Concept de formation des formateurs pour les professionnels de santé sur le soutien à l’éducation et à la carrière des survivants

À propos de cette publication

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health. Livrable n° : 3.2. WP : 3. Tâche : 3.3.6 Élaborer un concept de formation de formateurs.

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Consortium

1. Résumé exécutif

Le cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte (CAYA) a un impact perturbateur sur les parcours éducatifs et professionnels, pendant comme après le traitement (p. ex. Vetsch et al., 2018 ; Nicklin et al., 2021 ; Foster et al., 2021). Le traitement du cancer entraîne des absences involontaires plus fréquentes de l’école (de l’enseignement primaire à l’université, selon l’âge) ou du lieu de travail. Dans le même temps, les établissements scolaires et les lieux de travail ne sont souvent pas conscients des besoins liés à la maladie et au traitement. En outre, on constate généralement un manque de connaissances sur le soutien supplémentaire pouvant être proposé.

Après le traitement, le retour à l’école, en formation ou au travail, ou même, selon l’âge, le début de la scolarité ou de l’activité professionnelle, peut représenter un défi majeur. D’une part, il peut être socialement et émotionnellement éprouvant de renouer des liens après une longue absence. Cela peut parfois même conduire à de la discrimination à l’école ou sur le lieu de travail en raison de la différence entre les survivants et leurs pairs qui ne sont pas touchés par la maladie. D’autre part, les effets à long terme de la maladie ou du traitement peuvent rendre difficile le retour à des niveaux antérieurs de capacité, de performance et de tolérance au stress. Des effets tardifs cognitifs, émotionnels ou sociaux peuvent parfois survenir de nombreuses années après la maladie/le traitement, ce qui peut alors entraîner des "retours en arrière" pour les survivants du cancer CAYA. Dans tous les cas, ces effets tardifs peuvent entraîner un besoin de soutien supplémentaire ou l’obligation de s’orienter vers un autre parcours éducatif ou professionnel - certains peuvent même ne plus être possibles du tout.

Afin de minimiser cet impact perturbateur sur les parcours éducatifs et professionnels, un concept de formation de formateurs destiné aux professionnels de santé (HCPs) sur le soutien éducatif et professionnel a été élaboré à la suite d’une revue systématique de la littérature et d’une recherche documentaire sur les supports existants, ainsi qu’à partir des résultats de deux groupes de discussion sur le sujet. Le groupe cible initial du concept de formation a été élargi, au-delà des HCPs, aux personnes souhaitant mettre en place un soutien éducatif ou professionnel dans leurs institutions ou organisations, ou souhaitant sensibiliser dans leur domaine. Le concept développé et les principales étapes de la phase de développement et de pilotage sont présentés dans le rapport suivant.

Le concept de formation de formateurs EU-CAYAS-NET est adapté aux besoins des survivants du cancer CAYA et vise à doter les participants des connaissances, de l’attitude et des compétences nécessaires pour approfondir leurs connaissances et être en mesure de diffuser ces connaissances ou de mettre en place un soutien éducatif et professionnel dans leurs structures nationales/locales.

La version finale est disponible en téléchargement sur la plateforme EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introduction et contexte

Les résultats en matière d’éducation et d’emploi ont un impact significatif sur la qualité de vie des survivants d’un cancer de l’enfance, de l’adolescence et du jeune âge adulte (CAYA). Devine et al. (2022) rapportent que les survivants étaient plus susceptibles d’avoir un niveau de réussite scolaire plus faible et plus susceptibles d’être au chômage que les populations de comparaison. Un diagnostic primaire de tumeur du système nerveux central et la survenue d’effets tardifs se sont révélés être des facteurs de risque. Les auteurs ont donc recommandé que les professionnels de santé (HCPs) soient conscients du risque de problèmes liés à l’éducation et à l’emploi, mettent en place une surveillance régulière et orientent les survivants vers des spécialistes si des problèmes sont identifiés. Thompson et al. (2015) recommandent également, dans leur standard de soins sur le thème du soutien scolaire, que les programmes d’oncologie pédiatrique désignent un membre de l’équipe disposant des connaissances et des compétences nécessaires pour coordonner la communication entre le patient/la famille, l’école et l’équipe soignante. En outre, une poignée d’études d’intervention ont analysé d’autres facteurs conduisant à une amélioration de la participation à l’éducation et à la vie professionnelle (par ex. Braun et al., 2023 ; Dax et al., 2021).

Cependant, la mise en œuvre de ces recommandations ou de recommandations similaires dans le suivi des jeunes vivant avec ou après un cancer en est encore à ses débuts. Il existe un décalage manifeste entre les standards de soins existants et leur mise en œuvre réelle dans le suivi des survivants CAYA du cancer. Ce point est apparu très clairement dans les résultats de l’enquête en ligne auprès des survivants menée pendant EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), où le besoin de soutien autour de l’éducation et de la carrière a été déclaré comme significativement plus important que le soutien effectivement reçu.

Pour cette raison, un concept Train-the-Trainer destiné aux HCPs sur le soutien en matière d’éducation et de carrière a été développé à la suite d’une revue systématique de la littérature et d’une recherche documentaire des matériels existants (Tasks 3.3.1 et 3.3.2), tout en tenant également compte des résultats de deux groupes de discussion sur le thème de « l’identification des lacunes dans les programmes de soutien à la carrière » (Task 3.3.3.) (Figure 1). Le concept a été précisément adapté aux besoins des survivants CAYA du cancer et dote les participants formés des connaissances, de l’attitude et des compétences nécessaires pour approfondir leur compréhension et être capables de diffuser les connaissances ou de mettre en place un soutien en matière d’éducation et de carrière dans leurs structures nationales/locales. Une fois développé, le concept Train-the-Trainer a été testé et évalué dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET. Le concept finalisé (en anglais) a ensuite été mis à disposition en téléchargement sur la Platform. [1]

Figure 1. Vue d’ensemble de toutes les sous-tâches de la Task 3.3 Soutien à l’éducation et à la carrière qui ont contribué au développement du concept Train-the-Trainer.

Task 3.3. Soutien à l’éducation et à la carrière :

• 3.3.1./3.3.2. Collecter les meilleures pratiques/les documents d’orientation
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Revue systématique de la littérature
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Recherche documentaire des matériels/outils existants
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Constituer une boîte à outils/un manuel (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Élaborer une série de recommandations
• 3.3.5. Préparer un webinaire pour la communauté
• 3.3.3. Identifier les lacunes dans les programmes de soutien à la carrière pour les survivants CAYA du cancer
  • 3.3.3.1. Groupe de discussion #1, Vienne
  • 3.3.3.2. Groupe de discussion #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analyse des données des groupes de discussion
  • 3.3.3.4. Préparer une publication
• 3.3.6. Développer un concept Train-the-Trainer
  • 3.3.6.1. Développer le concept
  • 3.3.6.2. Tester en pilote et évaluer le concept
  • 3.3.6.3. Finaliser le concept

3. Approche

Les bénéficiaires CCI-E, MUV et PMC ont participé à la Task 3.3 Soutien à l’éducation et à la carrière. Toutes les activités ont été menées selon une approche de co-direction (impliquant une co-direction par des représentants de patients et des HCPs), afin de toujours prendre en compte les perspectives des deux parties prenantes.

3.1 Développement du concept Train-the-Trainer

Le concept Train-the-Trainer a été développé sur la base des résultats des activités menées dans la Task 3.3 Soutien à l’éducation et à la carrière (Figure 1), notamment :

• recherche systématique de la littérature,
• recherche documentaire des matériels/outils de soutien existants,
• boîte à outils pour le soutien à l’éducation et à la carrière, [2]
• recommandations élaborées à la suite des recherches menées dans le cadre du projet et présentées sous la forme de Pocket Cards, [3]
• webinaire éducatif sur le Soutien à l’éducation et à la carrière organisé par EU-CAYAS-NET, [4] et
• analyse des résultats des groupes de discussion sur les lacunes dans les programmes de soutien à la carrière.

D’un point de vue didactique, l’approche d’apprentissage par l’action a été choisie, qui comprend une combinaison d’expertise, d’expérience concrète et de réflexion. En pratique, cela signifie qu’en plus de transmettre des connaissances, des compétences, des matériels et des modèles de bonnes pratiques dans la formation, il existe également un espace de réflexion personnelle pour approfondir le sujet et mieux comprendre les champs d’action et problèmes possibles par la connaissance de soi. Un temps suffisant a également été prévu pendant la formation pour un échange d’expériences, (par ex. afin d’identifier des modèles nationaux réussis de bonnes pratiques et pour que les participants apprennent les uns des autres).

La formation a été conçue pour être dispensée sur deux demi-journées et des rendez-vous de suivi pour la supervision et les échanges ont également été inclus dans le concept.

3.2 Test pilote et évaluation du concept Train-the-Trainer

Pour la phase de test et d’évaluation, des participants potentiellement intéressés ont été invités via la Platform du projet (y compris Discord) et via les canaux de médias sociaux du projet. L’invitation s’adressait aux personnes qui travaillent déjà dans le domaine du soutien à l’éducation et à la carrière auprès de jeunes vivant avec ou après un cancer, mais aussi à celles qui souhaitent développer quelque chose dans ce domaine ou à celles qui sont intéressées et veulent sensibiliser davantage (Figure 2). L’invitation a été intentionnellement diffusée largement afin de voir qui a le plus grand besoin du programme de formation.

Figure 2. Invitation au programme Train-the-Trainer pour le soutien à l’éducation et à la carrière

Après une recherche bibliographique et des groupes de discussion instructifs sur le thème du soutien à l’éducation et à la carrière pour les jeunes vivant avec ou après un cancer, nous voulons mettre en œuvre de manière pratique les connaissances que nous avons rassemblées…

Programme Train-the-Trainer pour le soutien à l’éducation et à la carrière, 12-13 mars (de midi à midi), Vienne, Autriche

Pour qui ?

• Vous travaillez déjà dans le domaine du soutien à l’éducation et à la carrière pour les jeunes vivant avec ou après un cancer
• Vous souhaitez mettre en place quelque chose dans ce domaine
• Vous êtes intéressé(e) et souhaitez travailler avec nous pour accroître la sensibilisation dans ce domaine

Que pouvez-vous attendre ?

• Une formation orientée vers le quotidien et interactive
• Des informations complètes sur le thème du soutien à l’éducation et à la carrière pour les jeunes vivant avec ou après un cancer
• Des exemples pratiques et la possibilité d’une formation pratique
• Une supervision de suivi (en ligne) pour échanger les premières expériences

Les frais de déplacement et l’hébergement seront pris en charge.

Nous avons hâte de vous voir et de vivre une formation passionnante !

30 participants issus de 16 pays ont pris part à la formation pilote en présentiel à Vienne (12 – 13 mars 2024) (Tableau 1, Figure 3).

Tableau 1. Pays des participants à l’événement Train-the-Trainer

Parmi les participants, une seule personne travaillait déjà comme formateur dans ce domaine, 11 participants proposaient un soutien en matière d’éducation/de carrière dans leur institution, 10 participants souhaitaient mettre en place un soutien à l’éducation/à la carrière dans leur pays, 5 participants étaient intéressés par le sujet et 3 participants assistaient à la formation pour d’autres raisons. Lorsqu’on leur a demandé, au début de la formation, d’évaluer leur expérience en matière de soutien à l’éducation et à la carrière, 75,9 % se sont situés entre 1 et 3 sur une échelle de 1 (débutant) à 10 (expert). La majorité des participants ont déclaré que leur raison de participer à la formation était d’élargir leurs connaissances et compétences, d’apprendre de l’expérience des autres et de s’informer sur la manière de mettre en place un programme de soutien à l’éducation et à la carrière dans leur contexte.

L’ordre du jour alternait entre apports théoriques, travail en groupe, jeux de rôle et discussion de groupe. Un temps important a été alloué au retour d’information afin de tirer des enseignements du test pour optimiser la version finale du concept Train-the-Trainer.

À la fin de la formation, les participants ont été invités à donner leur avis sur le pilote. Heureusement, le gain d’apprentissage moyen déclaré était de 9,6 (Avez-vous appris quelque chose de nouveau ? 1 (pas du tout) - 10 (beaucoup)). Les participants ont évalué leur expertise après la formation à une moyenne de 7,6 (échelle de 1 (débutant) à 10 (expert)). Les éléments les plus utiles mentionnés étaient : ressources et matériels, échange d’expériences, discussions de groupe, réseautage. Presque tous les participants auraient souhaité que la formation dure plus longtemps.

3.3 Finalisation du concept Train-the-Trainer

À la suite du test pilote, le concept Train-the-Trainer a été révisé conformément aux résultats et aux retours du pilote et est présenté dans la section Résultats.

4. Résultats

Dans les sections suivantes, le concept EU-CAYAS-NET de formation des formateurs sur le soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle, développé et évalué au cours du projet, est présenté. Le programme et les supports de formation (en anglais) peuvent être téléchargés sous forme de pack sur la Plateforme. [1]

4.1 Vue d'ensemble du contenu et des modules de la formation

Formation des formateurs EU-CAYAS-NET sur le soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle

Groupe cible :

• Les personnes travaillant déjà dans le domaine du soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle
• Toute personne souhaitant mettre en place quelque chose dans ce domaine
• Toute personne intéressée souhaitant contribuer à sensibiliser dans ce domaine

Durée recommandée :

• 1,5 jour de formation en présentiel
• Sessions de suivi en ligne et supervision

Responsables de la formation :

• Coanimation par un représentant des patients et un professionnel de santé (idéalement issus de la psychologie ou du travail social)

Modules :

• Module 1 : Bienvenue : cohésion d'équipe et introduction à la formation
• Module 2 : Impact du cancer chez les CAYA sur l'éducation et le travail : défis et facteurs de protection
• Module 3 : Facteurs personnels : réflexion sur les forces et faiblesses liées à l'éducation et au travail
• Module 4 : Facteurs environnementaux : analyse des conditions scolaires et professionnelles et du réseau social
• Module 5 : Facteurs environnementaux : finances et cadre juridique
• Module 6 : Options de soutien spécifiques
• Module 7 : Recommandations de EU-CAYAS-NET pour le soutien à l'orientation professionnelle
• Module 8 : Aspects de l'accompagnement - Communication & attitude
• Module 9 : Résumé final, sessions de suivi, évaluation

Module 1 : Bienvenue : cohésion d'équipe et introduction à la formation

Objectif :

1. Faire connaissance, instaurer la confiance au sein du groupe ; évaluer le niveau d'expertise et d'expérience dans le groupe ; clarifier les attentes
2. Donner une vue d'ensemble du programme de formation, présenter la méthodologie

Méthode : (1) Travail de groupe, (2) Apport théorique

Matériel : Paperboard, notes autocollantes

Module 2 : Contexte : impact du cancer chez les CAYA sur l'éducation et le travail : défis et facteurs de protection

Objectif : Élargir les connaissances de base afin de…

• permettre un soutien différencié, individualisé et efficace,
• éviter la sous-estimation ou la surestimation,
• éviter le sentiment d'insécurité et la crainte liées à ce sujet.

Méthode : apport théorique

Matériel/Contenu :

• Séquelles tardives physiques, psychologiques et sociales liées à la maladie ou au traitement ; facteurs de protection
• Facteurs contextuels influençant la participation à l'éducation et à l'emploi (voir p. ex. Davis et al., 2022)
• Tâches développementales normatives et non normatives pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes
• Points clés pour le soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle (Figure 4 et supports à télécharger sur la Plateforme [3]). Les cartes de poche sur le soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle ont été développées dans le cadre de la tâche 3.2.1 par un groupe de travail composé de professionnels de santé et de représentants des patients, puis validées via une enquête Delphi et plusieurs réunions de consensus.

Figure 4. Points clés sur le soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle

Soutien à l'éducation

Les jeunes vivant avec un cancer ou après un cancer peuvent rencontrer des limitations dans leur parcours éducatif en raison de leur maladie, de leur traitement ou de leurs effets tardifs.

De quoi a-t-on besoin ?

• Suivi et soutien tout au long du parcours éducatif … pour les jeunes vivant avec un cancer ou après un cancer, leurs aidants, enseignants et pairs
• Un accès facile à des informations utiles sur toutes les possibilités de soutien juridiques et pratiques
• Des professionnels dédiés du suivi disposant des connaissances, compétences et du temps nécessaires pour coordonner la communication entre le jeune/la famille, l'école et l'équipe soignante

Retrouvez les points clés du soutien à l'éducation au verso. Retrouvez des supports dans différentes langues sur : beatcancer.eu

NORMALITÉ chaque fois que possible - SOUTIEN chaque fois que nécessaire

Notre objectif : une éducation adaptée aux capacités, à la personnalité et aux projets d'avenir

6 étapes pour améliorer le soutien éducatif

1. Avoir une vision claire des FORCES et DIFFICULTÉS personnelles, p. ex. grâce à une évaluation neuropsychologique. Faire face aux limitations - tirer parti des forces
2. Envisager la COMPENSATION DES DÉSAVANTAGES : ces mesures sont particulièrement importantes si une limitation dans un domaine (p. ex. la mémoire) entraîne un désavantage dans d'autres domaines (p. ex. les mathématiques).
3. Soutien CENTRÉ SUR LA PERSONNE : utiliser les options juridiques et/ou la compensation des désavantages - adaptées aux besoins individuels.
4. Être TRANSPARENT : planifier et discuter ENSEMBLE des options de soutien. Communiquer et collaborer avec toutes les parties concernées. (jeune, aidants, fratrie, pairs et enseignants)
5. Offrir un SOUTIEN ÉMOTIONNEL : accueillir les sentiments d'anxiété, d'incertitude et la peur d'être différent, et recourir au soutien.
6. Se concentrer non seulement sur la performance, mais aussi sur le SENTIMENT D'APPARTENANCE et la situation sociale ; prévenir le harcèlement.

Passez à l'action ! COMPENSATION DES DÉSAVANTAGES = compensation des désavantages liés à la maladie pour garantir l'égalité des chances

• Salles séparées et calmes pour les examens
• Temps supplémentaire pour les examens
• Utilisation de supports d'apprentissage favorisant la mémoire (p. ex. un formulaire de mathématiques)
• Réduction des tâches ou des devoirs
• Supports d'apprentissage multimodaux, outils de planification et de structuration
• Possibilité de faire des pauses

Non pas du favoritisme, mais une réduction des désavantages

Faisons du soutien à l'orientation professionnelle une priorité

Les jeunes vivant avec un cancer ou après un cancer peuvent rencontrer des limitations dans leur parcours professionnel en raison de leur maladie, de leur traitement ou de leurs effets tardifs. Très souvent, ils sont sous-estimés ou surestimés en raison du manque de connaissances des autres et peuvent ainsi se retrouver dans des situations de travail inadaptées

De quoi a-t-on besoin ?

• Suivi continu et soutien à long terme dans le cadre du suivi… … pour les jeunes vivant avec un cancer ou après un cancer, leurs aidants et leurs employeurs
• Un accès facile à des informations utiles sur toutes les possibilités de soutien juridiques et pratiques
• Des professionnels dédiés du suivi disposant des connaissances, compétences et ressources en temps nécessaires pour coordonner la communication … entre le jeune/la famille, le lieu de travail, l'équipe soignante et les prestataires de soutien à l'orientation professionnelle
• Programmes de soutien par les pairs

Retrouvez les points clés du soutien à l'orientation professionnelle au verso. Retrouvez des supports dans différentes langues sur : beatcancer.eu

Points clés sur le soutien professionnel

Objectif : une situation professionnelle adaptée aux capacités, à la personnalité, aux passions et aux projets d'avenir

NORMALITÉ chaque fois que possible - SOUTIEN chaque fois que nécessaire

1. Avoir une vision claire des FORCES et DIFFICULTÉS liées au travail, p. ex. grâce à la neuropsychologie ou à la médecine du travail. Faire face aux limitations - tirer parti des forces
2. Analyser les CONDITIONS DE TRAVAIL afin d'identifier où des adaptations peuvent être apportées.
3. Soutien CENTRÉ SUR LA PERSONNE : mesures et adaptations sur mesure en fonction des besoins individuels. Prendre en compte le contexte bio-psycho-social et ANTICIPER.
   • Aménagement des horaires de travail
   • Conditions-cadres ou type d'activité
   • Mise à disposition et utilisation d'outils et d'aides appropriés
   • Possibilité de repos et plus encore…
4. Clarifier les QUESTIONS JURIDIQUES : droit du travail et droit social.
5. TRANSPARENCE : planifier et discuter ENSEMBLE des options de soutien. Communiquer avec toutes les parties concernées. (jeune, aidants, employeurs, collègues, prestataires de soutien à l'orientation professionnelle)
6. SOUTIEN ÉMOTIONNEL & SOCIAL : ne pas se concentrer uniquement sur la performance. Accueillir par exemple les sentiments d'incertitude, la peur d'être différent et le deuil des projets initiaux. Prendre en compte la situation sociale. Prévenir le harcèlement.

Module 3 : Facteurs personnels : réflexion sur les forces et faiblesses liées à l'éducation et au travail

Objectif : Par l'autoréflexion et l'analyse de ses propres forces et faiblesses liées aux études ou au travail, l'objectif est d'expérimenter combien il est important de connaître ses propres forces et faiblesses pour trouver une formation ou un emploi adapté, en particulier en cas d'effets tardifs ; prendre conscience de ce qui peut constituer une force pertinente dans le contexte des études ou du travail.

Méthode : Autoréflexion/entretien en binôme (Figure 5 et supports à télécharger sur la Plateforme [2])

Figure 5. Entretien en binôme - Autoréflexion

Formation des formateurs Soutien à l'éducation et à l'orientation professionnelle

• Quelles forces sont utiles dans votre formation/emploi ? Quelles forces pouvez-vous mobiliser ?
• Y a-t-il des forces que vous ne pouvez pas mettre à profit dans votre emploi/formation ? Que personne ne connaît ? (générales, liées à la maladie ou non)

Exemples de forces : Enthousiasme, Loyauté, Créativité, Ouïe, Empathie, Mémoire, Résolution de problèmes, Vitesse de traitement, Capacité de charge, Esprit d'équipe, Langage, Organisation, Vision, Flexibilité, Anticipation, Endurance, Compétences mathématiques, Précision, Attention, Pensée logique, Organisation, Multitâche, habiletés manuelles, Communication, Résistance au stress … et bien d'autres…

• Quelles faiblesses avez-vous, qui rendent parfois votre emploi/formation difficile ?
• Que se passe-t-il exactement ? Comment gérez-vous la situation ?
• Vos collègues connaissent-ils mieux vos forces ou vos faiblesses ?

Module 4 : Facteurs environnementaux : analyse des conditions scolaires et professionnelles et du réseau social

Objectif : Analyser les conditions d'études et de travail : facteurs facilitateurs et obstacles ; sensibiliser au fait que les facteurs environnementaux ont une influence majeure sur la performance scolaire/professionnelle et doivent par conséquent être analysés en détail et, très souvent, adaptés.

Méthode : Travail de groupe : quels peuvent être les facteurs entravants dans le contexte scolaire ou professionnel ?

Matériel : Feuilles de paperboard, notes autocollantes

Module 5 : Facteurs environnementaux : finances et cadre juridique

Objectif : Élargir les connaissances sur les réglementations juridiques et financières ainsi que sur les défis dans le contexte des études ou du travail

Méthode : Apport théorique ; discussion de groupe et collecte de modèles nationaux de bonnes pratiques

Matériel : Feuilles de paperboard, notes autocollantes

Module 6 : Options de soutien spécifiques

Objectif : Découvrir et discuter des mesures de soutien spécifiques et des modèles de bonnes pratiques

Méthode : Apport théorique ; travail de groupe : options de soutien spécifiques dans le contexte professionnel

Matériel : Fiches de travail portant sur diverses limitations/atteintes possibles, p. ex. la fatigue chronique (voir Figure 6 et supports à télécharger sur la Plateforme [2]) ou les déficits de mémoire et la manière de les gérer (Comment reconnaître la limitation/atteinte concernée ? Comment fournir un soutien ciblé ?). Tâche : créer les listes de contrôle correspondantes pour le contexte professionnel.

Figure 6. Fiche de travail : capacité de résistance réduite/fatigue chronique

Comment la reconnaître ?

• Difficulté à arriver à l'école à l'heure
• Fatigue et épuisement importants, qui augmentent au fil de la journée scolaire
• Manque de motivation
• Irritabilité accrue
• Troubles de la concentration ou difficultés de mémoire
• Confusion fréquente
• Rythme de travail plus lent
• Moins d'interactions avec les camarades de classe
• Diminution de l'appétit

Que puis-je faire ?

• Intégration progressive : au départ, l'élève retourne à l'école pour un nombre d'heures réduit, qui est progressivement augmenté (avec récupération) ; fréquentation prioritaire des matières principales et des matières préférées ; alternance de cours exigeants et moins exigeants ; p. ex. commencer l'école seulement au deuxième ou au troisième cours
• Si nécessaire, maintenir la réduction du nombre de cours en cas de capacité de résistance durablement réduite
• Modalités individualisées pour la définition des tâches / le contrôle des performances / l'évaluation
• Organisation individualisée des pauses
• Autoriser à manger et à boire en cas de forte « baisse d'énergie » (sur accord préalable), p. ex. il a été démontré que le chewing-gum augmente la vigilance à court terme
• Permettre des temps de mouvement et d'autres mesures d'activation

Module 7 : Recommandations de EU-CAYAS-NET pour le soutien à l'orientation professionnelle

Objectif : Découvrir les recommandations de EU-CAYAS-NET pour le soutien à l'orientation professionnelle

Méthode : Apport théorique ; discussion de groupe

Matériel : Cartes de poche (Figure 7 et supports à télécharger sur la Plateforme [3])

Module 8 : Aspects de l'accompagnement - Communication & attitude

Objectif : Découvrir les principes fondamentaux de la communication avec les jeunes vivant avec un cancer ou après un cancer ; développer les compétences en communication et une attitude appropriée grâce à l'autoréflexion

Méthode : Apport théorique ; jeu de rôle « Respecter les sentiments » ; discussion de groupe

Matériel : Cartes de poche (Figure 7 et supports à télécharger sur la Plateforme [3] ; les cartes de poche ont été développées dans le cadre de la tâche 3.2.1 par un groupe de travail composé de professionnels de santé et de représentants des patients, puis validées lors d'une enquête Delphi et de plusieurs réunions de consensus) ; lignes directrices sur la communication à propos de sujets graves

Figure 7. Cartes de poche sur la communication

Parler avec les jeunes de sujets graves

Recommandations pour toute personne impliquée dans une conversation

La communication sur des sujets difficiles n'est pas quelque chose que l'on peut éviter, mais l'approche et l'attitude peuvent faire la différence.

1. AU MÊME NIVEAU : physiquement et symboliquement.
2. APPRÉCIEZ : montrez votre volonté d'entrer dans l'univers du jeune, essayez d'accepter sa réalité telle qu'il la voit et d'entendre ses peurs et ses pertes telles qu'il les ressent. Appréciez ses points de vue - ne les jugez pas et ne les sous-estimez pas.
3. IMPLIQUEZ : donnez une voix aux jeunes : parlez AVEC eux, pas SUR eux ! Encouragez une participation active adaptée à leur âge.
4. ÉCOUTEZ : écoutez attentivement : QU'EST-CE qui est dit, et COMMENT ? Surtout à des moments inhabituels et dans des lieux inattendus.
5. ADAPTEZ LE LANGAGE : utilisez un langage doux et prudent, adapté au STADE DE DÉVELOPPEMENT du jeune. Tenez compte de la communication verbale et non verbale. p. ex. le contact visuel, l'espace personnel
6. RESPECTEZ LES ÉMOTIONS : prenez les émotions au sérieux. Nommez-les, respectez-les, ne les minimisez pas.
7. SOYEZ SINCÈRE : les jeunes attendent des réponses honnêtes à des questions honnêtes afin de construire la confiance.
8. FAITES PREUVE D'OUVERTURE : signalez que toutes les questions sont bonnes et bienvenues. Soyez ouvert à discuter de sujets difficiles au lieu d'en faire des tabous. Soyez attentif aux petits signaux.
9. ORIENTEZ-VOUS SUR LES QUESTIONS : laissez-vous guider par les questions des jeunes. Ils recherchent naturellement la quantité d'information qui leur convient pour se sentir en sécurité. N'en demandez ni trop ni trop peu. p. ex. Que sais-tu déjà ? Que veux-tu savoir, et en quelle quantité ? Qu'est-ce qui t'inquiète exactement ?
10. DONNEZ DE L'ESPACE ET DU TEMPS : offrez un environnement protégé et adapté à l'âge. Tenez compte de la capacité d'attention et laissez du temps pour assimiler. Prévoyez plusieurs conversations successives.
11. UTILISEZ DES OUTILS : proposez des livres, dessins, applications, modèles visuels, etc. pour favoriser la compréhension et l'assimilation, afin de soutenir une prise de décision éclairée et partagée.
12. PLANIFIEZ ET AGISSEZ : discutez des prochaines étapes concrètes et planifiez ensemble pour garantir le sentiment d'efficacité personnelle et une adaptation saine. Donnez confiance et sécurité.
13. IMPLIQUEZ LA FAMILLE ET LE RÉSEAU SOCIAL : une communication ouverte s'est révélée être un facteur de protection pour toutes les personnes concernées. Une personne de confiance peut être une source précieuse de soutien lors de conversations difficiles.

Il est normal de se sentir dépassé et de chercher de l'aide lorsqu'on communique.

Avant d'engager une conversation avec des personnes vivant avec un cancer ou après un cancer, demandez-vous…

• Comment est-ce que je me sens aujourd'hui ? Suis-je capable d'apporter mon soutien ?
• Quel est mon rôle dans la vie de cette personne ? Qu'est-ce que cela implique pour la conversation ?
• Qu'attend cette personne de moi ?
• Si c'était moi, qu'est-ce que je voudrais de cette conversation ?
• Que sais-je (ou pense-je savoir) au sujet de ce diagnostic ?
• Quel type de question puis-je poser ? Est-il nécessaire de poser cette question ?

Points clés à retenir

• Soyez curieux
• Soyez patient
• Il est normal de ne pas savoir quoi dire (et de l'exprimer ouvertement)
• Il est normal de poser une question difficile, mais laissez à la personne la possibilité de ne pas y répondre
• Acceptez l'expérience de la personne, pas ce que vous pensez qu'elle est
• Essayez d'être à l'aise avec le silence, la communication non verbale peut aussi être efficace et réconfortante

Conseils pour améliorer la communication

Une mauvaise communication peut affecter la prise de décision, l'adhésion au traitement, les relations sociales et la santé mentale.

Ce qu'il faut dire (à faire)

• Adapter la communication : prendre en compte l'âge, le développement cognitif et les aspects sociaux de chaque personne, et reconnaître ses besoins et capacités uniques
• Reconnaître les émotions : faire preuve d'empathie, mais éviter l'empathie excessive
• Soutenir la prise de décision : fournir toutes les informations nécessaires pour prendre une décision éclairée
• Être honnête et transparent : présenter les informations de manière constructive et porteuse d'espoir

Ce qu'il NE faut PAS dire (à éviter)

• Culpabiliser : « Qu'avez-vous fait pour avoir un cancer ? »
• Comparer : « J'ai rencontré quelqu'un atteint d'un cancer et il est décédé »
• Imposer : « Vous devriez être reconnaissant ! Au moins, vous êtes en vie ! »
• Étiqueter : « Combattant » « Héros » (Il n'existe pas de modèle unique qui convienne à tous)
• Utiliser une positivité toxique : « Arrêtez de vous inquiéter, dans quelques mois vous aurez l'air tout à fait normal »
• Dépersonnaliser ou minimiser : « Au moins, vous n'avez pas le type de cancer le plus agressif »

Module 9 : Résumé final, suivi, évaluation

Objectif :

• évaluation de la formation,
• discuter des questions ouvertes,
• collecter et mettre à disposition les contenus générés pendant la formation,
• garantir la possibilité d'une future collaboration/mise en réseau du groupe (pour toutes les personnes souhaitant y participer), et
• planifier l'orientation des prochaines sessions de suivi en ligne (p. ex. supervision, questions ouvertes, échange de modèles de bonnes pratiques, etc.)

Méthode : Discussion de groupe

Matériel : Feuilles de paperboard, notes autocollantes

5. Impact et conclusion

Le projet dans son ensemble a révélé un grand besoin de soutien en matière d’éducation et de carrière pour les survivants du cancer CAYA, qui ne peut actuellement être couvert de manière adéquate par les structures de soins existantes presque nulle part. Cela a également été démontré par le fait que de nombreuses personnes souhaitaient mettre en place quelque chose dans leurs structures nationales et que très peu de personnes travaillant dans ce domaine spécifique étaient présentes lors de la formation pilote. Le besoin d’un soutien spécifique adapté aux besoins des survivants du cancer CAYA a été confirmé une fois de plus, les approches générales de conseil (sans, par exemple, de connaissances sur l’impact des effets tardifs liés au cancer) s’étant révélées inefficaces.

Diverses mesures sont désormais prises à partir du concept et des supports développés dans le projet :

1. Le groupe de participants à la formation pilote continuera à travailler ensemble lors de sessions de suivi en ligne. De cette manière, les participants continueront à évoluer de stagiaires à formateurs pour d’autres. Les supports développés seront mis à leur disposition.

En outre, d’autres modèles internationaux de bonnes pratiques en matière de soutien éducatif et professionnel seront recueillis afin d’apprendre les uns des autres et de poursuivre le travail correspondant en matière de politique de santé. De plus, les sessions de suivi seront utilisées pour travailler sur des moyens concrets de mettre en place un soutien éducatif et professionnel dans leurs régions.

Tout cela aboutira à une version actualisée et affinée du concept de formation de formateurs, qui sera également testée scientifiquement quant à son efficacité à l’avenir.

2. Les sociétés professionnelles pour les HCPs (par ex. SIOP Europe ou PanCare) seront informées du concept de formation de formateurs désormais existant en matière de soutien éducatif et professionnel. Les collègues intéressés de, par ex., SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, mais aussi des sociétés professionnelles nationales, seront invités à une éventuelle formation, qui devrait être proposée, par ex., en lien avec d’autres réunions/cours de formation des sociétés professionnelles. Cela sera communiqué sous la forme de présentations lors de conférences, de bulletins d’information et via la plateforme du projet.

Les personnes intéressées peuvent également contacter la Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ou CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Notes

1. Article de blog Améliorer l’après-cancer : initiatives sur la qualité de vie d’EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Soutenir les parcours éducatifs et professionnels des survivants du cancer AYA - BeatCancer
3. Cartes de poche pour la sensibilisation à la santé mentale et l’orientation des patients atteints de cancer et au-delà - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Références

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changements, défis et soutien en matière de travail, d’éducation et de finances chez les survivants du cancer adolescents et jeunes adultes (AYA) : une étude qualitative. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Utiliser l’Intervention Mapping pour développer un service de soutien à l’éducation et à la carrière pour les adolescents et jeunes adultes diagnostiqués d’un cancer : identification des facteurs contextuels qui influencent la participation à l’éducation et à l’emploi. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Évaluation d’un service éducatif et professionnel pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : une revue rétrospective. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommandations pour la surveillance des résultats en matière d’éducation et d’emploi chez les survivants du cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte : un rapport du International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Effets tardifs psychologiques, éducatifs et sociaux chez les survivants adolescents d’une tumeur de Wilms : un rapport de la Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Besoins de soutien non satisfaits chez les survivants adolescents et jeunes adultes d’une tumeur cérébrale pédiatrique et leurs aidants : « c’est tout l’après-coup, puis on vous oublie ». Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). La continuité scolaire et le soutien à la réintégration scolaire comme norme de soins en oncologie pédiatrique. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Perturbation des objectifs éducatifs et professionnels chez les survivants du cancer adolescents et jeunes adultes. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

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