Train-the-Trainer-koncept för HCPs om utbildnings- och karriärstöd för överlevare

Om denna publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), bidragsavtal nr 101056918, EU4Health Programme. Leverabel nr: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Utveckla ett Train-the-Trainer-koncept.

Versionshistorik

Konsortium

1. Sammanfattning

Cancer hos barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) har en störande inverkan på utbildnings- och karriärvägar, både under och efter behandling (t.ex. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Cancerbehandling leder till oftare förekommande ofrivillig frånvaro från skolan (från grundskola till universitet, beroende på ålder) eller arbetsplatsen. Samtidigt är skolor och arbetsplatser ofta omedvetna om de behov som är förknippade med sjukdomen och behandlingen. Dessutom finns det vanligtvis bristande kunskap om vilket ytterligare stöd som kan erbjudas.

Efter behandlingen kan det vara en stor utmaning att återgå till skola, utbildning eller arbete eller, beroende på ålder, till och med att börja skolan eller börja arbeta. Å ena sidan kan det vara socialt och emotionellt utmattande att återknyta kontakten efter en lång frånvaro. Ibland kan detta till och med leda till diskriminering i skolan eller på arbetsplatsen på grund av skillnaden mellan canceröverlevare och deras jämnåriga som inte har sjukdomen. Å andra sidan kan sjukdomens eller behandlingens långtidseffekter göra det svårt att återfå tidigare nivåer av förmåga, prestation och stresstolerans. Kognitiva, emotionella eller sociala sena effekter kan ibland uppstå många år efter sjukdomen/behandlingen, vilket sedan kan leda till "bakslag" för CAYA-canceröverlevare. I vilket fall som helst kan dessa sena effekter leda till behov av ytterligare stöd eller krav på att byta till en annan utbildnings- eller karriärväg - vissa kanske inte längre är möjliga alls.

För att minimera denna störande inverkan på utbildnings- och karriärvägar har ett Train-the-Trainer-koncept för hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) om stöd inom utbildning och karriär utvecklats efter en systematisk litteraturöversikt och kartläggning av befintligt material, samt resultaten från två fokusgrupper om ämnet. Den ursprungliga målgruppen för utbildningskonceptet har, utöver HCPs, utvidgats till personer som vill etablera stöd för utbildning eller karriär i sina institutioner eller organisationer eller som vill öka medvetenheten inom sitt område. Det utvecklade konceptet och viktiga milstolpar i utvecklings- och pilotfasen presenteras i följande rapport.

EU-CAYAS-NET:s Train-the-Trainer-koncept är anpassat till behoven hos CAYA-canceröverlevare och syftar till att ge deltagarna de nödvändiga kunskaperna, förhållningssätten och färdigheterna för att fördjupa sina kunskaper och kunna sprida kunskap eller bygga upp stöd för utbildning och karriär i sina nationella/lokala strukturer.

Den slutliga versionen finns tillgänglig för nedladdning på EU-CAYAS-NET-plattformen. [1]

2. Introduktion och bakgrund

Utbildnings- och arbetsmarknadsutfall har en betydande inverkan på livskvaliteten för överlevare efter barncancer, tonårscancer och cancer hos unga vuxna (CAYA). Devine et al. (2022) rapporterar att överlevare oftare hade lägre utbildningsnivå och oftare var arbetslösa än jämförelsepopulationer. En primär diagnos av en tumör i centrala nervsystemet och förekomst av sena effekter visade sig vara riskfaktorer. Författarna rekommenderade därför att hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) bör vara medveten om risken för utbildnings- och sysselsättningsproblem, genomföra regelbunden uppföljning och remittera överlevare till specialister om problem identifieras. Thompson et al. (2015) rekommenderar också i sin vårdstandard om skolstöd att barnonkologiska program bör utse en teammedlem med nödvändiga kunskaper och färdigheter för att samordna kommunikationen mellan patienten/familjen, skolan och behandlingsteamet. Dessutom har ett fåtal interventionsstudier analyserat ytterligare faktorer som leder till förbättrat deltagande i utbildning och arbetsliv (t.ex. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Genomförandet av dessa eller liknande rekommendationer i uppföljningen av unga personer som lever med eller efter cancer är dock fortfarande i sin linda. Det finns en tydlig diskrepans mellan befintliga vårdstandarder och det faktiska genomförandet i uppföljningsvården för CAYA-canceröverlevare. Detta framgick mycket tydligt i resultaten från den onlineundersökning av överlevare som genomfördes under EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), där behovet av stöd kring utbildning och karriär angavs vara betydligt större än det stöd som faktiskt upplevdes.

Av denna anledning utvecklades ett Train-the-Trainer-koncept för HCPs om utbildnings- och karriärstöd efter en systematisk litteraturöversikt och kartläggning av befintligt material (Tasks 3.3.1 och 3.3.2), samt med beaktande av resultaten från två fokusgrupper om ämnet "Identifiering av brister i program för karriärstöd" (Task 3.3.3.) (Figur 1). Konceptet anpassades noggrant till behoven hos CAYA-canceröverlevare och ger deltagarna som utbildas de nödvändiga kunskaperna, attityderna och färdigheterna för att fördjupa sin förståelse och kunna sprida kunskap eller bygga upp utbildnings- och karriärstöd i sina nationella/lokala strukturer. När det hade utvecklats testades och utvärderades Train-the-Trainer-konceptet som en del av EU-CAYAS-NET-projektet. Det färdigställda konceptet (på engelska) gjordes därefter tillgängligt för nedladdning på plattformen. [1]

Figur 1. Översikt över alla deluppgifter i Task 3.3 Utbildnings- och karriärstöd som bidrog till utvecklingen av Train-the-Trainer-konceptet.

Task 3.3. Utbildnings- och karriärstöd:

• 3.3.1./3.3.2. Samla in bästa praxis/vägledningsmaterial
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematisk litteraturöversikt
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Desk research av befintliga material/verktyg
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Sammanställa verktygslåda/manual (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Utveckla en serie rekommendationer
• 3.3.5. Förbereda ett webbinarium för communityn
• 3.3.3. Identifiera brister i program för karriärstöd för CAYA-canceröverlevare
  • 3.3.3.1. Fokusgrupp #1, Wien
  • 3.3.3.2. Fokusgrupp #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Dataanalys av fokusgrupper
  • 3.3.3.4. Förbereda publikation
• 3.3.6. Utveckla ett Train-the-Trainer-koncept
  • 3.3.6.1. Utveckla koncept
  • 3.3.6.2. Pilottesta och utvärdera koncept
  • 3.3.6.3. Slutföra koncept

3. Tillvägagångssätt

Bidragsmottagarna CCI-E, MUV och PMC var involverade i Task 3.3 Utbildnings- och karriärstöd. Alla aktiviteter genomfördes med en co-leading-ansats (innefattande gemensamt ledarskap av patientföreträdare och HCPs), för att alltid ta hänsyn till båda intressentperspektiven.

3.1 Utveckling av Train-the-Trainer-konceptet

Train-the-Trainer-konceptet utvecklades utifrån resultaten från aktiviteter som genomfördes inom Task 3.3 Utbildnings- och karriärstöd (Figur 1), inklusive:

• systematisk litteratursökning,
• desk research av befintliga stödmaterial/verktyg,
• verktygslåda för utbildnings- och karriärstöd, [2]
• rekommendationer som utvecklades som ett resultat av forskningen inom projektet och presenterades i form av Pocket Cards, [3]
• utbildningswebbinarium om utbildnings- och karriärstöd anordnat av EU-CAYAS-NET, [4] och
• analys av resultaten från fokusgrupperna om brister i program för karriärstöd.

Ur ett didaktiskt perspektiv valdes action learning-ansatsen, som innefattar en kombination av expertkunskap, konkret erfarenhet och reflektion. I praktiken innebär detta att det, utöver att förmedla kunskap, färdigheter, material och modeller för bästa praxis i utbildningen, också finns utrymme för självreflektion för att fördjupa sig i ämnet och bättre förstå möjliga handlingsområden och problem genom självmedvetenhet. Tillräckligt med tid planerades också under utbildningen för erfarenhetsutbyte (t.ex. för att identifiera framgångsrika nationella modeller för bästa praxis och för att deltagarna ska kunna lära av varandra).

Utbildningen utformades för att genomföras under två halvdagar och uppföljande tillfällen för handledning och erfarenhetsutbyte inkluderades också i konceptet.

3.2 Pilottestning och utvärdering av Train-the-Trainer-konceptet

För test- och utvärderingsfasen bjöds potentiellt intresserade deltagare in via projektets plattform (inklusive Discord) och via projektets sociala mediekanaler. Inbjudan riktades till personer som redan arbetar inom området utbildnings- och karriärstöd med unga personer som lever med eller efter cancer, men också till dem som vill utveckla något inom detta område eller dem som är intresserade och vill öka medvetenheten (Figur 2). Inbjudan spreds avsiktligt brett för att se vilka som hade störst behov av utbildningsprogrammet.

Figur 2. Inbjudan till Train-the-Trainer-programmet för utbildnings- och karriärstöd

Efter litteratursökning och insiktsfulla fokusgrupper om ämnet utbildnings- och karriärstöd för unga personer som lever med eller efter cancer vill vi omsätta den kunskap vi har samlat in i en praktisk…

Train-the-Trainer-program för utbildnings- och karriärstöd, 12–13 mars (middag till middag), Wien, Österrike

För vem?

• Du arbetar redan inom området utbildnings- och karriärstöd för unga personer som lever med eller efter cancer
• Du vill bygga upp något inom detta område
• Du är intresserad och vill arbeta med oss för att öka medvetenheten inom detta område

Vad kan du förvänta dig?

• Vardagsnära och interaktiv utbildning
• Omfattande information om ämnet utbildnings- och karriärstöd för unga personer som lever med eller efter cancer
• Praktiska exempel och möjlighet till praktisk träning
• Uppföljande handledning (online) för att utbyta första erfarenheter

Resekostnader och boende täcks.

Vi ser fram emot att träffa DIG och till en spännande utbildning!

30 deltagare från 16 länder deltog i den fysiska pilotutbildningen i Wien (12–13 mars 2024) (Tabell 1, Figur 3).

Tabell 1. Deltagarländer vid Train-the-Trainer-evenemanget

Bland deltagarna fanns endast en person som redan arbetade som utbildare inom detta område, 11 deltagare som erbjöd utbildnings-/karriärstöd på sin institution, 10 deltagare med en önskan att bygga upp utbildnings-/karriärstöd i sitt land, 5 deltagare som var intresserade av ämnet och 3 deltagare som deltog i utbildningen av andra skäl. När de tillfrågades om sin erfarenhet av utbildnings- och karriärstöd i början av utbildningen skattade 75,9 % sig själva mellan 1 och 3 på en skala från 1 (nybörjare) till 10 (expert). Majoriteten av deltagarna uppgav att deras skäl för att delta i utbildningen var att utöka sina kunskaper och färdigheter, att lära av andras erfarenheter och att få information om hur man bygger upp ett program för utbildnings- och karriärstöd i sin egen verksamhet.

Agendan växlade mellan teoretiska inslag, grupparbete, rollspel och gruppdiskussion. Gott om tid avsattes för återkoppling för att kunna dra lärdom av testningen och optimera den slutliga versionen av Train-the-Trainer-konceptet.

I slutet av utbildningen ombads deltagarna ge återkoppling på piloten. Glädjande nog var den genomsnittliga rapporterade kunskapsökningen 9,6 (Har du lärt dig något nytt? 1 (inte alls) - 10 (mycket)). Deltagarna skattade sin expertis efter utbildningen till i genomsnitt 7,6 (skala från 1 (nybörjare) till 10 (expert)). De mest hjälpsamma inslagen som nämndes var: resurser och material, erfarenhetsutbyte, gruppdiskussioner, nätverkande. Nästan alla deltagare hade önskat att utbildningen hade varit längre.

3.3 Slutförande av Train-the-Trainer-konceptet

Efter pilottestningen reviderades Train-the-Trainer-konceptet i linje med resultaten och återkopplingen från piloten och presenteras i resultatavsnittet.

4. Resultat

I följande avsnitt presenteras det EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-koncept om utbildnings- och karriärstöd som utvecklades och utvärderades under projektet. Programmet och utbildningsmaterialet (på engelska) finns tillgängliga för nedladdning som ett paket på plattformen. [1]

4.1 Översikt över utbildningens innehåll och moduler

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer om utbildnings- och karriärstöd

Målgrupp:

• Personer som redan arbetar inom området utbildnings- och karriärstöd
• Alla som vill bygga upp något inom detta område
• Alla som är intresserade och vill arbeta för att öka medvetenheten inom detta område

Rekommenderad varaktighet:

• 1,5 dagars närutbildning
• Onlineuppföljningssessioner och handledning

Utbildningsledare:

• Delat ledarskap mellan patientföreträdare & hälso- och sjukvårdspersonal (önskvärt: bakgrund inom psykologi eller socialt arbete)

Moduler:

• Modul 1: Välkommen: teambuilding och introduktion till utbildningen
• Modul 2: CAYA-cancerns påverkan på utbildning och arbete: utmaningar & skyddsfaktorer
• Modul 3: Personliga faktorer: reflektion kring utbildnings- och arbetsrelaterade styrkor och svagheter
• Modul 4: Miljöfaktorer: analys av skol- och arbetsplatsförhållanden & socialt nätverk
• Modul 5: Miljöfaktorer: ekonomi och rättsliga ramar
• Modul 6: Specifika stödalternativ
• Modul 7: EU-CAYAS-NET:s rekommendationer för karriärstöd
• Modul 8: Vägledningsaspekter - kommunikation & förhållningssätt
• Modul 9: Avslutande sammanfattning, uppföljningssessioner, utvärdering

Modul 1: Välkommen: teambuilding och introduktion till utbildningen

Mål:

1. Lära känna varandra, bygga förtroende inom gruppen; bedöma nivån av expertis och erfarenhet i gruppen; klargöra förväntningar
2. Översikt över utbildningsprogrammet, presentation av metodiken

Metod: (1) Grupparbete, (2) Teoretisk genomgång

Material: Blädderblock, post-it-lappar

Modul 2: Bakgrund: CAYA-cancerns påverkan på utbildning och arbete: utmaningar & skyddsfaktorer

Mål: Bredda bakgrundskunskapen för att…

• möjliggöra differentierat, individualiserat och effektivt stöd,
• undvika underskattning eller överskattning,
• undvika osäkerhet och rädsla inför ämnet.

Metod: teoretisk genomgång

Material/Innehåll:

• Sjukdoms- eller behandlingsrelaterade fysiska, psykiska och sociala seneffekter; skyddsfaktorer
• Kontextuella faktorer som påverkar deltagande i utbildning och arbete (se t.ex. Davis et al., 2022)
• Normativa och icke-normativa utvecklingsuppgifter för barn, ungdomar och unga vuxna
• Nyckelpunkter för utbildnings- och karriärstöd (Figur 4 och nedladdningsmaterial på plattformen [3]). Pocket Cards om utbildnings- och karriärstöd utvecklades inom Task 3.2.1 i en arbetsgrupp bestående av HCPs och patientföreträdare, och fastställdes därefter genom en Delphi-undersökning och flera konsensusmöten.

Figur 4. Nyckelpunkter om utbildnings- och karriärstöd

Utbildningsstöd

Unga personer som lever med och efter cancer kan möta begränsningar i sin utbildning på grund av sin sjukdom, behandling eller seneffekter.

Vad behövs?

• Uppföljning och stöd genom hela utbildningsförloppet … för unga personer som lever med och efter cancer, deras vårdnadshavare, lärare & jämnåriga
• Enkel tillgång till meningsfull information om alla rättsliga och praktiska stödalternativ
• Särskilt avsatt personal inom uppföljningsvården med nödvändig kunskap, kompetens och tid för att samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan och vårdteamet

Se nyckelpunkter för utbildningsstöd på baksidan. Hitta stödmaterial på olika språk på: beatcancer.eu

NORMALITET där det är möjligt - STÖD där det behövs

Vårt mål: utbildning som passar förmågor, personlighet och framtidsplaner

6 steg för att förbättra utbildningsstödet

1. Skaffa en tydlig överblick över personliga STYRKOR och SVÅRIGHETER, t.ex. genom neuropsykologisk bedömning. Hantera begränsningar - dra nytta av styrkor
2. Överväg KOMPENSATION FÖR NACKDELAR: detta är särskilt viktigt om en begränsning inom ett område (t.ex. minne) skulle leda till nackdelar inom andra områden (t.ex. matematik).
3. PERSONCENTRERAT stöd: använd rättsliga möjligheter och/eller kompensation för nackdelar - anpassat efter individuella behov.
4. Var TRANSPARENT: planera och diskutera stödalternativ TILLSAMMANS. Kommunicera och samarbeta med alla involverade parter. (ung person, närstående, syskon, jämnåriga & lärare)
5. Ge EMOTIONELLT STÖD: tillåt känslor av ångest, osäkerhet & rädsla för att vara annorlunda och använd tillgängligt stöd.
6. Fokusera inte bara på prestation, utan också på KÄNSLAN AV TILLHÖRIGHET och den sociala situationen; förebygg mobbning.

Satsa på det! KOMPENSATION FÖR NACKDELAR = kompensation för sjukdomsrelaterade nackdelar för att säkerställa lika möjligheter

• Separata, tysta rum för prov
• Extra tid vid prov
• Användning av läromedel som stödjer minnet (t.ex. samling av matematiska formler)
• Minskning av uppgifter eller läxor
• Multimodala lärmaterial, material för planering och struktur
• Utrymme för pauser

Ingen favorisering, utan minskning av nackdelar

Låt oss göra karriärstöd till en prioritet

Unga personer som lever med och efter cancer kan möta begränsningar i sina karriärer på grund av sin sjukdom, behandling eller seneffekter. Mycket ofta blir de under- eller överskattade på grund av andras bristande kunskap och kan därför hamna i olämpliga arbetssituationer

Vad behövs?

• Kontinuerlig uppföljning och långsiktigt stöd i uppföljningsvården… … för unga personer som lever med och efter cancer, deras vårdnadshavare & arbetsgivare
• Enkel tillgång till meningsfull information om alla rättsliga och praktiska stödalternativ
• Särskilt avsatt personal inom uppföljningsvården med nödvändig kunskap, kompetens och tidsresurser för att samordna kommunikationen … mellan den unga personen/familjen, arbetsplatsen, vårdteamet och aktörer inom karriärstöd
• Kamratstödsprogram

Se nyckelpunkter för karriärstöd på baksidan. Hitta stödmaterial på olika språk på: beatcancer.eu

Nyckelpunkter om yrkesstöd

Mål: Yrkesmässig situation som passar förmågor, personlighet, passion och framtidsplaner

NORMALITET där det är möjligt - STÖD där det behövs

1. Skaffa en tydlig överblick över arbetsrelaterade STYRKOR & SVÅRIGHETER, t.ex. genom neuropsykologi eller arbetsmedicin. Hantera begränsningar - dra nytta av styrkor
2. Analysera ARBETSFÖRHÅLLANDEN för att identifiera var anpassningar kan göras.
3. PERSONCENTRERAT stöd: skräddarsydda åtgärder & anpassningar efter individuella behov. Beakta biopsykosocial bakgrund och PLANERA FRAMÅT.
   • Anpassning av arbetstid
   • Ramvillkor eller typ av aktivitet
   • Tillhandahållande och användning av lämpliga verktyg & hjälpmedel
   • Utrymme för vila & mer därtill…
4. Klargör RÄTTSLIGA FRÅGOR: arbetsrätt och socialrätt.
5. TRANSPARENT: planera och diskutera stödalternativ TILLSAMMANS. Kommunicera med alla involverade parter. (ung person, närstående, arbetsgivare, kollegor, aktörer inom karriärstöd)
6. EMOTIONELLT & SOCIALT STÖD: Fokusera inte bara på prestation. Tillåt känslor av t.ex. osäkerhet, rädsla för att vara annorlunda & sorg över ursprungliga planer. Beakta den sociala situationen. Förebygg mobbning.

Modul 3: Personliga faktorer: reflektion kring utbildnings- och arbetsrelaterade styrkor och svagheter

Mål: Genom självreflektion och analys av egna utbildnings- eller arbetsrelaterade styrkor och svagheter är syftet att uppleva hur viktigt det är att känna till sina egna styrkor och svagheter för att hitta en lämplig utbildning eller ett lämpligt arbete, särskilt vid seneffekter; Att inse vad som kan vara en relevant styrka i utbildnings- eller arbetssammanhang.

Metod: Självreflektion/partnerintervju (Figur 5 och nedladdningsmaterial på plattformen [2])

Figur 5. Partnerintervju - självreflektion

Train-the-trainer Utbildnings- & karriärstöd

• Vilka styrkor är hjälpsamma i din utbildning/ditt arbete? Vilka styrkor kan du dra nytta av?
• Finns det styrkor som du inte kan förverkliga i ditt arbete/din utbildning? Som ingen känner till? (allmänna, sjukdomsrelaterade eller orelaterade)

Exempel på styrkor: Entusiasm, Lojalitet, Kreativitet, Hörsel, Empati, Minne, Problemlösning, Bearbetningshastighet, Belastningskapacitet, Laganda, Språk, Organisation, Vision, Flexibilitet, Framtidstänkande, Uthållighet, Matematiska färdigheter, Noggrannhet, Uppmärksamhet, Logiskt tänkande, Organisation, Multitasking, manuella färdigheter, Kommunikation, Stresstålighet … och många fler…

• Vilka svagheter har du som ibland gör ditt arbete/din utbildning svår?
• Vad är det exakt som händer? Hur hanterar du situationen?
• Känner dina kollegor till dina styrkor eller svagheter bättre?

Modul 4: Miljöfaktorer: analys av skol- och arbetsplatsförhållanden & socialt nätverk

Mål: Analysera utbildnings- & arbetsförhållanden: underlättande och hindrande faktorer; Öka medvetenheten om att miljöfaktorer har stor påverkan på prestation i skola/arbete och följaktligen måste analyseras i detalj och mycket ofta anpassas.

Metod: Grupparbete: Vad kan vara hindrande faktorer i skol- eller arbetskontexten?

Material: Blädderblockspapper, post-it-lappar

Modul 5: Miljöfaktorer: ekonomi och rättsliga ramar

Mål: Bredda kunskapen om rättsliga och ekonomiska regleringar och utmaningar i utbildnings- eller arbetskontexten

Metod: Teoretisk genomgång; Gruppdiskussion och insamling av nationella modeller för bästa praxis

Material: Blädderblockspapper, post-it-lappar

Modul 6: Specifika stödalternativ

Mål: Lära sig om och diskutera specifika stödåtgärder och modeller för bästa praxis

Metod: Teoretisk genomgång; Grupparbete: Specifika stödalternativ i arbetskontexten

Material: Arbetsblad som behandlar olika möjliga begränsningar/funktionsnedsättningar, t.ex. kronisk trötthet (se Figur 6 och nedladdningsmaterial på plattformen [2]) eller minnesnedsättningar och hur dessa kan hanteras (Hur kan respektive begränsning/funktionsnedsättning identifieras? Hur kan riktat stöd ges?). Uppgift: Skapa motsvarande checklistor för arbetskontexten.

Figur 6. Arbetsblad: Nedsatt motståndskraft/kronisk trötthet

Hur känner jag igen det?

• Svårighet att komma till skolan i tid
• Uttalad trötthet och utmattning, som ökar under skoldagens gång
• Brist på motivation
• Ökad irritabilitet
• Nedsatt koncentration eller minnessvårigheter
• Frekvent förvirring
• Långsammare arbetssätt
• Mindre interaktion med klasskamrater
• Minskad aptit

Vad kan jag göra?

• Gradvis återgång: Inledningsvis återvänder eleven till skolan under ett reducerat antal timmar, som gradvis ökas (med återhämtning); företrädesvis närvaro vid kärnämnen och favoritämnen; växling mellan ansträngande/mindre ansträngande lektioner; t.ex. att börja skolan först vid andra eller tredje lektionen
• Vid behov bibehåll minskningen av antalet lektioner vid kvarstående nedsatt motståndskraft
• Individuell utformning av uppgifter/prestationsuppföljning/bedömning
• Individuell organisering av pauser
• Tillåt mat och dryck vid ett kraftigt "energitapp" (enligt förhandsöverenskommelse), t.ex. har tuggummi visat sig öka vakenheten på kort sikt
• Möjliggör rörelsepass och andra aktiverande åtgärder

Modul 7: EU-CAYAS-NET:s rekommendationer för karriärstöd

Mål: Lära sig om EU-CAYAS-NET:s rekommendationer för karriärstöd

Metod: Teoretisk genomgång; Gruppdiskussion

Material: Pocket Cards (Figur 7 och nedladdningsmaterial på plattformen [3])

Modul 8: Vägledningsaspekter - kommunikation & förhållningssätt

Mål: Lära sig om de grundläggande principerna för kommunikation med unga personer som lever med eller efter cancer; utveckla kommunikationsfärdigheter och ett lämpligt förhållningssätt genom självreflektion

Metod: Teoretisk genomgång; Rollspel "Respektera känslor"; Gruppdiskussion

Material: Pocket Cards (Figur 7 och nedladdningsmaterial på plattformen [3]; Pocket Cards om detta utvecklades inom Task 3.2.1 i en arbetsgrupp bestående av HCPs och patientföreträdare och fastställdes genom en Delphi-undersökning och flera konsensusmöten); Riktlinjer för kommunikation om allvarliga frågor

Figur 7. Pocket Cards om kommunikation

Att tala med unga personer om allvarliga frågor

Rekommendationer för alla som deltar i ett samtal

Kommunikation om svåra ämnen är inte något som kan undvikas, men tillvägagångssättet och förhållningssättet kan göra skillnad.

1. MÖT PÅ SAMMA NIVÅ: Fysiskt och symboliskt.
2. VISA UPPSKATTNING: Visa vilja att träda in i den unga personens värld, försök acceptera deras verklighet så som de ser den och hör deras rädslor och förluster så som de upplever dem. Uppskatta deras perspektiv - döm eller underskatta dem inte.
3. INVOLVERA: Ge unga personer en röst: Tala MED, inte OM dem! Uppmuntra åldersanpassat, aktivt deltagande.
4. LYSSNA: Lyssna noggrant: VAD sägs HUR? Särskilt vid ovanliga tidpunkter & oväntade platser.
5. ANPASSA SPRÅKET: Använd ett varsamt & omtänksamt språk som är anpassat till den unga personens UTVECKLINGSNIVÅ. Beakta både verbal & icke-verbal kommunikation. t.ex. ögonkontakt, personligt utrymme
6. RESPEKTERA KÄNSLOR: Ta känslor på allvar. Sätt ord på känslor, respektera dem, förminska dem inte.
7. VAR UPPRIKTIG: Unga personer förväntar sig ärliga svar på ärliga frågor för att kunna bygga förtroende.
8. VISA ÖPPENHET: Signalera att alla frågor är bra & välkomna. Var öppen för att diskutera svåra ämnen i stället för att göra dem tabubelagda. Var uppmärksam på små signaler.
9. UTGÅ FRÅN FRÅGOR: Låt frågor från de unga personerna vägleda dig. De söker naturligt den mängd information som är rätt för dem för att känna sig trygga. Varken över- eller underutmana. t.ex. Vad vet du redan? Vad och hur mycket vill du veta? Vad är du exakt orolig för?
10. GE UTRYMME & TID: Erbjud en skyddad, åldersanpassad miljö. Beakta uppmärksamhetsförmågan och ge tid för bearbetning. Planera flera samtal i följd.
11. ANVÄND VERKTYG: Tillhandahåll böcker, teckningar, applikationer, visuella modeller osv. för att främja förståelse och bearbetning och därigenom stödja informerat och delat beslutsfattande.
12. PLANERA & AGERA: Diskutera konkreta nästa steg & planera tillsammans för att säkerställa egenmakt och hälsosam coping. Ge tillit & trygghet.
13. INVOLVERA FAMILJ & SOCIALT NÄTVERK: Öppen kommunikation har visat sig vara en skyddsfaktor för alla involverade. En betrodd person kan vara en värdefull källa till stöd under svåra samtal.

Det är okej att känna sig överväldigad och söka hjälp vid kommunikation.

Innan du inleder ett samtal med personer som lever med och efter cancer, fråga dig själv…

• Hur känner jag mig i dag? Har jag förmåga att ge stöd?
• Vilken roll har jag i den här personens liv? Vad innebär det för samtalet?
• Vad förväntar sig den här personen av mig?
• Om det var jag, vad skulle jag vilja få ut av detta samtal?
• Vad vet jag (eller tror att jag vet) om denna diagnos?
• Vilken typ av fråga kan jag ställa? Behöver jag ställa den här frågan?

Viktiga lärdomar

• Var nyfiken
• Var tålmodig
• Det är okej att inte veta vad man ska säga (och att uttrycka det öppet)
• Det är okej att ställa en svår fråga, men ge personen utrymme att lämna den obesvarad
• Acceptera personens upplevelse, inte vad du tror att den är
• Försök att känna dig bekväm med tystnad, icke-verbal kommunikation kan också vara effektiv och tröstande

Tips för att förbättra kommunikationen

Bristfällig kommunikation kan påverka beslutsfattande, behandlingsföljsamhet, sociala relationer & psykisk hälsa.

Vad man ska säga (Gör så här)

• Anpassa kommunikationen: Ta hänsyn till individuell ålder, kognitiv utveckling, sociala aspekter och uppmärksamma unika behov och förmågor
• Bekräfta känslor: Var empatisk, men undvik överdriven empati
• Stöd beslutsfattande: Ge all information som behövs för att fatta ett informerat beslut
• Var ärlig och transparent: Förmedla information på ett konstruktivt och hoppfullt sätt

Vad man INTE ska säga (Undvik)

• Skuldbelägg: "Vad har du gjort för att få cancer?"
• Jämför: "Jag träffade någon med cancer och han dog"
• Påtvinga: "Du borde vara tacksam! Du lever åtminstone!"
• Etikettera: "Kämpe" "Hjälte" (Det finns ingen universallösning)
• Använd toxisk positivitet: "Sluta oroa dig, om några månader kommer du att se helt normal ut"
• Avpersonifiera eller förminska: "Åtminstone har du inte den mest aggressiva typen av cancer"

Modul 9: Avslutande sammanfattning, uppföljning, utvärdering

Mål:

• utvärdering av utbildningen,
• diskutera öppna frågor,
• samla in och tillgängliggöra innehåll som genererades under utbildningen,
• säkerställa möjlighet till framtida samarbete/nätverkande i gruppen (för alla som vill delta), och
• planera fokus för nästa onlineuppföljningssessioner (t.ex. handledning, öppna frågor, utbyte av modeller för bästa praxis etc.)

Metod: Gruppdiskussion

Material: Blädderblockspapper, post-it-lappar

5. Påverkan och slutsats

Det övergripande projektet visade på ett stort behov av utbildnings- och karriärstöd för CAYA-canceröverlevare, något som för närvarande inte kan täckas på ett adekvat sätt av de befintliga vårdstrukturerna nästan någonstans. Detta visades också av att det fanns många personer som ville bygga upp något inom sina nationella strukturer och att mycket få som arbetade inom detta specifika område deltog under pilotutbildningen. Behovet av specifikt stöd anpassat till CAYA-canceröverlevares behov bekräftades återigen, eftersom allmänna rådgivningsmetoder (utan till exempel kunskap om effekten av cancersrelaterade sena biverkningar) visade sig vara ineffektiva.

Olika steg tas nu med det koncept och de material som utvecklades inom projektet:

1. Gruppen av deltagare i pilotutbildningen kommer att fortsätta arbeta tillsammans i uppföljande onlinesessioner. På så sätt kommer deltagarna att fortsätta utvecklas från deltagare till utbildare för andra. Det material som utvecklats kommer att göras tillgängligt för dem.

Dessutom kommer ytterligare internationella modeller för bästa praxis inom utbildnings- och karriärstöd att samlas in för att man ska kunna lära av varandra och fortsätta det respektive hälsopolitiska arbetet. Vidare kommer uppföljningssessionerna att användas för att arbeta med konkreta sätt att bygga upp utbildnings- och karriärstöd i deras regioner.

Allt detta kommer att resultera i en uppdaterad, finjusterad version av train-the-trainer-konceptet, som också vetenskapligt kommer att testas för sin effektivitet i framtiden.

2. Professionella sällskap för HCPs (t.ex. SIOP Europe eller PanCare) kommer att informeras om det nu existerande train-the-trainer-konceptet för utbildnings- och karriärstöd. Intresserade kollegor från t.ex. SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, men också nationella professionella sällskap kommer att bjudas in till en möjlig utbildningskurs, som bör erbjudas t.ex. i samband med andra möten/utbildningskurser som anordnas av de professionella sällskapen. Detta kommer att kommuniceras i form av presentationer på konferenser, nyhetsbrev och via projektplattformen.

Intresserade personer kan också kontakta Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) eller CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Noter

1. Blogginlägg Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET-kvalitetslivsinitiativ - BeatCancer
2. Stöd till utbildnings- och karriärvägar för AYA-canceröverlevare - BeatCancer
3. Fickkort för medvetenhet om psykisk hälsa och vägledning för cancerpatienter och fler därtill - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referenser

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Förändringar, utmaningar och stöd i arbete, utbildning och ekonomi hos adolescenta och unga vuxna (AYA) canceröverlevare: En kvalitativ studie. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Användning av Intervention Mapping för att utveckla en stödverksamhet för utbildning och karriär för ungdomar och unga vuxna som diagnostiserats med cancer: Identifiering av de kontextuella faktorer som påverkar deltagande i utbildning och arbete. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Utvärdering av en utbildnings- och yrkesinriktad tjänst för ungdomar och unga vuxna med cancer: En retrospektiv genomgång. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Rekommendationer för övervakning av utbildnings- och sysselsättningsutfall hos överlevare efter barn-, ungdoms- och ung vuxen-cancer: En rapport från International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psykologiska, utbildningsrelaterade och sociala sena effekter hos ungdomliga överlevare efter Wilms tumör: En rapport från Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Otillgodosedda stödbehov hos tonåriga och unga vuxna överlevare efter hjärntumör i barndomen och deras vårdgivare: "det är allt efterdyningarna, och sedan blir du bortglömd". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Akademisk kontinuitet och stöd vid återgång till skolan som standard inom pediatrisk onkologi. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Störningar i utbildnings- och yrkesmål hos adolescenta och unga vuxna canceröverlevare. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och speglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.