Train-the-Trainer koncepció HCP-k számára a túlélők oktatási és karriertámogatásáról

A kiadványról

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Támogatási megállapodás száma: 101056918, EU4Health Programme. Teljesítendő dokumentum száma: 3.2. WP: 3. Feladat: 3.3.6 Train-the-Trainer koncepció kidolgozása.

Verziótörténet

Konzorcium

1. Vezetői összefoglaló

A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos megbetegedés megzavarja az oktatási és életpályautakat, mind a kezelés alatt, mind azt követően (pl. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). A daganatkezelés gyakoribb, akaratlan hiányzásokhoz vezet az iskolából (az életkortól függően az általános iskolától az egyetemig) vagy a munkahelyről. Ugyanakkor az iskolák és a munkahelyek gyakran nincsenek tisztában a betegséggel és a kezeléssel összefüggő szükségletekkel. Emellett általában hiányos az ismeret arról, hogy milyen további támogatás nyújtható.

A kezelés után az iskolába, képzésbe vagy munkába való visszatérés, illetve életkortól függően akár az iskola vagy a munka megkezdése is komoly kihívást jelenthet. Egyrészt társadalmilag és érzelmileg megterhelő lehet a hosszú távollét utáni újbóli kapcsolódás. Ez olykor akár diszkriminációhoz is vezethet az iskolában vagy a munkahelyen a túlélők és a betegséggel nem érintett kortársaik közötti különbségek miatt. Másrészt a betegség vagy a kezelés hosszú távú hatásai megnehezíthetik a korábbi képesség-, teljesítmény- és stressztűrési szint visszanyerését. Kognitív, érzelmi vagy szociális késői hatások néha sok évvel a betegség/kezelés után jelentkezhetnek, ami aztán a CAYA daganatos túlélők számára "visszaesésekhez" vezethet. Mindenesetre ezek a késői hatások további támogatás szükségességéhez vagy egy másik oktatási vagy életpályaútvonalra való áttérés igényéhez vezethetnek – egyes lehetőségek akár teljesen elérhetetlenné is válhatnak.

Az oktatási és életpályautakra gyakorolt ilyen zavaró hatás minimalizálása érdekében kidolgozásra került egy Train-the-Trainer koncepció az egészségügyi szakemberek (HCP-k) számára az oktatási és életpálya-támogatásról, a szakirodalom szisztematikus áttekintése és a meglévő anyagok feltérképezése, valamint a témában szervezett két fókuszcsoport eredményei alapján. A képzési koncepció eredeti célcsoportja kibővült az egészségügyi szakembereken túl azokkal is, akik saját intézményükben vagy szervezetükben oktatási vagy életpálya-támogatást kívánnak kialakítani, vagy saját területükön szeretnének tudatosságot növelni. A kidolgozott koncepciót, valamint a fejlesztési és pilot szakasz kulcsfontosságú mérföldköveit a következő jelentés mutatja be.

Az EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepció a CAYA daganatos túlélők szükségleteihez igazodik, és célja, hogy a résztvevőket felvértezze a szükséges ismeretekkel, szemlélettel és készségekkel ahhoz, hogy elmélyítsék tudásukat, valamint képesek legyenek ismereteket terjeszteni vagy oktatási és életpálya-támogatást kiépíteni nemzeti/helyi struktúráikban.

A végleges verzió letölthető az EU-CAYAS-NET Platformról. [1]

2. Bevezetés és háttér

Az oktatási és foglalkoztatási eredmények jelentős hatással vannak a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélőinek (CAYA) életminőségére. Devine és mtsai (2022) beszámolója szerint a túlélők körében nagyobb valószínűséggel fordult elő alacsonyabb iskolai végzettség, és nagyobb valószínűséggel voltak munkanélküliek az összehasonlító populációkhoz képest. A központi idegrendszeri daganat elsődleges diagnózisa és a késői hatásokkal való érintettség kockázati tényezőnek bizonyult. A szerzők ezért azt ajánlották, hogy az egészségügyi szakemberek (HCP-k) legyenek tisztában az oktatási és foglalkoztatási problémák kockázatával, vezessenek be rendszeres monitorozást, és irányítsák a túlélőket szakorvosokhoz, ha problémákat azonosítanak. Thompson és mtsai (2015) az iskolai támogatás témájában kidolgozott ellátási standardjukban szintén azt javasolják, hogy a gyermekonkológiai programok jelöljenek ki egy olyan csapattagot, aki rendelkezik a szükséges tudással és készségekkel ahhoz, hogy koordinálja a kommunikációt a beteg/család, az iskola és a kezelőcsapat között. Emellett néhány intervenciós vizsgálat további tényezőket is elemzett, amelyek az oktatásban és a munka világában való részvétel javulásához vezetnek (pl. Braun és mtsai, 2023; Dax és mtsai, 2021).

Ugyanakkor ezeknek vagy hasonló ajánlásoknak a megvalósítása a daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő fiatalok utógondozásában még mindig gyerekcipőben jár. Egyértelmű eltérés mutatkozik a meglévő ellátási standardok és azok tényleges megvalósítása között a CAYA daganattúlélők utógondozásában. Ez a pont nagyon világosan megjelent az EU-CAYAS-NET során végzett túlélői online felmérés eredményeiben (3.2.2. feladat), ahol az oktatással és karrierrel kapcsolatos támogatás iránti igényt a megtapasztalt támogatásnál lényegesen nagyobbnak jelezték.

Ezért egy, az oktatási és karriertámogatásra fókuszáló Train-the-Trainer koncepciót dolgoztak ki HCP-k számára az irodalom szisztematikus áttekintését és a meglévő anyagok desktop kutatását követően (3.3.1. és 3.3.2. feladat), valamint a "A pályatámogatási programok hiányosságainak azonosítása" témájában tartott két fókuszcsoport eredményeinek figyelembevételével (3.3.3. feladat) (1. ábra). A koncepciót pontosan a CAYA daganattúlélők igényeire szabták, és felvértezi a képzésben résztvevőket a szükséges tudással, attitűddel és készségekkel ahhoz, hogy elmélyítsék ismereteiket, és képesek legyenek tudást terjeszteni vagy nemzeti/helyi struktúráikban oktatási és karriertámogatást kiépíteni. A kidolgozást követően a Train-the-Trainer koncepciót az EU-CAYAS-NET projekt részeként tesztelték és értékelték. A véglegesített koncepciót (angol nyelven) ezt követően letölthetővé tették a Platformon. [1]

1. ábra. A 3.3. feladat Oktatási és karriertámogatás valamennyi olyan részfeladatának áttekintése, amelyek hozzájárultak a Train-the-Trainer koncepció kidolgozásához.

3.3. feladat. Oktatási és karriertámogatás:

• 3.3.1./3.3.2. Jó gyakorlatok/útmutató anyagok összegyűjtése
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Az irodalom szisztematikus áttekintése
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. A meglévő anyagok/eszközök desktop kutatása
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Eszköztár/kézikönyv összeállítása (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Ajánlások sorozatának kidolgozása
• 3.3.5. Webinar előkészítése a közösség számára
• 3.3.3. A CAYA daganattúlélők pályatámogatási programjaiban meglévő hiányosságok azonosítása
  • 3.3.3.1. 1. fókuszcsoport, Bécs
  • 3.3.3.2. 2. fókuszcsoport, Utrecht
  • 3.3.3.3. A fókuszcsoportok adatainak elemzése
  • 3.3.3.4. Publikáció előkészítése
• 3.3.6. Train-the-Trainer koncepció kidolgozása
  • 3.3.6.1. Koncepció kidolgozása
  • 3.3.6.2. A koncepció pilot tesztelése és értékelése
  • 3.3.6.3. A koncepció véglegesítése

3. Megközelítés

A 3.3. feladatban, az Oktatási és karriertámogatás területén a CCI-E, a MUV és a PMC kedvezményezettek vettek részt. Valamennyi tevékenységet közös vezetési megközelítéssel valósították meg (a betegképviselők és a HCP-k közös vezetésének bevonásával), annak érdekében, hogy mindkét érintetti nézőpont mindig figyelembe vételre kerüljön.

3.1 A Train-the-Trainer koncepció kidolgozása

A Train-the-Trainer koncepciót a 3.3. feladat, az Oktatási és karriertámogatás keretében végzett tevékenységek eredményei alapján dolgozták ki (1. ábra), többek között az alábbiakra támaszkodva:

• az irodalom szisztematikus keresése,
• a meglévő támogató anyagok/eszközök desktop kutatása,
• oktatási és karriertámogatási eszköztár, [2]
• a projekt keretében végzett kutatás eredményeként kidolgozott, Pocket Cards formájában bemutatott ajánlások, [3]
• az EU-CAYAS-NET által szervezett oktatási és karriertámogatási webinar, [4] valamint
• a pályatámogatási programok hiányosságairól szóló fókuszcsoportok eredményeinek elemzése.

Didaktikai szempontból az akciótanulási megközelítést választották, amely a szakértői tudás, a konkrét tapasztalat és a reflexió ötvözését foglalja magában. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy a képzésben a tudás, készségek, anyagok és jó gyakorlat modellek átadásán túl az önreflexióra is jut tér, hogy a résztvevők mélyebben elmerüljenek a témában, és az önismeret révén jobban megértsék a lehetséges cselekvési területeket és problémákat. A képzés során elegendő időt terveztek a tapasztalatcserére is, (pl. a sikeres nemzeti jó gyakorlat modellek azonosítása és a résztvevők egymástól való tanulása érdekében).

A képzést két félnapos alkalomra tervezték, és a koncepció részét képezték a szupervíziót és tapasztalatcserét szolgáló utókövető alkalmak is.

3.2 A Train-the-Trainer koncepció pilot tesztelése és értékelése

A tesztelési és értékelési szakaszra a potenciálisan érdeklődő résztvevőket a projekt Platformján (beleértve a Discord platformot is) és a projekt közösségimédia-csatornáin keresztül hívták meg. A meghívás azoknak szólt, akik már dolgoznak az oktatási és karriertámogatás területén a daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő fiatalokkal, de azoknak is, akik szeretnének valamit kialakítani ezen a területen, illetve akik érdeklődnek a téma iránt és szeretnék növelni a tudatosságot (2. ábra). A meghívást szándékosan széles körben terjesztették, hogy láthatóvá váljon, kinek van a legnagyobb szüksége a képzési programra.

2. ábra. Meghívó az Oktatási és karriertámogatási Train-the-Trainer Programra

Az irodalomkutatás és a daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő fiatalok oktatási és karriertámogatásáról szóló, értékes felismeréseket hozó fókuszcsoportok után a megszerzett tudást a gyakorlatban szeretnénk megvalósítani…

Train-the-Trainer Program oktatási és karriertámogatásról, március 12–13. (déltől délig), Bécs, Ausztria

Kinek szól?

• Ön már dolgozik a daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő fiatalok oktatási és karriertámogatásának területén
• Ön szeretne valamit létrehozni ezen a területen
• Önt érdekli a téma, és szeretne velünk együtt dolgozni a terület ismertségének növelésén

Mire számíthat?

• Gyakorlatközpontú és interaktív képzés
• Átfogó információk a daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő fiatalok oktatási és karriertámogatásának témájáról
• Gyakorlati példák és lehetőség készségfejlesztő gyakorlásra
• Utókövető szupervízió (online) az első tapasztalatok megosztására

Az utazási és szállásköltségeket fedezzük.

Várjuk Önt és egy izgalmas képzést!

16 országból 30 résztvevő vett részt a bécsi jelenléti pilot képzésen (2024. márc. 12–13.) (1. táblázat, 3. ábra).

1. táblázat. A Train-the-Trainer esemény résztvevőinek országai

A résztvevők között mindössze egy személy volt, aki már trénerként dolgozott ezen a területen, 11 résztvevő nyújtott oktatási/karriertámogatást az intézményében, 10 résztvevő szerette volna országában kiépíteni az oktatási/karriertámogatást, 5 résztvevőt érdekelt a téma, és 3 résztvevő egyéb okokból vett részt a képzésen. Amikor a képzés kezdetén az oktatási és karriertámogatással kapcsolatos tapasztalatukról kérdezték őket, 75,9%-uk 1 és 3 közé értékelte magát az 1-es (kezdő) és 10-es (szakértő) skálán. A résztvevők többsége azt nyilatkozta, hogy a képzésen való részvételük oka tudásuk és készségeik bővítése, mások tapasztalataiból való tanulás, valamint annak megismerése volt, hogyan lehet saját környezetükben oktatási és karriertámogatási programot létrehozni.

A program a teorikus input, a csoportmunka, a szerepjáték és a csoportbeszélgetés elemei között váltakozott. Bőséges időt biztosítottak a visszajelzésekre annak érdekében, hogy a tesztelés tapasztalataiból tanulva optimalizálni lehessen a Train-the-Trainer koncepció végleges változatát.

A képzés végén a résztvevőktől visszajelzést kértek a pilotról. Örvendetes módon a jelentett átlagos tanulási nyereség 9,6 volt (Tanult-e valami újat? 1 (egyáltalán nem) - 10 (nagyon sokat)). A résztvevők a képzést követően szakértelmüket átlagosan 7,6-ra értékelték (1-es (kezdő) és 10-es (szakértő) skálán). A leginkább hasznosnak ítélt elemek a következők voltak: erőforrások és anyagok, tapasztalatcsere, csoportbeszélgetések, kapcsolatépítés. Szinte minden résztvevő szerette volna, ha a képzés hosszabb ideig tart.

3.3 A Train-the-Trainer koncepció véglegesítése

A pilot tesztelést követően a Train-the-Trainer koncepciót a pilot eredményeivel és visszajelzéseivel összhangban felülvizsgálták, és azt az Eredmények szakasz mutatja be.

4. Eredmények

A következő szakaszokban bemutatásra kerül a projekt során kidolgozott és értékelt, az oktatási és karriertámogatásról szóló EU-CAYAS-NET képzők képzése koncepció. A program és a képzési anyagok (angol nyelven) csomagként letölthetők a Platformról. [1]

4.1 A képzési tartalom és modulok áttekintése

EU-CAYAS-NET képzők képzése az oktatási és karriertámogatásról

Célcsoport:

• Olyan személyek, akik már az oktatási és karriertámogatás területén dolgoznak
• Bárki, aki szeretne valamit létrehozni ezen a területen
• Bárki, aki érdeklődik a téma iránt, és szeretne dolgozni a figyelemfelkeltés növelésén ezen a területen

Ajánlott időtartam:

• 1,5 napos személyes képzés
• Online utánkövető alkalmak és szupervízió

A képzés vezetése:

• Betegképviselő és egészségügyi szakember társelőadóként (kívánatos: pszichológiai vagy szociális munkás háttérrel)

Modulok:

• 1. modul: Köszöntés: csapatépítés és bevezetés a képzésbe
• 2. modul: A CAYA-rák hatása az oktatásra és a munkára: kihívások és védőfaktorok
• 3. modul: Személyes tényezők: az oktatással és munkával kapcsolatos erősségek és gyengeségek reflektálása
• 4. modul: Környezeti tényezők: az iskolai és munkahelyi körülmények, valamint a szociális háló elemzése
• 5. modul: Környezeti tényezők: pénzügyek és jogi keretrendszer
• 6. modul: Konkrét támogatási lehetőségek
• 7. modul: EU-CAYAS-NET ajánlások a karriertámogatáshoz
• 8. modul: Tanácsadási szempontok - kommunikáció és attitűd
• 9. modul: Záró összefoglaló, utánkövető alkalmak, értékelés

1. modul: Köszöntés: csapatépítés és bevezetés a képzésbe

Cél:

1. Egymás megismerése, bizalomépítés a csoporton belül; a szakértelem és tapasztalat szintjének felmérése a csoportban; az elvárások tisztázása
2. A képzési program áttekintése, a módszertan bemutatása

Módszer: (1) Csoportmunka, (2) Elméleti input

Anyag: Flipchart, öntapadós jegyzetlapok

2. modul: Háttér: A CAYA-rák hatása az oktatásra és a munkára: kihívások és védőfaktorok

Cél: A háttértudás bővítése annak érdekében, hogy…

• lehetővé váljon a differenciált, egyénre szabott és hatékony támogatás,
• elkerülhető legyen az alul- vagy túlbecslés,
• csökkenjen a témával kapcsolatos bizonytalanság és félelem.

Módszer: elméleti input

Anyag/Tartalom:

• Betegséggel vagy kezeléssel összefüggő fizikai, pszichológiai és szociális késői hatások; védőfaktorok
• Az oktatásban és foglalkoztatásban való részvételt befolyásoló kontextuális tényezők (lásd pl. Davis et al., 2022)
• Normatív és nem normatív fejlődési feladatok gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek esetében
• Az oktatási és karriertámogatás kulcspontjai (4. ábra és letölthető anyagok a Platformon [3]). Az oktatási és karriertámogatásról szóló zsebkártyák a 3.2.1 feladat keretében kerültek kidolgozásra egy HCP-kből és betegképviselőkből álló munkacsoportban, majd Delphi-felmérés és több konszenzustalálkozó során kerültek elfogadásra.

4. ábra. Az oktatási és karriertámogatás kulcspontjai

Oktatási támogatás

A daganatos betegséggel élő vagy azon túljutott fiatalok oktatásukban korlátozásokkal szembesülhetnek a betegségük, a kezelés vagy a késői hatások miatt.

Mire van szükség?

• Nyomon követésre és támogatásra az oktatás teljes időtartama alatt … a daganatos betegséggel élő vagy azon túljutott fiatalok, gondozóik, tanáraik és kortársaik számára
• Könnyen hozzáférhető, érdemi információkra minden jogi és gyakorlati támogatási lehetőségről
• Olyan, utánkövető ellátásban dolgozó elkötelezett szakemberekre, akik rendelkeznek a szükséges tudással, készségekkel és idővel a fiatal/család, az iskola és az egészségügyi csapat közötti kommunikáció koordinálásához

Az oktatási támogatás kulcspontjait a hátoldalon találja. Különböző nyelvű támogató anyagok itt érhetők el: beatcancer.eu

NORMALITÁS, ahol csak lehetséges - TÁMOGATÁS, ahol szükséges

Célunk: olyan oktatás, amely illeszkedik a képességekhez, a személyiséghez és a jövőbeli tervekhez

6 lépés az oktatási támogatás javításához

1. Szerezzen világos áttekintést a személyes ERŐSSÉGEKRŐL és NEHÉZSÉGEKRŐL, pl. neuropszichológiai felmérés segítségével. Küzdjön meg a korlátokkal - támaszkodjon az erősségekre
2. Vegye figyelembe a HÁTRÁNYKOMPENZÁCIÓT: ez különösen fontos, ha az egyik területen fennálló korlátozottság (pl. memória) más területeken (pl. matematika) hátrányhoz vezetne.
3. SZEMÉLYKÖZPONTÚ támogatás: használja a jogi lehetőségeket és/vagy a hátránykompenzációt - az egyéni szükségletekhez igazítva.
4. Legyen ÁTLÁTHATÓ: a támogatási lehetőségeket EGYÜTT tervezzék meg és beszéljék meg. Kommunikáljanak és működjenek együtt minden érintett féllel. (fiatal, gondozók, testvérek, kortársak és tanárok)
5. Biztosítson ÉRZELMI TÁMOGATÁST: adjon teret a szorongás, bizonytalanság és a másságtól való félelem érzéseinek, és használja a támogatási lehetőségeket.
6. Ne csak a teljesítményre összpontosítson, hanem az ÖSSZETARTOZÁS ÉRZÉSÉRE és a szociális helyzetre is; előzze meg a zaklatást.

Tegyen érte! HÁTRÁNYKOMPENZÁCIÓ = a betegséggel összefüggő hátrányok kompenzálása az esélyegyenlőség biztosítása érdekében

• Különálló, csendes helyiségek vizsgákhoz
• Többletidő vizsgákhoz
• A memóriát támogató tanulási segédanyagok használata (pl. matematikai képletgyűjtemény)
• A feladatok vagy házi feladatok csökkentése
• Többmodalitású tananyagok, tervezést és struktúrát támogató anyagok
• Lehetőség szünetekre

Nem kivételezés, hanem a hátrányok csökkentése

Tegyük prioritássá a karriertámogatást

A daganatos betegséggel élő vagy azon túljutott fiatalok karrierjük során korlátozásokkal szembesülhetnek a betegségük, a kezelés vagy a késői hatások miatt. Nagyon gyakran alul- vagy túlbecsülik őket mások ismereteinek hiánya miatt, ezért nem megfelelő munkakörülmények közé kerülhetnek

Mire van szükség?

• Folyamatos nyomon követésre és hosszú távú támogatásra az utánkövető ellátásban… … a daganatos betegséggel élő vagy azon túljutott fiatalok, gondozóik és munkáltatóik számára
• Könnyen hozzáférhető, érdemi információkra minden jogi és gyakorlati támogatási lehetőségről
• Olyan, utánkövető ellátásban dolgozó elkötelezett szakemberekre, akik rendelkeznek a szükséges tudással, készségekkel és időforrásokkal a kommunikáció koordinálásához … a fiatal/család, a munkahely, az egészségügyi csapat és a karriertámogatást nyújtók között
• Kortárstámogató programokra

A karriertámogatás kulcspontjait a hátoldalon találja. Különböző nyelvű támogató anyagok itt érhetők el: beatcancer.eu

A pályatámogatás kulcspontjai

Cél: olyan munkavégzési helyzet, amely illeszkedik a képességekhez, a személyiséghez, a szenvedélyhez és a jövőbeli tervekhez

NORMALITÁS, ahol csak lehetséges - TÁMOGATÁS, ahol szükséges

1. Szerezzen világos áttekintést a munkával kapcsolatos ERŐSSÉGEKRŐL és NEHÉZSÉGEKRŐL, pl. neuropszichológia vagy foglalkozás-orvostan segítségével. Küzdjön meg a korlátokkal - támaszkodjon az erősségekre
2. Elemezze a MUNKAKÖRÜLMÉNYEKET annak azonosítására, hogy hol lehet alkalmazkodásokat végrehajtani.
3. SZEMÉLYKÖZPONTÚ támogatás: az egyéni szükségletekhez igazított intézkedések és alkalmazkodások. Vegye figyelembe a bio-pszicho-szociális hátteret, és TERVEZZEN ELŐRE.
   • A munkaidő módosítása
   • A keretfeltételek vagy a tevékenység típusa
   • Megfelelő eszközök és segédeszközök biztosítása és használata
   • Lehetőség pihenésre és továbbiak…
4. Tisztázza a JOGI KÉRDÉSEKET: munkajog és szociális jog.
5. ÁTLÁTHATÓSÁG: a támogatási lehetőségeket EGYÜTT tervezzék meg és beszéljék meg. Kommunikáljanak minden érintett féllel. (fiatal, gondozók, munkáltatók, kollégák, karriertámogatást nyújtók)
6. ÉRZELMI ÉS SZOCIÁLIS TÁMOGATÁS: ne csak a teljesítményre összpontosítson. Adjon teret például a bizonytalanság, a másságtól való félelem és az eredeti tervekkel kapcsolatos gyász érzéseinek. Vegye figyelembe a szociális helyzetet. Előzze meg a zaklatást.

3. modul: Személyes tényezők: az oktatással és munkával kapcsolatos erősségek és gyengeségek reflektálása

Cél: Az önreflexió és a saját oktatással vagy munkával kapcsolatos erősségek és gyengeségek elemzése révén annak megtapasztalása a cél, hogy mennyire fontos saját erősségeink és gyengeségeink ismerete a megfelelő oktatás vagy munka megtalálásához, különösen késői hatások esetén; annak felismerése, hogy mi lehet releváns erősség az oktatás vagy a munka összefüggésében.

Módszer: Önreflexió/Páros interjú (5. ábra és letölthető anyagok a Platformon [2])

5. ábra. Páros interjú - önreflexió

Képzők képzése Oktatási és karriertámogatás

• Mely erősségek hasznosak a képzésében/munkájában? Mely erősségeit tudja hasznosítani?
• Vannak olyan erősségei, amelyeket nem tud megvalósítani a munkájában/képzésében? Amelyekről senki sem tud? (általános, betegséggel összefüggő vagy attól független)

Példák erősségekre: Lelkesedés, Hűség, Kreativitás, Hallás, Empátia, Memória, Problémamegoldás, Feldolgozási sebesség, Terhelhetőség, Csapatszellem, Nyelv, Szervezettség, Látás, Rugalmasság, Előrelátás, Kitartás, Matematikai készségek, Pontosság, Figyelem, Logikus gondolkodás, Szervezettség, Többfeladatos munkavégzés, manuális készségek, Kommunikáció, Stressztűrés … és még sok más…

• Milyen gyengeségei vannak, amelyek időnként megnehezítik a munkáját/képzését?
• Pontosan mi történik? Hogyan kezeli a helyzetet?
• A kollégái jobban ismerik az erősségeit vagy a gyengeségeit?

4. modul: Környezeti tényezők: az iskolai és munkahelyi körülmények, valamint a szociális háló elemzése

Cél: Az oktatási és munkakörülmények elemzése: elősegítő és akadályozó tényezők; annak tudatosítása, hogy a környezeti tényezők jelentős hatással vannak az iskolai/munkahelyi teljesítményre, ezért azokat részletesen elemezni és ennek megfelelően nagyon gyakran adaptálni kell.

Módszer: Csoportmunka: Melyek lehetnek akadályozó tényezők az iskolai vagy munkahelyi környezetben?

Anyag: Flipchart papír, öntapadós jegyzetlapok

5. modul: Környezeti tényezők: pénzügyek és jogi keretrendszer

Cél: Az oktatási vagy munkahelyi kontextusban releváns jogi és pénzügyi szabályozásokkal, valamint kihívásokkal kapcsolatos ismeretek bővítése

Módszer: Elméleti input; csoportos megbeszélés és nemzeti jó gyakorlatok összegyűjtése

Anyag: Flipchart papír, öntapadós jegyzetlapok

6. modul: Konkrét támogatási lehetőségek

Cél: A konkrét támogatási intézkedések és jó gyakorlatok megismerése és megvitatása

Módszer: Elméleti input; csoportmunka: konkrét támogatási lehetőségek a munkahelyi kontextusban

Anyag: Munkalapok, amelyek különféle lehetséges korlátozásokkal/károsodásokkal foglalkoznak, pl. krónikus fáradtság (lásd 6. ábra és letölthető anyagok a Platformon [2]) vagy memóriazavarok, valamint ezek kezelése (Hogyan ismerhető fel az adott korlátozás/károsodás? Hogyan nyújtható célzott támogatás?). Feladat: megfelelő ellenőrző listák készítése a munkahelyi kontextusra.

6. ábra. Munkalap: Csökkent terhelhetőség/krónikus fáradtság

Hogyan ismerem fel?

• Nehézség az iskolába időben történő beérkezésben
• Súlyos fáradtság és kimerültség, amely az iskolai nap előrehaladtával fokozódik
• Motivációhiány
• Fokozott ingerlékenység
• Csökkent koncentráció vagy memóriazavarok
• Gyakori zavartság
• Lassabb munkastílus
• Kevesebb interakció az osztálytársakkal
• Csökkent étvágy

Mit tehetek?

• Fokozatos reintegráció: kezdetben a tanuló csökkentett óraszámban tér vissza az iskolába, amelyet fokozatosan növelnek (regeneráció mellett); lehetőleg a főtantárgyakon és kedvenc tantárgyakon való részvétel; a megterhelő/kevésbé megterhelő órák váltakozása; pl. az iskola csak a második vagy harmadik órában kezdődjön számára
• Szükség esetén az óraszámcsökkentés fenntartása tartósan csökkent terhelhetőség esetén
• A feladatadás/teljesítményellenőrzés/értékelés egyéni formája
• A szünetek egyéni megszervezése
• Étkezés és ivás engedélyezése súlyos "energiacsökkenés" esetén (előzetes egyeztetés alapján), pl. a rágógumiról kimutatták, hogy rövid távon fokozza az éberséget
• Mozgásos egységek és egyéb aktiváló intézkedések lehetővé tétele

7. modul: EU-CAYAS-NET ajánlások a karriertámogatáshoz

Cél: Az EU-CAYAS-NET karriertámogatásra vonatkozó ajánlásainak megismerése

Módszer: Elméleti input; csoportos megbeszélés

Anyag: Zsebkártyák (7. ábra és letölthető anyagok a Platformon [3])

8. modul: Tanácsadási szempontok - kommunikáció és attitűd

Cél: A daganatos betegséggel élő vagy azon túljutott fiatalokkal folytatott kommunikáció alapelveinek megismerése; kommunikációs készségek és megfelelő attitűd fejlesztése önreflexió révén

Módszer: Elméleti input; szerepjáték "Tartsuk tiszteletben az érzéseket"; csoportos megbeszélés

Anyag: Zsebkártyák (7. ábra és letölthető anyagok a Platformon [3]; a Pocket Cards a 3.2.1 feladat keretében kerültek kidolgozásra egy HCP-kből és betegképviselőkből álló munkacsoportban, és Delphi-felmérés, valamint több konszenzustalálkozó során kerültek elfogadásra); útmutatók a súlyos témákról való kommunikációhoz

7. ábra. Pocket Cards a kommunikációról

Beszélgetés fiatalokkal súlyos kérdésekről

Ajánlások mindenkinek, aki részt vesz egy beszélgetésben

A nehéz témákról való kommunikáció nem olyasmi, amit el lehet kerülni, de a megközelítés és az attitűd különbséget jelenthet.

1. LEGYEN EGY SZINTEN: Fizikailag és szimbolikusan is.
2. ÉRTÉKELJE: Mutasson készséget arra, hogy belépjen a fiatal világába, próbálja elfogadni a valóságát úgy, ahogyan ő látja, és hallja meg a félelmeit és veszteségeit úgy, ahogyan ő megéli azokat. Értékelje a nézőpontját - ne ítélkezzen, és ne becsülje alá.
3. VONJA BE: Adjon hangot a fiataloknak: velük beszéljen, ne róluk! Ösztönözze az életkornak megfelelő, aktív részvételt.
4. HALLGASSA MEG: Figyeljen alaposan: MI hangzik el és HOGYAN? Különösen szokatlan időpontokban és váratlan helyzetekben.
5. IGAZÍTSA A NYELVEZETET: Használjon gyengéd és körültekintő nyelvezetet, amely a fiatal FEJLŐDÉSI SZAKASZÁHOZ igazodik. Vegye figyelembe a verbális és nonverbális kommunikációt is. pl. szemkontaktus, személyes tér
6. TARTSA TISZTELETBEN AZ ÉRZELMEKET: Vegye komolyan az érzelmeket. Nevezze meg az érzelmeket, tartsa tiszteletben őket, ne bagatellizálja.
7. LEGYEN ŐSZINTE: A fiatalok őszinte kérdésekre őszinte válaszokat várnak a bizalom kialakítása érdekében.
8. MUTASSON NYITOTTSÁGOT: Jelezze, hogy minden kérdés jó és szívesen fogadott. Legyen nyitott a nehéz témák megbeszélésére ahelyett, hogy tabuvá tenné azokat. Figyeljen az apró jelzésekre.
9. A KÉRDÉSEKHEZ IGAZODJON: A fiatalok kérdései vezessék. Természetes módon annyi információt keresnek, amennyi számukra megfelelő ahhoz, hogy biztonságban érezzék magukat. Ne terhelje túl vagy alul őket. pl. Mit tudsz már? Mit és mennyit szeretnél tudni? Pontosan mi aggaszt?
10. ADJON TERET ÉS IDŐT: Kínáljon védett, életkornak megfelelő környezetet. Vegye figyelembe a figyelmi terjedelmet, és adjon időt a feldolgozásra. Tervezzen több, egymásra épülő beszélgetést.
11. HASZNÁLJON ESZKÖZÖKET: Biztosítson könyveket, rajzokat, alkalmazásokat, vizuális modelleket stb. a megértés és feldolgozás elősegítésére, az informált és megosztott döntéshozatal támogatása érdekében.
12. TERVEZZEN ÉS CSELEKEDJEN: Beszéljék meg együtt a konkrét következő lépéseket, és közösen tervezzék meg azokat az önhatékonyság és az egészséges megküzdés biztosítása érdekében. Adjon bizalmat és biztonságot.
13. VONJA BE A CSALÁDOT ÉS A SZOCIÁLIS HÁLÓT: A nyílt kommunikáció minden érintett számára védőfaktornak bizonyult. Egy bizalmi személy értékes támogatási forrás lehet a nehéz beszélgetések során.

Rendben van, ha valaki túlterheltnek érzi magát, és segítséget keres a kommunikációhoz.

Mielőtt beszélgetésbe kezdene daganatos betegséggel élő vagy azon túljutott emberekkel, kérdezze meg magától…

• Hogy érzem magam ma? Képes vagyok támogatást nyújtani?
• Mi a szerepem ennek a személynek az életében? Mit jelent ez a beszélgetés szempontjából?
• Mit vár tőlem ez a személy?
• Ha én lennék a helyében, mit szeretnék ettől a beszélgetéstől?
• Mit tudok (vagy mit gondolok, hogy tudok) erről a diagnózisról?
• Milyen kérdést tehetek fel? Szükséges feltennem ezt a kérdést?

Legfontosabb tanulságok

• Legyen kíváncsi
• Legyen türelmes
• Rendben van, ha nem tudja, mit mondjon (és ezt nyíltan ki is fejezi)
• Rendben van nehéz kérdést feltenni, de adjon teret annak, hogy a másik fél válasz nélkül hagyhassa
• Fogadja el a személy tapasztalatát, ne azt, aminek Ön gondolja
• Próbáljon komfortosan viszonyulni a csendhez, a nonverbális kommunikáció is lehet hatékony és megnyugtató

Tippek a kommunikáció javításához

A rossz kommunikáció hatással lehet a döntéshozatalra, a kezeléshez való adherenciára, a társas kapcsolatokra és a mentális egészségre.

Mit mondjunk (Do's)

• A kommunikáció személyre szabása: Vegye figyelembe az egyéni életkort, a kognitív fejlődést, a szociális szempontokat, és ismerje fel az egyedi szükségleteket és képességeket
• Az érzelmek elismerése: Legyen empatikus, de kerülje a túlzott empátiát
• A döntéshozatal támogatása: Biztosítson minden szükséges információt a tájékozott döntés meghozatalához
• Legyen őszinte és átlátható: Az információt konstruktív, reményteli módon mutassa be

Mit NE mondjunk (Don'ts)

• Hibáztatás: "Mit tettél, hogy rákos lettél?"
• Összehasonlítás: "Találkoztam valakivel, akinek rákja volt, és meghalt"
• Ráerőltetés: "Hálásnak kellene lenned! Legalább életben vagy!"
• Címkézés: "Harcos" "Hős" (Nincs egyetlen, mindenkire érvényes megközelítés)
• Mérgező pozitivitás használata: "Ne aggódj, pár hónap múlva teljesen normálisan fogsz kinézni"
• Deperszonalizálás vagy bagatellizálás: "Legalább nem a legagresszívebb ráktípusod van"

9. modul: Záró összefoglaló, utánkövetés, értékelés

Cél:

• a képzés értékelése,
• a nyitott kérdések megbeszélése,
• a képzés során létrejött tartalmak összegyűjtése és hozzáférhetővé tétele,
• a csoport jövőbeli együttműködésének/hálózatépítésének lehetőségének biztosítása (minden csatlakozni kívánó számára), valamint
• a következő online utánkövető alkalmak fókuszának megtervezése (pl. szupervízió, nyitott kérdések, jó gyakorlatok cseréje stb.)

Módszer: Csoportos megbeszélés

Anyag: Flipchart papír, öntapadós jegyzetlapok

5. Hatás és következtetés

A teljes projekt rávilágított arra, hogy a CAYA daganattúlélők számára nagy szükség van oktatási és karriertámogatásra, amelyet a meglévő ellátási struktúrák jelenleg szinte sehol sem tudnak megfelelően biztosítani. Ezt az is jól mutatta, hogy sokan szerettek volna valamilyen kezdeményezést létrehozni saját nemzeti struktúráikban, miközben a pilotképzés során csak nagyon kevesen voltak jelen, akik kifejezetten ezen a területen dolgoznak. Ismét megerősítést nyert a CAYA daganattúlélők igényeire szabott, specifikus támogatás szükségessége, mivel az általános tanácsadási megközelítések (például a daganattal összefüggő késői hatások ismerete nélkül) hatástalannak bizonyultak.

A projekt során kidolgozott koncepcióval és anyagokkal kapcsolatban most többféle lépés történik:

1. A pilotképzés résztvevőinek csoportja továbbra is együtt fog dolgozni online utánkövető üléseken. Ily módon a résztvevők tovább fejlődnek a képzésben résztvevőkből mások képzőivé. A kidolgozott anyagot a rendelkezésükre bocsátják.

Emellett további nemzetközi jó gyakorlatokat gyűjtenek össze az oktatási és karriertámogatás területéről, hogy tanuljanak egymástól és folytassák az adott egészségpolitikai munkát. Ezenfelül az utánkövető üléseket arra is felhasználják, hogy konkrét módszereken dolgozzanak az oktatási és karriertámogatás regionális szintű kialakítására.

Mindez a jövőben a train-the-trainer koncepció frissített, finomhangolt változatához vezet, amelynek hatékonyságát tudományosan is vizsgálni fogják.

2. A HCP-k szakmai társaságait (pl. SIOP Europe vagy PanCare) tájékoztatni fogják az oktatási és karriertámogatás területén már létező train-the-trainer koncepcióról. Az érdeklődő kollégákat például a SIOP Europe Psychosocial Working Group, a SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival csoportjaiból, valamint nemzeti szakmai társaságokból is meghívják egy lehetséges képzésre, amelyet például a szakmai társaságok egyéb találkozóihoz/oktatási kurzusaihoz kapcsolódva kellene felajánlani. Erről konferencia-előadások, hírlevelek és a projektplatform révén adnak tájékoztatást.

Az érdeklődők a Bécsi Orvostudományi Egyetemmel (eucayasnet@meduniwien.ac.at) vagy a CCI Europe-pal (office@ccieurope.eu) is kapcsolatba léphetnek.

Megjegyzések

1. Blogbejegyzés Az utánkövetés erősítése: az EU-CAYAS-NET életminőségi kezdeményezései - BeatCancer
2. Az AYA daganattúlélők oktatási és karrierútjának támogatása - BeatCancer
3. Zsebkártyák a mentális egészség tudatosságához és útmutatáshoz daganatos betegek és mások számára - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Hivatkozások

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Változások, kihívások és támogatás a munka, az oktatás és a pénzügyek terén a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) daganattúlélők körében: kvalitatív vizsgálat. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Az Intervention Mapping alkalmazása egy oktatási és karriertámogatási szolgáltatás kidolgozására daganattal diagnosztizált serdülők és fiatal felnőttek számára: az oktatásban és foglalkoztatásban való részvételt befolyásoló kontextuális tényezők azonosítása. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Daganatos serdülők és fiatal felnőttek számára nyújtott oktatási és pályaorientációs szolgáltatás értékelése: retrospektív áttekintés. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Ajánlások az oktatási és foglalkoztatási kimenetelek monitorozására a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatok túlélőinél: jelentés a Gyermekkori Daganatok Késői Hatásainak Nemzetközi Irányelv-harmonizációs Csoportjától. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Pszichológiai, oktatási és szociális késői hatások Wilms-tumort túlélő serdülőknél: jelentés a Childhood Cancer Survivor Study-ból. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Kiegyenlítetlen támogatási szükségletek a gyermekkori agydaganatot túlélő tizenéves és fiatal felnőtt túlélők, valamint gondozóik körében: "csak a következmények maradnak, aztán megfeledkeznek rólad". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). A tanulmányi folytonosság és az iskolába való visszatérés támogatása mint standard ellátás a gyermekonkológiában. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Az oktatási és szakmai célok megszakadása serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélőknél. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.