Concepto de formación de formadores para HCPs sobre apoyo educativo y profesional para supervivientes

Acerca de esta publicación

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Convenio de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health. Entregable n.º: 3.2. PT: 3. Tarea: 3.3.6 Desarrollar el concepto Train-the-Trainer.

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Consorcio

1. Resumen ejecutivo

El cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA) tiene un impacto disruptivo en las trayectorias educativas y profesionales, tanto durante como después del tratamiento (p. ej., Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). El tratamiento del cáncer provoca ausencias involuntarias más frecuentes de la escuela (desde la educación primaria hasta la universidad, según la edad) o del lugar de trabajo. Al mismo tiempo, las escuelas y los lugares de trabajo a menudo desconocen las necesidades asociadas a la enfermedad y al tratamiento. Además, suele haber una falta de conocimiento sobre qué apoyo adicional puede ofrecerse.

Después del tratamiento, volver a la escuela, a la formación o al trabajo o, según la edad, incluso empezar la escuela o el trabajo puede ser un gran desafío. Por un lado, puede ser social y emocionalmente agotador reconectarse después de una larga ausencia. A veces, esto puede incluso dar lugar a discriminación en la escuela o en el lugar de trabajo debido a la diferencia entre los supervivientes y sus pares que no tienen la enfermedad. Por otro lado, los efectos a largo plazo de la enfermedad o del tratamiento pueden dificultar la recuperación de los niveles previos de capacidad, rendimiento y tolerancia al estrés. Los efectos tardíos cognitivos, emocionales o sociales pueden aparecer en ocasiones muchos años después de la enfermedad/el tratamiento, lo que puede entonces dar lugar a "retrocesos" para los supervivientes de cáncer CAYA. En cualquier caso, estos efectos tardíos pueden dar lugar a una necesidad de apoyo adicional o al requisito de cambiar a una trayectoria educativa o profesional diferente; algunas pueden dejar de ser posibles por completo.

Para minimizar este impacto disruptivo en las trayectorias educativas y profesionales, se ha desarrollado un concepto Train-the-Trainer para profesionales sanitarios (HCPs) sobre apoyo educativo y profesional, tras una revisión sistemática de la literatura y una búsqueda documental de materiales existentes, así como de los resultados de dos grupos focales sobre el tema. El grupo destinatario original del concepto de formación se ha ampliado, además de a los HCPs, a personas que deseen poner en marcha apoyo educativo o profesional en sus instituciones u organizaciones o que deseen crear sensibilización en su ámbito. El concepto desarrollado y los hitos clave de la fase de desarrollo y pilotaje se presentan en el siguiente informe.

El concepto Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET está adaptado a las necesidades de los supervivientes de cáncer CAYA y tiene como objetivo dotar a los participantes de los conocimientos, la actitud y las habilidades necesarios para profundizar sus conocimientos y poder difundirlos o desarrollar apoyo educativo y profesional en sus estructuras nacionales/locales.

La versión final está disponible para su descarga en la Plataforma EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introducción y antecedentes

Los resultados educativos y laborales tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adultos jóvenes (CAYA). Devine et al. (2022) informan de que los supervivientes tenían más probabilidades de presentar un menor logro educativo y más probabilidades de estar desempleados que las poblaciones comparativas. Un diagnóstico primario de tumor del sistema nervioso central y experimentar efectos tardíos demostraron ser factores de riesgo. Por ello, los autores recomendaron que los profesionales sanitarios (HCPs) fueran conscientes del riesgo de problemas educativos y laborales, implementaran una vigilancia periódica y derivaran a los supervivientes a especialistas si se identificaban problemas. Thompson et al. (2015) también recomiendan en su estándar asistencial sobre el apoyo escolar que los programas de oncología pediátrica identifiquen a un miembro del equipo con los conocimientos y las competencias necesarios para coordinar la comunicación entre el paciente/la familia, la escuela y el equipo de tratamiento. Además, un pequeño número de estudios de intervención ha analizado otros factores que conducen a una mejora de la participación en la educación y la vida laboral (p. ej., Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Sin embargo, la implementación de estas o similares recomendaciones en el seguimiento de las personas jóvenes que viven con cáncer o más allá del cáncer sigue estando en una fase muy inicial. Existe una clara discrepancia entre los estándares asistenciales existentes y la implementación real en la atención de seguimiento de los supervivientes de cáncer CAYA. Este punto quedó muy claro en los resultados de la encuesta en línea a supervivientes realizada durante EU-CAYAS-NET (Task 3.2.2.), donde se indicó que la necesidad de apoyo en torno a la educación y la carrera profesional era significativamente mayor que el apoyo efectivamente experimentado.

Por esta razón, se desarrolló un concepto Train-the-Trainer para HCPs sobre apoyo educativo y profesional a partir de una revisión sistemática de la literatura y una búsqueda documental de materiales existentes (Tasks 3.3.1 y 3.3.2), así como teniendo en cuenta los resultados de dos grupos focales sobre el tema de "Identificar las carencias en los programas de apoyo profesional" (Task 3.3.3.) (Figura 1). El concepto se adaptó con precisión a las necesidades de los supervivientes de cáncer CAYA y dota a los participantes en la formación de los conocimientos, la actitud y las competencias necesarios para profundizar su comprensión y poder difundir conocimientos o desarrollar apoyo educativo y profesional en sus estructuras nacionales/locales. Una vez desarrollado, el concepto Train-the-Trainer se probó y evaluó como parte del proyecto EU-CAYAS-NET. El concepto finalizado (en inglés) se puso posteriormente a disposición para su descarga en la Plataforma. [1]

Figura 1. Visión general de todas las subtareas de la Task 3.3 Apoyo educativo y profesional que contribuyeron al desarrollo del concepto Train-the-Trainer.

Task 3.3. Apoyo educativo y profesional:

• 3.3.1./3.3.2. Recopilar buenas prácticas/materiales de orientación
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Revisión sistemática de la literatura
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Investigación documental de materiales/herramientas existentes
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Elaborar kit de herramientas/manual (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Desarrollar una serie de recomendaciones
• 3.3.5. Preparar un seminario web para la comunidad
• 3.3.3. Identificar carencias en los programas de apoyo profesional para supervivientes de cáncer CAYA
  • 3.3.3.1. Grupo focal #1, Viena
  • 3.3.3.2. Grupo focal #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Análisis de datos de los grupos focales
  • 3.3.3.4. Preparar publicación
• 3.3.6. Desarrollar un concepto Train-the-Trainer
  • 3.3.6.1. Desarrollar el concepto
  • 3.3.6.2. Realizar una prueba piloto y evaluar el concepto
  • 3.3.6.3. Finalizar el concepto

3. Enfoque

Los beneficiarios CCI-E, MUV y PMC participaron en la Task 3.3 Apoyo educativo y profesional. Todas las actividades se llevaron a cabo utilizando un enfoque de codirección (que implicaba el codiseño por parte de representantes de pacientes y HCPs), con el fin de tener siempre en cuenta ambas perspectivas de las partes interesadas.

3.1 Desarrollo del concepto Train-the-Trainer

El concepto Train-the-Trainer se desarrolló sobre la base de los resultados de las actividades realizadas en la Task 3.3 Apoyo educativo y profesional (Figura 1), entre ellas:

• búsqueda sistemática de literatura,
• investigación documental de materiales/herramientas de apoyo existentes,
• kit de herramientas para el apoyo educativo y profesional, [2]
• recomendaciones desarrolladas como resultado de la investigación dentro del proyecto y presentadas en forma de Pocket Cards, [3]
• seminario web educativo sobre Apoyo educativo y profesional organizado por EU-CAYAS-NET, [4] y
• análisis de los resultados de los grupos focales sobre las carencias en los programas de apoyo profesional.

Desde un punto de vista didáctico, se eligió el enfoque de aprendizaje mediante la acción, que incluye una combinación de conocimientos expertos, experiencia concreta y reflexión. En la práctica, esto significa que, además de transmitir conocimientos, competencias, materiales y modelos de buenas prácticas en la formación, también hay espacio para la autorreflexión con el fin de profundizar en la materia y comprender mejor posibles áreas de actuación y problemas a través de la autoconciencia. También se planificó tiempo suficiente durante la formación para el intercambio de experiencias (p. ej., para identificar modelos nacionales exitosos de buenas prácticas y para que los participantes aprendieran unos de otros).

La formación se diseñó para impartirse a lo largo de dos medias jornadas y también se incluyeron en el concepto citas de seguimiento para supervisión e intercambio.

3.2 Prueba piloto y evaluación del concepto Train-the-Trainer

Para la fase de prueba y evaluación, se invitó a posibles participantes interesados a través de la Plataforma del proyecto (incluido Discord) y a través de los canales de redes sociales del proyecto. La invitación se dirigió a personas que ya trabajan en el ámbito del apoyo educativo y profesional con jóvenes que viven con cáncer o más allá del cáncer, pero también a quienes quieren desarrollar algo en este ámbito o a quienes están interesados y desean sensibilizar (Figura 2). La invitación se distribuyó intencionadamente de forma amplia para ver quién tenía mayor necesidad del programa de formación.

Figura 2. Invitación al programa Train-the-Trainer para apoyo educativo y profesional

Tras la búsqueda bibliográfica y los valiosos grupos focales sobre el tema del apoyo educativo y profesional para jóvenes que viven con cáncer o más allá del cáncer, queremos poner en práctica el conocimiento que hemos recopilado de una manera práctica…

Programa Train-the-Trainer para apoyo educativo y profesional, 12-13 de marzo (de mediodía a mediodía), Viena, Austria

¿Para quién?

• Ya trabajas en el ámbito del apoyo educativo y profesional para jóvenes que viven con cáncer o más allá del cáncer
• Quieres poner en marcha algo en este ámbito
• Estás interesado y quieres trabajar con nosotros para aumentar la sensibilización en este ámbito

¿Qué puedes esperar?

• Formación orientada a la vida cotidiana e interactiva
• Información integral sobre el tema del apoyo educativo y profesional para jóvenes que viven con cáncer o más allá del cáncer
• Ejemplos prácticos y oportunidad de formación práctica
• Supervisión de seguimiento (en línea) para intercambiar primeras experiencias

Los gastos de viaje y el alojamiento estarán cubiertos.

¡Esperamos verte a TI y disfrutar de una formación apasionante!

30 participantes de 16 países tomaron parte en la formación piloto presencial en Viena (12-13 mar 2024) (Tabla 1, Figura 3).

Tabla 1. Países de los participantes en el evento Train-the-Trainer

Entre los participantes, solo había una persona que ya trabajaba como formadora en este ámbito, 11 participantes que ofrecían apoyo educativo/profesional en su institución, 10 participantes con el deseo de desarrollar apoyo educativo/profesional en su país, 5 participantes interesados en el tema y 3 participantes que asistieron a la formación por otras razones. Cuando se les preguntó sobre su experiencia en apoyo educativo y profesional al inicio de la formación, el 75,9 % se calificó entre 1 y 3 en una escala de 1 (principiante) a 10 (experto). La mayoría de los participantes afirmaron que su motivo para asistir a la formación era ampliar sus conocimientos y competencias, aprender de las experiencias de otras personas e informarse sobre cómo poner en marcha un programa de apoyo educativo y profesional en su entorno.

La agenda alternó entre aportaciones teóricas, trabajo en grupo, juego de roles y debate en grupo. Se dedicó bastante tiempo a la retroalimentación para poder aprender de la prueba con el fin de optimizar la versión final del concepto Train-the-Trainer.

Al final de la formación, se pidió a los participantes que dieran su opinión sobre el piloto. Afortunadamente, la ganancia media de aprendizaje comunicada fue de 9,6 (¿Has aprendido algo nuevo? 1 (en absoluto) - 10 (mucho)). Los participantes valoraron su nivel de experiencia tras la formación con una media de 7,6 (escala de 1 (principiante) a 10 (experto)). Los elementos más útiles mencionados fueron: recursos y materiales, intercambio de experiencias, debates en grupo, creación de redes. Casi todos los participantes habrían deseado que la formación hubiera durado más tiempo.

3.3 Finalización del concepto Train-the-Trainer

Tras la prueba piloto, el concepto Train-the-Trainer se revisó de acuerdo con los resultados y la retroalimentación del piloto y se presenta en la sección de Resultados.

4. Resultados

En las siguientes secciones, se presenta el concepto Train-the-Trainer de EU-CAYAS-NET sobre apoyo educativo y profesional, desarrollado y evaluado durante el proyecto. El programa y los materiales de formación (en inglés) están disponibles para su descarga como paquete en la Plataforma. [1]

4.1 Visión general del contenido y los módulos de la formación

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer sobre apoyo educativo y profesional

Grupo destinatario:

• Personas que ya trabajan en el ámbito del apoyo educativo y profesional
• Cualquier persona que desee poner en marcha algo en este ámbito
• Cualquier persona interesada que quiera trabajar para aumentar la concienciación en este ámbito

Duración recomendada:

• 1,5 días de formación presencial
• Sesiones de seguimiento en línea y supervisión

Responsables de la formación:

• Corresponsabilidad entre un representante de pacientes y un profesional sanitario (deseable: con formación en psicología o trabajo social)

Módulos:

• Módulo 1: Bienvenida: creación de equipo e introducción a la formación
• Módulo 2: Impacto del cáncer en CAYA sobre la educación y el trabajo: desafíos y factores protectores
• Módulo 3: Factores personales: reflexión sobre fortalezas y debilidades relacionadas con la educación y el trabajo
• Módulo 4: Factores ambientales: análisis de las condiciones escolares y laborales y de la red social
• Módulo 5: Factores ambientales: finanzas y marco jurídico
• Módulo 6: Opciones específicas de apoyo
• Módulo 7: Recomendaciones de EU-CAYAS-NET para el apoyo profesional
• Módulo 8: Aspectos de orientación - comunicación y actitud
• Módulo 9: Resumen final, sesiones de seguimiento, evaluación

Módulo 1: Bienvenida: creación de equipo e introducción a la formación

Objetivo:

1. Conocerse, generar confianza dentro del grupo; evaluar el nivel de conocimientos especializados y experiencia del grupo; aclarar expectativas
2. Visión general del programa de formación, presentación de la metodología

Método: (1) Trabajo en grupo, (2) Aporte teórico

Material: rotafolio, notas adhesivas

Módulo 2: Antecedentes: Impacto del cáncer en CAYA sobre la educación y el trabajo: desafíos y factores protectores

Objetivo: Ampliar los conocimientos de base para…

• posibilitar un apoyo diferenciado, individualizado y eficaz,
• evitar la subestimación o sobreestimación,
• evitar la inseguridad y el miedo al tema.

Método: aporte teórico

Material/Contenido:

• Efectos tardíos físicos, psicológicos y sociales relacionados con la enfermedad o el tratamiento; factores protectores
• Factores contextuales que influyen en la participación en la educación y el empleo (véase, por ejemplo, Davis et al., 2022)
• Tareas evolutivas normativas y no normativas para niños, adolescentes y adultos jóvenes
• Puntos clave para el apoyo educativo y profesional (Figura 4 y materiales descargables en la Plataforma [3]). Las Pocket Cards sobre apoyo educativo y profesional se desarrollaron en el marco de la Tarea 3.2.1 en un grupo de trabajo compuesto por HCPs y representantes de pacientes, y posteriormente se acordaron mediante una encuesta Delphi y varias reuniones de consenso.

Figura 4. Puntos clave sobre apoyo educativo y profesional

Apoyo educativo

Las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer pueden enfrentar limitaciones en su educación debido a la enfermedad, al tratamiento o a los efectos tardíos.

¿Qué se necesita?

• Seguimiento y apoyo a lo largo de todo el proceso educativo … para las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer, sus cuidadores, docentes y pares
• Acceso fácil a información significativa sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas
• Profesionales específicos en la atención de seguimiento con los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios para coordinar la comunicación entre la persona joven/familia, la escuela y el equipo sanitario

Encuentre los puntos clave para el apoyo educativo en el reverso. Encuentre material de apoyo en diferentes idiomas en: beatcancer.eu

NORMALIDAD siempre que sea posible - APOYO siempre que sea necesario

Nuestro objetivo: una educación que se adapte a las capacidades, la personalidad y los planes de futuro

6 pasos para mejorar el apoyo educativo

1. Obtener una visión clara de las FORTALEZAS y DIFICULTADES personales, por ejemplo, mediante una evaluación neuropsicológica. Afrontar las limitaciones - beneficiarse de las fortalezas
2. Considerar la COMPENSACIÓN DE DESVENTAJAS: es especialmente importante si una limitación en un área (p. ej., la memoria) provocara desventajas en otras áreas (p. ej., matemáticas).
3. Apoyo CENTRADO EN LA PERSONA: utilizar opciones legales y/o compensación de desventajas - adaptadas a las necesidades individuales.
4. Ser TRANSPARENTE: planificar y debatir las opciones de apoyo JUNTOS. Comunicarse y colaborar con todas las partes implicadas. (persona joven, cuidadores, hermanos, pares y docentes)
5. Proporcionar APOYO EMOCIONAL: permitir sentimientos de ansiedad, incertidumbre y miedo a ser diferente, y hacer uso del apoyo.
6. Centrarse no solo en el rendimiento, sino también en el SENTIDO DE PERTENENCIA y en la situación social; prevenir el acoso.

¡Adelante! COMPENSACIÓN DE DESVENTAJAS = compensación de las desventajas relacionadas con la enfermedad para garantizar la igualdad de oportunidades

• Aulas separadas y silenciosas para los exámenes
• Tiempo extra para los exámenes
• Uso de materiales de aprendizaje que favorezcan la memoria (p. ej., colección de fórmulas matemáticas)
• Reducción de tareas o deberes
• Materiales de aprendizaje multimodales, materiales para planificación y estructura
• Espacio para descansos

No favoritismo, sino reducción de desventajas

Hagamos del apoyo profesional una prioridad

Las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer pueden enfrentar limitaciones en sus carreras debido a la enfermedad, al tratamiento o a los efectos tardíos. Muy a menudo se las subestima o sobreestima debido a la falta de conocimiento de otras personas y, por lo tanto, pueden acabar en situaciones laborales inadecuadas

¿Qué se necesita?

• Seguimiento continuo y apoyo a largo plazo en la atención de seguimiento… … para las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer, sus cuidadores y empleadores
• Acceso fácil a información significativa sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas
• Profesionales específicos en la atención de seguimiento con los conocimientos, habilidades y recursos de tiempo necesarios para coordinar la comunicación … entre la persona joven/familia, el lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo profesional
• Programas de apoyo entre iguales

Encuentre los puntos clave para el apoyo profesional en el reverso. Encuentre material de apoyo en diferentes idiomas en: beatcancer.eu

Puntos clave sobre apoyo vocacional

Objetivo: una situación profesional que se adapte a las capacidades, la personalidad, la pasión y los planes de futuro

NORMALIDAD siempre que sea posible - APOYO siempre que sea necesario

1. Obtener una visión clara de las FORTALEZAS y DIFICULTADES relacionadas con el trabajo, por ejemplo, mediante neuropsicología o medicina del trabajo. Afrontar las limitaciones - beneficiarse de las fortalezas
2. Analizar las CONDICIONES LABORALES para identificar dónde pueden realizarse adaptaciones.
3. Apoyo CENTRADO EN LA PERSONA: medidas y adaptaciones ajustadas a las necesidades individuales. Considerar el contexto biopsicosocial y PLANIFICAR CON ANTELACIÓN.
   • Ajuste del horario laboral
   • Condiciones marco o tipo de actividad
   • Provisión y uso de herramientas y ayudas adecuadas
   • Espacio para descansar y más…
4. Aclarar las CUESTIONES LEGALES: derecho laboral y derecho social.
5. SER TRANSPARENTE: planificar y debatir las opciones de apoyo JUNTOS. Comunicarse con todas las partes implicadas. (persona joven, cuidadores, empleadores, colegas, proveedores de apoyo profesional)
6. APOYO EMOCIONAL Y SOCIAL: centrarse no solo en el rendimiento. Permitir sentimientos como, por ejemplo, incertidumbre, miedo a ser diferente y duelo por los planes iniciales. Tener en cuenta la situación social. Prevenir el acoso.

Módulo 3: Factores personales: reflexión sobre fortalezas y debilidades relacionadas con la educación y el trabajo

Objetivo: Mediante la autorreflexión y el análisis de las propias fortalezas y debilidades relacionadas con la educación o el trabajo, el objetivo es experimentar la importancia de conocer las propias fortalezas y debilidades para encontrar una educación o un trabajo adecuados, especialmente en caso de efectos tardíos; comprender qué puede ser una fortaleza relevante en el contexto de la educación o del trabajo.

Método: Autorreflexión/entrevista en parejas (Figura 5 y materiales descargables en la Plataforma [2])

Figura 5. Entrevista en parejas - Autorreflexión

Train-the-trainer Apoyo educativo y profesional

• ¿Qué fortalezas son útiles en su formación/trabajo? ¿De qué fortalezas puede hacer uso?
• ¿Hay fortalezas que no pueda desarrollar en su trabajo/formación? ¿Que nadie conozca? (generales, relacionadas con la enfermedad o no relacionadas)

Ejemplos de fortalezas: Entusiasmo, Lealtad, Creatividad, Audición, Empatía, Memoria, Resolución de problemas, Velocidad de procesamiento, Capacidad de carga, Espíritu de equipo, Idioma, Organización, Visión, Flexibilidad, Pensamiento anticipatorio, Resistencia, Habilidades matemáticas, Precisión, Atención, Pensamiento lógico, Organización, Multitarea, Habilidades manuales, Comunicación, Resistencia al estrés … y muchas más…

• ¿Qué debilidades tiene que a veces dificultan su trabajo/formación?
• ¿Qué ocurre exactamente? ¿Cómo afronta la situación?
• ¿Sus colegas conocen mejor sus fortalezas o debilidades?

Módulo 4: Factores ambientales: análisis de las condiciones escolares y laborales y de la red social

Objetivo: Analizar las condiciones educativas y laborales: factores facilitadores y obstaculizadores; concienciar de que los factores ambientales tienen una gran influencia en el rendimiento escolar/laboral y, en consecuencia, deben analizarse detalladamente y, muy a menudo, adaptarse.

Método: Trabajo en grupo: ¿Qué factores pueden ser obstaculizadores en el contexto escolar o laboral?

Material: papel de rotafolio, notas adhesivas

Módulo 5: Factores ambientales: finanzas y marco jurídico

Objetivo: Ampliar los conocimientos sobre normativas legales y financieras y desafíos en el contexto educativo o laboral

Método: Aporte teórico; Debate en grupo y recopilación de modelos nacionales de buenas prácticas

Material: papel de rotafolio, notas adhesivas

Módulo 6: Opciones específicas de apoyo

Objetivo: Conocer y debatir medidas específicas de apoyo y modelos de buenas prácticas

Método: Aporte teórico; Trabajo en grupo: opciones específicas de apoyo en el contexto laboral

Material: Hojas de trabajo que abordan diversas limitaciones/alteraciones posibles, p. ej., fatiga crónica (véase la Figura 6 y materiales descargables en la Plataforma [2]) o déficits de memoria y cómo abordarlos (¿Cómo puede reconocerse la limitación/alteración correspondiente? ¿Cómo puede proporcionarse apoyo específico?). Tarea: Crear las listas de verificación correspondientes para el contexto laboral.

Figura 6. Hoja de trabajo: Resiliencia reducida/fatiga crónica

¿Cómo lo reconozco?

• Dificultad para llegar a la escuela a tiempo
• Cansancio intenso y agotamiento, que aumenta a medida que avanza la jornada escolar
• Falta de motivación
• Aumento de la irritabilidad
• Deterioro de la concentración o dificultades de memoria
• Confusión frecuente
• Ritmo de trabajo más lento
• Menor interacción con compañeros de clase
• Disminución del apetito

¿Qué puedo hacer?

• Integración gradual: inicialmente, el alumno regresa a la escuela durante un número reducido de horas, que se incrementa gradualmente (con regeneración); asistencia preferente a las asignaturas principales y favoritas; alternancia de clases más exigentes/menos exigentes; por ejemplo, empezar la escuela solo en la segunda o tercera clase
• Si es necesario, mantener la reducción de clases en caso de persistencia de la resiliencia reducida
• Forma individual de asignación de tareas/revisión del rendimiento/evaluación
• Organización individual de los descansos
• Permitir comer y beber en caso de una grave "caída de energía" (previo acuerdo), p. ej., se ha demostrado que masticar chicle aumenta el estado de alerta a corto plazo
• Facilitar unidades de movimiento y otras medidas de activación

Módulo 7: Recomendaciones de EU-CAYAS-NET para el apoyo profesional

Objetivo: Conocer las recomendaciones de EU-CAYAS-NET para el apoyo profesional

Método: Aporte teórico; Debate en grupo

Material: Pocket Cards (Figura 7 y materiales descargables en la Plataforma [3])

Módulo 8: Aspectos de orientación - comunicación y actitud

Objetivo: Aprender los principios básicos de la comunicación con personas jóvenes con cáncer o más allá del cáncer; desarrollar habilidades de comunicación y una actitud adecuada mediante la autorreflexión

Método: Aporte teórico; Juego de rol "Respetar los sentimientos"; Debate en grupo

Material: Pocket Cards (Figura 7 y materiales descargables en la Plataforma [3]; las Pocket Cards sobre comunicación se desarrollaron en el marco de la Tarea 3.2.1 en un grupo de trabajo compuesto por HCPs y representantes de pacientes, y se acordaron en una encuesta Delphi y varias reuniones de consenso); Guías sobre comunicación acerca de asuntos graves

Figura 7. Pocket Cards sobre comunicación

Hablar con personas jóvenes sobre asuntos graves

Recomendaciones para cualquier persona implicada en una conversación

La comunicación sobre temas difíciles no es algo que pueda evitarse, pero el enfoque y la actitud pueden marcar la diferencia.

1. ESTÉ A LA ALTURA DE LOS OJOS: Física y simbólicamente.
2. APRECIE: Muestre disposición para entrar en el mundo de la persona joven, intente aceptar su realidad tal y como la ve y escuche sus miedos y sus pérdidas tal y como las siente. Valore sus puntos de vista: no la juzgue ni la subestime.
3. IMPLIQUE: Dé voz a las personas jóvenes: ¡hable CON ellas, no SOBRE ellas! Fomente una participación activa y apropiada para la edad.
4. ESCUCHE: Escuche atentamente: ¿QUÉ se está diciendo y CÓMO? Especialmente en momentos atípicos y lugares inesperados.
5. ADAPTE EL LENGUAJE: Utilice un lenguaje suave y cuidadoso orientado a la ETAPA DEL DESARROLLO de la persona joven. Considere tanto la comunicación verbal como la no verbal. p. ej., contacto visual, espacio personal
6. RESPETE LAS EMOCIONES: Tómese las emociones en serio. Nombre las emociones, respételas, no las minimice.
7. SEA SINCERO: Las personas jóvenes esperan respuestas honestas a preguntas honestas para generar confianza.
8. MUESTRE APERTURA: Señale que todas las preguntas son buenas y bienvenidas. Muéstrese abierto a debatir temas difíciles en lugar de convertirlos en tabú. Preste atención a pequeñas señales.
9. ORIÉNTESE POR LAS PREGUNTAS: Déjese guiar por las preguntas de las personas jóvenes. De forma natural, buscan la cantidad de información adecuada para ellas con el fin de sentirse seguras. No las sobrecargue ni las exija demasiado poco. p. ej., ¿Qué sabe ya? ¿Qué y cuánto quiere saber? ¿Qué es exactamente lo que le preocupa?
10. DÉ ESPACIO Y TIEMPO: Ofrezca un entorno protegido y apropiado para la edad. Tenga en cuenta el período de atención y dé tiempo para procesar. Programe múltiples conversaciones secuenciales.
11. UTILICE HERRAMIENTAS: Proporcione libros, dibujos, aplicaciones, modelos visuales, etc., para fomentar la comprensión y el procesamiento con el fin de apoyar una toma de decisiones informada y compartida.
12. PLANIFIQUE Y ACTÚE: Debata los siguientes pasos concretos y planifique conjuntamente para garantizar la autoeficacia y un afrontamiento saludable. Transmita confianza y seguridad.
13. IMPLIQUE A LA FAMILIA Y A LA RED SOCIAL: La comunicación abierta ha demostrado ser un factor protector para todas las personas implicadas. Una persona de confianza puede ser una valiosa fuente de apoyo durante conversaciones difíciles.

Está bien sentirse desbordado y buscar ayuda al comunicarse.

Antes de entablar una conversación con personas que viven con cáncer y más allá del cáncer, pregúntese…

• ¿Cómo me siento hoy? ¿Soy capaz de apoyar?
• ¿Cuál es mi papel en la vida de esta persona? ¿Qué implica eso para la conversación?
• ¿Qué espera esta persona de mí?
• Si fuera yo, ¿qué querría de esta conversación?
• ¿Qué sé (o creo saber) sobre este diagnóstico?
• ¿Qué tipo de pregunta puedo hacer? ¿Necesito hacer esta pregunta?

Conclusiones clave

• Sea curioso
• Sea paciente
• Está bien no saber qué decir (y expresarlo abiertamente)
• Está bien hacer una pregunta difícil, pero dé a la persona el espacio para dejarla sin responder
• Acepte la experiencia de la persona, no lo que usted piensa que es
• Intente sentirse cómodo con el silencio; la comunicación no verbal también puede ser eficaz y reconfortante

Consejos para mejorar la comunicación

La mala comunicación puede afectar la toma de decisiones, la adherencia al tratamiento, las relaciones sociales y la salud mental.

Qué decir (Qué hacer)

• Adaptar la comunicación: considerar la edad individual, el desarrollo cognitivo, los aspectos sociales y reconocer sus necesidades y capacidades únicas
• Reconocer las emociones: ser empático, pero evitar la empatía excesiva
• Apoyar la toma de decisiones: proporcionar toda la información necesaria para tomar una decisión informada
• Ser honesto y transparente: presentar la información de manera constructiva y esperanzadora

Qué NO decir (Qué no hacer)

• Culpar: "¿Qué has hecho para tener cáncer?"
• Comparar: "Conocí a alguien con cáncer y falleció"
• Imponer: "¡Deberías estar agradecido! ¡Al menos estás vivo!"
• Etiquetar: "Luchador" "Héroe" (No existe una solución única para todos)
• Usar positividad tóxica: "Deja de preocuparte, en unos meses te verás completamente normal"
• Despersonalizar o minimizar: "Al menos no tienes el tipo de cáncer más agresivo"

Módulo 9: Resumen final, seguimiento, evaluación

Objetivo:

• evaluación de la formación,
• debatir preguntas abiertas,
• recopilar y poner a disposición el contenido generado en la formación,
• garantizar la posibilidad de futura colaboración/networking del grupo (para todas las personas que deseen unirse), y
• planificar el enfoque de las próximas sesiones de seguimiento en línea (p. ej., supervisión, preguntas abiertas, intercambio de modelos de buenas prácticas, etc.)

Método: Debate en grupo

Material: papel de rotafolio, notas adhesivas

5. Impacto y conclusión

El proyecto en su conjunto reveló una gran necesidad de apoyo educativo y profesional para las personas supervivientes de cáncer CAYA, que actualmente no puede ser cubierta de forma adecuada por las estructuras asistenciales existentes en casi ningún lugar. Esto también quedó demostrado por el hecho de que había muchas personas que querían poner en marcha algo en sus estructuras nacionales y muy pocas que estuvieran trabajando en esta área específica estuvieron presentes durante la formación piloto. Se confirmó una vez más la necesidad de un apoyo específico adaptado a las necesidades de las personas supervivientes de cáncer CAYA, ya que los enfoques generales de asesoramiento (sin, por ejemplo, conocimiento del impacto de los efectos tardíos relacionados con el cáncer) resultaron ser ineficaces.

Actualmente se están dando varios pasos con el concepto y los materiales desarrollados en el proyecto:

1. El grupo de participantes en la formación piloto seguirá trabajando conjuntamente en sesiones de seguimiento en línea. De este modo, las personas participantes seguirán evolucionando de aprendices a formadoras para otras personas. El material desarrollado se pondrá a su disposición.

Además, se recopilarán modelos internacionales adicionales de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional con el fin de aprender unas de otras y continuar el respectivo trabajo en política sanitaria. Asimismo, las sesiones de seguimiento se utilizarán para trabajar en formas concretas de establecer apoyo educativo y profesional en sus regiones.

Todo ello dará lugar a una versión actualizada y perfeccionada del concepto train-the-trainer, que también se someterá a pruebas científicas de eficacia en el futuro.

2. Se informará a las sociedades profesionales de profesionales sanitarios (HCPs) (p. ej., SIOP Europe o PanCare) sobre el concepto train-the-trainer ya existente en apoyo educativo y profesional. Se invitará a un posible curso de formación a colegas interesados de, por ejemplo, SIOP Europe Psychosocial Working Group, SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, así como de sociedades profesionales nacionales, que debería ofrecerse, por ejemplo, en relación con otras reuniones/cursos formativos de las sociedades profesionales. Esto se comunicará en forma de presentaciones en congresos, boletines informativos y a través de la plataforma del proyecto.

Las personas interesadas también pueden ponerse en contacto con la Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) o CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Notas

1. Entrada de blog Mejorar la supervivencia: iniciativas de calidad de vida de EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Apoyar las trayectorias educativas y profesionales de las personas supervivientes de cáncer AYA - BeatCancer
3. Tarjetas de bolsillo para la concienciación sobre la salud mental y orientación para pacientes con cáncer y más allá - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referencias

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