Skip to main content
EU-CAYAS-NETRapportRiżultat D6.3

Strateġija ta’ Sostenibbiltà, inkluż ir-Rapport ta’ Valutazzjoni

EU-CAYAS-NET deliverable D6.3 (2025) li jippreżenta l-istrateġija ta’ sostenibbiltà għan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u valutazzjoni tal-proġett.

Ippubblikat
Ippubblikat: 29 ta’ Awwissu 2025
Ippubblikat minn
Ippubblikat minn: Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Niżżel il-PDFPDF · 20 paġni · 1.0 MB
Qoxra ta’ Strateġija ta’ Sostenibbiltà, inkluż ir-Rapport ta’ Valutazzjoni

Din il-paġna ġiet tradotta awtomatikament mill-oriġinal bl-Ingliż biex id-dokument ikun jista’ jinstab fil-lingwa tiegħek; it-test bl-Ingliż u l-PDFs uffiċjali huma awtorevoli. Iftaħ il-PDF oriġinali

Dwar dan id-deliverable

ProġettEU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET)
Nru tal-Ftehim ta’ Għotja101056918, Programm EU4Health
Nru tad-DeliverableD6.3
Pakkett ta’ ħidmaWP6
KompituKompitu 6.7 Ippjanar tas-sostenibbiltà
Sottomess29 ta’ Awwissu 2025 (V1.0, verżjoni finali sottomessa lil EU4Health)

Storja tal-verżjonijiet

VerżjoniDataDeskrizzjoni
V0.025 ta’ Ġun 2025L-ewwel verżjoni għal rieżami intern
V1.029 ta’ Aww 2025Verżjoni finali sottomessa lil EU4Health

Konsorzju tal-proġett

Isem sħiħIsem qasirNumruRwol
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Koordinatur
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Benefiċjarju
SIOP EUROPESIOPE3Benefiċjarju
PANCAREPANCARE4Benefiċjarju
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Benefiċjarju
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Benefiċjarju
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Benefiċjarju
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Entità Affiljata
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Benefiċjarju
PINTAIL LTDPT9Benefiċjarju
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Sieħeb Assoċjat
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Sieħeb Assoċjat
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Sieħeb Assoċjat
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Sieħeb Assoċjat
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Sieħeb Assoċjat
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Sieħeb Assoċjat
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Sieħeb Assoċjat
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Sieħeb Assoċjat
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Sieħeb Assoċjat
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Sieħeb Assoċjat
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Sieħeb Assoċjat
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Sieħeb Assoċjat
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Sieħeb Assoċjat
Fundacja Pani AniFPA26Sieħeb Assoċjat
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Sieħeb Assoċjat
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Sieħeb Assoċjat
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Sieħeb Assoċjat
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Sieħeb Assoċjat
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Sieħeb Assoċjat
SMILE n.o.SMILE32Sieħeb Assoċjat
Detom s rakovinou, n. oDR33Sieħeb Assoċjat
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Sieħeb Assoċjat
ON EST LAON EST LA37Sieħeb Assoċjat
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Sieħeb Assoċjat
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Sieħeb Assoċjat
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Sieħeb Assoċjat
SanoSano42Sieħeb Assoċjat
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Sieħeb Assoċjat

1. Sommarju Eżekuttiv

L-għan ewlieni tal-pakkett ta’ ħidma 6 (WP6) 'Komunikazzjoni, Tixrid & Sostenibbiltà' kien li jiġu kkomunikati u mxerrda b’mod wiesa’ r-riżultati tal-proġett u li jsir ippjanar għas-sostenibbiltà tan-network u tal-Pjattaforma wara l-proġett. Id-deliverable D6.3 'Strateġija ta’ Sostenibbiltà, inkluż Rapport ta’ Evalwazzjoni' jagħti dettalji dwar l-eżerċizzji ta’ ppjanar tas-sostenibbiltà mwettqa matul il-proġett u jippreżenta l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà għan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer. Jinkludi wkoll evalwazzjoni tal-avvenimenti u ta’ elementi oħra tal-proġett, bil-ħsieb li jiġi żgurat tkabbir u titjib kontinwu tal-attivitajiet tan-network abbażi tat-tagħlim miksub mit-tħaddim tan-network.

Matul il-proġett, il-membri tan-network iffokaw fuq attivitajiet f’diversi tliet temi ewlenin tal-proġett identifikati bħala prijoritajiet mis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer infushom (Kwalità tal-Ħajja, Kura għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) u Ugwaljanza (Equity), Diversità u Inklużjoni (EDI) [1]). L-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà tan-network tfittex li tiżgura li jintlaħqu l-impatti mistennija tal-proġett permezz tat-tixrid kontinwu tar-riżultati tal-proġett, kif ukoll li tistabbilixxi l-bażi għal attivitajiet futuri biex ikomplu javvanzaw l-azzjonijiet u l-inizjattivi mmirati maħluqa matul il-proġett, meħtieġa biex jagħtu benefiċċju lill-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. L-istrateġija tistabbilixxi wkoll kif il-komunità maħluqa matul il-proġett EU-CAYAS-NET se tinżamm fil-futur, taħt diversi livelli potenzjali ta’ finanzjament. Fl-aħħar nett, huma dettaljati attivitajiet futuri f’oqsma ġodda biex ikomplu jtejbu l-ħajjiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, li jibnu fuq il-ħidma mwettqa sal-lum f’dan il-proġett u f’inizjattivi nazzjonali u Ewropej oħra.

2. Introduzzjoni u Kuntest

Il-proġett EU-CAYAS-NET stabbilixxa Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u ħoloq Ċentru tal-Għarfien u Pjattaforma interattiva (https://beatcancer.eu/) biex jippromwovi netwerking soċjali, appoġġ bejn il-pari, u skambju ta’ għarfien fost tfal, adolexxenti, u adulti żgħażagħ (CAYA) li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu. Il-proġett jiffoka fuq tliet temi ewlenin: (1) it-titjib tal-kwalità tal-ħajja ta’ persuni li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, (2) it-titjib tal-kura għal AYA bil-kanċer u lil hinn minnu, u (3) il-promozzjoni tal-EDI matul it-trajettorja tat-trattament tal-kanċer u tas-superstiti.

Il-ħidma deskritta f’dan ir-rapport turi kif in-Network laħaq l-objettiv tal-proġett li jippjana għas-sostenibbiltà tan-Network u tal-Pjattaforma wara l-proġett. Dan ir-rapport jiddeskrivi l-eżerċizzji ta’ ppjanar tas-sostenibbiltà mwettqa matul il-proġett u jippreżenta l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà għan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer. Jinkludi wkoll evalwazzjoni tal-avvenimenti u ta’ elementi oħra tal-proġett, bil-ħsieb li jiġi żgurat tkabbir u titjib kontinwu tal-attivitajiet tan-network abbażi tat-tagħlim miksub mit-tħaddim tan-network.

3. Approċċ

L-ippjanar tas-sostenibbiltà kien attività ewlenija tan-network taħt WP6, immexxija minn CCI Europe u Youth Cancer Europe, iż-żewġ organizzazzjonijiet umbrella ewlenin li jirrappreżentaw lis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer madwar l-Ewropa. CCI Europe hija organizzazzjoni ta’ superstiti u ġenituri għall-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza li tgħaqqad 66 organizzazzjoni membru fi 33 pajjiż Ewropew, u b’rabtiet internazzjonali ma’ Childhood Cancer International (CCI), li jirrappreżentaw organizzazzjonijiet membri minn 93 pajjiż madwar id-dinja. Youth Cancer Europe hija organizzazzjoni pan-Ewropea tal-pazjenti li tirrappreżenta superstiti tal-kanċer ta’ bejn it-18 u d-39 sena minn 31 pajjiż Ewropew, b’rabtiet internazzjonali b’saħħithom ma’ Jovenes Contra el Cancer li jirrappreżenta 11-il pajjiż tal-Amerika Latina, Stupid Cancer fl-Istati Uniti u Canteen fl-Awstralja.

L-attivitajiet ewlenin imwettqa biex tiġi żviluppata l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà taħt WP6 inkludew dan li ġej:

  • CCI Europe u Youth Cancer Europe ffaċilitaw żewġ workshops dwar is-sostenibbiltà matul il-proġett (M13, M19) waqt laqgħat plenarji, fejn il-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati ntalbu jipprovdu l-ħsibijiet tagħhom dwar l-outputs tan-network minn EU-CAYAS-NET u l-passi li jmiss meħtieġa biex jinkiseb impatt massimu mill-ħidma mwettqa sal-lum, l-oqsma ta’ prijorità futuri u liema attivitajiet kienu essenzjali biex tinżamm il-komunità vibranti u kollaborattiva mibnija matul il-proġett. Il-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati ntalbu wkoll jidentifikaw kwalunkwe finanzjament pubbliku nazzjonali jew finanzjament privat li jista’ jiġi leveraged biex jappoġġa n-network fil-futur. Kien hemm ukoll konsiderazzjoni għal fatturi mhux finanzjarji essenzjali għas-sostenibbiltà, bħaż-żamma tal-involviment u kif jiġi żgurat l-użu kontinwu tal-outputs tal-proġett (bħall-programmi ta’ taħriġ żviluppati).
  • Twettqu eżerċizzji ta’ stima tal-ispejjeż, bl-użu tal-ispejjeż tal-proġett bħala gwida, biex jiġu stabbiliti r-riżorsi finanzjarji li jkunu meħtieġa biex jitkompla t-tħaddim tan-network u tal-Pjattaforma. Ġew żviluppati xenarji differenti b’livelli differenti ta’ riżorsi u maqsuma fil-Workshops dwar is-Sostenibbiltà.
  • L-ippjanar tas-sostenibbiltà kien ukoll punt regolari fuq l-aġenda tal-laqgħat tat-Tim ta’ Ġestjoni (WP1), fejn l-identifikazzjoni ta’ opportunitajiet Ewropej u nazzjonali futuri għall-finanzjament kienet attività ewlenija. [2]

L-outputs tal-workshops ġew rieżaminati minn CCI Europe u Youth Cancer Europe biex tiġi żviluppata l-istrateġija, li ġiet maqsuma mal-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati kollha għall-feedback. Il-verżjoni finali tal-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà hija ppreżentata f’dan ir-rapport. Barra minn hekk, l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà ġiet imnedija pubblikament fl-Avveniment ta’ Għeluq fl-aħħar xahar tal-proġett, fejn ġew iċċelebrati l-kisbiet tal-proġett.

L-evalwazzjoni tal-attivitajiet tan-network kienet proċess kontinwu matul il-proġett kollu, inkluż is-segwitu tal-progress meta mqabbel mal-indikaturi fil-Ftehim ta’ Għotja.

4. Riżultati

4.1 Workshop dwar is-Sostenibbiltà, M13

L-ewwel Workshop dwar is-Sostenibbiltà sar waqt il-laqgħa plenarja virtwali fit-28 ta’ Settembru 2023 (M13), li kienet miftuħa għall-Benefiċjarji u l-Imsieħba Assoċjati kollha. L-aġenda għas-sessjoni kienet tinkludi s-sessjonijiet li ġejjin:

  • Il-Viżjoni Tagħna għan-Netwerk – x’irridu li jkun il-wirt tal-proġett?,
  • X’inhu n-Netwerk bħalissa? – kif ġie ddefinit fit-test tas-sejħa? kif iddefiniejnieh f’EU-CAYAS-NET? kif irridu niddefinuh wara EU-CAYAS-NET?,
  • Attività ta’ Prijoritizzazzjoni – liema 3 – 5 attivitajiet tixtiequ taraw jinżammu? liema 3 – 5 attivitajiet ġodda tixtiequ taraw?,
  • Sessjonijiet fi gruppi żgħar – biex jiġu diskussi r-riżultati tal-Attività ta’ Prijoritizzazzjoni,
  • Ħarsa ġenerali lejn 3 Xenarji Potenzjali għall-Pjattaforma – Żamma biss, Żamma b’xi Estensjoni, Żamma b’Estensjoni, u
  • Sommarju u Għeluq.

4.1.1 Il-Viżjoni Tagħna għan-Netwerk

L-elementi ewlenin tal-wirt identifikati mill-parteċipanti kienu jinkludu t-tisħiħ tal-vuċi ta’ promozzjoni tal-pazjenti ta’ ħafna CAYAs, il-bini ta’ Komunità/Netwerk b’saħħtu (b’appoġġ bejn il-pari, kollaborazzjoni, ħbiberija), l-aġir biex jinkisbu bidliet pożittivi għall-komunità (fil-kura, is-saħħa mentali, eċċ.) u l-aġir bħala sors ta’ għarfien għall-komunità u partijiet interessati oħrajn (Knowledge Hub, b’riżorsi, fuq il-Pjattaforma).

Stħarriġ wordcloud: X’irridu li jkun il-wirt tal-proġett? (97 tweġiba, 30 parteċipant)

It-tisħiħ tal-vuċi ta’ promozzjoni tal-pazjenti ta’ CAYAS; ħafna promoturi tal-pazjenti; involviment fir-riċerka; nagħmlu bidliet; appoġġ bejn il-pari; Netwerk; netwerk sostenibbli; Kollaborazzjoni; Komunità; biex jibqa’ jeżisti; stil ta’ ħajja; netwerk b’saħħtu; promozzjoni tal-pazjenti; riżorsi; knowledge hub; ħbiberiji/konnessjonijiet fit-tul; saħħa mentali; bidla fil-kura; vuċi qawwija favur il-promozzjoni lejn il-politika tal-UE; Komunità waħda ta’ Survivors!

Il-VIŻJONI tagħna għan-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer – Ma jkunx sabiħ kieku n-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer fil-5 snin li ġejjin ikun se…
  • Ikun netwerk mifrux mal-Ewropa kollha b’dimensjoni internazzjonali, komunità u riżorsi
  • Ikompli jikber u jilħaq aktar nies
  • Istituzzjoni permanenti, magħrufa sew għall-superstiti kollha tal-kanċer CAYA
  • Għadu jeżisti, u jkun saħansitra akbar
  • Għadu jiġbor lin-nies flimkien
  • Ikompli jikber bħala komunità
  • Ikun netwerk magħruf mis-superstiti kollha tal-kanċer AYA
  • Il-komunità għadha ħajja u tiffjorixxi, forsi b’aktar avvenimenti wiċċ imb wiċċ
  • Ikun komunità ta’ 10 000+ (pazjenti / superstiti / carers / HCPs)
  • Għadu jeżisti! :D
  • Jikber u jibqa’ jeżisti
  • Għadu jikber u jiddefendi ħajja aħjar għas-superstiti fl-Ewropa
  • Ikollu lista twila ta’ kuntatti bl-emails
  • Inwasslu dan għal programm globali. Netwerk ta’ CAYAs f’kull kontinent! Bħal CCI
  • Jiġi mfakkar bħala memorja sabiħa
  • imma nittamaw li mhux biss bħala memorja, iżda li jibqa’ għaddej!
  • Inkunu għamilna isem bħala netwerk u s-superstiti jkunu jistgħu jsibuna faċilment ħafna. Li ma jkollniex għalfejn nibqgħu nippruvaw lilna nfusna aktar!
  • Ikun isem li kull deċiżur ewlieni fil-livell tal-UE jkun jaf bih
  • Ikun punt ta’ referenza fil-komunità tal-kanċer CAYA (professjonisti tal-kura tas-saħħa, pazjenti, superstiti, organizzazzjonijiet tal-pazjenti, eċċ.)
  • Jikseb rikonoxximent u appoġġ globali
  • Ikun mutur ta’ bidla u impatt sinifikanti biex jinfluwenza l-politiki u jkollu impatt fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti
  • Ikun attur attiv f’avvenimenti/suġġetti ta’ promozzjoni fil-livell tal-UE
  • Ir-rakkomandazzjonijiet tan-netwerk jinbidlu f’politiki tas-saħħa konkreti
  • Ikollu finanzjament kontinwu ta’ livell għoli mill-UE
  • Jipprovdi rappreżentanza u Ambaxxaturi attivi madwar l-Ewropa (u lil hinn) li jkunu involuti attivament fit-tfassil tal-aġenda fil-livell nazzjonali u Ewropew
  • Permezz tar-riżultati attwali jkompli xorta jagħmel impatt fuq il-politika Ewropea fi żmien 5 snin…
  • Ikun post fejn kull superstiti jkollu postu u l-kapaċità li jikkontribwixxi skont is-saħħiet/talenti tiegħu
  • Jagħti valur miżjud u sinifikanti lil CAYAS u lill-għeżież tagħhom
  • Żamm l-involviment tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa
  • Jgħin fil-ħolqien u l-appoġġ ta’ gruppi nazzjonali b’saħħithom ta’ superstiti
  • Ikompli bl-appoġġ u l-iżvilupp tal-ġenituri, carers u familji
  • Ikollu regolarment (darba fis-sena) avveniment kbir / konferenza / b’workshops u laqgħat flimkien u jkompli jsawwar in-netwerk
  • Ikun riżorsa reali għal kulħadd u għal dak kollu li jkun meħtieġ (għarfien, sensibilizzazzjoni, komunità, politika, kura eċċ.)
  • Ikun hub ta’ informazzjoni dwar il-kanċer mifhuma mill-midja tal-massa
  • AYAs jaħdmu fl-edukazzjoni fis-soċjetà: programmi għall-universitajiet u l-iskejjel
  • Ikun l-akbar hub għal riżorsi relatati mal-kanċer
  • Jipprovdi għodod / sessjonijiet ta’ promozzjoni għal superstiti AYA u promoturi tal-pazjenti
  • AYAs ifasslu programmi biex jiġu implimentati fl-isptarijiet flimkien mal-professjonisti tal-kura tas-saħħa
  • Ikun l-ewwel sors ta’ informazzjoni għal dawk kollha li jixtiequ jitgħallmu
  • Għadu jkun riżorsa ta’ valur għas-superstiti, għall-persuni li jappoġġjawhom u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa
  • Ikun punt ta’ kuntatt stabbli għas-superstiti li jfittxu għarfien u kuntatt ma’ komunità u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li jfittxu rappreżentanti tal-pazjenti biex ikunu parti mix-xogħol tagħhom (eż. kura jew riċerka) billi jirrappreżentaw il-ħtiġijiet tal-komunità

4.1.2 X’inhu n-Netwerk?

Il-parteċipanti kienu ħerqana jaraw in-Netwerk bħala hub rikonoxxut ta’ kompetenza u esperjenza għexuta b’Pjattaforma ta’ impatt u netwerk ta’ nies li jappoġġja u jagħti s-setgħa lis-superstiti żgħażagħ kollha tal-kanċer, joffri servizzi speċifiċi li huma utli u jaġixxi bħala aġent ewlieni f’termini ta’ ekwità, diversità u inklużjoni.

Stħarriġ wordcloud: In-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer huwa… (93 tweġiba, 29 parteċipant)

kollaborazzjoni; ħajjiet; ħidma; l-iskola tal-ħajja; is-superstitiżmu; rikonoxxut bħala hub ta’ kompetenza u esperjenza għexuta; pjattaforma; ħafna; żgħażagħ; kollaborattiv; superstiti; servizz; huwa aġent ewlieni f’termini ta’ diversità u inklużjoni; maħbub; appoġġ; ta’ impatt; kanċer; żgħażagħ; inklużiv; nies; jgħixu; IN-NETWERK; post; ta’ appoġġ; netwerk; li jagħti s-setgħa; partijiet interessati; isem twil wisq

4.1.3 Prijoritizzazzjoni

F’termini ta’ attivitajiet eżistenti tan-netwerk, il-parteċipanti tal-workshop riedu jaraw li l-attivitajiet li ġejjin ikomplu:

  • KOMUNITÀ/AVVENIMENTI (inklużi attivitajiet divertenti, bħal iljieli tal-gaming, eċċ.) biex jinħoloq netwerk indipendenti u b’saħħtu ta’ superstiti li jibqgħu involuti u jingħataw is-setgħa biex isiru promoturi tal-bidla,
  • PJATTAFORMA b’Knowledge Hub (riżorsi) li tinżamm ħajja u attiva (li teħtieġ ċertu livell ta’ ġestjoni tal-Pjattaforma)
  • WEBINARS biex ikomplu bħala mod faċli u sostenibbli ta’ qsim ta’ informazzjoni u taħriġ,
  • EDUKAZZJONI/TAĦRIĠ, u
  • PARTEĊIPAZZJONI FIR-RIĊERKA.

F’termini ta’ attivitajiet ġodda, il-parteċipanti tal-workshop riedu jaraw l-attivitajiet li ġejjin:

  • APP TAN-NETWERK, flimkien ma’ pass diġitali
  • PODCASTS biex jikkomplementaw il-webinars bħala mod biex tintlaħaq il-komunità,
  • KONNESSJONI ma’ gruppi u netwerks oħra ta’ promozzjoni tal-pazjenti biex jinstabu sinerġiji (eż. WECAN),
  • KONFERENZI biex in-Netwerk jiġi inkorporat f’konferenzi diġà eżistenti (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) u biex EU-CAYAS-NET jiġi ppreżentat ukoll barra l-Ewropa, laqgħat regolari mal-professjonisti tal-kura tas-saħħa,
  • PROGRAMMI TA’ TWINNING: biex jiżdied il-livell nazzjonali u reġjonali ta’ involviment (inkluż fil-lingwi lokali), jiżdied in-numru ta’ avvenimenti u proġetti reġjonali interattivi, u jingħata appoġġ fl-implimentazzjoni tar-riżultati tal-proġett (idealment b’tim dedikat min-netwerk),
  • EDUKAZZJONI U ŻVILUPP TAL-ĦILIET fl-Involviment u l-Impenn tal-Pazjent mal-Pubbliku (PPIE) għall-promoturi tal-pazjenti biex itejbu l-ħiliet tagħhom ta’ promozzjoni (eż. kif tuża ChatGPT/AI għall-promozzjoni tal-pazjenti, kif tuża għodod bħal Canva, Miro eċċ., kif tfassal biex ittejjeb il-pubblikazzjonijiet tiegħek, kif tavviċina lill-partijiet interessati, kif twessa’ l-firxa lokali/ssaħħaħ il-vuċi tiegħek, kif tagħmel promozzjoni nazzjonali tal-pazjenti, kif tagħmel il-grupp nazzjonali tiegħek ta’ superstiti jaħdem, eċċ.) u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa biex jiffaċilitaw u jwasslu aħjar il-PPIE,
  • PREVENZJONI TAL-KANĊER/STIL TA’ ĦAJJA bħala tema ġdida għall-attivitajiet tan-netwerk,
  • PHARMA bħala sieħeb/parti interessata li għadha ma ġietx sfruttata, u
  • SUQ TAX-XOGĦOL b’impjiegi li jinkludu lis-superstiti eż. minn istituzzjonijiet Ewropej ta’ promozzjoni tal-pazjenti, NGOs eċċ.

4.2 Workshop dwar is-Sostenibbiltà, M19

It-tieni Workshop dwar is-Sostenibbiltà sar waqt il-laqgħa plenarja ibrida tal-11 – 12 ta’ Marzu 2024 (M19), li kienet miftuħa għall-Benefiċjarji u l-Imsieħba Assoċjati kollha. L-aġenda għas-sessjoni kienet tinkludi s-sessjonijiet li ġejjin:

  • Jingħeleb id-distakk fil-finanzjament (inkluża diskussjoni dwar opportunitajiet futuri ta’ finanzjament u kif jinżamm in-netwerk attiv u viżibbli wara l-proġett),
  • Diskussjoni (inklużi sessjonijiet fi gruppi żgħar) dwar kif in-Netwerk jista’ jwettaq it-tliet oqsma identifikati fl-ewwel Workshop dwar is-Sostenibbiltà:
    • Twettiq tal-viżjoni tan-Netwerk bħala l-ewwel sors ta’ informazzjoni dwar il-kanċer, li tinftiehem mill-pubbliku ġenerali, bħala l-akbar hub għal riżorsi relatati mal-kanċer,
    • Żamma tan-Netwerk bħala punt ta’ kuntatt stabbli għas-superstiti li jfittxu għarfien u kuntatt ma’ komunità, u
    • L-iżgurar li n-Netwerk ikun ukoll post għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li jfittxu rappreżentanti tal-pazjenti biex ikunu parti mix-xogħol tagħhom.

4.2.1 In-Netwerk bħala l-ewwel sors ta’ informazzjoni dwar il-kanċer

Ir-riżultati ewlenin ta’ din is-sessjoni fi grupp żgħir huma mqassra hawn taħt:

  • Ninkludu lill-pubbliku fil-ġbir tar-riżorsi għall-Pjattaforma (formola jew simili fejn iż-żjarataturi tal-Pjattaforma jistgħu jissottomettu riżorsi),
  • Ninkludu materjal ta’ informazzjoni mhux testwali (vidjows, podcasts, infografiċi) flimkien ma’ materjali testwali fuq il-Pjattaforma,
  • Inżommu l-informazzjoni (ir-riżorsi) fuq il-Pjattaforma aġġornata,
  • Nipprovdu suġġerimenti lill-viżitaturi għal riżorsi relatati fuq il-Pjattaforma,
  • Nidentifikaw riżorsi speċifiċi għal suġġetti minn Discord,
  • Niżviluppaw u nwasslu serje edukattiva (jiġifieri moduli ta’ korsijiet online),
  • Infittxu appoġġ pubbliku minn ċelebritajiet għan-netwerk (cold outreach lil kull ċelebrità ta’ livell A),
  • Nipproduċu dokumentarji dwar il-vjaġġi/esperjenzi tal-kanċer (ta’ kwalità għolja, fit-tul) biex jinqasmu permezz tal-Pjattaforma u n-netwerk,
  • Nikkonnettjaw ma’ organizzazzjonijiet nazzjonali tal-kanċer, gruppi ta’ appoġġ biex noħolqu mappa/direttorju għall-Pjattaforma,
  • Ngħaddu n-nies lejn Discord u n-newsletter mill-paġna ewlenija tal-Pjattaforma (niġbru emails u informazzjoni ta’ kuntatt),
  • Noħolqu tags għal gruppi fil-mira (professjonist tal-kura tas-saħħa, Survivors) u nivvalidaw minn qabel il-grupp fil-mira meta jidħlu fil-paġna tar-riżorsi fuq il-Pjattaforma, u
  • Kumitat ta’ komunikazzjoni bil-Benefiċjarji kollha u nħeġġu aktar involviment mill-Imsieħba Assoċjati.

4.2.2 Iż-żamma tan-Netwerk bħala punt ta’ kuntatt stabbli għas-superstiti

Il-parteċipanti ta’ din is-sessjoni fi grupp żgħir identifikaw żewġ oqsma fokali ewlenin: l-ottimizzazzjoni tal-Pjattaforma u l-komunikazzjonijiet fuq il-midja soċjali. B’mod speċifiku, huma identifikaw il-punti ta’ importanza li ġejjin:

  • Ottimizza l-Pjattaforma u Discord għall-aċċessibbiltà:
    • Discord jista’ jintuża biex inaqqas il-pressjoni fuq il-Pjattaforma għall-komunikazzjoni.
    • Agħmilhom aktar faċli biex jintlaħqu u aktar aċċessibbli – pereżempju, tnaqqis tan-numru ta’ channels fuq Discord biex ma jkunx eċċessivament kbir.
    • Iħeġġeġ sens ta’ "inti diġà fil-grupp".
    • Isaħħaħ il-konnessjoni, l-appoġġ u l-komunità.
    • Jesplora kif il-komunità offline eżistenti fil-komunitajiet reġjonali tista’ tiġi konnessa man-netwerk permezz ta’ Discord.
  • Agħmel il-komunikazzjoni fuq il-midja soċjali aktar attraenti:
    • Ipprovdi informazzjoni, kliem u messaġġi adattabbli skont il-pubbliku fil-mira.
    • Ittejjeb il-"għaliex" fil-messaġġi tan-netwerk.
    • Organizza sessjonijiet fuq suġġetti ta’ interess għall-komunità (eż. is-sesswalità, is-saħħa mentali).
    • Uża social media take overs.
    • Ikkollabora aktar ma’ istituzzjonijiet u professjonisti tal-kura tas-saħħa.

4.2.3 In-Netwerk ukoll bħala post għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa

Għall-parteċipanti f’din is-sessjoni fi grupp żgħir, l-edukazzjoni tqieset bħala kruċjali biex jinbidlu l-mentalitajiet tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa bil-ħsieb li tinbidel il-perċezzjoni tas-superstiti minn riċevituri ta’ servizzi għal kollaboraturi. It-titjib fil-PPIE tqies bħala għan ewlieni wara EU-CAYAS-NET. Il-passi ewlenin li jmiss tqiesu kif ġej:

  • L-ewwel nett, identifika u mmonitorja x’taħriġ diġà jeżisti (eż. taħriġ pilota fil-PPIE).
  • L-akkreditazzjoni hija importanti għall-adozzjoni u r-rikonoxximent. Inkludi bħala partijiet interessati l-korpi li jagħtu ċertifikazzjonijiet (ECCO, ESMO, ESO) u kkunsidra speċjalitajiet barra l-onkoloġija (bħan-nutrizzjoni, il-psikoloġija, stil ta’ ħajja b’saħħtu).
  • Żviluppa taħriġ (bħal moduli ta’ e-learning) immirat lejn promoturi tal-pazjenti u professjonisti żgħażagħ tal-kura tas-saħħa (inklużi studenti u mhux biss onkologi pedjatriċi iżda speċjalitajiet oħra). Esplora kurrikulu mifrux mal-Ewropa kollha li jinkludi promoturi tal-pazjenti.
  • Ambaxxaturi tal-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa jistgħu jkunu utli, billi jkollhom rwol simili għall-Ambaxxaturi eżistenti ta’ EU-CAYAS-NET biex jilħqu partijiet interessati oħra fil-kura tas-saħħa. Il-HCPs ħafna drabi ma għandhomx l-istess kunċett tal-PPIE jew ma jafux bih – bħala Ambaxxaturi, promoturi tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa jistgħu jaħdmu flimkien fuq l-allinjament.

Tema oħra f’din is-sessjoni kienet l-importanza li jiġi żgurat li r-riżultati tal-proġett EU-CAYAS-NET jiġu implimentati madwar l-Ewropa kollha (pereżempju, linji gwida, standards, rakkomandazzjonijiet). Għandu jingħata ħsieb dwar kif jissaħħu l-kollaborazzjonijiet man-netwerk u mal-organizzazzjonijiet lokali sabiex ir-riżultati jkunu jistgħu jitpoġġew fil-prattika fil-livell nazzjonali. Barra minn hekk, clinics tal-aħjar prattika jistgħu jinvestigaw x’qed jaħdem tajjeb u x’le, u jaqsmu dan mal-komunità. Biex tiżdied il-firxa, jista’ jiġi żviluppat kurrikulu mifrux mal-Ewropa kollha bbażat fuq ir-riżultati tal-proġett b’testijiet pilota, skambju ta’ esperjenzi, żjarat bejn il-pari, proġetti ta’ twinning, eċċ.

4.3 Strateġija ta’ Sostenibbiltà - kontinwazzjoni tan-netwerk permezz ta’ YARN

Il-proġett EU-CAYAS-NET (2022–2025) ta kontribut sinifikanti lill-komunità Ewropea tal-kanċer fit-tfulija u ż-żgħożija billi ħoloq netwerk strutturat għal superstiti żgħażagħ, il-familji tagħhom, u professjonisti tal-kura tas-saħħa, appoġġjat minn Pjattaforma komprensiva u Komunità attiva fuq Discord. Ir-riżultati tal-proġett [3] juru l-valur tal-konnessjoni tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer bejn il-fruntieri u tal-għoti prominenza lill-vuċijiet tagħhom fil-politika u fil-prattika. Bit-tnedija ta’ YARN (Youth Cancer Network, deskritt hawn taħt) f’Lulju 2025 taħt il-programm EU4Health, u billi jibni direttament fuq il-pedamenti ta’ EU-CAYAS-NET u OACCUs, [4] issa hemm l-opportunità li jiġi żgurat li l-eżiti ta’ EU-CAYAS-NET isiru parti minn qafas Ewropew dejjiemi għas-superstitiżmu tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fiż-żgħażagħ adulti (CAYA), kif ukoll li jitkompla x-xogħol tan-netwerk għal snin addizzjonali.

Strateġija ta’ sostenibbiltà tibda bil-governanza. Waħda mill-innovazzjonijiet ewlenin ta’ EU-CAYAS-NET, il-Programm tal-Ambaxxaturi, diġà tat is-setgħa lis-superstiti biex jaġixxu bħala mexxejja bejn il-pari u promoturi. Taħt YARN, dan se jiġi formalizzat permezz tal-istabbiliment ta’ Youth Cancer Council li għandu rwol permanenti biex jiggwida l-prijoritajiet tal-proġett YARN, jirrappreżenta l-interessi tas-superstiti, u jagħti pariri dwar il-politiki tal-UE u dawk nazzjonali. Dan il-kunsill se jiżgura li t-tmexxija tas-superstiti tkun inkorporata fl-istruttura stess tan-netwerk hekk kif dan ikompli fil-futur.

L-infrastruttura diġitali hija pilastru ieħor tas-sostenibbiltà. EU-CAYAS-NET pilota b’suċċess Pjattaforma online u Knowledge Centre b’ġid ta’ riżorsi, iżda dawn jeħtieġu hosting fit-tul, aġġornamenti regolari, u appoġġ dedikat. YARN jipprovdi l-qafas biex dawn l-għodod jiġu kkonsolidati f’hub diġitali sostenibbli u multilingwi. Dan il-hub se jservi bħala komunità ta’ appoġġ bejn il-pari, repożitorju ta’ linji gwida u materjali ta’ taħriġ, u kanal ta’ komunikazzjoni ma’ dawk li jfasslu l-politika u mal-pubbliku usa’. L-iżgurar tal-kontinwità tal-Pjattaforma lil hinn mill-2028 (meta jintemm YARN) se jeħtieġ ippjanar finanzjarju—potenzjalment billi jitħallat il-finanzjament tal-UE ma’ appoġġ minn aġenziji nazzjonali tas-saħħa, NGOs, u sħab filantropiċi.

L-inkorporazzjoni fil-politika hija daqstant kritika. L-istandards u r-rakkomandazzjonijiet żviluppati minn EU-CAYAS-NET—dwar il-kura psikosoċjali, l-aċċess ekwu, u tranżizzjonijiet bla xkiel mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti—se jkomplu jiġu kkonvertiti f’riżorsi prattiċi, bħal toolkits, checklists, u skemi ta’ ċertifikazzjoni li s-sistemi tal-kura tas-saħħa jistgħu jadottaw fil-livell nazzjonali u reġjonali. Is-sħubijiet ta’ YARN, inklużi organizzazzjonijiet bħal EUREGHA, jipprovdu triq biex dawn l-eżiti jiġu integrati fl-istrateġiji reġjonali tas-saħħa u fil-pjanijiet tal-kanċer. B’dan il-mod, il-kisbiet tan-netwerk għandhom idumu aktar minn proġetti individwali u jsiru parti mill-prattika ta’ rutina fil-kura tas-superstitiżmu.

Is-sostenibbiltà teħtieġ ukoll bini tal-kapaċità. Id-deliverables ta’ EU-CAYAS-NET jistgħu jitkabbru f’moduli ta’ taħriġ u korsijiet ta’ e-learning għall-fornituri tal-kura tas-saħħa u organizzazzjonijiet tas-superstiti. Approċċ ta’ "train-the-trainer" se jippermetti lill-organizzazzjonijiet nazzjonali u lill-gruppi tas-superstiti jadattaw il-materjali għall-kuntesti tagħhom, u b’hekk jiżguraw tixrid wiesa’ u fit-tul. Dan il-mudell deċentralizzat isaħħaħ is-sens ta’ sjieda madwar l-Ewropa u jnaqqas id-dipendenza fuq korp ċentrali ta’ koordinazzjoni.

Is-sensibilizzazzjoni pubblika u l-viżibbiltà se jkollhom rwol importanti fiż-żamma tal-momentum. Permezz ta’ YARN, in-netwerk stabbilixxa miri ambizzjużi ta’ outreach, bil-għan li jilħaq għexieren ta’ miljuni ta’ ċittadini permezz tal-midja, podcasts, avvenimenti, u inizjattivi edukattivi. Billi jorbtu l-vuċijiet tas-superstiti ma’ kampanji Ewropej ta’ sensibilizzazzjoni, bħall-European Week Against Cancer, il-moviment jista’ jistabbilixxi ruħu bħala l-vuċi rikonoxxuta tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-Ewropa. Din il-viżibbiltà mhux biss issaħħaħ il-promozzjoni iżda wkoll issaħħaħ il-każ għal investiment kontinwu.

Fl-aħħar nett, hemm bżonn ta’ sistema robusta ta’ valutazzjoni u mudell ta’ adattament. YARN impenjat ruħu għal assigurazzjoni tal-kwalità kontinwa u kejl tal-impatt, li se jippermettu lin-netwerk juri benefiċċji tanġibbli—bħal aċċess imtejjeb għall-kura psikosoċjali, involviment akbar tas-superstiti, u allinjament aktar b’saħħtu tal-politika. Il-ġbir ta’ feedback direttament mis-superstiti se jiżgura li n-netwerk jibqa’ reattiv għall-ħtiġijiet li qed jevolvu u ma jkunx sempliċement qed jirriproduċi soluzzjonijiet skaduti.

Fil-qosor, is-sostenibbiltà ta’ EU-CAYAS-NET tinsab fit-trasformazzjoni tiegħu minn proġett b’tul limitat għal ekosistema Ewropea permanenti għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Permezz ta’ YARN, dan jista’ jinkiseb billi t-tmexxija tas-superstiti tiġi inkorporata fil-governanza, tiġi żgurata l-pjattaforma diġitali, l-istandards jiġu mainstreamed fil-politika u l-prattika, il-finanzjament jiġi diversifikat, jinbnew programmi ta’ taħriġ skalabbli, l-outreach jitwessa’, u tinżamm bażi ta’ evidenza b’saħħitha. Jekk dawn l-elementi jiġu implimentati b’mod strateġiku, il-moviment tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-Ewropa se jiffjorixxi, u jsawwar il-kura tas-saħħa, il-politika, u l-fehim pubbliku għas-snin li ġejjin.

4.4 Rapport ta’ Evalwazzjoni

Il-proġett EU-CAYAS-NET kien suċċess reali, kif jixhed il-kisba tal-indikaturi dettaljati hawn taħt.

4.4.1 Metriki

In-netwerk kiseb l-indikaturi li ġejjin mis-suġġett tas-sejħa:

Numru ta’ avvenimenti, laqgħat u diskussjonijiet organizzati
NumruAvvenimentMeta / fejn
1Laqgħa tal-biduM1, Barcelona
4Laqgħat tal-Assemblea ĠeneraliM6, Brussels/ibrida; M13, online; M19, Vienna/ibrida; M24, Cluj-Napoca/ibrida
3Avvenimenti tal-AmbaxxaturiM6, Brussels/ibrida; M15, Vienna; M34, Vienna
12Webinars dwar suġġetti rilevanti għan-Netwerk fil-Kwalità tal-Ħajja, il-Kura AYA u EDI
16Diskussjonijiet tal-Komunità għal Appoġġ bejn il-Pari fuq Discord
9Avvenimenti tal-Komunità bl-Involviment ta’ Imsieħba Assoċjati
1Avveniment ta’ Taħriġ għal Żjara bejn il-PariM6, Brussels
6Żjarat bejn il-Pari3 għall-Kwalità tal-Ħajja, M8 u M10 (Utrecht, Barcelona, Vienna); 4 għall-Kura AYA, M9, M10 u M11 (Milan, Amsterdam, Ghent)
1Workshop dwar it-TranżizzjoniM8, online
1Workshop ta’ Kunsens dwar id-Disinn tal-materjali PLAINM23
2Workshops dwar l-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-KarrieraM11, Vienna; M14 f’Utrecht
1Avveniment Train-the-trainer dwar l-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-KarrieraVienna, M19
1Workshop dwar il-Kwalità tal-Ħajja fil-laqgħa annwali CCI Europe 2025M33
1AYA Online RoundtableM16
1Avveniment ta’ Politika EDIBrussels, M19
3Avvenimenti ta’ Taħriġ EDICluj-Napoca, M22
4Webinars dwar EDIM30 – M33
1Taħriġ dwar l-InklużivitàTimisoara, M28
1Roundtable ta’ Livell Għoli dwar l-InklużivitàM31
1Forum tal-Partijiet Interessati dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni fil-Kura tal-KanċerM34
3Avvenimenti ta’ PolitikaL-Awstrija (M22), il-Litwanja (M21) u Spanja (M22)
1Simpożju Nazzjonali fl-AwstrijaM22, Surviving Survival
3Avvenimenti ReġjonaliSarajevo (M12), Zagreb (M22) u Bratislava (M22)
1Avveniment ta’ GħeluqCluj-Napoca, M24
Numru ta’ dokumenti prodotti għall-informazzjoni u t-tixrid
  • 3 materjali ewlenin ta’ komunikazzjoni tal-proġett (Leaflet, Postcard, Overview Poster) (tradotti f’11-il lingwa),
  • 1 preżentazzjoni ġenerali bil-Powerpoint għall-użu minn BEN + Imsieħba Assoċjati,
  • 13-il pubblikazzjoni dwar il-Kwalità tal-Ħajja disponibbli fuq il-Pjattaforma, inkluż White Paper dwar 'Optimizing Quality of Life after Youth Cancer',
  • 1 Position Paper dwar 'Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units',
  • 1 White Paper dwar 'Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe',
  • 1 'Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care Train-the-Trainer Toolkit', u
  • Aktar minn 570 riżorsa fuq il-Pjattaforma, b’aktar minn 200 artiklu tan-netwerk disponibbli f’disa’ lingwi Ewropej (/resources/).
Numru ta’ inizjattivi appoġġjati
  • 6 avvenimenti ta’ DG RTD/DG Sante li għalihom attendew rappreżentanti tan-netwerk,
  • 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop li għalih attendew rappreżentanti tan-netwerk,
  • 1 avveniment nazzjonali ta’ Survivors appoġġjat fil-Bosnja,
  • 45 fuljett PLAIN language (mibdija fil-proġetti PanCareFollowUp, PanCareSurPass) ottimizzati,
  • 2 avvenimenti ta’ World Cancer Day fi Brussels (2024, 2025),
  • 1 avveniment koorganizzat minn DG RTD biex jippromwovi l-Cancer Mission f’Expo25 f’Osaka, il-Ġappun, u
  • 2 avvenimenti nazzjonali/reġjonali (avveniment ta’ politika għall-pajjiżi li jitkellmu bil-Ġermaniż fl-Awstrija, il-Parlament Rumen għall-Jum Nazzjonali tas-Superstiti tal-Kanċer).

Il-kollaborazzjonijiet ma’ proġetti oħra ffinanzjati mill-UE kienu wkoll għaddejjin tul il-proġett kollu (eż. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), kif ukoll inizjattivi oħra tal-UE (eż. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Numru ta’ parteċipanti (nies jew entitajiet)
  • 129 membru fil-lista postali tan-Netwerk Sħiħ (Benefiċjarji + Imsieħba Assoċjati),
  • 765 membru fil-komunità usa’ fuq Discord, u
  • 55 Ambaxxatur minn 20 Stat Membru (29 pajjiż b’kollox).
Numru ta’ parteċipanti (Stat Membru, pajjiżi oħra jew organizzazzjonijiet internazzjonali)
  • 38 pajjiż Ewropew fil-konsorzju madwar BEN + APs u n-netwerks ta’ CCI Europe, YCE, PanCare u SIOP Europe) li jirrappreżentaw 27 Stat Membru tal-UE + 11-il pajjiż mhux tal-UE.
  • Barra minn hekk, CCI Europe għandha rabtiet b’saħħithom mal-organizzazzjoni umbrella internazzjonali Childhood Cancer International u SIOP Europe mal-International Society of Pediatric Oncology (SIOP).
Numru ta’ partijiet interessati/assoċjazzjonijiet parteċipanti għal kull pajjiż u qasam
  • Involviment ta’ organizzazzjonijiet Ewropej ewlenin li jirrappreżentaw lis-superstiti - CCI Europe, li tirrappreżenta 66 organizzazzjoni fi 33 pajjiż Ewropew u Youth Cancer Europe (YCE), b’membri minn 31 pajjiż.
  • Superstiti/carers irrappreżentati minn 3 organizzazzjonijiet benefiċjarji li jirrappreżentaw 38 pajjiż u 25 Imsieħeb Assoċjat minn 21 pajjiż.
  • Professjonisti tal-kura tas-saħħa rrappreżentati minn 5 entitajiet Benefiċjarji/Affiljati minn 5 pajjiżi, 3 Imsieħba Assoċjati minn 3 pajjiżi u involviment usa’ permezz tal-membri ta’ SIOP Europe f’35 pajjiż.
Indikaturi fil-livell tal-azzjoni
Indikatur (bażi / mira)Riżultat
Parteċipanti fin-netwerk (bażi = 0; mira = 50 sa M6, 150 sa M24 minn 27 Stat Membru tal-UE)129 membru tan-Netwerk Sħiħ (Benefiċjarji + Imsieħba Assoċjati, li jirrappreżentaw 38 pajjiż Ewropew mill-konsorzju u n-netwerks ta’ CCI Europe, YCE, PanCare u SIOP Europe). Il-komunità tan-netwerk fuq Discord kibret għal 765 membru sa M34, ferm lil hinn mill-mira ta’ 150 membru.
Ambaxxaturi ta’ Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer (bażi = 0; mira = 10 sa M6, 27 sa M24 minn 27 Stat Membru tal-UE)55 Ambaxxatur minn 20 Stat Membru (29 pajjiż b’kollox). Minkejja sforzi mmirati biex jintlaħqu Stati Membri mhux irrappreżentati (Ċipru, l-Estonja, Franza, l-Ungerija, l-Italja, Malta u s-Slovenja), ma kienx possibbli li tintlaħaq il-mira ta’ 27 Stat Membru. Madankollu, in-numru totali ta’ Ambaxxaturi qabeż il-mira, b’rappreżentanza minn 27 pajjiż.
L-ewwel verżjoni tal-Pjattaforma disponibbli pubblikament sa M4L-ewwel verżjoni tal-Pjattaforma tnediet sa M4.
Viżitaturi/xahar (bażi = 0; mira = 2,500 sa M12, 5,000 sa M24)Sa tmiem il-proġett, kien hemm 66,000 viżitatur/xahar, u b’hekk il-mira nqabżet.
Żjarat skont il-pajjiż/xahar (bażi = 0; mira = 12 sa M6, 27 sa M24, 40 sa M34)Sa tmiem il-proġett, kien hemm viżitaturi għall-Pjattaforma minn 255 territorju u pajjiż, u b’hekk inqabżet il-mira ta’ M34.
Sessjonijiet ta’ appoġġ bejn il-pari (mira = 300 sa M12, 1,000 sa M24)In-numru totali ta’ sessjonijiet ta’ appoġġ bejn il-pari kien 1,055 sa M24, li jinkludi 275 sessjoni mill-applikazzjoni ta’ appoġġ peer-to-peer f’Discord, 190 sessjoni minn avvenimenti ta’ appoġġ bejn il-pari, u 590 sessjoni ta’ appoġġ peer-to-peer mill-kanali tal-komunità ta’ Discord. Sa M34, kien hemm 1,822 sessjoni b’kollox, inklużi sessjonijiet minn avvenimenti ta’ appoġġ bejn il-pari (385 sessjoni), applikazzjoni peer-to-peer f’Discord (276 sessjoni) u sessjonijiet ta’ appoġġ bejn il-pari mill-kanali tal-komunità ta’ Discord (1,161 sessjoni).
Pubblikazzjonijiet inkl. rapporti fuq il-Pjattaforma u position papers (bażi = 0; mira = 6 sa M24)Sa M34, 13-il pubblikazzjoni huma disponibbli fuq il-Pjattaforma. [5]
Downloads ta’ materjali ppubblikati (WP3) mill-Pjattaforma (bażi = 0; mira = medja ta’ 200/dokument sa M24)Sa M34, il-materjali ta’ WP3 ippubblikati fuq il-Pjattaforma kellhom medja ta’ 323 download/dokument.
Pajjiżi rappreżentati fl-istħarriġ dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali (bażi = 0, mira = 27 sa M14)Sa tmiem l-istħarriġ f’April 2024 (M20), waslu tweġibiet minn 24 pajjiż, 3 pajjiżi inqas mill-mira. Għalkemm il-mira ta’ 27 pajjiż ma ntlaħqitx, informazzjoni dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali nġabret mill-Istati Membri kollha matul il-proġett permezz ta’ mezzi oħra. Barra minn hekk, id-data ġġenerata mill-istħarriġ hija biżżejjed għal konklużjonijiet ibbażati fuq l-evidenza dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fl-Ewropa.
Parteċipanti fid-Diskussjoni tal-Grupp ta’ Kunsens (bażi = 0, mira = 20 sa M6, 40 sa M15)15-il parteċipant attendew l-ewwel laqgħa tal-grupp ta’ kunsens fit-tieni perjodu ta’ rapportar (M17) u 12-il parteċipant attendew it-tieni laqgħa tal-grupp ta’ kunsens f’dan il-perjodu ta’ rapportar (M20) għal total ta’ 27 parteċipant preżenti għal-laqgħat. Filwaqt li l-mira ta’ 40 parteċipant ma ntlaħqitx fil-laqgħat, ħafna persuni addizzjonali pparteċipaw fi rawnds ta’ feedback permezz ta’ reviżjoni ta’ dokumentazzjoni online. Pereżempju, HCPs interdixxiplinari (eż. f’MUV mill-mediċina u n-newropsikoloġija) taw feedback dwar l-istandard konġunt tal-kura, li se jtejjeb il-kwalità tal-istandard finalizzat tal-kura. B’mod ġenerali, se jkun hemm aktar minn 40 parteċipant involut fil-proċess ta’ kunsens, permezz ta’ laqgħat u mezzi oħra ta’ feedback dwar l-istandard konġunt tal-kura.
Focus Group Discussions dwar l-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-Karriera (mira = 40 sa M10, 85 sa M24)Sa M13 inżammu żewġ focus groups b’10 parteċipanti b’kollox. Filwaqt li dan kien inqas mill-mira, l-informazzjoni miġbura kienet estensiva u ma tqisux meħtieġa aktar focus groups. Kif irrappurtat fit-tieni perjodu ta’ rapportar, mistoqsijiet dwar l-appoġġ għall-karriera ġew inklużi fl-istħarriġ dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali minflok focus groups addizzjonali.
Parteċipanti Train-the-trainer għall-edukazzjoni u l-appoġġ għall-karriera (bażi = 0, mira 30 sa M24)Il-workshop Train-the-Trainer sar fi Vienna (M19) bi 30 parteċipant minn 16-il pajjiż, u b’hekk l-indikatur intlaħaq.
Parteċipanti fil-workshop dwar it-tranżizzjoni (bażi = 0, mira = 20 sa M8)Il-workshop sar kif ippjanat f’M8, b’14-il parteċipant. 19-il parteċipant esprimew l-interess tagħhom minn qabel, iżda minħabba kanċellazzjonijiet tal-aħħar minuta setgħu jattendu biss 14. Minkejja li l-indikatur ma ntlaħaqx, ir-riżultati mid-diskussjoni kienu informattivi ħafna.
Parteċipanti involuti f’attivitajiet ta’ żjara bejn il-pari għat-Tranżizzjoni (bażi = 0, mira = 55 minn tal-inqas 10 pajjiżi sa M18)64 Peer Visitor uniku pparteċipaw fit-tliet siti miżjura, u rrappreżentaw 16-il pajjiż, u b’hekk qabżu l-indikatur.
1 Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni (artiklu xjentifiku) sa M261 Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni aċċettata minn Lancet Oncology sa M34.
Pajjiżi rappreżentati fl-istħarriġ dwar il-kura ta’ Long-Term Follow-Up (bażi = 0, mira = 27 sa M10)Wara l-għeluq tal-istħarriġ, 24 pajjiż kienu rappreżentati fl-istħarriġ; inġabret informazzjoni direttament għall-pajjiżi nieqsa biex tinħoloq ħarsa ġenerali kemm jista’ jkun kompluta dwar is-sitwazzjoni tal-kura ta’ long-term follow-up fl-Ewropa.
Parteċipanti involuti f’attivitajiet ta’ żjara bejn il-pari għal Long-Term Follow-Up (bażi = 0, mira = 55 minn tal-inqas 10 pajjiżi sa M18)64 Peer Visitor uniku pparteċipaw fit-tliet siti miżjura, u rrappreżentaw 16-il pajjiż, u b’hekk qabżu l-indikatur.
Parteċipanti minn tal-inqas 15-il pajjiż li jipparteċipaw fit-taħriġ tal-metodoloġija taż-żjarat bejn il-pari (biex jappoġġjaw l-attivitajiet taż-żjarat bejn il-pari f’WP3 u WP4) (bażi = 0, mira = 50 minn 15-il pajjiż sa M11)64 parteċipant minn 19-il pajjiż attendew l-avveniment ta’ taħriġ li sar fi Brussels.
Parteċipanti involuti f’attivitajiet ta’ żjara bejn il-pari għall-Kura AYA (bażi = 0, mira = 30 minn 15-il pajjiż sa M11)30 parteċipant minn 16-il pajjiż kienu involuti f’attivitajiet ta’ Peer Visit sa M11.
1 position paper dwar l-Istandards Minimi ta’ Specialist AYA Units sa M22Il-position paper dwar l-Istandards Minimi ta’ Specialist AYA Units tnieda waqt webinar f’M22, bid-deliverable relatat (D4.1) sottomess f’M23 (Lulju 2024) wara t-traduzzjoni tar-riżultati tad-deliverable fi tmien lingwi Ewropej.
Pajjiżi rappreżentati fl-EDI Online Survey għal gruppi minoritarji (bażi = 0, mira = 8 sa M10)25 pajjiż kienu rappreżentati fl-EDI Online Survey għal gruppi minoritarji sa M14, u b’hekk inqabeż in-numru fil-mira. Kien hemm dewmien żgħir fit-tlestija tal-istħarriġ, iżda d-data nġabret fil-ħin biżżejjed biex jiġi evitat dewmien fil-kompiti sussegwenti.
Istituzzjonijiet awditjati mill-EDI Survey għall-HCPs (bażi = 0, mira = 20 sa M10)77 sottomissjoni waslu sa M15. Bi żball, l-istħarriġ ma ġabarx informazzjoni dwar l-istituzzjoni ta’ min wieġeb. Madankollu, kien hemm kopertura wiesgħa ta’ tipi ta’ istituzzjonijiet irrappreżentati, inklużi sptarijiet/kliniki/istituzzjonijiet iffinanzjati pubblikament (33%), università, skola medika jew residenza (27%), sptar tat-tfal, klinika ATA speċjali, settings tal-adulti, eċċ. (26%), u akkademja (19%). L-istħarriġ kien imdewwem iżda r-riżultati xorta kienu disponibbli fil-ħin biex jikkontribwixxu għall-kompiti relatati f’WP5.
1 Rakkomandazzjonijiet ta’ Politika EDI sa M22Ir-Rakkomandazzjonijiet ta’ Politika EDI tnedew fl-avveniment ta’ Politika EDI f’M19, bid-deliverable relatat (D5.2) sottomess f’M23 (Lulju 2024) wara t-traduzzjoni tar-riżultati tad-deliverable fi tmien lingwi Ewropej.
59 parteċipant imħarrġa permezz tal-programm EDI "Train-the-trainer" (bażi = 0, mira = 60 minn tal-inqas 15-il pajjiż sa M16)It-taħriġ dwar l-inklużività twassal f’M28 lil 100 persuna li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, inklużi membri tal-komunità Roma (u minoranzi etniċi storiċi oħra) f’Timisoara, ir-Rumanija.
Inizjattivi appoġġjati (bażi = 0, mira = 10 sa M24)6 avvenimenti ta’ DG RTD/DG Sante li għalihom attendew rappreżentanti tan-netwerk; 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop li għalih attendew rappreżentanti tan-netwerk; 1 avveniment nazzjonali ta’ Survivors appoġġjat fil-Bosnja; 45 fuljett PLAIN language (mibdija fil-proġetti PanCareFollowUp, PanCareSurPass) ottimizzati; 2 avvenimenti ta’ World Cancer Day fi Brussels (2024, 2025); 1 avveniment koorganizzat minn DG RTD biex jippromwovi l-Cancer Mission f’Expo25 f’Osaka, il-Ġappun; u 2 avvenimenti nazzjonali/reġjonali (avveniment ta’ politika għall-pajjiżi li jitkellmu bil-Ġermaniż fl-Awstrija, il-Parlament Rumen għall-Jum Nazzjonali tas-Superstiti tal-Kanċer).
3 Avvenimenti Reġjonali - Superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika (3 avvenimenti b’50 parteċipant/avveniment)L-avveniment reġjonali fil-Bosnja kellu 49 parteċipant, f’Bratislava 35 parteċipant u f’Zagreb 52 parteċipant.
Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn - Superstiti (Ambaxxaturi) minn 27 Stat Membru tal-UE, mill-inqas 60 superstiti minn pajjiżi mhux tal-UE, Grupp Ewlieni ta’ Partijiet Interessati, pubbliku ġenerali, midja (mill-inqas 60 parteċipant fl-avveniment)35 Ambaxxatur anzjan u 17-il Ambaxxatur ġdid ipparteċipaw fl-Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn (jiġifieri Ambassador Training 2 u Guideline Workshop). Flimkien ma’ parteċipanti oħra, attendew il-laqgħa 62 persuna b’kollox. 4 Ambaxxaturi kienu mill-Awstrija, 1 mill-Belġju, 2 mill-Bosnja u Ħerzegovina, 1 mill-Bulgarija, 2 mill-Kroazja, 1 miċ-Ċekja, 1 mid-Danimarka, 1 mill-Finlandja, 4 mill-Ġermanja, 2 mill-Greċja, 3 mill-Irlanda, 2 minn Iżrael, 1 mil-Latvja, 3 mil-Litwanja, 2 mil-Lussemburgu, 1 mill-Montenegro, 4 min-Netherlands, 2 min-North Macedonia, 2 min-Norveġja, 2 mill-Polonja, 4 mill-Portugall, 2 mir-Rumanija, 1 mis-Serbja, 1 mis-Slovakkja, 1 mill-Iżvezja, 1 mill-Ukrajna, 1 mir-Renju Unit. Dan kopra 19-il Stat Membru tal-UE u 8 pajjiżi addizzjonali.
3 Avvenimenti Nazzjonali ta’ Politika - Superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika, midja (mill-inqas 30 parteċipant/avveniment), 3 avvenimenti: fil-Litwanja, fl-Awstrija, fi SpanjaInżammu tliet Avvenimenti Nazzjonali ta’ Politika biex jiġu komunikati r-riżultati tal-proġett fi Spanja (47 parteċipant), fil-Litwanja (27 parteċipant) u fl-Awstrija (49 parteċipant).
Avveniment ta’ Għeluq ta’ 4 ijiem fir-Rumanija - Superstiti, pubbliku ġenerali, midja (mill-inqas 170 parteċipant)L-Avveniment ta’ Għeluq ta’ 4 ijiem sar fi Cluj-Napoca, ir-Rumanija, b’180 parteċipant preżenti (168 wiċċ imb wiċċ u 12 online għall-Assemblea Ġenerali). Il-parteċipanti koprew 21 Stat Membru tal-UE u 10 stati mhux membri, għal total ta’ 31 pajjiż (60 parteċipant kienu mir-Rumanija, 12 mil-Litwanja, 12 min-Netherlands, 9 mill-Polonja, 9 mill-Awstrija, 8 mill-Irlanda, 6 mill-Portugall, 6 mill-Ungerija, 5 minn Spanja, 5 mill-Ukrajna, 5 mill-Belġju, 4 mill-Kroazja, 4 mill-Greċja, 4 mill-Bulgarija, 4 mill-Finlandja, 3 mis-Slovenja, 3 mir-Renju Unit, 3 mis-Serbja, 3 mill-Italja, 2 mill-Bosnja u Ħerzegovina, 2 min-North Macedonia, 2 mill-Ġermanja, 1 mir-Repubblika tal-Moldova, 1 minn Franza, 1 mill-Iżvezja, 1 mill-Armenja, 1 mill-Brażil, 1 mill-Kanada, 1 mir-Repubblika Ċeka, 1 mill-Filippini, 1 mis-Slovakkja).
Parteċipanti fil-workshop għall-involviment tas-superstiti fl-iżvilupp ta’ linji gwida u PPI (bażi = 0, mira = 20 sa M24)Il-workshop inżamm bħala parti mill-Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn f’M15, u għalih attendew 62 persuna b’kollox.

5. Impatt u Konklużjoni

Ir-riżultati ta’ WP6 jagħtu kontribut konsiderevoli għall-progress ġenerali u għall-impatt fit-tul tal-proġett EU-CAYAS-NET. Filwaqt li l-proġett kollu kemm hu kellu l-għan li jistabbilixxi u jsaħħaħ in-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer, WP6 żgura li l-kisbiet jiġu kkomunikati b’mod wiesa’ bil-għan li jkollhom impatt fit-tul fi ħdan u lil hinn mill-komunità tal-kanċer CAYA. Billi ffoka fuq il-komunikazzjoni u t-tixrid permezz ta’ ħafna kanali u avvenimenti disponibbli, WP6 kabbar il-firxa tal-outputs tal-proġett, u żgura li l-għarfien, l-għodod u l-fehmiet iġġenerati permezz tan-network jaslu għand is-superstiti, il-fornituri tal-kura tas-saħħa, ir-riċerkaturi u dawk li jfasslu l-politika madwar l-Ewropa. Din il-viżibbiltà wiesgħa appoġġjat l-adozzjoni tar-riżultati tal-proġett u pożizzjonat in-network bħala punt ta’ referenza għal inizjattivi li jindirizzaw il-ħtiġijiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Ix-xogħol ta’ WP6 kien ibbażat fuq il-prijoritajiet identifikati mis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer infushom, u dan għamlu qawwi ħafna. It-tliet temi ċentrali—Kwalità tal-Ħajja, Kura tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, u Ekwità, Diversità u Inklużjoni—iggwidaw l-isforzi ta’ komunikazzjoni, tixrid u sostenibbiltà, u żguraw li dawn ikunu allinjati direttament mal-kwistjonijiet li huma l-aktar importanti għall-komunità. Dan l-approċċ immexxi mis-superstiti mhux biss jagħti leġittimità lill-outputs tal-proġett, iżda jsaħħaħ ukoll l-involviment u s-sens ta’ sjieda fi ħdan in-network, li huma essenzjali għal suċċess dejjiemi. Fl-istess ħin, WP6 ħares lil hinn mis-sempliċi preservazzjoni ta’ dak li kien inkiseb biex jimmaġina oqsma ġodda ta’ żvilupp. Billi jgħaqqad EU-CAYAS-NET ma’ inizjattivi nazzjonali u Ewropej, l-istrateġija tiftaħ mogħdijiet għat-tkabbir, il-kollaborazzjoni u l-influwenza fuq il-politika, u b’hekk issaħħaħ ir-rwol tal-proġett bħala ċentru ewlieni fil-qasam.

Daqstant importanti, WP6 poġġa s-sostenibbiltà fil-qalba tal-attivitajiet tiegħu. D6.3 jippreżenta strateġija komprensiva ta’ sostenibbiltà li tipprovdi roadmap ċara dwar kif in-network ikompli jopera lil hinn mit-tmiem ta’ EU-CAYAS-NET u mal-bidu tal-proġett ta’ segwitu YARN (Youth Cancer Network). Billi integra flessibbiltà u ppjanar għall-futur, WP6 ħoloq il-kundizzjonijiet biex il-komunità mibnija matul il-proġett tkompli tiffjorixxi fit-tul.

B’dan il-mod, WP6 kellu l-għan li jittrasforma l-proġett EU-CAYAS-NET minn inizjattiva limitata fiż-żmien għal network fit-tul bil-potenzjal li jiġġenera impatt fit-tul. Permezz ta’ komunikazzjoni strateġika, tixrid komprensiv, evalwazzjoni bir-reqqa u ppjanar tas-sostenibbiltà b’ħarsa ’l quddiem, huwa żgura li l-vuċijiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer ikomplu jinstemgħu u li jkompli jsir progress konkret fit-titjib tal-kwalità tal-ħajja tagħhom madwar l-Ewropa.

Referenzi

  1. Fil-Grant Agreement, WP5 huwa deskritt bħala ffokat fuq Equality, Diversity and Inclusion; madankollu, permezz tal-attivitajiet f’WP5, ġie deċiż li Equity aktar milli Equality kien terminu aħjar. Għalhekk, ir-riżultati tal-proġett jiffokaw fuq Equity, Diversity and Inclusion.
  2. Pereżempju, is-suġġett tas-sejħa CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme ġie identifikat bħala sors potenzjali ta’ finanzjament biex tkompli l-operazzjoni u t-tkabbir tan-network.
  3. Disponibbli fuq il-Pjattaforma: /project-deliverables/
  4. https://oac-connect.eu/
  5. Pubblikazzjonijiet disponibbli fuq il-Pjattaforma:

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.