Train-the-Trainer koncept za zdravstvene djelatnike o podršci osobama koje su preživjele rak u obrazovanju i karijeri

O ovoj publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health. Isporučivi rezultat br.: 3.2. WP: 3. Zadatak: 3.3.6 Razvoj koncepta osposobljavanja trenera.

Povijest verzija

Konzorcij

1. Sažetak

Rak u dječjoj, adolescentnoj i mlađoj odrasloj dobi (CAYA) remeti obrazovne i karijerne putove, i tijekom i nakon liječenja (npr. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Liječenje raka dovodi do češćih nevoljnih izostanaka iz škole (od osnovne škole do sveučilišta, ovisno o dobi) ili s radnog mjesta. Istodobno, škole i radna mjesta često nisu svjesni potreba povezanih s bolešću i liječenjem. Nadalje, obično nedostaje znanja o tome koja se dodatna podrška može ponuditi.

Nakon liječenja, povratak u školu, osposobljavanje ili na posao ili, ovisno o dobi, čak i sam početak školovanja ili rada može biti velik izazov. S jedne strane, ponovno povezivanje nakon dulje odsutnosti može biti društveno i emocionalno iscrpljujuće. Ponekad to čak može dovesti do diskriminacije u školi ili na radnom mjestu zbog razlike između preživjelih i njihovih vršnjaka koji nemaju bolest. S druge strane, dugoročne posljedice bolesti ili liječenja mogu otežati povratak na prethodnu razinu sposobnosti, uspješnosti i tolerancije na stres. Kognitivne, emocionalne ili socijalne kasne posljedice ponekad se mogu pojaviti mnogo godina nakon bolesti/liječenja, što zatim može dovesti do "nazadovanja" kod osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi. U svakom slučaju, te kasne posljedice mogu dovesti do potrebe za dodatnom podrškom ili zahtjeva za promjenom obrazovnog ili karijernog puta - neki više uopće neće biti mogući.

Kako bi se smanjio ovaj remetilački utjecaj na obrazovne i karijerne putove, razvijen je koncept osposobljavanja trenera za zdravstvene djelatnike (HCPs) o obrazovnoj i karijernoj podršci, nakon sustavnog pregleda literature i uredskog pretraživanja postojećih materijala, kao i rezultata dviju fokusnih skupina na tu temu. Izvorna ciljna skupina koncepta osposobljavanja proširena je, uz HCPs, i na osobe koje žele uspostaviti obrazovnu ili karijernu podršku u svojim ustanovama ili organizacijama ili koje žele podizati svijest u svom području. Razvijeni koncept i ključne prekretnice faze razvoja i pilotiranja predstavljeni su u sljedećem izvješću.

Koncept osposobljavanja trenera EU-CAYAS-NET prilagođen je potrebama osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi te ima za cilj sudionike opremiti potrebnim znanjem, stavovima i vještinama kako bi produbili svoje znanje i mogli širiti znanje ili izgraditi obrazovnu i karijernu podršku u svojim nacionalnim/lokalnim strukturama.

Završna verzija dostupna je za preuzimanje na platformi EU-CAYAS-NET. [1]

2. Uvod i pozadina

Ishodi u obrazovanju i zapošljavanju imaju značajan utjecaj na kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA). Devine i sur. (2022) navode da je veća vjerojatnost da će osobe koje su preživjele rak imati nižu obrazovnu razinu i veću vjerojatnost nezaposlenosti u usporedbi s referentnim populacijama. Primarna dijagnoza tumora središnjeg živčanog sustava i prisutnost kasnih posljedica pokazali su se kao čimbenici rizika. Autori su stoga preporučili da zdravstveni djelatnici (HCPs) budu svjesni rizika od problema u obrazovanju i zapošljavanju, provode redovito praćenje te upućuju osobe koje su preživjele rak specijalistima ako se utvrde poteškoće. Thompson i sur. (2015) također preporučuju u svom standardu skrbi na temu podrške u školovanju da pedijatrijski onkološki programi odrede člana tima s potrebnim znanjem i vještinama za koordinaciju komunikacije između pacijenta/obitelji, škole i tima za liječenje. Nadalje, nekolicina intervencijskih studija dodatno je analizirala čimbenike koji dovode do poboljšanog sudjelovanja u obrazovanju i radnom životu (npr. Braun i sur., 2023; Dax i sur., 2021).

Međutim, provedba ovih ili sličnih preporuka u praćenju mladih osoba koje žive s rakom ili nakon raka još je uvijek u začetku. Postoji jasna razlika između postojećih standarda skrbi i njihove stvarne provedbe u naknadnoj skrbi za CAYA osobe koje su preživjele rak. To je bilo vrlo jasno vidljivo u rezultatima internetske ankete među osobama koje su preživjele rak provedene tijekom EU-CAYAS-NET (Zadatak 3.2.2.), u kojoj je navedeno da je potreba za podrškom u području obrazovanja i karijere znatno veća od podrške koju su stvarno iskusili.

Iz tog je razloga razvijen koncept osposobljavanja Train-the-Trainer za HCPs u području podrške obrazovanju i karijeri, slijedom sustavnog pregleda literature i desktop pretraživanja postojećih materijala (Zadaci 3.3.1 i 3.3.2), kao i uzimajući u obzir rezultate dviju fokusnih skupina na temu "Prepoznavanje nedostataka u programima podrške karijeri" (Zadatak 3.3.3.) (Slika 1). Koncept je precizno prilagođen potrebama CAYA osoba koje su preživjele rak te sudionike osposobljavanja oprema potrebnim znanjem, stavovima i vještinama kako bi produbili svoje razumijevanje i bili sposobni širiti znanje ili uspostaviti podršku obrazovanju i karijeri u svojim nacionalnim/lokalnim strukturama. Nakon razvoja, koncept Train-the-Trainer testiran je i evaluiran u sklopu projekta EU-CAYAS-NET. Završeni koncept (na engleskom jeziku) zatim je stavljen na raspolaganje za preuzimanje na Platformi. [1]

Slika 1. Pregled svih podzadataka Zadatka 3.3 Podrška obrazovanju i karijeri koji su doprinijeli razvoju koncepta Train-the-Trainer.

Zadatak 3.3. Podrška obrazovanju i karijeri:

• 3.3.1./3.3.2. Prikupiti primjere dobre prakse/materijale sa smjernicama
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Sustavni pregled literature
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Desktop istraživanje postojećih materijala/alata
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Sastaviti alatni paket/priručnik (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Izraditi niz preporuka
• 3.3.5. Pripremiti webinar za zajednicu
• 3.3.3. Prepoznati nedostatke u programima podrške karijeri za CAYA osobe koje su preživjele rak
  • 3.3.3.1. Fokusna skupina #1, Beč
  • 3.3.3.2. Fokusna skupina #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analiza podataka fokusnih skupina
  • 3.3.3.4. Pripremiti publikaciju
• 3.3.6. Razviti koncept train-the-trainer
  • 3.3.6.1. Razviti koncept
  • 3.3.6.2. Pilotno testirati i evaluirati koncept
  • 3.3.6.3. Finalizirati koncept

3. Pristup

Korisnici CCI-E, MUV i PMC bili su uključeni u Zadatak 3.3 Podrška obrazovanju i karijeri. Sve aktivnosti provedene su primjenom pristupa zajedničkog vođenja (uključujući zajedničko vodstvo zagovaratelja pacijenata i HCPs), kako bi se uvijek uzele u obzir perspektive obiju skupina dionika.

3.1 Razvoj koncepta Train-the-Trainer

Koncept Train-the-Trainer razvijen je na temelju rezultata aktivnosti provedenih u Zadatku 3.3 Podrška obrazovanju i karijeri (Slika 1), uključujući:

• sustavno pretraživanje literature,
• desktop istraživanje postojećih materijala/alata za podršku,
• alatni paket za podršku obrazovanju i karijeri, [2]
• preporuke razvijene kao rezultat istraživanja unutar projekta i predstavljene u obliku Pocket Cards, [3]
• obrazovni webinar o Podršci obrazovanju i karijeri koji je organizirao EU-CAYAS-NET, [4] i
• analizu rezultata fokusnih skupina o nedostacima u programima podrške karijeri.

S didaktičkog stajališta odabran je pristup action learning, koji uključuje kombinaciju stručnog znanja, konkretnog iskustva i refleksije. U praksi to znači da, uz prenošenje znanja, vještina, materijala i modela dobre prakse tijekom osposobljavanja, postoji i prostor za samorefleksiju kako bi se dublje ušlo u predmetno područje te putem samosvijesti bolje razumjela moguća područja djelovanja i problemi. Tijekom osposobljavanja također je planirano dovoljno vremena za razmjenu iskustava (npr. radi prepoznavanja uspješnih nacionalnih modela dobre prakse i kako bi polaznici učili jedni od drugih).

Osposobljavanje je osmišljeno tako da se provodi tijekom dva poludnevna termina, a u koncept su uključeni i naknadni sastanci za superviziju i razmjenu.

3.2 Pilotno testiranje i evaluacija koncepta Train-the-Trainer

Za fazu testiranja i evaluacije potencijalno zainteresirani sudionici pozvani su putem Platforme projekta (uključujući Discord) i putem projektnih kanala na društvenim mrežama. Poziv je bio upućen osobama koje već rade u području podrške obrazovanju i karijeri s mladim osobama koje žive s rakom ili nakon raka, ali i onima koji žele razviti nešto u ovom području ili onima koji su zainteresirani i žele podizati svijest (Slika 2). Poziv je namjerno široko distribuiran kako bi se vidjelo tko ima najveću potrebu za programom osposobljavanja.

Slika 2. Poziv na program Train-the-Trainer za Podršku obrazovanju i karijeri

Nakon pretraživanja literature i vrijednih uvida iz fokusnih skupina na temu podrške obrazovanju i karijeri za mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka, želimo praktično primijeniti znanje koje smo prikupili…

Program Train-the-Trainer za Podršku obrazovanju i karijeri, 12. - 13. ožujka (od podneva do podneva), Beč, Austrija

Za koga?

• Već radite u području podrške obrazovanju i karijeri za mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka
• Želite uspostaviti nešto u ovom području
• Zainteresirani ste i želite raditi s nama na podizanju svijesti u ovom području

Što možete očekivati?

• Praktično usmjereno i interaktivno osposobljavanje
• Sveobuhvatne informacije o temi podrške obrazovanju i karijeri za mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka
• Praktične primjere i priliku za praktično uvježbavanje
• Naknadnu superviziju (online) radi razmjene prvih iskustava

Putni troškovi i smještaj bit će pokriveni.

Veselimo se VAMA i uzbudljivom osposobljavanju!

30 sudionika iz 16 zemalja sudjelovalo je u pilot-osposobljavanju uživo u Beču (12. – 13. ožujka 2024.) (Tablica 1, Slika 3).

Tablica 1. Zemlje sudionika na događanju Train-the-Trainer

Među sudionicima je bila samo jedna osoba koja je već radila kao trener u ovom području, 11 sudionika koji pružaju podršku u obrazovanju/karijeri u svojoj ustanovi, 10 sudionika sa željom da uspostave podršku obrazovanju i karijeri u svojoj zemlji, 5 sudionika zainteresiranih za temu i 3 sudionika koji su pohađali osposobljavanje iz drugih razloga. Na pitanje o njihovom iskustvu u području podrške obrazovanju i karijeri na početku osposobljavanja, 75,9 % njih ocijenilo se između 1 i 3 na ljestvici od 1 (početnik) do 10 (stručnjak). Većina sudionika navela je da je razlog njihova sudjelovanja u osposobljavanju proširenje znanja i vještina, učenje iz iskustava drugih te informiranje o tome kako uspostaviti program podrške obrazovanju i karijeri u svom okruženju.

Dnevni red izmjenjivao je teorijski sadržaj, grupni rad, igru uloga i grupnu raspravu. Dodijeljeno je dovoljno vremena za povratne informacije kako bi se iz testiranja moglo učiti radi optimizacije konačne verzije koncepta Train-the-Trainer.

Na kraju osposobljavanja sudionici su zamoljeni za povratne informacije o pilot-programu. Prosječno prijavljeno povećanje znanja na sreću je iznosilo 9,6 (Jeste li naučili nešto novo? 1 (nimalo) - 10 (puno)). Sudionici su svoju stručnost nakon osposobljavanja ocijenili prosječno s 7,6 (ljestvica od 1 (početnik) do 10 (stručnjak)). Kao najkorisniji elementi navedeni su: resursi i materijali, razmjena iskustava, grupne rasprave, umrežavanje. Gotovo svi sudionici željeli bi da je osposobljavanje trajalo dulje.

3.3 Finalizacija koncepta Train-the-Trainer

Nakon pilotnog testiranja, koncept Train-the-Trainer revidiran je u skladu s rezultatima i povratnim informacijama iz pilot-programa te je predstavljen u odjeljku Rezultati.

4. Rezultati

U sljedećim je odjeljcima predstavljen koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer o podršci obrazovanju i karijeri, razvijen i evaluiran tijekom projekta. Program i materijali za edukaciju (na engleskom jeziku) dostupni su za preuzimanje kao paket na Platformi. [1]

4.1 Pregled sadržaja edukacije i modula

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer o podršci obrazovanju i karijeri

Ciljna skupina:

• Osobe koje već rade u području podrške obrazovanju i karijeri
• Svatko tko želi uspostaviti nešto u ovom području
• Svatko tko je zainteresiran i želi raditi na povećanju svijesti u ovom području

Preporučeno trajanje:

• 1,5 dana edukacije uživo
• Online naknadne sesije i supervizija

Vodstvo edukacije:

• Suvoditelj zagovaratelj prava pacijenata & zdravstveni djelatnik (poželjno: s iskustvom iz psihologije ili socijalnog rada)

Moduli:

• Modul 1: Dobrodošlica: izgradnja tima i uvod u edukaciju
• Modul 2: Utjecaj CAYA raka na obrazovanje i rad: izazovi & zaštitni čimbenici
• Modul 3: Osobni čimbenici: promišljanje o snagama i slabostima povezanima s obrazovanjem i radom
• Modul 4: Okolišni čimbenici: analiza školskih i radnih uvjeta & socijalne mreže
• Modul 5: Okolišni čimbenici: financije i pravni okvir
• Modul 6: Specifične mogućnosti podrške
• Modul 7: EU-CAYAS-NET preporuke za podršku karijeri
• Modul 8: Aspekti usmjeravanja - komunikacija & stav
• Modul 9: Završni sažetak, naknadne sesije, evaluacija

Modul 1: Dobrodošlica: izgradnja tima i uvod u edukaciju

Cilj:

1. Upoznavanje, izgradnja povjerenja unutar skupine; procjena razine stručnosti i iskustva u skupini; razjašnjavanje očekivanja
2. Pregled programa edukacije, predstavljanje metodologije

Metoda: (1) Grupni rad, (2) Teorijski uvod

Materijal: Flipchart, samoljepljive bilješke

Modul 2: Pozadina: Utjecaj CAYA raka na obrazovanje i rad: izazovi & zaštitni čimbenici

Cilj: Proširiti temeljna znanja kako bi se…

• omogućila diferencirana, individualizirana i učinkovita podrška,
• izbjeglo podcjenjivanje ili precjenjivanje,
• izbjegli nesigurnost i strah od ove teme.

Metoda: teorijski uvod

Materijal/Sadržaj:

• Kasne posljedice povezane s bolešću ili liječenjem na tjelesnoj, psihološkoj i socijalnoj razini; zaštitni čimbenici
• Kontekstualni čimbenici koji utječu na sudjelovanje u obrazovanju i zapošljavanju (vidjeti npr. Davis et al., 2022)
• Normativni i nenormativni razvojni zadaci djece, adolescenata i mladih odraslih osoba
• Ključne točke za podršku obrazovanju i karijeri (Slika 4 i materijali za preuzimanje na Platformi [3]). Džepne kartice o podršci obrazovanju i karijeri razvijene su u okviru Zadatka 3.2.1 u radnoj skupini koju su činili HCPs i zagovaratelji prava pacijenata, a zatim su usuglašene putem Delphi istraživanja i nekoliko sastanaka za postizanje konsenzusa.

Slika 4. Ključne točke o podršci obrazovanju i karijeri

Podrška obrazovanju

Mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka mogu se suočiti s ograničenjima u obrazovanju zbog bolesti, liječenja ili kasnih posljedica.

Što je potrebno?

• Praćenje i podrška tijekom cijelog obrazovnog puta … za mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka, njihove skrbnike, nastavnike & vršnjake
• Jednostavan pristup smislenim informacijama o svim pravnim i praktičnim mogućnostima podrške
• Posvećeni stručnjaci u praćenju nakon liječenja s potrebnim znanjem, vještinama i vremenom za koordinaciju komunikacije između mlade osobe/obitelji, škole i zdravstvenog tima

Ključne točke za podršku obrazovanju nalaze se na poleđini. Materijale podrške na različitim jezicima pronađite na: beatcancer.eu

NORMALNOST gdje god je to moguće - PODRŠKA gdje god je potrebna

Naš cilj: obrazovanje koje odgovara sposobnostima, osobnosti i budućim planovima

6 koraka za unapređenje podrške obrazovanju

1. Steknite jasan pregled osobnih SNAGA i TEŠKOĆA, npr. putem neuropsihološke procjene. Nosite se s ograničenjima - oslonite se na snage
2. Razmotrite KOMPENZACIJU NEPOVOLJNOG POLOŽAJA: osobito je važna ako bi ograničenje u jednom području (npr. pamćenje) dovelo do nepovoljnog položaja u drugim područjima (npr. matematika).
3. Podrška USMJERENA NA OSOBU: koristite pravne mogućnosti i/ili kompenzaciju nepovoljnog položaja - prilagođeno individualnim potrebama.
4. Budite TRANSPARENTNI: planirajte i raspravite mogućnosti podrške ZAJEDNO. Komunicirajte i surađujte sa svim uključenim stranama. (mlada osoba, skrbnici, braća i sestre, vršnjaci & nastavnici)
5. Pružite EMOCIONALNU PODRŠKU: dopustite osjećaje tjeskobe, nesigurnosti & straha od različitosti i koristite dostupnu podršku.
6. Usmjerite se ne samo na postignuće, nego i na OSJEĆAJ PRIPADNOSTI i socijalnu situaciju; spriječite zlostavljanje.

Krenite u to! KOMPENZACIJA NEPOVOLJNOG POLOŽAJA = kompenzacija nepovoljnosti povezanih s bolešću radi osiguravanja jednakih mogućnosti

• Odvojene, tihe prostorije za ispite
• Dodatno vrijeme za ispite
• Korištenje materijala za učenje koji podupiru pamćenje (npr. zbirka matematičkih formula)
• Smanjenje opsega zadataka ili domaće zadaće
• Multimodalni materijali za učenje, materijali za planiranje i strukturu
• Prostor za stanke

Ne pogodovanje, nego smanjenje nepovoljnog položaja

Neka podrška karijeri bude prioritet

Mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka mogu se suočiti s ograničenjima u svojoj karijeri zbog bolesti, liječenja ili kasnih posljedica. Vrlo često su podcijenjene ili precijenjene zbog nedostatka znanja drugih te se stoga mogu naći u neprimjerenim radnim situacijama

Što je potrebno?

• Kontinuirano praćenje i dugoročna podrška u praćenju nakon liječenja… … za mlade osobe koje žive s rakom ili nakon raka, njihove skrbnike & poslodavce
• Jednostavan pristup smislenim informacijama o svim pravnim i praktičnim mogućnostima podrške
• Posvećeni stručnjaci u praćenju nakon liječenja s potrebnim znanjem, vještinama i vremenskim resursima za koordinaciju komunikacije … između mlade osobe/obitelji, radnog mjesta, zdravstvenog tima i pružatelja podrške karijeri
• Programi vršnjačke podrške

Ključne točke za podršku karijeri nalaze se na poleđini. Materijale podrške na različitim jezicima pronađite na: beatcancer.eu

Ključne točke o profesionalnoj podršci

Cilj: Profesionalna situacija koja odgovara sposobnostima, osobnosti, interesima i budućim planovima

NORMALNOST gdje god je to moguće - PODRŠKA gdje god je potrebna

1. Steknite jasan pregled SNAGA & TEŠKOĆA povezanih s radom, npr. putem neuropsihologije ili medicine rada. Nosite se s ograničenjima - oslonite se na snage
2. Analizirajte RADNE UVJETE kako biste utvrdili gdje se mogu provesti prilagodbe.
3. Podrška USMJERENA NA OSOBU: mjere & prilagodbe skrojene prema individualnim potrebama. Uzmite u obzir bio-psiho-socijalnu pozadinu i PLANIRAJTE UNAPRIJED.
   • Prilagodba radnog vremena
   • Okvirnih uvjeta ili vrste aktivnosti
   • Osiguravanje i korištenje odgovarajućih alata & pomagala
   • Prostor za odmor & više od toga…
4. Razjasnite PRAVNA PITANJA: radno i socijalno pravo.
5. TRANSPARENTNO: planirajte i raspravite mogućnosti podrške ZAJEDNO. Komunicirajte sa svim uključenim stranama. (mlada osoba, skrbnici, poslodavci, kolege, pružatelji podrške karijeri)
6. EMOCIONALNA & SOCIJALNA PODRŠKA: usmjerite se ne samo na učinak. Dopustite osjećaje poput nesigurnosti, straha od različitosti & tugovanja zbog početnih planova. Uzmite u obzir socijalnu situaciju. Spriječite zlostavljanje.

Modul 3: Osobni čimbenici: promišljanje o snagama i slabostima povezanima s obrazovanjem i radom

Cilj: Kroz samorefleksiju i analiziranje vlastitih snaga i slabosti povezanih s obrazovanjem ili poslom, cilj je osvijestiti koliko je važno poznavati vlastite snage i slabosti kako bi se pronašlo odgovarajuće obrazovanje ili posao, osobito u slučaju kasnih posljedica; osvijestiti što može biti relevantna snaga u kontekstu obrazovanja ili posla.

Metoda: Samorefleksija/intervju u paru (Slika 5 i materijali za preuzimanje na Platformi [2])

Slika 5. Intervju u paru - samorefleksija

Train-the-trainer Podrška obrazovanju & karijeri

• Koje su snage korisne u vašem osposobljavanju/poslu? Koje snage možete iskoristiti?
• Postoje li snage koje ne možete ostvariti u svom poslu/osposobljavanju? Za koje nitko ne zna? (opće, povezane s bolešću ili nepovezane s njom)

Primjeri snaga: entuzijazam, odanost, kreativnost, sluh, empatija, pamćenje, rješavanje problema, brzina obrade informacija, kapacitet opterećenja, timski duh, jezik, organizacija, vid, fleksibilnost, razmišljanje unaprijed, izdržljivost, matematičke vještine, točnost, pažnja, logičko razmišljanje, organizacija, obavljanje više zadataka istodobno, manualne vještine, komunikacija, otpornost na stres … i još mnogo toga…

• Koje slabosti imate, a koje vam ponekad otežavaju posao/osposobljavanje?
• Što se točno događa? Kako se nosite s tom situacijom?
• Poznaju li vaše kolege bolje vaše snage ili slabosti?

Modul 4: Okolišni čimbenici: analiza školskih i radnih uvjeta & socijalne mreže

Cilj: Analizirati uvjete obrazovanja & rada: olakšavajuće i otežavajuće čimbenike; podići svijest da okolišni čimbenici imaju velik utjecaj na uspješnost u školi/na poslu te ih stoga treba detaljno analizirati i vrlo često prilagoditi.

Metoda: Grupni rad: Što mogu biti otežavajući čimbenici u školskom ili radnom kontekstu?

Materijal: Papir za flipchart, samoljepljive bilješke

Modul 5: Okolišni čimbenici: financije i pravni okvir

Cilj: Proširiti znanje o pravnim i financijskim propisima te izazovima u obrazovnom ili radnom kontekstu

Metoda: Teorijski uvod; grupna rasprava i prikupljanje nacionalnih modela dobre prakse

Materijal: Papir za flipchart, samoljepljive bilješke

Modul 6: Specifične mogućnosti podrške

Cilj: Upoznati se i raspraviti specifične mjere podrške i modele dobre prakse

Metoda: Teorijski uvod; grupni rad: specifične mogućnosti podrške u radnom kontekstu

Materijal: Radni listovi koji se bave različitim mogućim ograničenjima/oštećenjima, npr. kroničnim umorom (vidjeti Sliku 6 i materijale za preuzimanje na Platformi [2]) ili deficitima pamćenja i načinima suočavanja s njima (Kako se odgovarajuće ograničenje/oštećenje može prepoznati? Kako se može pružiti ciljana podrška?). Zadatak: Izraditi odgovarajuće kontrolne popise za radni kontekst.

Slika 6. Radni list: Smanjena otpornost/kronični umor

Kako to prepoznati?

• Poteškoće s dolaskom u školu na vrijeme
• Izražen umor i iscrpljenost, koji se povećavaju kako školski dan odmiče
• Nedostatak motivacije
• Povećana razdražljivost
• Smanjena koncentracija ili poteškoće s pamćenjem
• Česta zbunjenost
• Sporiji način rada
• Manje interakcije s razrednim kolegama
• Smanjen apetit

Što mogu učiniti?

• Postupna reintegracija: U početku se učenik vraća u školu na smanjeni broj sati, koji se postupno povećava (uz oporavak); preporučuje se pohađanje glavnih predmeta i omiljenih predmeta; izmjena zahtjevnijih/manje zahtjevnih sati; npr. početak nastave tek od drugog ili trećeg sata
• Po potrebi zadržati smanjenje broja sati u slučaju trajno smanjene otpornosti
• Individualizirani oblik zadavanja zadataka/provjere učinka/vrednovanja
• Individualna organizacija stanki
• Dopustiti jelo i piće u slučaju izraženog "pada energije" (uz prethodni dogovor), npr. pokazalo se da žvakaća guma kratkoročno povećava budnost
• Omogućavanje kratkih aktivnosti kretanja i drugih aktivacijskih mjera

Modul 7: EU-CAYAS-NET preporuke za podršku karijeri

Cilj: Upoznati EU-CAYAS-NET preporuke za podršku karijeri

Metoda: Teorijski uvod; grupna rasprava

Materijal: Džepne kartice (Slika 7 i materijali za preuzimanje na Platformi [3])

Modul 8: Aspekti usmjeravanja - komunikacija & stav

Cilj: Učenje o osnovnim načelima komunikacije s mladim osobama koje žive s rakom ili nakon raka; razvijanje komunikacijskih vještina i odgovarajućeg stava kroz samorefleksiju

Metoda: Teorijski uvod; igra uloga "Poštujte osjećaje"; grupna rasprava

Materijal: Džepne kartice (Slika 7 i materijali za preuzimanje na Platformi [3]; džepne kartice razvijene su u okviru Zadatka 3.2.1 u radnoj skupini sastavljenoj od HCPs i zagovaratelja prava pacijenata te usuglašene u Delphi istraživanju i na nekoliko sastanaka za postizanje konsenzusa); Smjernice o komunikaciji o ozbiljnim temama

Slika 7. Džepne kartice o komunikaciji

Razgovor s mladim osobama o ozbiljnim temama

Preporuke za svakoga tko sudjeluje u razgovoru

Komunikacija o teškim temama nije nešto što se može izbjeći, ali pristup i stav mogu napraviti razliku.

1. BUDITE NA ISTOJ RAZINI: I fizički i simbolički.
2. UVAŽITE: Pokažite spremnost da uđete u svijet mlade osobe, pokušajte prihvatiti njihovu stvarnost onako kako je oni vide te čuti njihove strahove i gubitke onako kako ih oni osjećaju. Uvažite njihova stajališta - nemojte ih osuđivati niti podcjenjivati.
3. UKLJUČITE: Dajte mladima glas: razgovarajte S njima, a ne O njima! Potaknite dobno primjerenu, aktivnu participaciju.
4. SLUŠAJTE: Pažljivo slušajte: ŠTO se govori i KAKO? Osobito u neuobičajenim trenucima & na neočekivanim mjestima.
5. PRILAGODITE JEZIK: Koristite blag & pažljiv jezik usmjeren na RAZVOJNU FAZU mlade osobe. Uzmite u obzir i verbalnu & neverbalnu komunikaciju. npr. kontakt očima, osobni prostor
6. POŠTUJTE EMOCIJE: Uzmite emocije ozbiljno. Imenujte emocije, poštujte ih, nemojte ih umanjivati.
7. BUDITE ISKRENI: Mlade osobe očekuju iskrene odgovore na iskrena pitanja kako bi izgradile povjerenje.
8. POKAŽITE OTVORENOST: Dajte do znanja da su sva pitanja dobra & dobrodošla. Budite otvoreni za razgovor o teškim temama umjesto da ih činite tabuom. Obratite pozornost na male signale.
9. VODITE SE PITANJIMA: Neka vas vode pitanja mladih osoba. One prirodno traže količinu informacija koja im odgovara kako bi se osjećale sigurno. Nemojte ih previše ni premalo opteretiti. npr. Što već znaš? Što i koliko želiš znati? Što te točno brine?
10. DAJTE PROSTOR & VRIJEME: Ponudite zaštićeno okruženje primjereno dobi. Uzmite u obzir raspon pažnje i dajte vrijeme za obradu informacija. Planirajte više uzastopnih razgovora.
11. KORISTITE ALATE: Osigurajte knjige, crteže, aplikacije, vizualne modele itd. kako biste potaknuli razumijevanje i obradu informacija te podržali informirano i zajedničko donošenje odluka.
12. PLANIRAJTE & DJELUJTE: Raspravite konkretne sljedeće korake & planirajte zajedno kako biste osigurali samoefikasnost i zdravo suočavanje. Pružite povjerenje & sigurnost.
13. UKLJUČITE OBITELJ & SOCIJALNU MREŽU: Otvorena komunikacija pokazala se zaštitnim čimbenikom za sve uključene. Osoba od povjerenja može biti vrijedan izvor podrške tijekom teških razgovora.

U redu je osjećati se preplavljeno i potražiti pomoć pri komunikaciji.

Prije nego što se uključite u razgovor s osobama koje žive s rakom ili nakon raka, zapitajte se…

• Kako se danas osjećam? Jesam li sposoban/sposobna pružiti podršku?
• Koja je moja uloga u životu ove osobe? Što to podrazumijeva za razgovor?
• Što ova osoba očekuje od mene?
• Da sam ja na njezinu mjestu, što bih želio/željela od ovog razgovora?
• Što znam (ili mislim da znam) o ovoj dijagnozi?
• Kakvo pitanje mogu postaviti? Moram li postaviti ovo pitanje?

Ključne poruke

• Budite znatiželjni
• Budite strpljivi
• U redu je ne znati što reći (i to otvoreno izraziti)
• U redu je postaviti teško pitanje, ali dajte osobi prostor da na njega ne odgovori
• Prihvatite iskustvo osobe, a ne ono što vi mislite da ono jest
• Pokušajte se osjećati ugodno u tišini, neverbalna komunikacija također može biti učinkovita i utješna

Savjeti za poboljšanje komunikacije

Loša komunikacija može utjecati na donošenje odluka, pridržavanje liječenja, socijalne odnose & mentalno zdravlje.

Što reći (Preporučuje se)

• Prilagodite komunikaciju: Uzmite u obzir individualnu dob, kognitivni razvoj, socijalne aspekte i prepoznajte njihove jedinstvene potrebe i sposobnosti
• Priznajte emocije: Budite empatični, ali izbjegavajte pretjeranu empatiju
• Podržite donošenje odluka: Pružite sve informacije potrebne za donošenje informirane odluke
• Budite iskreni i transparentni: Prikažite informacije na konstruktivan način koji ulijeva nadu

Što NE reći (Ne preporučuje se)

• Okrivljavati: "Što si učinio/učinila da dobiješ rak?"
• Uspoređivati: "Upoznao/upoznala sam nekoga tko je imao rak i preminuo je"
• Nametati: "Trebao/trebala bi biti zahvalan/zahvalna! Barem si živ/živa!"
• Etiketirati: "Borac" "Heroj" (Ne postoji jedinstven pristup koji odgovara svima)
• Koristiti toksičnu pozitivnost: "Prestani brinuti, za nekoliko mjeseci izgledat ćeš potpuno normalno"
• Depersonalizirati ili umanjivati: "Barem nemaš najagresivniji tip raka"

Modul 9: Završni sažetak, praćenje, evaluacija

Cilj:

• evaluacija edukacije,
• rasprava o otvorenim pitanjima,
• prikupljanje i stavljanje na raspolaganje sadržaja nastalog tijekom edukacije,
• osiguravanje mogućnosti buduće suradnje/umrežavanja skupine (za sve koji se žele uključiti), i
• planiranje fokusa sljedećih online naknadnih sesija (npr. supervizija, otvorena pitanja, razmjena modela dobre prakse itd.)

Metoda: Grupna rasprava

Materijal: Papir za flipchart, samoljepljive bilješke

5. Utjecaj i zaključak

Cjelokupni projekt pokazao je veliku potrebu za podrškom u obrazovanju i karijeri za CAYA osobe koje su preživjele rak, što se trenutačno gotovo nigdje ne može na odgovarajući način obuhvatiti postojećim strukturama skrbi. To je također pokazala činjenica da je bilo mnogo ljudi koji su željeli uspostaviti nešto unutar svojih nacionalnih struktura, dok je tijekom pilot-obuke bilo prisutno vrlo malo onih koji su radili upravo u ovom specifičnom području. Potreba za specifičnom podrškom prilagođenom potrebama CAYA osoba koje su preživjele rak ponovno je potvrđena, jer su se opći pristupi savjetovanju (bez, primjerice, znanja o utjecaju kasnih posljedica povezanih s rakom) pokazali neučinkovitima.

S konceptom i materijalima razvijenima u projektu sada se poduzimaju različiti koraci:

1. Skupina sudionika pilot-obuke nastavit će surađivati putem online naknadnih sesija. Na taj će se način sudionici nastaviti razvijati od polaznika do edukatora za druge. Razvijeni materijal bit će im stavljen na raspolaganje.

Nadalje, prikupit će se dodatni međunarodni modeli najbolje prakse za obrazovnu i karijernu podršku kako bi se učilo jedne od drugih i nastavilo odgovarajuće djelovanje u području zdravstvenih politika. Osim toga, naknadne sesije koristit će se za rad na konkretnim načinima uspostave obrazovne i karijerne podrške u njihovim regijama.

Sve će to rezultirati ažuriranom, doradom usavršenom verzijom koncepta "educiraj edukatora", koja će se u budućnosti također znanstveno testirati u pogledu svoje učinkovitosti.

2. Stručna društva za zdravstvene djelatnike (HCPs) (npr. SIOP Europe ili PanCare) bit će informirana o sada postojećem konceptu "educiraj edukatora" za obrazovnu i karijernu podršku. Zainteresirani kolege iz, primjerice, SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, ali i nacionalnih stručnih društava, bit će pozvani na mogući tečaj osposobljavanja, koji bi se trebao ponuditi, primjerice, u sklopu drugih sastanaka/edukacijskih tečajeva stručnih društava. To će se komunicirati putem prezentacija na konferencijama, newslettera i preko projektne platforme.

Zainteresirane osobe također se mogu obratiti Medicinskom sveučilištu u Beču (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ili CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Napomene

1. Objava na blogu Unaprjeđenje života nakon liječenja: EU-CAYAS-NET inicijative za kvalitetu života - BeatCancer
2. Podrška obrazovnim i karijernim putovima za AYA osobe koje su preživjele rak - BeatCancer
3. Džepne kartice za osviještenost o mentalnom zdravlju i smjernice za oboljele od raka i šire - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Reference

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Promjene, izazovi i podrška u radu, obrazovanju i financijama adolescenata i mladih odraslih (AYA) koji su preživjeli rak: kvalitativno istraživanje. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Korištenje mapiranja intervencija za razvoj usluge obrazovne i karijerne podrške za adolescente i mlade odrasle osobe kojima je dijagnosticiran rak: identifikacija kontekstualnih čimbenika koji utječu na sudjelovanje u obrazovanju i zapošljavanju. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluacija obrazovne i profesionalne usluge za adolescente i mlade odrasle osobe s rakom: retrospektivni pregled. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Preporuke za praćenje ishoda obrazovanja i zapošljavanja kod osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi: izvješće Međunarodne skupine za harmonizaciju smjernica o kasnim posljedicama raka u dječjoj dobi. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psihološke, obrazovne i socijalne kasne posljedice kod adolescentnih osoba koje su preživjele Wilmsov tumor: izvješće iz Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nezadovoljene potrebe za podrškom kod tinejdžera i mladih odraslih osoba koje su preživjele tumor mozga u dječjoj dobi te njihovih njegovatelja: "to su sve posljedice, a onda vas zaborave". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Kontinuitet školovanja i podrška pri povratku u školu kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Narušavanje obrazovnih i profesionalnih ciljeva kod adolescenata i mladih odraslih osoba koje su preživjele rak. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja pripadaju isključivo autoru(ima) i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.