Program Train-the-Trainer pre podporu vzdelávania a kariéry, 12. – 13. marca (od poludnia do poludnia), Viedeň, Rakúsko

Pre koho?

• Už pracujete v oblasti podpory vzdelávania a kariéry pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou alebo po jej prekonaní
• Chcete v tejto oblasti niečo vytvoriť
• Zaujímate sa o túto oblasť a chcete s nami pracovať na zvyšovaní povedomia v tejto oblasti

Čo môžete očakávať?

• Prakticky orientované a interaktívne školenie
• Komplexné informácie na tému podpory vzdelávania a kariéry pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou alebo po jej prekonaní
• Praktické príklady a možnosť praktického nácviku
• Následná supervízia (online) na výmenu prvých skúseností

Cestovné náklady a ubytovanie budú hradené.

Tešíme sa na stretnutie s VAMI a na podnetné školenie!

Osobného pilotného školenia vo Viedni (12. – 13. marca 2024) sa zúčastnilo 30 účastníkov zo 16 krajín (tabuľka 1, obrázok 3).

Tabuľka 1. Krajiny účastníkov na podujatí Train-the-Trainer

Medzi účastníkmi bola iba jedna osoba, ktorá už v tejto oblasti pôsobila ako školiteľ, 11 účastníkov poskytujúcich podporu vzdelávania/kariéry vo svojej inštitúcii, 10 účastníkov so zámerom budovať podporu vzdelávania/kariéry vo svojej krajine, 5 účastníkov so záujmom o túto tému a 3 účastníci, ktorí sa školenia zúčastnili z iných dôvodov. Pri otázke na ich skúsenosti v oblasti podpory vzdelávania a kariéry na začiatku školenia sa 75,9 % ohodnotilo medzi 1 a 3 na škále od 1 (začiatočník) do 10 (expert). Väčšina účastníkov uviedla, že dôvodom ich účasti na školení bolo rozšíriť si vedomosti a zručnosti, poučiť sa zo skúseností ostatných a získať informácie o tom, ako vo svojom prostredí vytvoriť program podpory vzdelávania a kariéry.

Program sa striedal medzi teoretickými vstupmi, skupinovou prácou, hraním rolí a skupinovou diskusiou. Na spätnú väzbu bol vyhradený dostatočný čas, aby bolo možné využiť poznatky z testovania na optimalizáciu finálnej verzie konceptu Train-the-Trainer.

Na konci školenia boli účastníci požiadaní o spätnú väzbu k pilotnému programu. Potešujúco, priemerný uvádzaný prínos pre učenie bol 9,6 (Naučili ste sa niečo nové? 1 (vôbec nie) - 10 (veľa)). Účastníci hodnotili svoju úroveň odbornosti po školení v priemere na 7,6 (škála od 1 (začiatočník) do 10 (expert)). Ako najužitočnejšie prvky boli uvedené: zdroje a materiály, výmena skúseností, skupinové diskusie, nadväzovanie kontaktov. Takmer všetci účastníci by boli uvítali, keby školenie trvalo dlhšie.

3.3 Finalizácia konceptu Train-the-Trainer

Po pilotnom testovaní bol koncept Train-the-Trainer revidovaný v súlade s výsledkami a spätnou väzbou z pilotného programu a je predstavený v časti Výsledky.

4. Výsledky

V nasledujúcich častiach je predstavený koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer v oblasti podpory vzdelávania a kariéry, ktorý bol počas projektu vypracovaný a vyhodnotený. Program a školiace materiály (v angličtine) sú dostupné na stiahnutie ako balík na Platforme. [1]

4.1 Prehľad obsahu školenia a modulov

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer v oblasti podpory vzdelávania a kariéry

Cieľová skupina:

• Ľudia, ktorí už pracujú v oblasti podpory vzdelávania a kariéry
• Každý, kto chce v tejto oblasti niečo vytvoriť
• Každý, kto sa zaujíma o túto oblasť a chce pracovať na zvyšovaní povedomia

Odporúčaná dĺžka:

• 1,5-dňové prezenčné školenie
• Následné online stretnutia a supervízia

Vedúci školenia:

• Spoluvedenie: zástupca pacientov a zdravotnícky pracovník (žiaduce: so zázemím v psychológii alebo sociálnej práci)

Moduly:

• Modul 1: Privítanie: budovanie tímu a úvod do školenia
• Modul 2: Vplyv CAYA rakoviny na vzdelávanie a prácu: výzvy a protektívne faktory
• Modul 3: Osobné faktory: reflexia silných a slabých stránok súvisiacich so vzdelávaním a prácou
• Modul 4: Environmentálne faktory: analýza podmienok v škole a na pracovisku a sociálnej siete
• Modul 5: Environmentálne faktory: financie a právny rámec
• Modul 6: Špecifické možnosti podpory
• Modul 7: Odporúčania EU-CAYAS-NET pre kariérnu podporu
• Modul 8: Aspekty poradenstva - komunikácia a postoj
• Modul 9: Záverečné zhrnutie, následné stretnutia, hodnotenie

Modul 1: Privítanie: budovanie tímu a úvod do školenia

Cieľ:

1. Vzájomné spoznanie sa, budovanie dôvery v skupine; posúdenie úrovne odbornosti a skúseností v skupine; vyjasnenie očakávaní
2. Prehľad školiaceho programu, predstavenie metodiky

Metóda: (1) Skupinová práca, (2) Teoretický vstup

Materiál: Flipchart, samolepiace poznámkové lístky

Modul 2: Kontext: Vplyv CAYA rakoviny na vzdelávanie a prácu: výzvy a protektívne faktory

Cieľ: Rozšíriť východiskové znalosti s cieľom…

• umožniť diferencovanú, individualizovanú a účinnú podporu,
• predchádzať podceňovaniu alebo preceňovaniu,
• predchádzať neistote a obavám z tejto témy.

Metóda: teoretický vstup

Materiál/Obsah:

• Neskoré fyzické, psychologické a sociálne následky súvisiace s ochorením alebo liečbou; protektívne faktory
• Kontextové faktory, ktoré ovplyvňujú účasť na vzdelávaní a zamestnaní (pozri napr. Davis et al., 2022)
• Normatívne a nenormatívne vývinové úlohy detí, dospievajúcich a mladých dospelých
• Kľúčové body podpory vzdelávania a kariéry (Obrázok 4 a materiály na stiahnutie na Platforme [3]). Vreckové karty o podpore vzdelávania a kariéry boli vypracované v rámci Úlohy 3.2.1 v pracovnej skupine zloženej z HCPs a zástupcov pacientov a následne odsúhlasené prostredníctvom Delphi prieskumu a viacerých konsenzuálnych stretnutí.

Obrázok 4. Kľúčové body podpory vzdelávania a kariéry

Podpora vzdelávania

Mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní môžu vo svojom vzdelávaní čeliť obmedzeniam v dôsledku ochorenia, liečby alebo neskorých následkov.

Čo je potrebné?

• Monitorovanie a podpora počas celého priebehu vzdelávania … pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní, ich opatrovateľov, učiteľov a rovesníkov
• Jednoduchý prístup k zmysluplným informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory
• Určení odborníci v následnej starostlivosti s potrebnými znalosťami, zručnosťami a časom na koordináciu komunikácie medzi mladým človekom/rodinou, školou a zdravotníckym tímom

Kľúčové body podpory vzdelávania nájdete na zadnej strane. Podporné materiály v rôznych jazykoch nájdete na: beatcancer.eu

NORMALITA všade, kde je to možné - PODPORA všade, kde je to potrebné

Náš cieľ: vzdelávanie, ktoré zodpovedá schopnostiam, osobnosti a plánom do budúcnosti

6 krokov na zlepšenie podpory vzdelávania

1. Získajte jasný prehľad o osobných SILNÝCH STRÁNKACH a ŤAŽKOSTIACH, napr. prostredníctvom neuropsychologického vyšetrenia. Vyrovnávajte sa s obmedzeniami - využívajte silné stránky
2. Zvážte KOMPENZÁCIU ZNEVÝHODNENIA: je obzvlášť dôležitá, ak by obmedzenie v jednej oblasti (napr. pamäť) viedlo k znevýhodneniu v iných oblastiach (napr. matematika).
3. PODPORA ZAMERANÁ NA OSOBU: využívajte právne možnosti a/alebo kompenzáciu znevýhodnenia - prispôsobenú individuálnym potrebám.
4. Buďte TRANSPARENTNÍ: možnosti podpory plánujte a diskutujte SPOLU. Komunikujte a spolupracujte so všetkými zúčastnenými stranami. (mladý človek, opatrovatelia, súrodenci, rovesníci a učitelia)
5. Poskytujte EMOČNÚ PODPORU: umožnite prežívanie úzkosti, neistoty a obáv z odlišnosti a využívajte podporu.
6. Zamerajte sa nielen na výkon, ale aj na POCIT PRINÁLEŽITOSTI a sociálnu situáciu; predchádzajte šikane.

Usilujme sa o to! KOMPENZÁCIA ZNEVÝHODNENIA = kompenzácia znevýhodnení súvisiacich s ochorením na zabezpečenie rovnakých príležitostí

• Samostatné, tiché miestnosti na skúšky
• Predĺžený čas na skúšky
• Používanie učebných materiálov podporujúcich pamäť (napr. zbierka matematických vzorcov)
• Zníženie počtu úloh alebo domácich úloh
• Multimodálne učebné materiály, materiály na plánovanie a štruktúru
• Priestor na prestávky

Nie zvýhodňovanie, ale znižovanie znevýhodnení

Urobme z podpory kariéry prioritu

Mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní môžu vo svojej kariére čeliť obmedzeniam v dôsledku ochorenia, liečby alebo neskorých následkov. Veľmi často sú podceňovaní alebo preceňovaní pre nedostatok vedomostí u iných ľudí, a preto sa môžu ocitnúť v nevhodných pracovných situáciách

Čo je potrebné?

• Priebežné monitorovanie a dlhodobá podpora v následnej starostlivosti… … pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní, ich opatrovateľov a zamestnávateľov
• Jednoduchý prístup k zmysluplným informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory
• Určení odborníci v následnej starostlivosti s potrebnými znalosťami, zručnosťami a časovými zdrojmi na koordináciu komunikácie … medzi mladým človekom/rodinou, pracoviskom, zdravotníckym tímom a poskytovateľmi kariérnej podpory
• Programy rovesníckej podpory

Kľúčové body podpory kariéry nájdete na zadnej strane. Podporné materiály v rôznych jazykoch nájdete na: beatcancer.eu

Kľúčové body profesijnej podpory

Cieľ: profesijná situácia, ktorá zodpovedá schopnostiam, osobnosti, záujmom a plánom do budúcnosti

NORMALITA všade, kde je to možné - PODPORA všade, kde je to potrebné

1. Získajte jasný prehľad o SILNÝCH STRÁNKACH a ŤAŽKOSTIACH súvisiacich s prácou, napr. prostredníctvom neuropsychológie alebo pracovného lekárstva. Vyrovnávajte sa s obmedzeniami - využívajte silné stránky
2. Analyzujte PRACOVNÉ PODMIENKY, aby ste identifikovali, kde je možné vykonať úpravy.
3. PODPORA ZAMERANÁ NA OSOBU: opatrenia a úpravy prispôsobené individuálnym potrebám. Zohľadňujte bio-psycho-sociálne zázemie a PLÁNUJTE VOPRED.
   • Úprava pracovného času
   • Rámcové podmienky alebo typ činnosti
   • Poskytnutie a používanie vhodných nástrojov a pomôcok
   • Priestor na oddych a ďalšie…
4. Vyjasnite PRÁVNE OTÁZKY: pracovné a sociálne právo.
5. TRANSPARENTNE: možnosti podpory plánujte a diskutujte SPOLU. Komunikujte so všetkými zúčastnenými stranami. (mladý človek, opatrovatelia, zamestnávatelia, kolegovia, poskytovatelia kariérnej podpory)
6. EMOČNÁ A SOCIÁLNA PODPORA: nezameriavajte sa len na výkon. Umožnite prežívanie napr. neistoty, obáv z odlišnosti a smútku za pôvodnými plánmi. Zohľadnite sociálnu situáciu. Predchádzajte šikane.

Modul 3: Osobné faktory: reflexia silných a slabých stránok súvisiacich so vzdelávaním a prácou

Cieľ: Prostredníctvom sebareflexie a analýzy vlastných silných a slabých stránok súvisiacich so vzdelávaním alebo prácou je cieľom zažiť, aké dôležité je poznať svoje vlastné silné a slabé stránky pri hľadaní vhodného vzdelávania alebo práce, najmä v prípade neskorých následkov; uvedomiť si, čo môže byť relevantnou silnou stránkou v kontexte vzdelávania alebo práce.

Metóda: Sebareflexia/partnerský rozhovor (Obrázok 5 a materiály na stiahnutie na Platforme [2])

Obrázok 5. Partnerský rozhovor - Sebareflexia

Train-the-trainer Podpora vzdelávania a kariéry

• Ktoré silné stránky vám pomáhajú pri vzdelávaní/práci? Ktoré silné stránky môžete využívať?
• Existujú silné stránky, ktoré vo svojej práci/vzdelávaní nemôžete realizovať? O ktorých nikto nevie? (všeobecné, súvisiace s ochorením alebo nesúvisiace s ním)

Príklady silných stránok: Nadšenie, Loyalita, Kreativita, Sluch, Empatia, Pamäť, Riešenie problémov, Rýchlosť spracovania informácií, Záťažová odolnosť, Tímový duch, Jazyk, Organizácia, Zrak, Flexibilita, Predvídavosť, Vytrvalosť, Matematické zručnosti, Presnosť, Pozornosť, Logické myslenie, Organizácia, Multitasking, manuálne zručnosti, Komunikácia, Odolnosť voči stresu … a mnohé ďalšie…

• Aké slabé stránky máte, ktoré vám niekedy sťažujú prácu/vzdelávanie?
• Čo sa presne deje? Ako situáciu riešite?
• Poznajú vaši kolegovia vaše silné alebo slabé stránky lepšie?

Modul 4: Environmentálne faktory: analýza podmienok v škole a na pracovisku a sociálnej siete

Cieľ: Analyzovať podmienky vzdelávania a práce: podporné a brániace faktory; zvýšiť povedomie o tom, že environmentálne faktory majú zásadný vplyv na výkon v škole/práci, a preto musia byť podrobne analyzované a následne veľmi často upravené.

Metóda: Skupinová práca: Čo môžu byť brániace faktory v školskom alebo pracovnom kontexte?

Materiál: Papier na flipchart, samolepiace poznámkové lístky

Modul 5: Environmentálne faktory: financie a právny rámec

Cieľ: Rozšíriť znalosti o právnych a finančných predpisoch a výzvach v kontexte vzdelávania alebo práce

Metóda: Teoretický vstup; skupinová diskusia a zber národných modelov dobrej praxe

Materiál: Papier na flipchart, samolepiace poznámkové lístky

Modul 6: Špecifické možnosti podpory

Cieľ: Oboznámiť sa so špecifickými podpornými opatreniami a modelmi dobrej praxe a diskutovať o nich

Metóda: Teoretický vstup; skupinová práca: Špecifické možnosti podpory v pracovnom kontexte

Materiál: Pracovné listy, ktoré sa venujú rôznym možným obmedzeniam/poruchám, napr. chronickej únave (pozri Obrázok 6 a materiály na stiahnutie na Platforme [2]) alebo deficitom pamäti a tomu, ako sa s nimi vyrovnať (Ako možno príslušné obmedzenie/poruchu rozpoznať? Ako možno poskytnúť cielenú podporu?). Úloha: Vytvorte príslušné kontrolné zoznamy pre pracovný kontext.

Obrázok 6. Pracovný list: Znížená odolnosť/chronická únava

Ako to rozpoznať?

• Ťažkosti prísť do školy načas
• Výrazná únava a vyčerpanie, ktoré sa počas školského dňa zvyšujú
• Nedostatok motivácie
• Zvýšená podráždenosť
• Zhoršená koncentrácia alebo ťažkosti s pamäťou
• Častá zmätenosť
• Pomalší pracovný štýl
• Menej interakcie so spolužiakmi
• Znížená chuť do jedla

Čo môžem urobiť?

• Postupná reintegrácia: Na začiatku sa žiak vracia do školy na znížený počet hodín, ktorý sa postupne zvyšuje (s regeneráciou); uprednostňuje sa účasť na hlavných predmetoch a obľúbených predmetoch; striedanie náročnejších/menej náročných hodín; napr. začatie školy až druhou alebo treťou vyučovacou hodinou
• V prípade potreby zachovať redukciu vyučovania pri pretrvávajúcej zníženej odolnosti
• Individuálna forma zadávania úloh/ preverovania výkonu/hodnotenia
• Individuálna organizácia prestávok
• Umožniť jedenie a pitie v prípade výrazného „poklesu energie“ (po predchádzajúcej dohode), napr. preukázalo sa, že žuvanie žuvačky krátkodobo zvyšuje bdelosť
• Umožniť pohybové jednotky a ďalšie aktivizačné opatrenia

Modul 7: Odporúčania EU-CAYAS-NET pre kariérnu podporu

Cieľ: Oboznámiť sa s odporúčaniami EU-CAYAS-NET pre kariérnu podporu

Metóda: Teoretický vstup; skupinová diskusia

Materiál: Vreckové karty (Obrázok 7 a materiály na stiahnutie na Platforme [3])

Modul 8: Aspekty poradenstva - komunikácia a postoj

Cieľ: Oboznámiť sa so základnými princípmi komunikácie s mladými ľuďmi s rakovinou alebo po jej prekonaní; rozvíjať komunikačné zručnosti a primeraný postoj prostredníctvom sebareflexie

Metóda: Teoretický vstup; hranie rolí „Rešpektujte pocity“; skupinová diskusia

Materiál: Vreckové karty (Obrázok 7 a materiály na stiahnutie na Platforme [3]; Vreckové karty boli vypracované v rámci Úlohy 3.2.1 v pracovnej skupine zloženej z HCPs a zástupcov pacientov a odsúhlasené v Delphi prieskume a na viacerých konsenzuálnych stretnutiach); Usmernenia ku komunikácii o závažných témach

Obrázok 7. Vreckové karty o komunikácii

Rozhovor s mladými ľuďmi o závažných témach

Odporúčania pre každého, kto sa zúčastňuje rozhovoru

Komunikácii o náročných témach sa nemožno vyhnúť, no prístup a postoj môžu priniesť rozdiel.

1. BUĎTE NA ROVNAKEJ ÚROVNI: Fyzicky aj symbolicky.
2. PREJAVTE UZNANIE: Ukážte ochotu vstúpiť do sveta mladého človeka, snažte sa prijať jeho realitu tak, ako ju vníma, a počuť jeho obavy a straty tak, ako ich prežíva. Oceňte jeho pohľad - nesúďte ho ani ho nepodceňujte.
3. ZAPOJTE: Dajte mladým ľuďom hlas: hovorte S nimi, nie O nich! Podporujte veku primeranú aktívnu účasť.
4. POČÚVAJTE: Počúvajte pozorne: ČO sa hovorí a AKO? Najmä v netypických časoch a na nečakaných miestach.
5. PRISPÔSOBTE JAZYK: Používajte jemný a opatrný jazyk orientovaný na VÝVINOVÉ ŠTÁDIUM mladého človeka. Zohľadnite verbálnu aj neverbálnu komunikáciu, napr. očný kontakt, osobný priestor
6. REŠPEKTUJTE EMÓCIE: Berte emócie vážne. Pomenujte ich, rešpektujte ich, nezľahčujte ich.
7. BUĎTE ÚPRIMNÍ: Mladí ľudia očakávajú úprimné odpovede na úprimné otázky, aby sa mohla budovať dôvera.
8. PREJAVTE OTVORENOSŤ: Dajte najavo, že všetky otázky sú dobré a vítané. Buďte otvorení hovoriť o náročných témach namiesto toho, aby sa z nich stalo tabu. Venujte pozornosť malým signálom.
9. RIAĎTE SA OTÁZKAMI: Nechajte sa viesť otázkami mladých ľudí. Prirodzene vyhľadávajú množstvo informácií, ktoré je pre nich správne, aby sa cítili bezpečne. Nepreceňujte ani nepodceňujte ich. napr. Čo už viete? Čo a koľko chcete vedieť? Čoho sa presne obávate?
10. DAJTE PRIESTOR A ČAS: Ponúknite chránené prostredie primerané veku. Zohľadnite dĺžku pozornosti a dajte čas na spracovanie. Naplánujte viacero nadväzujúcich rozhovorov.
11. VYUŽÍVAJTE POMÔCKY: Poskytujte knihy, kresby, aplikácie, vizuálne modely atď. na podporu porozumenia a spracovania, aby sa podporilo informované a spoločné rozhodovanie.
12. PLÁNUJTE A KONAJTE: Diskutujte o konkrétnych ďalších krokoch a plánujte ich spoločne, aby sa podporila sebaúčinnosť a zdravé zvládanie situácie. Dodávajte istotu a pocit bezpečia.
13. ZAPOJTE RODINU A SOCIÁLNU SIEŤ: Otvorená komunikácia sa ukázala ako protektívny faktor pre všetkých zúčastnených. Dôveryhodná osoba môže byť cenným zdrojom podpory počas náročných rozhovorov.

Je v poriadku cítiť sa preťažený a vyhľadať pri komunikácii pomoc.

Predtým, než sa pustíte do rozhovoru s ľuďmi žijúcimi s rakovinou a po jej prekonaní, položte si otázku…

• Ako sa dnes cítim? Som schopný/á poskytnúť podporu?
• Aká je moja rola v živote tejto osoby? Čo to znamená pre tento rozhovor?
• Čo táto osoba odo mňa očakáva?
• Keby som to bol/a ja, čo by som od tohto rozhovoru chcel/a?
• Čo viem (alebo si myslím, že viem) o tejto diagnóze?
• Akú otázku môžem položiť? Potrebujem túto otázku položiť?

Kľúčové poznatky

• Buďte zvedaví
• Buďte trpezliví
• Je v poriadku nevedieť, čo povedať (a otvorene to vyjadriť)
• Je v poriadku položiť náročnú otázku, ale dajte človeku priestor, aby na ňu nemusel odpovedať
• Prijmite skúsenosť danej osoby, nie to, čo si myslíte, že je jej skúsenosťou
• Snažte sa cítiť komfortne aj v tichu, neverbálna komunikácia môže byť tiež účinná a upokojujúca

Tipy na zlepšenie komunikácie

Nedostatočná komunikácia môže ovplyvniť rozhodovanie, dodržiavanie liečby, sociálne vzťahy a duševné zdravie.

Čo hovoriť (Odporúča sa)

• Prispôsobte komunikáciu: Zohľadnite individuálny vek, kognitívny vývin, sociálne aspekty a rozpoznajte jedinečné potreby a schopnosti daného človeka
• Uznajte emócie: Buďte empatickí, ale vyhnite sa nadmernej empatii
• Podporujte rozhodovanie: Poskytnite všetky informácie potrebné na prijatie informovaného rozhodnutia
• Buďte úprimní a transparentní: Podávajte informácie konštruktívnym a nádejným spôsobom

Čo NEhovoriť (Neodporúča sa)

• Obviňovať: "Čo ste urobili, že ste dostali rakovinu?"
• Porovnávať: "Stretol som niekoho s rakovinou a zomrel"
• Vnúcovať: "Mali by ste byť vďační! Aspoň ste nažive!"
• Nálepkovať: "Bojovník" "Hrdina" (Neexistuje univerzálne označenie pre každého)
• Používať toxickú pozitivitu: "Prestaňte sa obávať, o pár mesiacov budete vyzerať úplne normálne"
• Depersonalizovať alebo zľahčovať: "Aspoň nemáte ten najagresívnejší typ rakoviny"

Modul 9: Záverečné zhrnutie, následné kroky, hodnotenie

Cieľ:

• vyhodnotenie školenia,
• diskusia o otvorených otázkach,
• zhromaždenie a sprístupnenie obsahu, ktorý vznikol počas školenia,
• zabezpečenie možnosti budúcej spolupráce/networkingu skupiny (pre všetkých, ktorí sa chcú zapojiť), a
• naplánovanie zamerania ďalších online následných stretnutí (napr. supervízia, otvorené otázky, výmena modelov dobrej praxe atď.)

Metóda: Skupinová diskusia

Materiál: Papier na flipchart, samolepiace poznámkové lístky

5. Vplyv a záver

Celkový projekt odhalil veľkú potrebu podpory v oblasti vzdelávania a kariéry pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v období CAYA, ktorú v súčasnosti existujúce štruktúry starostlivosti takmer nikde nedokážu primerane pokryť. Potvrdila to aj skutočnosť, že na pilotnom školení bolo prítomných mnoho ľudí, ktorí chceli vo svojich národných štruktúrach niečo vytvoriť, a len veľmi málo tých, ktorí už v tejto špecifickej oblasti pracovali. Opätovne sa potvrdila potreba špecifickej podpory prispôsobenej potrebám ľudí, ktorí prežili rakovinu v období CAYA, keďže všeobecné poradenské prístupy (bez napríklad znalosti vplyvu neskorých následkov súvisiacich s rakovinou) sa ukázali ako neúčinné.

V súčasnosti sa s konceptom a materiálmi vypracovanými v projekte podnikajú rôzne kroky:

1. Skupina účastníkov pilotného školenia bude pokračovať v spolupráci prostredníctvom online nadväzujúcich stretnutí. Týmto spôsobom sa budú účastníci ďalej rozvíjať z účastníkov školenia na školiteľov pre ďalších. Vypracovaný materiál im bude sprístupnený.

Okrem toho sa budú zhromažďovať ďalšie medzinárodné modely osvedčených postupov v oblasti podpory vzdelávania a kariéry, aby sme sa navzájom učili a pokračovali v príslušnej práci v oblasti zdravotnej politiky. Nadväzujúce stretnutia sa navyše využijú na prácu na konkrétnych spôsoboch zavedenia podpory vzdelávania a kariéry v ich regiónoch.

Výsledkom toho všetkého bude aktualizovaná, doladená verzia konceptu train-the-trainer, ktorá bude v budúcnosti aj vedecky testovaná z hľadiska svojej účinnosti.

2. Odborné spoločnosti pre zdravotníckych pracovníkov (napr. SIOP Europe alebo PanCare) budú informované o už existujúcom koncepte train-the-trainer v oblasti podpory vzdelávania a kariéry. Zainteresovaní kolegovia napr. zo SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, ale aj z národných odborných spoločností, budú pozvaní na možné školenie, ktoré by sa malo ponúkať napr. v spojení s inými stretnutiami/vzdelávacími kurzami odborných spoločností. Toto bude komunikované formou prezentácií na konferenciách, newsletterov a prostredníctvom projektovej platformy.

Záujemcovia môžu kontaktovať aj Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) alebo CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Poznámky

1. Blogový príspevok Posilňovanie následnej starostlivosti: iniciatívy EU-CAYAS-NET v oblasti kvality života - BeatCancer
2. Podpora vzdelávacích a kariérnych ciest pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v období AYA - BeatCancer
3. Vreckové kartičky na zvyšovanie povedomia o duševnom zdraví a usmernenie pre onkologických pacientov a ďalších - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referencie

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Zmeny, výzvy a podpora v práci, vzdelávaní a financiách adolescentov a mladých dospelých (AYA), ktorí prežili rakovinu: kvalitatívna štúdia. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Použitie Intervention Mapping na vytvorenie služby podpory vzdelávania a kariéry pre adolescentov a mladých dospelých s diagnostikovanou rakovinou: identifikácia kontextových faktorov, ktoré ovplyvňujú účasť na vzdelávaní a zamestnaní. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Hodnotenie vzdelávacej a pracovnej služby pre adolescentov a mladých dospelých s rakovinou: retrospektívny prehľad. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Odporúčania pre sledovanie výsledkov vo vzdelávaní a zamestnaní u ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku: správa International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychologické, vzdelávacie a sociálne neskoré následky u adolescentov, ktorí prežili Wilmsov tumor: správa zo štúdie Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nenaplnené potreby podpory u tínedžerov a mladých dospelých, ktorí prežili detský nádor mozgu, a ich opatrovateľov: „je to všetko o následkoch a potom sa na vás zabudne“. Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Kontinuita vo vzdelávaní a podpora návratu do školy ako štandard starostlivosti v pediatrickej onkológii. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Narušenie vzdelávacích a pracovných cieľov u adolescentov a mladých dospelých, ktorí prežili rakovinu. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Európska únia ani poskytujúci orgán za ne nenesú zodpovednosť.