Apmācītāju apmācības koncepcija HCPs par izglītības un karjeras atbalstu izdzīvojušajiem

Par šo publikāciju

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotācijas nolīguma Nr. 101056918, EU4Health programma. Nodevuma Nr.: 3.2. WP: 3. Uzdevums: 3.3.6 Izstrādāt Train-the-Trainer koncepciju.

Versiju vēsture

Konsorcijs

1. Kopsavilkums

Bērnu, pusaudžu un jauniešu (CAYA) vēzis būtiski izjauc izglītības un karjeras ceļus gan ārstēšanas laikā, gan pēc tās (piem., Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Vēža ārstēšana izraisa biežāku piespiedu prombūtni no skolas (no pamatskolas līdz universitātei atkarībā no vecuma) vai darbavietas. Vienlaikus skolas un darbavietas bieži nezina par vajadzībām, kas saistītas ar slimību un ārstēšanu. Turklāt parasti trūkst zināšanu par to, kādu papildu atbalstu var piedāvāt.

Pēc ārstēšanas atgriešanās skolā, apmācībā vai darbā vai, atkarībā no vecuma, pat mācību vai darba uzsākšana var būt liels izaicinājums. No vienas puses, sociāli un emocionāli var būt nogurdinoši atjaunot saikni pēc ilgstošas prombūtnes. Dažkārt tas var pat novest pie diskriminācijas skolā vai darbavietā atšķirību dēļ starp izdzīvotājiem un viņu vienaudžiem, kuriem šīs slimības nav. No otras puses, slimības vai ārstēšanas ilgtermiņa sekas var apgrūtināt iepriekšējā spēju, snieguma un stresa noturības līmeņa atgūšanu. Kognitīvās, emocionālās vai sociālās vēlīnās sekas dažkārt var parādīties daudzus gadus pēc slimības/ārstēšanas, un tas savukārt var radīt CAYA vēzi pārdzīvojušajiem "atkāpšanos". Jebkurā gadījumā šīs vēlīnās sekas var radīt vajadzību pēc papildu atbalsta vai nepieciešamību mainīt izglītības vai karjeras ceļu — daži ceļi var vairs nebūt iespējami vispār.

Lai mazinātu šo izjaucošo ietekmi uz izglītības un karjeras ceļiem, pēc sistemātiska literatūras pārskata un esošo materiālu izpētes, kā arī divu fokusgrupu rezultātu par šo tēmu apkopošanas ir izstrādāta Train-the-Trainer koncepcija veselības aprūpes speciālistiem (HCPs) par izglītības un karjeras atbalstu. Sākotnējā apmācības koncepcijas mērķgrupa ir paplašināta, ietverot ne tikai HCPs, bet arī cilvēkus, kuri vēlas savās iestādēs vai organizācijās izveidot izglītības vai karjeras atbalstu vai kuri vēlas veicināt izpratni savā jomā. Izstrādātā koncepcija un galvenie izstrādes un pilotēšanas posma atskaites punkti ir izklāstīti turpmākajā ziņojumā.

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija ir pielāgota CAYA vēzi pārdzīvojušo vajadzībām, un tās mērķis ir nodrošināt dalībniekus ar nepieciešamajām zināšanām, attieksmi un prasmēm, lai padziļinātu viņu zināšanas un spētu izplatīt zināšanas vai veidot izglītības un karjeras atbalstu savās valsts/vietējās struktūrās.

Gala versija ir pieejama lejupielādei EU-CAYAS-NET platformā. [1]

2. Ievads un pamatinformācija

Izglītības un nodarbinātības rezultāti būtiski ietekmē bērnībā, pusaudža vecumā un jaunībā vēzi pārslimojušo personu (CAYA) dzīves kvalitāti. Devine et al. (2022) ziņo, ka izdzīvojušajiem bija lielāka varbūtība sasniegt zemākus izglītības rezultātus un lielāka varbūtība būt bezdarbniekiem nekā salīdzināmajās populācijās. Primāra centrālās nervu sistēmas audzēja diagnoze un vēlīno seku pieredzēšana izrādījās riska faktori. Tādēļ autori ieteica, lai veselības aprūpes speciālisti (HCPs) apzinātos izglītības un nodarbinātības problēmu risku, īstenotu regulāru uzraudzību un nosūtītu izdzīvojušos pie speciālistiem, ja tiek konstatētas problēmas. Thompson et al. (2015) savā aprūpes standartā par atbalstu skolā arī iesaka, ka bērnu onkoloģijas programmām būtu jānosaka komandas loceklis ar nepieciešamajām zināšanām un prasmēm, lai koordinētu saziņu starp pacientu/ģimeni, skolu un ārstēšanas komandu. Turklāt nedaudzi intervences pētījumi ir analizējuši papildu faktorus, kas veicina līdzdalības uzlabošanos izglītībā un darba dzīvē (piemēram, Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Tomēr šo vai līdzīgu ieteikumu īstenošana to jauniešu pēcaprūpē, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža, joprojām ir agrīnā attīstības stadijā. Pastāv skaidra neatbilstība starp esošajiem aprūpes standartiem un to faktisko īstenošanu CAYA vēzi pārdzīvojušo personu pēcaprūpē. Šis aspekts bija ļoti skaidri redzams EU-CAYAS-NET laikā veiktās izdzīvojušo tiešsaistes aptaujas rezultātos (Task 3.2.2.), kur vajadzība pēc atbalsta izglītības un karjeras jomā tika norādīta kā ievērojami lielāka nekā faktiski saņemtais atbalsts.

Šī iemesla dēļ HCPs paredzēta Train-the-Trainer koncepcija par atbalstu izglītībā un karjerā tika izstrādāta, balstoties uz sistemātisku literatūras pārskatu un esošo materiālu dokumentālo izpēti (Tasks 3.3.1 un 3.3.2), kā arī ņemot vērā divu fokusa grupu rezultātus par tēmu "Karjeras atbalsta programmu trūkumu identificēšana" (Task 3.3.3.) (1. attēls). Koncepcija tika precīzi pielāgota CAYA vēzi pārdzīvojušo personu vajadzībām un nodrošina apmācību dalībniekus ar nepieciešamajām zināšanām, attieksmi un prasmēm, lai padziļinātu viņu izpratni un ļautu izplatīt zināšanas vai veidot atbalstu izglītībā un karjerā savās valsts/vietējās struktūrās. Pēc izstrādes Train-the-Trainer koncepcija tika testēta un izvērtēta EU-CAYAS-NET projekta ietvaros. Pēc tam pabeigtā koncepcija (angļu valodā) tika padarīta pieejama lejupielādei Platformā. [1]

1. attēls. Pārskats par visiem Task 3.3 Izglītības un karjeras atbalsta apakšuzdevumiem, kas tika izmantoti Train-the-Trainer koncepcijas izstrādē.

Task 3.3. Izglītības un karjeras atbalsts:

• 3.3.1./3.3.2. Apkopot labās prakses/vadlīniju materiālus
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Sistemātisks literatūras pārskats
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Esošo materiālu/rīku dokumentālā izpēte
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Izveidot rīkkopu/rokasgrāmatu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Izstrādāt ieteikumu kopumu
• 3.3.5. Sagatavot vebināru kopienai
• 3.3.3. Identificēt karjeras atbalsta programmu trūkumus CAYA vēzi pārdzīvojušajām personām
  • 3.3.3.1. Fokusa grupa #1, Vīne
  • 3.3.3.2. Fokusa grupa #2, Utrehta
  • 3.3.3.3. Fokusa grupu datu analīze
  • 3.3.3.4. Sagatavot publikāciju
• 3.3.6. Izstrādāt train-the-trainer koncepciju
  • 3.3.6.1. Izstrādāt koncepciju
  • 3.3.6.2. Pilotēt un izvērtēt koncepciju
  • 3.3.6.3. Pabeigt koncepciju

3. Pieeja

Task 3.3 Izglītības un karjeras atbalsts īstenošanā bija iesaistīti beneficiāri CCI-E, MUV un PMC. Visas aktivitātes tika veiktas, izmantojot kopīgas vadības pieeju (ietverot kopīgu vadību no pacientu interešu aizstāvju un HCPs puses), lai vienmēr ņemtu vērā abu ieinteresēto pušu perspektīvas.

3.1 Train-the-Trainer koncepcijas izstrāde

Train-the-Trainer koncepcija tika izstrādāta, balstoties uz Task 3.3 Izglītības un karjeras atbalsts ietvaros veikto aktivitāšu rezultātiem (1. attēls), tostarp:

• sistemātiska literatūras meklēšana,
• esošo atbalsta materiālu/rīku dokumentālā izpēte,
• rīkkopa izglītības un karjeras atbalstam, [2]
• ieteikumi, kas izstrādāti projekta ietvaros veiktās izpētes rezultātā un prezentēti Pocket Cards formātā, [3]
• EU-CAYAS-NET organizēts izglītojošs vebinārs par izglītības un karjeras atbalstu, [4] un
• fokusa grupu rezultātu analīze par karjeras atbalsta programmu trūkumiem.

No didaktiskā viedokļa tika izvēlēta darbībā balstītas mācīšanās pieeja, kas ietver ekspertu zināšanu, konkrētas pieredzes un refleksijas kombināciju. Praksē tas nozīmē, ka papildus zināšanu, prasmju, materiālu un labās prakses modeļu nodošanai apmācībā ir paredzēta arī vieta pašrefleksijai, lai padziļināti izprastu tematu un, pateicoties pašizziņai, labāk izprastu iespējamās darbības jomas un problēmas. Apmācības laikā tika paredzēts arī pietiekams laiks pieredzes apmaiņai (piemēram, lai identificētu veiksmīgus valsts līmeņa labās prakses modeļus un lai apmācāmie varētu mācīties viens no otra).

Apmācība tika izstrādāta tā, lai to īstenotu divu pusdienu garumā, un koncepcijā tika iekļautas arī turpmākas tikšanās supervīzijai un pieredzes apmaiņai.

3.2 Train-the-Trainer koncepcijas pilotēšana un izvērtēšana

Testēšanas un izvērtēšanas posmam potenciāli ieinteresētie dalībnieki tika aicināti, izmantojot projekta Platformu (tostarp Discord), kā arī projekta sociālo mediju kanālus. Uzaicinājums bija adresēts cilvēkiem, kuri jau strādā izglītības un karjeras atbalsta jomā ar jauniešiem, kas dzīvo ar vēzi vai pēc vēža, kā arī tiem, kuri vēlas kaut ko attīstīt šajā jomā, vai tiem, kuri interesējas un vēlas veicināt izpratni (2. attēls). Uzaicinājums apzināti tika izplatīts plaši, lai noskaidrotu, kam ir vislielākā vajadzība pēc šīs apmācību programmas.

2. attēls. Uzaicinājums uz Train-the-Trainer programmu izglītības un karjeras atbalstam

Pēc literatūras meklēšanas un vērtīgām fokusa grupām par izglītības un karjeras atbalstu jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža, mēs vēlamies praksē īstenot apkopotās zināšanas…

Train-the-Trainer programma izglītības un karjeras atbalstam, 12.–13. marts (no pusdienlaika līdz pusdienlaikam), Vīne, Austrija

Kam?

• Jūs jau strādājat izglītības un karjeras atbalsta jomā jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža
• Jūs vēlaties izveidot kaut ko šajā jomā
• Jūs interesē šī tēma un vēlaties kopā ar mums veicināt izpratni šajā jomā

Ko jūs varat sagaidīt?

• Ikdienas vajadzībām pielāgota un interaktīva apmācība
• Visaptveroša informācija par izglītības un karjeras atbalstu jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža
• Praktiski piemēri un iespēja praktiskai apmācībai
• Turpmākā supervīzija (tiešsaistē), lai apmainītos ar pirmo pieredzi

Tiks segti ceļa izdevumi un izmitināšana.

Mēs ar nepacietību gaidām tikšanos ar JUMS un aizraujošu apmācību!

Klātienes pilotapmācībā Vīnē (2024. gada 12.–13. marts) piedalījās 30 dalībnieki no 16 valstīm (1. tabula, 3. attēls).

1. tabula. Train-the-Trainer pasākuma dalībnieku valstis

Dalībnieku vidū bija tikai viena persona, kura jau strādāja par treneri šajā jomā, 11 dalībnieki, kuri savā iestādē sniedza izglītības/karjeras atbalstu, 10 dalībnieki ar vēlmi attīstīt izglītības/karjeras atbalstu savā valstī, 5 dalībnieki, kurus interesēja šī tēma, un 3 dalībnieki, kuri apmācībā piedalījās citu iemeslu dēļ. Jautāti par savu pieredzi izglītības un karjeras atbalsta jomā apmācības sākumā, 75.9% sevi novērtēja no 1 līdz 3 skalā no 1 (iesācējs) līdz 10 (eksperts). Lielākā daļa dalībnieku norādīja, ka viņu iemesls piedalīties apmācībā bija paplašināt savas zināšanas un prasmes, mācīties no citu pieredzes un iegūt informāciju par to, kā izveidot izglītības un karjeras atbalsta programmu savā vidē.

Darba kārtībā mijās teorētiskais ievads, grupu darbs, lomu spēles un grupu diskusijas. Tika atvēlēts daudz laika atgriezeniskajai saitei, lai varētu mācīties no testēšanas pieredzes un optimizēt Train-the-Trainer koncepcijas galīgo versiju.

Apmācības beigās dalībniekiem tika lūgta atgriezeniskā saite par pilotu. Par laimi, ziņotais vidējais mācīšanās ieguvums bija 9.6 (Vai jūs uzzinājāt kaut ko jaunu? 1 (nemaz) - 10 (ļoti daudz)). Dalībnieki savu kompetenci pēc apmācības novērtēja vidēji ar 7.6 (skala no 1 (iesācējs) līdz 10 (eksperts)). Visnoderīgākie minētie elementi bija: resursi un materiāli, pieredzes apmaiņa, grupu diskusijas, tīklošanās. Gandrīz visi dalībnieki būtu vēlējušies, lai apmācība ilgst ilgāk.

3.3 Train-the-Trainer koncepcijas pabeigšana

Pēc pilotēšanas Train-the-Trainer koncepcija tika pārskatīta atbilstoši pilota rezultātiem un atgriezeniskajai saitei, un tā ir izklāstīta Rezultātu sadaļā.

4. Rezultāti

Turpmākajās sadaļās ir izklāstīta projekta laikā izstrādātā un izvērtētā EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija par izglītības un karjeras atbalstu. Programma un apmācību materiāli (angļu valodā) ir pieejami lejupielādei kā pakotne Platformā. [1]

4.1 Apmācību satura un moduļu pārskats

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer par izglītības un karjeras atbalstu

Mērķgrupa:

• Cilvēki, kuri jau strādā izglītības un karjeras atbalsta jomā
• Ikviens, kurš vēlas šajā jomā kaut ko izveidot
• Ikviens, kurš ir ieinteresēts un vēlas strādāt, lai palielinātu informētību šajā jomā

Ieteicamais ilgums:

• 1,5 dienu klātienes apmācības
• Turpmākās tiešsaistes sesijas un supervīzija

Apmācību vadība:

• Apmācības kopīgi vada pacientu pārstāvis un veselības aprūpes speciālists (vēlams: ar psiholoģijas vai sociālā darba pieredzi)

Moduļi:

• 1. modulis: Iepazīšanās: komandas veidošana un ievads apmācībās
• 2. modulis: CAYA vēža ietekme uz izglītību un darbu: izaicinājumi un aizsargfaktori
• 3. modulis: Personiskie faktori: pārdomas par ar izglītību un darbu saistītajām stiprajām un vājajām pusēm
• 4. modulis: Vides faktori: skolas un darba vietas apstākļu un sociālā tīkla analīze
• 5. modulis: Vides faktori: finanses un tiesiskais regulējums
• 6. modulis: Konkrētas atbalsta iespējas
• 7. modulis: EU-CAYAS-NET ieteikumi karjeras atbalstam
• 8. modulis: Vadības aspekti - komunikācija un attieksme
• 9. modulis: Noslēguma kopsavilkums, turpmākās sesijas, izvērtējums

1. modulis: Iepazīšanās: komandas veidošana un ievads apmācībās

Mērķis:

1. Iepazīt vienam otru, veidot uzticēšanos grupā; novērtēt ekspertīzes un pieredzes līmeni grupā; precizēt gaidas
2. Apmācību programmas pārskats, metodoloģijas prezentācija

Metode: (1) Grupas darbs, (2) Teorētiskais ievads

Materiāli: Papīra tāfele, līmlapiņas

2. modulis: Fons: CAYA vēža ietekme uz izglītību un darbu: izaicinājumi un aizsargfaktori

Mērķis: Paplašināt pamatzināšanas, lai…

• nodrošinātu diferencētu, individualizētu un efektīvu atbalstu,
• izvairītos no nenovērtēšanas vai pārvērtēšanas,
• mazinātu nedrošību un bailes saistībā ar šo tēmu.

Metode: teorētiskais ievads

Materiāli/saturs:

• Ar slimību vai ārstēšanu saistītas vēlīnās fiziskās, psiholoģiskās un sociālās sekas; aizsargfaktori
• Kontekstuālie faktori, kas ietekmē līdzdalību izglītībā un nodarbinātībā (skat., piemēram, Davis et al., 2022)
• Normatīvie un nenormatīvie attīstības uzdevumi bērniem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem
• Galvenie punkti izglītības un karjeras atbalstam (4. attēls un lejupielādējamie materiāli Platformā [3]). Kabatas kartītes par izglītības un karjeras atbalstu tika izstrādātas 3.2.1. uzdevuma ietvaros darba grupā, kurā piedalījās veselības aprūpes speciālisti un pacientu pārstāvji, un pēc tam apstiprinātas, izmantojot Delphi aptauju un vairākas vienprātības sanāksmes.

4. attēls. Galvenie punkti par izglītības un karjeras atbalstu

Izglītības atbalsts

Jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārslimojuši, slimības, ārstēšanas vai vēlīno seku dēļ var saskarties ar ierobežojumiem izglītībā.

Kas ir nepieciešams?

• Uzraudzība un atbalsts visā izglītības gaitā … jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārslimojuši, viņu aprūpētājiem, skolotājiem un vienaudžiem
• Viegla piekļuve jēgpilnai informācijai par visām juridiskajām un praktiskajām atbalsta iespējām
• Īpaši norīkoti speciālisti pēcaprūpē ar nepieciešamajām zināšanām, prasmēm un laiku, lai koordinētu saziņu starp jaunieti/ģimeni, skolu un veselības aprūpes komandu

Galvenos punktus izglītības atbalstam skatiet otrā pusē. Atbalsta materiālus dažādās valodās skatiet: beatcancer.eu

NORMALITĀTE, kur vien iespējams - ATBALSTS, kur vien nepieciešams

Mūsu mērķis: izglītība, kas atbilst spējām, personībai un nākotnes plāniem

6 soļi izglītības atbalsta uzlabošanai

1. Iegūstiet skaidru pārskatu par personīgajām STIPRAJĀM PUSĒM un GRŪTĪBĀM, piemēram, veicot neiropsiholoģisku novērtējumu. Pārvariet ierobežojumus - izmantojiet stiprās puses
2. Apsveriet NELABVĒLĪGU APSTĀKĻU KOMPENSĀCIJU: tā ir īpaši svarīga, ja ierobežojums vienā jomā (piemēram, atmiņa) radītu nelabvēlīgu ietekmi citās jomās (piemēram, matemātikā).
3. UZ PERSONU VĒRSTS atbalsts: izmantojiet juridiskās iespējas un/vai nelabvēlīgu apstākļu kompensāciju - pielāgotu individuālajām vajadzībām.
4. ESIET ATKLĀTI: plānojiet un apspriediet atbalsta iespējas KOPĀ. Sazinieties un sadarbojieties ar visām iesaistītajām pusēm. (jaunietis, aprūpētāji, brāļi un māsas, vienaudži un skolotāji)
5. Sniedziet EMOCIONĀLU ATBALSTU: pieļaujiet trauksmes, nenoteiktības un baiļu sajūtas par atšķirīgumu un izmantojiet atbalstu.
6. Koncentrējieties ne tikai uz sniegumu, bet arī uz PIEDERĪBAS SAJŪTU un sociālo situāciju; novērsiet mobingu.

Izmantojiet to! NELABVĒLĪGU APSTĀKĻU KOMPENSĀCIJA = ar slimību saistītu nelabvēlīgu apstākļu kompensēšana, lai nodrošinātu vienlīdzīgas iespējas

• Atsevišķas, klusas telpas eksāmeniem
• Papildu laiks eksāmeniem
• Mācību materiālu izmantošana, kas atbalsta atmiņu (piemēram, matemātisko formulu krājums)
• Uzdevumu vai mājasdarbu apjoma samazināšana
• Multimodāli mācību materiāli, materiāli plānošanai un struktūrai
• Iespēja izmantot pārtraukumus

Nevis labvēlība, bet nelabvēlīgu apstākļu mazināšana

Padarīsim karjeras atbalstu par prioritāti

Jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārslimojuši, slimības, ārstēšanas vai vēlīno seku dēļ var saskarties ar ierobežojumiem karjerā. Ļoti bieži viņi tiek nenovērtēti vai pārvērtēti citu cilvēku zināšanu trūkuma dēļ un tāpēc var nonākt nepiemērotās darba situācijās

Kas ir nepieciešams?

• Nepārtraukta uzraudzība un ilgtermiņa atbalsts pēcaprūpē… … jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārslimojuši, viņu aprūpētājiem un darba devējiem
• Viegla piekļuve jēgpilnai informācijai par visām juridiskajām un praktiskajām atbalsta iespējām
• Īpaši norīkoti speciālisti pēcaprūpē ar nepieciešamajām zināšanām, prasmēm un laika resursiem, lai koordinētu saziņu … starp jaunieti/ģimeni, darba vietu, veselības aprūpes komandu un karjeras atbalsta sniedzējiem
• Vienaudžu atbalsta programmas

Galvenos punktus karjeras atbalstam skatiet otrā pusē. Atbalsta materiālus dažādās valodās skatiet: beatcancer.eu

Galvenie punkti par profesionālo atbalstu

Mērķis: profesionālā situācija, kas atbilst spējām, personībai, aizrautībai un nākotnes plāniem

NORMALITĀTE, kur vien iespējams - ATBALSTS, kur vien nepieciešams

1. Iegūstiet skaidru pārskatu par ar darbu saistītajām STIPRAJĀM PUSĒM un GRŪTĪBĀM, piemēram, izmantojot neiropsiholoģiju vai arodmedicīnu. Pārvariet ierobežojumus - izmantojiet stiprās puses
2. Analizējiet DARBA APSTĀKĻUS, lai noteiktu, kur iespējami pielāgojumi.
3. UZ PERSONU VĒRSTS atbalsts: individuālajām vajadzībām pielāgoti pasākumi un pielāgojumi. Ņemiet vērā bio-psiho-sociālo fonu un PLĀNOJIET UZ PRIEKŠU.
   • Darba laika pielāgošana
   • Pamatnosacījumi vai darbības veids
   • Atbilstošu rīku un palīglīdzekļu nodrošināšana un izmantošana
   • Iespēja atpūtai un vēl vairāk…
4. Precizējiet JURIDISKOS JAUTĀJUMUS: nodarbinātības un sociālās tiesības.
5. ESIET ATKLĀTI: plānojiet un apspriediet atbalsta iespējas KOPĀ. Sazinieties ar visām iesaistītajām pusēm. (jaunietis, aprūpētāji, darba devēji, kolēģi, karjeras atbalsta sniedzēji)
6. EMOCIONĀLS UN SOCIĀLS ATBALSTS: koncentrējieties ne tikai uz sniegumu. Pieļaujiet, piemēram, nenoteiktības, baiļu būt atšķirīgam un sēru par sākotnējiem plāniem sajūtas. Ņemiet vērā sociālo situāciju. Novērsiet mobingu.

3. modulis: Personiskie faktori: pārdomas par ar izglītību un darbu saistītajām stiprajām un vājajām pusēm

Mērķis: Ar pašrefleksijas palīdzību un analizējot savas ar izglītību vai darbu saistītās stiprās un vājās puses, mērķis ir piedzīvot, cik svarīgi ir zināt savas stiprās un vājās puses, lai atrastu piemērotu izglītību vai darbu, īpaši vēlīno seku gadījumā; apzināties, kas izglītības vai darba kontekstā var būt nozīmīga stiprā puse.

Metode: Pašrefleksija/pāru intervija (5. attēls un lejupielādējamie materiāli Platformā [2])

5. attēls. Pāru intervija - pašrefleksija

Train-the-trainer Izglītība un karjeras atbalsts

• Kuras stiprās puses jums palīdz jūsu apmācībās/darbā? Kuras stiprās puses varat izmantot?
• Vai ir stiprās puses, ko jūs savā darbā/apmācībās nevarat īstenot? Par kurām neviens nezina? (vispārīgas, ar slimību saistītas vai nesaistītas)

Stipro pušu piemēri: Entuziasms, lojalitāte, radošums, dzirde, empātija, atmiņa, problēmu risināšana, informācijas apstrādes ātrums, slodzes izturība, komandas gars, valoda, organizētība, redze, elastība, tālredzība, izturība, matemātiskās prasmes, precizitāte, uzmanība, loģiskā domāšana, organizētība, spēja veikt vairākus uzdevumus vienlaikus, manuālās prasmes, komunikācija, noturība pret stresu … un daudzas citas…

• Kādas ir jūsu vājās puses, kas dažkārt apgrūtina jūsu darbu/apmācības?
• Kas tieši notiek? Kā jūs tiekat galā ar šo situāciju?
• Vai jūsu kolēģi jūsu stiprās vai vājās puses zina labāk?

4. modulis: Vides faktori: skolas un darba vietas apstākļu un sociālā tīkla analīze

Mērķis: Analizēt izglītības un darba apstākļus: veicinošos un kavējošos faktorus; veicināt izpratni par to, ka vides faktori būtiski ietekmē sniegumu skolā/darbā un tādēļ tie ir detalizēti jāanalizē un ļoti bieži arī jāpielāgo.

Metode: Grupas darbs: kādi var būt kavējošie faktori skolas vai darba kontekstā?

Materiāli: Papīra tāfele, līmlapiņas

5. modulis: Vides faktori: finanses un tiesiskais regulējums

Mērķis: Paplašināt zināšanas par juridisko un finansiālo regulējumu un izaicinājumiem izglītības vai darba kontekstā

Metode: Teorētiskais ievads; grupas diskusija un valsts labās prakses modeļu apkopošana

Materiāli: Papīra tāfele, līmlapiņas

6. modulis: Konkrētas atbalsta iespējas

Mērķis: Uzzināt par konkrētiem atbalsta pasākumiem un labās prakses modeļiem un apspriest tos

Metode: Teorētiskais ievads; grupas darbs: konkrētas atbalsta iespējas darba kontekstā

Materiāli: Darba lapas par dažādiem iespējamiem ierobežojumiem/traucējumiem, piemēram, hronisku nogurumu (skat. 6. attēlu un lejupielādējamos materiālus Platformā [2]) vai atmiņas traucējumiem un to pārvarēšanu (kā attiecīgo ierobežojumu/traucējumu var atpazīt? Kā var nodrošināt mērķētu atbalstu?). Uzdevums: izveidot atbilstošus kontrolsarakstus darba kontekstam.

6. attēls. Darba lapa: samazināta izturība/hronisks nogurums

Kā es to atpazīstu?

• Grūtības laikus nokļūt skolā
• Izteikts nogurums un izsīkums, kas pieaug skolas dienas gaitā
• Motivācijas trūkums
• Paaugstināta aizkaitināmība
• Pasliktināta koncentrēšanās vai atmiņas grūtības
• Bieža apjukuma sajūta
• Lēnāks darba stils
• Mazāka mijiedarbība ar klasesbiedriem
• Samazināta apetīte

Ko es varu darīt?

• Pakāpeniska integrācija: sākotnēji skolēns atgriežas skolā uz samazinātu stundu skaitu, ko pakāpeniski palielina (līdz ar atjaunošanos); priekšroka galvenajiem mācību priekšmetiem un iecienītajiem priekšmetiem; saspringtāku/mazāk saspringtu stundu maiņa; piemēram, skolas sākšana tikai ar otro vai trešo stundu
• Ja nepieciešams, saglabāt stundu samazinājumu ilgstoši samazinātas izturības gadījumā
• Individuāla uzdevumu noteikšanas/snieguma pārbaudes/vērtēšanas forma
• Individuāla pārtraukumu organizēšana
• Atļaut ēst un dzert izteikta "enerģijas krituma" gadījumā (iepriekš vienojoties), piemēram, ir pierādīts, ka košļājamā gumija īstermiņā palielina modrību
• Nodrošināt kustību aktivitātes un citus aktivizējošus pasākumus

7. modulis: EU-CAYAS-NET ieteikumi karjeras atbalstam

Mērķis: Uzzināt par EU-CAYAS-NET ieteikumiem karjeras atbalstam

Metode: Teorētiskais ievads; grupas diskusija

Materiāli: Kabatas kartītes (7. attēls un lejupielādējamie materiāli Platformā [3])

8. modulis: Vadības aspekti - komunikācija un attieksme

Mērķis: Uzzināt par pamatprincipiem komunikācijā ar jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārslimojuši; attīstīt komunikācijas prasmes un atbilstošu attieksmi ar pašrefleksijas palīdzību

Metode: Teorētiskais ievads; lomu spēle "Cieniet jūtas"; grupas diskusija

Materiāli: Kabatas kartītes (7. attēls un lejupielādējamie materiāli Platformā [3]; kabatas kartītes tika izstrādātas 3.2.1. uzdevuma ietvaros darba grupā, kurā piedalījās veselības aprūpes speciālisti un pacientu pārstāvji, un apstiprinātas Delphi aptaujā un vairākās vienprātības sanāksmēs); vadlīnijas komunikācijai par nopietnām tēmām

7. attēls. Kabatas kartītes par komunikāciju

Sarunas ar jauniešiem par nopietnām tēmām

Ieteikumi ikvienam, kurš ir iesaistīts sarunā

Komunikācija par sarežģītām tēmām nav kaut kas tāds, no kā var izvairīties, taču pieeja un attieksme var radīt atšķirību.

1. ESIET VIENĀ LĪMENĪ: Fiziski un simboliski.
2. NOVĒRTĒJIET: Parādiet gatavību ieiet jaunieša pasaulē, mēģiniet pieņemt viņa realitāti tādu, kādu viņš to redz, un sadzirdēt viņa bailes un zaudējumus tā, kā viņš tos izjūt. Novērtējiet viņa skatpunktus - netiesājiet un nenovērtējiet par zemu.
3. IESAISTIET: Dodiet jauniešiem balsi: runājiet AR viņiem, nevis PAR viņiem! Veiciniet vecumam atbilstošu, aktīvu līdzdalību.
4. KLAUSIETIES: Klausieties uzmanīgi: KAS tiek pateikts un KĀ? Īpaši netipiskos laikos un negaidītās vietās.
5. PIELĀGOJIET VALODU: Lietojiet saudzīgu un rūpīgu valodu, kas orientēta uz jaunieša ATTĪSTĪBAS POSMU. Ņemiet vērā gan verbālo, gan neverbālo komunikāciju. Piemēram, acu kontaktu, personisko telpu
6. CIENIET EMOCIJAS: Uztveriet emocijas nopietni. Nosauciet emocijas, cieniet tās, nemaziniet tās.
7. ESIET PATIESI: Jaunieši sagaida godīgas atbildes uz godīgiem jautājumiem, lai veidotos uzticēšanās.
8. PARĀDIET ATVĒRTĪBU: Signalizējiet, ka visi jautājumi ir labi un gaidīti. Esiet atvērti apspriest sarežģītas tēmas, nevis padarīt tās par tabu. Pievērsiet uzmanību nelieliem signāliem.
9. ORIENTĒJIETIES PĒC JAUTĀJUMIEM: Vadieties pēc jauniešu jautājumiem. Viņi dabiski meklē tieši tādu informācijas apjomu, kas viņiem ir piemērots, lai justos droši. Neuzdodiet pārlieku lielas vai pārāk mazas prasības. Piemēram, ko tu jau zini? Ko un cik daudz tu vēlies zināt? Par ko tieši tu raizējies?
10. DODIET TELPU UN LAIKU: Piedāvājiet aizsargātu, vecumam piemērotu vidi. Ņemiet vērā uzmanības noturības ilgumu un dodiet laiku informācijas apstrādei. Plānojiet vairākas secīgas sarunas.
11. IZMANTOJIET RĪKUS: Nodrošiniet grāmatas, zīmējumus, lietotnes, vizuālos modeļus utt., lai veicinātu izpratni un informācijas apstrādi un atbalstītu informētu un kopīgu lēmumu pieņemšanu.
12. PLĀNOJIET UN RĪKOJIETIES: Apspriediet konkrētus nākamos soļus un plānojiet kopā, lai stiprinātu pašefektivitāti un veselīgus pārvarēšanas mehānismus. Sniedziet pārliecību un drošību.
13. IESAISTIET ĢIMENI UN SOCIĀLO TĪKLU: Ir pierādīts, ka atklāta komunikācija ir aizsargfaktors visiem iesaistītajiem. Uzticama persona sarežģītu sarunu laikā var būt vērtīgs atbalsta avots.

Ir pieņemami justies pārņemtam un meklēt palīdzību komunikācijas laikā.

Pirms iesaistīties sarunā ar cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi vai ir to pārslimojuši, pajautājiet sev…

• Kā es šodien jūtos? Vai esmu spējīgs atbalstīt?
• Kāda ir mana loma šīs personas dzīvē? Ko tas nozīmē šai sarunai?
• Ko šī persona no manis sagaida?
• Ja tas būtu es, ko es vēlētos no šīs sarunas?
• Ko es zinu (vai domāju, ka zinu) par šo diagnozi?
• Kādu jautājumu es varu uzdot? Vai man tas ir jāuzdod?

Galvenās atziņas

• Esiet zinātkāri
• Esiet pacietīgi
• Ir labi arī nezināt, ko teikt (un to atklāti paust)
• Ir labi uzdot sarežģītu jautājumu, bet dot cilvēkam iespēju atstāt to neatbildētu
• Pieņemiet personas pieredzi, nevis to, kāda, jūsuprāt, tā ir
• Mēģiniet justies ērti klusumā, arī neverbālā komunikācija var būt efektīva un mierinoša

Padomi komunikācijas uzlabošanai

Nepietiekami laba komunikācija var ietekmēt lēmumu pieņemšanu, ārstēšanas ievērošanu, sociālās attiecības un mentālo veselību.

Ko teikt (ieteicams)

• Pielāgojiet komunikāciju: ņemiet vērā individuālo vecumu, kognitīvo attīstību, sociālos aspektus un atzīstiet viņu unikālās vajadzības un spējas
• Atzīstiet emocijas: esiet empātiski, bet izvairieties no pārmērīgas empātijas
• Atbalstiet lēmumu pieņemšanu: sniedziet visu informāciju, kas nepieciešama informēta lēmuma pieņemšanai
• Esiet godīgi un atklāti: sniedziet informāciju konstruktīvā un cerību raisošā veidā

Ko NEDRĪKST teikt (nevēlams)

• Vainot: "Ko tu esi izdarījis, lai saslimtu ar vēzi?"
• Salīdzināt: "Es satiku kādu cilvēku ar vēzi, un viņš nomira"
• Uzspiest: "Tev vajadzētu būt pateicīgam! Vismaz tu esi dzīvs!"
• Etiķetēt: "Cīnītājs" "Varonis" (nav vienas pieejas, kas der visiem)
• Izmantot toksisku pozitīvismu: "Beidz uztraukties, pēc dažiem mēnešiem tu izskatīsies pilnīgi normāli"
• Depersonalizēt vai mazināt: "Vismaz tev nav visagresīvākais vēža veids"

9. modulis: Noslēguma kopsavilkums, turpmākās darbības, izvērtējums

Mērķis:

• apmācību izvērtējums,
• apspriest neatbildētos jautājumus,
• apkopot un padarīt pieejamu saturu, kas tika radīts apmācību laikā,
• nodrošināt iespēju turpmākai grupas sadarbībai/tīklošanai (visiem, kuri vēlas pievienoties), un
• plānot nākamo tiešsaistes turpmāko sesiju fokusu (piemēram, supervīzija, neatbildēti jautājumi, labās prakses modeļu apmaiņa utt.)

Metode: Grupas diskusija

Materiāli: Papīra tāfele, līmlapiņas

5. Ietekme un secinājumi

Kopumā projekts atklāja lielu vajadzību pēc izglītības un karjeras atbalsta CAYA vēzi pārdzīvojušajiem, ko pašlaik gandrīz nekur nevar pienācīgi nodrošināt esošajās aprūpes struktūrās. To apliecināja arī fakts, ka bija daudz cilvēku, kuri vēlējās izveidot ko līdzīgu savās nacionālajās struktūrās, un pilotapmācībās piedalījās ļoti maz speciālistu, kuri jau strādā tieši šajā jomā. Vēlreiz tika apstiprināta nepieciešamība pēc specifiska atbalsta, kas pielāgots CAYA vēzi pārdzīvojušo vajadzībām, jo vispārējas konsultēšanas pieejas (bez, piemēram, zināšanām par ar vēzi saistīto vēlīno seku ietekmi) izrādījās neefektīvas.

Pašlaik tiek sperti dažādi soļi saistībā ar projektā izstrādāto konceptu un materiāliem:

1. Pilotapmācību dalībnieku grupa turpinās strādāt kopā turpmākajās tiešsaistes sesijās. Tādējādi dalībnieki turpinās attīstīties no apmācāmajiem par citu apmācītājiem. Viņiem būs pieejami izstrādātie materiāli.

Turklāt tiks apkopoti papildu starptautiski labās prakses modeļi izglītības un karjeras atbalsta jomā, lai mācītos vienam no otra un turpinātu attiecīgo darbu veselības politikas jomā. Tāpat turpmākās sesijas tiks izmantotas, lai izstrādātu konkrētus veidus, kā savos reģionos izveidot izglītības un karjeras atbalstu.

Tā rezultātā tiks izveidota atjaunināta, pilnveidota apmācītāju apmācības koncepta versija, kuras efektivitāte nākotnē tiks arī zinātniski pārbaudīta.

2. Profesionālās biedrības HCPs vajadzībām (piem., SIOP Europe vai PanCare) tiks informētas par pašlaik pieejamo apmācītāju apmācības konceptu izglītības un karjeras atbalsta jomā. Ieinteresētie kolēģi no, piemēram, SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, kā arī nacionālajām profesionālajām biedrībām tiks aicināti uz iespējamu apmācību kursu, ko varētu piedāvāt, piemēram, saistībā ar citām profesionālo biedrību sanāksmēm/izglītības kursiem. Par to tiks informēts ar prezentācijām konferencēs, informatīvajos biļetenos un projekta platformā.

Ieinteresētās personas var arī sazināties ar Vīnes Medicīnas universitāti (eucayasnet@meduniwien.ac.at) vai CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Piezīmes

1. Emuāra ieraksts Dzīves pēc vēža uzlabošana: EU-CAYAS-NET dzīves kvalitātes iniciatīvas - BeatCancer
2. Atbalsts izglītības un karjeras ceļiem AYA vēzi pārdzīvojušajiem - BeatCancer
3. Kabatas kartītes mentālās veselības izpratnei un norādēm vēža pacientiem un plašākai auditorijai - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Atsauces

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Darba, izglītības un finanšu jomas pārmaiņas, izaicinājumi un atbalsts pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēzi pārdzīvojušajiem: kvalitatīvs pētījums. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Intervention Mapping izmantošana, lai izstrādātu izglītības un karjeras atbalsta pakalpojumu pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, kuriem diagnosticēts vēzis: kontekstuālo faktoru noteikšana, kas ietekmē līdzdalību izglītībā un nodarbinātībā. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Izglītības un profesionālās orientācijas pakalpojuma izvērtējums pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem ar vēzi: retrospektīvs pārskats. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Ieteikumi izglītības un nodarbinātības iznākumu uzraudzībai bērnības, pusaudžu vecuma un jaunu pieaugušo vēzi pārdzīvojušajiem: ziņojums no International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psiholoģiskās, izglītības un sociālās vēlīnās sekas pusaudžiem, kuri pārdzīvojuši Vilmsa audzēju: ziņojums no Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Neapmierinātās atbalsta vajadzības pusaudžu un jaunu pieaugušo bērnības smadzeņu audzēja pārdzīvojušajiem un viņu aprūpētājiem: "tās ir visas sekas pēc tam, un tad par tevi aizmirst". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Mācību procesa nepārtrauktība un atbalsts atgriešanai skolā kā aprūpes standarts pediatriskajā onkoloģijā. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Izglītības un profesionālo mērķu traucējumi pusaudžu un jaunu pieaugušo vēzi pārdzīvojušajiem. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokļus un uzskatus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.