Train-the-Trainer-concept voor zorgprofessionals over ondersteuning bij onderwijs en loopbaan voor overlevenden

Over deze publicatie

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme. Deliverable No: 3.2. WP: 3. Task: 3.3.6 Ontwikkeling van een Train-the-Trainer-concept.

Versiegeschiedenis

Consortium

1. Managementsamenvatting

Kanker bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) heeft een ontwrichtende impact op onderwijs- en loopbaantrajecten, zowel tijdens als na de behandeling (bijv. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Kankerbehandeling leidt tot vaker voorkomende onvrijwillige afwezigheid van school (van basisschool tot universiteit, afhankelijk van de leeftijd) of de werkplek. Tegelijkertijd zijn scholen en werkplekken zich vaak niet bewust van de behoeften die samenhangen met de ziekte en de behandeling. Bovendien ontbreekt het meestal aan kennis over welke extra ondersteuning kan worden geboden.

Na de behandeling kan terugkeer naar school, opleiding of werk of, afhankelijk van de leeftijd, zelfs het beginnen met school of werk een grote uitdaging zijn. Enerzijds kan het sociaal en emotioneel uitputtend zijn om na een lange afwezigheid opnieuw aansluiting te vinden. Soms kan dit zelfs leiden tot discriminatie op school of op de werkplek vanwege het verschil tussen overlevenden en hun leeftijdsgenoten die de ziekte niet hebben. Anderzijds kunnen de langetermijneffecten van de ziekte of behandeling het moeilijk maken om eerdere niveaus van vaardigheid, prestaties en stresstolerantie te herwinnen. Cognitieve, emotionele of sociale late effecten kunnen soms vele jaren na de ziekte/behandeling optreden, wat vervolgens kan leiden tot "terugvallen" voor CAYA-kankeroverlevenden. In elk geval kunnen deze late effecten leiden tot een behoefte aan extra ondersteuning of de noodzaak om over te stappen naar een ander onderwijs- of loopbaantraject - sommige zijn mogelijk helemaal niet langer haalbaar.

Om deze ontwrichtende impact op onderwijs- en loopbaantrajecten tot een minimum te beperken, is een Train-the-Trainer-concept voor zorgprofessionals (HCPs) inzake onderwijs- en loopbaanondersteuning ontwikkeld, op basis van een systematische literatuurstudie en bureauonderzoek naar bestaand materiaal, evenals de resultaten van twee focusgroepen over dit onderwerp. De oorspronkelijke doelgroep van het trainingsconcept is uitgebreid met personen die onderwijs- of loopbaanondersteuning willen opzetten binnen hun instellingen of organisaties of die bewustwording in hun omgeving willen creëren, naast HCPs. Het ontwikkelde concept en de belangrijkste mijlpalen van de ontwikkelings- en pilotfase worden in het volgende rapport gepresenteerd.

Het EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-concept is afgestemd op de behoeften van CAYA-kankeroverlevenden en heeft als doel deelnemers uit te rusten met de nodige kennis, houding en vaardigheden om hun kennis te verdiepen en kennis te kunnen verspreiden of onderwijs- en loopbaanondersteuning op te bouwen binnen hun nationale/lokale structuren.

De definitieve versie is beschikbaar voor download op het EU-CAYAS-NET Platform. [1]

2. Inleiding & Achtergrond

Uitkomsten op het gebied van onderwijs en werkgelegenheid hebben een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven van overlevers van kanker in de kinderleeftijd, adolescentie en jongvolwassenheid (CAYA). Devine et al. (2022) melden dat overlevers vaker een lager opleidingsniveau hadden bereikt en vaker werkloos waren dan vergelijkbare populaties. Een primaire diagnose van een tumor van het centrale zenuwstelsel en het ervaren van late effecten bleken risicofactoren te zijn. De auteurs adviseerden daarom dat zorgprofessionals (HCPs) zich bewust moeten zijn van het risico op problemen op het gebied van onderwijs en werk, regelmatige monitoring moeten uitvoeren en overlevers moeten doorverwijzen naar specialisten als problemen worden vastgesteld. Thompson et al. (2015) bevelen in hun zorgstandaard over schoolondersteuning ook aan dat pediatrische oncologieprogramma's een teamlid aanwijzen met de nodige kennis en vaardigheden om de communicatie tussen de patiënt/familie, de school en het behandelteam te coördineren. Bovendien hebben enkele interventiestudies aanvullende factoren geanalyseerd die leiden tot een verbetering van participatie in onderwijs en arbeidsleven (bijv. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

De implementatie van deze of vergelijkbare aanbevelingen in de follow-up van jongeren die met of na kanker leven, staat echter nog in de kinderschoenen. Er is een duidelijke discrepantie tussen de bestaande zorgstandaarden en de feitelijke implementatie in de nazorg voor CAYA-overlevers van kanker. Dit punt kwam zeer duidelijk naar voren in de resultaten van de online enquête onder overlevers die werd uitgevoerd tijdens EU-CAYAS-NET (Taak 3.2.2.), waar werd aangegeven dat de behoefte aan ondersteuning rond onderwijs en loopbaan aanzienlijk groter was dan de daadwerkelijk ervaren ondersteuning.

Om deze reden werd een Train-the-Trainer-concept voor HCPs op het gebied van onderwijs- en loopbaanondersteuning ontwikkeld, voortbouwend op een systematische literatuurreview en deskresearch van bestaande materialen (Taken 3.3.1 en 3.3.2), evenals rekening houdend met de resultaten van twee focusgroepen over het onderwerp "Hiaten in programma's voor loopbaanondersteuning identificeren" (Taak 3.3.3.) (Figuur 1). Het concept werd nauwkeurig afgestemd op de behoeften van CAYA-overlevers van kanker en voorziet de getrainde deelnemers van de nodige kennis, houding en vaardigheden om hun begrip te verdiepen en in staat te zijn kennis te verspreiden of onderwijs- en loopbaanondersteuning op te bouwen in hun nationale/lokale structuren. Na ontwikkeling werd het Train-the-Trainer-concept getest en geëvalueerd in het kader van het EU-CAYAS-NET-project. Het definitieve concept (in het Engels) werd vervolgens beschikbaar gesteld om te downloaden op het Platform. [1]

Figuur 1. Overzicht van alle subtaken van Taak 3.3 Onderwijs- en loopbaanondersteuning die hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van het Train-the-Trainer-concept.

Taak 3.3. Onderwijs- en loopbaanondersteuning:

• 3.3.1./3.3.2. Verzamelen van best practices/richtlijnmaterialen
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematische literatuurreview
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Deskresearch van bestaande materialen/tools
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Samenstellen van toolkit/handleiding (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Ontwikkelen van een reeks aanbevelingen
• 3.3.5. Voorbereiden van een webinar voor de community
• 3.3.3. Hiaten identificeren in programma's voor loopbaanondersteuning voor CAYA-overlevers van kanker
  • 3.3.3.1. Focusgroep #1, Wenen
  • 3.3.3.2. Focusgroep #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Gegevensanalyse focusgroepen
  • 3.3.3.4. Publicatie voorbereiden
• 3.3.6. Ontwikkelen van een train-the-trainer-concept
  • 3.3.6.1. Concept ontwikkelen
  • 3.3.6.2. Pilottesten en concept evalueren
  • 3.3.6.3. Concept finaliseren

3. Aanpak

Begunstigden CCI-E, MUV en PMC waren betrokken bij Taak 3.3 Onderwijs- en loopbaanondersteuning. Alle activiteiten werden uitgevoerd volgens een co-leading-benadering (met gedeeld leiderschap door patiëntvertegenwoordigers en HCPs), om altijd rekening te houden met beide perspectieven van stakeholders.

3.1 Ontwikkeling van het Train-the-Trainer-concept

Het Train-the-Trainer-concept werd ontwikkeld op basis van de resultaten van activiteiten die werden uitgevoerd in Taak 3.3 Onderwijs- en loopbaanondersteuning (Figuur 1), waaronder:

• systematisch literatuuronderzoek,
• deskresearch van bestaande ondersteuningsmaterialen/tools,
• toolkit voor onderwijs- en loopbaanondersteuning, [2]
• aanbevelingen ontwikkeld als resultaat van het onderzoek binnen het project en gepresenteerd in de vorm van Pocket Cards, [3]
• educatief webinar over Onderwijs- en loopbaanondersteuning georganiseerd door EU-CAYAS-NET, [4] en
• analyse van de resultaten van de focusgroepen over hiaten in programma's voor loopbaanondersteuning.

Vanuit didactisch oogpunt werd gekozen voor de action-learningbenadering, die een combinatie omvat van deskundige kennis, concrete ervaring en reflectie. In de praktijk betekent dit dat er naast het overbrengen van kennis, vaardigheden, materialen en best-practicemodellen in de training ook ruimte is voor zelfreflectie om dieper op het onderwerp in te gaan en mogelijke handelingsgebieden en problemen beter te begrijpen door middel van zelfbewustzijn. Tijdens de training werd ook voldoende tijd ingepland voor uitwisseling van ervaringen (bijv. om succesvolle nationale best-practicemodellen te identificeren en zodat trainees van elkaar kunnen leren).

De training was ontworpen om over twee dagdelen te worden gegeven en vervolgafspraken voor supervisie en uitwisseling waren eveneens in het concept opgenomen.

3.2 Pilottesten en evaluatie van het Train-the-Trainer-concept

Voor de test- en evaluatiefase werden potentieel geïnteresseerde deelnemers uitgenodigd via het projectplatform (inclusief Discord) en via de socialemediakanalen van het project. De uitnodiging was gericht aan mensen die al werkzaam zijn op het gebied van onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jongeren die met of na kanker leven, maar ook aan degenen die iets op dit gebied willen ontwikkelen of aan degenen die geïnteresseerd zijn en het bewustzijn willen vergroten (Figuur 2). De uitnodiging werd bewust breed verspreid om te zien wie de grootste behoefte heeft aan het trainingsprogramma.

Figuur 2. Uitnodiging voor het Train-the-Trainer-programma voor Onderwijs- en loopbaanondersteuning

Na literatuuronderzoek en inzichtgevende focusgroepen over het onderwerp onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jongeren die met of na kanker leven, willen we de kennis die we hebben verzameld in de praktijk brengen…

Train-the-Trainer-programma voor Onderwijs- en loopbaanondersteuning, 12-13 maart (middag tot middag), Wenen, Oostenrijk

Voor wie?

• Je werkt al op het gebied van onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jongeren die met of na kanker leven
• Je wilt iets opzetten op dit gebied
• Je bent geïnteresseerd en wilt met ons samenwerken om het bewustzijn op dit gebied te vergroten

Wat kun je verwachten?

• Praktijkgerichte en interactieve training
• Uitgebreide informatie over het onderwerp onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jongeren die met of na kanker leven
• Praktische voorbeelden en gelegenheid voor hands-on training
• Vervolgsupervisie (online) om eerste ervaringen uit te wisselen

Reiskosten en accommodatie worden vergoed.

We kijken ernaar uit JOU te zien en naar een boeiende training!

30 deelnemers uit 16 landen namen deel aan de face-to-face pilottraining in Wenen (12–13 mrt 2024) (Tabel 1, Figuur 3).

Tabel 1. Landen van deelnemers aan het Train-the-Trainer-evenement

Onder de deelnemers was er slechts één persoon die al als trainer op dit gebied werkte, 11 deelnemers die onderwijs-/loopbaanondersteuning aanboden in hun instelling, 10 deelnemers met de wens om onderwijs-/loopbaanondersteuning in hun land op te bouwen, 5 deelnemers die geïnteresseerd waren in het onderwerp en 3 deelnemers die om andere redenen aan de training deelnamen. Toen aan het begin van de training werd gevraagd naar hun ervaring met onderwijs- en loopbaanondersteuning, beoordeelde 75,9% zichzelf tussen 1 en 3 op een schaal van 1 (beginner) tot 10 (expert). De meerderheid van de deelnemers gaf aan dat hun reden om aan de training deel te nemen was om hun kennis en vaardigheden uit te breiden, te leren van de ervaringen van anderen en zich te informeren over hoe zij in hun eigen setting een programma voor onderwijs- en loopbaanondersteuning kunnen opzetten.

De agenda wisselde af tussen theoretische input, groepswerk, rollenspel en groepsdiscussie. Er werd ruim tijd uitgetrokken voor feedback om van de testfase te kunnen leren en de definitieve versie van het Train-the-Trainer-concept te optimaliseren.

Aan het einde van de training werd de deelnemers om feedback over de pilot gevraagd. Gelukkig bedroeg de gerapporteerde gemiddelde leerwinst 9,6 (Heb je iets nieuws geleerd? 1 (helemaal niet) - 10 (heel veel)). De deelnemers beoordeelden hun expertise na de training gemiddeld met een 7,6 (schaal van 1 (beginner) tot 10 (expert)). De meest behulpzame elementen die werden genoemd waren: hulpmiddelen & materialen, uitwisseling van ervaringen, groepsdiscussies, netwerken. Bijna alle deelnemers hadden gewild dat de training langer had geduurd.

3.3 Finalisering van het Train-the-Trainer-concept

Na de pilottest werd het Train-the-Trainer-concept herzien in overeenstemming met de resultaten en feedback uit de pilot en wordt het gepresenteerd in de Resultaten-sectie.

4. Resultaten

In de volgende secties wordt het EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-concept over Onderwijs- en Loopbaanondersteuning gepresenteerd, dat tijdens het project is ontwikkeld en geëvalueerd. Het programma en het trainingsmateriaal (in het Engels) zijn als pakket beschikbaar om te downloaden op het Platform. [1]

4.1 Overzicht van de trainingsinhoud en modules

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer over Onderwijs- en Loopbaanondersteuning

Doelgroep:

• Mensen die al werkzaam zijn op het gebied van onderwijs- & loopbaanondersteuning
• Iedereen die op dit gebied iets wil opzetten
• Iedereen die geïnteresseerd is en wil werken aan meer bewustwording op dit gebied

Aanbevolen duur:

• 1,5 dag face-to-face training
• Online vervolgsessies en supervisie

Trainingsleiding:

• Co-trainers: patiëntvertegenwoordiger & zorgprofessional (wenselijk: achtergrond in psychologie of maatschappelijk werk)

Modules:

• Module 1: Welkom: teambuilding en introductie van de training
• Module 2: Impact van CAYA-kanker op onderwijs en werk: uitdagingen & beschermende factoren
• Module 3: Persoonlijke factoren: Reflectie op sterke en zwakke punten met betrekking tot onderwijs en werk
• Module 4: Omgevingsfactoren: Analyse van school- en arbeidsomstandigheden & sociaal netwerk
• Module 5: Omgevingsfactoren: Financiën en juridisch kader
• Module 6: Specifieke ondersteuningsmogelijkheden
• Module 7: EU-CAYAS-NET aanbevelingen voor loopbaanondersteuning
• Module 8: Begeleidingsaspecten - Communicatie & houding
• Module 9: Afsluitende samenvatting, vervolgsessies, evaluatie

Module 1: Welkom: teambuilding en introductie van de training

Doel:

1. Elkaar leren kennen, vertrouwen binnen de groep opbouwen; het niveau van expertise en ervaring in de groep inschatten; verwachtingen verduidelijken
2. Overzicht van het trainingsprogramma, presentatie van de methodologie

Methode: (1) Groepswerk, (2) Theoretische input

Materiaal: Flip-over, sticky notes

Module 2: Achtergrond: Impact van CAYA-kanker op onderwijs en werk: uitdagingen & beschermende factoren

Doel: Achtergrondkennis verbreden om…

• gedifferentieerde, geïndividualiseerde en effectieve ondersteuning mogelijk te maken,
• onder- of overschatting te voorkomen,
• onzekerheid en angst rond het onderwerp te voorkomen.

Methode: theoretische input

Materiaal/Inhoud:

• Ziekte- of behandelingsgerelateerde fysieke, psychologische en sociale late effecten; beschermende factoren
• Contextuele factoren die participatie in onderwijs en werk beïnvloeden (zie bijv. Davis et al., 2022)
• Normatieve en niet-normatieve ontwikkelingstaken voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen
• Kernpunten voor onderwijs- en loopbaanondersteuning (Figuur 4 en downloadmateriaal op het Platform [3]). De Pocket Cards over onderwijs- en loopbaanondersteuning zijn ontwikkeld in Task 3.2.1 in een werkgroep bestaande uit zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers, en vervolgens afgestemd via een Delphi-enquête en verschillende consensusbijeenkomsten.

Figuur 4. Kernpunten over Onderwijs- en Loopbaanondersteuning

Onderwijsondersteuning

Jongeren die met en na kanker leven kunnen in hun onderwijs beperkt worden door hun ziekte, behandeling of late effecten.

Wat is nodig?

• Monitoring en ondersteuning gedurende het gehele onderwijstraject … voor jongeren die met en na kanker leven, hun naasten, leerkrachten/docenten & leeftijdsgenoten
• Gemakkelijke toegang tot zinvolle informatie over alle wettelijke en praktische ondersteuningsmogelijkheden
• Toegewijde professionals in de nazorg met de nodige kennis, vaardigheden en tijd om de communicatie tussen de jongere/het gezin, de school en het zorgteam te coördineren

Vind de kernpunten voor onderwijsondersteuning op de achterzijde. Vind ondersteuningsmateriaal in verschillende talen op: beatcancer.eu

NORMALITEIT waar mogelijk - ONDERSTEUNING waar nodig

Ons doel: onderwijs dat past bij capaciteiten, persoonlijkheid en toekomstplannen

6 stappen om onderwijsondersteuning te verbeteren

1. Krijg een duidelijk overzicht van persoonlijke STERKE PUNTEN en MOEILIJKHEDEN, bijvoorbeeld via neuropsychologisch onderzoek. Ga om met beperkingen - profiteer van sterke punten
2. Overweeg NADEELCOMPENSATIE: die is vooral belangrijk als een beperking op één gebied (bijv. geheugen) leidt tot nadeel op andere gebieden (bijv. wiskunde).
3. PERSOONSGERICHTE ondersteuning: gebruik wettelijke mogelijkheden en/of nadeelcompensatie - afgestemd op individuele behoeften.
4. WEES TRANSPARANT: plan en bespreek ondersteuningsopties SAMEN. Communiceer en werk samen met alle betrokkenen. (jongere, naasten, broers/zussen, leeftijdsgenoten & leerkrachten/docenten)
5. Bied EMOTIONELE ONDERSTEUNING: laat gevoelens van angst, onzekerheid & het gevoel anders te zijn toe en maak gebruik van ondersteuning.
6. Richt je niet alleen op prestaties, maar ook op een GEVOEL VAN ERBIJ HOREN en de sociale situatie; voorkom pesten.

Ga ervoor! NADEELCOMPENSATIE = compensatie voor ziektegerelateerde nadelen om gelijke kansen te waarborgen

• Aparte, rustige ruimtes voor examens
• Extra tijd voor examens
• Gebruik van leermiddelen die het geheugen ondersteunen (bijv. een verzameling wiskundige formules)
• Vermindering van taken of huiswerk
• Multimodale leermiddelen, materialen voor planning en structuur
• Ruimte voor pauzes

Geen voorkeursbehandeling, maar vermindering van nadelen

Laten we van loopbaanondersteuning een prioriteit maken

Jongeren die met en na kanker leven kunnen in hun loopbaan beperkt worden door hun ziekte, behandeling of late effecten. Heel vaak worden zij door het gebrek aan kennis van anderen onder- of overschat en kunnen zij daardoor in ongeschikte werksituaties terechtkomen

Wat is nodig?

• Doorlopende monitoring en langdurige ondersteuning in de nazorg… … voor jongeren die met en na kanker leven, hun naasten & werkgevers
• Gemakkelijke toegang tot zinvolle informatie over alle wettelijke en praktische ondersteuningsmogelijkheden
• Toegewijde professionals in de nazorg met de nodige kennis, vaardigheden en tijd om de communicatie te coördineren … tussen de jongere/het gezin, de werkplek, het zorgteam en aanbieders van loopbaanondersteuning
• Peer-supportprogramma's

Vind de kernpunten voor loopbaanondersteuning op de achterzijde. Vind ondersteuningsmateriaal in verschillende talen op: beatcancer.eu

Kernpunten over beroepsondersteuning

Doel: een beroepssituatie die past bij capaciteiten, persoonlijkheid, passie en toekomstplannen

NORMALITEIT waar mogelijk - ONDERSTEUNING waar nodig

1. Krijg een duidelijk overzicht van werkgerelateerde STERKE PUNTEN & MOEILIJKHEDEN, bijv. via neuropsychologie of arbeidsgeneeskunde. Ga om met beperkingen - profiteer van sterke punten
2. Analyseer ARBEIDSOMSTANDIGHEDEN om te bepalen waar aanpassingen mogelijk zijn.
3. PERSOONSGERICHTE ondersteuning: op maat gemaakte maatregelen & aanpassingen aan individuele behoeften. Houd rekening met de biopsychosociale achtergrond en PLAN VOORUIT.
   • Aanpassing van werktijden
   • Randvoorwaarden of type activiteit
   • Beschikbaarheid en gebruik van passende hulpmiddelen & voorzieningen
   • Ruimte voor rust & meer…
4. Verduidelijk JURIDISCHE KWESTIES: arbeids- en sociaal recht.
5. TRANSPARANT: plan en bespreek ondersteuningsopties SAMEN. Communiceer met alle betrokkenen. (jongere, naasten, werkgevers, collega's, aanbieders van loopbaanondersteuning)
6. EMOTIONELE & SOCIALE ONDERSTEUNING: focus niet alleen op prestaties. Laat gevoelens toe, zoals onzekerheid, angst om anders te zijn & rouw om oorspronkelijke plannen. Houd rekening met de sociale situatie. Voorkom pesten.

Module 3: Persoonlijke factoren: Reflectie op sterke en zwakke punten met betrekking tot onderwijs en werk

Doel: Door zelfreflectie en door de eigen onderwijs- of werkgerelateerde sterke en zwakke punten te analyseren, is het doel te ervaren hoe belangrijk het is om de eigen sterke en zwakke punten te kennen om een passende opleiding of baan te vinden, met name in het geval van late effecten; inzien wat in de context van opleiding of werk een relevante kracht kan zijn.

Methode: Zelfreflectie/partnerinterview (Figuur 5 en downloadmateriaal op het Platform [2])

Figuur 5. Partnerinterview - Zelfreflectie

Train-the-Trainer Onderwijs- en Loopbaanondersteuning

• Welke sterke punten zijn behulpzaam in je opleiding/baan? Van welke sterke punten kun je gebruikmaken?
• Zijn er sterke punten die je in je baan/opleiding niet kunt realiseren? Waar niemand van weet? (algemeen, ziektegerelateerd of niet-gerelateerd)

Voorbeelden van sterke punten: Enthousiasme, Loyaliteit, Creativiteit, Gehoor, Empathie, Geheugen, Probleemoplossend vermogen, Verwerkingssnelheid, Belastbaarheid, Teamgeest, Taal, Organisatie, Visie, Flexibiliteit, Vooruitdenken, Uithoudingsvermogen, Wiskundige vaardigheden, Nauwkeurigheid, Aandacht, Logisch denken, Organisatie, Multitasken, handvaardigheid, Communicatie, Stressbestendigheid … en nog veel meer…

• Welke zwakke punten heb je, die je baan/opleiding soms moeilijk maken?
• Wat gebeurt er precies? Hoe ga je met de situatie om?
• Kennen je collega's je sterke of zwakke punten beter?

Module 4: Omgevingsfactoren: Analyse van school- en arbeidsomstandigheden & sociaal netwerk

Doel: Onderwijs- & arbeidsomstandigheden analyseren: bevorderende en belemmerende factoren; bewustwording creëren dat omgevingsfactoren grote invloed hebben op school-/werkprestaties en daarom gedetailleerd geanalyseerd en bijgevolg zeer vaak aangepast moeten worden.

Methode: Groepswerk: Wat kunnen belemmerende factoren zijn in de school- of werkcontext?

Materiaal: Flip-overpapier, sticky notes

Module 5: Omgevingsfactoren: Financiën en juridisch kader

Doel: Kennis verbreden over wettelijke en financiële regelingen en uitdagingen in de onderwijs- of werkcontext

Methode: Theoretische input; Groepsdiscussie en verzamelen van nationale best-practicemodellen

Materiaal: Flip-overpapier, sticky notes

Module 6: Specifieke ondersteuningsmogelijkheden

Doel: Leren over en bespreken van specifieke ondersteuningsmaatregelen en best-practicemodellen

Methode: Theoretische input; Groepswerk: Specifieke ondersteuningsmogelijkheden in de werkcontext

Materiaal: Werkbladen die verschillende mogelijke beperkingen/stoornissen behandelen, bijv. chronische vermoeidheid (zie Figuur 6 en downloadmateriaal op het Platform [2]) of geheugenproblemen en hoe daarmee om te gaan (Hoe kan de betreffende beperking/stoornis worden herkend? Hoe kan gerichte ondersteuning worden geboden?). Taak: Stel hiervoor checklists op voor de werkcontext.

Figuur 6. Werkblad: Verminderde belastbaarheid/chronische vermoeidheid

Hoe herken ik het?

• Moeite om op tijd op school te komen
• Ernstige vermoeidheid en uitputting, die toeneemt naarmate de schooldag vordert
• Gebrek aan motivatie
• Toegenomen prikkelbaarheid
• Verminderde concentratie of geheugenproblemen
• Frequente verwarring
• Langzamere werkstijl
• Minder interactie met klasgenoten
• Verminderde eetlust

Wat kan ik doen?

• Geleidelijke re-integratie: aanvankelijk keert de leerling voor een beperkt aantal uren terug naar school, dat geleidelijk wordt uitgebreid (met herstel); bij voorkeur aanwezigheid bij kernvakken en favoriete vakken; afwisseling van inspannende/minder inspannende lessen; bijvoorbeeld pas bij het tweede of derde lesuur op school beginnen
• Houd zo nodig de vermindering van lessen aan bij aanhoudend verminderde belastbaarheid
• Individuele vorm van taakstelling/prestatie-evaluatie/beoordeling
• Individuele organisatie van pauzes
• Eten en drinken toestaan bij een ernstige "energiedip" (op voorafgaande afspraak), bijv. van kauwgom is aangetoond dat het de alertheid op korte termijn verhoogt
• Bewegingsmomenten en andere activerende maatregelen mogelijk maken

Module 7: EU-CAYAS-NET aanbevelingen voor loopbaanondersteuning

Doel: Leren over EU-CAYAS-NET aanbevelingen voor loopbaanondersteuning

Methode: Theoretische input; Groepsdiscussie

Materiaal: Pocket Cards (Figuur 7 en downloadmateriaal op het Platform [3])

Module 8: Begeleidingsaspecten - Communicatie & houding

Doel: Leren over de basisprincipes van communicatie met jongeren die met of na kanker leven; communicatievaardigheden en een passende houding ontwikkelen door zelfreflectie

Methode: Theoretische input; Rollenspel "Respecteer gevoelens"; Groepsdiscussie

Materiaal: Pocket Cards (Figuur 7 en downloadmateriaal op het Platform [3]; de Pocket Cards werden ontwikkeld in Task 3.2.1 in een werkgroep bestaande uit zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers en afgestemd in een Delphi-enquête en verschillende consensusbijeenkomsten); Richtlijnen voor communicatie over ernstige zaken

Figuur 7. Pocket Cards over communicatie

Praten met jongeren over ernstige zaken

Aanbevelingen voor iedereen die betrokken is bij een gesprek

Communicatie over moeilijke onderwerpen is niet iets dat vermeden kan worden, maar de benadering en houding kunnen een verschil maken.

1. WEES OP OOGHOOGTE: fysiek en symbolisch.
2. WAARDEER: toon bereidheid om de leefwereld van de jongere binnen te gaan, probeer hun realiteit te accepteren zoals zij die zien en hoor hun angsten en verliezen zoals zij die voelen. Waardeer hun gezichtspunten - oordeel niet en onderschat hen niet.
3. BETREK: geef jongeren een stem: praat MET hen, niet OVER hen! Stimuleer actieve participatie die past bij de leeftijd.
4. LUISTER: luister aandachtig: WAT wordt er gezegd en HOE? Vooral op ongebruikelijke momenten & op onverwachte plaatsen.
5. PAS TAAL AAN: gebruik milde & zorgvuldige taal, afgestemd op het ONTWIKKELINGSNIVEAU van de jongere. Houd rekening met zowel verbale als non-verbale communicatie, bijv. oogcontact, persoonlijke ruimte
6. RESPECTEER EMOTIES: neem emoties serieus. Benoem emoties, respecteer ze, minimaliseer ze niet.
7. WEES OPRECHT: jongeren verwachten eerlijke antwoorden op eerlijke vragen om vertrouwen op te bouwen.
8. TOON OPENHEID: laat merken dat alle vragen goed & welkom zijn. Wees open om moeilijke onderwerpen te bespreken in plaats van ze taboe te maken. Let op kleine signalen.
9. RICHT JE OP VRAGEN: laat je leiden door vragen van jongeren. Zij zoeken van nature naar de hoeveelheid informatie die voor hen juist is om zich veilig te voelen. Over- of ondervraag niet. bijv. Wat weet je al? Wat en hoeveel wil je weten? Waar maak je je precies zorgen over?
10. GEEF RUIMTE & TIJD: bied een beschermde, leeftijdsadequate omgeving. Houd rekening met de spanningsboog en geef tijd om informatie te verwerken. Plan meerdere opeenvolgende gesprekken.
11. GEBRUIK HULPMIDDELEN: bied boeken, tekeningen, apps, visuele modellen enz. aan om begrip en verwerking te bevorderen en zo geïnformeerde en gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen.
12. PLAN & HANDEL: bespreek concrete vervolgstappen & plan samen om zelfeffectiviteit en gezonde coping te waarborgen. Geef vertrouwen & zekerheid.
13. BETREK FAMILIE & SOCIAAL NETWERK: open communicatie blijkt een beschermende factor te zijn voor alle betrokkenen. Een vertrouwd persoon kan een waardevolle bron van steun zijn tijdens moeilijke gesprekken.

Het is oké om je overweldigd te voelen en hulp te zoeken bij het communiceren.

Voordat je een gesprek aangaat met mensen die met en na kanker leven, vraag jezelf af…

• Hoe voel ik me vandaag? Ben ik in staat om te ondersteunen?
• Wat is mijn rol in het leven van deze persoon? Wat betekent dat voor het gesprek?
• Wat verwacht deze persoon van mij?
• Als ik het was, wat zou ik van dit gesprek willen?
• Wat weet ik (of denk ik te weten) over deze diagnose?
• Wat voor soort vraag kan ik stellen? Moet ik dit vragen?

Belangrijkste inzichten

• Wees nieuwsgierig
• Wees geduldig
• Het is oké om niet te weten wat je moet zeggen (en dat openlijk te uiten)
• Het is oké om een moeilijke vraag te stellen, maar geef de persoon de ruimte om die onbeantwoord te laten
• Accepteer de ervaring van de persoon, niet wat jij denkt dat die is
• Probeer je comfortabel te voelen met stilte; non-verbale communicatie kan ook effectief en troostend zijn

Tips om communicatie te verbeteren

Slechte communicatie kan besluitvorming, therapietrouw, sociale relaties & mentale gezondheid beïnvloeden.

Wat wel te zeggen (Do's)

• Stem communicatie af: houd rekening met individuele leeftijd, cognitieve ontwikkeling, sociale aspecten en erken hun unieke behoeften en mogelijkheden
• Erken emoties: wees empathisch, maar vermijd overmatige empathie
• Ondersteun besluitvorming: verstrek alle informatie die nodig is om een geïnformeerde beslissing te nemen
• Wees eerlijk en transparant: presenteer informatie op een constructieve, hoopvolle manier

Wat NIET te zeggen (Don'ts)

• Beschuldig: "Wat heb je gedaan om kanker te krijgen?"
• Vergelijk: "Ik kende iemand met kanker en die is overleden"
• Dring op: "Je zou dankbaar moeten zijn! Je leeft tenminste nog!"
• Label: "Vechter" "Held" (Er bestaat geen one-size-fits-all)
• Gebruik toxische positiviteit: "Stop met je zorgen maken, over een paar maanden zie je er weer helemaal normaal uit"
• Depersonaliseer of minimaliseer: "Je hebt in elk geval niet de meest agressieve vorm van kanker"

Module 9: Afsluitende samenvatting, opvolging, evaluatie

Doel:

• evaluatie van de training,
• open vragen bespreken,
• inhoud verzamelen en beschikbaar maken die tijdens de training is gegenereerd,
• de mogelijkheid van toekomstige samenwerking/netwerken binnen de groep waarborgen (voor iedereen die wil deelnemen), en
• de focus van de volgende online vervolgsessies plannen (bijv. supervisie, open vragen, uitwisseling van best-practicemodellen, enz.)

Methode: Groepsdiscussie

Materiaal: Flip-overpapier, sticky notes

5. Impact & conclusie

Het totale project bracht een grote behoefte aan onderwijs- en loopbaanondersteuning voor CAYA-kankeroverlevenden aan het licht, waarin momenteel vrijwel nergens adequaat kan worden voorzien door de bestaande zorgstructuren. Dit werd ook aangetoond door het feit dat er veel mensen waren die binnen hun nationale structuren iets wilden opzetten en dat er tijdens de pilottraining zeer weinig mensen aanwezig waren die op dit specifieke gebied werkzaam waren. De behoefte aan specifieke ondersteuning, afgestemd op de behoeften van CAYA-kankeroverlevenden, werd opnieuw bevestigd, aangezien algemene begeleidingsbenaderingen (zonder bijvoorbeeld kennis van de impact van kankergerelateerde late effecten) ineffectief bleken.

Er worden nu verschillende stappen gezet met het concept en de materialen die in het project zijn ontwikkeld:

1. De groep deelnemers aan de pilottraining zal blijven samenwerken in online vervolgsessies. Op die manier zullen de deelnemers zich verder ontwikkelen van cursisten tot trainers voor anderen. Het ontwikkelde materiaal zal aan hen ter beschikking worden gesteld.

Daarnaast zullen aanvullende internationale best-practicemodellen voor onderwijs- en loopbaanondersteuning worden verzameld om van elkaar te leren en het respectieve gezondheidsbeleidswerk voort te zetten. Bovendien zullen de vervolgsessies worden gebruikt om te werken aan concrete manieren om onderwijs- en loopbaanondersteuning in hun regio's op te zetten.

Dit alles zal resulteren in een bijgewerkte, verfijnde versie van het train-the-trainerconcept, die in de toekomst ook wetenschappelijk op effectiviteit zal worden getest.

2. Beroepsverenigingen voor zorgprofessionals (bijv. SIOP Europe of PanCare) zullen worden geïnformeerd over het nu bestaande train-the-trainerconcept voor onderwijs- en loopbaanondersteuning. Geïnteresseerde collega's van bijv. de SIOP Europe Psychosocial Working Group, de SIOP Europe Brain Tumour Group Quality of Survival, maar ook nationale beroepsverenigingen, zullen worden uitgenodigd voor een mogelijke trainingscursus, die bijvoorbeeld zou moeten worden aangeboden in samenhang met andere bijeenkomsten/opleidingscursussen van de beroepsverenigingen. Dit zal worden gecommuniceerd in de vorm van presentaties op congressen, nieuwsbrieven en via het projectplatform.

Geïnteresseerden kunnen ook contact opnemen met de Medische Universiteit van Wenen (eucayasnet@meduniwien.ac.at) of CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Notities

1. Blogbericht Versterking van overlevingszorg: initiatieven voor kwaliteit van leven van EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Ondersteuning van onderwijs- en loopbaantrajecten voor AYA-kankeroverlevenden - BeatCancer
3. Zakkaartjes voor bewustwording rond mentale gezondheid en begeleiding voor kankerpatiënten en daarbuiten - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referenties

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.