Mokymų vedėjų rengimo koncepcija sveikatos priežiūros specialistams apie išgyvenusiųjų švietimo ir karjeros paramą

Apie šį leidinį

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), dotacijos sutarties Nr. 101056918, EU4Health programa. Rezultatas Nr.: 3.2. DP: 3. Užduotis: 3.3.6 Parengti Train-the-Trainer koncepciją.

Versijų istorija

Konsorciumas

1. Vykdomoji santrauka

Vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA) vėžys reikšmingai sutrikdo švietimo ir karjeros kelius tiek gydymo metu, tiek po jo (pvz., Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Vėžio gydymas lemia dažnesnį priverstinį neatvykimą į mokyklą (nuo pradinės mokyklos iki universiteto, priklausomai nuo amžiaus) ar darbo vietą. Tuo pat metu mokykloms ir darbovietėms dažnai trūksta supratimo apie su liga ir gydymu susijusius poreikius. Be to, paprastai stokojama žinių apie tai, kokia papildoma parama gali būti teikiama.

Baigus gydymą, grįžimas į mokyklą, profesinį mokymą ar darbą arba, priklausomai nuo amžiaus, net mokyklos ar darbo pradžia gali būti didelis iššūkis. Viena vertus, po ilgos pertraukos vėl užmegzti ryšius gali būti socialiai ir emociškai varginantis procesas. Kartais tai netgi gali lemti diskriminaciją mokykloje ar darbo vietoje dėl skirtumų tarp išgyvenusiųjų ir jų bendraamžių, nesergančių šia liga. Kita vertus, ilgalaikės ligos ar gydymo pasekmės gali apsunkinti ankstesnio gebėjimų, veiklos rezultatų ir atsparumo stresui lygio atgavimą. Kognityviniai, emociniai ar socialiniai vėlyvieji padariniai kartais gali pasireikšti praėjus daugeliui metų po ligos / gydymo, o tai CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims gali lemti "nesėkmes". Bet kuriuo atveju dėl šių vėlyvųjų padarinių gali prireikti papildomos paramos arba tekti rinktis kitą mokymosi ar karjeros kelią – kai kurie ankstesni keliai gali tapti visiškai nebeįmanomi.

Siekiant sumažinti šį trikdantį poveikį švietimo ir karjeros keliams, buvo parengta sveikatos priežiūros specialistams (HCP) skirta Train-the-Trainer koncepcija švietimo ir karjeros paramos tema, remiantis sistemine literatūros apžvalga ir esamos medžiagos paieška, taip pat dviejų fokus grupių šia tema rezultatais. Pradinė mokymų koncepcijos tikslinė grupė, be sveikatos priežiūros specialistų, buvo išplėsta ir apima žmones, norinčius savo institucijose ar organizacijose sukurti švietimo ar karjeros paramą arba didinti informuotumą savo srityje. Toliau pateikiamoje ataskaitoje pristatoma parengta koncepcija ir pagrindiniai kūrimo bei bandomojo įgyvendinimo etapo pasiekimai.

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija yra pritaikyta CAYA vėžį išgyvenusių asmenų poreikiams ir siekia suteikti dalyviams reikiamų žinių, nuostatų ir įgūdžių, kad jie galėtų gilinti savo žinias ir skleisti žinias arba kurti švietimo ir karjeros paramą savo nacionalinėse / vietos struktūrose.

Galutinę versiją galima atsisiųsti iš EU-CAYAS-NET platformos. [1]

2. Įvadas ir pagrindimas

Švietimo ir užimtumo rezultatai daro reikšmingą poveikį vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų vėžį išgyvenusių asmenų (CAYA) gyvenimo kokybei. Devine ir kt. (2022) nurodo, kad išgyvenusieji dažniau pasižymėjo žemesniais išsilavinimo pasiekimais ir dažniau buvo bedarbiai nei palyginamosios populiacijos. Pirminė centrinės nervų sistemos naviko diagnozė ir vėlyvųjų padarinių patyrimas pasirodė esantys rizikos veiksniai. Todėl autoriai rekomendavo, kad sveikatos priežiūros specialistai (HCPs) žinotų apie švietimo ir užimtumo problemų riziką, vykdytų reguliarią stebėseną ir, nustačius problemų, nukreiptų išgyvenusiuosius pas specialistus. Thompson ir kt. (2015) savo priežiūros standarte mokyklinės pagalbos tema taip pat rekomenduoja, kad vaikų onkologijos programose būtų paskirtas komandos narys, turintis reikiamų žinių ir įgūdžių koordinuoti komunikaciją tarp paciento / šeimos, mokyklos ir gydymo komandos. Be to, keletas intervencinių tyrimų išanalizavo papildomus veiksnius, kurie lemia geresnį dalyvavimą švietime ir profesiniame gyvenime (pvz., Braun ir kt., 2023; Dax ir kt., 2021).

Tačiau šių ar panašių rekomendacijų įgyvendinimas jaunų žmonių, gyvenančių sergant vėžiu ar po vėžio, tęstinėje priežiūroje vis dar yra ankstyvoje stadijoje. Egzistuoja aiškus neatitikimas tarp esamų priežiūros standartų ir faktinio jų įgyvendinimo CAYA vėžį išgyvenusių asmenų tęstinėje priežiūroje. Šis aspektas buvo labai aiškus EU-CAYAS-NET metu atliktos išgyvenusiųjų internetinės apklausos rezultatuose (Užduotis 3.2.2.), kur nurodyta, kad paramos poreikis švietimo ir karjeros srityje buvo gerokai didesnis nei faktiškai patirta parama.

Dėl šios priežasties, remiantis sistemine literatūros apžvalga ir esamos medžiagos paieška (Užduotys 3.3.1 ir 3.3.2), taip pat atsižvelgiant į dviejų fokus grupių, skirtų temai „Karjeros paramos programų spragų nustatymas“, rezultatus (Užduotis 3.3.3.) (1 paveikslas), buvo parengta Train-the-Trainer koncepcija HCPs, skirta švietimo ir karjeros paramai. Koncepcija buvo tiksliai pritaikyta CAYA vėžį išgyvenusių asmenų poreikiams ir suteikia apmokomiems dalyviams reikiamų žinių, nuostatų ir įgūdžių, kad jie galėtų pagilinti savo supratimą ir gebėtų skleisti žinias arba kurti švietimo ir karjeros paramą savo nacionalinėse / vietos struktūrose. Parengus, Train-the-Trainer koncepcija buvo išbandyta ir įvertinta kaip EU-CAYAS-NET projekto dalis. Tuomet galutinė koncepcija (anglų kalba) buvo pateikta atsisiųsti Platformoje. [1]

1 paveikslas. Visų Užduoties 3.3 Švietimo ir karjeros parama po užduočių, kurios prisidėjo prie Train-the-Trainer koncepcijos parengimo, apžvalga.

Užduotis 3.3. Švietimo ir karjeros parama:

• 3.3.1./3.3.2. Surinkti gerąją praktiką / rekomendacinę medžiagą
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Sisteminė literatūros apžvalga
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Esamos medžiagos / priemonių paieška
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Parengti priemonių rinkinį / vadovą (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Parengti rekomendacijų rinkinį
• 3.3.5. Parengti internetinį seminarą bendruomenei
• 3.3.3. Nustatyti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų karjeros paramos programų spragas
  • 3.3.3.1. Fokus grupė #1, Viena
  • 3.3.3.2. Fokus grupė #2, Utrechtas
  • 3.3.3.3. Fokus grupių duomenų analizė
  • 3.3.3.4. Parengti publikaciją
• 3.3.6. Parengti train-the-trainer koncepciją
  • 3.3.6.1. Parengti koncepciją
  • 3.3.6.2. Atlikti pilotinį testavimą ir įvertinti koncepciją
  • 3.3.6.3. Galutinai parengti koncepciją

3. Požiūris

Naudos gavėjai CCI-E, MUV ir PMC dalyvavo Užduotyje 3.3 Švietimo ir karjeros parama. Visa veikla buvo vykdoma taikant bendro vadovavimo požiūrį (įtraukiant bendrą pacientų atstovų ir HCPs vadovavimą), siekiant visada atsižvelgti į abiejų suinteresuotųjų šalių perspektyvas.

3.1 Train-the-Trainer koncepcijos parengimas

Train-the-Trainer koncepcija buvo parengta remiantis Užduotyje 3.3 Švietimo ir karjeros parama vykdytų veiklų rezultatais (1 paveikslas), įskaitant:

• sisteminę literatūros paiešką,
• esamos paramos medžiagos / priemonių paiešką,
• švietimo ir karjeros paramos priemonių rinkinį, [2]
• rekomendacijas, parengtas remiantis projekto tyrimų rezultatais ir pateiktas Pocket Cards forma, [3]
• EU-CAYAS-NET organizuotą mokomąjį internetinį seminarą apie švietimo ir karjeros paramą, [4] ir
• fokus grupių dėl karjeros paramos programų spragų rezultatų analizę.

Didaktiniu požiūriu buvo pasirinktas veiksmu grįsto mokymosi metodas, apimantis ekspertines žinias, konkrečią patirtį ir refleksiją. Praktikoje tai reiškia, kad mokymuose, be žinių, įgūdžių, medžiagos ir gerosios praktikos modelių perteikimo, taip pat paliekama erdvės savirefleksijai, siekiant giliau įsigilinti į temą ir geriau suprasti galimas veiklos sritis bei problemas per savimonę. Mokymų metu taip pat buvo numatyta pakankamai laiko patirties mainams (pvz., siekiant nustatyti sėkmingus nacionalinius gerosios praktikos modelius ir kad besimokantieji galėtų mokytis vieni iš kitų).

Mokymai buvo suplanuoti taip, kad būtų vedami per dvi pusdienio sesijas, o į koncepciją taip pat buvo įtraukti tolesni susitikimai supervizijai ir patirties mainams.

3.2 Train-the-Trainer koncepcijos pilotinis testavimas ir vertinimas

Testavimo ir vertinimo etape potencialiai suinteresuoti dalyviai buvo kviečiami per projekto Platformą (įskaitant Discord) ir per projekto socialinių tinklų kanalus. Kvietimas buvo skirtas žmonėms, kurie jau dirba švietimo ir karjeros paramos srityje su jaunais žmonėmis, gyvenančiais sergant vėžiu ar po vėžio, taip pat tiems, kurie nori ką nors plėtoti šioje srityje, arba tiems, kurie domisi ir nori didinti informuotumą (2 paveikslas). Kvietimas buvo sąmoningai platinamas plačiai, siekiant išsiaiškinti, kam šios mokymų programos reikia labiausiai.

2 paveikslas. Kvietimas į Train-the-Trainer programą švietimo ir karjeros paramai

Po literatūros paieškos ir įžvalgių fokus grupių švietimo ir karjeros paramos jaunimui, gyvenančiam sergant vėžiu ar po vėžio, tema, norime surinktas žinias pritaikyti praktiškai…

Train-the-Trainer programa švietimo ir karjeros paramai, kovo 12–13 d. (nuo vidurdienio iki vidurdienio), Viena, Austrija

Kam skirta?

• Jūs jau dirbate švietimo ir karjeros paramos srityje su jaunais žmonėmis, gyvenančiais sergant vėžiu ar po vėžio
• Norite sukurti ką nors šioje srityje
• Domitės ir norite kartu su mumis didinti informuotumą šioje srityje

Ko galite tikėtis?

• Į kasdienę praktiką orientuotų ir interaktyvių mokymų
• Išsamios informacijos švietimo ir karjeros paramos jaunimui, gyvenančiam sergant vėžiu ar po vėžio, tema
• Praktinių pavyzdžių ir galimybės praktiškai išbandyti įgūdžius
• Tolesnės supervizijos (nuotoliniu būdu), skirtos pasidalyti pirmąja patirtimi

Kelionės išlaidos ir apgyvendinimas bus padengti.

Laukiame JŪSŲ ir įdomių mokymų!

30 dalyvių iš 16 šalių dalyvavo pilotiniuose kontaktiniuose mokymuose Vienoje (2024 m. kovo 12–13 d.) (1 lentelė, 3 paveikslas).

1 lentelė. Train-the-Trainer renginio dalyvių šalys

Tarp dalyvių buvo tik vienas asmuo, jau dirbęs mokytoju (-a) šioje srityje, 11 dalyvių, savo institucijoje teikiančių švietimo / karjeros paramą, 10 dalyvių, norinčių kurti švietimo / karjeros paramą savo šalyje, 5 dalyviai, besidomintys tema, ir 3 dalyviai, dalyvavę mokymuose dėl kitų priežasčių. Paklausus apie jų patirtį švietimo ir karjeros paramos srityje mokymų pradžioje, 75,9 % save įvertino nuo 1 iki 3 skalėje nuo 1 (pradedantysis) iki 10 (ekspertas). Dauguma dalyvių nurodė, kad jų dalyvavimo mokymuose priežastis buvo išplėsti savo žinias ir įgūdžius, mokytis iš kitų patirties ir sužinoti, kaip sukurti švietimo ir karjeros paramos programą savo aplinkoje.

Darbotvarkėje kaitaliojosi teorinis turinys, darbas grupėse, vaidmenų žaidimai ir grupinės diskusijos. Buvo skirta daug laiko grįžtamajam ryšiui, kad būtų galima pasimokyti iš testavimo ir optimizuoti galutinę Train-the-Trainer koncepcijos versiją.

Mokymų pabaigoje dalyvių buvo paprašyta pateikti grįžtamąjį ryšį apie pilotinį etapą. Laimei, vidutinis nurodytas mokymosi prieaugis buvo 9,6 (Ar išmokote ką nors naujo? 1 (visai ne) - 10 (labai daug)). Po mokymų dalyviai savo kompetenciją vidutiniškai įvertino 7,6 balo (skalėje nuo 1 (pradedantysis) iki 10 (ekspertas)). Kaip labiausiai naudingus elementus jie paminėjo: išteklius ir medžiagą, patirties mainus, grupines diskusijas, tinklaveiką. Beveik visi dalyviai būtų norėję, kad mokymai truktų ilgiau.

3.3 Train-the-Trainer koncepcijos užbaigimas

Po pilotinio testavimo Train-the-Trainer koncepcija buvo peržiūrėta atsižvelgiant į pilotinio etapo rezultatus ir grįžtamąjį ryšį, ir ji pateikiama Rezultatų skyriuje.

4. Rezultatai

Toliau pateikiama projekto metu sukurta ir įvertinta EU-CAYAS-NET „Train-the-Trainer“ švietimo ir karjeros paramos koncepcija. Programą ir mokymo medžiagą (anglų kalba) galima atsisiųsti kaip paketą Platformoje. [1]

4.1 Mokymo turinio ir modulių apžvalga

EU-CAYAS-NET „Train-the-Trainer“ apie švietimo ir karjeros paramą

Tikslinė grupė:

• žmonės, jau dirbantys švietimo ir karjeros paramos srityje
• visi, norintys ką nors sukurti šioje srityje
• visi, kurie domisi ir nori prisidėti prie informuotumo didinimo šioje srityje

Rekomenduojama trukmė:

• 1,5 dienos kontaktiniai mokymai
• internetinės tęstinės sesijos ir supervizija

Mokymų vadovai:

• bendrai vadovauja pacientų atstovas ir sveikatos priežiūros specialistas (pageidautina: psichologijos arba socialinio darbo išsilavinimas)

Moduliai:

• 1 modulis: Sveiki atvykę: komandos formavimas ir įvadas į mokymus
• 2 modulis: CAYA vėžio poveikis švietimui ir darbui: iššūkiai ir apsauginiai veiksniai
• 3 modulis: Asmeniniai veiksniai: su mokymusi ir darbu susijusių stiprybių ir silpnybių refleksija
• 4 modulis: Aplinkos veiksniai: mokyklos ir darbo vietos sąlygų bei socialinio tinklo analizė
• 5 modulis: Aplinkos veiksniai: finansai ir teisinis reglamentavimas
• 6 modulis: Konkrečios paramos galimybės
• 7 modulis: EU-CAYAS-NET rekomendacijos karjeros paramai
• 8 modulis: Konsultavimo aspektai - komunikacija ir nuostata
• 9 modulis: Baigiamoji santrauka, tęstinės sesijos, vertinimas

1 modulis: Sveiki atvykę: komandos formavimas ir įvadas į mokymus

Tikslas:

1. Susipažinti, kurti pasitikėjimą grupėje; įvertinti grupės žinių ir patirties lygį; išsiaiškinti lūkesčius
2. Mokymų programos apžvalga, metodologijos pristatymas

Metodas: (1) grupinis darbas, (2) teorinis pristatymas

Medžiaga: bloknotas ant stovo, lipnūs lapeliai

2 modulis: Pagrindas: CAYA vėžio poveikis švietimui ir darbui: iššūkiai ir apsauginiai veiksniai

Tikslas: Išplėsti pagrindines žinias, kad būtų galima…

• teikti diferencijuotą, individualizuotą ir veiksmingą paramą,
• išvengti nuvertinimo arba pervertinimo,
• sumažinti nesaugumo jausmą ir baimę kalbėti šia tema.

Metodas: teorinis pristatymas

Medžiaga / turinys:

• su liga ar gydymu susiję fiziniai, psichologiniai ir socialiniai vėlyvieji padariniai; apsauginiai veiksniai
• kontekstiniai veiksniai, darantys įtaką dalyvavimui švietime ir užimtumui (žr., pvz., Davis ir kt., 2022)
• normatyviniai ir nenormatyviniai vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų raidos uždaviniai
• Pagrindiniai švietimo ir karjeros paramos aspektai (4 pav. ir atsisiunčiama medžiaga Platformoje [3]). Kišeninės kortelės apie švietimo ir karjeros paramą buvo parengtos vykdant 3.2.1 užduotį sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų atstovų darbo grupėje, o vėliau suderintos taikant Delphi apklausą ir per kelis konsensuso susitikimus.

4 pav. Pagrindiniai švietimo ir karjeros paramos aspektai

Parama švietimui

Jauni žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po jo, gali patirti mokymosi apribojimų dėl ligos, gydymo ar vėlyvųjų padarinių.

Ko reikia?

• Stebėsenos ir paramos per visą ugdymo laikotarpį … jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo, jų globėjams, mokytojams ir bendraamžiams
• Lengvai prieinamos, prasmingos informacijos apie visas teisines ir praktines paramos galimybes
• Specialiai paskirtų tolesnės priežiūros specialistų, turinčių reikalingų žinių, įgūdžių ir laiko koordinuoti komunikaciją tarp jauno žmogaus / šeimos, mokyklos ir sveikatos priežiūros komandos

Pagrindinius švietimo paramos punktus rasite kitoje pusėje. Paramai skirtą medžiagą įvairiomis kalbomis rasite: beatcancer.eu

NORMALUMAS, kai tik įmanoma - PARAMA, kai jos reikia

Mūsų tikslas: išsilavinimas, atitinkantis gebėjimus, asmenybę ir ateities planus

6 žingsniai, kaip pagerinti švietimo paramą

1. Aiškiai įvertinkite asmenines STIPRYBES ir SUNKUMUS, pvz., atlikdami neuropsichologinį vertinimą. Tvarkykitės su ribojimais - pasinaudokite stiprybėmis
2. Apsvarstykite NEPALANKUMO KOMPENSAVIMĄ: jis ypač svarbus, jei apribojimas vienoje srityje (pvz., atmintyje) sukeltų nepalankumą kitose srityse (pvz., matematikoje).
3. Į ASMENĮ ORIENTUOTA parama: naudokite teisines galimybes ir (arba) nepalankumo kompensavimą - pritaikytą individualiems poreikiams.
4. Būkite SKAIDRŪS: planuokite ir aptarkite paramos galimybes KARTU. Bendraukite ir bendradarbiaukite su visomis susijusiomis šalimis. (jaunas žmogus, globėjai, broliai ir seserys, bendraamžiai ir mokytojai)
5. Teikite EMOCINĘ PARAMĄ: leiskite išreikšti nerimą, neapibrėžtumą ir baimę būti kitokiam bei naudokitės parama.
6. Sutelkite dėmesį ne tik į pasiekimus, bet ir į PRIKLAUSYMO JAUSMĄ bei socialinę situaciją; užkirskite kelią patyčioms.

Pirmyn! NEPALANKUMO KOMPENSAVIMAS = su liga susijusių nepalankumų kompensavimas, siekiant užtikrinti lygias galimybes

• Atskiri, tylūs kambariai egzaminams
• Papildomas laikas egzaminams
• Mokymosi priemonių, padedančių atminčiai, naudojimas (pvz., matematinių formulių rinkinys)
• Užduočių arba namų darbų apimties mažinimas
• Daugiarūšės mokymosi priemonės, planavimo ir struktūravimo priemonės
• Galimybė daryti pertraukas

Ne palankumas, o nepalankumų mažinimas

Paverskime karjeros paramą prioritetu

Jauni žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po jo, gali patirti karjeros apribojimų dėl ligos, gydymo ar vėlyvųjų padarinių. Labai dažnai jie yra nuvertinami arba pervertinami dėl kitų žinių stokos, todėl gali atsidurti netinkamose darbo situacijose

Ko reikia?

• Nuolatinės stebėsenos ir ilgalaikės paramos tolesnėje priežiūroje… … jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo, jų globėjams ir darbdaviams
• Lengvai prieinamos, prasmingos informacijos apie visas teisines ir praktines paramos galimybes
• Specialiai paskirtų tolesnės priežiūros specialistų, turinčių reikalingų žinių, įgūdžių ir laiko išteklių koordinuoti komunikaciją … tarp jauno žmogaus / šeimos, darbo vietos, sveikatos priežiūros komandos ir karjeros paramos teikėjų
• Bendraamžių paramos programų

Pagrindinius karjeros paramos punktus rasite kitoje pusėje. Paramai skirtą medžiagą įvairiomis kalbomis rasite: beatcancer.eu

Pagrindiniai profesinės paramos aspektai

Tikslas: profesinė situacija, atitinkanti gebėjimus, asmenybę, pomėgius ir ateities planus

NORMALUMAS, kai tik įmanoma - PARAMA, kai jos reikia

1. Aiškiai įvertinkite su darbu susijusias STIPRYBES ir SUNKUMUS, pvz., pasitelkdami neuropsichologiją arba darbo mediciną. Tvarkykitės su ribojimais - pasinaudokite stiprybėmis
2. Išanalizuokite DARBO SĄLYGAS, kad nustatytumėte, kur galima atlikti pritaikymus.
3. Į ASMENĮ ORIENTUOTA parama: individualiems poreikiams pritaikytos priemonės ir pakeitimai. Atsižvelkite į biopsichosocialinį kontekstą ir PLANUOKITE IŠ ANKSTO.
   • Darbo laiko pritaikymas
   • Darbo sąlygos arba veiklos pobūdis
   • Tinkamų priemonių ir pagalbinių priemonių suteikimas bei naudojimas
   • Galimybė pailsėti ir kt.…
4. Išsiaiškinkite TEISINIUS KLAUSIMUS: darbo ir socialinę teisę.
5. SKAIDRUMAS: planuokite ir aptarkite paramos galimybes KARTU. Bendraukite su visomis susijusiomis šalimis. (jaunas žmogus, globėjai, darbdaviai, kolegos, karjeros paramos teikėjai)
6. EMOCINĖ IR SOCIALINĖ PARAMA: sutelkite dėmesį ne tik į rezultatus. Leiskite išgyventi, pvz., neapibrėžtumą, baimę būti kitokiam ir gedėti dėl pirminių planų. Atsižvelkite į socialinę situaciją. Užkirskite kelią patyčioms.

3 modulis: Asmeniniai veiksniai: su mokymusi ir darbu susijusių stiprybių ir silpnybių refleksija

Tikslas: Per savirefleksiją ir analizuojant savo su mokymusi ar darbu susijusias stiprybes ir silpnybes siekiama patirti, kaip svarbu pažinti savo stiprybes ir silpnybes, norint rasti tinkamą išsilavinimo ar darbo kelią, ypač esant vėlyviesiems padariniams; suvokti, kas gali būti reikšminga stiprybė mokymosi ar darbo kontekste.

Metodas: Savirefleksija / interviu poroje (5 pav. ir atsisiunčiama medžiaga Platformoje [2])

5 pav. Interviu poroje - savirefleksija

Train-the-trainer Švietimo ir karjeros parama

• Kokios stiprybės padeda jūsų mokymuose / darbe? Kokiomis stiprybėmis galite pasinaudoti?
• Ar yra stiprybių, kurių negalite realizuoti savo darbe / mokymuose? Apie kurias niekas nežino? (bendrosios, susijusios su liga arba nesusijusios)

Stiprybių pavyzdžiai: entuziazmas, lojalumas, kūrybiškumas, klausa, empatija, atmintis, problemų sprendimas, apdorojimo greitis, darbingumas, komandiškumas, kalba, organizuotumas, rega, lankstumas, gebėjimas mąstyti į priekį, ištvermė, matematiniai gebėjimai, tikslumas, dėmesys, loginis mąstymas, organizuotumas, gebėjimas atlikti kelias užduotis vienu metu, rankų įgūdžiai, komunikacija, atsparumas stresui … ir daug daugiau…

• Kokių silpnybių turite, kurios kartais apsunkina jūsų darbą / mokymus?
• Kas tiksliai nutinka? Kaip susidorojate su šia situacija?
• Ar jūsų kolegos geriau žino jūsų stiprybes ar silpnybes?

4 modulis: Aplinkos veiksniai: mokyklos ir darbo vietos sąlygų bei socialinio tinklo analizė

Tikslas: Analizuoti mokymosi ir darbo sąlygas: palengvinančius ir trukdančius veiksnius; didinti suvokimą, kad aplinkos veiksniai daro didelę įtaką mokymosi / darbo rezultatams, todėl juos būtina išsamiai analizuoti ir labai dažnai pritaikyti.

Metodas: Grupinis darbas: kokie gali būti trukdantys veiksniai mokyklos ar darbo kontekste?

Medžiaga: bloknoto ant stovo lapai, lipnūs lapeliai

5 modulis: Aplinkos veiksniai: finansai ir teisinis reglamentavimas

Tikslas: Išplėsti žinias apie teisines ir finansines nuostatas bei iššūkius mokymosi ar darbo kontekste

Metodas: Teorinis pristatymas; grupinė diskusija ir nacionalinių gerosios praktikos modelių rinkimas

Medžiaga: bloknoto ant stovo lapai, lipnūs lapeliai

6 modulis: Konkrečios paramos galimybės

Tikslas: Susipažinti su konkrečiomis paramos priemonėmis ir gerosios praktikos modeliais bei juos aptarti

Metodas: Teorinis pristatymas; grupinis darbas: konkrečios paramos galimybės darbo kontekste

Medžiaga: Darbo lapai, skirti įvairiems galimiems ribojimams / sutrikimams, pvz., lėtiniam nuovargiui (žr. 6 pav. ir atsisiunčiamą medžiagą Platformoje [2]) ar atminties sutrikimams ir būdams, kaip su jais tvarkytis (Kaip galima atpažinti atitinkamą ribojimą / sutrikimą? Kaip galima suteikti tikslinę paramą?). Užduotis: sudaryti atitinkamus kontrolinius sąrašus darbo kontekstui.

6 pav. Darbo lapas: sumažėjęs atsparumas / lėtinis nuovargis

Kaip tai atpažinti?

• Sunku laiku atvykti į mokyklą
• Didelis nuovargis ir išsekimas, didėjantys mokyklos dienai tęsiantis
• Motyvacijos stoka
• Padidėjęs dirglumas
• Susilpnėjusi koncentracija arba atminties sunkumai
• Dažnas pasimetimas
• Lėtesnis darbo tempas
• Mažesnis bendravimas su klasės draugais
• Sumažėjęs apetitas

Ką galiu padaryti?

• Laipsniška reintegracija: iš pradžių mokinys grįžta į mokyklą trumpesniam valandų skaičiui, kuris palaipsniui didinamas (atsižvelgiant į atsistatymą); pirmenybė teikiama pagrindinių ir mėgstamų dalykų lankymui; kaitaliojamos labiau / mažiau varginančios pamokos; pvz., mokykla pradedama tik nuo antros ar trečios pamokos
• Jei reikia, išlaikyti sumažintą pamokų skaičių, jei sumažėjęs atsparumas išlieka
• Individuali užduočių skyrimo / pasiekimų peržiūros / vertinimo forma
• Individualus pertraukų organizavimas
• Leisti valgyti ir gerti stipraus „energijos kritimo“ atveju (iš anksto susitarus), pvz., nustatyta, kad kramtomoji guma trumpuoju laikotarpiu padidina budrumą
• Sudaryti galimybes judėjimo veikloms ir kitoms aktyvinančioms priemonėms

7 modulis: EU-CAYAS-NET rekomendacijos karjeros paramai

Tikslas: Susipažinti su EU-CAYAS-NET rekomendacijomis karjeros paramai

Metodas: Teorinis pristatymas; grupinė diskusija

Medžiaga: Kišeninės kortelės (7 pav. ir atsisiunčiama medžiaga Platformoje [3])

8 modulis: Konsultavimo aspektai - komunikacija ir nuostata

Tikslas: Susipažinti su pagrindiniais bendravimo su jaunais žmonėmis, gyvenančiais su vėžiu ar po jo, principais; ugdyti komunikacijos įgūdžius ir tinkamą nuostatą per savirefleksiją

Metodas: Teorinis pristatymas; vaidmenų žaidimas „Gerbkite jausmus“; grupinė diskusija

Medžiaga: Kišeninės kortelės (7 pav. ir atsisiunčiama medžiaga Platformoje [3]; kišeninės kortelės buvo parengtos vykdant 3.2.1 užduotį sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų atstovų darbo grupėje ir suderintos Delphi apklausoje bei per kelis konsensuso susitikimus); gairės apie komunikaciją rimtais klausimais

7 pav. Kišeninės kortelės apie komunikaciją

Kalbėjimasis su jaunais žmonėmis rimtais klausimais

Rekomendacijos visiems, dalyvaujantiems pokalbyje

Bendravimo apie sudėtingas temas neįmanoma išvengti, tačiau pasirinktas požiūris ir nuostata gali daug ką pakeisti.

1. BŪKITE LYGIAVERČIAME LYGMENTYJE: fiziškai ir simboliškai.
2. VERTINKITE: parodykite norą įžengti į jauno žmogaus pasaulį, stenkitės priimti jo realybę taip, kaip jis ją mato, ir išgirsti jo baimes bei netektis taip, kaip jis jas jaučia. Vertinkite jų požiūrį - neteiskite ir nenuvertinkite.
3. ĮTRAUKITE: suteikite jauniems žmonėms balsą: kalbėkite SU jais, o ne APIE juos! Skatinkite amžių atitinkantį aktyvų dalyvavimą.
4. KLAUSYKITE: atidžiai klausykitės: KAS sakoma ir KAIP? Ypač neįprastu metu ir netikėtose vietose.
5. PRITAIKYKITE KALBĄ: vartokite švelnią ir apdairią kalbą, orientuotą į jauno žmogaus RAIDOS ETAPĄ. Atsižvelkite ir į verbalinę, ir į neverbalinę komunikaciją. pvz. akių kontaktą, asmeninę erdvę
6. GERBKITE EMOCIJAS: vertinkite emocijas rimtai. Įvardykite emocijas, gerbkite jas, nemenkinkite.
7. BŪKITE NUOŠIRDŪS: jauni žmonės tikisi nuoširdžių atsakymų į nuoširdžius klausimus, kad galėtų kurti pasitikėjimą.
8. RODYKITE ATVIRUMĄ: parodykite, kad visi klausimai yra geri ir laukiami. Būkite atviri aptarti sudėtingas temas, užuot pavertę jas tabu. Atkreipkite dėmesį į mažus signalus.
9. ORIENTUOKITĖS Į KLAUSIMUS: vadovaukitės jaunų žmonių klausimais. Jie natūraliai ieško tokio informacijos kiekio, kuris jiems tinka, kad jaustųsi saugūs. Nei per daug neapkraukite, nei per mažai skatinkite. pvz. Ką jau žinai? Ką ir kiek nori žinoti? Kas tiksliai tau kelia nerimą?
10. SUTEIKITE ERDVĖS IR LAIKO: pasiūlykite saugią, amžių atitinkančią aplinką. Atsižvelkite į dėmesio trukmę ir skirkite laiko informacijai apdoroti. Suplanuokite kelis nuoseklius pokalbius.
11. NAUDOKITE PRIEMONES: pateikite knygas, piešinius, programėles, vaizdinius modelius ir kt., kad skatintumėte supratimą ir apdorojimą bei paremtumėte informuotą ir bendrą sprendimų priėmimą.
12. PLANUOKITE IR VEIKITE: aptarkite konkrečius tolesnius žingsnius ir planuokite kartu, kad būtų užtikrintas saviveiksmingumas ir sveika įveika. Suteikite pasitikėjimo ir saugumo.
13. ĮTRAUKITE ŠEIMĄ IR SOCIALINĮ TINKLĄ: atvira komunikacija pasirodė esanti apsauginis veiksnys visiems dalyvaujantiems. Patikimas žmogus gali būti vertingas paramos šaltinis sudėtingų pokalbių metu.

Normalu jaustis priblokštam ir ieškoti pagalbos bendraujant.

Prieš pradėdami pokalbį su žmonėmis, gyvenančiais su vėžiu ir po jo, paklauskite savęs…

• Kaip šiandien jaučiuosi? Ar esu pajėgus(-i) suteikti paramą?
• Koks yra mano vaidmuo šio žmogaus gyvenime? Ką tai reiškia šiam pokalbiui?
• Ko šis žmogus iš manęs tikisi?
• Jei tai būčiau aš, ko norėčiau iš šio pokalbio?
• Ką žinau (ar manau žinąs(-anti)) apie šią diagnozę?
• Kokio pobūdžio klausimą galiu užduoti? Ar man reikia tai klausti?

Pagrindinės išvados

• Būkite smalsūs
• Būkite kantrūs
• Normalu nežinoti, ką pasakyti (ir tai atvirai išsakyti)
• Normalu užduoti sunkų klausimą, tačiau suteikite žmogui erdvės į jį neatsakyti
• Priimkite žmogaus patirtį, o ne tai, kokia, jūsų manymu, ji yra
• Stenkitės jaustis patogiai tyloje, neverbalinė komunikacija taip pat gali būti veiksminga ir raminanti

Patarimai, kaip pagerinti komunikaciją

Netinkama komunikacija gali paveikti sprendimų priėmimą, gydymo laikymąsi, socialinius santykius ir psichikos sveikatą.

Ką sakyti (rekomenduojama)

• Pritaikykite komunikaciją: atsižvelkite į individualų amžių, kognityvinę raidą, socialinius aspektus ir pripažinkite unikalius poreikius bei gebėjimus
• Pripažinkite emocijas: būkite empatiški, tačiau venkite perteklinės empatijos
• Remkite sprendimų priėmimą: suteikite visą informaciją, reikalingą informuotam sprendimui priimti
• Būkite sąžiningi ir skaidrūs: pateikite informaciją konstruktyviai ir viltingai

Ko NESAKYTI (nerekomenduojama)

• Kaltinti: "Ką padarei, kad susirgtum vėžiu?"
• Lyginti: "Sutikau žmogų, kuris sirgo vėžiu, ir jis mirė"
• Primetinėti: "Turėtum būti dėkingas(-a)! Bent jau esi gyvas(-a)!"
• Klijuoti etiketes: "Kovotojas" "Didvyris" (Nėra vieno visiems tinkamo apibūdinimo)
• Naudoti toksišką pozityvumą: "Nustok nerimauti, po kelių mėnesių atrodysi visiškai normaliai"
• Nuasmeninti arba sumenkinti: "Bent jau nesergi agresyviausia vėžio forma"

9 modulis: Baigiamoji santrauka, tęstinis darbas, vertinimas

Tikslas:

• mokymų vertinimas,
• atvirų klausimų aptarimas,
• mokymų metu sukurto turinio surinkimas ir prieinamumo užtikrinimas,
• galimybės grupei ateityje bendradarbiauti / kurti tinklą užtikrinimas (visiems norintiems prisijungti), ir
• kitų internetinių tęstinių sesijų dėmesio planavimas (pvz., supervizija, atviri klausimai, keitimasis gerosios praktikos modeliais ir kt.)

Metodas: grupinė diskusija

Medžiaga: bloknoto ant stovo lapai, lipnūs lapeliai

5. Poveikis ir išvada

Bendras projektas atskleidė didelį švietimo ir karjeros paramos poreikį CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, kurio šiuo metu beveik niekur negali tinkamai patenkinti esamos priežiūros struktūros. Tai taip pat parodė faktas, kad buvo daug žmonių, norinčių sukurti kažką savo nacionalinėse struktūrose, o pilotiniuose mokymuose dalyvavo labai nedaug dirbančių būtent šioje konkrečioje srityje. Dar kartą buvo patvirtintas specifinės paramos, pritaikytos CAYA vėžį išgyvenusių asmenų poreikiams, poreikis, nes bendrieji konsultavimo metodai (pavyzdžiui, neturint žinių apie su vėžiu susijusių vėlyvųjų padarinių poveikį) pasirodė neveiksmingi.

Šiuo metu imamasi įvairių tolesnių veiksmų, susijusių su projekte sukurta koncepcija ir medžiaga:

1. Pilotinių mokymų dalyvių grupė toliau dirbs kartu internetinėse tęstinėse sesijose. Tokiu būdu dalyviai toliau tobulės iš besimokančiųjų į kitų mokytojus. Jiems bus suteikta prieiga prie parengtos medžiagos.

Be to, bus renkami papildomi tarptautiniai gerosios praktikos modeliai švietimo ir karjeros paramos srityje, kad būtų galima mokytis vieniems iš kitų ir tęsti atitinkamą sveikatos politikos darbą. Taip pat tęstinės sesijos bus naudojamos dirbti su konkrečiais būdais, kaip jų regionuose sukurti švietimo ir karjeros paramą.

Visa tai lems atnaujintą, patobulintą mokymų vadovų rengimo („train-the-trainer“) koncepcijos versiją, kuri ateityje taip pat bus moksliškai įvertinta dėl jos veiksmingumo.

2. Sveikatos priežiūros specialistų (HCPs) profesinės draugijos (pvz., SIOP Europe ar PanCare) bus informuotos apie dabar jau egzistuojančią mokymų vadovų rengimo („train-the-trainer“) koncepciją švietimo ir karjeros paramos srityje. Suinteresuoti kolegos, pavyzdžiui, iš SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, taip pat nacionalinių profesinių draugijų, bus pakviesti į galimus mokymus, kurie turėtų būti siūlomi, pavyzdžiui, kartu su kitais profesinių draugijų susitikimais / mokymo kursais. Apie tai bus informuojama pristatymų konferencijose, naujienlaiškių ir projekto platformos forma.

Suinteresuoti asmenys taip pat gali susisiekti su Vienos medicinos universitetu (eucayasnet@meduniwien.ac.at) arba CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Pastabos

1. Tinklaraščio įrašas Išgyvenamumo stiprinimas: EU-CAYAS-NET gyvenimo kokybės iniciatyvos - BeatCancer
2. Parama švietimo ir karjeros keliams AYA vėžį išgyvenusiems asmenims - BeatCancer
3. Kišeninės kortelės psichikos sveikatos supratimui ir gairėms vėžiu sergantiems pacientams ir kitiems - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Nuorodos

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Pokyčiai, iššūkiai ir parama darbo, švietimo ir finansų srityse paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), išgyvenusiems vėžį: kokybinis tyrimas. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Taikant Intervention Mapping sukurta švietimo ir karjeros paramos paslauga paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, kuriems diagnozuotas vėžys: kontekstinių veiksnių, darančių įtaką dalyvavimui švietime ir užimtume, nustatymas. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Švietimo ir profesinės paslaugos paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, sergantiems vėžiu, vertinimas: retrospektyvinė apžvalga. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Rekomendacijos dėl vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus vėžį išgyvenusių asmenų švietimo ir užimtumo rezultatų stebėsenos: Tarptautinės vaikystės vėžio vėlyvųjų padarinių gairių derinimo grupės ataskaita. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psichologiniai, edukaciniai ir socialiniai vėlyvieji padariniai paaugliams, išgyvenusiems Wilms naviką: Childhood Cancer Survivor Study ataskaita. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nepatenkinti paramos poreikiai tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių vaikystės smegenų naviką, ir jų slaugytojų: „visa tai yra pasekmės, o tada apie tave pamirštama“. Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Mokymosi tęstinumas ir parama grįžimui į mokyklą kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Švietimo ir profesinių tikslų sutrikdymas paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, išgyvenusiems vėžį. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.