Koncepcja Train-the-Trainer dla HCPs dotycząca wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową

Informacje o tej publikacji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Umowa grantowa nr 101056918, Program EU4Health. Rezultat nr: 3.2. Pakiet roboczy: 3. Zadanie: 3.3.6 Opracowanie koncepcji Train-the-Trainer.

Historia wersji

Konsorcjum

1. Streszczenie wykonawcze

Nowotwór w wieku dziecięcym, nastoletnim i młodych dorosłych (CAYA) ma zakłócający wpływ na ścieżki edukacyjne i zawodowe, zarówno w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu (np. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Leczenie onkologiczne prowadzi do częstszych, niezależnych od woli nieobecności w szkole (od szkoły podstawowej po uniwersytet, w zależności od wieku) lub w miejscu pracy. Jednocześnie szkoły i miejsca pracy często nie są świadome potrzeb związanych z chorobą i leczeniem. Ponadto zwykle brakuje wiedzy na temat tego, jakie dodatkowe wsparcie można zaoferować.

Po zakończeniu leczenia powrót do szkoły, kształcenia lub pracy albo, w zależności od wieku, nawet rozpoczęcie nauki lub pracy może stanowić poważne wyzwanie. Z jednej strony ponowne nawiązanie relacji po długiej nieobecności może być wyczerpujące społecznie i emocjonalnie. Czasami może to nawet prowadzić do dyskryminacji w szkole lub miejscu pracy z powodu różnic między osobami po chorobie nowotworowej a ich rówieśnikami, którzy nie doświadczyli tej choroby. Z drugiej strony długoterminowe skutki choroby lub leczenia mogą utrudniać odzyskanie wcześniejszego poziomu sprawności, wydajności i tolerancji na stres. Późne następstwa poznawcze, emocjonalne lub społeczne mogą czasami pojawić się wiele lat po chorobie/leczeniu, co może prowadzić do „kroków wstecz” u osób po nowotworze CAYA. W każdym przypadku te późne następstwa mogą prowadzić do potrzeby dodatkowego wsparcia lub konieczności zmiany ścieżki edukacyjnej albo zawodowej — niektóre z nich mogą już w ogóle nie być możliwe.

Aby zminimalizować ten zakłócający wpływ na ścieżki edukacyjne i zawodowe, opracowano koncepcję Train-the-Trainer dla pracowników ochrony zdrowia (HCPs) w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego, w oparciu o systematyczny przegląd literatury i przegląd dostępnych materiałów, a także wyniki dwóch grup fokusowych poświęconych temu tematowi. Pierwotna grupa docelowa koncepcji szkoleniowej została rozszerzona — oprócz pracowników ochrony zdrowia — o osoby, które chcą stworzyć wsparcie edukacyjne lub zawodowe w swoich instytucjach lub organizacjach albo chcą zwiększać świadomość w swoim obszarze. Opracowana koncepcja oraz kluczowe etapy rozwoju i fazy pilotażowej zostały przedstawione w poniższym raporcie.

Koncepcja Train-the-Trainer EU-CAYAS-NET jest dostosowana do potrzeb osób po nowotworze CAYA i ma na celu wyposażenie uczestników w niezbędną wiedzę, postawy i umiejętności, aby mogli pogłębiać swoją wiedzę oraz upowszechniać ją lub budować wsparcie edukacyjne i zawodowe w swoich strukturach krajowych/lokalnych.

Wersja końcowa jest dostępna do pobrania na Platformie EU-CAYAS-NET. [1]

2. Wprowadzenie i tło

Wyniki edukacyjne i zawodowe mają istotny wpływ na jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania lub młodej dorosłości (CAYA). Devine i in. (2022) podają, że osoby po chorobie nowotworowej częściej osiągały niższy poziom wykształcenia i częściej pozostawały bez pracy niż populacje porównawcze. Pierwotne rozpoznanie guza ośrodkowego układu nerwowego oraz występowanie późnych następstw okazały się czynnikami ryzyka. Autorzy zalecili zatem, aby pracownicy ochrony zdrowia (HCPs) byli świadomi ryzyka problemów edukacyjnych i zawodowych, wdrażali regularne monitorowanie oraz kierowali osoby po chorobie nowotworowej do specjalistów, jeśli zostaną zidentyfikowane problemy. Thompson i in. (2015) zalecają również w swoim standardzie opieki dotyczącym wsparcia szkolnego, aby programy onkologii dziecięcej wyznaczyły członka zespołu posiadającego niezbędną wiedzę i umiejętności do koordynowania komunikacji między pacjentem/rodziną, szkołą i zespołem terapeutycznym. Ponadto kilka badań interwencyjnych przeanalizowało dodatkowe czynniki prowadzące do poprawy uczestnictwa w edukacji i życiu zawodowym (np. Braun i in., 2023; Dax i in., 2021).

Jednak wdrażanie tych lub podobnych zaleceń w opiece kontrolnej nad młodymi ludźmi żyjącymi z nowotworem lub po jego przebyciu jest nadal na wczesnym etapie. Istnieje wyraźna rozbieżność między obowiązującymi standardami opieki a ich rzeczywistym wdrożeniem w opiece kontrolnej nad osobami po nowotworze z grupy CAYA. Było to bardzo wyraźne w wynikach internetowego badania ankietowego wśród osób po chorobie nowotworowej przeprowadzonego w ramach EU-CAYAS-NET (Zadanie 3.2.2.), gdzie potrzeba wsparcia w obszarze edukacji i kariery została określona jako znacząco większa niż faktycznie otrzymywane wsparcie.

Z tego powodu opracowano koncepcję Train-the-Trainer dla HCPs w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego, opierając się na systematycznym przeglądzie literatury i kwerendzie istniejących materiałów (Zadania 3.3.1 i 3.3.2), a także uwzględniając wyniki dwóch grup fokusowych na temat "Identyfikowanie luk w programach wsparcia zawodowego" (Zadanie 3.3.3.) (Rysunek 1). Koncepcja została precyzyjnie dostosowana do potrzeb osób po nowotworze z grupy CAYA i wyposaża szkolonych uczestników w niezbędną wiedzę, postawy i umiejętności, aby pogłębić ich zrozumienie oraz umożliwić im upowszechnianie wiedzy lub budowanie wsparcia edukacyjnego i zawodowego w ich krajowych/lokalnych strukturach. Po opracowaniu koncepcja Train-the-Trainer została przetestowana i oceniona w ramach projektu EU-CAYAS-NET. Ostateczna wersja koncepcji (w języku angielskim) została następnie udostępniona do pobrania na Platformie. [1]

Rysunek 1. Przegląd wszystkich podzadań Zadania 3.3 Wsparcie edukacyjne i zawodowe, które przyczyniły się do opracowania koncepcji Train-the-Trainer.

Zadanie 3.3. Wsparcie edukacyjne i zawodowe:

• 3.3.1./3.3.2. Zgromadzenie dobrych praktyk/materiałów wytycznych
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematyczny przegląd literatury
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Kwerenda istniejących materiałów/narzędzi
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Opracowanie zestawu narzędzi/podręcznika (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Opracowanie zestawu rekomendacji
• 3.3.5. Przygotowanie webinaru dla społeczności
• 3.3.3. Identyfikacja luk w programach wsparcia zawodowego dla osób po nowotworze z grupy CAYA
  • 3.3.3.1. Grupa fokusowa nr 1, Wiedeń
  • 3.3.3.2. Grupa fokusowa nr 2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analiza danych z grup fokusowych
  • 3.3.3.4. Przygotowanie publikacji
• 3.3.6. Opracowanie koncepcji Train-the-Trainer
  • 3.3.6.1. Opracowanie koncepcji
  • 3.3.6.2. Pilotaż i ocena koncepcji
  • 3.3.6.3. Finalizacja koncepcji

3. Podejście

Beneficjenci CCI-E, MUV i PMC byli zaangażowani w Zadanie 3.3 Wsparcie edukacyjne i zawodowe. Wszystkie działania realizowano z zastosowaniem podejścia współprzewodniczenia (obejmującego współprzewodzenie przez rzeczników praw pacjentów i HCPs), aby zawsze uwzględniać perspektywy obu grup interesariuszy.

3.1 Opracowanie koncepcji Train-the-Trainer

Koncepcja Train-the-Trainer została opracowana na podstawie wyników działań zrealizowanych w Zadaniu 3.3 Wsparcie edukacyjne i zawodowe (Rysunek 1), w tym:

• systematycznego przeszukania literatury,
• kwerendy istniejących materiałów/narzędzi wsparcia,
• zestawu narzędzi dotyczących wsparcia edukacyjnego i zawodowego, [2]
• rekomendacji opracowanych w wyniku badań w ramach projektu i przedstawionych w formie Pocket Cards, [3]
• webinaru edukacyjnego poświęconego wsparciu edukacyjnemu i zawodowemu zorganizowanego przez EU-CAYAS-NET, [4] oraz
• analizy wyników grup fokusowych dotyczących luk w programach wsparcia zawodowego.

Z dydaktycznego punktu widzenia wybrano podejście action learning, które obejmuje połączenie wiedzy eksperckiej, konkretnych doświadczeń i refleksji. W praktyce oznacza to, że oprócz przekazywania podczas szkolenia wiedzy, umiejętności, materiałów i modeli dobrych praktyk przewidziano także przestrzeń na autorefleksję, aby głębiej wejść w temat oraz lepiej zrozumieć możliwe obszary działania i problemy dzięki samoświadomości. W trakcie szkolenia zaplanowano również wystarczająco dużo czasu na wymianę doświadczeń (np. w celu zidentyfikowania skutecznych krajowych modeli dobrych praktyk oraz umożliwienia uczestnikom uczenia się od siebie nawzajem).

Szkolenie zaprojektowano do realizacji w ciągu dwóch półdni, a do koncepcji włączono także spotkania follow-up służące superwizji i wymianie doświadczeń.

3.2 Pilotaż i ocena koncepcji Train-the-Trainer

Na etapie testowania i oceny potencjalnie zainteresowanych uczestników zaproszono za pośrednictwem Platformy projektu (w tym Discorda) oraz kanałów projektu w mediach społecznościowych. Zaproszenie skierowano do osób, które już pracują w obszarze wsparcia edukacyjnego i zawodowego z młodymi osobami żyjącymi z nowotworem lub po jego przebyciu, ale także do tych, które chcą rozwijać działania w tym obszarze, lub do tych, które są zainteresowane tematem i chcą zwiększać świadomość (Rysunek 2). Zaproszenie celowo rozpowszechniono szeroko, aby sprawdzić, kto ma największą potrzebę udziału w programie szkoleniowym.

Rysunek 2. Zaproszenie do programu Train-the-Trainer w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Po przeglądzie literatury i wnikliwych grupach fokusowych na temat wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla młodych osób żyjących z nowotworem lub po jego przebyciu, chcemy wdrożyć zgromadzoną wiedzę w praktyczny…

Program Train-the-Trainer w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego, 12–13 marca (od południa do południa), Wiedeń, Austria

Dla kogo?

• Pracujesz już w obszarze wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla młodych osób żyjących z nowotworem lub po jego przebyciu
• Chcesz stworzyć coś w tym obszarze
• Interesuje Cię ten temat i chcesz współpracować z nami, aby zwiększać świadomość w tym obszarze

Czego możesz się spodziewać?

• Praktycznego i interaktywnego szkolenia zorientowanego na codzienne realia
• Kompleksowych informacji na temat wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla młodych osób żyjących z nowotworem lub po jego przebyciu
• Praktycznych przykładów oraz możliwości praktycznego ćwiczenia
• Superwizji follow-up (online) umożliwiającej wymianę pierwszych doświadczeń

Koszty podróży i zakwaterowania zostaną pokryte.

Z niecierpliwością czekamy na SPOTKANIE Z TOBĄ i na inspirujące szkolenie!

30 uczestników z 16 krajów wzięło udział w stacjonarnym szkoleniu pilotażowym w Wiedniu (12–13 marca 2024 r.) (Tabela 1, Rysunek 3).

Tabela 1. Kraje uczestników wydarzenia Train-the-Trainer

Wśród uczestników była tylko jedna osoba, która już pracowała jako trener w tym obszarze, 11 uczestników oferujących wsparcie edukacyjne/zawodowe w swojej instytucji, 10 uczestników z zamiarem budowania wsparcia edukacyjnego/zawodowego w swoim kraju, 5 uczestników zainteresowanych tematem oraz 3 uczestników biorących udział w szkoleniu z innych powodów. Zapytani o swoje doświadczenie w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego na początku szkolenia, 75,9% oceniło się między 1 a 3 w skali od 1 (początkujący) do 10 (ekspert). Większość uczestników stwierdziła, że powodem udziału w szkoleniu była chęć poszerzenia wiedzy i umiejętności, uczenia się na podstawie doświadczeń innych oraz zdobycia informacji o tym, jak stworzyć program wsparcia edukacyjnego i zawodowego w swoim środowisku.

Program obejmował naprzemiennie część teoretyczną, pracę w grupach, odgrywanie ról i dyskusję grupową. Na informację zwrotną przeznaczono dużo czasu, aby wyciągnąć wnioski z testowania i zoptymalizować ostateczną wersję koncepcji Train-the-Trainer.

Pod koniec szkolenia poproszono uczestników o opinię na temat pilotażu. Na szczęście średni deklarowany przyrost wiedzy wyniósł 9,6 (Czy nauczyłeś(-aś) się czegoś nowego? 1 (wcale) - 10 (bardzo dużo)). Uczestnicy ocenili poziom swojej wiedzy po szkoleniu średnio na 7,6 (skala od 1 (początkujący) do 10 (ekspert)). Jako najbardziej pomocne elementy wskazano: zasoby i materiały, wymianę doświadczeń, dyskusje grupowe, nawiązywanie kontaktów. Prawie wszyscy uczestnicy chcieliby, aby szkolenie trwało dłużej.

3.3 Finalizacja koncepcji Train-the-Trainer

Po pilotażu koncepcja Train-the-Trainer została zrewidowana zgodnie z wynikami i informacjami zwrotnymi z pilotażu i została przedstawiona w sekcji Wyniki.

4. Wyniki

W kolejnych sekcjach przedstawiono koncepcję EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer dotyczącą wsparcia edukacyjnego i zawodowego, opracowaną i ocenioną w trakcie projektu. Program oraz materiały szkoleniowe (w języku angielskim) są dostępne do pobrania jako pakiet na Platformie. [1]

4.1 Przegląd treści szkolenia i modułów

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer dotyczący wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Grupa docelowa:

• Osoby już pracujące w obszarze wsparcia edukacyjnego i zawodowego
• Każdy, kto chce stworzyć coś w tym obszarze
• Każdy, kto jest zainteresowany i chce działać na rzecz zwiększania świadomości w tym obszarze

Zalecany czas trwania:

• 1,5 dnia szkolenia stacjonarnego
• Sesje uzupełniające online i superwizja

Prowadzenie szkolenia:

• Współprowadzenie przez rzecznika pacjentów i pracownika ochrony zdrowia (pożądane: wykształcenie psychologiczne lub z zakresu pracy socjalnej)

Moduły:

• Moduł 1: Powitanie: budowanie zespołu i wprowadzenie do szkolenia
• Moduł 2: Wpływ nowotworu u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych (CAYA) na edukację i pracę: wyzwania & czynniki ochronne
• Moduł 3: Czynniki osobiste: refleksja nad mocnymi i słabymi stronami związanymi z edukacją i pracą
• Moduł 4: Czynniki środowiskowe: analiza warunków szkolnych i w miejscu pracy & sieci społecznej
• Moduł 5: Czynniki środowiskowe: finanse i ramy prawne
• Moduł 6: Szczegółowe możliwości wsparcia
• Moduł 7: Zalecenia EU-CAYAS-NET dotyczące wsparcia zawodowego
• Moduł 8: Aspekty poradnictwa - komunikacja & postawa
• Moduł 9: Podsumowanie końcowe, sesje uzupełniające, ewaluacja

Moduł 1: Powitanie: budowanie zespołu i wprowadzenie do szkolenia

Cel:

1. Poznanie się nawzajem, budowanie zaufania w grupie; ocena poziomu wiedzy specjalistycznej i doświadczenia w grupie; doprecyzowanie oczekiwań
2. Przegląd programu szkolenia, przedstawienie metodologii

Metoda: (1) Praca grupowa, (2) Wkład teoretyczny

Materiały: Flipchart, karteczki samoprzylepne

Moduł 2: Kontekst: wpływ nowotworu u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych (CAYA) na edukację i pracę: wyzwania & czynniki ochronne

Cel: Poszerzenie wiedzy podstawowej, aby…

• umożliwić zróżnicowane, zindywidualizowane i skuteczne wsparcie,
• unikać niedoszacowania lub przeszacowania,
• unikać niepewności i lęku związanego z tym tematem.

Metoda: wkład teoretyczny

Materiały/Treść:

• Późne następstwa fizyczne, psychologiczne i społeczne związane z chorobą lub leczeniem; czynniki ochronne
• Czynniki kontekstowe wpływające na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu (zob. np. Davis i in., 2022)
• Normatywne i nienormatywne zadania rozwojowe dzieci, nastolatków i młodych dorosłych
• Kluczowe kwestie dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego (Rycina 4 oraz materiały do pobrania na Platformie [3]). Karty kieszonkowe dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego zostały opracowane w ramach Zadania 3.2.1 przez grupę roboczą składającą się z pracowników ochrony zdrowia i rzeczników pacjentów, a następnie uzgodnione w badaniu Delphi i podczas kilku spotkań konsensusowych.

Rycina 4. Kluczowe kwestie dotyczące wsparcia edukacyjnego i zawodowego

Wsparcie edukacyjne

Młodzi ludzie żyjący z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu mogą doświadczać ograniczeń w edukacji z powodu choroby, leczenia lub późnych następstw.

Co jest potrzebne?

• Monitorowanie i wsparcie przez cały przebieg edukacji … dla młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu, ich opiekunów, nauczycieli & rówieśników
• Łatwy dostęp do wartościowych informacji o wszystkich prawnych i praktycznych możliwościach wsparcia
• Wyznaczeni specjaliści w opiece kontrolnej posiadający niezbędną wiedzę, umiejętności i czas, aby koordynować komunikację między młodą osobą/rodziną, szkołą i zespołem medycznym

Kluczowe kwestie dotyczące wsparcia edukacyjnego znajdują się na odwrocie. Materiały wspierające w różnych językach są dostępne na: beatcancer.eu

NORMALNOŚĆ wszędzie tam, gdzie to możliwe - WSPARCIE wszędzie tam, gdzie jest potrzebne

Nasz cel: edukacja dostosowana do możliwości, osobowości i planów na przyszłość

6 kroków do poprawy wsparcia edukacyjnego

1. Uzyskaj jasny obraz osobistych MOCNYCH STRON i TRUDNOŚCI, np. dzięki ocenie neuropsychologicznej. Radź sobie z ograniczeniami - korzystaj z mocnych stron
2. Rozważ KOMPENSACJĘ NIEKORZYSTNEJ SYTUACJI: jest ona szczególnie ważna, jeśli ograniczenie w jednym obszarze (np. pamięci) prowadziłoby do niekorzystnej sytuacji w innych obszarach (np. matematyce).
3. Wsparcie SKONCENTROWANE NA OSOBIE: korzystaj z rozwiązań prawnych i/lub kompensacji niekorzystnej sytuacji - dostosowanych do indywidualnych potrzeb.
4. BĄDŹ TRANSPARENTNY/A: planuj i omawiaj możliwości wsparcia WSPÓLNIE. Komunikuj się i współpracuj ze wszystkimi zaangażowanymi stronami. (młoda osoba, opiekunowie, rodzeństwo, rówieśnicy & nauczyciele)
5. Zapewnij WSPARCIE EMOCJONALNE: dopuść uczucia lęku, niepewności & obawy przed byciem innym oraz korzystaj ze wsparcia.
6. Koncentruj się nie tylko na wynikach, lecz także na POCZUCIU PRZYNALEŻNOŚCI i sytuacji społecznej; zapobiegaj nękaniu.

Wdrażaj to! KOMPENSACJA NIEKORZYSTNEJ SYTUACJI = kompensacja ograniczeń związanych z chorobą w celu zapewnienia równych szans

• Oddzielne, ciche sale na egzaminy
• Dodatkowy czas na egzaminy
• Korzystanie z materiałów do nauki wspierających pamięć (np. zestaw wzorów matematycznych)
• Ograniczenie liczby zadań lub prac domowych
• Wielomodalne materiały edukacyjne, materiały do planowania i organizacji
• Możliwość robienia przerw

Nie faworyzowanie, lecz zmniejszanie nierówności

Nadajmy priorytet wsparciu zawodowemu

Młodzi ludzie żyjący z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu mogą doświadczać ograniczeń w swojej karierze z powodu choroby, leczenia lub późnych następstw. Bardzo często są niedoszacowywani lub przeszacowywani z powodu braku wiedzy innych osób, przez co mogą trafiać do nieodpowiednich sytuacji zawodowych

Co jest potrzebne?

• Ciągłe monitorowanie i długoterminowe wsparcie w opiece kontrolnej… … dla młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu, ich opiekunów & pracodawców
• Łatwy dostęp do wartościowych informacji o wszystkich prawnych i praktycznych możliwościach wsparcia
• Wyznaczeni specjaliści w opiece kontrolnej posiadający niezbędną wiedzę, umiejętności i zasoby czasowe do koordynowania komunikacji … między młodą osobą/rodziną, miejscem pracy, zespołem medycznym i podmiotami zapewniającymi wsparcie zawodowe
• Programy wsparcia rówieśniczego

Kluczowe kwestie dotyczące wsparcia zawodowego znajdują się na odwrocie. Materiały wspierające w różnych językach są dostępne na: beatcancer.eu

Kluczowe kwestie dotyczące wsparcia zawodowego

Cel: sytuacja zawodowa dostosowana do możliwości, osobowości, pasji i planów na przyszłość

NORMALNOŚĆ wszędzie tam, gdzie to możliwe - WSPARCIE wszędzie tam, gdzie jest potrzebne

1. Uzyskaj jasny obraz MOCNYCH STRON & TRUDNOŚCI związanych z pracą, np. dzięki neuropsychologii lub medycynie pracy. Radź sobie z ograniczeniami - korzystaj z mocnych stron
2. Przeanalizuj WARUNKI PRACY, aby zidentyfikować obszary, w których można wprowadzić dostosowania.
3. Wsparcie SKONCENTROWANE NA OSOBIE: działania & dostosowania dopasowane do indywidualnych potrzeb. Uwzględnij tło bio-psycho-społeczne i PLANUJ Z WYPRZEDZENIEM.
   • Dostosowanie godzin pracy
   • Warunki ramowe lub rodzaj wykonywanej aktywności
   • Zapewnienie i stosowanie odpowiednich narzędzi & pomocy
   • Miejsce na odpoczynek & więcej…
4. Wyjaśnij KWESTIE PRAWNE: prawo pracy i prawo socjalne.
5. TRANSPARENTNOŚĆ: planuj i omawiaj możliwości wsparcia WSPÓLNIE. Komunikuj się ze wszystkimi zaangażowanymi stronami. (młoda osoba, opiekunowie, pracodawcy, współpracownicy, podmioty wsparcia zawodowego)
6. WSPARCIE EMOCJONALNE & SPOŁECZNE: koncentruj się nie tylko na wynikach. Dopuść uczucia, np. niepewności, obawy przed byciem innym & żalu z powodu pierwotnych planów. Uwzględnij sytuację społeczną. Zapobiegaj nękaniu.

Moduł 3: Czynniki osobiste: refleksja nad mocnymi i słabymi stronami związanymi z edukacją i pracą

Cel: Poprzez autorefleksję i analizę własnych mocnych i słabych stron związanych z edukacją lub pracą celem jest doświadczenie, jak ważna jest znajomość własnych mocnych i słabych stron dla znalezienia odpowiedniej ścieżki edukacyjnej lub pracy, szczególnie w przypadku późnych następstw; uświadomienie sobie, co może być istotną mocną stroną w kontekście edukacji lub pracy.

Metoda: Autorefleksja/Wywiad w parach (Rycina 5 oraz materiały do pobrania na Platformie [2])

Rycina 5. Wywiad w parach - autorefleksja

Train-the-trainer Edukacja & wsparcie zawodowe

• Które mocne strony są pomocne w Twoim szkoleniu/pracy? Z których mocnych stron możesz korzystać?
• Czy są mocne strony, których nie możesz realizować w swojej pracy/szkoleniu? O których nikt nie wie? (ogólne, związane z chorobą lub niezwiązane z nią)

Przykłady mocnych stron: Entuzjazm, Lojalność, Kreatywność, Słuch, Empatia, Pamięć, Rozwiązywanie problemów, Szybkość przetwarzania, Wydolność, Duch zespołowy, Język, Organizacja, Wizja, Elastyczność, Myślenie przyszłościowe, Wytrzymałość, Umiejętności matematyczne, Dokładność, Uwaga, Myślenie logiczne, Organizacja, Wielozadaniowość, Umiejętności manualne, Komunikacja, Odporność na stres … i wiele innych…

• Jakie masz słabe strony, które czasami utrudniają Twoją pracę/szkolenie?
• Co dokładnie się dzieje? Jak radzisz sobie z tą sytuacją?
• Czy Twoi współpracownicy lepiej znają Twoje mocne czy słabe strony?

Moduł 4: Czynniki środowiskowe: analiza warunków szkolnych i w miejscu pracy & sieci społecznej

Cel: Analiza warunków edukacji & pracy: czynników ułatwiających i utrudniających; zwiększenie świadomości, że czynniki środowiskowe mają duży wpływ na funkcjonowanie w szkole/pracy i w konsekwencji muszą być szczegółowo analizowane, a bardzo często również dostosowywane.

Metoda: Praca grupowa: Co może być czynnikiem utrudniającym w kontekście szkolnym lub zawodowym?

Materiały: Papier do flipchartu, karteczki samoprzylepne

Moduł 5: Czynniki środowiskowe: finanse i ramy prawne

Cel: Poszerzenie wiedzy na temat regulacji prawnych i finansowych oraz wyzwań w kontekście edukacji lub pracy

Metoda: Wkład teoretyczny; dyskusja grupowa i zebranie krajowych modeli dobrych praktyk

Materiały: Papier do flipchartu, karteczki samoprzylepne

Moduł 6: Szczegółowe możliwości wsparcia

Cel: Poznanie i omówienie konkretnych działań wspierających oraz modeli dobrych praktyk

Metoda: Wkład teoretyczny; praca grupowa: konkretne możliwości wsparcia w kontekście pracy

Materiały: Arkusze robocze dotyczące różnych możliwych ograniczeń/zaburzeń, np. przewlekłego zmęczenia (zob. Rycina 6 oraz materiały do pobrania na Platformie [2]) lub deficytów pamięci i sposobów radzenia sobie z nimi (Jak można rozpoznać dane ograniczenie/zaburzenie? Jak można zapewnić ukierunkowane wsparcie?). Zadanie: Opracuj odpowiednie listy kontrolne dla kontekstu pracy.

Rycina 6. Arkusz roboczy: obniżona wydolność/przewlekłe zmęczenie

Jak mogę to rozpoznać?

• Trudność z dotarciem do szkoły na czas
• Silne zmęczenie i wyczerpanie, które narasta w ciągu dnia szkolnego
• Brak motywacji
• Zwiększona drażliwość
• Zaburzenia koncentracji lub trudności z pamięcią
• Częste zagubienie
• Wolniejsze tempo pracy
• Mniejsza interakcja z kolegami i koleżankami z klasy
• Zmniejszony apetyt

Co mogę zrobić?

• Stopniowa reintegracja: początkowo uczeń wraca do szkoły na zmniejszoną liczbę godzin, która jest stopniowo zwiększana (z uwzględnieniem regeneracji); preferowany udział w głównych przedmiotach i ulubionych zajęciach; naprzemienność bardziej i mniej obciążających lekcji; np. rozpoczynanie szkoły dopiero od drugiej lub trzeciej lekcji
• W razie potrzeby utrzymanie zmniejszonej liczby zajęć w przypadku utrzymującej się obniżonej wydolności
• Indywidualna forma przydzielania zadań / sprawdzania wyników / oceniania
• Indywidualna organizacja przerw
• Umożliwienie jedzenia i picia w przypadku silnego "spadku energii" (po wcześniejszym uzgodnieniu), np. wykazano, że guma do żucia krótkoterminowo zwiększa czujność
• Umożliwienie aktywności ruchowej i innych działań aktywizujących

Moduł 7: Zalecenia EU-CAYAS-NET dotyczące wsparcia zawodowego

Cel: Poznanie zaleceń EU-CAYAS-NET dotyczących wsparcia zawodowego

Metoda: Wkład teoretyczny; dyskusja grupowa

Materiały: Karty kieszonkowe (Rycina 7 oraz materiały do pobrania na Platformie [3])

Moduł 8: Aspekty poradnictwa - komunikacja & postawa

Cel: Poznanie podstawowych zasad komunikacji z młodymi ludźmi żyjącymi z chorobą nowotworową lub po jej zakończeniu; rozwijanie umiejętności komunikacyjnych i odpowiedniej postawy poprzez autorefleksję

Metoda: Wkład teoretyczny; odgrywanie ról "Szanuj uczucia"; dyskusja grupowa

Materiały: Karty kieszonkowe (Rycina 7 oraz materiały do pobrania na Platformie [3]; karty kieszonkowe zostały opracowane w ramach Zadania 3.2.1 przez grupę roboczą składającą się z pracowników ochrony zdrowia i rzeczników pacjentów oraz uzgodnione w badaniu Delphi i podczas kilku spotkań konsensusowych); wytyczne dotyczące komunikacji w poważnych sprawach

Rycina 7. Karty kieszonkowe dotyczące komunikacji

Rozmowa z młodymi ludźmi o poważnych sprawach

Zalecenia dla każdego zaangażowanego w rozmowę

Komunikacja na trudne tematy nie jest czymś, czego można uniknąć, ale podejście i postawa mogą wiele zmienić.

1. BĄDŹ NA TYM SAMYM POZIOMIE: fizycznie i symbolicznie.
2. OKAZUJ UZNANIE: pokaż gotowość wejścia w świat młodej osoby, spróbuj zaakceptować jej rzeczywistość tak, jak ona ją widzi, oraz usłyszeć jej lęki i straty tak, jak ona je odczuwa. Szanuj jej punkt widzenia - nie oceniaj i nie umniejszaj.
3. WŁĄCZAJ: daj młodym ludziom głos: rozmawiaj Z nimi, a nie O nich! Zachęcaj do aktywnego uczestnictwa odpowiedniego do wieku.
4. SŁUCHAJ: słuchaj uważnie: CO jest mówione i JAK? Zwłaszcza w nietypowych momentach & nieoczekiwanych miejscach.
5. DOSTOSUJ JĘZYK: używaj łagodnego & ostrożnego języka dostosowanego do ETAPU ROZWOJOWEGO młodej osoby. Uwzględniaj zarówno komunikację werbalną, jak i niewerbalną. np. kontakt wzrokowy, przestrzeń osobista
6. SZANUJ EMOCJE: traktuj emocje poważnie. Nazywaj emocje, szanuj je, nie minimalizuj ich.
7. BĄDŹ SZCZERY/A: młodzi ludzie oczekują uczciwych odpowiedzi na uczciwe pytania, aby budować zaufanie.
8. OKAZUJ OTWARTOŚĆ: sygnalizuj, że wszystkie pytania są dobre & mile widziane. Bądź otwarty/a na rozmowę o trudnych tematach, zamiast czynić z nich tabu. Zwracaj uwagę na drobne sygnały.
9. KIERUJ SIĘ PYTANIAMI: pozwól, by prowadziły Cię pytania młodych ludzi. W naturalny sposób poszukują oni takiej ilości informacji, która jest dla nich odpowiednia, aby czuć się bezpiecznie. Nie stawiaj ani zbyt wysokich, ani zbyt niskich wymagań. np. Co już wiesz? Co i jak dużo chcesz wiedzieć? Czego dokładnie się obawiasz?
10. DAJ PRZESTRZEŃ & CZAS: zapewnij bezpieczne, odpowiednie do wieku otoczenie. Uwzględnij zdolność koncentracji i daj czas na przetworzenie informacji. Zaplanuj kilka następujących po sobie rozmów.
11. KORZYSTAJ Z NARZĘDZI: zapewnij książki, rysunki, aplikacje, modele wizualne itp., aby wspierać zrozumienie i przetwarzanie informacji, a tym samym wspierać świadome i wspólne podejmowanie decyzji.
12. PLANUJ & DZIAŁAJ: omówcie razem konkretne kolejne kroki & zaplanujcie je, aby wzmacniać sprawczość i zdrowe radzenie sobie. Dawaj poczucie pewności & bezpieczeństwa.
13. WŁĄCZAJ RODZINĘ & SIEĆ SPOŁECZNĄ: otwarta komunikacja okazała się czynnikiem ochronnym dla wszystkich zaangażowanych. Zaufana osoba może być cennym źródłem wsparcia podczas trudnych rozmów.

To w porządku czuć się przytłoczonym i szukać pomocy w komunikacji.

Przed podjęciem rozmowy z osobami żyjącymi z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu, zadaj sobie pytanie…

• Jak się dziś czuję? Czy jestem w stanie udzielić wsparcia?
• Jaka jest moja rola w życiu tej osoby? Co to oznacza dla rozmowy?
• Czego ta osoba ode mnie oczekuje?
• Gdybym to był(a) ja, czego oczekiwał(a)bym od tej rozmowy?
• Co wiem (lub wydaje mi się, że wiem) o tej diagnozie?
• Jakie pytanie mogę zadać? Czy muszę je zadać?

Najważniejsze wnioski

• Bądź ciekawy/a
• Bądź cierpliwy/a
• To w porządku nie wiedzieć, co powiedzieć (i otwarcie to wyrazić)
• To w porządku zadać trudne pytanie, ale daj tej osobie przestrzeń, by mogła pozostawić je bez odpowiedzi
• Akceptuj doświadczenie tej osoby, a nie to, jak Tobie się wydaje, że ono wygląda
• Postaraj się oswoić ciszę, komunikacja niewerbalna również może być skuteczna i dawać ukojenie

Wskazówki, jak poprawić komunikację

Słaba komunikacja może wpływać na podejmowanie decyzji, przestrzeganie leczenia, relacje społeczne & zdrowie psychiczne.

Co mówić (Zalecane)

• Dostosuj komunikację: uwzględnij indywidualny wiek, rozwój poznawczy, aspekty społeczne i rozpoznaj wyjątkowe potrzeby oraz możliwości danej osoby
• Uznaj emocje: bądź empatyczny/a, ale unikaj nadmiernej empatii
• Wspieraj podejmowanie decyzji: przekaż wszystkie informacje potrzebne do podjęcia świadomej decyzji
• Bądź szczery/a i transparentny/a: przekazuj informacje w konstruktywny, dający nadzieję sposób

Czego NIE mówić (Niezalecane)

• Obwinianie: "Co zrobiłeś/aś, że zachorowałeś/aś na nowotwór?"
• Porównywanie: "Poznałem kogoś z nowotworem i zmarł"
• Narzucanie: "Powinieneś/Powinnaś być wdzięczny/a! Przynajmniej żyjesz!"
• Etykietowanie: "Wojownik" "Bohater" (nie ma jednego określenia odpowiedniego dla wszystkich)
• Toksyczna pozytywność: "Przestań się martwić, za kilka miesięcy będziesz wyglądać całkowicie normalnie"
• Odpersonalizowywanie lub umniejszanie: "Przynajmniej nie masz najbardziej agresywnego rodzaju nowotworu"

Moduł 9: Podsumowanie końcowe, dalsze działania, ewaluacja

Cel:

• ewaluacja szkolenia,
• omówienie otwartych pytań,
• zebranie i udostępnienie treści, które powstały podczas szkolenia,
• zapewnienie możliwości przyszłej współpracy/networkingu grupy (dla wszystkich chętnych), oraz
• zaplanowanie zakresu kolejnych internetowych sesji uzupełniających (np. superwizja, otwarte pytania, wymiana modeli dobrych praktyk itp.)

Metoda: Dyskusja grupowa

Materiały: Papier do flipchartu, karteczki samoprzylepne

5. Wpływ i wnioski

Cały projekt ujawnił ogromną potrzebę wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, której obecnie nie da się odpowiednio zaspokoić w ramach istniejących struktur opieki niemal nigdzie. Potwierdził to również fakt, że wiele osób chciało stworzyć odpowiednie rozwiązania w swoich krajowych strukturach, a podczas szkolenia pilotażowego obecnych było bardzo niewiele osób pracujących w tym konkretnym obszarze. Po raz kolejny potwierdzono potrzebę specyficznego wsparcia dostosowanego do potrzeb osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, ponieważ ogólne podejścia doradcze (bez np. wiedzy na temat wpływu późnych następstw związanych z chorobą nowotworową) okazały się nieskuteczne.

Obecnie podejmowane są różne działania z wykorzystaniem koncepcji i materiałów opracowanych w projekcie:

1. Grupa uczestników szkolenia pilotażowego będzie kontynuować współpracę podczas internetowych sesji uzupełniających. W ten sposób uczestnicy będą nadal rozwijać się od osób szkolonych do trenerów szkolących innych. Opracowane materiały zostaną im udostępnione.

Ponadto będą gromadzone dodatkowe międzynarodowe modele najlepszych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego, aby umożliwić wzajemne uczenie się i kontynuację odpowiednich działań w polityce zdrowotnej. Co więcej, sesje uzupełniające zostaną wykorzystane do pracy nad konkretnymi sposobami tworzenia wsparcia edukacyjnego i zawodowego w ich regionach.

Wszystko to zaowocuje zaktualizowaną, dopracowaną wersją koncepcji train-the-trainer, która w przyszłości zostanie również naukowo oceniona pod kątem skuteczności.

2. Towarzystwa zawodowe pracowników ochrony zdrowia (HCPs) (np. SIOP Europe lub PanCare) zostaną poinformowane o istniejącej obecnie koncepcji train-the-trainer dotyczącej wsparcia edukacyjnego i zawodowego. Zainteresowani współpracownicy, np. z SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, a także krajowych towarzystw zawodowych, zostaną zaproszeni na możliwe szkolenie, które powinno być oferowane np. w powiązaniu z innymi spotkaniami/kursami edukacyjnymi tych towarzystw. Informacje te będą przekazywane w formie prezentacji na konferencjach, newsletterów oraz za pośrednictwem platformy projektu.

Osoby zainteresowane mogą również skontaktować się z Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) lub CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Uwagi

1. Wpis na blogu Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
2. Wspieranie ścieżek edukacyjnych i zawodowych dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku AYA - BeatCancer
3. Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Piśmiennictwo

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Zmiany, wyzwania i wsparcie w pracy, edukacji i finansach osób, które przeżyły nowotwór w okresie dorastania i młodej dorosłości (AYA): badanie jakościowe. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Wykorzystanie Intervention Mapping do opracowania usługi wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla nastolatków i młodych dorosłych, u których zdiagnozowano nowotwór: identyfikacja czynników kontekstowych wpływających na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Ocena usługi edukacyjnej i zawodowej dla nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową: retrospektywny przegląd. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Zalecenia dotyczące monitorowania wyników edukacyjnych i zatrudnienia u osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, dorastania i młodej dorosłości: raport International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychologiczne, edukacyjne i społeczne późne następstwa u nastoletnich osób, które przeżyły guz Wilmsa: raport z Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Niezaspokojone potrzeby wsparcia u nastoletnich i młodych dorosłych osób, które przeżyły nowotwór mózgu w dzieciństwie, oraz u ich opiekunów: "to wszystko, co dzieje się później, a potem zostajesz zapomniany". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Ciągłość edukacji i wsparcie powrotu do szkoły jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Zakłócenie celów edukacyjnych i zawodowych u nastoletnich i młodych dorosłych osób, które przeżyły nowotwór. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający grant nie ponoszą za nie odpowiedzialności.