Conceptul Train-the-Trainer pentru HCPs privind sprijinul pentru educație și carieră destinat supraviețuitorilor

Despre această publicație

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health. Livrabil nr.: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Dezvoltarea conceptului Train-the-Trainer.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

Cancerul pediatric, al adolescenților și al adulților tineri (CAYA) are un impact perturbator asupra parcursului educațional și profesional, atât în timpul tratamentului, cât și după acesta (de ex. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Tratamentul oncologic conduce la absențe involuntare mai frecvente de la școală (de la școala primară la universitate, în funcție de vârstă) sau de la locul de muncă. În același timp, școlile și locurile de muncă nu sunt adesea conștiente de nevoile asociate bolii și tratamentului. În plus, de obicei există o lipsă de cunoștințe cu privire la sprijinul suplimentar care poate fi oferit.

După tratament, revenirea la școală, formare sau muncă sau, în funcție de vârstă, chiar începerea școlii sau a muncii poate reprezenta o provocare majoră. Pe de o parte, reconectarea după o absență îndelungată poate fi epuizantă din punct de vedere social și emoțional. Uneori, acest lucru poate duce chiar la discriminare la școală sau la locul de muncă din cauza diferenței dintre supraviețuitori și colegii lor care nu au boala. Pe de altă parte, efectele pe termen lung ale bolii sau tratamentului pot face dificilă recăpătarea nivelurilor anterioare de capacitate, performanță și toleranță la stres. Efectele tardive cognitive, emoționale sau sociale pot apărea uneori la mulți ani după boală/tratament, ceea ce poate duce ulterior la „regrese” pentru supraviețuitorii cancerului CAYA. În orice caz, aceste efecte tardive pot conduce la nevoia de sprijin suplimentar sau la necesitatea de a schimba către un alt parcurs educațional sau profesional - unele opțiuni s-ar putea să nu mai fie posibile deloc.

Pentru a minimiza acest impact perturbator asupra parcursului educațional și profesional, a fost dezvoltat un concept Train-the-Trainer pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) privind sprijinul educațional și profesional, în urma unei revizuiri sistematice a literaturii și a unei cercetări documentare a materialelor existente, precum și pe baza rezultatelor a două focus grupuri pe această temă. Grupul-țintă inițial al conceptului de formare a fost extins, pe lângă HCPs, la persoanele care doresc să înființeze sprijin educațional sau profesional în instituțiile sau organizațiile lor sau care doresc să creeze conștientizare în domeniul lor. Conceptul dezvoltat și principalele etape ale fazei de dezvoltare și pilotare sunt prezentate în raportul de mai jos.

Conceptul EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer este adaptat nevoilor supraviețuitorilor cancerului CAYA și urmărește să ofere participanților cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și pentru a putea disemina cunoștințe sau dezvolta sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Versiunea finală este disponibilă pentru descărcare pe Platforma EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introducere și context

Rezultatele educaționale și profesionale au un impact semnificativ asupra calității vieții supraviețuitorilor de cancer din copilărie, adolescență și vârstă adultă tânără (CAYA). Devine et al. (2022) raportează că supraviețuitorii aveau o probabilitate mai mare de a avea un nivel educațional mai scăzut și o probabilitate mai mare de a fi șomeri decât populațiile de comparație. Un diagnostic primar de tumoră a sistemului nervos central și prezența efectelor tardive s-au dovedit a fi factori de risc. Prin urmare, autorii au recomandat ca profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) să fie conștienți de riscul problemelor educaționale și profesionale, să implementeze monitorizare periodică și să trimită supraviețuitorii la specialiști dacă sunt identificate probleme. Thompson et al. (2015) recomandă, de asemenea, în standardul lor de îngrijire privind sprijinul școlar, ca programele de oncologie pediatrică să identifice un membru al echipei cu cunoștințele și competențele necesare pentru a coordona comunicarea între pacient/familie, școală și echipa de tratament. Mai mult, câteva studii de intervenție au analizat factori suplimentari care conduc la îmbunătățirea participării în educație și în viața profesională (de ex. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Cu toate acestea, implementarea acestor recomandări sau a unor recomandări similare în urmărirea tinerilor care trăiesc cu sau după cancer este încă la început. Există o discrepanță clară între standardele de îngrijire existente și implementarea efectivă în îngrijirea de urmărire a supraviețuitorilor de cancer CAYA. Acest aspect a fost foarte clar în rezultatele sondajului online al supraviețuitorilor realizat în cadrul EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), unde nevoia de sprijin în jurul educației și carierei a fost menționată ca fiind semnificativ mai mare decât sprijinul experimentat.

Din acest motiv, a fost dezvoltat un concept Train-the-Trainer pentru HCPs privind sprijinul educațional și profesional, în urma unei revizuiri sistematice a literaturii și a unei cercetări documentare a materialelor existente (Tasks 3.3.1 și 3.3.2), precum și luând în considerare rezultatele a două focus grupuri pe tema "Identificarea lacunelor în programele de sprijin pentru carieră" (Task 3.3.3.) (Figura 1). Conceptul a fost adaptat cu precizie la nevoile supraviețuitorilor de cancer CAYA și îi echipează pe participanții instruiți cu cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda înțelegerea și pentru a putea disemina cunoștințe sau dezvolta sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale. După dezvoltare, conceptul Train-the-Trainer a fost testat și evaluat ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET. Conceptul finalizat (în limba engleză) a fost apoi pus la dispoziție pentru descărcare pe Platformă. [1]

Figura 1. Prezentare generală a tuturor subtask-urilor din Task 3.3 Sprijin educațional și profesional care au contribuit la dezvoltarea conceptului Train-the-Trainer.

Task 3.3. Sprijin pentru educație și carieră:

• 3.3.1./3.3.2. Colectarea bunelor practici/materialelor de orientare
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Revizuire sistematică a literaturii
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Cercetare documentară a materialelor/instrumentelor existente
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Elaborarea toolkit-ului/manualului (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Elaborarea unei serii de recomandări
• 3.3.5. Pregătirea unui webinar pentru comunitate
• 3.3.3. Identificarea lacunelor în programele de sprijin pentru carieră pentru supraviețuitorii de cancer CAYA
  • 3.3.3.1. Focus grup #1, Viena
  • 3.3.3.2. Focus grup #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analiza datelor din focus grupuri
  • 3.3.3.4. Pregătirea publicației
• 3.3.6. Dezvoltarea unui concept train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Dezvoltarea conceptului
  • 3.3.6.2. Testarea pilot și evaluarea conceptului
  • 3.3.6.3. Finalizarea conceptului

3. Abordare

Beneficiarii CCI-E, MUV și PMC au fost implicați în Task 3.3 Sprijin pentru educație și carieră. Toate activitățile au fost desfășurate utilizând o abordare de co-conducere (implicând co-conducerea de către reprezentanți ai pacienților și HCPs), pentru a lua întotdeauna în considerare ambele perspective ale părților interesate.

3.1 Dezvoltarea conceptului Train-the-Trainer

Conceptul Train-the-Trainer a fost dezvoltat pe baza rezultatelor activităților desfășurate în Task 3.3 Sprijin pentru educație și carieră (Figura 1), inclusiv:

• căutare sistematică a literaturii,
• cercetare documentară a materialelor/instrumentelor de sprijin existente,
• toolkit pentru sprijin educațional și profesional, [2]
• recomandări elaborate ca rezultat al cercetării din cadrul proiectului și prezentate sub forma Pocket Cards, [3]
• webinar educațional privind Sprijinul pentru educație și carieră găzduit de EU-CAYAS-NET, [4] și
• analiza rezultatelor focus grupurilor privind lacunele din programele de sprijin pentru carieră.

Din punct de vedere didactic, a fost aleasă abordarea de învățare prin acțiune, care include o combinație de cunoștințe de specialitate, experiență concretă și reflecție. În practică, acest lucru înseamnă că, pe lângă transmiterea de cunoștințe, competențe, materiale și modele de bune practici în cadrul formării, există și spațiu pentru auto-reflecție, pentru a aprofunda subiectul și a înțelege mai bine posibilele domenii de acțiune și problemele prin conștientizare de sine. De asemenea, în timpul formării a fost planificat suficient timp pentru schimbul de experiență (de ex. pentru a identifica modele naționale de bune practici de succes și pentru ca participanții la formare să învețe unii de la alții).

Formarea a fost concepută pentru a fi livrată pe parcursul a două jumătăți de zi, iar în concept au fost incluse și întâlniri ulterioare pentru supervizare și schimb de experiență.

3.2 Testarea pilot și evaluarea conceptului Train-the-Trainer

Pentru faza de testare și evaluare, participanții potențial interesați au fost invitați prin intermediul Platformei proiectului (inclusiv Discord) și prin canalele de social media ale proiectului. Invitația s-a adresat persoanelor care lucrează deja în domeniul sprijinului educațional și profesional pentru tinerii care trăiesc cu sau după cancer, dar și celor care doresc să dezvolte ceva în această arie sau celor care sunt interesați și doresc să crească gradul de conștientizare (Figura 2). Invitația a fost distribuită în mod intenționat pe scară largă pentru a vedea cine are cea mai mare nevoie de programul de formare.

Figura 2. Invitație la Programul Train-the-Trainer pentru Sprijin pentru educație și carieră

După cercetarea literaturii și focus grupurile relevante pe tema sprijinului pentru educație și carieră pentru tinerii care trăiesc cu sau după cancer, dorim să implementăm în mod practic cunoștințele pe care le-am acumulat…

Programul Train-the-Trainer pentru Sprijin pentru educație și carieră, 12-13 martie (de la prânz la prânz), Viena, Austria

Pentru cine?

• Lucrați deja în domeniul sprijinului pentru educație și carieră pentru tinerii care trăiesc cu sau după cancer
• Doriți să dezvoltați ceva în acest domeniu
• Sunteți interesați și doriți să lucrați cu noi pentru a crește gradul de conștientizare în acest domeniu

La ce vă puteți aștepta?

• Formare orientată spre viața de zi cu zi și interactivă
• Informații cuprinzătoare pe tema sprijinului pentru educație și carieră pentru tinerii care trăiesc cu sau după cancer
• Exemple practice și oportunitatea de formare practică
• Supervizare ulterioară (online) pentru schimbul primelor experiențe

Cheltuielile de călătorie și cazarea vor fi acoperite.

Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem și să avem parte de o formare captivantă!

30 de participanți din 16 țări au luat parte la formarea pilot față în față de la Viena (12 – 13 mar 2024) (Tabelul 1, Figura 3).

Tabelul 1. Țările participanților la evenimentul Train-the-Trainer

Dintre participanți, a existat o singură persoană care lucra deja ca formator în acest domeniu, 11 participanți care ofereau sprijin educațional/profesional în instituția lor, 10 participanți care doreau să dezvolte sprijin educațional/profesional în țara lor, 5 participanți interesați de subiect și 3 participanți care au participat la formare din alte motive. Întrebați despre experiența lor în sprijinul pentru educație și carieră la începutul formării, 75.9% s-au autoevaluat între 1 și 3 pe o scală de la 1 (începător) la 10 (expert). Majoritatea participanților au declarat că motivul participării la formare a fost acela de a-și extinde cunoștințele și competențele, de a învăța din experiențele altora și de a se informa cu privire la modul de a dezvolta un program de sprijin pentru educație și carieră în contextul lor.

Agenda a alternat între input teoretic, lucru în grup, joc de rol și discuție de grup. A fost alocat suficient timp pentru feedback, pentru a putea învăța din testare și a optimiza versiunea finală a conceptului Train-the-Trainer.

La finalul formării, participanților li s-a solicitat feedback cu privire la pilot. Din fericire, câștigul mediu de învățare raportat a fost de 9.6 (Ați învățat ceva nou? 1 (deloc) - 10 (foarte mult)). Participanții și-au evaluat nivelul de expertiză după formare la o medie de 7.6 (scală de la 1 (începător) la 10 (expert)). Elementele menționate ca fiind cele mai utile au fost: resurse și materiale, schimb de experiențe, discuții de grup, networking. Aproape toți participanții și-ar fi dorit ca formarea să fi durat mai mult.

3.3 Finalizarea conceptului Train-the-Trainer

În urma testării pilot, conceptul Train-the-Trainer a fost revizuit în conformitate cu rezultatele și feedbackul din pilot și este prezentat în secțiunea Rezultate.

4. Rezultate

În secțiunile următoare este prezentat conceptul EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer privind sprijinul pentru educație și carieră, dezvoltat și evaluat în cadrul proiectului. Programul și materialele de formare (în limba engleză) sunt disponibile pentru descărcare ca pachet pe Platformă. [1]

4.1 Prezentare generală a conținutului și modulelor de formare

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer privind sprijinul pentru educație și carieră

Grup țintă:

• Persoane care lucrează deja în domeniul sprijinului pentru educație și carieră
• Oricine dorește să inițieze ceva în acest domeniu
• Oricine este interesat și dorește să contribuie la creșterea gradului de conștientizare în acest domeniu

Durata recomandată:

• 1,5 zile de formare față în față
• Sesiuni online de follow-up și supervizare

Coordonarea formării:

• Co-coordonare asigurată de un reprezentant al pacienților și un profesionist din domeniul sănătății (de preferat: cu formare în psihologie sau asistență socială)

Module:

• Modulul 1: Bun venit: consolidarea echipei și introducere în formare
• Modulul 2: Impactul cancerului la CAYA asupra educației și muncii: provocări și factori protectori
• Modulul 3: Factori personali: reflecție asupra punctelor forte și punctelor slabe legate de educație și muncă
• Modulul 4: Factori de mediu: analiza condițiilor din școală și de la locul de muncă și a rețelei sociale
• Modulul 5: Factori de mediu: finanțe și cadrul juridic
• Modulul 6: Opțiuni specifice de sprijin
• Modulul 7: Recomandările EU-CAYAS-NET pentru sprijinul în carieră
• Modulul 8: Aspecte de ghidare - Comunicare și atitudine
• Modulul 9: Rezumat de încheiere, sesiuni de follow-up, evaluare

Modulul 1: Bun venit: consolidarea echipei și introducere în formare

Obiectiv:

1. Cunoașterea reciprocă, construirea încrederii în cadrul grupului; evaluarea nivelului de expertiză și experiență din grup; clarificarea așteptărilor
2. Prezentare generală a programului de formare, prezentarea metodologiei

Metodă: (1) Lucru în grup, (2) Input teoretic

Materiale: Flipchart, bilețele adezive

Modulul 2: Context: Impactul cancerului la CAYA asupra educației și muncii: provocări și factori protectori

Obiectiv: Extinderea cunoștințelor de bază pentru a…

• permite un sprijin diferențiat, individualizat și eficient,
• evita subestimarea sau supraestimarea,
• evita nesiguranța și teama față de subiect.

Metodă: input teoretic

Material/Conținut:

• Efecte tardive fizice, psihologice și sociale legate de boală sau tratament; factori protectori
• Factori contextuali care influențează participarea la educație și angajare (vezi, de exemplu, Davis et al., 2022)
• Sarcini de dezvoltare normative și non-normative pentru copii, adolescenți și adulți tineri
• Puncte-cheie pentru sprijinul în educație și carieră (Figura 4 și materialele de descărcat de pe Platformă [3]). Cardurile de buzunar privind sprijinul pentru educație și carieră au fost elaborate în cadrul Activității 3.2.1 într-un grup de lucru format din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai pacienților, apoi au fost agreate printr-un sondaj Delphi și mai multe reuniuni de consens.

Figura 4. Puncte-cheie privind sprijinul pentru educație și carieră

Sprijin educațional

Tinerii care trăiesc cu și după cancer se pot confrunta cu limitări în educație din cauza bolii, a tratamentului sau a efectelor tardive.

Ce este necesar?

• Monitorizare și sprijin pe întregul parcurs educațional … pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer, îngrijitorii lor, profesori și colegi
• Acces facil la informații relevante despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic
• Profesioniști dedicați în îngrijirea de follow-up, cu cunoștințele, competențele și timpul necesar pentru a coordona comunicarea între tânăr/familie, școală și echipa medicală

Găsiți punctele-cheie pentru sprijinul educațional pe verso. Găsiți materiale de sprijin în diferite limbi la: beatcancer.eu

NORMALITATE ori de câte ori este posibil - SPRIJIN ori de câte ori este necesar

Scopul nostru: o educație care să corespundă abilităților, personalității și planurilor de viitor

6 pași pentru îmbunătățirea sprijinului educațional

1. Obțineți o imagine clară a PUNCTELOR FORTE și a DIFICULTĂȚILOR personale, de exemplu prin evaluare neuropsihologică. Gestionați limitările - valorificați punctele forte
2. Luați în considerare COMPENSAREA DEZAVANTAJELOR: acestea sunt deosebit de importante dacă limitarea într-un domeniu (de exemplu, memoria) ar conduce la dezavantaje în alte domenii (de exemplu, matematica).
3. Sprijin CENTRAT PE PERSOANĂ: utilizați opțiuni legale și/sau compensarea dezavantajelor - adaptate nevoilor individuale.
4. FIȚI TRANSPARENȚI: planificați și discutați opțiunile de sprijin ÎMPREUNĂ. Comunicați și colaborați cu toate părțile implicate. (tânărul, îngrijitorii, frații/surorile, colegii și profesorii)
5. Oferiți SPRIJIN EMOȚIONAL: permiteți exprimarea sentimentelor de anxietate, incertitudine și teamă de a fi diferit și folosiți sprijinul disponibil.
6. Concentrați-vă nu doar pe performanță, ci și pe SENTIMENTUL DE APARTENENȚĂ și pe situația socială; preveniți bullyingul.

Folosiți-o! COMPENSAREA DEZAVANTAJELOR = compensarea dezavantajelor legate de boală pentru a asigura șanse egale

• Săli separate, liniștite pentru examene
• Timp suplimentar la examene
• Utilizarea materialelor de învățare care sprijină memoria (de exemplu, culegere de formule matematice)
• Reducerea numărului de sarcini sau a temelor pentru acasă
• Materiale de învățare multimodale, materiale pentru planificare și structură
• Posibilitatea de a face pauze

Nu favoritism, ci reducerea dezavantajelor

Să facem din sprijinul pentru carieră o prioritate

Tinerii care trăiesc cu și după cancer se pot confrunta cu limitări în carieră din cauza bolii, a tratamentului sau a efectelor tardive. Foarte des sunt subestimați sau supraestimați din cauza lipsei de cunoștințe a celorlalți și, prin urmare, pot ajunge în situații profesionale nepotrivite

Ce este necesar?

• Monitorizare continuă și sprijin pe termen lung în îngrijirea de follow-up… … pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer, îngrijitorii lor și angajatori
• Acces facil la informații relevante despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic
• Profesioniști dedicați în îngrijirea de follow-up, cu cunoștințele, competențele și resursele de timp necesare pentru a coordona comunicarea … între tânăr/familie, locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin pentru carieră
• Programe de sprijin între egali

Găsiți punctele-cheie pentru sprijinul în carieră pe verso. Găsiți materiale de sprijin în diferite limbi la: beatcancer.eu

Puncte-cheie privind sprijinul profesional

Scop: O situație profesională care să corespundă abilităților, personalității, pasiunii și planurilor de viitor

NORMALITATE ori de câte ori este posibil - SPRIJIN ori de câte ori este necesar

1. Obțineți o imagine clară a PUNCTELOR FORTE și a DIFICULTĂȚILOR legate de muncă, de exemplu prin neuropsihologie sau medicină ocupațională. Gestionați limitările - valorificați punctele forte
2. Analizați CONDIȚIILE DE MUNCĂ pentru a identifica unde pot fi făcute adaptări.
3. Sprijin CENTRAT PE PERSOANĂ: măsuri și adaptări personalizate în funcție de nevoile individuale. Luați în considerare contextul bio-psiho-social și PLANIFICAȚI DIN TIMP.
   • Ajustarea programului de lucru
   • Condițiile-cadru sau tipul de activitate
   • Asigurarea și utilizarea instrumentelor și ajutoarelor adecvate
   • Posibilitatea de odihnă și multe altele…
4. Clarificați ASPECTELE JURIDICE: legislația muncii și legislația socială.
5. FIȚI TRANSPARENȚI: planificați și discutați opțiunile de sprijin ÎMPREUNĂ. Comunicați cu toate părțile implicate. (tânărul, îngrijitorii, angajatorii, colegii, furnizorii de sprijin pentru carieră)
6. SPRIJIN EMOȚIONAL ȘI SOCIAL: concentrați-vă nu doar pe performanță. Permiteți exprimarea unor sentimente precum incertitudinea, teama de a fi diferit și doliul față de planurile inițiale. Luați în considerare situația socială. Preveniți bullyingul.

Modulul 3: Factori personali: reflecție asupra punctelor forte și punctelor slabe legate de educație și muncă

Obiectiv: Prin auto-reflecție și prin analizarea propriilor puncte forte și puncte slabe legate de educație sau locul de muncă, scopul este de a experimenta cât de important este să îți cunoști propriile puncte forte și puncte slabe pentru a găsi o formă de educație sau un loc de muncă potrivit, în special în cazul efectelor tardive; Conștientizarea a ceea ce poate reprezenta un punct forte relevant în contextul educației sau al muncii.

Metodă: Auto-reflecție/Interviu în perechi (Figura 5 și materialele de descărcat de pe Platformă [2])

Figura 5. Interviu în perechi - Auto-reflecție

Train-the-trainer Educație și sprijin pentru carieră

• Ce puncte forte sunt utile în formarea/locul dumneavoastră de muncă? De ce puncte forte vă puteți folosi?
• Există puncte forte pe care nu le puteți valorifica în locul dumneavoastră de muncă/formare? Despre care nimeni nu știe? (generale, legate de boală sau fără legătură cu aceasta)

Exemple de puncte forte: Entuziasm, Loialitate, Creativitate, Auz, Empatie, Memorie, Rezolvarea problemelor, Viteză de procesare, Capacitate de efort, Spirit de echipă, Limbaj, Organizare, Viziune, Flexibilitate, Gândire prospectivă, Rezistență, Abilități matematice, Acuratețe, Atenție, Gândire logică, Organizare, Multi-tasking, abilități manuale, Comunicare, Rezistență la stres … și multe altele…

• Ce puncte slabe aveți, care uneori vă îngreunează munca/formarea?
• Ce se întâmplă exact? Cum gestionați situația?
• Colegii dumneavoastră vă cunosc mai bine punctele forte sau punctele slabe?

Modulul 4: Factori de mediu: analiza condițiilor din școală și de la locul de muncă și a rețelei sociale

Obiectiv: Analizarea condițiilor educaționale și de muncă: factori facilitatori și factori care împiedică; Creșterea gradului de conștientizare a faptului că factorii de mediu au o influență majoră asupra performanței școlare/profesionale și, prin urmare, trebuie analizați în detaliu și, foarte des, adaptați în consecință.

Metodă: Lucru în grup: Care pot fi factorii care împiedică în contextul școlar sau profesional?

Materiale: Hârtie pentru flipchart, bilețele adezive

Modulul 5: Factori de mediu: finanțe și cadrul juridic

Obiectiv: Extinderea cunoștințelor despre reglementările juridice și financiare și despre provocările din contextul educațional sau profesional

Metodă: Input teoretic; Discuție de grup și colectarea modelelor naționale de bune practici

Materiale: Hârtie pentru flipchart, bilețele adezive

Modulul 6: Opțiuni specifice de sprijin

Obiectiv: Cunoașterea și discutarea măsurilor specifice de sprijin și a modelelor de bune practici

Metodă: Input teoretic; Lucru în grup: opțiuni specifice de sprijin în contextul profesional

Materiale: Fișe de lucru care abordează diverse limitări/afectări posibile, de exemplu oboseala cronică (vezi Figura 6 și materialele de descărcat de pe Platformă [2]) sau deficitele de memorie și modalitățile de gestionare a acestora (Cum poate fi recunoscută limitarea/afectarea respectivă? Cum poate fi oferit un sprijin țintit?). Sarcină: Creați listele de verificare corespunzătoare pentru contextul profesional.

Figura 6. Fișă de lucru: Capacitate redusă de efort/oboseală cronică

Cum o recunosc?

• Dificultate de a ajunge la școală la timp
• Oboseală severă și epuizare, care cresc pe măsură ce ziua de școală avansează
• Lipsă de motivație
• Iritabilitate crescută
• Concentrare afectată sau dificultăți de memorie
• Confuzie frecventă
• Stil de lucru mai lent
• Mai puțină interacțiune cu colegii de clasă
• Scăderea apetitului

Ce pot face?

• Integrare treptată: Inițial, elevul revine la școală pentru un număr redus de ore, care este crescut treptat (odată cu recuperarea); participare preferențială la materiile principale și la materiile preferate; alternarea orelor solicitante/cu solicitare mai redusă; de exemplu, începerea școlii abia la a doua sau a treia oră
• Dacă este necesar, menținerea reducerii numărului de ore în cazul unei capacități de efort persistent reduse
• Formă individuală de stabilire a sarcinilor/ revizuire a performanței/evaluare
• Organizarea individuală a pauzelor
• Permiterea consumului de alimente și băuturi în cazul unei scăderi severe a nivelului de energie (prin acord prealabil), de exemplu s-a demonstrat că guma de mestecat crește pe termen scurt starea de alertă
• Facilitarea unor momente de mișcare și a altor măsuri de activare

Modulul 7: Recomandările EU-CAYAS-NET pentru sprijinul în carieră

Obiectiv: Cunoașterea recomandărilor EU-CAYAS-NET pentru sprijinul în carieră

Metodă: Input teoretic; Discuție de grup

Materiale: Carduri de buzunar (Figura 7 și materialele de descărcat de pe Platformă [3])

Modulul 8: Aspecte de ghidare - Comunicare și atitudine

Obiectiv: Învățarea principiilor de bază ale comunicării cu tinerii care trăiesc cu sau după cancer; dezvoltarea abilităților de comunicare și a unei atitudini adecvate prin auto-reflecție

Metodă: Input teoretic; Joc de rol "Respectați emoțiile"; Discuție de grup

Materiale: Carduri de buzunar (Figura 7 și materialele de descărcat de pe Platformă [3]; Cardurile de buzunar au fost elaborate în cadrul Activității 3.2.1 într-un grup de lucru format din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai pacienților și agreate printr-un sondaj Delphi și mai multe reuniuni de consens); Ghiduri privind comunicarea pe teme serioase

Figura 7. Carduri de buzunar despre comunicare

Discuții cu tinerii despre subiecte serioase

Recomandări pentru oricine este implicat într-o conversație

Comunicarea despre subiecte dificile nu este ceva ce poate fi evitat, însă abordarea și atitudinea pot face diferența.

1. FIȚI LA ACELAȘI NIVEL: Fizic și simbolic.
2. APRECIAȚI: Arătați disponibilitatea de a intra în lumea persoanei tinere, încercați să acceptați realitatea acesteia așa cum o vede și să îi auziți temerile și pierderile așa cum le simte. Apreciați-i punctele de vedere - nu le judecați și nu le subestimați.
3. IMPLICAȚI: Oferiți tinerilor o voce: Vorbiți CU ei, nu DESPRE ei! Încurajați participarea activă, adecvată vârstei.
4. ASCULTAȚI: Ascultați cu atenție: CE se spune și CUM? Mai ales în momente atipice și în locuri neașteptate.
5. ADAPTAȚI LIMBAJUL: Folosiți un limbaj blând și atent, orientat către ETAPA DE DEZVOLTARE a persoanei tinere. Luați în considerare atât comunicarea verbală, cât și cea nonverbală. de exemplu contactul vizual, spațiul personal
6. RESPECTAȚI EMOȚIILE: Luați emoțiile în serios. Numiți emoțiile, respectați-le, nu le minimizați.
7. FIȚI SINCERI: Tinerii se așteaptă la răspunsuri oneste la întrebări oneste pentru a construi încredere.
8. ARĂTAȚI DESCHIDERE: Semnalizați că toate întrebările sunt bune și binevenite. Fiți deschiși să discutați subiecte dificile în loc să le transformați în tabu. Fiți atenți la semnalele mici.
9. GHIDAȚI-VĂ DUPĂ ÎNTREBĂRI: Lăsați-vă ghidați de întrebările venite de la tineri. Ei caută în mod natural cantitatea de informație potrivită pentru ei, astfel încât să se simtă în siguranță. Nu îi supraîncărcați și nu îi subsolicitați. de exemplu Ce știi deja? Ce și cât de mult vrei să știi? De ce anume îți este teamă?
10. OFERIȚI SPAȚIU ȘI TIMP: Oferiți un mediu protejat, adecvat vârstei. Luați în considerare capacitatea de concentrare și acordați timp pentru procesare. Programați mai multe conversații succesive.
11. FOLOSIȚI INSTRUMENTE: Puneți la dispoziție cărți, desene, aplicații, modele vizuale etc. pentru a încuraja înțelegerea și procesarea, astfel încât să sprijiniți luarea deciziilor informate și în comun.
12. PLANIFICAȚI ȘI ACȚIONAȚI: Discutați pașii concreți următori și planificați împreună pentru a asigura auto-eficacitatea și mecanisme sănătoase de adaptare. Oferiți încredere și siguranță.
13. IMPLICAȚI FAMILIA ȘI REȚEAUA SOCIALĂ: Comunicarea deschisă s-a dovedit a fi un factor protector pentru toate persoanele implicate. O persoană de încredere poate fi o sursă valoroasă de sprijin în timpul conversațiilor dificile.

Este în regulă să vă simțiți copleșiți și să căutați ajutor atunci când comunicați.

Înainte de a intra într-o conversație cu persoane care trăiesc cu și după cancer, întrebați-vă…

• Cum mă simt astăzi? Sunt capabil(ă) să ofer sprijin?
• Care este rolul meu în viața acestei persoane? Ce implică acest lucru pentru conversație?
• Ce așteaptă această persoană de la mine?
• Dacă aș fi eu, ce aș dori de la această conversație?
• Ce știu (sau cred că știu) despre acest diagnostic?
• Ce fel de întrebare pot pune? Este necesar să pun această întrebare?

Idei cheie

• Fiți curioși
• Fiți răbdători
• Este în regulă să nu știți ce să spuneți (și să exprimați acest lucru deschis)
• Este în regulă să puneți o întrebare dificilă, dar oferiți persoanei spațiul de a o lăsa fără răspuns
• Acceptați experiența persoanei, nu ceea ce credeți dumneavoastră că este
• Încercați să vă simțiți confortabil cu tăcerea, comunicarea nonverbală poate fi, de asemenea, eficientă și reconfortantă

Sfaturi pentru îmbunătățirea comunicării

Comunicarea deficitară poate afecta luarea deciziilor, aderența la tratament, relațiile sociale și sănătatea mintală.

Ce să spuneți (De făcut)

• Adaptați comunicarea: Luați în considerare vârsta individuală, dezvoltarea cognitivă, aspectele sociale și recunoașteți nevoile și capacitățile unice ale persoanei
• Recunoașteți emoțiile: Fiți empatici, dar evitați empatia excesivă
• Sprijiniți luarea deciziilor: Oferiți toate informațiile necesare pentru a lua o decizie informată
• Fiți onești și transparenți: Prezentați informațiile într-un mod constructiv și plin de speranță

Ce să NU spuneți (De evitat)

• Învinovățiți: "Ce ai făcut de ai făcut cancer?"
• Comparați: "Am întâlnit pe cineva cu cancer și a murit"
• Impuneți: "Ar trebui să fii recunoscător(oare)! Măcar ești în viață!"
• Etichetați: "Luptător" "Erou" (Nu există o singură abordare potrivită pentru toți)
• Folosiți pozitivitatea toxică: "Nu te mai îngrijora, în câteva luni vei arăta complet normal"
• Depersonalizați sau minimalizați: "Cel puțin nu ai cel mai agresiv tip de cancer"

Modulul 9: Rezumat de încheiere, follow up, evaluare

Obiectiv:

• evaluarea formării,
• discutarea întrebărilor deschise,
• colectarea și punerea la dispoziție a conținutului generat în timpul formării,
• asigurarea posibilității de colaborare/networking viitoare în cadrul grupului (pentru toți cei care doresc să se alăture), și
• planificarea focusului următoarelor sesiuni online de follow-up (de exemplu supervizare, întrebări deschise, schimb de modele de bune practici etc.)

Metodă: Discuție de grup

Materiale: Hârtie pentru flipchart, bilețele adezive

5. Impact și concluzie

Proiectul, în ansamblu, a evidențiat o nevoie majoră de sprijin educațional și profesional pentru supraviețuitorii de cancer CAYA, care în prezent nu poate fi acoperită în mod adecvat de structurile existente de îngrijire aproape nicăieri. Acest lucru a fost demonstrat și de faptul că au existat multe persoane care doreau să creeze ceva în structurile lor naționale și foarte puține care lucrau în acest domeniu specific au fost prezente în timpul formării pilot. Nevoia de sprijin specific, adaptat nevoilor supraviețuitorilor de cancer CAYA, a fost confirmată încă o dată, deoarece abordările generale de consiliere (fără, de exemplu, cunoașterea impactului efectelor tardive asociate cancerului) s-au dovedit a fi ineficiente.

În prezent, sunt întreprinse diverse măsuri pe baza conceptului și materialelor dezvoltate în cadrul proiectului:

1. Grupul de participanți la formarea pilot va continua să lucreze împreună în sesiuni de follow-up online. În acest mod, participanții vor continua să evolueze de la cursanți la formatori pentru alții. Materialul dezvoltat le va fi pus la dispoziție.

În plus, vor fi colectate modele internaționale suplimentare de bune practici pentru sprijin educațional și profesional, pentru a învăța unii de la alții și pentru a continua activitatea relevantă în domeniul politicilor de sănătate. Mai mult, sesiunile de follow-up vor fi utilizate pentru a lucra la modalități concrete de a crea sprijin educațional și profesional în regiunile lor.

Toate acestea vor conduce la o versiune actualizată și perfecționată a conceptului de formare a formatorilor, care va fi, de asemenea, testată științific în viitor pentru eficacitatea sa.

2. Societățile profesionale pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) (de ex. SIOP Europe sau PanCare) vor fi informate despre conceptul de formare a formatorilor privind sprijinul educațional și profesional, care există acum. Colegii interesați din, de exemplu, SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, dar și din societățile profesionale naționale, vor fi invitați la un posibil curs de formare, care ar trebui oferit, de exemplu, în legătură cu alte reuniuni/cursuri educaționale ale societăților profesionale. Acest lucru va fi comunicat sub forma unor prezentări la conferințe, prin buletine informative și prin intermediul platformei proiectului.

Persoanele interesate pot contacta, de asemenea, Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) sau CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Note

1. Articol de blog Îmbunătățirea supraviețuirii: Inițiativele EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții - BeatCancer
2. Sprijinirea parcursurilor educaționale și profesionale pentru supraviețuitorii de cancer AYA - BeatCancer
3. Carduri de buzunar pentru conștientizarea sănătății mintale și îndrumare pentru pacienții cu cancer și nu numai - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referințe

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Schimbări, provocări și sprijin în muncă, educație și finanțe pentru supraviețuitorii de cancer adolescenți și adulți tineri (AYA): un studiu calitativ. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Utilizarea cartografierii intervenției pentru a dezvolta un serviciu de sprijin educațional și profesional pentru adolescenții și adulții tineri diagnosticați cu cancer: identificarea factorilor contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea forței de muncă. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluarea unui serviciu educațional și vocațional pentru adolescenți și adulți tineri cu cancer: o analiză retrospectivă. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recomandări pentru monitorizarea rezultatelor în educație și ocuparea forței de muncă la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și de la adultul tânăr: un raport al International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Efecte tardive psihologice, educaționale și sociale la supraviețuitorii adolescenți ai tumorii Wilms: un raport al Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nevoi de sprijin neacoperite la supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri ai tumorilor cerebrale din copilărie și la îngrijitorii lor: "totul ține de urmări, iar apoi ești uitat". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Continuitatea academică și sprijinul pentru reintegrarea școlară ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Perturbarea obiectivelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii de cancer adolescenți și adulți tineri. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finanțare și declinare de responsabilitate

Co-finanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi trase la răspundere pentru acestea.