Concept Train-the-Trainer για επαγγελματίες υγείας σχετικά με την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία για επιζώντες

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health. Παραδοτέο Αρ.: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Ανάπτυξη της έννοιας Train-the-Trainer.

Ιστορικό Εκδόσεων

Κοινοπραξία

1. Εκτελεστική Σύνοψη

Ο καρκίνος της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) έχει διαταρακτικό αντίκτυπο στις εκπαιδευτικές και επαγγελματικές διαδρομές, τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά τη θεραπεία (π.χ. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Η θεραπεία του καρκίνου οδηγεί σε συχνότερες ακούσιες απουσίες από το σχολείο (από το δημοτικό έως το πανεπιστήμιο, ανάλογα με την ηλικία) ή από τον χώρο εργασίας. Ταυτόχρονα, τα σχολεία και οι χώροι εργασίας συχνά δεν γνωρίζουν τις ανάγκες που συνδέονται με τη νόσο και τη θεραπεία. Επιπλέον, συνήθως υπάρχει έλλειψη γνώσης σχετικά με το ποια πρόσθετη υποστήριξη μπορεί να προσφερθεί.

Μετά τη θεραπεία, η επιστροφή στο σχολείο, στην κατάρτιση ή στην εργασία ή, ανάλογα με την ηλικία, ακόμη και η έναρξη του σχολείου ή της εργασίας μπορεί να αποτελέσει μεγάλη πρόκληση. Από τη μία πλευρά, μπορεί να είναι κοινωνικά και συναισθηματικά εξουθενωτικό να επανασυνδεθεί κανείς έπειτα από μακρά απουσία. Ορισμένες φορές αυτό μπορεί ακόμη και να οδηγήσει σε διακρίσεις στο σχολείο ή στον χώρο εργασίας λόγω της διαφοράς μεταξύ των επιζώντων και των συνομηλίκων τους που δεν έχουν τη νόσο. Από την άλλη πλευρά, οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της νόσου ή της θεραπείας μπορεί να δυσκολεύουν την επανάκτηση των προηγούμενων επιπέδων ικανότητας, απόδοσης και αντοχής στο στρες. Γνωστικές, συναισθηματικές ή κοινωνικές όψιμες επιπτώσεις μπορεί μερικές φορές να εμφανιστούν πολλά χρόνια μετά τη νόσο/θεραπεία, γεγονός που μπορεί στη συνέχεια να οδηγήσει σε «οπισθοδρομήσεις» για τους επιζώντες καρκίνου CAYA. Σε κάθε περίπτωση, αυτές οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να οδηγήσουν σε ανάγκη για πρόσθετη υποστήριξη ή στην απαίτηση αλλαγής σε διαφορετική εκπαιδευτική ή επαγγελματική διαδρομή - ορισμένες ενδέχεται να μην είναι πλέον καθόλου εφικτές.

Για να ελαχιστοποιηθεί αυτός ο διαταρακτικός αντίκτυπος στις εκπαιδευτικές και επαγγελματικές διαδρομές, αναπτύχθηκε μια έννοια Train-the-Trainer για Επαγγελματίες Υγείας (HCPs) σχετικά με την εκπαιδευτική και επαγγελματική υποστήριξη, έπειτα από συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας και επιτραπέζια έρευνα των υφιστάμενων υλικών, καθώς και των αποτελεσμάτων δύο ομάδων εστίασης επί του θέματος. Η αρχική ομάδα-στόχος της εκπαιδευτικής έννοιας διευρύνθηκε ώστε να περιλαμβάνει, πέραν των HCPs, άτομα που επιθυμούν να δημιουργήσουν εκπαιδευτική ή επαγγελματική υποστήριξη στα ιδρύματα ή τις οργανώσεις τους ή που επιθυμούν να καλλιεργήσουν ευαισθητοποίηση στον τομέα τους. Η έννοια που αναπτύχθηκε και τα βασικά ορόσημα της φάσης ανάπτυξης και πιλοτικής εφαρμογής παρουσιάζονται στην ακόλουθη έκθεση.

Η έννοια Train-the-Trainer του EU-CAYAS-NET είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες των επιζώντων καρκίνου CAYA και στοχεύει να εξοπλίσει τους συμμετέχοντες με τις απαραίτητες γνώσεις, στάση και δεξιότητες, ώστε να εμβαθύνουν τις γνώσεις τους και να είναι σε θέση να διαδίδουν τη γνώση ή να αναπτύσσουν εκπαιδευτική και επαγγελματική υποστήριξη στις εθνικές/τοπικές δομές τους.

Η τελική έκδοση είναι διαθέσιμη για λήψη στην Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET. [1]

2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Τα εκπαιδευτικά και επαγγελματικά αποτελέσματα έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA). Οι Devine et al. (2022) αναφέρουν ότι οι επιζώντες είχαν περισσότερες πιθανότητες να παρουσιάζουν χαμηλότερο εκπαιδευτικό επίπεδο και περισσότερες πιθανότητες να είναι άνεργοι σε σύγκριση με συγκριτικούς πληθυσμούς. Η πρωτογενής διάγνωση όγκου του κεντρικού νευρικού συστήματος και η εμφάνιση όψιμων επιπτώσεων αποδείχθηκαν παράγοντες κινδύνου. Οι συγγραφείς συνέστησαν, επομένως, οι επαγγελματίες υγείας (HCPs) να είναι ενήμεροι για τον κίνδυνο εκπαιδευτικών και επαγγελματικών προβλημάτων, να εφαρμόζουν τακτική παρακολούθηση και να παραπέμπουν τους επιζώντες σε ειδικούς εάν εντοπίζονται προβλήματα. Οι Thompson et al. (2015) συνιστούν επίσης, στο πρότυπο φροντίδας τους σχετικά με την υποστήριξη στο σχολείο, ότι τα προγράμματα παιδιατρικής ογκολογίας θα πρέπει να ορίζουν ένα μέλος της ομάδας με τις απαραίτητες γνώσεις και δεξιότητες για τον συντονισμό της επικοινωνίας μεταξύ του ασθενούς/της οικογένειας, του σχολείου και της θεραπευτικής ομάδας. Επιπλέον, ορισμένες μελέτες παρέμβασης έχουν αναλύσει περαιτέρω παράγοντες που οδηγούν σε βελτίωση της συμμετοχής στην εκπαίδευση και την επαγγελματική ζωή (π.χ. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Ωστόσο, η εφαρμογή αυτών ή παρόμοιων συστάσεων στην παρακολούθηση νέων ανθρώπων που ζουν με ή πέρα από τον καρκίνο βρίσκεται ακόμη σε αρχικό στάδιο. Υπάρχει σαφής απόκλιση μεταξύ των υφιστάμενων προτύπων φροντίδας και της πραγματικής εφαρμογής τους στη φροντίδα παρακολούθησης των επιζώντων καρκίνου CAYA. Το σημείο αυτό ήταν πολύ σαφές στα αποτελέσματα της διαδικτυακής έρευνας επιζώντων που πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια του EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), όπου αναφέρθηκε ότι η ανάγκη υποστήριξης γύρω από την εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία ήταν σημαντικά μεγαλύτερη από την υποστήριξη που είχαν βιώσει.

Για τον λόγο αυτό, αναπτύχθηκε μια έννοια Train-the-Trainer για HCPs σχετικά με την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία, έπειτα από συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας και επιτραπέζια έρευνα υφιστάμενων υλικών (Tasks 3.3.1 και 3.3.2), καθώς και λαμβάνοντας υπόψη τα αποτελέσματα δύο ομάδων εστίασης σχετικά με το θέμα "Identifying gaps in career support programmes" (Task 3.3.3.) (Figure 1). Η έννοια προσαρμόστηκε με ακρίβεια στις ανάγκες των επιζώντων καρκίνου CAYA και εξοπλίζει τους συμμετέχοντες που εκπαιδεύονται με τις απαραίτητες γνώσεις, στάση και δεξιότητες ώστε να εμβαθύνουν στην κατανόησή τους και να είναι σε θέση να διαδώσουν τη γνώση ή να αναπτύξουν υποστήριξη για την εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία στις εθνικές/τοπικές τους δομές. Αφού αναπτύχθηκε, η έννοια Train-the-Trainer δοκιμάστηκε και αξιολογήθηκε στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET. Στη συνέχεια, η οριστικοποιημένη έννοια (στα αγγλικά) διατέθηκε για λήψη στην Platform. [1]

Figure 1. Επισκόπηση όλων των υπο-εργασιών του Task 3.3 Education and Career support που συνέβαλαν στην ανάπτυξη της έννοιας Train-the-Trainer.

Task 3.3. Education & Career Support:

• 3.3.1./3.3.2. Συλλογή βέλτιστων πρακτικών/υλικών καθοδήγησης
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Επιτραπέζια έρευνα υφιστάμενων υλικών/εργαλείων
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Συγκρότηση εργαλειοθήκης/εγχειριδίου (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Ανάπτυξη σειράς συστάσεων
• 3.3.5. Προετοιμασία webinar για την κοινότητα
• 3.3.3. Εντοπισμός κενών στα προγράμματα υποστήριξης σταδιοδρομίας για επιζώντες καρκίνου CAYA
  • 3.3.3.1. Ομάδα εστίασης #1, Βιέννη
  • 3.3.3.2. Ομάδα εστίασης #2, Ουτρέχτη
  • 3.3.3.3. Ανάλυση δεδομένων ομάδων εστίασης
  • 3.3.3.4. Προετοιμασία δημοσίευσης
• 3.3.6. Ανάπτυξη έννοιας train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Ανάπτυξη έννοιας
  • 3.3.6.2. Πιλοτική δοκιμή και αξιολόγηση της έννοιας
  • 3.3.6.3. Οριστικοποίηση της έννοιας

3. Προσέγγιση

Οι δικαιούχοι CCI-E, MUV και PMC συμμετείχαν στο Task 3.3 Education and Career Support. Όλες οι δραστηριότητες υλοποιήθηκαν με προσέγγιση συν-ηγεσίας (με συν-ηγεσία από εκπροσώπους ασθενών και HCPs), ώστε να λαμβάνονται πάντα υπόψη και οι δύο οπτικές των ενδιαφερόμενων μερών.

3.1 Ανάπτυξη της έννοιας Train-the-Trainer

Η έννοια Train-the-Trainer αναπτύχθηκε με βάση τα αποτελέσματα των δραστηριοτήτων που υλοποιήθηκαν στο Task 3.3 Education and Career Support (Figure 1), συμπεριλαμβανομένων των εξής:

• συστηματική αναζήτηση της βιβλιογραφίας,
• επιτραπέζια έρευνα υφιστάμενων υλικών/εργαλείων υποστήριξης,
• εργαλειοθήκη για υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία, [2]
• συστάσεις που αναπτύχθηκαν ως αποτέλεσμα της έρευνας στο πλαίσιο του έργου και παρουσιάστηκαν με τη μορφή Pocket Cards, [3]
• εκπαιδευτικό webinar για την Education and Career Support που φιλοξενήθηκε από το EU-CAYAS-NET, [4] και
• ανάλυση των αποτελεσμάτων των ομάδων εστίασης σχετικά με τα κενά στα προγράμματα υποστήριξης σταδιοδρομίας.

Από διδακτική άποψη, επιλέχθηκε η προσέγγιση action learning, η οποία περιλαμβάνει συνδυασμό εξειδικευμένης γνώσης, συγκεκριμένης εμπειρίας και αναστοχασμού. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι, πέρα από τη μεταφορά γνώσεων, δεξιοτήτων, υλικών και μοντέλων βέλτιστης πρακτικής στην εκπαίδευση, υπάρχει επίσης χώρος για αυτοαναστοχασμό, ώστε να διερευνηθεί σε μεγαλύτερο βάθος το αντικείμενο και να κατανοηθούν καλύτερα πιθανά πεδία δράσης και προβλήματα μέσω της αυτογνωσίας. Προβλέφθηκε επίσης επαρκής χρόνος κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσης για ανταλλαγή εμπειριών, (π.χ. για τον εντοπισμό επιτυχημένων εθνικών μοντέλων βέλτιστης πρακτικής και για να μάθουν οι εκπαιδευόμενοι ο ένας από τον άλλο).

Η εκπαίδευση σχεδιάστηκε ώστε να υλοποιηθεί σε δύο ημιήμερες συνεδρίες και στην έννοια συμπεριλήφθηκαν επίσης συναντήσεις παρακολούθησης για εποπτεία και ανταλλαγή.

3.2 Πιλοτική δοκιμή και αξιολόγηση της έννοιας Train-the-Trainer

Για τη φάση δοκιμής και αξιολόγησης, δυνητικά ενδιαφερόμενοι συμμετέχοντες προσκλήθηκαν μέσω της Platform του έργου (συμπεριλαμβανομένου του Discord) και μέσω των καναλιών κοινωνικής δικτύωσης του έργου. Η πρόσκληση απευθυνόταν σε άτομα που ήδη εργάζονται στον τομέα της υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία με νέους ανθρώπους που ζουν με ή πέρα από τον καρκίνο, αλλά και σε όσους θέλουν να αναπτύξουν κάτι σε αυτόν τον τομέα ή σε όσους ενδιαφέρονται και θέλουν να ευαισθητοποιήσουν (Figure 2). Η πρόσκληση διανεμήθηκε σκόπιμα ευρέως, ώστε να διαπιστωθεί ποιοι έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη για το εκπαιδευτικό πρόγραμμα.

Figure 2. Πρόσκληση στο Train-the-Trainer Programme for Education & Career Support

Μετά από αναζήτηση στη βιβλιογραφία και ουσιαστικές ομάδες εστίασης σχετικά με το θέμα της υποστήριξης στην εκπαίδευση & τη σταδιοδρομία για νέους ανθρώπους που ζουν με ή πέρα από τον καρκίνο, θέλουμε να εφαρμόσουμε στην πράξη τη γνώση που έχουμε συγκεντρώσει…

Train-the-Trainer Programme for Education & Career Support, 12-13 Μαρτίου (μεσημέρι έως μεσημέρι), Βιέννη, Αυστρία

Για ποιον;

• Εργάζεστε ήδη στον τομέα της υποστήριξης στην εκπαίδευση & τη σταδιοδρομία για νέους ανθρώπους που ζουν με ή πέρα από τον καρκίνο
• Θέλετε να δημιουργήσετε κάτι σε αυτόν τον τομέα
• Ενδιαφέρεστε και θέλετε να συνεργαστείτε μαζί μας για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σε αυτόν τον τομέα

Τι μπορείτε να περιμένετε;

• Πρακτικά προσανατολισμένη και διαδραστική εκπαίδευση
• Ολοκληρωμένη ενημέρωση σχετικά με το θέμα της υποστήριξης στην εκπαίδευση & τη σταδιοδρομία για νέους ανθρώπους που ζουν με ή πέρα από τον καρκίνο
• Πρακτικά παραδείγματα και δυνατότητα πρακτικής εκπαίδευσης
• Εποπτεία παρακολούθησης (online) για ανταλλαγή πρώτων εμπειριών

Τα έξοδα ταξιδιού και η διαμονή θα καλυφθούν.

Ανυπομονούμε να σας δούμε και να ζήσουμε μια συναρπαστική εκπαίδευση!

30 συμμετέχοντες από 16 χώρες έλαβαν μέρος στη διά ζώσης πιλοτική εκπαίδευση στη Βιέννη (12 – 13 Μαρ 2024) (Table 1, Figure 3).

Table 1. Χώρες των συμμετεχόντων στην εκδήλωση Train-the-Trainer

Μεταξύ των συμμετεχόντων, υπήρχε μόνο ένα άτομο που εργαζόταν ήδη ως εκπαιδευτής σε αυτόν τον τομέα, 11 συμμετέχοντες που παρείχαν υποστήριξη στην εκπαίδευση/τη σταδιοδρομία στο ίδρυμά τους, 10 συμμετέχοντες με επιθυμία να αναπτύξουν υποστήριξη στην εκπαίδευση/τη σταδιοδρομία στη χώρα τους, 5 συμμετέχοντες που ενδιαφέρονταν για το θέμα και 3 συμμετέχοντες που παρακολούθησαν την εκπαίδευση για άλλους λόγους. Όταν ρωτήθηκαν σχετικά με την εμπειρία τους στην υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία στην αρχή της εκπαίδευσης, το 75.9% αξιολόγησε τον εαυτό του μεταξύ 1 και 3 σε κλίμακα από 1 (αρχάριος) έως 10 (ειδικός). Η πλειονότητα των συμμετεχόντων δήλωσε ότι ο λόγος για τον οποίο παρακολούθησε την εκπαίδευση ήταν να διευρύνει τις γνώσεις και τις δεξιότητές της, να μάθει από τις εμπειρίες άλλων και να ενημερωθεί για το πώς μπορεί να δημιουργήσει ένα πρόγραμμα υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία στο δικό της πλαίσιο.

Η ατζέντα εναλλασσόταν μεταξύ θεωρητικής εισροής, ομαδικής εργασίας, παιχνιδιού ρόλων και ομαδικής συζήτησης. Διατέθηκε άφθονος χρόνος για ανατροφοδότηση, ώστε να μπορέσουν να αντληθούν διδάγματα από τη δοκιμή για τη βελτιστοποίηση της τελικής έκδοσης της έννοιας Train-the-Trainer.

Στο τέλος της εκπαίδευσης, ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες ανατροφοδότηση για την πιλοτική εφαρμογή. Ευτυχώς, το μέσο αναφερόμενο μαθησιακό όφελος ήταν 9.6 (Έχετε μάθει κάτι νέο; 1 (καθόλου) - 10 (πάρα πολύ)). Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν την εξειδίκευσή τους μετά την εκπαίδευση με μέσο όρο 7.6 (κλίμακα από 1 (αρχάριος) έως 10 (ειδικός)). Τα πιο χρήσιμα στοιχεία που αναφέρθηκαν ήταν: πόροι & υλικά, ανταλλαγή εμπειριών, ομαδικές συζητήσεις, δικτύωση. Σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες θα ήθελαν η εκπαίδευση να είχε μεγαλύτερη διάρκεια.

3.3 Οριστικοποίηση της έννοιας Train-the-Trainer

Μετά την πιλοτική δοκιμή, η έννοια Train-the-Trainer αναθεωρήθηκε σύμφωνα με τα αποτελέσματα και την ανατροφοδότηση από την πιλοτική εφαρμογή και παρουσιάζεται στην ενότητα Αποτελέσματα.

4. Αποτελέσματα

Στις ακόλουθες ενότητες παρουσιάζεται η έννοια Train-the-Trainer του EU-CAYAS-NET για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία, η οποία αναπτύχθηκε και αξιολογήθηκε κατά τη διάρκεια του έργου. Το πρόγραμμα και το εκπαιδευτικό υλικό (στα Αγγλικά) είναι διαθέσιμα για λήψη ως πακέτο στην Πλατφόρμα. [1]

4.1 Επισκόπηση του εκπαιδευτικού περιεχομένου και των ενοτήτων

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία

Ομάδα-στόχος:

• Άτομα που ήδη εργάζονται στον τομέα της υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία
• Οποιοσδήποτε θέλει να αναπτύξει κάτι σε αυτόν τον τομέα
• Οποιοσδήποτε ενδιαφέρεται και θέλει να εργαστεί για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σε αυτόν τον τομέα

Συνιστώμενη διάρκεια:

• 1,5 ημέρες δια ζώσης εκπαίδευση
• Διαδικτυακές συνεδρίες παρακολούθησης και εποπτεία

Επικεφαλής εκπαίδευσης:

• Από κοινού επικεφαλής συνήγορος ασθενών και επαγγελματίας υγείας (επιθυμητό: με υπόβαθρο στην ψυχολογία ή την κοινωνική εργασία)

Ενότητες:

• Ενότητα 1: Καλωσόρισμα: Ομαδική ενδυνάμωση και εισαγωγή στην εκπαίδευση
• Ενότητα 2: Επίδραση του καρκίνου CAYA στην εκπαίδευση και την εργασία: προκλήσεις και προστατευτικοί παράγοντες
• Ενότητα 3: Προσωπικοί παράγοντες: Αναστοχασμός σχετικά με δυνατά και αδύναμα σημεία που σχετίζονται με την εκπαίδευση και την εργασία
• Ενότητα 4: Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Ανάλυση των συνθηκών στο σχολείο και στον χώρο εργασίας και του κοινωνικού δικτύου
• Ενότητα 5: Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Οικονομικά και νομικό πλαίσιο
• Ενότητα 6: Ειδικές επιλογές υποστήριξης
• Ενότητα 7: Συστάσεις του EU-CAYAS-NET για υποστήριξη σταδιοδρομίας
• Ενότητα 8: Πτυχές καθοδήγησης - Επικοινωνία και στάση
• Ενότητα 9: Τελική σύνοψη, συνεδρίες παρακολούθησης, αξιολόγηση

Ενότητα 1: Καλωσόρισμα: Ομαδική ενδυνάμωση και εισαγωγή στην εκπαίδευση

Στόχος:

1. Να γνωριστούν μεταξύ τους, να οικοδομήσουν εμπιστοσύνη μέσα στην ομάδα· να αξιολογηθεί το επίπεδο τεχνογνωσίας και εμπειρίας στην ομάδα· να αποσαφηνιστούν οι προσδοκίες
2. Επισκόπηση του εκπαιδευτικού προγράμματος, παρουσίαση της μεθοδολογίας

Μέθοδος: (1) Ομαδική εργασία, (2) Θεωρητική εισήγηση

Υλικό: Flipchart, αυτοκόλλητα σημειώματα

Ενότητα 2: Υπόβαθρο: Επίδραση του καρκίνου CAYA στην εκπαίδευση και την εργασία: προκλήσεις και προστατευτικοί παράγοντες

Στόχος: Διεύρυνση των γνώσεων υποβάθρου ώστε να…

• καθίσταται δυνατή η διαφοροποιημένη, εξατομικευμένη και αποτελεσματική υποστήριξη,
• αποφεύγεται η υποεκτίμηση ή η υπερεκτίμηση,
• αποφεύγεται η ανασφάλεια και ο φόβος απέναντι στο θέμα.

Μέθοδος: θεωρητική εισήγηση

Υλικό/Περιεχόμενο:

• Σωματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές όψιμες επιπτώσεις που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία· προστατευτικοί παράγοντες
• Συγκειμενικοί παράγοντες που επηρεάζουν τη συμμετοχή στην εκπαίδευση και την απασχόληση (βλ. π.χ. Davis et al., 2022)
• Κανονιστικά και μη κανονιστικά αναπτυξιακά καθήκοντα για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες
• Βασικά σημεία για την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία (Σχήμα 4 και υλικό λήψης στην Πλατφόρμα [3]). Οι Pocket Cards για την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του Task 3.2.1 σε ομάδα εργασίας που αποτελούνταν από HCPs και συνηγόρους ασθενών και στη συνέχεια συμφωνήθηκαν μέσω έρευνας Delphi και αρκετών συναντήσεων συναίνεσης.

Σχήμα 4. Βασικά σημεία για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία

Υποστήριξη στην Εκπαίδευση

Οι νέοι που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο μπορεί να αντιμετωπίζουν περιορισμούς στην εκπαίδευσή τους λόγω της νόσου, της θεραπείας ή των όψιμων επιπτώσεων.

Τι χρειάζεται;

• Παρακολούθηση και υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια της εκπαιδευτικής πορείας … για νέους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, τους φροντιστές τους, τους εκπαιδευτικούς και τους συνομηλίκους
• Εύκολη πρόσβαση σε ουσιαστική πληροφόρηση για όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης
• Εξειδικευμένοι επαγγελματίες στη φροντίδα παρακολούθησης με τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο για τον συντονισμό της επικοινωνίας μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του σχολείου και της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης

Βρείτε τα βασικά σημεία για την υποστήριξη στην εκπαίδευση στην πίσω πλευρά. Βρείτε υποστηρικτικό υλικό σε διαφορετικές γλώσσες στο: beatcancer.eu

ΚΑΝΟΝΙΚΟΤΗΤΑ όπου είναι δυνατόν - ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ όπου χρειάζεται

Ο στόχος μας: εκπαίδευση που ταιριάζει στις ικανότητες, την προσωπικότητα και τα μελλοντικά σχέδια

6 Βήματα για τη βελτίωση της εκπαιδευτικής υποστήριξης

1. Αποκτήστε σαφή εικόνα των προσωπικών ΔΥΝΑΤΩΝ ΣΗΜΕΙΩΝ και ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ, π.χ. μέσω νευροψυχολογικής αξιολόγησης. Αντιμετωπίστε τους περιορισμούς - αξιοποιήστε τα δυνατά σημεία
2. Εξετάστε την ΑΝΤΙΣΤΑΘΜΙΣΗ ΜΕΙΟΝΕΚΤΗΜΑΤΩΝ: είναι ιδιαίτερα σημαντικές εάν ένας περιορισμός σε έναν τομέα (π.χ. μνήμη) θα οδηγούσε σε μειονέκτημα σε άλλους τομείς (π.χ. μαθηματικά).
3. ΠΡΟΣΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ υποστήριξη: Χρησιμοποιήστε νομικές επιλογές και/ή αντιστάθμιση μειονεκτημάτων - προσαρμοσμένες στις ατομικές ανάγκες.
4. Να είστε ΔΙΑΦΑΝΕΙΣ: σχεδιάστε και συζητήστε τις επιλογές υποστήριξης ΜΑΖΙ. Επικοινωνήστε και συνεργαστείτε με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη. (νέο άτομο, φροντιστές, αδέλφια, συνομηλίκους και εκπαιδευτικούς)
5. Παρέχετε ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ: επιτρέψτε τα αισθήματα άγχους, αβεβαιότητας και φόβου ότι είναι διαφορετικοί και αξιοποιήστε την υποστήριξη.
6. Εστιάστε όχι μόνο στην επίδοση, αλλά και στο ΑΙΣΘΗΜΑ ΤΟΥ ΑΝΗΚΕΙΝ και στην κοινωνική κατάσταση· προλάβετε τον εκφοβισμό.

Προχωρήστε! ΑΝΤΙΣΤΑΘΜΙΣΗ ΜΕΙΟΝΕΚΤΗΜΑΤΩΝ = αντιστάθμιση μειονεκτημάτων που σχετίζονται με τη νόσο, ώστε να διασφαλίζονται ίσες ευκαιρίες

• Ξεχωριστές, ήσυχες αίθουσες για εξετάσεις
• Επιπλέον χρόνος στις εξετάσεις
• Χρήση μαθησιακού υλικού που υποστηρίζει τη μνήμη (π.χ. συλλογή μαθηματικών τύπων)
• Μείωση εργασιών ή κατ’ οίκον εργασίας
• Πολυτροπικό μαθησιακό υλικό, υλικά για προγραμματισμό και δομή
• Χώρος για διαλείμματα

Όχι ευνοιοκρατία, αλλά μείωση των μειονεκτημάτων

Ας καταστήσουμε την Υποστήριξη Σταδιοδρομίας προτεραιότητα

Οι νέοι που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο μπορεί να αντιμετωπίζουν περιορισμούς στη σταδιοδρομία τους λόγω της νόσου, της θεραπείας ή των όψιμων επιπτώσεων. Πολύ συχνά υποεκτιμώνται ή υπερεκτιμώνται λόγω της έλλειψης γνώσης των άλλων και ενδέχεται επομένως να καταλήξουν σε ακατάλληλες εργασιακές καταστάσεις

Τι χρειάζεται;

• Συνεχής παρακολούθηση και μακροπρόθεσμη υποστήριξη στη φροντίδα παρακολούθησης… … για νέους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, τους φροντιστές τους και τους εργοδότες
• Εύκολη πρόσβαση σε ουσιαστική πληροφόρηση για όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης
• Εξειδικευμένοι επαγγελματίες στη φροντίδα παρακολούθησης με τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και χρονικούς πόρους για τον συντονισμό της επικοινωνίας … μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του χώρου εργασίας, της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης και των παρόχων υποστήριξης σταδιοδρομίας
• Προγράμματα υποστήριξης από ομοτίμους

Βρείτε τα βασικά σημεία για την υποστήριξη σταδιοδρομίας στην πίσω πλευρά. Βρείτε υποστηρικτικό υλικό σε διαφορετικές γλώσσες στο: beatcancer.eu

Βασικά σημεία για την επαγγελματική υποστήριξη

Στόχος: Επαγγελματική κατάσταση που ταιριάζει στις ικανότητες, την προσωπικότητα, το πάθος και τα μελλοντικά σχέδια

ΚΑΝΟΝΙΚΟΤΗΤΑ όπου είναι δυνατόν - ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ όπου χρειάζεται

1. Αποκτήστε σαφή εικόνα των ΔΥΝΑΤΩΝ ΣΗΜΕΙΩΝ και ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ που σχετίζονται με την εργασία, π.χ. μέσω νευροψυχολογίας ή ιατρικής της εργασίας. Αντιμετωπίστε τους περιορισμούς - αξιοποιήστε τα δυνατά σημεία
2. Αναλύστε τις ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ για να εντοπίσετε πού μπορούν να γίνουν προσαρμογές.
3. ΠΡΟΣΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ υποστήριξη: εξατομικευμένα μέτρα και προσαρμογές στις ατομικές ανάγκες. Λάβετε υπόψη το βιο-ψυχο-κοινωνικό υπόβαθρο και ΣΧΕΔΙΑΣΤΕ ΕΓΚΑΙΡΑ.
   • Προσαρμογή του ωραρίου εργασίας
   • Συνθήκες πλαισίου ή είδος δραστηριότητας
   • Παροχή και χρήση κατάλληλων εργαλείων και βοηθημάτων
   • Χώρος για ανάπαυση και άλλα…
4. Αποσαφηνίστε τα ΝΟΜΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ: εργατικό και κοινωνικό δίκαιο.
5. ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ: σχεδιάστε και συζητήστε τις επιλογές υποστήριξης ΜΑΖΙ. Επικοινωνήστε με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη. (νέο άτομο, φροντιστές, εργοδότες, συνάδελφοι, πάροχοι υποστήριξης σταδιοδρομίας)
6. ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ και ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ: Εστιάστε όχι μόνο στην απόδοση. Επιτρέψτε συναισθήματα όπως αβεβαιότητα, φόβο ότι είναι διαφορετικοί και πένθος για τα αρχικά σχέδια. Λάβετε υπόψη την κοινωνική κατάσταση. Προλάβετε τον εκφοβισμό.

Ενότητα 3: Προσωπικοί παράγοντες: Αναστοχασμός σχετικά με δυνατά και αδύναμα σημεία που σχετίζονται με την εκπαίδευση και την εργασία

Στόχος: Μέσω του αυτοαναστοχασμού και της ανάλυσης των δικών του δυνατών και αδύναμων σημείων που σχετίζονται με την εκπαίδευση ή την εργασία, σκοπός είναι να βιωθεί πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζει κανείς τα δικά του δυνατά και αδύναμα σημεία για να βρει μια κατάλληλη εκπαίδευση ή εργασία, ιδιαίτερα στην περίπτωση όψιμων επιπτώσεων· να συνειδητοποιήσει τι μπορεί να αποτελεί σχετικό πλεονέκτημα στο πλαίσιο της εκπαίδευσης ή της εργασίας.

Μέθοδος: Αυτοαναστοχασμός/Συνέντευξη σε ζεύγη (Σχήμα 5 και υλικό λήψης στην Πλατφόρμα [2])

Σχήμα 5. Συνέντευξη σε ζεύγη - Αυτοαναστοχασμός

Train-the-trainer Εκπαίδευση και Υποστήριξη Σταδιοδρομίας

• Ποια δυνατά σημεία είναι χρήσιμα στην εκπαίδευση/εργασία σας; Ποια δυνατά σημεία μπορείτε να αξιοποιήσετε;
• Υπάρχουν δυνατά σημεία που δεν μπορείτε να αξιοποιήσετε στην εργασία/εκπαίδευσή σας; Που κανείς δεν γνωρίζει; (γενικά, σχετιζόμενα με τη νόσο ή μη σχετιζόμενα)

Παραδείγματα δυνατών σημείων: Ενθουσιασμός, Αφοσίωση, Δημιουργικότητα, Ακοή, Ενσυναίσθηση, Μνήμη, Επίλυση προβλημάτων, Ταχύτητα επεξεργασίας, Ικανότητα φόρτου, Ομαδικό πνεύμα, Γλώσσα, Οργάνωση, Όραση, Ευελιξία, Προνοητικότητα, Αντοχή, Μαθηματικές δεξιότητες, Ακρίβεια, Προσοχή, Λογική σκέψη, Οργάνωση, Πολυδιεργασία, χειρωνακτικές δεξιότητες, Επικοινωνία, Αντοχή στο στρες … και πολλά ακόμη…

• Ποιες αδυναμίες έχετε, που μερικές φορές δυσκολεύουν την εργασία/εκπαίδευσή σας;
• Τι ακριβώς συμβαίνει; Πώς αντιμετωπίζετε την κατάσταση;
• Οι συνάδελφοί σας γνωρίζουν καλύτερα τα δυνατά ή τα αδύναμα σημεία σας;

Ενότητα 4: Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Ανάλυση των συνθηκών στο σχολείο και στον χώρο εργασίας και του κοινωνικού δικτύου

Στόχος: Ανάλυση των συνθηκών εκπαίδευσης και εργασίας: διευκολυντικοί και ανασταλτικοί παράγοντες· ευαισθητοποίηση ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες έχουν μεγάλη επιρροή στη σχολική/εργασιακή απόδοση και, κατά συνέπεια, πρέπει να αναλύονται λεπτομερώς και πολύ συχνά να προσαρμόζονται.

Μέθοδος: Ομαδική εργασία: Ποιοι μπορεί να είναι ανασταλτικοί παράγοντες στο σχολικό ή εργασιακό πλαίσιο;

Υλικό: Χαρτί flipchart, αυτοκόλλητα σημειώματα

Ενότητα 5: Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Οικονομικά και νομικό πλαίσιο

Στόχος: Διεύρυνση γνώσεων σχετικά με νομικές και οικονομικές ρυθμίσεις και προκλήσεις στο εκπαιδευτικό ή εργασιακό πλαίσιο

Μέθοδος: Θεωρητική εισήγηση· Ομαδική συζήτηση και συλλογή εθνικών μοντέλων βέλτιστων πρακτικών

Υλικό: Χαρτί flipchart, αυτοκόλλητα σημειώματα

Ενότητα 6: Ειδικές επιλογές υποστήριξης

Στόχος: Γνωριμία και συζήτηση συγκεκριμένων μέτρων υποστήριξης και μοντέλων βέλτιστων πρακτικών

Μέθοδος: Θεωρητική εισήγηση· Ομαδική εργασία: Ειδικές επιλογές υποστήριξης στο εργασιακό πλαίσιο

Υλικό: Φύλλα εργασίας που αφορούν διάφορους πιθανούς περιορισμούς/δυσλειτουργίες, π.χ. χρόνια κόπωση (βλ. Σχήμα 6 και υλικό λήψης στην Πλατφόρμα [2]) ή ελλείμματα μνήμης και τρόπους αντιμετώπισής τους (Πώς μπορεί να αναγνωριστεί ο αντίστοιχος περιορισμός/η δυσλειτουργία; Πώς μπορεί να παρασχεθεί στοχευμένη υποστήριξη;). Εργασία: Δημιουργήστε αντίστοιχες λίστες ελέγχου για το εργασιακό πλαίσιο.

Σχήμα 6. Φύλλο εργασίας: Μειωμένη ανθεκτικότητα/χρόνια κόπωση

Πώς το αναγνωρίζω;

• Δυσκολία να φτάσει στο σχολείο στην ώρα του
• Έντονη κόπωση και εξάντληση, που αυξάνονται όσο προχωρά η σχολική ημέρα
• Έλλειψη κινήτρου
• Αυξημένη ευερεθιστότητα
• Διαταραχή συγκέντρωσης ή δυσκολίες μνήμης
• Συχνή σύγχυση
• Πιο αργός τρόπος εργασίας
• Λιγότερη αλληλεπίδραση με τους συμμαθητές
• Μειωμένη όρεξη

Τι μπορώ να κάνω;

• Σταδιακή επανένταξη: Αρχικά, ο/η μαθητής/μαθήτρια επιστρέφει στο σχολείο για μειωμένο αριθμό ωρών, ο οποίος αυξάνεται σταδιακά (με αναγέννηση/ανάρρωση)· προτιμώμενη παρακολούθηση βασικών μαθημάτων και αγαπημένων μαθημάτων· εναλλαγή απαιτητικών/λιγότερο απαιτητικών μαθημάτων· π.χ. έναρξη σχολείου μόνο στο δεύτερο ή τρίτο μάθημα
• Εφόσον είναι απαραίτητο, διατήρηση της μείωσης των μαθημάτων σε περίπτωση επίμονα μειωμένης ανθεκτικότητας
• Εξατομικευμένη μορφή ανάθεσης εργασιών/επανεξέτασης απόδοσης/αξιολόγησης
• Εξατομικευμένη οργάνωση διαλειμμάτων
• Να επιτρέπεται η λήψη τροφής και ποτού σε περίπτωση σοβαρής "πτώσης ενέργειας" (κατόπιν προηγούμενης συνεννόησης), π.χ. έχει αποδειχθεί ότι η τσίχλα αυξάνει βραχυπρόθεσμα την εγρήγορση
• Διευκόλυνση κινητικών διαλειμμάτων και άλλων ενεργοποιητικών μέτρων

Ενότητα 7: Συστάσεις του EU-CAYAS-NET για υποστήριξη σταδιοδρομίας

Στόχος: Γνωριμία με τις συστάσεις του EU-CAYAS-NET για υποστήριξη σταδιοδρομίας

Μέθοδος: Θεωρητική εισήγηση· Ομαδική συζήτηση

Υλικό: Pocket Cards (Σχήμα 7 και υλικό λήψης στην Πλατφόρμα [3])

Ενότητα 8: Πτυχές καθοδήγησης - Επικοινωνία και στάση

Στόχος: Εκμάθηση των βασικών αρχών επικοινωνίας με νέους που ζουν με ή πέρα από τον καρκίνο· ανάπτυξη επικοινωνιακών δεξιοτήτων και κατάλληλης στάσης μέσω αυτοαναστοχασμού

Μέθοδος: Θεωρητική εισήγηση· Παιχνίδι ρόλων "Σεβαστείτε τα συναισθήματα"· Ομαδική συζήτηση

Υλικό: Pocket Cards (Σχήμα 7 και υλικό λήψης στην Πλατφόρμα [3]· τα Pocket Cards για το θέμα αυτό αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του Task 3.2.1 σε ομάδα εργασίας που αποτελούνταν από HCPs και συνηγόρους ασθενών και συμφωνήθηκαν σε έρευνα Delphi και σε αρκετές συναντήσεις συναίνεσης)· Κατευθυντήριες οδηγίες για την επικοινωνία σχετικά με σοβαρά ζητήματα

Σχήμα 7. Pocket Cards για την επικοινωνία

Συζητώντας με νέους ανθρώπους για σοβαρά ζητήματα

Συστάσεις για οποιονδήποτε συμμετέχει σε μια συζήτηση

Η επικοινωνία για δύσκολα θέματα δεν είναι κάτι που μπορεί να αποφευχθεί, αλλά η προσέγγιση και η στάση μπορούν να κάνουν τη διαφορά.

1. ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΣΤΟ ΙΔΙΟ ΕΠΙΠΕΔΟ: Σωματικά και συμβολικά.
2. ΕΚΤΙΜΗΣΤΕ: Δείξτε προθυμία να μπείτε στον κόσμο του νέου ατόμου, προσπαθήστε να αποδεχθείτε την πραγματικότητά του όπως τη βλέπει και να ακούσετε τους φόβους και τις απώλειές του όπως τα βιώνει. Εκτιμήστε τις απόψεις του - μην τις κρίνετε και μην τις υποτιμάτε.
3. ΕΜΠΛΕΞΤΕ ΤΟΥΣ: Δώστε φωνή στους νέους: Μιλήστε ΜΑΖΙ τους, όχι ΓΙΑ αυτούς! Ενθαρρύνετε την κατάλληλη για την ηλικία, ενεργό συμμετοχή.
4. ΑΚΟΥΣΤΕ: Ακούστε προσεκτικά: ΤΙ λέγεται και ΠΩΣ; Ιδιαίτερα σε μη τυπικές στιγμές και σε απρόσμενα μέρη.
5. ΠΡΟΣΑΡΜΟΣΤΕ ΤΗ ΓΛΩΣΣΑ: Χρησιμοποιήστε ήπια και προσεκτική γλώσσα προσανατολισμένη στο ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΟ ΣΤΑΔΙΟ του νέου ατόμου. Λάβετε υπόψη τόσο τη λεκτική όσο και τη μη λεκτική επικοινωνία. π.χ. οπτική επαφή, προσωπικός χώρος
6. ΣΕΒΑΣΤΕΙΤΕ ΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ: Πάρτε τα συναισθήματα στα σοβαρά. Ονομάστε τα συναισθήματα, σεβαστείτε τα, μην τα ελαχιστοποιείτε.
7. ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΕΙΛΙΚΡΙΝΕΙΣ: Οι νέοι αναμένουν ειλικρινείς απαντήσεις σε ειλικρινείς ερωτήσεις, ώστε να οικοδομηθεί εμπιστοσύνη.
8. ΔΕΙΞΤΕ ΑΝΟΙΧΤΟΤΗΤΑ: Δώστε το μήνυμα ότι όλες οι ερωτήσεις είναι καλές και ευπρόσδεκτες. Να είστε ανοιχτοί να συζητήσετε δύσκολα θέματα αντί να τα κάνετε ταμπού. Δώστε προσοχή σε μικρά σήματα.
9. ΠΡΟΣΑΝΑΤΟΛΙΣΤΕΙΤΕ ΣΤΙΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ: Αφήστε τις ερωτήσεις των νέων να σας καθοδηγήσουν. Από τη φύση τους αναζητούν την ποσότητα πληροφορίας που είναι κατάλληλη για αυτούς ώστε να νιώθουν ασφάλεια. Μην τους υπερφορτώνετε ούτε να τους υποπροκαλείτε. π.χ. Τι γνωρίζεις ήδη; Τι και πόσα θέλεις να γνωρίζεις; Τι ακριβώς σε ανησυχεί;
10. ΔΩΣΤΕ ΧΩΡΟ ΚΑΙ ΧΡΟΝΟ: Προσφέρετε ένα προστατευμένο, κατάλληλο για την ηλικία περιβάλλον. Λάβετε υπόψη τη διάρκεια προσοχής και δώστε χρόνο για επεξεργασία. Προγραμματίστε πολλαπλές διαδοχικές συζητήσεις.
11. ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΗΣΤΕ ΕΡΓΑΛΕΙΑ: Παρέχετε βιβλία, σχέδια, εφαρμογές, οπτικά μοντέλα κ.λπ. για να ενθαρρύνετε την κατανόηση και την επεξεργασία, ώστε να υποστηρίζεται η τεκμηριωμένη και από κοινού λήψη αποφάσεων.
12. ΣΧΕΔΙΑΣΤΕ ΚΑΙ ΔΡΑΣΤΕ: Συζητήστε συγκεκριμένα επόμενα βήματα και σχεδιάστε μαζί, ώστε να διασφαλιστούν η αυτοαποτελεσματικότητα και η υγιής προσαρμογή. Δώστε εμπιστοσύνη και ασφάλεια.
13. ΕΜΠΛΕΞΤΕ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΔΙΚΤΥΟ: Η ανοιχτή επικοινωνία έχει αποδειχθεί προστατευτικός παράγοντας για όλους τους εμπλεκόμενους. Ένα πρόσωπο εμπιστοσύνης μπορεί να αποτελέσει πολύτιμη πηγή υποστήριξης κατά τη διάρκεια δύσκολων συζητήσεων.

Είναι εντάξει να αισθάνεστε καταβεβλημένοι και να αναζητάτε βοήθεια κατά την επικοινωνία.

Πριν εμπλακείτε σε μια συζήτηση με άτομα που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, ρωτήστε τον εαυτό σας…

• Πώς αισθάνομαι σήμερα; Είμαι ικανός/ή να υποστηρίξω;
• Ποιος είναι ο ρόλος μου στη ζωή αυτού του ατόμου; Τι συνεπάγεται αυτό για τη συζήτηση;
• Τι περιμένει αυτό το άτομο από εμένα;
• Αν ήμουν εγώ, τι θα ήθελα από αυτή τη συζήτηση;
• Τι γνωρίζω (ή νομίζω ότι γνωρίζω) για αυτή τη διάγνωση;
• Τι είδους ερώτηση μπορώ να κάνω; Χρειάζεται να την κάνω;

Βασικά Συμπεράσματα

• Να είστε περίεργοι
• Να είστε υπομονετικοί
• Είναι εντάξει να μην ξέρετε τι να πείτε (και να το εκφράσετε ανοιχτά)
• Είναι εντάξει να κάνετε μια δύσκολη ερώτηση, αλλά δώστε στο άτομο τον χώρο να την αφήσει αναπάντητη
• Αποδεχθείτε την εμπειρία του ατόμου, όχι αυτό που νομίζετε ότι είναι
• Προσπαθήστε να νιώθετε άνετα με τη σιωπή, η μη λεκτική επικοινωνία μπορεί επίσης να είναι αποτελεσματική και παρηγορητική

Συμβουλές για τη βελτίωση της επικοινωνίας

Η κακή επικοινωνία μπορεί να επηρεάσει τη λήψη αποφάσεων, την προσήλωση στη θεραπεία, τις κοινωνικές σχέσεις και την ψυχική υγεία.

Τι να λέτε (Do's)

• Προσαρμόστε την επικοινωνία: Λάβετε υπόψη την ατομική ηλικία, τη γνωστική ανάπτυξη, τις κοινωνικές πτυχές και αναγνωρίστε τις μοναδικές τους ανάγκες και ικανότητες
• Αναγνωρίστε τα συναισθήματα: Να είστε ενσυναισθητικοί, αλλά αποφύγετε την υπερβολική ενσυναίσθηση
• Υποστηρίξτε τη λήψη αποφάσεων: Παρέχετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζονται για να ληφθεί μια τεκμηριωμένη απόφαση
• Να είστε ειλικρινείς και διαφανείς: Παρουσιάστε τις πληροφορίες με εποικοδομητικό και ελπιδοφόρο τρόπο

Τι ΔΕΝ πρέπει να λέτε (Don'ts)

• Κατηγορείτε: "Τι έκανες και έπαθες καρκίνο;"
• Συγκρίνετε: "Γνώρισα κάποιον με καρκίνο και πέθανε"
• Επιβάλλετε: "Πρέπει να είσαι ευγνώμων! Τουλάχιστον είσαι ζωντανός/ή!"
• Βάζετε ετικέτες: "Μαχητής" "Ήρωας" (Δεν υπάρχει μία προσέγγιση που να ταιριάζει σε όλους)
• Χρησιμοποιείτε τοξική θετικότητα: "Σταμάτα να ανησυχείς, σε λίγους μήνες θα φαίνεσαι εντελώς φυσιολογικός/ή"
• Αποπροσωποποιείτε ή ελαχιστοποιείτε: "Τουλάχιστον δεν έχεις τον πιο επιθετικό τύπο καρκίνου"

Ενότητα 9: Τελική σύνοψη, παρακολούθηση, αξιολόγηση

Στόχος:

• αξιολόγηση της εκπαίδευσης,
• συζήτηση ανοιχτών ερωτήσεων,
• συλλογή και διάθεση του περιεχομένου που παρήχθη στην εκπαίδευση,
• διασφάλιση της δυνατότητας μελλοντικής συνεργασίας/δικτύωσης της ομάδας (για όλους όσοι θέλουν να συμμετάσχουν), και
• σχεδιασμός της εστίασης των επόμενων διαδικτυακών συνεδριών παρακολούθησης (π.χ. εποπτεία, ανοιχτές ερωτήσεις, ανταλλαγή μοντέλων βέλτιστων πρακτικών κ.λπ.)

Μέθοδος: Ομαδική συζήτηση

Υλικό: Χαρτί flipchart, αυτοκόλλητα σημειώματα

5. Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Το συνολικό έργο ανέδειξε τη μεγάλη ανάγκη για υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία για επιζώντες καρκίνου CAYA, η οποία προς το παρόν δεν μπορεί να καλυφθεί επαρκώς από τις υφιστάμενες δομές φροντίδας σχεδόν πουθενά. Αυτό καταδείχθηκε επίσης από το γεγονός ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι που ήθελαν να δημιουργήσουν κάτι στις εθνικές τους δομές και ότι κατά την πιλοτική εκπαίδευση παρευρέθηκαν πολύ λίγοι που εργάζονταν σε αυτόν τον συγκεκριμένο τομέα. Η ανάγκη για ειδική υποστήριξη προσαρμοσμένη στις ανάγκες των επιζώντων καρκίνου CAYA επιβεβαιώθηκε για ακόμη μία φορά, καθώς οι γενικές προσεγγίσεις συμβουλευτικής (χωρίς, για παράδειγμα, γνώση του αντίκτυπου των όψιμων επιδράσεων που σχετίζονται με τον καρκίνο) αποδείχθηκαν αναποτελεσματικές.

Διάφορα βήματα λαμβάνονται τώρα με την έννοια και το υλικό που αναπτύχθηκαν στο έργο:

1. Η ομάδα των συμμετεχόντων στην πιλοτική εκπαίδευση θα συνεχίσει να συνεργάζεται σε διαδικτυακές συνεδρίες παρακολούθησης. Με αυτόν τον τρόπο, οι συμμετέχοντες θα συνεχίσουν να εξελίσσονται από εκπαιδευόμενοι σε εκπαιδευτές για άλλους. Το υλικό που αναπτύχθηκε θα τεθεί στη διάθεσή τους.

Επιπλέον, θα συγκεντρωθούν πρόσθετα διεθνή μοντέλα βέλτιστων πρακτικών για την εκπαιδευτική και επαγγελματική υποστήριξη, ώστε να μαθαίνουμε ο ένας από τον άλλον και να συνεχιστεί το αντίστοιχο έργο πολιτικής υγείας. Επιπροσθέτως, οι συνεδρίες παρακολούθησης θα χρησιμοποιηθούν για την επεξεργασία συγκεκριμένων τρόπων δημιουργίας υποστήριξης στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία στις περιοχές τους.

Όλα αυτά θα οδηγήσουν σε μια επικαιροποιημένη, βελτιστοποιημένη εκδοχή της έννοιας train-the-trainer, η οποία θα ελεγχθεί επίσης επιστημονικά ως προς την αποτελεσματικότητά της στο μέλλον.

2. Οι επαγγελματικές εταιρείες για HCPs (π.χ. SIOP Europe ή PanCare) θα ενημερωθούν σχετικά με την πλέον υφιστάμενη έννοια train-the-trainer για την υποστήριξη στην εκπαίδευση και τη σταδιοδρομία. Ενδιαφερόμενοι συνάδελφοι από π.χ. την SIOP Europe Psychosocial Working Group, την SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, αλλά και από εθνικές επαγγελματικές εταιρείες θα προσκληθούν σε ένα πιθανό εκπαιδευτικό πρόγραμμα, το οποίο θα πρέπει να προσφερθεί π.χ. σε συνδυασμό με άλλες συναντήσεις/εκπαιδευτικά προγράμματα των επαγγελματικών εταιρειών. Αυτό θα επικοινωνηθεί με τη μορφή παρουσιάσεων σε συνέδρια, ενημερωτικών δελτίων και μέσω της πλατφόρμας του έργου.

Τα ενδιαφερόμενα άτομα μπορούν επίσης να επικοινωνήσουν με το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ή το CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Σημειώσεις

1. Ανάρτηση ιστολογίου Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
2. Υποστήριξη Εκπαιδευτικών και Επαγγελματικών Διαδρομών για Επιζώντες Καρκίνου AYA - BeatCancer
3. Κάρτες Τσέπης για την Ευαισθητοποίηση σχετικά με την Ψυχική Υγεία και Καθοδήγηση για Ασθενείς με Καρκίνο και Πέραν Αυτών - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στον/στους συγγραφέα/συγγραφείς και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.