Concetto Train-the-Trainer per gli HCP sul supporto all’istruzione e alla carriera per i sopravvissuti

Informazioni su questa pubblicazione

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Accordo di sovvenzione n. 101056918, Programma EU4Health. Deliverable n.: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Sviluppare il concetto Train-the-Trainer.

Cronologia delle versioni

Consorzio

1. Sintesi esecutiva

Il cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti (CAYA) ha un impatto dirompente sui percorsi educativi e professionali, sia durante che dopo il trattamento (ad es. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Il trattamento oncologico comporta assenze involontarie più frequenti da scuola (dalla scuola primaria all'università, a seconda dell'età) o dal luogo di lavoro. Allo stesso tempo, scuole e luoghi di lavoro spesso non sono consapevoli delle esigenze associate alla malattia e al trattamento. Inoltre, vi è generalmente una scarsa conoscenza di quale supporto aggiuntivo possa essere offerto.

Dopo il trattamento, il ritorno a scuola, alla formazione o al lavoro oppure, a seconda dell'età, persino l'inizio della scuola o del lavoro può rappresentare una grande sfida. Da un lato, può essere socialmente ed emotivamente faticoso ristabilire i contatti dopo una lunga assenza. Talvolta ciò può persino portare a discriminazione a scuola o sul posto di lavoro a causa della differenza tra le persone sopravvissute e i loro coetanei che non hanno la malattia. Dall'altro lato, gli effetti a lungo termine della malattia o del trattamento possono rendere difficile recuperare i precedenti livelli di capacità, rendimento e tolleranza allo stress. Effetti tardivi cognitivi, emotivi o sociali possono talvolta manifestarsi molti anni dopo la malattia/il trattamento, il che può quindi portare a "battute d'arresto" per le persone sopravvissute al cancro CAYA. In ogni caso, questi effetti tardivi possono comportare la necessità di un supporto aggiuntivo o l'esigenza di passare a un diverso percorso educativo o professionale - alcuni potrebbero non essere più affatto possibili.

Per ridurre al minimo questo impatto dirompente sui percorsi educativi e professionali, è stato sviluppato un concetto Train-the-Trainer per gli operatori sanitari (Healthcare Professionals, HCPs) sul supporto educativo e professionale, a seguito di una revisione sistematica della letteratura e di una ricerca desk dei materiali esistenti, nonché dei risultati di due focus group sul tema. Il gruppo target originale del concetto formativo è stato ampliato, oltre agli HCPs, alle persone che desiderano istituire un supporto educativo o professionale nelle proprie istituzioni o organizzazioni oppure che desiderano creare consapevolezza nel proprio ambito. Il concetto sviluppato e le tappe fondamentali della fase di sviluppo e sperimentazione pilota sono presentati nel seguente rapporto.

Il concetto Train-the-Trainer di EU-CAYAS-NET è adattato alle esigenze delle persone sopravvissute al cancro CAYA e mira a fornire ai partecipanti le conoscenze, l'atteggiamento e le competenze necessari per approfondire le proprie conoscenze ed essere in grado di diffondere conoscenze o sviluppare un supporto educativo e professionale nelle proprie strutture nazionali/locali.

La versione finale è disponibile per il download sulla piattaforma EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introduzione e contesto

I risultati educativi e occupazionali hanno un impatto significativo sulla qualità della vita dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti (CAYA). Devine et al. (2022) riportano che i sopravvissuti avevano maggiori probabilità di conseguire livelli di istruzione inferiori e maggiori probabilità di essere disoccupati rispetto alle popolazioni di confronto. Una diagnosi primaria di tumore del sistema nervoso centrale e la presenza di effetti tardivi si sono rivelati fattori di rischio. Gli autori hanno pertanto raccomandato che i professionisti sanitari (HCPs) siano consapevoli del rischio di problemi educativi e occupazionali, attuino un monitoraggio regolare e indirizzino i sopravvissuti a specialisti qualora vengano identificati problemi. Thompson et al. (2015) raccomandano inoltre, nel loro standard di cura sul tema del supporto scolastico, che i programmi di oncologia pediatrica individuino un membro del team con le conoscenze e le competenze necessarie per coordinare la comunicazione tra il paziente/la famiglia, la scuola e il team di cura. Inoltre, una manciata di studi di intervento ha analizzato ulteriori fattori che portano a un miglioramento della partecipazione all’istruzione e alla vita lavorativa (ad es. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Tuttavia, l’implementazione di queste o simili raccomandazioni nel follow-up dei giovani che vivono con o oltre il cancro è ancora agli inizi. Esiste una chiara discrepanza tra gli standard di cura esistenti e l’effettiva implementazione nel follow-up dei sopravvissuti CAYA al cancro. Questo punto è emerso molto chiaramente dai risultati del sondaggio online sui sopravvissuti condotto durante EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), in cui il bisogno di supporto relativo all’istruzione e alla carriera è stato indicato come significativamente maggiore rispetto al supporto effettivamente sperimentato.

Per questo motivo, è stato sviluppato un concetto Train-the-Trainer per gli HCPs sul supporto all’istruzione e alla carriera, sulla base di una revisione sistematica della letteratura e di una ricerca desk dei materiali esistenti (Tasks 3.3.1 e 3.3.2), nonché tenendo conto dei risultati di due focus group sul tema dell’"Identificazione delle lacune nei programmi di supporto alla carriera" (Task 3.3.3.) (Figura 1). Il concetto è stato adattato con precisione alle esigenze dei sopravvissuti CAYA al cancro e fornisce ai partecipanti formati le conoscenze, l’atteggiamento e le competenze necessarie per approfondire la propria comprensione ed essere in grado di diffondere conoscenze o sviluppare supporto all’istruzione e alla carriera nelle proprie strutture nazionali/locali. Una volta sviluppato, il concetto Train-the-Trainer è stato testato e valutato nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET. Il concetto finalizzato (in inglese) è stato poi reso disponibile per il download sulla Platform. [1]

Figura 1. Panoramica di tutti i sotto-task del Task 3.3 Supporto all’istruzione e alla carriera che hanno contribuito allo sviluppo del concetto Train-the-Trainer.

Task 3.3. Supporto all’istruzione e alla carriera:

• 3.3.1./3.3.2. Raccogliere migliori pratiche/materiali guida
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Revisione sistematica della letteratura
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Ricerca desk dei materiali/strumenti esistenti
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Assemblare toolkit/manuale (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Sviluppare una serie di raccomandazioni
• 3.3.5. Preparare un webinar per la comunità
• 3.3.3. Identificare le lacune nei programmi di supporto alla carriera per i sopravvissuti CAYA al cancro
  • 3.3.3.1. Focus group #1, Vienna
  • 3.3.3.2. Focus group #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analisi dei dati dei focus group
  • 3.3.3.4. Preparare la pubblicazione
• 3.3.6. Sviluppare un concetto train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Sviluppare il concetto
  • 3.3.6.2. Test pilota e valutazione del concetto
  • 3.3.6.3. Finalizzare il concetto

3. Approccio

I beneficiari CCI-E, MUV e PMC sono stati coinvolti nel Task 3.3 Supporto all’istruzione e alla carriera. Tutte le attività sono state svolte utilizzando un approccio di co-leadership (che prevede una guida congiunta da parte dei rappresentanti dei pazienti e degli HCPs), al fine di tenere sempre conto di entrambe le prospettive degli stakeholder.

3.1 Sviluppo del concetto Train-the-Trainer

Il concetto Train-the-Trainer è stato sviluppato sulla base dei risultati delle attività svolte nel Task 3.3 Supporto all’istruzione e alla carriera (Figura 1), tra cui:

• ricerca sistematica della letteratura,
• ricerca desk dei materiali/strumenti di supporto esistenti,
• toolkit per il supporto all’istruzione e alla carriera, [2]
• raccomandazioni sviluppate come risultato della ricerca all’interno del progetto e presentate sotto forma di Pocket Cards, [3]
• webinar educativo sul Supporto all’istruzione e alla carriera ospitato da EU-CAYAS-NET, [4] e
• analisi dei risultati dei focus group sulle lacune nei programmi di supporto alla carriera.

Da un punto di vista didattico, è stato scelto l’approccio dell’action learning, che comprende una combinazione di conoscenze esperte, esperienza concreta e riflessione. In pratica, ciò significa che, oltre a trasmettere conoscenze, competenze, materiali e modelli di buone pratiche durante la formazione, vi è anche spazio per l’autoriflessione al fine di approfondire l’argomento e comprendere meglio possibili aree di intervento e problemi attraverso la consapevolezza di sé. Durante la formazione è stato inoltre previsto un tempo sufficiente per lo scambio di esperienze (ad es. per identificare modelli nazionali di buone pratiche di successo e affinché i partecipanti alla formazione potessero imparare gli uni dagli altri).

La formazione è stata progettata per essere erogata nell’arco di due mezze giornate e nel concetto sono stati inclusi anche appuntamenti di follow-up per supervisione e scambio.

3.2 Test pilota e valutazione del concetto Train-the-Trainer

Per la fase di test e valutazione, i potenziali partecipanti interessati sono stati invitati tramite la Platform del progetto (incluso Discord) e attraverso i canali social media del progetto. L’invito era rivolto a persone che già lavorano nel campo del supporto all’istruzione e alla carriera con giovani che vivono con o oltre il cancro, ma anche a coloro che desiderano sviluppare qualcosa in questo ambito o a coloro che sono interessati e vogliono sensibilizzare (Figura 2). L’invito è stato volutamente diffuso ampiamente per capire chi avesse il maggiore bisogno del programma di formazione.

Figura 2. Invito al Programma Train-the-Trainer per il Supporto all’istruzione e alla carriera

Dopo la ricerca bibliografica e approfonditi focus group sul tema del supporto all’istruzione e alla carriera per i giovani che vivono con o oltre il cancro, vogliamo mettere in pratica le conoscenze che abbiamo raccolto in modo pratico…

Programma Train-the-Trainer per il Supporto all’istruzione e alla carriera, 12-13 marzo (da mezzogiorno a mezzogiorno), Vienna, Austria

Per chi?

• Lavori già nel campo del supporto all’istruzione e alla carriera per giovani che vivono con o oltre il cancro
• Vuoi creare qualcosa in questo ambito
• Sei interessato/a e vuoi lavorare con noi per aumentare la consapevolezza in questo ambito

Cosa puoi aspettarti?

• Formazione orientata alla vita quotidiana e interattiva
• Informazioni complete sul tema del supporto all’istruzione e alla carriera per giovani che vivono con o oltre il cancro
• Esempi pratici e opportunità di formazione pratica
• Supervisione di follow-up (online) per scambiare le prime esperienze

Le spese di viaggio e l’alloggio saranno coperti.

Non vediamo l’ora di vederti e di vivere una formazione entusiasmante!

30 partecipanti provenienti da 16 Paesi hanno preso parte alla formazione pilota in presenza a Vienna (12 – 13 Mar 2024) (Tabella 1, Figura 3).

Tabella 1. Paesi dei partecipanti all’evento Train-the-Trainer

Tra i partecipanti, vi era una sola persona che già lavorava come formatore/trice in questo ambito, 11 partecipanti che offrivano supporto all’istruzione/alla carriera nella propria istituzione, 10 partecipanti con il desiderio di sviluppare supporto all’istruzione/alla carriera nel proprio Paese, 5 partecipanti interessati al tema e 3 partecipanti che prendevano parte alla formazione per altri motivi. Quando è stato chiesto della loro esperienza nel supporto all’istruzione e alla carriera all’inizio della formazione, il 75.9% si è valutato tra 1 e 3 su una scala da 1 (principiante) a 10 (esperto). La maggior parte dei partecipanti ha dichiarato che la ragione della propria partecipazione alla formazione era ampliare le proprie conoscenze e competenze, imparare dalle esperienze degli altri e informarsi su come creare un programma di supporto all’istruzione e alla carriera nel proprio contesto.

L’agenda alternava input teorici, lavoro di gruppo, role play e discussione di gruppo. È stato dedicato molto tempo al feedback per poter apprendere dal test al fine di ottimizzare la versione finale del concetto Train-the-Trainer.

Al termine della formazione, ai partecipanti è stato chiesto un feedback sul pilot. Fortunatamente, il guadagno medio di apprendimento riportato è stato di 9.6 (Hai imparato qualcosa di nuovo? 1 (per niente) - 10 (molto)). I partecipanti hanno valutato la propria competenza dopo la formazione con una media di 7.6 (scala da 1 (principiante) a 10 (esperto)). Gli elementi ritenuti più utili sono stati: risorse e materiali, scambio di esperienze, discussioni di gruppo, networking. Quasi tutti i partecipanti avrebbero voluto che la formazione durasse più a lungo.

3.3 Finalizzazione del concetto Train-the-Trainer

A seguito del test pilota, il concetto Train-the-Trainer è stato rivisto in linea con i risultati e il feedback emersi dal pilot ed è presentato nella sezione Risultati.

4. Risultati

Nelle sezioni seguenti viene presentato il concetto EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer sul Supporto all'Istruzione e alla Carriera, sviluppato e valutato durante il progetto. Il programma e i materiali formativi (in inglese) sono disponibili per il download come pacchetto sulla Piattaforma. [1]

4.1 Panoramica dei contenuti e dei moduli della formazione

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer sul Supporto all'Istruzione e alla Carriera

Gruppo target:

• Persone che lavorano già nel campo del supporto all'istruzione e alla carriera
• Chiunque desideri avviare qualcosa in questo ambito
• Chiunque sia interessato e voglia impegnarsi per aumentare la consapevolezza in questo ambito

Durata raccomandata:

• 1,5 giorni di formazione in presenza
• Sessioni di follow-up online e supervisione

Responsabili della formazione:

• Co-conduzione da parte di un patient advocate e di un professionista sanitario (preferibilmente con background in psicologia o lavoro sociale)

Moduli:

• Modulo 1: Benvenuto: team building e introduzione alla formazione
• Modulo 2: Impatto del cancro CAYA sull'istruzione e sul lavoro: sfide e fattori protettivi
• Modulo 3: Fattori personali: riflessione su punti di forza e debolezze relativi all'istruzione e al lavoro
• Modulo 4: Fattori ambientali: analisi delle condizioni scolastiche e del posto di lavoro e della rete sociale
• Modulo 5: Fattori ambientali: aspetti finanziari e quadro giuridico
• Modulo 6: Opzioni di supporto specifiche
• Modulo 7: Raccomandazioni EU-CAYAS-NET per il supporto alla carriera
• Modulo 8: Aspetti di orientamento - comunicazione e atteggiamento
• Modulo 9: Sintesi conclusiva, sessioni di follow-up, valutazione

Modulo 1: Benvenuto: team building e introduzione alla formazione

Obiettivo:

1. Conoscersi, costruire fiducia all'interno del gruppo; valutare il livello di competenza ed esperienza nel gruppo; chiarire le aspettative
2. Panoramica del programma formativo, presentazione della metodologia

Metodo: (1) Lavoro di gruppo, (2) Input teorico

Materiale: Lavagna a fogli mobili, note adesive

Modulo 2: Contesto: impatto del cancro CAYA sull'istruzione e sul lavoro: sfide e fattori protettivi

Obiettivo: Ampliare le conoscenze di base per…

• rendere possibile un supporto differenziato, individualizzato ed efficace,
• evitare sottovalutazioni o sopravvalutazioni,
• evitare insicurezza e timore rispetto all'argomento.

Metodo: input teorico

Materiale/Contenuto:

• Esiti tardivi fisici, psicologici e sociali correlati alla malattia o al trattamento; fattori protettivi
• Fattori contestuali che influenzano la partecipazione all'istruzione e all'occupazione (si veda ad es. Davis et al., 2022)
• Compiti evolutivi normativi e non normativi per bambini, adolescenti e giovani adulti
• Punti chiave per il supporto all'istruzione e alla carriera (Figura 4 e materiali scaricabili sulla Piattaforma [3]). Le Pocket Cards sul supporto all'istruzione e alla carriera sono state sviluppate nell'ambito del Task 3.2.1 in un gruppo di lavoro composto da HCPs e patient advocates, e successivamente concordate tramite un'indagine Delphi e diversi incontri di consenso.

Figura 4. Punti chiave sul Supporto all'Istruzione e alla Carriera

Supporto all'istruzione

Le persone giovani che vivono con il cancro e oltre il cancro possono affrontare limitazioni nel loro percorso educativo a causa della malattia, del trattamento o degli esiti tardivi.

Cosa serve?

• Sorveglianza e supporto lungo l'intero percorso educativo … per le persone giovani che vivono con il cancro e oltre il cancro, i loro caregiver, insegnanti e pari
• Facile accesso a informazioni significative su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche
• Professionisti dedicati nelle cure di follow-up con le conoscenze, competenze e il tempo necessari per coordinare la comunicazione tra giovane/famiglia, scuola e team sanitario

Trova i punti chiave per il supporto all'istruzione sul retro. Trova materiali di supporto in diverse lingue su: beatcancer.eu

NORMALITÀ ove possibile - SUPPORTO ove necessario

Il nostro obiettivo: un'istruzione adatta alle capacità, alla personalità e ai progetti futuri

6 passi per migliorare il supporto educativo

1. Ottenere una chiara panoramica dei propri PUNTI DI FORZA e delle proprie DIFFICOLTÀ, ad es. attraverso una valutazione neuropsicologica. Gestire le limitazioni - valorizzare i punti di forza
2. Considerare la COMPENSAZIONE DELLO SVANTAGGIO: è particolarmente importante se una limitazione in un'area (ad es. memoria) comporta uno svantaggio in altre aree (ad es. matematica).
3. Supporto CENTRATO SULLA PERSONA: utilizzare opzioni legali e/o compensazioni dello svantaggio - adattate ai bisogni individuali.
4. Essere TRASPARENTI: pianificare e discutere INSIEME le opzioni di supporto. Comunicare e collaborare con tutte le parti coinvolte. (giovane, caregiver, fratelli e sorelle, pari e insegnanti)
5. Fornire SUPPORTO EMOTIVO: accogliere sentimenti di ansia, incertezza e paura di essere diversi e fare uso del supporto.
6. Concentrarsi non solo sul rendimento, ma anche sul SENSO DI APPARTENENZA e sulla situazione sociale; prevenire il bullismo.

Proviamoci! COMPENSAZIONE DELLO SVANTAGGIO = compensazione degli svantaggi legati alla malattia per garantire pari opportunità

• Aule separate e tranquille per gli esami
• Tempo extra per gli esami
• Uso di materiali di apprendimento che supportano la memoria (ad es. raccolta di formule matematiche)
• Riduzione dei compiti o dei compiti a casa
• Materiali di apprendimento multimodali, materiali per la pianificazione e la strutturazione
• Spazio per le pause

Nessun favoritismo, ma riduzione degli svantaggi

Facciamo del Supporto alla Carriera una priorità

Le persone giovani che vivono con il cancro e oltre il cancro possono affrontare limitazioni nella loro carriera a causa della malattia, del trattamento o degli esiti tardivi. Molto spesso sono sottovalutate o sopravvalutate a causa della mancanza di conoscenze da parte degli altri e possono quindi trovarsi in situazioni lavorative inappropriate

Cosa serve?

• Sorveglianza continua e supporto a lungo termine nelle cure di follow-up… … per le persone giovani che vivono con il cancro e oltre il cancro, i loro caregiver e i datori di lavoro
• Facile accesso a informazioni significative su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche
• Professionisti dedicati nelle cure di follow-up con le conoscenze, competenze e risorse di tempo necessarie per coordinare la comunicazione … tra giovane/famiglia, luogo di lavoro, team sanitario e fornitori di supporto alla carriera
• Programmi di peer-support

Trova i punti chiave per il supporto alla carriera sul retro. Trova materiali di supporto in diverse lingue su: beatcancer.eu

Punti chiave sul supporto professionale

Obiettivo: una situazione professionale adatta alle capacità, alla personalità, alla passione e ai progetti futuri

NORMALITÀ ove possibile - SUPPORTO ove necessario

1. Ottenere una chiara panoramica dei PUNTI DI FORZA e delle DIFFICOLTÀ legati al lavoro, ad es. attraverso la neuropsicologia o la medicina del lavoro. Gestire le limitazioni - valorizzare i punti di forza
2. Analizzare le CONDIZIONI DI LAVORO per identificare dove possano essere apportati adattamenti.
3. Supporto CENTRATO SULLA PERSONA: misure e adattamenti su misura in base ai bisogni individuali. Considerare il background bio-psico-sociale e PIANIFICARE IN ANTICIPO.
   • Adeguamento dell'orario di lavoro
   • Condizioni quadro o tipo di attività
   • Fornitura e utilizzo di strumenti e ausili adeguati
   • Spazio per il riposo e altro ancora…
4. Chiarire le QUESTIONI LEGALI: diritto del lavoro e diritto sociale.
5. TRASPARENZA: pianificare e discutere INSIEME le opzioni di supporto. Comunicare con tutte le parti coinvolte. (giovane, caregiver, datori di lavoro, colleghi, fornitori di supporto alla carriera)
6. SUPPORTO EMOTIVO E SOCIALE: non concentrarsi solo sulla performance. Accogliere sentimenti come, ad esempio, incertezza, paura di essere diversi e dolore per i piani iniziali. Considerare la situazione sociale. Prevenire il bullismo.

Modulo 3: Fattori personali: riflessione su punti di forza e debolezze relativi all'istruzione e al lavoro

Obiettivo: Attraverso l'autoriflessione e l'analisi dei propri punti di forza e debolezze relativi all'istruzione o al lavoro, l'obiettivo è sperimentare quanto sia importante conoscere i propri punti di forza e debolezze per trovare un percorso di istruzione o un lavoro adatto, in particolare in presenza di esiti tardivi; comprendere che cosa possa costituire un punto di forza rilevante nel contesto dell'istruzione o del lavoro.

Metodo: Autoriflessione/Intervista a coppie (Figura 5 e materiali scaricabili sulla Piattaforma [2])

Figura 5. Intervista a coppie - Autoriflessione

Train-the-trainer Supporto all'Istruzione e alla Carriera

• Quali punti di forza sono utili nella tua formazione/lavoro? Quali punti di forza puoi utilizzare?
• Ci sono punti di forza che non riesci a esprimere nel tuo lavoro/percorso formativo? Che nessuno conosce? (generali, correlati alla malattia o non correlati)

Esempi di punti di forza: Entusiasmo, Lealtà, Creatività, Udito, Empatia, Memoria, Problem solving, Velocità di elaborazione, Capacità di carico, Spirito di squadra, Linguaggio, Organizzazione, Visione, Flessibilità, Lungimiranza, Resistenza, Competenze matematiche, Accuratezza, Attenzione, Pensiero logico, Organizzazione, Multitasking, abilità manuali, Comunicazione, Resistenza allo stress … e molti altri…

• Quali debolezze hai, che a volte rendono difficile il tuo lavoro/percorso formativo?
• Che cosa accade esattamente? Come gestisci la situazione?
• I tuoi colleghi conoscono meglio i tuoi punti di forza o le tue debolezze?

Modulo 4: Fattori ambientali: analisi delle condizioni scolastiche e del posto di lavoro e della rete sociale

Obiettivo: Analizzare le condizioni educative e lavorative: fattori facilitanti e ostacolanti; aumentare la consapevolezza che i fattori ambientali hanno una grande influenza sul rendimento scolastico/lavorativo e di conseguenza devono essere analizzati in dettaglio e, molto spesso, adattati.

Metodo: Lavoro di gruppo: quali possono essere i fattori ostacolanti nel contesto scolastico o lavorativo?

Materiale: Carta da lavagna a fogli mobili, note adesive

Modulo 5: Fattori ambientali: aspetti finanziari e quadro giuridico

Obiettivo: Ampliare le conoscenze sulle normative legali e finanziarie e sulle sfide nel contesto educativo o lavorativo

Metodo: Input teorico; discussione di gruppo e raccolta di modelli nazionali di buone pratiche

Materiale: Carta da lavagna a fogli mobili, note adesive

Modulo 6: Opzioni di supporto specifiche

Obiettivo: Conoscere e discutere misure di supporto specifiche e modelli di buone pratiche

Metodo: Input teorico; lavoro di gruppo: opzioni di supporto specifiche nel contesto lavorativo

Materiale: Schede di lavoro che affrontano varie possibili limitazioni/compromissioni, ad es. fatica cronica (si veda Figura 6 e materiali scaricabili sulla Piattaforma [2]) o deficit di memoria e come affrontarli (Come si può riconoscere la rispettiva limitazione/compromissione? Come si può fornire un supporto mirato?). Compito: creare le relative checklist per il contesto lavorativo.

Figura 6. Scheda di lavoro: ridotta resilienza/fatica cronica

Come la riconosco?

• Difficoltà ad arrivare a scuola in orario
• Grave stanchezza ed esaurimento, che aumentano nel corso della giornata scolastica
• Mancanza di motivazione
• Aumento dell'irritabilità
• Compromissione della concentrazione o difficoltà di memoria
• Confusione frequente
• Stile di lavoro più lento
• Minore interazione con i compagni di classe
• Diminuzione dell'appetito

Cosa posso fare?

• Integrazione graduale: inizialmente, l'alunno rientra a scuola per un numero ridotto di ore, che viene aumentato gradualmente (con rigenerazione); frequenza preferenziale delle materie principali e delle materie preferite; alternanza di lezioni più impegnative/meno impegnative; ad es. iniziare la scuola solo alla seconda o terza lezione
• Se necessario, mantenere la riduzione delle lezioni in caso di ridotta resilienza persistente
• Forma individuale di assegnazione dei compiti/ verifica della performance/valutazione
• Organizzazione individuale delle pause
• Consentire di mangiare e bere in caso di grave "calo di energia" (previo accordo), ad es. è stato dimostrato che le gomme da masticare aumentano la vigilanza nel breve termine
• Rendere possibili unità di movimento e altre misure di attivazione

Modulo 7: Raccomandazioni EU-CAYAS-NET per il supporto alla carriera

Obiettivo: Conoscere le raccomandazioni EU-CAYAS-NET per il supporto alla carriera

Metodo: Input teorico; discussione di gruppo

Materiale: Pocket Cards (Figura 7 e materiali scaricabili sulla Piattaforma [3])

Modulo 8: Aspetti di orientamento - comunicazione e atteggiamento

Obiettivo: Apprendere i principi di base della comunicazione con persone giovani con cancro o oltre il cancro; sviluppare competenze comunicative e un atteggiamento appropriato attraverso l'autoriflessione

Metodo: Input teorico; gioco di ruolo "Rispettare le emozioni"; discussione di gruppo

Materiale: Pocket Cards (Figura 7 e materiali scaricabili sulla Piattaforma [3]; le Pocket Cards sono state sviluppate nell'ambito del Task 3.2.1 in un gruppo di lavoro composto da HCPs e patient advocates e concordate in un'indagine Delphi e in diversi incontri di consenso); Linee guida sulla comunicazione di questioni serie

Figura 7. Pocket Cards sulla comunicazione

Parlare con i giovani di questioni serie

Raccomandazioni per chiunque sia coinvolto in una conversazione

La comunicazione su argomenti difficili non è qualcosa che si possa evitare, ma l'approccio e l'atteggiamento possono fare la differenza.

1. SII SU UN PIANO DI PARITÀ: fisicamente e simbolicamente.
2. APPREZZA: mostra disponibilità a entrare nel mondo del giovane, cerca di accettare la sua realtà così come la vede e di ascoltare le sue paure e le sue perdite così come le vive. Apprezza i suoi punti di vista - non giudicarli né sottovalutarli.
3. COINVOLGI: dai voce ai giovani: parla CON loro, non DI loro! Incoraggia una partecipazione attiva adeguata all'età.
4. ASCOLTA: ascolta attentamente: CHE COSA viene detto e COME? Soprattutto in momenti atipici e in luoghi inaspettati.
5. ADATTA IL LINGUAGGIO: usa un linguaggio delicato e attento, orientato allo STADIO DI SVILUPPO del giovane. Considera sia la comunicazione verbale sia quella non verbale. ad es. contatto visivo, spazio personale
6. RISPETTA LE EMOZIONI: prendi sul serio le emozioni. Dai un nome alle emozioni, rispettale, non minimizzarle.
7. SII SINCERO: i giovani si aspettano risposte oneste a domande oneste per poter costruire fiducia.
8. MOSTRA APERTURA: segnala che tutte le domande sono valide e benvenute. Sii aperto a discutere argomenti difficili invece di renderli tabù. Presta attenzione ai piccoli segnali.
9. ORIENTATI ALLE DOMANDE: lasciati guidare dalle domande dei giovani. Cercano naturalmente la quantità di informazioni che è giusta per loro per sentirsi al sicuro. Non sovraccaricare né sottostimolare. ad es. Che cosa sai già? Che cosa e quanto vuoi sapere? Di che cosa sei esattamente preoccupato?
10. DAI SPAZIO E TEMPO: offri un ambiente protetto e adeguato all'età. Considera la capacità di attenzione e concedi tempo per elaborare. Programma più conversazioni consecutive.
11. USA STRUMENTI: fornisci libri, disegni, applicazioni, modelli visivi, ecc. per favorire la comprensione e l'elaborazione, così da supportare un processo decisionale informato e condiviso.
12. PIANIFICA E AGISCI: discuti insieme i prossimi passi concreti e pianifica per garantire autoefficacia e coping sano. Trasmetti fiducia e sicurezza.
13. COINVOLGI LA FAMIGLIA E LA RETE SOCIALE: la comunicazione aperta si è dimostrata un fattore protettivo per tutte le persone coinvolte. Una persona di fiducia può essere una preziosa fonte di supporto durante conversazioni difficili.

È normale sentirsi sopraffatti e cercare aiuto quando si comunica.

Prima di avviare una conversazione con persone che vivono con il cancro e oltre il cancro, chiediti…

• Come mi sento oggi? Sono in grado di offrire supporto?
• Qual è il mio ruolo nella vita di questa persona? Che cosa implica questo per la conversazione?
• Che cosa si aspetta questa persona da me?
• Se fossi io, che cosa vorrei da questa conversazione?
• Che cosa so (o penso di sapere) di questa diagnosi?
• Che tipo di domanda posso fare? Ho bisogno di fare questa domanda?

Punti chiave

• Sii curioso
• Sii paziente
• Va bene non sapere cosa dire (ed esprimerlo apertamente)
• Va bene porre una domanda difficile, ma lascia alla persona lo spazio per non rispondere
• Accetta l'esperienza della persona, non ciò che pensi che sia
• Cerca di sentirti a tuo agio con il silenzio, anche la comunicazione non verbale può essere efficace e rassicurante

Suggerimenti per migliorare la comunicazione

Una comunicazione inadeguata può influenzare il processo decisionale, l'aderenza al trattamento, le relazioni sociali e la salute mentale.

Cosa dire (Do's)

• Personalizza la comunicazione: considera l'età individuale, lo sviluppo cognitivo, gli aspetti sociali e riconosci i loro bisogni e capacità unici
• Riconosci le emozioni: sii empatico, ma evita un'eccessiva empatia
• Supporta il processo decisionale: fornisci tutte le informazioni necessarie per prendere una decisione informata
• Sii onesto e trasparente: presenta le informazioni in modo costruttivo e pieno di speranza

Cosa NON dire (Don'ts)

• Colpevolizzare: "Che cosa hai fatto per ammalarti di cancro?"
• Confrontare: "Ho incontrato qualcuno con il cancro ed è morto"
• Imporre: "Dovresti essere grato! Almeno sei vivo!"
• Etichettare: "Combattente" "Eroe" (Non esiste una soluzione valida per tutti)
• Usare una positività tossica: "Smetti di preoccuparti, tra pochi mesi avrai un aspetto completamente normale"
• Spersonalizzare o minimizzare: "Almeno non hai il tipo di cancro più aggressivo"

Modulo 9: Sintesi conclusiva, follow-up, valutazione

Obiettivo:

• valutazione della formazione,
• discutere le questioni aperte,
• raccogliere e rendere disponibili i contenuti generati durante la formazione,
• garantire la possibilità di futura collaborazione/networking del gruppo (per tutti coloro che desiderano partecipare), e
• pianificare il focus delle prossime sessioni di follow-up online (ad es. supervisione, questioni aperte, scambio di modelli di buone pratiche, ecc.)

Metodo: Discussione di gruppo

Materiale: Carta da lavagna a fogli mobili, note adesive

5. Impatto e conclusione

Il progetto nel suo complesso ha evidenziato un forte bisogno di supporto educativo e professionale per le persone sopravvissute al cancro in età CAYA, che attualmente non può essere adeguatamente coperto dalle strutture assistenziali esistenti quasi ovunque. Ciò è stato dimostrato anche dal fatto che molte persone volevano avviare qualcosa nelle proprie strutture nazionali e che, durante la formazione pilota, erano presenti pochissime persone che lavoravano in questo specifico ambito. La necessità di un supporto specifico adattato ai bisogni delle persone sopravvissute al cancro CAYA è stata confermata ancora una volta, poiché gli approcci generali di consulenza (senza, ad esempio, conoscere l'impatto degli effetti tardivi correlati al cancro) si sono dimostrati inefficaci.

Sono ora in corso diverse azioni basate sul concetto e sui materiali sviluppati nel progetto:

1. Il gruppo di partecipanti alla formazione pilota continuerà a lavorare insieme in sessioni di follow-up online. In questo modo, i partecipanti continueranno a evolvere da discenti a formatori per altri. Il materiale sviluppato sarà messo a loro disposizione.

Inoltre, saranno raccolti ulteriori modelli internazionali di buone pratiche per il supporto educativo e professionale, al fine di imparare reciprocamente e proseguire il relativo lavoro di politica sanitaria. Inoltre, le sessioni di follow-up saranno utilizzate per lavorare su modalità concrete di attivazione del supporto educativo e professionale nelle rispettive regioni.

Tutto ciò porterà a una versione aggiornata e perfezionata del concetto train-the-trainer, che in futuro sarà anche sottoposta a valutazione scientifica per verificarne l'efficacia.

2. Le società professionali degli HCPs (ad es. SIOP Europe o PanCare) saranno informate in merito al concetto train-the-trainer ora disponibile sul supporto educativo e professionale. I colleghi interessati, ad esempio del SIOP Europe Psychosocial Working Group, del SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, ma anche delle società professionali nazionali, saranno invitati a un eventuale corso di formazione, che dovrebbe essere offerto, ad esempio, in concomitanza con altri incontri/corsi formativi delle società professionali. Ciò sarà comunicato sotto forma di presentazioni a conferenze, newsletter e tramite la piattaforma del progetto.

Le persone interessate possono anche contattare la Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) o CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Note

1. Post del blog Migliorare la survivorship: iniziative per la qualità della vita di EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Sostenere i percorsi educativi e professionali per i sopravvissuti al cancro AYA - BeatCancer
3. Schede tascabili per la consapevolezza sulla salute mentale e l'orientamento per i pazienti oncologici e oltre - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Riferimenti

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Cambiamenti, sfide e supporto nel lavoro, nell'istruzione e nelle finanze dei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti (AYA): uno studio qualitativo. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Utilizzo dell'Intervention Mapping per sviluppare un servizio di supporto educativo e professionale per adolescenti e giovani adulti con diagnosi di cancro: identificazione dei fattori contestuali che influenzano la partecipazione all'istruzione e all'occupazione. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Valutazione di un servizio educativo e professionale per adolescenti e giovani adulti con cancro: una revisione retrospettiva. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Raccomandazioni per il monitoraggio degli esiti educativi e occupazionali nei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto: un rapporto dell'International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Effetti tardivi psicologici, educativi e sociali negli adolescenti sopravvissuti al tumore di Wilms: un rapporto del Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Bisogni di supporto insoddisfatti nei sopravvissuti adolescenti e giovani adulti ai tumori cerebrali dell'infanzia e nei loro caregiver: "sono tutte le conseguenze, e poi ci si dimentica di te". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Continuità scolastica e supporto al reinserimento a scuola come standard di cura nell'oncologia pediatrica. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Interruzione degli obiettivi educativi e professionali nei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

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