Conceito de formação de formadores para HCPs sobre apoio à educação e à carreira para sobreviventes

Sobre esta publicação

Rede da UE de Sobreviventes Jovens de Cancro (EU-CAYAS-NET), Acordo de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health. Entregável n.º: 3.2. WP: 3. Tarefa: 3.3.6 Desenvolver o conceito Train-the-Trainer.

Histórico de versões

Consórcio

1. Resumo executivo

O cancro na infância, adolescência e em adultos jovens (CAYA) tem um impacto perturbador nos percursos educativos e profissionais, tanto durante como após o tratamento (por exemplo, Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). O tratamento do cancro conduz a ausências involuntárias mais frequentes da escola (do ensino básico à universidade, dependendo da idade) ou do local de trabalho. Ao mesmo tempo, as escolas e os locais de trabalho muitas vezes não têm conhecimento das necessidades associadas à doença e ao tratamento. Além disso, geralmente existe falta de conhecimento sobre que apoio adicional pode ser oferecido.

Após o tratamento, regressar à escola, à formação ou ao trabalho ou, dependendo da idade, até mesmo começar a frequentar a escola ou iniciar uma atividade profissional pode ser um grande desafio. Por um lado, pode ser social e emocionalmente exaustivo restabelecer ligações após uma longa ausência. Por vezes, isto pode até conduzir à discriminação na escola ou no local de trabalho devido à diferença entre os sobreviventes e os seus pares que não têm a doença. Por outro lado, os efeitos a longo prazo da doença ou do tratamento podem dificultar a recuperação dos níveis anteriores de capacidade, desempenho e tolerância ao stress. Os efeitos tardios cognitivos, emocionais ou sociais podem, por vezes, surgir muitos anos após a doença/tratamento, o que pode então levar a "retrocessos" para os sobreviventes de cancro CAYA. Em qualquer caso, estes efeitos tardios podem conduzir à necessidade de apoio adicional ou à exigência de mudança para um percurso educativo ou profissional diferente - alguns poderão deixar de ser possíveis de todo.

Para minimizar este impacto perturbador nos percursos educativos e profissionais, foi desenvolvido um conceito Train-the-Trainer para Profissionais de Saúde (HCPs) sobre apoio educativo e profissional, na sequência de uma revisão sistemática da literatura e de uma pesquisa documental de materiais existentes, bem como dos resultados de dois grupos focais sobre o tema. O grupo-alvo original do conceito de formação foi alargado, para além dos HCPs, a pessoas que pretendem criar apoio educativo ou profissional nas suas instituições ou organizações ou que pretendem sensibilizar na sua área. O conceito desenvolvido e os principais marcos da fase de desenvolvimento e pilotagem são apresentados no relatório seguinte.

O conceito Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET é adaptado às necessidades dos sobreviventes de cancro CAYA e visa dotar os participantes dos conhecimentos, atitudes e competências necessários para aprofundarem os seus conhecimentos e serem capazes de disseminar conhecimento ou desenvolver apoio educativo e profissional nas suas estruturas nacionais/locais.

A versão final está disponível para download na Plataforma EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introdução e Contexto

Os resultados educativos e profissionais têm um impacto significativo na qualidade de vida dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e início da idade adulta (CAYA). Devine et al. (2022) referem que os sobreviventes tinham maior probabilidade de apresentar níveis de escolaridade mais baixos e maior probabilidade de estarem desempregados do que as populações comparativas. Um diagnóstico primário de tumor do sistema nervoso central e a experiência de efeitos tardios revelaram-se fatores de risco. Os autores recomendaram, por isso, que os profissionais de saúde (HCPs) estejam atentos ao risco de problemas educativos e profissionais, implementem vigilância regular e encaminhem os sobreviventes para especialistas se forem identificados problemas. Thompson et al. (2015) também recomendam, na sua norma de cuidados sobre o tema do apoio escolar, que os programas de oncologia pediátrica identifiquem um membro da equipa com os conhecimentos e competências necessários para coordenar a comunicação entre o doente/família, a escola e a equipa de tratamento. Além disso, alguns estudos de intervenção analisaram fatores adicionais que conduzem a uma melhoria da participação na educação e na vida profissional (por exemplo, Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

No entanto, a implementação destas ou de recomendações semelhantes no acompanhamento de jovens que vivem com ou para além do cancro ainda está numa fase inicial. Existe uma discrepância clara entre as normas de cuidados existentes e a implementação real no acompanhamento dos sobreviventes de cancro CAYA. Este ponto ficou muito claro nos resultados do inquérito online a sobreviventes realizado durante o EU-CAYAS-NET (Tarefa 3.2.2.), em que a necessidade de apoio em torno da educação e da carreira foi considerada significativamente maior do que o apoio efetivamente experienciado.

Por esta razão, foi desenvolvido um conceito Train-the-Trainer para HCPs sobre apoio educativo e de carreira, na sequência de uma revisão sistemática da literatura e de uma pesquisa documental de materiais existentes (Tarefas 3.3.1 e 3.3.2), tendo também em conta os resultados de dois grupos focais sobre o tema "Identifying gaps in career support programmes" (Tarefa 3.3.3.) (Figura 1). O conceito foi especificamente adaptado às necessidades dos sobreviventes de cancro CAYA e dota os participantes em formação com os conhecimentos, atitudes e competências necessários para aprofundarem a sua compreensão e serem capazes de disseminar conhecimento ou desenvolver apoio educativo e de carreira nas suas estruturas nacionais/locais. Uma vez desenvolvido, o conceito Train-the-Trainer foi testado e avaliado no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET. O conceito finalizado (em inglês) foi depois disponibilizado para download na Plataforma. [1]

Figura 1. Visão geral de todas as subtarefas da Tarefa 3.3 Apoio Educativo e de Carreira que contribuíram para o desenvolvimento do conceito Train-the-Trainer.

Tarefa 3.3. Apoio Educativo e de Carreira:

• 3.3.1./3.3.2. Recolher boas práticas/materiais de orientação
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Revisão sistemática da literatura
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Pesquisa documental de materiais/ferramentas existentes
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Reunir toolkit/manual (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Desenvolver uma série de recomendações
• 3.3.5. Preparar um webinar para a comunidade
• 3.3.3. Identificar lacunas nos programas de apoio à carreira para sobreviventes de cancro CAYA
  • 3.3.3.1. Grupo focal #1, Viena
  • 3.3.3.2. Grupo focal #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Análise de dados dos grupos focais
  • 3.3.3.4. Preparar publicação
• 3.3.6. Desenvolver um conceito train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Desenvolver conceito
  • 3.3.6.2. Testar em piloto e avaliar o conceito
  • 3.3.6.3. Finalizar conceito

3. Abordagem

Os beneficiários CCI-E, MUV e PMC estiveram envolvidos na Tarefa 3.3 Apoio Educativo e de Carreira. Todas as atividades foram realizadas utilizando uma abordagem de co-liderança (envolvendo co-liderança por defensores dos doentes e HCPs), de modo a ter sempre em conta as perspetivas de ambas as partes interessadas.

3.1 Desenvolvimento do conceito Train-the-Trainer

O conceito Train-the-Trainer foi desenvolvido com base nos resultados das atividades realizadas na Tarefa 3.3 Apoio Educativo e de Carreira (Figura 1), incluindo:

• pesquisa sistemática da literatura,
• pesquisa documental de materiais/ferramentas de apoio existentes,
• toolkit para apoio educativo e de carreira, [2]
• recomendações desenvolvidas como resultado da investigação no âmbito do projeto e apresentadas sob a forma de Pocket Cards, [3]
• webinar educativo sobre Apoio Educativo e de Carreira promovido pelo EU-CAYAS-NET, [4] e
• análise dos resultados dos grupos focais sobre lacunas nos programas de apoio à carreira.

Do ponto de vista didático, foi escolhida a abordagem de aprendizagem pela ação, que inclui uma combinação de conhecimento especializado, experiência concreta e reflexão. Na prática, isto significa que, para além da transmissão de conhecimentos, competências, materiais e modelos de boas práticas na formação, existe também espaço para a autorreflexão, a fim de aprofundar a matéria e compreender melhor possíveis áreas de intervenção e problemas através da autoconsciência. Foi também planeado tempo suficiente durante a formação para a troca de experiências (por exemplo, para identificar modelos nacionais bem-sucedidos de boas práticas e para que os formandos aprendam uns com os outros).

A formação foi concebida para ser ministrada ao longo de dois meios-dias, tendo sido igualmente incluídos no conceito encontros de acompanhamento para supervisão e troca de experiências.

3.2 Teste-piloto e avaliação do conceito Train-the-Trainer

Para a fase de teste e avaliação, potenciais participantes interessados foram convidados através da Plataforma do projeto (incluindo o Discord) e através dos canais de redes sociais do projeto. O convite foi dirigido a pessoas que já trabalham na área do apoio educativo e de carreira com jovens que vivem com ou para além do cancro, mas também àquelas que querem desenvolver algo nesta área ou àquelas que estão interessadas e querem sensibilizar para esta temática (Figura 2). O convite foi intencionalmente amplamente divulgado para perceber quem tem maior necessidade do programa de formação.

Figura 2. Convite para o Programa Train-the-Trainer de Apoio Educativo e de Carreira

Após a pesquisa da literatura e grupos focais esclarecedores sobre o tema do apoio educativo e de carreira para jovens que vivem com ou para além do cancro, queremos implementar de forma prática o conhecimento que reunimos…

Programa Train-the-Trainer de Apoio Educativo e de Carreira, 12-13 de março (do meio-dia ao meio-dia), Viena, Áustria

Para quem?

• Já está a trabalhar na área do apoio educativo e de carreira para jovens que vivem com ou para além do cancro
• Quer criar algo nesta área
• Está interessado/a e quer trabalhar connosco para aumentar a sensibilização nesta área

O que pode esperar?

• Formação interativa e orientada para o quotidiano
• Informação abrangente sobre o tema do apoio educativo e de carreira para jovens que vivem com ou para além do cancro
• Exemplos práticos e oportunidade para formação prática
• Supervisão de acompanhamento (online) para trocar as primeiras experiências

As despesas de viagem e o alojamento serão cobertos.

Esperamos vê-lo/A e proporcionar uma formação estimulante!

30 participantes de 16 países participaram na formação-piloto presencial em Viena (12 – 13 Mar 2024) (Tabela 1, Figura 3).

Tabela 1. Países dos participantes no evento Train-the-Trainer

Entre os participantes, havia apenas uma pessoa que já trabalhava como formadora nesta área, 11 participantes a oferecer apoio educativo/de carreira na sua instituição, 10 participantes com vontade de desenvolver apoio educativo/de carreira no seu país, 5 participantes interessados no tema e 3 participantes a frequentar a formação por outras razões. Quando questionados sobre a sua experiência em apoio educativo e de carreira no início da formação, 75.9% classificaram-se entre 1 e 3 numa escala de 1 (iniciante) a 10 (especialista). A maioria dos participantes afirmou que a sua razão para participar na formação era expandir os seus conhecimentos e competências, aprender com as experiências de outros e informar-se sobre como criar um programa de apoio educativo e de carreira no seu contexto.

A agenda alternou entre contributos teóricos, trabalho em grupo, dramatização e discussão em grupo. Foi dedicado bastante tempo ao feedback para permitir aprender com o teste e otimizar a versão final do conceito Train-the-Trainer.

No final da formação, foi pedido aos participantes que dessem feedback sobre o piloto. Felizmente, o ganho médio de aprendizagem reportado foi de 9.6 (Aprendeu algo novo? 1 (nada) - 10 (muito)). Os participantes avaliaram a sua especialização após a formação com uma média de 7.6 (escala de 1 (iniciante) a 10 (especialista)). Os elementos mais úteis mencionados foram: recursos e materiais, troca de experiências, discussões em grupo, networking. Quase todos os participantes gostariam que a formação tivesse tido maior duração.

3.3 Finalização do conceito Train-the-Trainer

Na sequência do teste-piloto, o Conceito Train-the-Trainer foi revisto em conformidade com os resultados e o feedback do piloto e é apresentado na secção de Resultados.

4. Resultados

Nas secções seguintes, é apresentado o conceito Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET sobre Educação e Apoio à Carreira, desenvolvido e avaliado durante o projeto. O programa e os materiais de formação (em inglês) estão disponíveis para download como um pacote na Plataforma. [1]

4.1 Visão geral do conteúdo e dos módulos da formação

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer sobre Educação e Apoio à Carreira

Grupo-alvo:

• Pessoas que já trabalham na área da educação e do apoio à carreira
• Qualquer pessoa que queira criar algo nesta área
• Qualquer pessoa que esteja interessada e queira trabalhar para aumentar a consciencialização nesta área

Duração recomendada:

• 1,5 dias de formação presencial
• Sessões de acompanhamento online e supervisão

Coordenação da formação:

• Co-coordenação por um defensor dos doentes e um profissional de saúde (desejável: com formação em psicologia ou serviço social)

Módulos:

• Módulo 1: Boas-vindas: Teambuilding e introdução à formação
• Módulo 2: Impacto do cancro CAYA na educação e no trabalho: desafios e fatores de proteção
• Módulo 3: Fatores pessoais: Reflexão sobre pontos fortes e fracos relacionados com a educação e o trabalho
• Módulo 4: Fatores ambientais: Análise das condições escolares e do local de trabalho e da rede social
• Módulo 5: Fatores ambientais: Finanças e enquadramento jurídico
• Módulo 6: Opções de apoio específicas
• Módulo 7: Recomendações do EU-CAYAS-NET para o apoio à carreira
• Módulo 8: Aspetos de orientação - Comunicação e atitude
• Módulo 9: Resumo final, sessões de acompanhamento, avaliação

Módulo 1: Boas-vindas: Teambuilding e introdução à formação

Objetivo:

1. Conhecer-se mutuamente, criar confiança no grupo; avaliar o nível de especialização e experiência no grupo; clarificar expectativas
2. Visão geral do programa de formação, apresentação da metodologia

Método: (1) Trabalho de grupo, (2) Contributo teórico

Material: Flipchart, notas autocolantes

Módulo 2: Enquadramento: Impacto do cancro CAYA na educação e no trabalho: desafios e fatores de proteção

Objetivo: Alargar os conhecimentos de base para…

• possibilitar um apoio diferenciado, individualizado e eficaz,
• evitar a subestimação ou a sobrestimação,
• evitar insegurança e receio em relação ao tema.

Método: contributo teórico

Material/Conteúdo:

• Efeitos tardios físicos, psicológicos e sociais relacionados com a doença ou o tratamento; fatores de proteção
• Fatores contextuais que influenciam a participação na educação e no emprego (ver, por exemplo, Davis et al., 2022)
• Tarefas de desenvolvimento normativas e não normativas para crianças, adolescentes e jovens adultos
• Pontos-chave para o apoio à educação e à carreira (Figura 4 e materiais para download na Plataforma [3]). Os Pocket Cards sobre educação e apoio à carreira foram desenvolvidos no âmbito da Tarefa 3.2.1 por um grupo de trabalho composto por profissionais de saúde e defensores dos doentes, e posteriormente acordados através de um inquérito Delphi e de várias reuniões de consenso.

Figura 4. Pontos-chave sobre Educação e Apoio à Carreira

Apoio à Educação

Os jovens que vivem com e para além do cancro podem enfrentar limitações na sua educação devido à doença, ao tratamento ou aos efeitos tardios.

O que é necessário?

• Vigilância e apoio ao longo de todo o percurso educativo … para jovens que vivem com e para além do cancro, os seus cuidadores, professores e pares
• Acesso fácil a informação útil sobre todas as opções de apoio legais e práticas
• Profissionais dedicados nos cuidados de seguimento, com os conhecimentos, competências e tempo necessários para coordenar a comunicação entre o jovem/família, a escola e a equipa de saúde

Encontre os pontos-chave para o apoio à educação no verso. Encontre materiais de apoio em diferentes línguas em: beatcancer.eu

NORMALIDADE sempre que possível - APOIO sempre que necessário

O nosso objetivo: uma educação adequada às capacidades, à personalidade e aos planos futuros

6 passos para melhorar o apoio educativo

1. Obter uma visão clara dos pontos FORTES e das DIFICULDADES pessoais, por exemplo, através de avaliação neuropsicológica. Lidar com as limitações - beneficiar dos pontos fortes
2. Considerar a COMPENSAÇÃO DE DESVANTAGENS: estas são particularmente importantes se a limitação numa área (por exemplo, memória) conduzir a desvantagem noutras áreas (por exemplo, matemática).
3. Apoio CENTRADO NA PESSOA: utilizar opções legais e/ou compensação de desvantagens - adaptadas às necessidades individuais.
4. Ser TRANSPARENTE: planear e discutir as opções de apoio EM CONJUNTO. Comunicar e colaborar com todas as partes envolvidas. (jovem, cuidadores, irmãos, pares e professores)
5. Proporcionar APOIO EMOCIONAL: permitir sentimentos de ansiedade, incerteza e receio de ser diferente e recorrer ao apoio.
6. Focar não apenas o desempenho, mas também o SENTIDO DE PERTENÇA e a situação social; prevenir o bullying.

Avance! COMPENSAÇÃO DE DESVANTAGENS = compensação de desvantagens relacionadas com a doença para garantir igualdade de oportunidades

• Salas separadas e silenciosas para exames
• Tempo extra para exames
• Utilização de materiais de aprendizagem que apoiem a memória (por exemplo, coleção de fórmulas matemáticas)
• Redução de tarefas ou trabalhos de casa
• Materiais de aprendizagem multimodais, materiais para planeamento e estrutura
• Espaço para pausas

Não é favorecimento, mas redução de desvantagens

Vamos tornar o Apoio à Carreira uma prioridade

Os jovens que vivem com e para além do cancro podem enfrentar limitações nas suas carreiras devido à doença, ao tratamento ou aos efeitos tardios. Muito frequentemente são subestimados ou sobrestimados devido à falta de conhecimento dos outros e podem, por isso, acabar em situações de trabalho inadequadas

O que é necessário?

• Vigilância contínua e apoio a longo prazo nos cuidados de seguimento… … para jovens que vivem com e para além do cancro, os seus cuidadores e empregadores
• Acesso fácil a informação útil sobre todas as opções de apoio legais e práticas
• Profissionais dedicados nos cuidados de seguimento, com os conhecimentos, competências e recursos de tempo necessários para coordenar a comunicação … entre o jovem/família, o local de trabalho, a equipa de saúde e os prestadores de apoio à carreira
• Programas de apoio entre pares

Encontre os pontos-chave para o apoio à carreira no verso. Encontre materiais de apoio em diferentes línguas em: beatcancer.eu

Pontos-chave sobre apoio profissional

Objetivo: Situação profissional adequada às capacidades, à personalidade, à paixão e aos planos futuros

NORMALIDADE sempre que possível - APOIO sempre que necessário

1. Obter uma visão clara dos pontos FORTES e das DIFICULDADES relacionadas com o trabalho, por exemplo, através da neuropsicologia ou da medicina do trabalho. Lidar com as limitações - beneficiar dos pontos fortes
2. Analisar as CONDIÇÕES DE TRABALHO para identificar onde podem ser feitas adaptações.
3. Apoio CENTRADO NA PESSOA: medidas e adaptações ajustadas às necessidades individuais. Considerar o contexto biopsicossocial e PLANEAR COM ANTECEDÊNCIA.
   • Ajuste do horário de trabalho
   • Condições de enquadramento ou tipo de atividade
   • Disponibilização e utilização de ferramentas e ajudas adequadas
   • Espaço para descanso e mais…
4. Clarificar QUESTÕES LEGAIS: direito laboral e direito social.
5. TRANSPARENTE: planear e discutir as opções de apoio EM CONJUNTO. Comunicar com todas as partes envolvidas. (jovem, cuidadores, empregadores, colegas, prestadores de apoio à carreira)
6. APOIO EMOCIONAL E SOCIAL: Focar não apenas o desempenho. Permitir sentimentos como, por exemplo, incerteza, receio de ser diferente e luto pelos planos iniciais. Considerar a situação social. Prevenir o bullying.

Módulo 3: Fatores pessoais: Reflexão sobre pontos fortes e fracos relacionados com a educação e o trabalho

Objetivo: Através da autorreflexão e da análise dos próprios pontos fortes e fracos relacionados com a educação ou o trabalho, o objetivo é experienciar como é importante conhecer os próprios pontos fortes e fracos para encontrar uma educação ou emprego adequados, particularmente no caso de efeitos tardios; reconhecer o que pode ser um ponto forte relevante no contexto da educação ou do trabalho.

Método: Autorreflexão/Entrevista em pares (Figura 5 e materiais para download na Plataforma [2])

Figura 5. Entrevista em pares - Autorreflexão

Train-the-trainer Educação e Apoio à Carreira

• Que pontos fortes são úteis na sua formação/trabalho? De que pontos fortes pode tirar partido?
• Existem pontos fortes que não consegue concretizar no seu trabalho/formação? Que ninguém conhece? (gerais, relacionados com a doença ou não relacionados)

Exemplos de pontos fortes: Entusiasmo, Lealdade, Criatividade, Audição, Empatia, Memória, Resolução de problemas, Velocidade de processamento, Capacidade de carga, Espírito de equipa, Linguagem, Organização, Visão, Flexibilidade, Pensamento antecipatório, Resistência, Competências matemáticas, Precisão, Atenção, Pensamento lógico, Organização, Multitarefa, competências manuais, Comunicação, Resistência ao stress … e muitos mais…

• Que pontos fracos tem, que por vezes tornam o seu trabalho/formação difíceis?
• O que acontece exatamente? Como lida com a situação?
• Os seus colegas conhecem melhor os seus pontos fortes ou fracos?

Módulo 4: Fatores ambientais: Análise das condições escolares e do local de trabalho e da rede social

Objetivo: Analisar as condições de educação e de trabalho: fatores facilitadores e dificultadores; sensibilizar para o facto de os fatores ambientais terem uma grande influência no desempenho escolar/profissional e, consequentemente, terem de ser analisados em detalhe e, muito frequentemente, adaptados.

Método: Trabalho de grupo: O que pode constituir fatores dificultadores no contexto escolar ou laboral?

Material: Papel de flipchart, notas autocolantes

Módulo 5: Fatores ambientais: Finanças e enquadramento jurídico

Objetivo: Alargar o conhecimento sobre regulamentos legais e financeiros e desafios no contexto educativo ou laboral

Método: Contributo teórico; Discussão em grupo e recolha de modelos nacionais de boas práticas

Material: Papel de flipchart, notas autocolantes

Módulo 6: Opções de apoio específicas

Objetivo: Conhecer e discutir medidas de apoio específicas e modelos de boas práticas

Método: Contributo teórico; Trabalho de grupo: Opções de apoio específicas no contexto laboral

Material: Fichas de trabalho que abordam várias possíveis limitações/incapacidades, por exemplo, fadiga crónica (ver Figura 6 e materiais para download na Plataforma [2]) ou défices de memória e a forma de lidar com os mesmos (Como pode a respetiva limitação/incapacidade ser reconhecida? Como pode ser prestado apoio direcionado?). Tarefa: Criar listas de verificação correspondentes para o contexto laboral.

Figura 6. Ficha de trabalho: Redução da resistência/fadiga crónica

Como a reconheço?

• Dificuldade em chegar à escola a horas
• Cansaço intenso e exaustão, que aumentam à medida que o dia escolar avança
• Falta de motivação
• Irritabilidade aumentada
• Comprometimento da concentração ou dificuldades de memória
• Confusão frequente
• Ritmo de trabalho mais lento
• Menor interação com os colegas de turma
• Diminuição do apetite

O que posso fazer?

• Integração gradual: inicialmente, o aluno regressa à escola durante um número reduzido de horas, que é aumentado gradualmente (com regeneração); frequência preferencial das disciplinas principais e das disciplinas favoritas; alternância de aulas mais exigentes/menos exigentes; por exemplo, começar a escola apenas na segunda ou terceira aula
• Se necessário, manter a redução das aulas em caso de redução persistente da resistência
• Forma individual de atribuição de tarefas/ revisão do desempenho/avaliação
• Organização individual das pausas
• Permitir comer e beber em caso de uma acentuada "quebra de energia" (mediante acordo prévio), por exemplo, demonstrou-se que mascar pastilha elástica aumenta o estado de alerta a curto prazo
• Possibilitar momentos de movimento e outras medidas de ativação

Módulo 7: Recomendações do EU-CAYAS-NET para o apoio à carreira

Objetivo: Conhecer as recomendações do EU-CAYAS-NET para o apoio à carreira

Método: Contributo teórico; Discussão em grupo

Material: Pocket Cards (Figura 7 e materiais para download na Plataforma [3])

Módulo 8: Aspetos de orientação - Comunicação e atitude

Objetivo: Conhecer os princípios básicos da comunicação com jovens com cancro ou sobreviventes de cancro; desenvolver competências de comunicação e uma atitude adequada através da autorreflexão

Método: Contributo teórico; Role play "Respeitar sentimentos"; Discussão em grupo

Material: Pocket Cards (Figura 7 e materiais para download na Plataforma [3]; os Pocket Cards sobre foram desenvolvidos no âmbito da Tarefa 3.2.1 por um grupo de trabalho composto por profissionais de saúde e defensores dos doentes e acordados num inquérito Delphi e em várias reuniões de consenso); Orientações sobre comunicação de assuntos sérios

Figura 7. Pocket Cards sobre comunicação

Falar com os jovens sobre assuntos sérios

Recomendações para qualquer pessoa envolvida numa conversa

A comunicação sobre temas difíceis não é algo que possa ser evitado, mas a abordagem e a atitude podem fazer a diferença.

1. ESTEJA AO MESMO NÍVEL: Física e simbolicamente.
2. VALORIZE: Mostre disponibilidade para entrar no mundo dos jovens, tente aceitar a sua realidade tal como a veem e ouvir os seus medos e as suas perdas tal como as sentem. Valorize os seus pontos de vista - não os julgue nem os subestime.
3. ENVOLVA: Dê voz aos jovens: Fale COM eles, não SOBRE eles! Incentive uma participação ativa adequada à idade.
4. ESCUTE: Escute atentamente: O QUE está a ser dito e COMO? Especialmente em momentos atípicos e em locais inesperados.
5. ADAPTE A LINGUAGEM: Utilize uma linguagem delicada e cuidadosa orientada para a FASE DE DESENVOLVIMENTO do jovem. Considere tanto a comunicação verbal como a não verbal. por exemplo, contacto visual, espaço pessoal
6. RESPEITE AS EMOÇÕES: Leve as emoções a sério. Dê nome às emoções, respeite-as, não as minimize.
7. SEJA SINCERO: Os jovens esperam respostas honestas a perguntas honestas para construir confiança.
8. DEMONSTRE ABERTURA: Sinalize que todas as perguntas são boas e bem-vindas. Esteja aberto a discutir temas difíceis em vez de os tornar tabu. Preste atenção aos pequenos sinais.
9. ORIENTE-SE PELAS PERGUNTAS: Deixe-se guiar pelas perguntas dos jovens. Eles procuram naturalmente a quantidade de informação que é certa para eles, de modo a sentirem-se seguros. Não sobrecarregue nem subestime. por exemplo, O que já sabes? O que queres saber e quanto queres saber? O que te preocupa exatamente?
10. DÊ ESPAÇO E TEMPO: Ofereça um ambiente protegido e adequado à idade. Considere a capacidade de atenção e dê tempo para processar. Agende várias conversas sequenciais.
11. UTILIZE FERRAMENTAS: Disponibilize livros, desenhos, aplicações, modelos visuais, etc. para incentivar a compreensão e o processamento, de modo a apoiar uma tomada de decisão informada e partilhada.
12. PLANEIE E AJA: Discuta passos seguintes concretos e planeie em conjunto para garantir autoeficácia e coping saudável. Dê confiança e segurança.
13. ENVOLVA A FAMÍLIA E A REDE SOCIAL: A comunicação aberta tem demonstrado ser um fator de proteção para todos os envolvidos. Uma pessoa de confiança pode ser uma valiosa fonte de apoio durante conversas difíceis.

É normal sentir-se sobrecarregado e procurar ajuda ao comunicar.

Antes de iniciar uma conversa com pessoas que vivem com e para além do cancro, pergunte a si próprio…

• Como me estou a sentir hoje? Sou capaz de apoiar?
• Qual é o meu papel na vida desta pessoa? O que isso implica para a conversa?
• O que esta pessoa espera de mim?
• Se fosse eu, o que gostaria de obter desta conversa?
• O que sei (ou penso que sei) sobre este diagnóstico?
• Que tipo de pergunta posso fazer? Preciso de fazer esta pergunta?

Principais conclusões

• Seja curioso
• Seja paciente
• Não faz mal não saber o que dizer (e expressá-lo abertamente)
• Não faz mal fazer uma pergunta difícil, mas dê à pessoa o espaço para a deixar sem resposta
• Aceite a experiência da pessoa, não aquilo que pensa que ela é
• Tente sentir-se confortável com o silêncio; a comunicação não verbal também pode ser eficaz e reconfortante

Dicas para melhorar a comunicação

Uma má comunicação pode afetar a tomada de decisão, a adesão ao tratamento, as relações sociais e a saúde mental.

O que dizer (a fazer)

• Adaptar a comunicação: Considerar a idade individual, o desenvolvimento cognitivo, os aspetos sociais e reconhecer as suas necessidades e capacidades únicas
• Reconhecer as emoções: Ser empático, mas evitar empatia excessiva
• Apoiar a tomada de decisão: Fornecer toda a informação necessária para tomar uma decisão informada
• Ser honesto e transparente: Apresentar a informação de forma construtiva e esperançosa

O que NÃO dizer (a evitar)

• Culpar: "O que fizeste para ter cancro?"
• Comparar: "Conheci alguém com cancro e ele faleceu"
• Impor: "Devias estar grato! Pelo menos estás vivo!"
• Rotular: "Lutador" "Herói" (Não existe uma abordagem única para todos)
• Usar positividade tóxica: "Deixa de te preocupar, em poucos meses vais parecer completamente normal"
• Despersonalizar ou minimizar: "Pelo menos não tens o tipo de cancro mais agressivo"

Módulo 9: Resumo final, acompanhamento, avaliação

Objetivo:

• avaliação da formação,
• discutir questões em aberto,
• recolher e disponibilizar conteúdos gerados na formação,
• garantir a possibilidade de futura colaboração/networking do grupo (para todos os que queiram aderir), e
• planear o foco das próximas sessões de acompanhamento online (por exemplo, supervisão, questões em aberto, intercâmbio de modelos de boas práticas, etc.)

Método: Discussão em grupo

Material: Papel de flipchart, notas autocolantes

5. Impacto e Conclusão

O projeto global revelou uma grande necessidade de apoio educativo e de carreira para sobreviventes de cancro CAYA, que atualmente não pode ser adequadamente coberta pelas estruturas de cuidados existentes em quase nenhum lugar. Isto também foi demonstrado pelo facto de haver muitas pessoas que queriam criar algo nas suas estruturas nacionais e de estarem presentes muito poucas pessoas que trabalhavam nesta área específica durante a formação piloto. A necessidade de apoio específico adaptado às necessidades dos sobreviventes de cancro CAYA foi mais uma vez confirmada, uma vez que as abordagens gerais de aconselhamento (sem, por exemplo, conhecimento do impacto dos efeitos tardios relacionados com o cancro) se revelaram ineficazes.

Estão agora a ser dados vários passos com o conceito e os materiais desenvolvidos no projeto:

1. O grupo de participantes na formação piloto continuará a trabalhar em conjunto em sessões de acompanhamento online. Desta forma, os participantes continuarão a evoluir de formandos para formadores de outras pessoas. O material desenvolvido ser-lhes-á disponibilizado.

Além disso, serão recolhidos modelos internacionais adicionais de boas práticas para apoio educativo e de carreira, a fim de aprender uns com os outros e de dar continuidade ao respetivo trabalho em políticas de saúde. Além disso, as sessões de acompanhamento serão utilizadas para trabalhar em formas concretas de criar apoio educativo e de carreira nas suas regiões.

Tudo isto resultará numa versão atualizada e aperfeiçoada do conceito de formação de formadores, que também será cientificamente testado quanto à sua eficácia no futuro.

2. As sociedades profissionais para HCPs (por exemplo, SIOP Europe ou PanCare) serão informadas sobre o conceito de formação de formadores agora existente em matéria de apoio educativo e de carreira. Colegas interessados de, por exemplo, SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, mas também sociedades profissionais nacionais, serão convidados para uma possível ação de formação, que deverá ser oferecida, por exemplo, em ligação com outras reuniões/cursos educativos das sociedades profissionais. Isto será comunicado sob a forma de apresentações em conferências, newsletters e através da plataforma do projeto.

As pessoas interessadas também podem contactar a Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ou a CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Notas

1. Publicação no blogue Melhorar a sobrevivência: Iniciativas de Qualidade de Vida da EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Apoiar percursos educativos e profissionais para sobreviventes de cancro AYA - BeatCancer
3. Cartões de bolso para sensibilização para a saúde mental e orientação para doentes com cancro e além - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referências

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