Koncept Train-the-Trainer za HCPs o podpori preživelim pri izobraževanju in karieri

O tej publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme. Deliverable No: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Develop Train-the-Trainer concept.

Zgodovina različic

Konzorcij

1. Povzetek za vodstvo

Rak v otroštvu, adolescenci in obdobju mladih odraslih (CAYA) ima disruptiven vpliv na izobraževalne in karierne poti, tako med zdravljenjem kot po njem (npr. Vetsch et al., 2018; Nicklin et al., 2021; Foster et al., 2021). Zdravljenje raka vodi do pogostejših neprostovoljnih odsotnosti od pouka oziroma izobraževanja (od osnovne šole do univerze, odvisno od starosti) ali z delovnega mesta. Hkrati šole in delovna okolja pogosto niso seznanjeni s potrebami, povezanimi z boleznijo in zdravljenjem. Poleg tega običajno primanjkuje znanja o tem, kakšna dodatna podpora je lahko na voljo.

Po zdravljenju je lahko vrnitev v šolo, usposabljanje ali na delo oziroma, odvisno od starosti, celo začetek šolanja ali zaposlitve velik izziv. Po eni strani je lahko socialno in čustveno izčrpavajoče ponovno vzpostaviti stik po daljši odsotnosti. Včasih lahko to celo vodi do diskriminacije v šoli ali na delovnem mestu zaradi razlik med preživelimi in njihovimi vrstniki, ki bolezni nimajo. Po drugi strani pa lahko dolgoročne posledice bolezni ali zdravljenja otežijo ponovno doseganje prejšnjih ravni sposobnosti, uspešnosti in tolerance na stres. Kognitivne, čustvene ali socialne pozne posledice se lahko včasih pojavijo več let po bolezni/zdravljenju, kar lahko nato pri CAYA preživelih z rakom vodi do "nazadovanj". V vsakem primeru lahko te pozne posledice povzročijo potrebo po dodatni podpori ali zahtevo po spremembi izobraževalne ali karierne poti – nekatere morda sploh ne bodo več mogoče.

Da bi zmanjšali ta disruptivni vpliv na izobraževalne in karierne poti, je bil razvit koncept Train-the-Trainer za zdravstvene delavce (HCPs) na področju podpore pri izobraževanju in karieri, in sicer po sistematičnem pregledu literature in pregledu obstoječih gradiv ter na podlagi rezultatov dveh fokusnih skupin na to temo. Izvirna ciljna skupina koncepta usposabljanja je bila poleg zdravstvenih delavcev razširjena tudi na ljudi, ki želijo v svojih institucijah ali organizacijah vzpostaviti podporo na področju izobraževanja ali kariere oziroma želijo na svojem področju ustvarjati ozaveščenost. V naslednjem poročilu so predstavljeni razviti koncept ter ključni mejniki razvojne faze in pilotiranja.

Koncept Train-the-Trainer EU-CAYAS-NET je prilagojen potrebam CAYA preživelih z rakom in je namenjen temu, da udeležence opremi s potrebnim znanjem, odnosom in veščinami za poglabljanje njihovega znanja ter za širjenje znanja ali vzpostavljanje podpore na področju izobraževanja in kariere v njihovih nacionalnih/lokalnih strukturah.

Končna različica je na voljo za prenos na platformi EU-CAYAS-NET. [1]

2. Uvod in ozadje

Izidi na področju izobraževanja in zaposlovanja pomembno vplivajo na kakovost življenja preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi (CAYA). Devine et al. (2022) poročajo, da je bila pri preživelih večja verjetnost nižjih izobraževalnih dosežkov in večja verjetnost brezposelnosti kot pri primerljivih populacijah. Primarna diagnoza tumorja osrednjega živčevja in prisotnost poznih posledic sta se izkazali kot dejavnika tveganja. Avtorji so zato priporočili, da se zdravstveni delavci (HCPs) zavedajo tveganja za težave na področju izobraževanja in zaposlovanja, izvajajo redno spremljanje ter preživele napotijo k specialistom, če se ugotovijo težave. Thompson et al. (2015) v svojem standardu oskrbe na temo podpore v šoli prav tako priporočajo, da pediatrični onkološki programi določijo člana tima z ustreznim znanjem in veščinami za usklajevanje komunikacije med pacientom/družino, šolo in timom za zdravljenje. Poleg tega je nekaj intervencijskih študij analiziralo dodatne dejavnike, ki vodijo k izboljšanju vključevanja v izobraževanje in delovno življenje (npr. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Vendar je izvajanje teh ali podobnih priporočil v spremljanju mladih, ki živijo z rakom ali po njem, še vedno v povojih. Obstaja jasen razkorak med obstoječimi standardi oskrbe in dejanskim izvajanjem v nadaljnji oskrbi preživelih CAYA po raku. To je bilo zelo jasno razvidno iz rezultatov spletne ankete med preživelimi, izvedene v okviru EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), kjer je bilo navedeno, da je potreba po podpori na področju izobraževanja in kariere bistveno večja od dejansko prejete podpore.

Zaradi tega je bil razvit koncept Train-the-Trainer za HCPs na področju podpore pri izobraževanju in karieri po sistematičnem pregledu literature in namizni raziskavi obstoječih gradiv (Tasks 3.3.1 and 3.3.2), ob upoštevanju rezultatov dveh fokusnih skupin na temo "Prepoznavanje vrzeli v programih podpore pri karieri" (Task 3.3.3.) (Slika 1). Koncept je bil natančno prilagojen potrebam preživelih CAYA po raku in udeležence, ki se usposabljajo, opremi s potrebnim znanjem, odnosom in veščinami, da poglobijo svoje razumevanje ter lahko širijo znanje ali vzpostavijo podporo pri izobraževanju in karieri v svojih nacionalnih/lokalnih strukturah. Ko je bil razvit, je bil koncept Train-the-Trainer preizkušen in ovrednoten v okviru projekta EU-CAYAS-NET. Dokončani koncept (v angleščini) je bil nato na voljo za prenos na Platformi. [1]

Slika 1. Pregled vseh podnalog naloge 3.3 Podpora pri izobraževanju in karieri, ki so prispevale k razvoju koncepta Train-the-Trainer.

Task 3.3. Podpora pri izobraževanju in karieri:

• 3.3.1./3.3.2. Zbiranje primerov dobre prakse/gradiv s smernicami
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Sistematični pregled literature
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Namizna raziskava obstoječih gradiv/orodij
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Sestavljanje zbirke orodij/priročnika (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Razvoj sklopa priporočil
• 3.3.5. Priprava spletnega seminarja za skupnost
• 3.3.3. Prepoznavanje vrzeli v programih podpore pri karieri za preživele CAYA po raku
  • 3.3.3.1. Fokusna skupina #1, Dunaj
  • 3.3.3.2. Fokusna skupina #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analiza podatkov fokusnih skupin
  • 3.3.3.4. Priprava publikacije
• 3.3.6. Razvoj koncepta Train-the-Trainer
  • 3.3.6.1. Razvoj koncepta
  • 3.3.6.2. Pilotno testiranje in vrednotenje koncepta
  • 3.3.6.3. Dokončanje koncepta

3. Pristop

V nalogo 3.3 Podpora pri izobraževanju in karieri so bili vključeni upravičenci CCI-E, MUV in PMC. Vse dejavnosti so bile izvedene po pristopu sovodenja (ki vključuje sovodenje zagovornikov pacientov in HCPs), da bi vedno upoštevali perspektivi obeh deležnikov.

3.1 Razvoj koncepta Train-the-Trainer

Koncept Train-the-Trainer je bil razvit na podlagi rezultatov dejavnosti, izvedenih v okviru naloge 3.3 Podpora pri izobraževanju in karieri (Slika 1), vključno z:

• sistematičnim iskanjem literature,
• namizno raziskavo obstoječih podpornih gradiv/orodij,
• zbirko orodij za podporo pri izobraževanju in karieri, [2]
• priporočili, razvitimi kot rezultat raziskav v okviru projekta in predstavljenimi v obliki žepnih kartic, [3]
• izobraževalnim spletnim seminarjem o podpori pri izobraževanju in karieri, ki ga je gostil EU-CAYAS-NET, [4] in
• analizo rezultatov fokusnih skupin o vrzelih v programih podpore pri karieri.

Z didaktičnega vidika je bil izbran pristop učenja skozi delovanje, ki vključuje kombinacijo strokovnega znanja, konkretnih izkušenj in refleksije. V praksi to pomeni, da je poleg posredovanja znanja, veščin, gradiv in modelov dobre prakse v usposabljanju tudi prostor za samorefleksijo, da bi se udeleženci poglobili v vsebino ter s pomočjo samozavedanja bolje razumeli možna področja ukrepanja in težave. Med usposabljanjem je bilo načrtovanega tudi dovolj časa za izmenjavo izkušenj (npr. za prepoznavanje uspešnih nacionalnih modelov dobre prakse in da se udeleženci usposabljanja učijo drug od drugega).

Usposabljanje je bilo zasnovano tako, da poteka v dveh poldnevih, v koncept pa so bila vključena tudi nadaljnja srečanja za supervizijo in izmenjavo.

3.2 Pilotno testiranje in vrednotenje koncepta Train-the-Trainer

V fazi testiranja in vrednotenja so bili potencialno zainteresirani udeleženci povabljeni prek projektne Platforme (vključno z Discordom) in prek projektnih kanalov družbenih medijev. Povabilo je bilo namenjeno ljudem, ki že delajo na področju podpore pri izobraževanju in karieri z mladimi, ki živijo z rakom ali po njem, pa tudi tistim, ki želijo na tem področju nekaj razviti, oziroma tistim, ki jih to zanima in želijo povečati ozaveščenost (Slika 2). Povabilo je bilo namerno široko razširjeno, da bi ugotovili, kdo ima največjo potrebo po programu usposabljanja.

Slika 2. Povabilo v program Train-the-Trainer za podporo pri izobraževanju in karieri

Po pregledu literature in poglobljenih fokusnih skupinah na temo podpore pri izobraževanju in karieri za mlade, ki živijo z rakom ali po njem, želimo znanje, ki smo ga zbrali, uporabiti na praktičen način…

Program Train-the-Trainer za podporo pri izobraževanju in karieri, 12.–13. marec (od poldneva do poldneva), Dunaj, Avstrija

Komu je namenjen?

• Že delate na področju podpore pri izobraževanju in karieri za mlade, ki živijo z rakom ali po njem
• Želite vzpostaviti nekaj na tem področju
• Vas to področje zanima in želite z nami sodelovati pri povečanju ozaveščenosti na tem področju

Kaj lahko pričakujete?

• Praktično naravnano in interaktivno usposabljanje
• Celovite informacije o podpori pri izobraževanju in karieri za mlade, ki živijo z rakom ali po njem
• Praktične primere in priložnost za praktično usposabljanje
• Nadaljnjo supervizijo (na spletu) za izmenjavo prvih izkušenj

Potni stroški in nastanitev bodo kriti.

Veselimo se SREČANJA z VAMI in vznemirljivega usposabljanja!

30 udeležencev iz 16 držav se je udeležilo pilotnega usposabljanja v živo na Dunaju (12.–13. mar. 2024) (Tabela 1, Slika 3).

Tabela 1. Države udeležencev na dogodku Train-the-Trainer

Med udeleženci je bila le ena oseba, ki je na tem področju že delovala kot trener, 11 udeležencev je v svoji ustanovi ponujalo podporo pri izobraževanju/karieri, 10 udeležencev je želelo vzpostaviti podporo pri izobraževanju/karieri v svoji državi, 5 udeležencev je temo zanimala, 3 udeleženci pa so se usposabljanja udeležili iz drugih razlogov. Na vprašanje o njihovih izkušnjah na področju podpore pri izobraževanju in karieri na začetku usposabljanja se je 75,9 % ocenilo med 1 in 3 na lestvici od 1 (začetnik) do 10 (strokovnjak). Večina udeležencev je navedla, da so se usposabljanja udeležili zato, da bi razširili svoje znanje in veščine, se učili iz izkušenj drugih ter se seznanili s tem, kako vzpostaviti program podpore pri izobraževanju in karieri v svojem okolju.

Program se je izmenjeval med teoretičnimi vsebinami, skupinskim delom, igro vlog in skupinsko razpravo. Za povratne informacije je bilo namenjenega veliko časa, da bi se lahko iz testiranja kaj naučili in optimizirali končno različico koncepta Train-the-Trainer.

Ob koncu usposabljanja so bili udeleženci zaprošeni za povratne informacije o pilotu. Povprečna samoocenjena pridobitev znanja je znašala 9,6 (Ali ste se naučili kaj novega? 1 (sploh ne) - 10 (zelo veliko)). Udeleženci so svoje strokovno znanje po usposabljanju v povprečju ocenili na 7,6 (lestvica od 1 (začetnik) do 10 (strokovnjak)). Najbolj koristni elementi so bili po navedbah udeležencev: viri in gradiva, izmenjava izkušenj, skupinske razprave, mreženje. Skoraj vsi udeleženci bi si želeli, da bi usposabljanje trajalo dlje.

3.3 Dokončanje koncepta Train-the-Trainer

Po pilotnem testiranju je bil koncept Train-the-Trainer revidiran v skladu z rezultati in povratnimi informacijami iz pilota ter je predstavljen v poglavju Rezultati.

4. Rezultati

V naslednjih poglavjih je predstavljen koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer na področju podpore izobraževanju in karieri, ki je bil razvit in evalviran med projektom. Program in gradiva za usposabljanje (v angleščini) so na Platformi na voljo za prenos kot paket. [1]

4.1 Pregled vsebine usposabljanja in modulov

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer na področju podpore izobraževanju in karieri

Ciljna skupina:

• Osebe, ki že delajo na področju podpore izobraževanju in karieri
• Vsi, ki želijo na tem področju nekaj vzpostaviti
• Vsi, ki jih to področje zanima in želijo prispevati k večji ozaveščenosti na tem področju

Priporočeno trajanje:

• 1,5-dnevno usposabljanje v živo
• Nadaljnja spletna srečanja in supervizija

Vodstvo usposabljanja:

• Soodenje: zagovornik pravic pacientov in zdravstveni delavec (zaželeno: z ozadjem iz psihologije ali socialnega dela)

Moduli:

• Modul 1: Dobrodošlica: krepitev tima in uvod v usposabljanje
• Modul 2: Vpliv raka pri CAYA na izobraževanje in delo: izzivi in zaščitni dejavniki
• Modul 3: Osebni dejavniki: refleksija o prednostih in slabostih, povezanih z izobraževanjem in delom
• Modul 4: Okoljski dejavniki: analiza šolskih in delovnih pogojev ter socialne mreže
• Modul 5: Okoljski dejavniki: finance in pravni okvir
• Modul 6: Specifične možnosti podpore
• Modul 7: Priporočila EU-CAYAS-NET za karierno podporo
• Modul 8: Vidiki svetovanja - komunikacija in odnos
• Modul 9: Zaključni povzetek, nadaljnja srečanja, evalvacija

Modul 1: Dobrodošlica: krepitev tima in uvod v usposabljanje

Cilj:

1. Medsebojno spoznavanje, krepitev zaupanja v skupini; ocena ravni strokovnega znanja in izkušenj v skupini; pojasnitev pričakovanj
2. Pregled programa usposabljanja, predstavitev metodologije

Metoda: (1) Skupinsko delo, (2) Teoretični uvod

Gradivo: List na stojalu, samolepilni listki

Modul 2: Ozadje: Vpliv raka pri CAYA na izobraževanje in delo: izzivi in zaščitni dejavniki

Cilj: Razširiti temeljno znanje, da bi …

• omogočili diferencirano, individualizirano in učinkovito podporo,
• preprečili podcenjevanje ali precenjevanje,
• zmanjšali negotovost in strah pred to tematiko.

Metoda: teoretični uvod

Gradivo/vsebina:

• S boleznijo ali zdravljenjem povezane telesne, psihološke in socialne pozne posledice; zaščitni dejavniki
• Kontekstualni dejavniki, ki vplivajo na vključevanje v izobraževanje in zaposlitev (glej npr. Davis et al., 2022)
• Normativne in nenormativne razvojne naloge otrok, mladostnikov in mladih odraslih
• Ključne točke za podporo izobraževanju in karieri (Slika 4 in gradiva za prenos na Platformi [3]). Žepne kartice o podpori izobraževanju in karieri so bile razvite v okviru naloge 3.2.1 v delovni skupini, ki so jo sestavljali zdravstveni delavci in zagovorniki pravic pacientov, nato pa usklajene z Delphi anketo in več soglasnimi srečanji.

Slika 4. Ključne točke o podpori izobraževanju in karieri

Podpora izobraževanju

Mladi, ki živijo z rakom in po njem, se lahko v izobraževanju soočajo z omejitvami zaradi bolezni, zdravljenja ali poznih posledic.

Kaj je potrebno?

• Spremljanje in podpora skozi celoten potek izobraževanja … za mlade, ki živijo z rakom in po njem, njihove skrbnike, učitelje in vrstnike
• Enostaven dostop do smiselnih informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore
• Namenski strokovnjaki v nadaljnji oskrbi s potrebnim znanjem, veščinami in časom za usklajevanje komunikacije med mlado osebo/družino, šolo in zdravstveno ekipo

Ključne točke za podporo izobraževanju najdete na hrbtni strani. Gradiva za podporo v različnih jezikih najdete na: beatcancer.eu

NORMALNOST, kjer koli je mogoče - PODPORA, kjer koli je potrebna

Naš cilj: izobraževanje, ki ustreza sposobnostim, osebnosti in načrtom za prihodnost

6 korakov za izboljšanje podpore izobraževanju

1. Pridobite jasen pregled osebnih PREDNOSTI in TEŽAV, npr. z nevropsihološko oceno. Spopadajte se z omejitvami - izkoristite prednosti
2. Upoštevajte KOMPENZACIJO PRIKRAJŠANOSTI: ta je še posebej pomembna, če bi omejitev na enem področju (npr. spomin) povzročila prikrajšanost na drugih področjih (npr. matematika).
3. NA OSEBO OSREDOTOČENA podpora: uporabite pravne možnosti in/ali kompenzacijo prikrajšanosti - prilagojeno individualnim potrebam.
4. BODITE TRANSPARENTNI: možnosti podpore načrtujte in obravnavajte SKUPAJ. Komunicirajte in sodelujte z vsemi vključenimi. (mlada oseba, skrbniki, sorojenci, vrstniki in učitelji)
5. Zagotovite ČUSTVENO PODPORO: dopustite občutke tesnobe, negotovosti in strahu pred drugačnostjo ter uporabite podporo.
6. Ne osredotočajte se le na uspešnost, temveč tudi na OBČUTEK PRIPADNOSTI in socialno situacijo; preprečujte ustrahovanje.

Kar pogumno! KOMPENZACIJA PRIKRAJŠANOSTI = nadomestitev prikrajšanosti, povezanih z boleznijo, za zagotavljanje enakih možnosti

• Ločeni, tihi prostori za izpite
• Dodaten čas za izpite
• Uporaba učnih gradiv, ki podpirajo spomin (npr. zbirka matematičnih formul)
• Zmanjšanje števila nalog ali domačih nalog
• Večmodalna učna gradiva, gradiva za načrtovanje in strukturo
• Prostor za odmore

Ne favoriziranje, temveč zmanjševanje prikrajšanosti

Naj bo karierna podpora prednostna naloga

Mladi, ki živijo z rakom in po njem, se lahko v svoji karieri soočajo z omejitvami zaradi bolezni, zdravljenja ali poznih posledic. Zelo pogosto so zaradi pomanjkanja znanja drugih podcenjeni ali precenjeni, zato se lahko znajdejo v neustreznih delovnih situacijah

Kaj je potrebno?

• Neprekinjeno spremljanje in dolgoročna podpora v nadaljnji oskrbi… … za mlade, ki živijo z rakom in po njem, njihove skrbnike in delodajalce
• Enostaven dostop do smiselnih informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore
• Namenski strokovnjaki v nadaljnji oskrbi s potrebnim znanjem, veščinami in časovnimi viri za usklajevanje komunikacije … med mlado osebo/družino, delovnim mestom, zdravstveno ekipo in izvajalci karierne podpore
• Programi vrstniške podpore

Ključne točke za karierno podporo najdete na hrbtni strani. Gradiva za podporo v različnih jezikih najdete na: beatcancer.eu

Ključne točke o poklicni podpori

Cilj: poklicna situacija, ki ustreza sposobnostim, osebnosti, interesom in načrtom za prihodnost

NORMALNOST, kjer koli je mogoče - PODPORA, kjer koli je potrebna

1. Pridobite jasen pregled PREDNOSTI in TEŽAV, povezanih z delom, npr. z nevropsihologijo ali medicino dela. Spopadajte se z omejitvami - izkoristite prednosti
2. Analizirajte DELOVNE POGOJE, da ugotovite, kje so možne prilagoditve.
3. NA OSEBO OSREDOTOČENA podpora: ukrepi in prilagoditve po meri individualnih potreb. Upoštevajte bio-psiho-socialno ozadje in NAČRTUJTE VNAPREJ.
   • Prilagoditev delovnega časa
   • Okvirni pogoji ali vrsta dejavnosti
   • Zagotovitev in uporaba ustreznih orodij in pripomočkov
   • Prostor za počitek in drugo …
4. Pojasnite PRAVNA VPRAŠANJA: delovno in socialno pravo.
5. TRANSPARENTNO: možnosti podpore načrtujte in obravnavajte SKUPAJ. Komunicirajte z vsemi vključenimi. (mlada oseba, skrbniki, delodajalci, sodelavci, izvajalci karierne podpore)
6. ČUSTVENA IN SOCIALNA PODPORA: ne osredotočajte se le na uspešnost. Dovolite občutke, kot so negotovost, strah pred drugačnostjo in žalovanje zaradi prvotnih načrtov. Upoštevajte socialno situacijo. Preprečujte ustrahovanje.

Modul 3: Osebni dejavniki: refleksija o prednostih in slabostih, povezanih z izobraževanjem in delom

Cilj: S samorefleksijo in analizo lastnih prednosti in slabosti, povezanih z izobraževanjem ali delom, je cilj izkusiti, kako pomembno je poznati lastne prednosti in slabosti za iskanje primernega izobraževanja ali dela, zlasti v primeru poznih posledic; prepoznati, kaj je lahko pomembna prednost v kontekstu izobraževanja ali dela.

Metoda: Samorefleksija/intervju v paru (Slika 5 in gradiva za prenos na Platformi [2])

Slika 5. Partnerski intervju - samorefleksija

Train-the-trainer Podpora izobraževanju in karieri

• Katere prednosti so vam v pomoč pri usposabljanju/delu? Katere prednosti lahko uporabite?
• Ali obstajajo prednosti, ki jih pri svojem delu/usposabljanju ne morete uresničiti? Za katere nihče ne ve? (splošne, povezane z boleznijo ali nepovezane z njo)

Primeri prednosti: navdušenje, zvestoba, ustvarjalnost, sluh, empatija, spomin, reševanje problemov, hitrost procesiranja, obremenitvena zmogljivost, timski duh, jezik, organizacija, vid, prilagodljivost, usmerjenost v prihodnost, vzdržljivost, matematične spretnosti, natančnost, pozornost, logično mišljenje, organizacija, večopravilnost, ročne spretnosti, komunikacija, odpornost na stres … in še veliko več …

• Katere slabosti imate, ki vam včasih otežujejo delo/usposabljanje?
• Kaj točno se zgodi? Kako se spopadate s situacijo?
• Ali vaši sodelavci vaše prednosti ali slabosti poznajo bolje?

Modul 4: Okoljski dejavniki: analiza šolskih in delovnih pogojev ter socialne mreže

Cilj: Analizirati izobraževalne in delovne pogoje: spodbujevalne in ovirajoče dejavnike; ozavestiti, da imajo okoljski dejavniki velik vpliv na uspešnost v šoli/službi in jih je zato treba podrobno analizirati ter posledično zelo pogosto prilagoditi.

Metoda: Skupinsko delo: Kateri so lahko ovirajoči dejavniki v šolskem ali delovnem kontekstu?

Gradivo: Listi na stojalu, samolepilni listki

Modul 5: Okoljski dejavniki: finance in pravni okvir

Cilj: Razširiti znanje o pravnih in finančnih ureditvah ter izzivih v izobraževalnem ali delovnem kontekstu

Metoda: Teoretični uvod; skupinska razprava in zbiranje nacionalnih modelov dobre prakse

Gradivo: Listi na stojalu, samolepilni listki

Modul 6: Specifične možnosti podpore

Cilj: Spoznati in obravnavati specifične podporne ukrepe in modele dobre prakse

Metoda: Teoretični uvod; skupinsko delo: specifične možnosti podpore v delovnem kontekstu

Gradivo: Delovni listi, ki obravnavajo različne možne omejitve/prizadetosti, npr. kronično utrujenost (glej Sliko 6 in gradiva za prenos na Platformi [2]) ali primanjkljaje spomina in ravnanje z njimi (Kako je mogoče prepoznati posamezno omejitev/prizadetost? Kako je mogoče zagotoviti ciljno usmerjeno podporo?). Naloga: pripravite ustrezne kontrolne sezname za delovni kontekst.

Slika 6. Delovni list: Zmanjšana vzdržljivost/kronična utrujenost

Kako jo prepoznam?

• Težave s pravočasnim prihodom v šolo
• Huda utrujenost in izčrpanost, ki se stopnjujeta tekom šolskega dne
• Pomanjkanje motivacije
• Povečana razdražljivost
• Motena koncentracija ali težave s spominom
• Pogosta zmedenost
• Počasnejši način dela
• Manj interakcije s sošolci
• Zmanjšan apetit

Kaj lahko storim?

• Postopno vključevanje: učenec se sprva vrne v šolo za zmanjšano število ur, ki se postopoma povečuje (ob regeneraciji); prednostna udeležba pri glavnih predmetih in najljubših predmetih; izmenjava bolj in manj napornih ur; npr. začetek pouka šele pri drugi ali tretji uri
• Po potrebi ohranite zmanjšanje števila ur v primeru trajno zmanjšane zmogljivosti
• Individualna oblika določanja nalog/preverjanja uspešnosti/ocenjevanja
• Individualna organizacija odmorov
• Dovolite uživanje hrane in pijače v primeru hudega "padca energije" (po predhodnem dogovoru), npr. dokazano je, da žvečilni gumi kratkoročno poveča budnost
• Omogočanje gibalnih enot in drugih aktivacijskih ukrepov

Modul 7: Priporočila EU-CAYAS-NET za karierno podporo

Cilj: Spoznati priporočila EU-CAYAS-NET za karierno podporo

Metoda: Teoretični uvod; skupinska razprava

Gradivo: Žepne kartice (Slika 7 in gradiva za prenos na Platformi [3])

Modul 8: Vidiki svetovanja - komunikacija in odnos

Cilj: Spoznati osnovna načela komunikacije z mladimi, ki živijo z rakom ali po njem; razvijati komunikacijske spretnosti in ustrezen odnos s samorefleksijo

Metoda: Teoretični uvod; igra vlog "Spoštujte čustva"; skupinska razprava

Gradivo: Žepne kartice (Slika 7 in gradiva za prenos na Platformi [3]; žepne kartice so bile razvite v okviru naloge 3.2.1 v delovni skupini, sestavljeni iz zdravstvenih delavcev in zagovornikov pravic pacientov, ter potrjene v Delphi anketi in na več soglasnih srečanjih); smernice za komunikacijo o resnih zadevah

Slika 7. Žepne kartice o komunikaciji

Pogovor z mladimi o resnih zadevah

Priporočila za vse, ki sodelujejo v pogovoru

Komunikaciji o težkih temah se ni mogoče izogniti, vendar lahko pristop in odnos naredita razliko.

1. BODITE NA ISTI RAVNI OČI: fizično in simbolno.
2. IZKAŽITE SPOŠTOVANJE: pokažite pripravljenost vstopiti v svet mlade osebe, poskusite sprejeti njeno realnost tako, kot jo vidi sama, ter slišati njene strahove in izgube tako, kot jih doživlja. Cenite njena stališča - ne sodite je in je ne podcenjujte.
3. VKLJUČUJTE: dajte mladim glas: govorite Z njimi, ne O njih! Spodbujajte starosti primerno, aktivno sodelovanje.
4. POSLUŠAJTE: pozorno poslušajte: KAJ je povedano in KAKO? Zlasti v netipičnih trenutkih in na nepričakovanih mestih.
5. PRILAGODITE JEZIK: uporabljajte nežen in previden jezik, prilagojen RAZVOJNI STOPNJI mlade osebe. Upoštevajte tako besedno kot nebesedno komunikacijo, npr. očesni stik, osebni prostor
6. SPOŠTUJTE ČUSTVA: čustva jemljite resno. Poimenujte čustva, spoštujte jih, ne zmanjšujte njihovega pomena.
7. BODITE ISKRENI: mladi pričakujejo iskrene odgovore na iskrena vprašanja, da bi lahko zgradili zaupanje.
8. IZKAŽITE ODPRTOST: sporočite, da so vsa vprašanja dobra in dobrodošla. Bodite odprti za pogovor o težkih temah, namesto da iz njih naredite tabu. Bodite pozorni na drobne signale.
9. RAVNAJTE SE PO VPRAŠANJIH: vodijo naj vas vprašanja mladih. Ti naravno iščejo količino informacij, ki jim ustreza, da se počutijo varno. Ne preobremenjujte jih in jih ne podcenjujte. npr. Kaj že veš? Kaj in koliko želiš vedeti? Kaj te točno skrbi?
10. DAJTE PROSTOR IN ČAS: ponudite zaščiteno, starosti primerno okolje. Upoštevajte razpon pozornosti in dajte čas za predelavo. Načrtujte več zaporednih pogovorov.
11. UPORABLJAJTE ORODJA: zagotovite knjige, risbe, aplikacije, vizualne modele itd. za spodbujanje razumevanja in predelave, da bi podprli informirano in skupno odločanje.
12. NAČRTUJTE IN UKREPAJTE: skupaj se pogovorite o konkretnih naslednjih korakih in jih načrtujte, da zagotovite samoučinkovitost in zdravo spoprijemanje. Dajte samozavest in občutek varnosti.
13. VKLJUČITE DRUŽINO IN SOCIALNO MREŽO: odprta komunikacija se je izkazala za zaščitni dejavnik za vse vpletene. Oseba, ki ji zaupamo, je lahko dragocen vir podpore med težkimi pogovori.

V redu je, če ste preobremenjeni in poiščete pomoč pri komuniciranju.

Preden se vključite v pogovor z osebami, ki živijo z rakom in po njem, se vprašajte…

• Kako se danes počutim? Ali sem sposoben/sposobna nuditi podporo?
• Kakšna je moja vloga v življenju te osebe? Kaj to pomeni za pogovor?
• Kaj ta oseba pričakuje od mene?
• Če bi šlo zame, kaj bi želel/želela od tega pogovora?
• Kaj vem (ali mislim, da vem) o tej diagnozi?
• Kakšno vprašanje lahko postavim? Ali moram to vprašati?

Ključna sporočila

• Bodite radovedni
• Bodite potrpežljivi
• V redu je, če ne veste, kaj reči (in to odkrito poveste)
• V redu je postaviti težko vprašanje, vendar osebi dajte prostor, da nanj ne odgovori
• Sprejmite izkušnjo osebe, ne tega, kar mislite, da je
• Poskusite se počutiti udobno tudi v tišini; tudi neverbalna komunikacija je lahko učinkovita in pomirjujoča

Nasveti za izboljšanje komunikacije

Slaba komunikacija lahko vpliva na odločanje, upoštevanje zdravljenja, socialne odnose in duševno zdravje.

Kaj reči (Priporočeno)

• Prilagodite komunikacijo: upoštevajte individualno starost, kognitivni razvoj, socialne vidike in prepoznajte njihove edinstvene potrebe in sposobnosti
• Priznajte čustva: bodite empatični, vendar se izogibajte pretirani empatiji
• Podprite odločanje: zagotovite vse informacije, potrebne za sprejetje informirane odločitve
• Bodite iskreni in transparentni: informacije predstavite na konstruktiven način, ki daje upanje

Česa NE reči (Ni priporočeno)

• Obtožujte: "Kaj si naredil/a, da si zbolel/a za rakom?"
• Primerjajte: "Srečal/a sem nekoga z rakom in je umrl"
• Vsiljujte: "Moral/a bi biti hvaležen/hvaležna! Vsaj živ/a si!"
• Etiketirajte: "Borec" "Junak" (Ni univerzalnega pristopa za vse)
• Uporabljajte toksično pozitivnost: "Nehaj skrbeti, čez nekaj mesecev boš videti popolnoma normalno"
• Deosebite ali zmanjšujte pomen: "Vsaj nimaš najbolj agresivne vrste raka"

Modul 9: Zaključni povzetek, nadaljnje spremljanje, evalvacija

Cilj:

• evalvacija usposabljanja,
• razpravljati o odprtih vprašanjih,
• zbrati in omogočiti dostop do vsebin, ki so nastale med usposabljanjem,
• zagotoviti možnost prihodnjega sodelovanja/mreženja skupine (za vse, ki se želijo pridružiti), in
• načrtovati fokus naslednjih spletnih nadaljnjih srečanj (npr. supervizija, odprta vprašanja, izmenjava modelov dobre prakse itd.)

Metoda: Skupinska razprava

Gradivo: Listi na stojalu, samolepilni listki

5. Vpliv in zaključek

Celoten projekt je pokazal veliko potrebo po podpori na področju izobraževanja in kariere za preživele po raku v skupini CAYA, ki je obstoječe strukture oskrbe trenutno skoraj nikjer ne morejo ustrezno zagotavljati. To je pokazalo tudi dejstvo, da je bilo veliko ljudi, ki so želeli vzpostaviti nekaj v svojih nacionalnih strukturah, medtem ko je bilo med pilotnim usposabljanjem prisotnih zelo malo tistih, ki že delujejo na tem specifičnem področju. Potreba po specifični podpori, prilagojeni potrebam preživelih po raku v skupini CAYA, je bila ponovno potrjena, saj so se splošni pristopi svetovanja (brez, na primer, poznavanja vpliva poznih posledic, povezanih z rakom) izkazali za neučinkovite.

Zdaj se izvajajo različni koraki s konceptom in gradivi, razvitimi v projektu:

1. Skupina udeležencev pilotnega usposabljanja bo nadaljevala skupno delo v spletnih nadaljevalnih srečanjih. Na ta način se bodo udeleženci še naprej razvijali iz udeležencev usposabljanja v izvajalce usposabljanja za druge. Razvito gradivo jim bo dano na voljo.

Poleg tega bodo zbrani dodatni mednarodni modeli dobrih praks na področju podpore pri izobraževanju in karieri, da bi se medsebojno učili in nadaljevali ustrezno delo na področju zdravstvene politike. Nadaljevalna srečanja bodo uporabljena tudi za delo na konkretnih načinih vzpostavitve podpore pri izobraževanju in karieri v njihovih regijah.

Vse to bo privedlo do posodobljene, izpopolnjene različice koncepta »train-the-trainer«, ki bo v prihodnje tudi znanstveno preizkušena glede učinkovitosti.

2. Strokovna združenja za zdravstvene delavce (HCP) (npr. SIOP Europe ali PanCare) bodo obveščena o zdaj obstoječem konceptu »train-the-trainer« za podporo na področju izobraževanja in kariere. Zainteresirani kolegi iz npr. SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, pa tudi nacionalnih strokovnih združenj, bodo povabljeni na morebitni tečaj usposabljanja, ki bi moral biti ponujen npr. v povezavi z drugimi srečanji/izobraževalnimi tečaji strokovnih združenj. To bo sporočeno v obliki predstavitev na konferencah, novic in prek projektne platforme.

Zainteresirane osebe se lahko obrnejo tudi na Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ali CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Opombe

1. Prispevek na blogu Izboljševanje življenja po zdravljenju: pobude EU-CAYAS-NET za kakovost življenja - BeatCancer
2. Podpora izobraževalnim in poklicnim potem za AYA preživele po raku - BeatCancer
3. Žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje za bolnike z rakom in širše - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Reference

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Spremembe, izzivi in podpora pri delu, izobraževanju in financah adolescentnih in mladih odraslih (AYA) preživelih po raku: kvalitativna študija. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Uporaba načrtovanja intervencij za razvoj storitve podpore na področju izobraževanja in kariere za adolescente in mlade odrasle z diagnozo raka: opredelitev kontekstualnih dejavnikov, ki vplivajo na sodelovanje v izobraževanju in zaposlovanju. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evalvacija izobraževalne in poklicne storitve za adolescente in mlade odrasle z rakom: retrospektivni pregled. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Priporočila za spremljanje izidov na področju izobraževanja in zaposlovanja pri preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti: poročilo Mednarodne usklajevalne skupine za smernice o poznih posledicah raka v otroštvu. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psihološke, izobraževalne in socialne pozne posledice pri adolescentnih preživelih po Wilmsovem tumorju: poročilo iz Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nezadovoljene potrebe po podpori pri najstniških in mladih odraslih preživelih po možganskem tumorju iz otroštva ter njihovih oskrbovalcih: "vse je v posledicah, potem pa si pozabljen". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Akademska kontinuiteta in podpora pri ponovni vključitvi v šolo kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Motnje pri doseganju izobraževalnih in poklicnih ciljev pri adolescentnih in mladih odraslih preživelih po raku. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna.