Dwar dan id-deliverable
| Proġett | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) |
| Nru tal-Ftehim ta’ Għotja | 101056918, Programm EU4Health |
| Nru tad-Deliverable | D6.3 |
| Pakkett ta’ ħidma | WP6 |
| Kompitu | Kompitu 6.7 Ippjanar tas-sostenibbiltà |
| Sottomess | 29 ta’ Awwissu 2025 (V1.0, verżjoni finali sottomessa lil EU4Health) |
Storja tal-verżjonijiet
| Verżjoni | Data | Deskrizzjoni |
|---|---|---|
| V0.0 | 25 ta’ Ġun 2025 | L-ewwel verżjoni għal rieżami intern |
| V1.0 | 29 ta’ Aww 2025 | Verżjoni finali sottomessa lil EU4Health |
Konsorzju tal-proġett
| Isem sħiħ | Isem qasir | Numru | Rwol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinatur |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Benefiċjarju |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Benefiċjarju |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Benefiċjarju |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Benefiċjarju |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Benefiċjarju |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Benefiċjarju |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entità Affiljata |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Benefiċjarju |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Benefiċjarju |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Sieħeb Assoċjat |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Sieħeb Assoċjat |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Sieħeb Assoċjat |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Sieħeb Assoċjat |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Sieħeb Assoċjat |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Sieħeb Assoċjat |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Sieħeb Assoċjat |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Sieħeb Assoċjat |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Sieħeb Assoċjat |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Sieħeb Assoċjat |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Sieħeb Assoċjat |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Sieħeb Assoċjat |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Sieħeb Assoċjat |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Sieħeb Assoċjat |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Sieħeb Assoċjat |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Sieħeb Assoċjat |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Sieħeb Assoċjat |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Sieħeb Assoċjat |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Sieħeb Assoċjat |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Sieħeb Assoċjat |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Sieħeb Assoċjat |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Sieħeb Assoċjat |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Sieħeb Assoċjat |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Sieħeb Assoċjat |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Sieħeb Assoċjat |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Sieħeb Assoċjat |
| Sano | Sano | 42 | Sieħeb Assoċjat |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Sieħeb Assoċjat |
1. Sommarju Eżekuttiv
L-għan ewlieni tal-pakkett ta’ ħidma 6 (WP6) 'Komunikazzjoni, Tixrid & Sostenibbiltà' kien li jiġu kkomunikati u mxerrda b’mod wiesa’ r-riżultati tal-proġett u li jsir ippjanar għas-sostenibbiltà tan-network u tal-Pjattaforma wara l-proġett. Id-deliverable D6.3 'Strateġija ta’ Sostenibbiltà, inkluż Rapport ta’ Evalwazzjoni' jagħti dettalji dwar l-eżerċizzji ta’ ppjanar tas-sostenibbiltà mwettqa matul il-proġett u jippreżenta l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà għan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer. Jinkludi wkoll evalwazzjoni tal-avvenimenti u ta’ elementi oħra tal-proġett, bil-ħsieb li jiġi żgurat tkabbir u titjib kontinwu tal-attivitajiet tan-network abbażi tat-tagħlim miksub mit-tħaddim tan-network.
Matul il-proġett, il-membri tan-network iffokaw fuq attivitajiet f’diversi tliet temi ewlenin tal-proġett identifikati bħala prijoritajiet mis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer infushom (Kwalità tal-Ħajja, Kura għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) u Ugwaljanza (Equity), Diversità u Inklużjoni (EDI) [1]). L-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà tan-network tfittex li tiżgura li jintlaħqu l-impatti mistennija tal-proġett permezz tat-tixrid kontinwu tar-riżultati tal-proġett, kif ukoll li tistabbilixxi l-bażi għal attivitajiet futuri biex ikomplu javvanzaw l-azzjonijiet u l-inizjattivi mmirati maħluqa matul il-proġett, meħtieġa biex jagħtu benefiċċju lill-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. L-istrateġija tistabbilixxi wkoll kif il-komunità maħluqa matul il-proġett EU-CAYAS-NET se tinżamm fil-futur, taħt diversi livelli potenzjali ta’ finanzjament. Fl-aħħar nett, huma dettaljati attivitajiet futuri f’oqsma ġodda biex ikomplu jtejbu l-ħajjiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, li jibnu fuq il-ħidma mwettqa sal-lum f’dan il-proġett u f’inizjattivi nazzjonali u Ewropej oħra.
2. Introduzzjoni u Kuntest
Il-proġett EU-CAYAS-NET stabbilixxa Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u ħoloq Ċentru tal-Għarfien u Pjattaforma interattiva (https://beatcancer.eu/) biex jippromwovi netwerking soċjali, appoġġ bejn il-pari, u skambju ta’ għarfien fost tfal, adolexxenti, u adulti żgħażagħ (CAYA) li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu. Il-proġett jiffoka fuq tliet temi ewlenin: (1) it-titjib tal-kwalità tal-ħajja ta’ persuni li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, (2) it-titjib tal-kura għal AYA bil-kanċer u lil hinn minnu, u (3) il-promozzjoni tal-EDI matul it-trajettorja tat-trattament tal-kanċer u tas-superstiti.
Il-ħidma deskritta f’dan ir-rapport turi kif in-Network laħaq l-objettiv tal-proġett li jippjana għas-sostenibbiltà tan-Network u tal-Pjattaforma wara l-proġett. Dan ir-rapport jiddeskrivi l-eżerċizzji ta’ ppjanar tas-sostenibbiltà mwettqa matul il-proġett u jippreżenta l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà għan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer. Jinkludi wkoll evalwazzjoni tal-avvenimenti u ta’ elementi oħra tal-proġett, bil-ħsieb li jiġi żgurat tkabbir u titjib kontinwu tal-attivitajiet tan-network abbażi tat-tagħlim miksub mit-tħaddim tan-network.
3. Approċċ
L-ippjanar tas-sostenibbiltà kien attività ewlenija tan-network taħt WP6, immexxija minn CCI Europe u Youth Cancer Europe, iż-żewġ organizzazzjonijiet umbrella ewlenin li jirrappreżentaw lis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer madwar l-Ewropa. CCI Europe hija organizzazzjoni ta’ superstiti u ġenituri għall-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza li tgħaqqad 66 organizzazzjoni membru fi 33 pajjiż Ewropew, u b’rabtiet internazzjonali ma’ Childhood Cancer International (CCI), li jirrappreżentaw organizzazzjonijiet membri minn 93 pajjiż madwar id-dinja. Youth Cancer Europe hija organizzazzjoni pan-Ewropea tal-pazjenti li tirrappreżenta superstiti tal-kanċer ta’ bejn it-18 u d-39 sena minn 31 pajjiż Ewropew, b’rabtiet internazzjonali b’saħħithom ma’ Jovenes Contra el Cancer li jirrappreżenta 11-il pajjiż tal-Amerika Latina, Stupid Cancer fl-Istati Uniti u Canteen fl-Awstralja.
L-attivitajiet ewlenin imwettqa biex tiġi żviluppata l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà taħt WP6 inkludew dan li ġej:
- CCI Europe u Youth Cancer Europe ffaċilitaw żewġ workshops dwar is-sostenibbiltà matul il-proġett (M13, M19) waqt laqgħat plenarji, fejn il-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati ntalbu jipprovdu l-ħsibijiet tagħhom dwar l-outputs tan-network minn EU-CAYAS-NET u l-passi li jmiss meħtieġa biex jinkiseb impatt massimu mill-ħidma mwettqa sal-lum, l-oqsma ta’ prijorità futuri u liema attivitajiet kienu essenzjali biex tinżamm il-komunità vibranti u kollaborattiva mibnija matul il-proġett. Il-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati ntalbu wkoll jidentifikaw kwalunkwe finanzjament pubbliku nazzjonali jew finanzjament privat li jista’ jiġi leveraged biex jappoġġa n-network fil-futur. Kien hemm ukoll konsiderazzjoni għal fatturi mhux finanzjarji essenzjali għas-sostenibbiltà, bħaż-żamma tal-involviment u kif jiġi żgurat l-użu kontinwu tal-outputs tal-proġett (bħall-programmi ta’ taħriġ żviluppati).
- Twettqu eżerċizzji ta’ stima tal-ispejjeż, bl-użu tal-ispejjeż tal-proġett bħala gwida, biex jiġu stabbiliti r-riżorsi finanzjarji li jkunu meħtieġa biex jitkompla t-tħaddim tan-network u tal-Pjattaforma. Ġew żviluppati xenarji differenti b’livelli differenti ta’ riżorsi u maqsuma fil-Workshops dwar is-Sostenibbiltà.
- L-ippjanar tas-sostenibbiltà kien ukoll punt regolari fuq l-aġenda tal-laqgħat tat-Tim ta’ Ġestjoni (WP1), fejn l-identifikazzjoni ta’ opportunitajiet Ewropej u nazzjonali futuri għall-finanzjament kienet attività ewlenija. [2]
L-outputs tal-workshops ġew rieżaminati minn CCI Europe u Youth Cancer Europe biex tiġi żviluppata l-istrateġija, li ġiet maqsuma mal-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati kollha għall-feedback. Il-verżjoni finali tal-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà hija ppreżentata f’dan ir-rapport. Barra minn hekk, l-Istrateġija ta’ Sostenibbiltà ġiet imnedija pubblikament fl-Avveniment ta’ Għeluq fl-aħħar xahar tal-proġett, fejn ġew iċċelebrati l-kisbiet tal-proġett.
L-evalwazzjoni tal-attivitajiet tan-network kienet proċess kontinwu matul il-proġett kollu, inkluż is-segwitu tal-progress meta mqabbel mal-indikaturi fil-Ftehim ta’ Għotja.
4. Riżultati
4.1 Workshop dwar is-Sostenibbiltà, M13
L-ewwel Workshop dwar is-Sostenibbiltà sar waqt il-laqgħa plenarja virtwali fit-28 ta’ Settembru 2023 (M13), li kienet miftuħa għall-Benefiċjarji u l-Imsieħba Assoċjati kollha. L-aġenda għas-sessjoni kienet tinkludi s-sessjonijiet li ġejjin:
- Il-Viżjoni Tagħna għan-Netwerk – x’irridu li jkun il-wirt tal-proġett?,
- X’inhu n-Netwerk bħalissa? – kif ġie ddefinit fit-test tas-sejħa? kif iddefiniejnieh f’EU-CAYAS-NET? kif irridu niddefinuh wara EU-CAYAS-NET?,
- Attività ta’ Prijoritizzazzjoni – liema 3 – 5 attivitajiet tixtiequ taraw jinżammu? liema 3 – 5 attivitajiet ġodda tixtiequ taraw?,
- Sessjonijiet fi gruppi żgħar – biex jiġu diskussi r-riżultati tal-Attività ta’ Prijoritizzazzjoni,
- Ħarsa ġenerali lejn 3 Xenarji Potenzjali għall-Pjattaforma – Żamma biss, Żamma b’xi Estensjoni, Żamma b’Estensjoni, u
- Sommarju u Għeluq.
4.1.1 Il-Viżjoni Tagħna għan-Netwerk
L-elementi ewlenin tal-wirt identifikati mill-parteċipanti kienu jinkludu t-tisħiħ tal-vuċi ta’ promozzjoni tal-pazjenti ta’ ħafna CAYAs, il-bini ta’ Komunità/Netwerk b’saħħtu (b’appoġġ bejn il-pari, kollaborazzjoni, ħbiberija), l-aġir biex jinkisbu bidliet pożittivi għall-komunità (fil-kura, is-saħħa mentali, eċċ.) u l-aġir bħala sors ta’ għarfien għall-komunità u partijiet interessati oħrajn (Knowledge Hub, b’riżorsi, fuq il-Pjattaforma).
Stħarriġ wordcloud: X’irridu li jkun il-wirt tal-proġett? (97 tweġiba, 30 parteċipant)
It-tisħiħ tal-vuċi ta’ promozzjoni tal-pazjenti ta’ CAYAS; ħafna promoturi tal-pazjenti; involviment fir-riċerka; nagħmlu bidliet; appoġġ bejn il-pari; Netwerk; netwerk sostenibbli; Kollaborazzjoni; Komunità; biex jibqa’ jeżisti; stil ta’ ħajja; netwerk b’saħħtu; promozzjoni tal-pazjenti; riżorsi; knowledge hub; ħbiberiji/konnessjonijiet fit-tul; saħħa mentali; bidla fil-kura; vuċi qawwija favur il-promozzjoni lejn il-politika tal-UE; Komunità waħda ta’ Survivors!
Il-VIŻJONI tagħna għan-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer – Ma jkunx sabiħ kieku n-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer fil-5 snin li ġejjin ikun se…
- Ikun netwerk mifrux mal-Ewropa kollha b’dimensjoni internazzjonali, komunità u riżorsi
- Ikompli jikber u jilħaq aktar nies
- Istituzzjoni permanenti, magħrufa sew għall-superstiti kollha tal-kanċer CAYA
- Għadu jeżisti, u jkun saħansitra akbar
- Għadu jiġbor lin-nies flimkien
- Ikompli jikber bħala komunità
- Ikun netwerk magħruf mis-superstiti kollha tal-kanċer AYA
- Il-komunità għadha ħajja u tiffjorixxi, forsi b’aktar avvenimenti wiċċ imb wiċċ
- Ikun komunità ta’ 10 000+ (pazjenti / superstiti / carers / HCPs)
- Għadu jeżisti! :D
- Jikber u jibqa’ jeżisti
- Għadu jikber u jiddefendi ħajja aħjar għas-superstiti fl-Ewropa
- Ikollu lista twila ta’ kuntatti bl-emails
- Inwasslu dan għal programm globali. Netwerk ta’ CAYAs f’kull kontinent! Bħal CCI
- Jiġi mfakkar bħala memorja sabiħa
- imma nittamaw li mhux biss bħala memorja, iżda li jibqa’ għaddej!
- Inkunu għamilna isem bħala netwerk u s-superstiti jkunu jistgħu jsibuna faċilment ħafna. Li ma jkollniex għalfejn nibqgħu nippruvaw lilna nfusna aktar!
- Ikun isem li kull deċiżur ewlieni fil-livell tal-UE jkun jaf bih
- Ikun punt ta’ referenza fil-komunità tal-kanċer CAYA (professjonisti tal-kura tas-saħħa, pazjenti, superstiti, organizzazzjonijiet tal-pazjenti, eċċ.)
- Jikseb rikonoxximent u appoġġ globali
- Ikun mutur ta’ bidla u impatt sinifikanti biex jinfluwenza l-politiki u jkollu impatt fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti
- Ikun attur attiv f’avvenimenti/suġġetti ta’ promozzjoni fil-livell tal-UE
- Ir-rakkomandazzjonijiet tan-netwerk jinbidlu f’politiki tas-saħħa konkreti
- Ikollu finanzjament kontinwu ta’ livell għoli mill-UE
- Jipprovdi rappreżentanza u Ambaxxaturi attivi madwar l-Ewropa (u lil hinn) li jkunu involuti attivament fit-tfassil tal-aġenda fil-livell nazzjonali u Ewropew
- Permezz tar-riżultati attwali jkompli xorta jagħmel impatt fuq il-politika Ewropea fi żmien 5 snin…
- Ikun post fejn kull superstiti jkollu postu u l-kapaċità li jikkontribwixxi skont is-saħħiet/talenti tiegħu
- Jagħti valur miżjud u sinifikanti lil CAYAS u lill-għeżież tagħhom
- Żamm l-involviment tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa
- Jgħin fil-ħolqien u l-appoġġ ta’ gruppi nazzjonali b’saħħithom ta’ superstiti
- Ikompli bl-appoġġ u l-iżvilupp tal-ġenituri, carers u familji
- Ikollu regolarment (darba fis-sena) avveniment kbir / konferenza / b’workshops u laqgħat flimkien u jkompli jsawwar in-netwerk
- Ikun riżorsa reali għal kulħadd u għal dak kollu li jkun meħtieġ (għarfien, sensibilizzazzjoni, komunità, politika, kura eċċ.)
- Ikun hub ta’ informazzjoni dwar il-kanċer mifhuma mill-midja tal-massa
- AYAs jaħdmu fl-edukazzjoni fis-soċjetà: programmi għall-universitajiet u l-iskejjel
- Ikun l-akbar hub għal riżorsi relatati mal-kanċer
- Jipprovdi għodod / sessjonijiet ta’ promozzjoni għal superstiti AYA u promoturi tal-pazjenti
- AYAs ifasslu programmi biex jiġu implimentati fl-isptarijiet flimkien mal-professjonisti tal-kura tas-saħħa
- Ikun l-ewwel sors ta’ informazzjoni għal dawk kollha li jixtiequ jitgħallmu
- Għadu jkun riżorsa ta’ valur għas-superstiti, għall-persuni li jappoġġjawhom u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa
- Ikun punt ta’ kuntatt stabbli għas-superstiti li jfittxu għarfien u kuntatt ma’ komunità u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li jfittxu rappreżentanti tal-pazjenti biex ikunu parti mix-xogħol tagħhom (eż. kura jew riċerka) billi jirrappreżentaw il-ħtiġijiet tal-komunità
4.1.2 X’inhu n-Netwerk?
Il-parteċipanti kienu ħerqana jaraw in-Netwerk bħala hub rikonoxxut ta’ kompetenza u esperjenza għexuta b’Pjattaforma ta’ impatt u netwerk ta’ nies li jappoġġja u jagħti s-setgħa lis-superstiti żgħażagħ kollha tal-kanċer, joffri servizzi speċifiċi li huma utli u jaġixxi bħala aġent ewlieni f’termini ta’ ekwità, diversità u inklużjoni.
Stħarriġ wordcloud: In-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer huwa… (93 tweġiba, 29 parteċipant)
kollaborazzjoni; ħajjiet; ħidma; l-iskola tal-ħajja; is-superstitiżmu; rikonoxxut bħala hub ta’ kompetenza u esperjenza għexuta; pjattaforma; ħafna; żgħażagħ; kollaborattiv; superstiti; servizz; huwa aġent ewlieni f’termini ta’ diversità u inklużjoni; maħbub; appoġġ; ta’ impatt; kanċer; żgħażagħ; inklużiv; nies; jgħixu; IN-NETWERK; post; ta’ appoġġ; netwerk; li jagħti s-setgħa; partijiet interessati; isem twil wisq
4.1.3 Prijoritizzazzjoni
F’termini ta’ attivitajiet eżistenti tan-netwerk, il-parteċipanti tal-workshop riedu jaraw li l-attivitajiet li ġejjin ikomplu:
- KOMUNITÀ/AVVENIMENTI (inklużi attivitajiet divertenti, bħal iljieli tal-gaming, eċċ.) biex jinħoloq netwerk indipendenti u b’saħħtu ta’ superstiti li jibqgħu involuti u jingħataw is-setgħa biex isiru promoturi tal-bidla,
- PJATTAFORMA b’Knowledge Hub (riżorsi) li tinżamm ħajja u attiva (li teħtieġ ċertu livell ta’ ġestjoni tal-Pjattaforma)
- WEBINARS biex ikomplu bħala mod faċli u sostenibbli ta’ qsim ta’ informazzjoni u taħriġ,
- EDUKAZZJONI/TAĦRIĠ, u
- PARTEĊIPAZZJONI FIR-RIĊERKA.
F’termini ta’ attivitajiet ġodda, il-parteċipanti tal-workshop riedu jaraw l-attivitajiet li ġejjin:
- APP TAN-NETWERK, flimkien ma’ pass diġitali
- PODCASTS biex jikkomplementaw il-webinars bħala mod biex tintlaħaq il-komunità,
- KONNESSJONI ma’ gruppi u netwerks oħra ta’ promozzjoni tal-pazjenti biex jinstabu sinerġiji (eż. WECAN),
- KONFERENZI biex in-Netwerk jiġi inkorporat f’konferenzi diġà eżistenti (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) u biex EU-CAYAS-NET jiġi ppreżentat ukoll barra l-Ewropa, laqgħat regolari mal-professjonisti tal-kura tas-saħħa,
- PROGRAMMI TA’ TWINNING: biex jiżdied il-livell nazzjonali u reġjonali ta’ involviment (inkluż fil-lingwi lokali), jiżdied in-numru ta’ avvenimenti u proġetti reġjonali interattivi, u jingħata appoġġ fl-implimentazzjoni tar-riżultati tal-proġett (idealment b’tim dedikat min-netwerk),
- EDUKAZZJONI U ŻVILUPP TAL-ĦILIET fl-Involviment u l-Impenn tal-Pazjent mal-Pubbliku (PPIE) għall-promoturi tal-pazjenti biex itejbu l-ħiliet tagħhom ta’ promozzjoni (eż. kif tuża ChatGPT/AI għall-promozzjoni tal-pazjenti, kif tuża għodod bħal Canva, Miro eċċ., kif tfassal biex ittejjeb il-pubblikazzjonijiet tiegħek, kif tavviċina lill-partijiet interessati, kif twessa’ l-firxa lokali/ssaħħaħ il-vuċi tiegħek, kif tagħmel promozzjoni nazzjonali tal-pazjenti, kif tagħmel il-grupp nazzjonali tiegħek ta’ superstiti jaħdem, eċċ.) u għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa biex jiffaċilitaw u jwasslu aħjar il-PPIE,
- PREVENZJONI TAL-KANĊER/STIL TA’ ĦAJJA bħala tema ġdida għall-attivitajiet tan-netwerk,
- PHARMA bħala sieħeb/parti interessata li għadha ma ġietx sfruttata, u
- SUQ TAX-XOGĦOL b’impjiegi li jinkludu lis-superstiti eż. minn istituzzjonijiet Ewropej ta’ promozzjoni tal-pazjenti, NGOs eċċ.
4.2 Workshop dwar is-Sostenibbiltà, M19
It-tieni Workshop dwar is-Sostenibbiltà sar waqt il-laqgħa plenarja ibrida tal-11 – 12 ta’ Marzu 2024 (M19), li kienet miftuħa għall-Benefiċjarji u l-Imsieħba Assoċjati kollha. L-aġenda għas-sessjoni kienet tinkludi s-sessjonijiet li ġejjin:
- Jingħeleb id-distakk fil-finanzjament (inkluża diskussjoni dwar opportunitajiet futuri ta’ finanzjament u kif jinżamm in-netwerk attiv u viżibbli wara l-proġett),
- Diskussjoni (inklużi sessjonijiet fi gruppi żgħar) dwar kif in-Netwerk jista’ jwettaq it-tliet oqsma identifikati fl-ewwel Workshop dwar is-Sostenibbiltà:
- Twettiq tal-viżjoni tan-Netwerk bħala l-ewwel sors ta’ informazzjoni dwar il-kanċer, li tinftiehem mill-pubbliku ġenerali, bħala l-akbar hub għal riżorsi relatati mal-kanċer,
- Żamma tan-Netwerk bħala punt ta’ kuntatt stabbli għas-superstiti li jfittxu għarfien u kuntatt ma’ komunità, u
- L-iżgurar li n-Netwerk ikun ukoll post għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li jfittxu rappreżentanti tal-pazjenti biex ikunu parti mix-xogħol tagħhom.
4.2.1 In-Netwerk bħala l-ewwel sors ta’ informazzjoni dwar il-kanċer
Ir-riżultati ewlenin ta’ din is-sessjoni fi grupp żgħir huma mqassra hawn taħt:
- Ninkludu lill-pubbliku fil-ġbir tar-riżorsi għall-Pjattaforma (formola jew simili fejn iż-żjarataturi tal-Pjattaforma jistgħu jissottomettu riżorsi),
- Ninkludu materjal ta’ informazzjoni mhux testwali (vidjows, podcasts, infografiċi) flimkien ma’ materjali testwali fuq il-Pjattaforma,
- Inżommu l-informazzjoni (ir-riżorsi) fuq il-Pjattaforma aġġornata,
- Nipprovdu suġġerimenti lill-viżitaturi għal riżorsi relatati fuq il-Pjattaforma,
- Nidentifikaw riżorsi speċifiċi għal suġġetti minn Discord,
- Niżviluppaw u nwasslu serje edukattiva (jiġifieri moduli ta’ korsijiet online),
- Infittxu appoġġ pubbliku minn ċelebritajiet għan-netwerk (cold outreach lil kull ċelebrità ta’ livell A),
- Nipproduċu dokumentarji dwar il-vjaġġi/esperjenzi tal-kanċer (ta’ kwalità għolja, fit-tul) biex jinqasmu permezz tal-Pjattaforma u n-netwerk,
- Nikkonnettjaw ma’ organizzazzjonijiet nazzjonali tal-kanċer, gruppi ta’ appoġġ biex noħolqu mappa/direttorju għall-Pjattaforma,
- Ngħaddu n-nies lejn Discord u n-newsletter mill-paġna ewlenija tal-Pjattaforma (niġbru emails u informazzjoni ta’ kuntatt),
- Noħolqu tags għal gruppi fil-mira (professjonist tal-kura tas-saħħa, Survivors) u nivvalidaw minn qabel il-grupp fil-mira meta jidħlu fil-paġna tar-riżorsi fuq il-Pjattaforma, u
- Kumitat ta’ komunikazzjoni bil-Benefiċjarji kollha u nħeġġu aktar involviment mill-Imsieħba Assoċjati.
4.2.2 Iż-żamma tan-Netwerk bħala punt ta’ kuntatt stabbli għas-superstiti
Il-parteċipanti ta’ din is-sessjoni fi grupp żgħir identifikaw żewġ oqsma fokali ewlenin: l-ottimizzazzjoni tal-Pjattaforma u l-komunikazzjonijiet fuq il-midja soċjali. B’mod speċifiku, huma identifikaw il-punti ta’ importanza li ġejjin:
- Ottimizza l-Pjattaforma u Discord għall-aċċessibbiltà:
- Discord jista’ jintuża biex inaqqas il-pressjoni fuq il-Pjattaforma għall-komunikazzjoni.
- Agħmilhom aktar faċli biex jintlaħqu u aktar aċċessibbli – pereżempju, tnaqqis tan-numru ta’ channels fuq Discord biex ma jkunx eċċessivament kbir.
- Iħeġġeġ sens ta’ "inti diġà fil-grupp".
- Isaħħaħ il-konnessjoni, l-appoġġ u l-komunità.
- Jesplora kif il-komunità offline eżistenti fil-komunitajiet reġjonali tista’ tiġi konnessa man-netwerk permezz ta’ Discord.
- Agħmel il-komunikazzjoni fuq il-midja soċjali aktar attraenti:
- Ipprovdi informazzjoni, kliem u messaġġi adattabbli skont il-pubbliku fil-mira.
- Ittejjeb il-"għaliex" fil-messaġġi tan-netwerk.
- Organizza sessjonijiet fuq suġġetti ta’ interess għall-komunità (eż. is-sesswalità, is-saħħa mentali).
- Uża social media take overs.
- Ikkollabora aktar ma’ istituzzjonijiet u professjonisti tal-kura tas-saħħa.
4.2.3 In-Netwerk ukoll bħala post għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa
Għall-parteċipanti f’din is-sessjoni fi grupp żgħir, l-edukazzjoni tqieset bħala kruċjali biex jinbidlu l-mentalitajiet tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa bil-ħsieb li tinbidel il-perċezzjoni tas-superstiti minn riċevituri ta’ servizzi għal kollaboraturi. It-titjib fil-PPIE tqies bħala għan ewlieni wara EU-CAYAS-NET. Il-passi ewlenin li jmiss tqiesu kif ġej:
- L-ewwel nett, identifika u mmonitorja x’taħriġ diġà jeżisti (eż. taħriġ pilota fil-PPIE).
- L-akkreditazzjoni hija importanti għall-adozzjoni u r-rikonoxximent. Inkludi bħala partijiet interessati l-korpi li jagħtu ċertifikazzjonijiet (ECCO, ESMO, ESO) u kkunsidra speċjalitajiet barra l-onkoloġija (bħan-nutrizzjoni, il-psikoloġija, stil ta’ ħajja b’saħħtu).
- Żviluppa taħriġ (bħal moduli ta’ e-learning) immirat lejn promoturi tal-pazjenti u professjonisti żgħażagħ tal-kura tas-saħħa (inklużi studenti u mhux biss onkologi pedjatriċi iżda speċjalitajiet oħra). Esplora kurrikulu mifrux mal-Ewropa kollha li jinkludi promoturi tal-pazjenti.
- Ambaxxaturi tal-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa jistgħu jkunu utli, billi jkollhom rwol simili għall-Ambaxxaturi eżistenti ta’ EU-CAYAS-NET biex jilħqu partijiet interessati oħra fil-kura tas-saħħa. Il-HCPs ħafna drabi ma għandhomx l-istess kunċett tal-PPIE jew ma jafux bih – bħala Ambaxxaturi, promoturi tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa jistgħu jaħdmu flimkien fuq l-allinjament.
Tema oħra f’din is-sessjoni kienet l-importanza li jiġi żgurat li r-riżultati tal-proġett EU-CAYAS-NET jiġu implimentati madwar l-Ewropa kollha (pereżempju, linji gwida, standards, rakkomandazzjonijiet). Għandu jingħata ħsieb dwar kif jissaħħu l-kollaborazzjonijiet man-netwerk u mal-organizzazzjonijiet lokali sabiex ir-riżultati jkunu jistgħu jitpoġġew fil-prattika fil-livell nazzjonali. Barra minn hekk, clinics tal-aħjar prattika jistgħu jinvestigaw x’qed jaħdem tajjeb u x’le, u jaqsmu dan mal-komunità. Biex tiżdied il-firxa, jista’ jiġi żviluppat kurrikulu mifrux mal-Ewropa kollha bbażat fuq ir-riżultati tal-proġett b’testijiet pilota, skambju ta’ esperjenzi, żjarat bejn il-pari, proġetti ta’ twinning, eċċ.
4.3 Strateġija ta’ Sostenibbiltà - kontinwazzjoni tan-netwerk permezz ta’ YARN
Il-proġett EU-CAYAS-NET (2022–2025) ta kontribut sinifikanti lill-komunità Ewropea tal-kanċer fit-tfulija u ż-żgħożija billi ħoloq netwerk strutturat għal superstiti żgħażagħ, il-familji tagħhom, u professjonisti tal-kura tas-saħħa, appoġġjat minn Pjattaforma komprensiva u Komunità attiva fuq Discord. Ir-riżultati tal-proġett [3] juru l-valur tal-konnessjoni tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer bejn il-fruntieri u tal-għoti prominenza lill-vuċijiet tagħhom fil-politika u fil-prattika. Bit-tnedija ta’ YARN (Youth Cancer Network, deskritt hawn taħt) f’Lulju 2025 taħt il-programm EU4Health, u billi jibni direttament fuq il-pedamenti ta’ EU-CAYAS-NET u OACCUs, [4] issa hemm l-opportunità li jiġi żgurat li l-eżiti ta’ EU-CAYAS-NET isiru parti minn qafas Ewropew dejjiemi għas-superstitiżmu tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fiż-żgħażagħ adulti (CAYA), kif ukoll li jitkompla x-xogħol tan-netwerk għal snin addizzjonali.
Strateġija ta’ sostenibbiltà tibda bil-governanza. Waħda mill-innovazzjonijiet ewlenin ta’ EU-CAYAS-NET, il-Programm tal-Ambaxxaturi, diġà tat is-setgħa lis-superstiti biex jaġixxu bħala mexxejja bejn il-pari u promoturi. Taħt YARN, dan se jiġi formalizzat permezz tal-istabbiliment ta’ Youth Cancer Council li għandu rwol permanenti biex jiggwida l-prijoritajiet tal-proġett YARN, jirrappreżenta l-interessi tas-superstiti, u jagħti pariri dwar il-politiki tal-UE u dawk nazzjonali. Dan il-kunsill se jiżgura li t-tmexxija tas-superstiti tkun inkorporata fl-istruttura stess tan-netwerk hekk kif dan ikompli fil-futur.
L-infrastruttura diġitali hija pilastru ieħor tas-sostenibbiltà. EU-CAYAS-NET pilota b’suċċess Pjattaforma online u Knowledge Centre b’ġid ta’ riżorsi, iżda dawn jeħtieġu hosting fit-tul, aġġornamenti regolari, u appoġġ dedikat. YARN jipprovdi l-qafas biex dawn l-għodod jiġu kkonsolidati f’hub diġitali sostenibbli u multilingwi. Dan il-hub se jservi bħala komunità ta’ appoġġ bejn il-pari, repożitorju ta’ linji gwida u materjali ta’ taħriġ, u kanal ta’ komunikazzjoni ma’ dawk li jfasslu l-politika u mal-pubbliku usa’. L-iżgurar tal-kontinwità tal-Pjattaforma lil hinn mill-2028 (meta jintemm YARN) se jeħtieġ ippjanar finanzjarju—potenzjalment billi jitħallat il-finanzjament tal-UE ma’ appoġġ minn aġenziji nazzjonali tas-saħħa, NGOs, u sħab filantropiċi.
L-inkorporazzjoni fil-politika hija daqstant kritika. L-istandards u r-rakkomandazzjonijiet żviluppati minn EU-CAYAS-NET—dwar il-kura psikosoċjali, l-aċċess ekwu, u tranżizzjonijiet bla xkiel mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti—se jkomplu jiġu kkonvertiti f’riżorsi prattiċi, bħal toolkits, checklists, u skemi ta’ ċertifikazzjoni li s-sistemi tal-kura tas-saħħa jistgħu jadottaw fil-livell nazzjonali u reġjonali. Is-sħubijiet ta’ YARN, inklużi organizzazzjonijiet bħal EUREGHA, jipprovdu triq biex dawn l-eżiti jiġu integrati fl-istrateġiji reġjonali tas-saħħa u fil-pjanijiet tal-kanċer. B’dan il-mod, il-kisbiet tan-netwerk għandhom idumu aktar minn proġetti individwali u jsiru parti mill-prattika ta’ rutina fil-kura tas-superstitiżmu.
Is-sostenibbiltà teħtieġ ukoll bini tal-kapaċità. Id-deliverables ta’ EU-CAYAS-NET jistgħu jitkabbru f’moduli ta’ taħriġ u korsijiet ta’ e-learning għall-fornituri tal-kura tas-saħħa u organizzazzjonijiet tas-superstiti. Approċċ ta’ "train-the-trainer" se jippermetti lill-organizzazzjonijiet nazzjonali u lill-gruppi tas-superstiti jadattaw il-materjali għall-kuntesti tagħhom, u b’hekk jiżguraw tixrid wiesa’ u fit-tul. Dan il-mudell deċentralizzat isaħħaħ is-sens ta’ sjieda madwar l-Ewropa u jnaqqas id-dipendenza fuq korp ċentrali ta’ koordinazzjoni.
Is-sensibilizzazzjoni pubblika u l-viżibbiltà se jkollhom rwol importanti fiż-żamma tal-momentum. Permezz ta’ YARN, in-netwerk stabbilixxa miri ambizzjużi ta’ outreach, bil-għan li jilħaq għexieren ta’ miljuni ta’ ċittadini permezz tal-midja, podcasts, avvenimenti, u inizjattivi edukattivi. Billi jorbtu l-vuċijiet tas-superstiti ma’ kampanji Ewropej ta’ sensibilizzazzjoni, bħall-European Week Against Cancer, il-moviment jista’ jistabbilixxi ruħu bħala l-vuċi rikonoxxuta tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-Ewropa. Din il-viżibbiltà mhux biss issaħħaħ il-promozzjoni iżda wkoll issaħħaħ il-każ għal investiment kontinwu.
Fl-aħħar nett, hemm bżonn ta’ sistema robusta ta’ valutazzjoni u mudell ta’ adattament. YARN impenjat ruħu għal assigurazzjoni tal-kwalità kontinwa u kejl tal-impatt, li se jippermettu lin-netwerk juri benefiċċji tanġibbli—bħal aċċess imtejjeb għall-kura psikosoċjali, involviment akbar tas-superstiti, u allinjament aktar b’saħħtu tal-politika. Il-ġbir ta’ feedback direttament mis-superstiti se jiżgura li n-netwerk jibqa’ reattiv għall-ħtiġijiet li qed jevolvu u ma jkunx sempliċement qed jirriproduċi soluzzjonijiet skaduti.
Fil-qosor, is-sostenibbiltà ta’ EU-CAYAS-NET tinsab fit-trasformazzjoni tiegħu minn proġett b’tul limitat għal ekosistema Ewropea permanenti għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Permezz ta’ YARN, dan jista’ jinkiseb billi t-tmexxija tas-superstiti tiġi inkorporata fil-governanza, tiġi żgurata l-pjattaforma diġitali, l-istandards jiġu mainstreamed fil-politika u l-prattika, il-finanzjament jiġi diversifikat, jinbnew programmi ta’ taħriġ skalabbli, l-outreach jitwessa’, u tinżamm bażi ta’ evidenza b’saħħitha. Jekk dawn l-elementi jiġu implimentati b’mod strateġiku, il-moviment tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fl-Ewropa se jiffjorixxi, u jsawwar il-kura tas-saħħa, il-politika, u l-fehim pubbliku għas-snin li ġejjin.
4.4 Rapport ta’ Evalwazzjoni
Il-proġett EU-CAYAS-NET kien suċċess reali, kif jixhed il-kisba tal-indikaturi dettaljati hawn taħt.
4.4.1 Metriki
In-netwerk kiseb l-indikaturi li ġejjin mis-suġġett tas-sejħa:
Numru ta’ avvenimenti, laqgħat u diskussjonijiet organizzati
| Numru | Avveniment | Meta / fejn |
|---|---|---|
| 1 | Laqgħa tal-bidu | M1, Barcelona |
| 4 | Laqgħat tal-Assemblea Ġenerali | M6, Brussels/ibrida; M13, online; M19, Vienna/ibrida; M24, Cluj-Napoca/ibrida |
| 3 | Avvenimenti tal-Ambaxxaturi | M6, Brussels/ibrida; M15, Vienna; M34, Vienna |
| 12 | Webinars dwar suġġetti rilevanti għan-Netwerk fil-Kwalità tal-Ħajja, il-Kura AYA u EDI | |
| 16 | Diskussjonijiet tal-Komunità għal Appoġġ bejn il-Pari fuq Discord | |
| 9 | Avvenimenti tal-Komunità bl-Involviment ta’ Imsieħba Assoċjati | |
| 1 | Avveniment ta’ Taħriġ għal Żjara bejn il-Pari | M6, Brussels |
| 6 | Żjarat bejn il-Pari | 3 għall-Kwalità tal-Ħajja, M8 u M10 (Utrecht, Barcelona, Vienna); 4 għall-Kura AYA, M9, M10 u M11 (Milan, Amsterdam, Ghent) |
| 1 | Workshop dwar it-Tranżizzjoni | M8, online |
| 1 | Workshop ta’ Kunsens dwar id-Disinn tal-materjali PLAIN | M23 |
| 2 | Workshops dwar l-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-Karriera | M11, Vienna; M14 f’Utrecht |
| 1 | Avveniment Train-the-trainer dwar l-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-Karriera | Vienna, M19 |
| 1 | Workshop dwar il-Kwalità tal-Ħajja fil-laqgħa annwali CCI Europe 2025 | M33 |
| 1 | AYA Online Roundtable | M16 |
| 1 | Avveniment ta’ Politika EDI | Brussels, M19 |
| 3 | Avvenimenti ta’ Taħriġ EDI | Cluj-Napoca, M22 |
| 4 | Webinars dwar EDI | M30 – M33 |
| 1 | Taħriġ dwar l-Inklużività | Timisoara, M28 |
| 1 | Roundtable ta’ Livell Għoli dwar l-Inklużività | M31 |
| 1 | Forum tal-Partijiet Interessati dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer | M34 |
| 3 | Avvenimenti ta’ Politika | L-Awstrija (M22), il-Litwanja (M21) u Spanja (M22) |
| 1 | Simpożju Nazzjonali fl-Awstrija | M22, Surviving Survival |
| 3 | Avvenimenti Reġjonali | Sarajevo (M12), Zagreb (M22) u Bratislava (M22) |
| 1 | Avveniment ta’ Għeluq | Cluj-Napoca, M24 |
Numru ta’ dokumenti prodotti għall-informazzjoni u t-tixrid
- 3 materjali ewlenin ta’ komunikazzjoni tal-proġett (Leaflet, Postcard, Overview Poster) (tradotti f’11-il lingwa),
- 1 preżentazzjoni ġenerali bil-Powerpoint għall-użu minn BEN + Imsieħba Assoċjati,
- 13-il pubblikazzjoni dwar il-Kwalità tal-Ħajja disponibbli fuq il-Pjattaforma, inkluż White Paper dwar 'Optimizing Quality of Life after Youth Cancer',
- 1 Position Paper dwar 'Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units',
- 1 White Paper dwar 'Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe',
- 1 'Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care Train-the-Trainer Toolkit', u
- Aktar minn 570 riżorsa fuq il-Pjattaforma, b’aktar minn 200 artiklu tan-netwerk disponibbli f’disa’ lingwi Ewropej (/resources/).
Numru ta’ inizjattivi appoġġjati
- 6 avvenimenti ta’ DG RTD/DG Sante li għalihom attendew rappreżentanti tan-netwerk,
- 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop li għalih attendew rappreżentanti tan-netwerk,
- 1 avveniment nazzjonali ta’ Survivors appoġġjat fil-Bosnja,
- 45 fuljett PLAIN language (mibdija fil-proġetti PanCareFollowUp, PanCareSurPass) ottimizzati,
- 2 avvenimenti ta’ World Cancer Day fi Brussels (2024, 2025),
- 1 avveniment koorganizzat minn DG RTD biex jippromwovi l-Cancer Mission f’Expo25 f’Osaka, il-Ġappun, u
- 2 avvenimenti nazzjonali/reġjonali (avveniment ta’ politika għall-pajjiżi li jitkellmu bil-Ġermaniż fl-Awstrija, il-Parlament Rumen għall-Jum Nazzjonali tas-Superstiti tal-Kanċer).
Il-kollaborazzjonijiet ma’ proġetti oħra ffinanzjati mill-UE kienu wkoll għaddejjin tul il-proġett kollu (eż. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), kif ukoll inizjattivi oħra tal-UE (eż. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).
Numru ta’ parteċipanti (nies jew entitajiet)
- 129 membru fil-lista postali tan-Netwerk Sħiħ (Benefiċjarji + Imsieħba Assoċjati),
- 765 membru fil-komunità usa’ fuq Discord, u
- 55 Ambaxxatur minn 20 Stat Membru (29 pajjiż b’kollox).
Numru ta’ parteċipanti (Stat Membru, pajjiżi oħra jew organizzazzjonijiet internazzjonali)
- 38 pajjiż Ewropew fil-konsorzju madwar BEN + APs u n-netwerks ta’ CCI Europe, YCE, PanCare u SIOP Europe) li jirrappreżentaw 27 Stat Membru tal-UE + 11-il pajjiż mhux tal-UE.
- Barra minn hekk, CCI Europe għandha rabtiet b’saħħithom mal-organizzazzjoni umbrella internazzjonali Childhood Cancer International u SIOP Europe mal-International Society of Pediatric Oncology (SIOP).
Numru ta’ partijiet interessati/assoċjazzjonijiet parteċipanti għal kull pajjiż u qasam
- Involviment ta’ organizzazzjonijiet Ewropej ewlenin li jirrappreżentaw lis-superstiti - CCI Europe, li tirrappreżenta 66 organizzazzjoni fi 33 pajjiż Ewropew u Youth Cancer Europe (YCE), b’membri minn 31 pajjiż.
- Superstiti/carers irrappreżentati minn 3 organizzazzjonijiet benefiċjarji li jirrappreżentaw 38 pajjiż u 25 Imsieħeb Assoċjat minn 21 pajjiż.
- Professjonisti tal-kura tas-saħħa rrappreżentati minn 5 entitajiet Benefiċjarji/Affiljati minn 5 pajjiżi, 3 Imsieħba Assoċjati minn 3 pajjiżi u involviment usa’ permezz tal-membri ta’ SIOP Europe f’35 pajjiż.
Indikaturi fil-livell tal-azzjoni
| Indikatur (bażi / mira) | Riżultat |
|---|---|
| Parteċipanti fin-netwerk (bażi = 0; mira = 50 sa M6, 150 sa M24 minn 27 Stat Membru tal-UE) | 129 membru tan-Netwerk Sħiħ (Benefiċjarji + Imsieħba Assoċjati, li jirrappreżentaw 38 pajjiż Ewropew mill-konsorzju u n-netwerks ta’ CCI Europe, YCE, PanCare u SIOP Europe). Il-komunità tan-netwerk fuq Discord kibret għal 765 membru sa M34, ferm lil hinn mill-mira ta’ 150 membru. |
| Ambaxxaturi ta’ Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer (bażi = 0; mira = 10 sa M6, 27 sa M24 minn 27 Stat Membru tal-UE) | 55 Ambaxxatur minn 20 Stat Membru (29 pajjiż b’kollox). Minkejja sforzi mmirati biex jintlaħqu Stati Membri mhux irrappreżentati (Ċipru, l-Estonja, Franza, l-Ungerija, l-Italja, Malta u s-Slovenja), ma kienx possibbli li tintlaħaq il-mira ta’ 27 Stat Membru. Madankollu, in-numru totali ta’ Ambaxxaturi qabeż il-mira, b’rappreżentanza minn 27 pajjiż. |
| L-ewwel verżjoni tal-Pjattaforma disponibbli pubblikament sa M4 | L-ewwel verżjoni tal-Pjattaforma tnediet sa M4. |
| Viżitaturi/xahar (bażi = 0; mira = 2,500 sa M12, 5,000 sa M24) | Sa tmiem il-proġett, kien hemm 66,000 viżitatur/xahar, u b’hekk il-mira nqabżet. |
| Żjarat skont il-pajjiż/xahar (bażi = 0; mira = 12 sa M6, 27 sa M24, 40 sa M34) | Sa tmiem il-proġett, kien hemm viżitaturi għall-Pjattaforma minn 255 territorju u pajjiż, u b’hekk inqabżet il-mira ta’ M34. |
| Sessjonijiet ta’ appoġġ bejn il-pari (mira = 300 sa M12, 1,000 sa M24) | In-numru totali ta’ sessjonijiet ta’ appoġġ bejn il-pari kien 1,055 sa M24, li jinkludi 275 sessjoni mill-applikazzjoni ta’ appoġġ peer-to-peer f’Discord, 190 sessjoni minn avvenimenti ta’ appoġġ bejn il-pari, u 590 sessjoni ta’ appoġġ peer-to-peer mill-kanali tal-komunità ta’ Discord. Sa M34, kien hemm 1,822 sessjoni b’kollox, inklużi sessjonijiet minn avvenimenti ta’ appoġġ bejn il-pari (385 sessjoni), applikazzjoni peer-to-peer f’Discord (276 sessjoni) u sessjonijiet ta’ appoġġ bejn il-pari mill-kanali tal-komunità ta’ Discord (1,161 sessjoni). |
| Pubblikazzjonijiet inkl. rapporti fuq il-Pjattaforma u position papers (bażi = 0; mira = 6 sa M24) | Sa M34, 13-il pubblikazzjoni huma disponibbli fuq il-Pjattaforma. [5] |
| Downloads ta’ materjali ppubblikati (WP3) mill-Pjattaforma (bażi = 0; mira = medja ta’ 200/dokument sa M24) | Sa M34, il-materjali ta’ WP3 ippubblikati fuq il-Pjattaforma kellhom medja ta’ 323 download/dokument. |
| Pajjiżi rappreżentati fl-istħarriġ dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali (bażi = 0, mira = 27 sa M14) | Sa tmiem l-istħarriġ f’April 2024 (M20), waslu tweġibiet minn 24 pajjiż, 3 pajjiżi inqas mill-mira. Għalkemm il-mira ta’ 27 pajjiż ma ntlaħqitx, informazzjoni dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali nġabret mill-Istati Membri kollha matul il-proġett permezz ta’ mezzi oħra. Barra minn hekk, id-data ġġenerata mill-istħarriġ hija biżżejjed għal konklużjonijiet ibbażati fuq l-evidenza dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fl-Ewropa. |
| Parteċipanti fid-Diskussjoni tal-Grupp ta’ Kunsens (bażi = 0, mira = 20 sa M6, 40 sa M15) | 15-il parteċipant attendew l-ewwel laqgħa tal-grupp ta’ kunsens fit-tieni perjodu ta’ rapportar (M17) u 12-il parteċipant attendew it-tieni laqgħa tal-grupp ta’ kunsens f’dan il-perjodu ta’ rapportar (M20) għal total ta’ 27 parteċipant preżenti għal-laqgħat. Filwaqt li l-mira ta’ 40 parteċipant ma ntlaħqitx fil-laqgħat, ħafna persuni addizzjonali pparteċipaw fi rawnds ta’ feedback permezz ta’ reviżjoni ta’ dokumentazzjoni online. Pereżempju, HCPs interdixxiplinari (eż. f’MUV mill-mediċina u n-newropsikoloġija) taw feedback dwar l-istandard konġunt tal-kura, li se jtejjeb il-kwalità tal-istandard finalizzat tal-kura. B’mod ġenerali, se jkun hemm aktar minn 40 parteċipant involut fil-proċess ta’ kunsens, permezz ta’ laqgħat u mezzi oħra ta’ feedback dwar l-istandard konġunt tal-kura. |
| Focus Group Discussions dwar l-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-Karriera (mira = 40 sa M10, 85 sa M24) | Sa M13 inżammu żewġ focus groups b’10 parteċipanti b’kollox. Filwaqt li dan kien inqas mill-mira, l-informazzjoni miġbura kienet estensiva u ma tqisux meħtieġa aktar focus groups. Kif irrappurtat fit-tieni perjodu ta’ rapportar, mistoqsijiet dwar l-appoġġ għall-karriera ġew inklużi fl-istħarriġ dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali minflok focus groups addizzjonali. |
| Parteċipanti Train-the-trainer għall-edukazzjoni u l-appoġġ għall-karriera (bażi = 0, mira 30 sa M24) | Il-workshop Train-the-Trainer sar fi Vienna (M19) bi 30 parteċipant minn 16-il pajjiż, u b’hekk l-indikatur intlaħaq. |
| Parteċipanti fil-workshop dwar it-tranżizzjoni (bażi = 0, mira = 20 sa M8) | Il-workshop sar kif ippjanat f’M8, b’14-il parteċipant. 19-il parteċipant esprimew l-interess tagħhom minn qabel, iżda minħabba kanċellazzjonijiet tal-aħħar minuta setgħu jattendu biss 14. Minkejja li l-indikatur ma ntlaħaqx, ir-riżultati mid-diskussjoni kienu informattivi ħafna. |
| Parteċipanti involuti f’attivitajiet ta’ żjara bejn il-pari għat-Tranżizzjoni (bażi = 0, mira = 55 minn tal-inqas 10 pajjiżi sa M18) | 64 Peer Visitor uniku pparteċipaw fit-tliet siti miżjura, u rrappreżentaw 16-il pajjiż, u b’hekk qabżu l-indikatur. |
| 1 Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni (artiklu xjentifiku) sa M26 | 1 Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni aċċettata minn Lancet Oncology sa M34. |
| Pajjiżi rappreżentati fl-istħarriġ dwar il-kura ta’ Long-Term Follow-Up (bażi = 0, mira = 27 sa M10) | Wara l-għeluq tal-istħarriġ, 24 pajjiż kienu rappreżentati fl-istħarriġ; inġabret informazzjoni direttament għall-pajjiżi nieqsa biex tinħoloq ħarsa ġenerali kemm jista’ jkun kompluta dwar is-sitwazzjoni tal-kura ta’ long-term follow-up fl-Ewropa. |
| Parteċipanti involuti f’attivitajiet ta’ żjara bejn il-pari għal Long-Term Follow-Up (bażi = 0, mira = 55 minn tal-inqas 10 pajjiżi sa M18) | 64 Peer Visitor uniku pparteċipaw fit-tliet siti miżjura, u rrappreżentaw 16-il pajjiż, u b’hekk qabżu l-indikatur. |
| Parteċipanti minn tal-inqas 15-il pajjiż li jipparteċipaw fit-taħriġ tal-metodoloġija taż-żjarat bejn il-pari (biex jappoġġjaw l-attivitajiet taż-żjarat bejn il-pari f’WP3 u WP4) (bażi = 0, mira = 50 minn 15-il pajjiż sa M11) | 64 parteċipant minn 19-il pajjiż attendew l-avveniment ta’ taħriġ li sar fi Brussels. |
| Parteċipanti involuti f’attivitajiet ta’ żjara bejn il-pari għall-Kura AYA (bażi = 0, mira = 30 minn 15-il pajjiż sa M11) | 30 parteċipant minn 16-il pajjiż kienu involuti f’attivitajiet ta’ Peer Visit sa M11. |
| 1 position paper dwar l-Istandards Minimi ta’ Specialist AYA Units sa M22 | Il-position paper dwar l-Istandards Minimi ta’ Specialist AYA Units tnieda waqt webinar f’M22, bid-deliverable relatat (D4.1) sottomess f’M23 (Lulju 2024) wara t-traduzzjoni tar-riżultati tad-deliverable fi tmien lingwi Ewropej. |
| Pajjiżi rappreżentati fl-EDI Online Survey għal gruppi minoritarji (bażi = 0, mira = 8 sa M10) | 25 pajjiż kienu rappreżentati fl-EDI Online Survey għal gruppi minoritarji sa M14, u b’hekk inqabeż in-numru fil-mira. Kien hemm dewmien żgħir fit-tlestija tal-istħarriġ, iżda d-data nġabret fil-ħin biżżejjed biex jiġi evitat dewmien fil-kompiti sussegwenti. |
| Istituzzjonijiet awditjati mill-EDI Survey għall-HCPs (bażi = 0, mira = 20 sa M10) | 77 sottomissjoni waslu sa M15. Bi żball, l-istħarriġ ma ġabarx informazzjoni dwar l-istituzzjoni ta’ min wieġeb. Madankollu, kien hemm kopertura wiesgħa ta’ tipi ta’ istituzzjonijiet irrappreżentati, inklużi sptarijiet/kliniki/istituzzjonijiet iffinanzjati pubblikament (33%), università, skola medika jew residenza (27%), sptar tat-tfal, klinika ATA speċjali, settings tal-adulti, eċċ. (26%), u akkademja (19%). L-istħarriġ kien imdewwem iżda r-riżultati xorta kienu disponibbli fil-ħin biex jikkontribwixxu għall-kompiti relatati f’WP5. |
| 1 Rakkomandazzjonijiet ta’ Politika EDI sa M22 | Ir-Rakkomandazzjonijiet ta’ Politika EDI tnedew fl-avveniment ta’ Politika EDI f’M19, bid-deliverable relatat (D5.2) sottomess f’M23 (Lulju 2024) wara t-traduzzjoni tar-riżultati tad-deliverable fi tmien lingwi Ewropej. |
| 59 parteċipant imħarrġa permezz tal-programm EDI "Train-the-trainer" (bażi = 0, mira = 60 minn tal-inqas 15-il pajjiż sa M16) | It-taħriġ dwar l-inklużività twassal f’M28 lil 100 persuna li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, inklużi membri tal-komunità Roma (u minoranzi etniċi storiċi oħra) f’Timisoara, ir-Rumanija. |
| Inizjattivi appoġġjati (bażi = 0, mira = 10 sa M24) | 6 avvenimenti ta’ DG RTD/DG Sante li għalihom attendew rappreżentanti tan-netwerk; 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop li għalih attendew rappreżentanti tan-netwerk; 1 avveniment nazzjonali ta’ Survivors appoġġjat fil-Bosnja; 45 fuljett PLAIN language (mibdija fil-proġetti PanCareFollowUp, PanCareSurPass) ottimizzati; 2 avvenimenti ta’ World Cancer Day fi Brussels (2024, 2025); 1 avveniment koorganizzat minn DG RTD biex jippromwovi l-Cancer Mission f’Expo25 f’Osaka, il-Ġappun; u 2 avvenimenti nazzjonali/reġjonali (avveniment ta’ politika għall-pajjiżi li jitkellmu bil-Ġermaniż fl-Awstrija, il-Parlament Rumen għall-Jum Nazzjonali tas-Superstiti tal-Kanċer). |
| 3 Avvenimenti Reġjonali - Superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika (3 avvenimenti b’50 parteċipant/avveniment) | L-avveniment reġjonali fil-Bosnja kellu 49 parteċipant, f’Bratislava 35 parteċipant u f’Zagreb 52 parteċipant. |
| Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn - Superstiti (Ambaxxaturi) minn 27 Stat Membru tal-UE, mill-inqas 60 superstiti minn pajjiżi mhux tal-UE, Grupp Ewlieni ta’ Partijiet Interessati, pubbliku ġenerali, midja (mill-inqas 60 parteċipant fl-avveniment) | 35 Ambaxxatur anzjan u 17-il Ambaxxatur ġdid ipparteċipaw fl-Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn (jiġifieri Ambassador Training 2 u Guideline Workshop). Flimkien ma’ parteċipanti oħra, attendew il-laqgħa 62 persuna b’kollox. 4 Ambaxxaturi kienu mill-Awstrija, 1 mill-Belġju, 2 mill-Bosnja u Ħerzegovina, 1 mill-Bulgarija, 2 mill-Kroazja, 1 miċ-Ċekja, 1 mid-Danimarka, 1 mill-Finlandja, 4 mill-Ġermanja, 2 mill-Greċja, 3 mill-Irlanda, 2 minn Iżrael, 1 mil-Latvja, 3 mil-Litwanja, 2 mil-Lussemburgu, 1 mill-Montenegro, 4 min-Netherlands, 2 min-North Macedonia, 2 min-Norveġja, 2 mill-Polonja, 4 mill-Portugall, 2 mir-Rumanija, 1 mis-Serbja, 1 mis-Slovakkja, 1 mill-Iżvezja, 1 mill-Ukrajna, 1 mir-Renju Unit. Dan kopra 19-il Stat Membru tal-UE u 8 pajjiżi addizzjonali. |
| 3 Avvenimenti Nazzjonali ta’ Politika - Superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika, midja (mill-inqas 30 parteċipant/avveniment), 3 avvenimenti: fil-Litwanja, fl-Awstrija, fi Spanja | Inżammu tliet Avvenimenti Nazzjonali ta’ Politika biex jiġu komunikati r-riżultati tal-proġett fi Spanja (47 parteċipant), fil-Litwanja (27 parteċipant) u fl-Awstrija (49 parteċipant). |
| Avveniment ta’ Għeluq ta’ 4 ijiem fir-Rumanija - Superstiti, pubbliku ġenerali, midja (mill-inqas 170 parteċipant) | L-Avveniment ta’ Għeluq ta’ 4 ijiem sar fi Cluj-Napoca, ir-Rumanija, b’180 parteċipant preżenti (168 wiċċ imb wiċċ u 12 online għall-Assemblea Ġenerali). Il-parteċipanti koprew 21 Stat Membru tal-UE u 10 stati mhux membri, għal total ta’ 31 pajjiż (60 parteċipant kienu mir-Rumanija, 12 mil-Litwanja, 12 min-Netherlands, 9 mill-Polonja, 9 mill-Awstrija, 8 mill-Irlanda, 6 mill-Portugall, 6 mill-Ungerija, 5 minn Spanja, 5 mill-Ukrajna, 5 mill-Belġju, 4 mill-Kroazja, 4 mill-Greċja, 4 mill-Bulgarija, 4 mill-Finlandja, 3 mis-Slovenja, 3 mir-Renju Unit, 3 mis-Serbja, 3 mill-Italja, 2 mill-Bosnja u Ħerzegovina, 2 min-North Macedonia, 2 mill-Ġermanja, 1 mir-Repubblika tal-Moldova, 1 minn Franza, 1 mill-Iżvezja, 1 mill-Armenja, 1 mill-Brażil, 1 mill-Kanada, 1 mir-Repubblika Ċeka, 1 mill-Filippini, 1 mis-Slovakkja). |
| Parteċipanti fil-workshop għall-involviment tas-superstiti fl-iżvilupp ta’ linji gwida u PPI (bażi = 0, mira = 20 sa M24) | Il-workshop inżamm bħala parti mill-Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn f’M15, u għalih attendew 62 persuna b’kollox. |
5. Impatt u Konklużjoni
Ir-riżultati ta’ WP6 jagħtu kontribut konsiderevoli għall-progress ġenerali u għall-impatt fit-tul tal-proġett EU-CAYAS-NET. Filwaqt li l-proġett kollu kemm hu kellu l-għan li jistabbilixxi u jsaħħaħ in-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer, WP6 żgura li l-kisbiet jiġu kkomunikati b’mod wiesa’ bil-għan li jkollhom impatt fit-tul fi ħdan u lil hinn mill-komunità tal-kanċer CAYA. Billi ffoka fuq il-komunikazzjoni u t-tixrid permezz ta’ ħafna kanali u avvenimenti disponibbli, WP6 kabbar il-firxa tal-outputs tal-proġett, u żgura li l-għarfien, l-għodod u l-fehmiet iġġenerati permezz tan-network jaslu għand is-superstiti, il-fornituri tal-kura tas-saħħa, ir-riċerkaturi u dawk li jfasslu l-politika madwar l-Ewropa. Din il-viżibbiltà wiesgħa appoġġjat l-adozzjoni tar-riżultati tal-proġett u pożizzjonat in-network bħala punt ta’ referenza għal inizjattivi li jindirizzaw il-ħtiġijiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.
Ix-xogħol ta’ WP6 kien ibbażat fuq il-prijoritajiet identifikati mis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer infushom, u dan għamlu qawwi ħafna. It-tliet temi ċentrali—Kwalità tal-Ħajja, Kura tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, u Ekwità, Diversità u Inklużjoni—iggwidaw l-isforzi ta’ komunikazzjoni, tixrid u sostenibbiltà, u żguraw li dawn ikunu allinjati direttament mal-kwistjonijiet li huma l-aktar importanti għall-komunità. Dan l-approċċ immexxi mis-superstiti mhux biss jagħti leġittimità lill-outputs tal-proġett, iżda jsaħħaħ ukoll l-involviment u s-sens ta’ sjieda fi ħdan in-network, li huma essenzjali għal suċċess dejjiemi. Fl-istess ħin, WP6 ħares lil hinn mis-sempliċi preservazzjoni ta’ dak li kien inkiseb biex jimmaġina oqsma ġodda ta’ żvilupp. Billi jgħaqqad EU-CAYAS-NET ma’ inizjattivi nazzjonali u Ewropej, l-istrateġija tiftaħ mogħdijiet għat-tkabbir, il-kollaborazzjoni u l-influwenza fuq il-politika, u b’hekk issaħħaħ ir-rwol tal-proġett bħala ċentru ewlieni fil-qasam.
Daqstant importanti, WP6 poġġa s-sostenibbiltà fil-qalba tal-attivitajiet tiegħu. D6.3 jippreżenta strateġija komprensiva ta’ sostenibbiltà li tipprovdi roadmap ċara dwar kif in-network ikompli jopera lil hinn mit-tmiem ta’ EU-CAYAS-NET u mal-bidu tal-proġett ta’ segwitu YARN (Youth Cancer Network). Billi integra flessibbiltà u ppjanar għall-futur, WP6 ħoloq il-kundizzjonijiet biex il-komunità mibnija matul il-proġett tkompli tiffjorixxi fit-tul.
B’dan il-mod, WP6 kellu l-għan li jittrasforma l-proġett EU-CAYAS-NET minn inizjattiva limitata fiż-żmien għal network fit-tul bil-potenzjal li jiġġenera impatt fit-tul. Permezz ta’ komunikazzjoni strateġika, tixrid komprensiv, evalwazzjoni bir-reqqa u ppjanar tas-sostenibbiltà b’ħarsa ’l quddiem, huwa żgura li l-vuċijiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer ikomplu jinstemgħu u li jkompli jsir progress konkret fit-titjib tal-kwalità tal-ħajja tagħhom madwar l-Ewropa.
Referenzi
- Fil-Grant Agreement, WP5 huwa deskritt bħala ffokat fuq Equality, Diversity and Inclusion; madankollu, permezz tal-attivitajiet f’WP5, ġie deċiż li Equity aktar milli Equality kien terminu aħjar. Għalhekk, ir-riżultati tal-proġett jiffokaw fuq Equity, Diversity and Inclusion.
- Pereżempju, is-suġġett tas-sejħa CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme ġie identifikat bħala sors potenzjali ta’ finanzjament biex tkompli l-operazzjoni u t-tkabbir tan-network.
- Disponibbli fuq il-Pjattaforma: /project-deliverables/
- https://oac-connect.eu/
- Pubblikazzjonijiet disponibbli fuq il-Pjattaforma:
- Sett ta’ Pocket Cards għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
- Mappa tal-Materjal dwar l-Edukazzjoni u l-Karriera fl-Ewropa (/project-deliverables/),
- Dikjarazzjoni ta’ Vjenna dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
- D3.2 'Kunċett Train-the-Trainer għall-HCPs dwar appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera għas-superstiti' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
- Dikjarazzjoni ta’ Vilnius dwar it-Tranżizzjoni tal-Kura (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
- Dikjarazzjoni ta’ Barċellona dwar il-kura LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
- White Paper tal-Kwalità tal-Ħajja ta’ EU-CAYAS-NET (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
- Rakkomandazzjonijiet għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali Wara l-Kanċer CAYA – Standard, Mhux Lussu (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
- Rapport dwar l-Appoġġ għall-Karriera għaż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
- Rakkomandazzjonijiet għat-Tranżizzjoni tal-Kura għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
- Rakkomandazzjonijiet biex il-Kura LTFU titqies bħala l-Aħħar Pass ta’ Trattament tal-Kanċer ta’ Suċċess (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
- Roadmap għal Kura Ottimali fit-Tul għas-Superstiti (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
- Gwida dwar Kif Tkellem mas-Superstiti Dwar Effetti Tardivi (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).
Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà
Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.
Din il-pubblikazzjoni tagħmel parti minn EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
