Train-the-Trainer-koncept for HCP'er om støtte til uddannelse og karriere for overlevere

Om denne publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health Programme. Leverance nr.: 3.2. WP: 3. Opgave: 3.3.6 Udvikle Train-the-Trainer-koncept.

Versionshistorik

Konsortium

1. Resumé

Kræft hos børn, unge og unge voksne (CAYA) har en forstyrrende indvirkning på uddannelses- og karriereforløb, både under og efter behandling (f.eks. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Kræftbehandling medfører hyppigere ufriværende fravær fra skole (fra grundskole til universitet, afhængigt af alder) eller arbejdspladsen. Samtidig er skoler og arbejdspladser ofte ikke opmærksomme på de behov, der er forbundet med sygdommen og behandlingen. Derudover er der som regel mangel på viden om, hvilken yderligere støtte der kan tilbydes.

Efter behandlingen kan det være en stor udfordring at vende tilbage til skole, uddannelse eller arbejde eller, afhængigt af alder, overhovedet at begynde i skole eller arbejde. På den ene side kan det være socialt og følelsesmæssigt udmattende at genetablere kontakten efter et langt fravær. Nogle gange kan dette endda føre til diskrimination i skolen eller på arbejdspladsen på grund af forskellen mellem overlevere og deres jævnaldrende, som ikke har sygdommen. På den anden side kan sygdommens eller behandlingens senfølger gøre det vanskeligt at genvinde tidligere niveauer af evne, præstation og stresstolerance. Kognitive, følelsesmæssige eller sociale senfølger kan nogle gange opstå mange år efter sygdommen/behandlingen, hvilket derefter kan føre til "tilbageslag" for CAYA-kræftoverlevere. Under alle omstændigheder kan disse senfølger føre til behov for yderligere støtte eller krav om at skifte til et andet uddannelses- eller karriereforløb – nogle vil måske slet ikke længere være mulige.

For at minimere denne forstyrrende indvirkning på uddannelses- og karriereforløb er der udviklet et Train-the-Trainer-koncept for sundhedsprofessionelle (HCP'er) om uddannelses- og karrierestøtte efter en systematisk gennemgang af litteraturen og desk research af eksisterende materialer samt resultaterne af to fokusgrupper om emnet. Den oprindelige målgruppe for træningskonceptet er blevet udvidet til, ud over HCP'er, også at omfatte personer, der ønsker at etablere uddannelses- eller karrierestøtte i deres institutioner eller organisationer, eller som ønsker at skabe opmærksomhed på området i deres eget felt. Det udviklede koncept og de vigtigste milepæle i udviklings- og pilotfasen præsenteres i den følgende rapport.

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet er tilpasset behovene hos CAYA-kræftoverlevere og har til formål at udstyre deltagerne med den nødvendige viden, holdning og de nødvendige færdigheder til at uddybe deres viden og være i stand til at formidle viden eller opbygge uddannelses- og karrierestøtte i deres nationale/lokale strukturer.

Den endelige version kan downloades på EU-CAYAS-NET Platform. [1]

2. Introduktion og baggrund

Uddannelses- og beskæftigelsesresultater har en betydelig indvirkning på livskvaliteten hos overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder (CAYA). Devine et al. (2022) rapporterer, at overlevere havde større sandsynlighed for at have lavere uddannelsesmæssige resultater og større sandsynlighed for at være arbejdsløse end sammenlignelige populationer. En primær diagnose med en tumor i centralnervesystemet og oplevelse af senfølger viste sig at være risikofaktorer. Forfatterne anbefalede derfor, at sundhedsprofessionelle (HCPs) er opmærksomme på risikoen for uddannelses- og beskæftigelsesproblemer, gennemfører regelmæssig monitorering og henviser overlevere til specialister, hvis der identificeres problemer. Thompson et al. (2015) anbefaler også i deres behandlingsstandard om emnet skolestøtte, at pædiatriske onkologiprogrammer bør identificere et teammedlem med den nødvendige viden og de nødvendige færdigheder til at koordinere kommunikationen mellem patienten/familien, skolen og behandlingsteamet. Derudover har en håndfuld interventionsstudier analyseret yderligere faktorer, der fører til en forbedring af deltagelsen i uddannelse og arbejdsliv (f.eks. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Implementeringen af disse eller lignende anbefalinger i opfølgningen af unge, der lever med eller efter kræft, er imidlertid stadig i sin spæde begyndelse. Der er en tydelig uoverensstemmelse mellem de eksisterende behandlingsstandarder og den faktiske implementering i opfølgningsindsatsen for CAYA-kræftoverlevere. Dette punkt stod meget klart i resultaterne af onlineundersøgelsen blandt overlevere gennemført under EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), hvor behovet for støtte omkring uddannelse og karriere blev angivet som væsentligt større end den støtte, der blev oplevet.

Af denne grund blev der udviklet et Train-the-Trainer-koncept for HCPs om uddannelses- og karrierestøtte efter en systematisk gennemgang af litteraturen og desk research af eksisterende materialer (Tasks 3.3.1 og 3.3.2) samt med inddragelse af resultaterne fra to fokusgrupper om emnet "Identificering af mangler i karrierestøtteprogrammer" (Task 3.3.3.) (Figur 1). Konceptet blev nøje tilpasset behovene hos CAYA-kræftoverlevere og udstyrer de deltagere, der bliver trænet, med den nødvendige viden, holdning og de nødvendige færdigheder til at uddybe deres forståelse og være i stand til at formidle viden eller opbygge uddannelses- og karrierestøtte i deres nationale/lokale strukturer. Da det var udviklet, blev Train-the-Trainer-konceptet testet og evalueret som en del af EU-CAYAS-NET-projektet. Det færdiggjorte koncept (på engelsk) blev derefter gjort tilgængeligt til download på platformen. [1]

Figur 1. Oversigt over alle delopgaver under Task 3.3 Uddannelses- og karrierestøtte, som bidrog til udviklingen af Train-the-Trainer-konceptet.

Task 3.3. Uddannelses- og karrierestøtte:

• 3.3.1./3.3.2. Indsamle bedste praksisser/vejledningsmaterialer
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematisk litteraturgennemgang
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Desk research af eksisterende materialer/værktøjer
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Sammensætte værktøjskasse/manual (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Udvikle en række anbefalinger
• 3.3.5. Forberede et webinar for fællesskabet
• 3.3.3. Identificere mangler i karrierestøtteprogrammer for CAYA-kræftoverlevere
  • 3.3.3.1. Fokusgruppe #1, Wien
  • 3.3.3.2. Fokusgruppe #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Dataanalyse af fokusgrupper
  • 3.3.3.4. Forberede publikation
• 3.3.6. Udvikle et Train-the-Trainer-koncept
  • 3.3.6.1. Udvikle koncept
  • 3.3.6.2. Pilotteste og evaluere konceptet
  • 3.3.6.3. Færdiggøre konceptet

3. Tilgang

Projektpartnerne CCI-E, MUV og PMC var involveret i Task 3.3 Uddannelses- og karrierestøtte. Alle aktiviteter blev gennemført ved hjælp af en tilgang med fælles ledelse (med fælles ledelse af patientrepræsentanter og HCPs) for altid at tage begge interessentperspektiver i betragtning.

3.1 Udvikling af Train-the-Trainer-konceptet

Train-the-Trainer-konceptet blev udviklet på baggrund af resultaterne af aktiviteter gennemført i Task 3.3 Uddannelses- og karrierestøtte (Figur 1), herunder:

• systematisk litteratursøgning,
• desk research af eksisterende støttematerialer/værktøjer,
• værktøjskasse til uddannelses- og karrierestøtte, [2]
• anbefalinger udviklet som et resultat af forskningen inden for projektet og præsenteret i form af Pocket Cards, [3]
• uddannelseswebinar om uddannelses- og karrierestøtte afholdt af EU-CAYAS-NET, [4] og
• analyse af resultaterne fra fokusgrupperne om mangler i karrierestøtteprogrammer.

Fra et didaktisk synspunkt blev action learning-tilgangen valgt, som omfatter en kombination af ekspertviden, konkret erfaring og refleksion. I praksis betyder det, at der ud over formidling af viden, færdigheder, materialer og modeller for bedste praksis i træningen også er plads til selvrefleksion for at gå mere i dybden med emnet og bedre forstå mulige handlingsområder og problemer gennem selvbevidsthed. Der blev også planlagt tilstrækkelig tid under træningen til erfaringsudveksling (f.eks. for at identificere vellykkede nationale modeller for bedste praksis og for at deltagerne kan lære af hinanden).

Træningen blev designet til at blive gennemført over to halve dage, og opfølgningsmøder til supervision og erfaringsudveksling indgik også i konceptet.

3.2 Pilotafprøvning og evaluering af Train-the-Trainer-konceptet

Til test- og evalueringsfasen blev potentielt interesserede deltagere inviteret via projektets platform (inklusive Discord) og via projektets sociale mediekanaler. Invitationen var rettet mod personer, som allerede arbejder inden for uddannelses- og karrierestøtte med unge, der lever med eller efter kræft, men også mod dem, der ønsker at udvikle noget på dette område, eller dem, der er interesserede og ønsker at øge opmærksomheden på området (Figur 2). Invitationen blev bevidst distribueret bredt for at se, hvem der har det største behov for træningsprogrammet.

Figur 2. Invitation til Train-the-Trainer-programmet for uddannelses- og karrierestøtte

Efter litteratursøgning og indsigtsfulde fokusgrupper om emnet uddannelses- og karrierestøtte for unge, der lever med eller efter kræft, ønsker vi at omsætte den viden, vi har indsamlet, i en praktisk…

Train-the-Trainer-program for uddannelses- og karrierestøtte, 12.-13. marts (middag til middag), Wien, Østrig

For hvem?

• Du arbejder allerede inden for uddannelses- og karrierestøtte for unge, der lever med eller efter kræft
• Du ønsker at etablere noget på dette område
• Du er interesseret og ønsker at arbejde sammen med os for at øge opmærksomheden på området

Hvad kan du forvente?

• Hverdagsorienteret og interaktiv træning
• Omfattende information om emnet uddannelses- og karrierestøtte for unge, der lever med eller efter kræft
• Praktiske eksempler og mulighed for praktisk træning
• Opfølgende supervision (online) til udveksling af de første erfaringer

Rejseudgifter og indkvartering dækkes.

Vi ser frem til at møde DIG og til en spændende træning!

30 deltagere fra 16 lande deltog i den fysiske pilottræning i Wien (12.-13. mar. 2024) (Tabel 1, Figur 3).

Tabel 1. Deltagernes lande ved Train-the-Trainer-arrangementet

Blandt deltagerne var der kun én person, som allerede arbejdede som træner på dette område, 11 deltagere, der tilbød uddannelses-/karrierestøtte i deres institution, 10 deltagere med et ønske om at opbygge uddannelses-/karrierestøtte i deres land, 5 deltagere med interesse for emnet og 3 deltagere, der deltog i træningen af andre grunde. Da de ved træningens start blev spurgt om deres erfaring med uddannelses- og karrierestøtte, vurderede 75.9% sig selv mellem 1 og 3 på en skala fra 1 (begynder) til 10 (ekspert). Størstedelen af deltagerne angav, at deres grund til at deltage i træningen var at udvide deres viden og færdigheder, at lære af andres erfaringer og at informere sig om, hvordan man etablerer et program for uddannelses- og karrierestøtte i deres egen kontekst.

Programmet vekslede mellem teoretiske oplæg, gruppearbejde, rollespil og gruppediskussion. Der blev afsat god tid til feedback for at kunne lære af afprøvningen og optimere den endelige version af Train-the-Trainer-konceptet.

Ved afslutningen af træningen blev deltagerne bedt om feedback på piloten. Heldigvis var det gennemsnitlige rapporterede læringsudbytte 9.6 (Har du lært noget nyt? 1 (slet ikke) - 10 (meget)). Deltagerne vurderede deres ekspertise efter træningen til i gennemsnit 7.6 (skala fra 1 (begynder) til 10 (ekspert)). De mest nyttige elementer, der blev nævnt, var: ressourcer og materialer, erfaringsudveksling, gruppediskussioner, netværksdannelse. Næsten alle deltagere ville have ønsket, at træningen havde varet længere.

3.3 Færdiggørelse af Train-the-Trainer-konceptet

Efter pilotafprøvningen blev Train-the-Trainer-konceptet revideret i overensstemmelse med resultaterne og feedbacken fra piloten og præsenteres i afsnittet Resultater.

4. Resultater

I de følgende afsnit præsenteres EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet om uddannelses- og karrierestøtte, som blev udviklet og evalueret under projektet. Programmet og undervisningsmaterialerne (på engelsk) kan downloades som en samlet pakke på platformen. [1]

4.1 Oversigt over undervisningsindhold og moduler

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer om uddannelses- og karrierestøtte

Målgruppe:

• Personer, der allerede arbejder inden for uddannelses- og karrierestøtte
• Alle, der ønsker at etablere noget på dette område
• Alle, der er interesserede og ønsker at arbejde for at øge opmærksomheden på dette område

Anbefalet varighed:

• 1,5 dags fysisk undervisning
• Online opfølgningssessioner og supervision

Undervisningsledelse:

• Delt ledelse mellem patientrepræsentant og sundhedsprofessionel (ønskeligt: med baggrund i psykologi eller socialt arbejde)

Moduler:

• Modul 1: Velkomst: Teambuilding og introduktion til undervisningen
• Modul 2: CAYA-kræfts indvirkning på uddannelse og arbejde: udfordringer og beskyttende faktorer
• Modul 3: Personlige faktorer: Refleksion over uddannelses- og arbejdsrelaterede styrker og svagheder
• Modul 4: Miljømæssige faktorer: Analyse af skole- og arbejdspladsforhold samt socialt netværk
• Modul 5: Miljømæssige faktorer: Økonomi og juridiske rammer
• Modul 6: Specifikke støttemuligheder
• Modul 7: EU-CAYAS-NET-anbefalinger for karrierestøtte
• Modul 8: Vejledningsaspekter - kommunikation og holdning
• Modul 9: Afsluttende opsummering, opfølgningssessioner, evaluering

Modul 1: Velkomst: Teambuilding og introduktion til undervisningen

Mål:

1. At lære hinanden at kende, opbygge tillid i gruppen; vurdere niveauet af ekspertise og erfaring i gruppen; afklare forventninger
2. Overblik over undervisningsprogrammet, præsentation af metodologien

Metode: (1) Gruppearbejde, (2) Teoretisk oplæg

Materiale: Flipover, selvklæbende sedler

Modul 2: Baggrund: CAYA-kræfts indvirkning på uddannelse og arbejde: udfordringer og beskyttende faktorer

Mål: Udvide baggrundsviden for at…

• muliggøre differentieret, individualiseret og effektiv støtte,
• undgå under- eller overvurdering,
• undgå usikkerhed og frygt i forhold til emnet.

Metode: teoretisk oplæg

Materiale/indhold:

• Sygdoms- eller behandlingsrelaterede fysiske, psykiske og sociale senfølger; beskyttende faktorer
• Kontekstuelle faktorer, der påvirker deltagelse i uddannelse og beskæftigelse (se f.eks. Davis et al., 2022)
• Normative og ikke-normative udviklingsopgaver for børn, unge og unge voksne
• Nøglepunkter for uddannelses- og karrierestøtte (Figur 4 og downloadmaterialer på platformen [3]). Lommekortene om uddannelses- og karrierestøtte blev udviklet under Task 3.2.1 i en arbejdsgruppe bestående af HCPs og patientrepræsentanter og derefter godkendt via en Delphi-undersøgelse og flere konsensusmøder.

Figur 4. Nøglepunkter om uddannelses- og karrierestøtte

Uddannelsesstøtte

Unge, der lever med og efter kræft, kan opleve begrænsninger i deres uddannelse på grund af deres sygdom, behandling eller senfølger.

Hvad er der behov for?

• Opfølgning og støtte gennem hele uddannelsesforløbet … for unge, der lever med og efter kræft, deres omsorgspersoner, lærere og jævnaldrende
• Let adgang til relevant information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder
• Dedikerede fagpersoner i opfølgningsforløb med den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og tid til at koordinere kommunikationen mellem den unge/familien, skolen og sundhedsteamet

Find nøglepunkter for uddannelsesstøtte på bagsiden. Find støttemateriale på forskellige sprog på: beatcancer.eu

NORMALITET, hvor det er muligt - STØTTE, hvor det er nødvendigt

Vores mål: uddannelse, der passer til evner, personlighed og fremtidsplaner

6 trin til at forbedre uddannelsesstøtte

1. Få et klart overblik over personlige STYRKER og VANSKELIGHEDER, f.eks. gennem neuropsykologisk vurdering. Håndtér begrænsninger - drag fordel af styrker
2. Overvej KOMPENSATION FOR ULEMPER: disse er særligt vigtige, hvis en begrænsning på ét område (f.eks. hukommelse) ville føre til en ulempe på andre områder (f.eks. matematik).
3. PERSONCENTRERET støtte: Brug juridiske muligheder og/eller kompensation for ulemper - tilpasset individuelle behov.
4. Vær TRANSPARENT: planlæg og drøft støttemuligheder SAMMEN. Kommunikér og samarbejd med alle involverede parter. (den unge, omsorgspersoner, søskende, jævnaldrende og lærere)
5. Giv EMOTIONEL STØTTE: giv plads til følelser af angst, usikkerhed og frygt for at være anderledes, og gør brug af støtte.
6. Fokusér ikke kun på præstation, men også på en FØLELSE AF TILHØRSFORHOLD og den sociale situation; forebyg mobning.

Gå efter det! KOMPENSATION FOR ULEMPER = kompensation for sygdomsrelaterede ulemper for at sikre lige muligheder

• Separate, rolige lokaler til eksamen
• Ekstra tid til eksamen
• Brug af læringsmaterialer, der støtter hukommelsen (f.eks. formelsamling i matematik)
• Reduktion af opgaver eller lektier
• Multimodale læringsmaterialer, materialer til planlægning og struktur
• Mulighed for pauser

Ikke favorisering, men reduktion af ulemper

Lad os gøre karrierestøtte til en prioritet

Unge, der lever med og efter kræft, kan opleve begrænsninger i deres karriere på grund af deres sygdom, behandling eller senfølger. Meget ofte bliver de under- eller overvurderet på grund af andres manglende viden og kan derfor ende i uhensigtsmæssige arbejdssituationer

Hvad er der behov for?

• Kontinuerlig opfølgning og langsigtet støtte i opfølgningsforløb… … for unge, der lever med og efter kræft, deres omsorgspersoner og arbejdsgivere
• Let adgang til relevant information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder
• Dedikerede fagpersoner i opfølgningsforløb med den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og tidsressourcer til at koordinere kommunikationen … mellem den unge/familien, arbejdspladsen, sundhedsteamet og udbydere af karrierestøtte
• Peer-support-programmer

Find nøglepunkter for karrierestøtte på bagsiden. Find støttemateriale på forskellige sprog på: beatcancer.eu

Nøglepunkter om erhvervsstøtte

Mål: En erhvervssituation, der passer til evner, personlighed, passion og fremtidsplaner

NORMALITET, hvor det er muligt - STØTTE, hvor det er nødvendigt

1. Få et klart overblik over arbejdsrelaterede STYRKER og VANSKELIGHEDER, f.eks. gennem neuropsykologi eller arbejdsmedicin. Håndtér begrænsninger - drag fordel af styrker
2. Analyser ARBEJDSFORHOLDENE for at identificere, hvor der kan foretages tilpasninger.
3. PERSONCENTRERET støtte: skræddersyede tiltag og tilpasninger til individuelle behov. Tag højde for bio-psyko-social baggrund og PLANLÆG I GOD TID.
   • Tilpasning af arbejdstid
   • Rammevilkår eller type af aktivitet
   • Tilvejebringelse og brug af passende redskaber og hjælpemidler
   • Mulighed for hvile og mere…
4. Afklar JURIDISKE FORHOLD: arbejds- og socialret.
5. Vær TRANSPARENT: planlæg og drøft støttemuligheder SAMMEN. Kommunikér med alle involverede parter. (den unge, omsorgspersoner, arbejdsgivere, kolleger, udbydere af karrierestøtte)
6. EMOTIONEL og SOCIAL STØTTE: Fokusér ikke kun på præstation. Giv plads til følelser som f.eks. usikkerhed, frygt for at være anderledes og sorg over oprindelige planer. Tag højde for den sociale situation. Forebyg mobning.

Modul 3: Personlige faktorer: Refleksion over uddannelses- og arbejdsrelaterede styrker og svagheder

Mål: Gennem selvrefleksion og ved at analysere egne uddannelses- eller jobrelaterede styrker og svagheder er målet at erfare, hvor vigtigt det er at kende sine egne styrker og svagheder for at finde en passende uddannelse eller et passende job, særligt i tilfælde af senfølger; at blive bevidst om, hvad der kan være en relevant styrke i forbindelse med uddannelse eller job.

Metode: Selvrefleksion/partnerinterview (Figur 5 og downloadmaterialer på platformen [2])

Figur 5. Partnerinterview - selvrefleksion

Train-the-Trainer Uddannelse og karrierestøtte

• Hvilke styrker er hjælpsomme i din uddannelse/dit job? Hvilke styrker kan du gøre brug af?
• Er der styrker, som du ikke kan realisere i dit job/din uddannelse? Som ingen kender til? (generelle, sygdomsrelaterede eller ikke-relaterede)

Eksempler på styrker: Entusiasme, loyalitet, kreativitet, hørelse, empati, hukommelse, problemløsning, bearbejdningshastighed, belastningsevne, holdånd, sprog, organisering, syn, fleksibilitet, fremsynethed, udholdenhed, matematiske færdigheder, nøjagtighed, opmærksomhed, logisk tænkning, organisering, multitasking, manuelle færdigheder, kommunikation, stresstolerance … og mange flere…

• Hvilke svagheder har du, som nogle gange gør dit job/din uddannelse vanskelig?
• Hvad sker der helt præcist? Hvordan håndterer du situationen?
• Kender dine kolleger dine styrker eller svagheder bedre?

Modul 4: Miljømæssige faktorer: Analyse af skole- og arbejdspladsforhold samt socialt netværk

Mål: Analysere uddannelses- og arbejdsforhold: fremmende og hæmmende faktorer; skabe bevidsthed om, at miljømæssige faktorer har stor indflydelse på præstation i skole/job og derfor skal analyseres grundigt og meget ofte tilpasses.

Metode: Gruppearbejde: Hvad kan være hæmmende faktorer i skole- eller arbejdskonteksten?

Materiale: Flipoverpapir, selvklæbende sedler

Modul 5: Miljømæssige faktorer: Økonomi og juridiske rammer

Mål: Udvide viden om juridiske og økonomiske regler samt udfordringer i uddannelses- eller arbejdskonteksten

Metode: Teoretisk oplæg; gruppediskussion og indsamling af nationale modeller for god praksis

Materiale: Flipoverpapir, selvklæbende sedler

Modul 6: Specifikke støttemuligheder

Mål: Lære om og drøfte specifikke støttetiltag og modeller for god praksis

Metode: Teoretisk oplæg; gruppearbejde: Specifikke støttemuligheder i arbejdskonteksten

Materiale: Arbejdsark, der omhandler forskellige mulige begrænsninger/funktionsnedsættelser, f.eks. kronisk træthed (se Figur 6 og downloadmaterialer på platformen [2]) eller hukommelsesvanskeligheder og hvordan man håndterer dem (Hvordan kan den pågældende begrænsning/funktionsnedsættelse genkendes? Hvordan kan målrettet støtte gives?). Opgave: Udarbejd tilsvarende tjeklister til arbejdskonteksten.

Figur 6. Arbejdsark: Nedsat belastningsevne/kronisk træthed

Hvordan genkender jeg det?

• Vanskeligheder med at komme i skole til tiden
• Svær træthed og udmattelse, som tiltager i løbet af skoledagen
• Manglende motivation
• Øget irritabilitet
• Nedsat koncentration eller hukommelsesvanskeligheder
• Hyppig forvirring
• Langsommere arbejdsmåde
• Mindre interaktion med klassekammerater
• Nedsat appetit

Hvad kan jeg gøre?

• Gradvis reintegration: I begyndelsen vender eleven tilbage til skolen i et reduceret antal timer, som gradvist øges (med restitution); fortrinsvis deltagelse i hovedfag og yndlingsfag; vekslen mellem krævende/mindre krævende lektioner; f.eks. først at begynde skoledagen ved anden eller tredje lektion
• Oprethold om nødvendigt reduktionen i undervisningen ved vedvarende nedsat belastningsevne
• Individuel form for opgavetildeling/præstationsgennemgang/vurdering
• Individuel tilrettelæggelse af pauser
• Tillad spisning og drikke i tilfælde af et alvorligt "energifald" (efter forudgående aftale), f.eks. har tyggegummi vist sig kortvarigt at øge årvågenheden
• Muliggør bevægelsesaktiviteter og andre aktiverende tiltag

Modul 7: EU-CAYAS-NET-anbefalinger for karrierestøtte

Mål: Lære om EU-CAYAS-NET-anbefalinger for karrierestøtte

Metode: Teoretisk oplæg; gruppediskussion

Materiale: Lommekort (Figur 7 og downloadmaterialer på platformen [3])

Modul 8: Vejledningsaspekter - kommunikation og holdning

Mål: Lære om de grundlæggende principper for kommunikation med unge, der lever med eller efter kræft; udvikle kommunikationsfærdigheder og en passende holdning gennem selvrefleksion

Metode: Teoretisk oplæg; rollespil "Respektér følelser"; gruppediskussion

Materiale: Lommekort (Figur 7 og downloadmaterialer på platformen [3]; lommekortene blev udviklet under Task 3.2.1 i en arbejdsgruppe bestående af HCPs og patientrepræsentanter og godkendt i en Delphi-undersøgelse og flere konsensusmøder); retningslinjer for kommunikation om alvorlige emner

Figur 7. Lommekort om kommunikation

At tale med unge om alvorlige emner

Anbefalinger til alle, der deltager i en samtale

Kommunikation om svære emner er ikke noget, der kan undgås, men tilgangen og holdningen kan gøre en forskel.

1. VÆR I ØJENHØJDE: Fysisk og symbolsk.
2. VIS ANERKENDELSE: Vis villighed til at træde ind i den unges verden, prøv at acceptere deres virkelighed, som de ser den, og hør deres frygt og tab, som de oplever dem. Værdsæt deres synspunkter - døm eller undervurdér dem ikke.
3. INVOLVÉR: Giv unge en stemme: Tal TIL dem, ikke OM dem! Opfordr til alderssvarende, aktiv deltagelse.
4. LYT: Lyt omhyggeligt: HVAD bliver sagt HVORDAN? Især på atypiske tidspunkter og uventede steder.
5. TILPAS SPROGET: Brug et nænsomt og omhyggeligt sprog, der er orienteret mod den unges UDVIKLINGSTRIN. Tag højde for både verbal og nonverbal kommunikation. f.eks. øjenkontakt, personlig afstand
6. RESPEKTÉR FØLELSER: Tag følelser alvorligt. Sæt ord på følelser, respekter dem, og bagatelliser dem ikke.
7. VÆR OPRIGTIG: Unge forventer ærlige svar på ærlige spørgsmål for at opbygge tillid.
8. VIS ÅBENHED: Signaler, at alle spørgsmål er gode og velkomne. Vær åben for at drøfte svære emner i stedet for at gøre dem tabubelagte. Vær opmærksom på små signaler.
9. ORIENTER DIG EFTER SPØRGSMÅL: Lad dig guide af spørgsmål fra de unge. De søger naturligt den mængde information, der er rigtig for dem, for at føle sig trygge. Udfordr ikke for meget eller for lidt. f.eks. Hvad ved du allerede? Hvad og hvor meget vil du vide? Hvad er du helt præcist bekymret for?
10. GIV PLADS og TID: Tilbyd et beskyttet, alderssvarende miljø. Tag højde for opmærksomhedsspænd og giv tid til bearbejdning. Planlæg flere sammenhængende samtaler.
11. BRUG REDSKABER: Tilbyd bøger, tegninger, apps, visuelle modeller osv. for at fremme forståelse og bearbejdning med henblik på at støtte informeret og fælles beslutningstagning.
12. PLANLÆG og HANDL: Drøft konkrete næste skridt og planlæg sammen for at sikre mestringstro og sund mestring. Giv tillid og tryghed.
13. INVOLVÉR FAMILIE og SOCIALT NETVÆRK: Åben kommunikation har vist sig at være en beskyttende faktor for alle involverede. En betroet person kan være en værdifuld støtte under svære samtaler.

Det er okay at være overvældet og søge hjælp i kommunikationssituationer.

Før du indgår i en samtale med mennesker, der lever med og efter kræft, så spørg dig selv…

• Hvordan har jeg det i dag? Er jeg i stand til at støtte?
• Hvad er min rolle i denne persons liv? Hvad indebærer det for samtalen?
• Hvad forventer denne person af mig?
• Hvis det var mig, hvad ville jeg ønske fra denne samtale?
• Hvad ved jeg (eller tror jeg, at jeg ved) om denne diagnose?
• Hvilken slags spørgsmål kan jeg stille? Har jeg behov for at stille dette?

Vigtige pointer

• Vær nysgerrig
• Vær tålmodig
• Det er okay ikke at vide, hvad man skal sige (og at udtrykke det åbent)
• Det er okay at stille et svært spørgsmål, men giv personen plads til at lade det stå ubesvaret
• Accepter personens oplevelse, ikke hvad du tror, den er
• Prøv at være fortrolig med stilhed; nonverbal kommunikation kan også være effektiv og trøstende

Tips til at forbedre kommunikation

Dårlig kommunikation kan påvirke beslutningstagning, behandlingsadhærens, sociale relationer og mental sundhed.

Hvad man kan sige (Det bør du gøre)

• Tilpas kommunikationen: Tag højde for individuel alder, kognitiv udvikling, sociale aspekter og anerkend deres unikke behov og evner
• Anerkend følelser: Vær empatisk, men undgå overdreven empati
• Støt beslutningstagning: Giv al den information, der er nødvendig for at træffe en informeret beslutning
• Vær ærlig og transparent: Formidl information på en konstruktiv og håbefuld måde

Hvad man IKKE skal sige (Det skal du undgå)

• Bebrejdelse: "Hvad har du gjort for at få kræft?"
• Sammenlign: "Jeg mødte en med kræft, og han døde"
• Påtving: "Du burde være taknemmelig! Du er i det mindste i live!"
• Sæt etiketter: "Kæmper" "Helt" (Der findes ikke én løsning, der passer til alle)
• Brug giftig positivitet: "Hold op med at bekymre dig, om et par måneder vil du se helt normal ud"
• Depersonalisér eller bagatellisér: "Du har i det mindste ikke den mest aggressive type kræft"

Modul 9: Afsluttende opsummering, opfølgning, evaluering

Mål:

• evaluering af undervisningen,
• drøfte åbne spørgsmål,
• indsamle og gøre indhold, der blev genereret under undervisningen, tilgængeligt,
• sikre mulighed for fremtidigt samarbejde/netværksdannelse i gruppen (for alle, der ønsker at deltage), og
• planlægge fokus for de næste online opfølgningssessioner (f.eks. supervision, åbne spørgsmål, udveksling af modeller for god praksis osv.)

Metode: Gruppediskussion

Materiale: Flipoverpapir, selvklæbende sedler

5. Indvirkning og konklusion

Det samlede projekt afdækkede et stort behov for uddannelses- og karrierestøtte til CAYA-kræftoverlevere, som de eksisterende omsorgsstrukturer næsten ingen steder i øjeblikket kan dække tilstrækkeligt. Dette blev også demonstreret af, at der var mange mennesker, som ønskede at etablere noget i deres nationale strukturer, og at meget få, som arbejdede inden for dette specifikke område, var til stede under pilotuddannelsen. Behovet for specifik støtte, tilpasset CAYA-kræftoverleveres behov, blev endnu en gang bekræftet, da generelle rådgivningstilgange (uden for eksempel viden om konsekvenserne af kræftrelaterede senfølger) viste sig at være ineffektive.

Der tages nu forskellige skridt med det koncept og de materialer, der er udviklet i projektet:

1. Gruppen af deltagere i pilotuddannelsen vil fortsætte med at arbejde sammen i online opfølgningssessioner. På denne måde vil deltagerne fortsætte deres udvikling fra kursister til undervisere for andre. Det udviklede materiale vil blive stillet til rådighed for dem.

Desuden vil yderligere internationale best practice-modeller for uddannelses- og karrierestøtte blive indsamlet for at lære af hinanden og fortsætte det respektive sundhedspolitiske arbejde. Opfølgningssessionerne vil desuden blive brugt til at arbejde med konkrete måder at etablere uddannelses- og karrierestøtte i deres regioner på.

Alt dette vil resultere i en opdateret, finjusteret version af train-the-trainer-konceptet, som også i fremtiden vil blive videnskabeligt testet for sin effektivitet.

2. Faglige selskaber for sundhedsprofessionelle (HCP'er) (f.eks. SIOP Europe eller PanCare) vil blive informeret om det nu eksisterende train-the-trainer-koncept om uddannelses- og karrierestøtte. Interesserede kolleger fra f.eks. SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, men også nationale faglige selskaber, vil blive inviteret til et muligt kursus, som bør tilbydes f.eks. i forbindelse med andre møder/uddannelseskurser i de faglige selskaber. Dette vil blive formidlet i form af præsentationer på konferencer, nyhedsbreve og via projektplatformen.

Interesserede personer kan også kontakte Det Medicinske Universitet i Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) eller CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Noter

1. Blogindlæg Styrkelse af livet efter kræft: EU-CAYAS-NET livskvalitetsinitiativer - BeatCancer
2. Støtte til uddannelses- og karriereforløb for AYA-kræftoverlevere - BeatCancer
3. Lommekort til opmærksomhed på mental sundhed og vejledning til kræftpatienter og videre - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referencer

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Ændringer, udfordringer og støtte i arbejde, uddannelse og økonomi blandt unge og yngre voksne (AYA) kræftoverlevere: Et kvalitativt studie. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Brug af Intervention Mapping til at udvikle en uddannelses- og karrierestøttetjeneste for unge og yngre voksne diagnosticeret med kræft: Identifikation af de kontekstuelle faktorer, der påvirker deltagelse i uddannelse og beskæftigelse. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluering af en uddannelses- og erhvervsrettet tjeneste for unge og yngre voksne med kræft: En retrospektiv gennemgang. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Anbefalinger for monitorering af uddannelses- og beskæftigelsesudfald hos overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder: En rapport fra International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psykologiske, uddannelsesmæssige og sociale senfølger hos unge overlevere efter Wilms tumor: En rapport fra Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Uopfyldte støttebehov hos teenage- og unge voksne-overlevere efter hjernetumor i barndommen og deres omsorgspersoner: "det er alle eftervirkningerne, og så bliver du glemt". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Akademisk kontinuitet og støtte til tilbagevenden til skolen som en standard for pleje i pædiatrisk onkologi. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Forstyrrelse af uddannelses- og erhvervsmål hos unge og yngre voksne kræftoverlevere. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der gives udtryk for, tilhører dog udelukkende forfatteren/forfatterne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.