Tvarumo strategija, įskaitant vertinimo ataskaitą

Apie šį rezultatą

Versijų istorija

Projekto konsorciumas

1. Santrauka

Pagrindinis 6 darbo paketo (WP6) „Komunikacija, sklaida ir tvarumas“ tikslas buvo plačiai komunikuoti ir skleisti projekto rezultatus bei planuoti tinklo ir Platformos tvarumą pasibaigus projektui. Rezultate D6.3 „Tvarumo strategija, įskaitant vertinimo ataskaitą“ išsamiai aprašomi projekto metu atlikti tvarumo planavimo veiksmai ir pateikiama Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo Tvarumo strategija. Taip pat pateikiamas renginių ir kitų projekto elementų vertinimas, siekiant užtikrinti nuolatinį tinklo veiklų augimą ir tobulinimą, remiantis tinklo veiklos metu įgytomis pamokomis.

Projekto metu tinklo nariai daugiausia dėmesio skyrė veikloms trijose pagrindinėse projekto temose, kurias patys jauni vėžį išgyvenę asmenys įvardijo kaip prioritetines (gyvenimo kokybė, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūra ir lygybė (equity), įvairovė bei įtrauktis (EDI) [1]). Tinklo Tvarumo strategija siekiama užtikrinti, kad numatomas projekto poveikis būtų pasiektas toliau skleidžiant projekto rezultatus, taip pat sudaryti prielaidas būsimoms veikloms, kurios toliau plėtotų projekto metu sukurtus tikslinius veiksmus ir iniciatyvas, būtinas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei gerinti. Strategijoje taip pat išdėstoma, kaip EU-CAYAS-NET projekto metu sukurta bendruomenė bus išlaikoma ateityje esant įvairiems galimiems finansavimo lygiams. Galiausiai išsamiai aprašomos būsimos veiklos naujose srityse, skirtose toliau gerinti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimą, kurios grindžiamos iki šiol šiame projekte ir kitose nacionalinėse bei Europos iniciatyvose atliktu darbu.

2. Įvadas ir kontekstas

Projektu EU-CAYAS-NET buvo sukurtas Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas, taip pat Žinių centras ir interaktyvi Platforma (https://beatcancer.eu/), skirti skatinti socialinį tinklaveikiškumą, tarpusavio paramą ir keitimąsi žiniomis tarp vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA), gyvenančių sergant vėžiu ir po jo. Projekte daugiausia dėmesio skiriama trims pagrindinėms temoms: (1) gerinti žmonių, gyvenančių sergant vėžiu ir po jo, gyvenimo kokybę, (2) gerinti AYA, gyvenančių sergant vėžiu ir po jo, priežiūrą ir (3) skatinti EDI visoje vėžio gydymo ir išgyvenamumo trajektorijoje.

Šioje ataskaitoje aprašytas darbas parodo, kaip Tinklas pasiekė projekto tikslą suplanuoti Tinklo ir Platformos tvarumą pasibaigus projektui. Šioje ataskaitoje aprašomi projekto metu atlikti tvarumo planavimo veiksmai ir pateikiama Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo Tvarumo strategija. Taip pat pateikiamas renginių ir kitų projekto elementų vertinimas, siekiant užtikrinti nuolatinį tinklo veiklų augimą ir tobulinimą, remiantis tinklo veiklos metu įgytomis pamokomis.

3. Metodika

Tvarumo planavimas buvo pagrindinė tinklo veikla pagal WP6, kuriai vadovavo CCI Europe ir Youth Cancer Europe – dvi pagrindinės skėtinės organizacijos, atstovaujančios jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims visoje Europoje. CCI Europe yra vaikystės ir paauglystės vėžį išgyvenusių asmenų bei tėvų organizacija, vienijanti 66 narių organizacijas 33 Europos šalyse, taip pat palaikanti tarptautinius ryšius su Childhood Cancer International (CCI), atstovaujančia narių organizacijoms iš 93 pasaulio šalių. Youth Cancer Europe yra visos Europos pacientų organizacija, atstovaujanti 18–39 metų amžiaus vėžį išgyvenusiems asmenims iš 31 Europos šalies, turinti stiprius tarptautinius ryšius su Jovenes Contra el Cancer, atstovaujančia 11 Lotynų Amerikos šalių, Stupid Cancer JAV ir Canteen Australijoje.

Pagrindinės veiklos, vykdytos rengiant Tvarumo strategiją pagal WP6, apėmė:

• CCI Europe ir Youth Cancer Europe projekto metu per plenarinius susitikimus organizavo du tvarumo seminarus (M13, M19), kuriuose paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių buvo prašoma pateikti savo nuomonę apie EU-CAYAS-NET tinklo rezultatus ir tolesnius žingsnius, reikalingus siekiant maksimalaus iki šiol atlikto darbo poveikio, būsimų prioritetinių sričių ir veiklų, kurios yra būtinos siekiant išlaikyti gyvybingą ir bendradarbiavimu grįstą bendruomenę, sukurtą projekto metu. Paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių taip pat buvo prašoma nurodyti galimą nacionalinį viešąjį ar privatų finansavimą, kuris ateityje galėtų būti panaudotas tinklui remti. Taip pat buvo atsižvelgta į nefinansinius tvarumui svarbius veiksnius, tokius kaip įsitraukimo palaikymas ir kaip užtikrinti tolesnį projekto rezultatų (pvz., sukurtų mokymo programų) naudojimą.
• Buvo atlikti sąnaudų apskaičiavimo pratimai, naudojant projekto išlaidas kaip orientyrą, siekiant nustatyti finansinius išteklius, kurių reikėtų tolesnei tinklo ir Platformos veiklai. Buvo parengti skirtingi scenarijai su skirtingais išteklių lygiais ir pristatyti Tvarumo seminaruose.
• Tvarumo planavimas taip pat buvo nuolatinis klausimas valdymo komandos susitikimų (WP1) darbotvarkėje, kur svarbia veikla buvo būsimų Europos ir nacionalinių finansavimo galimybių nustatymas. [2]

Seminarų rezultatus peržiūrėjo CCI Europe ir Youth Cancer Europe, kad parengtų strategiją, kuria buvo pasidalyta su visais paramos gavėjais ir asocijuotaisiais partneriais grįžtamajam ryšiui gauti. Galutinė Tvarumo strategijos versija pateikiama šioje ataskaitoje. Be to, Tvarumo strategija buvo viešai pristatyta baigiamajame renginyje paskutinį projekto mėnesį, kuriame buvo pažymėti projekto pasiekimai.

Tinklo veiklų vertinimas buvo nuolatinis procesas viso projekto metu, įskaitant pažangos stebėseną pagal Dotacijos sutartyje nustatytus rodiklius.

4. Rezultatai

4.1 Tvarumo dirbtuvės, M13

Pirmosios Tvarumo dirbtuvės vyko per virtualų plenarinį susitikimą 2023 m. rugsėjo 28 d. (M13), kuris buvo atviras visiems paramos gavėjams ir asocijuotiesiems partneriams. Sesijos darbotvarkę sudarė šios dalys:

• Mūsų tinklo vizija – kokį projekto palikimą norime sukurti?,
• Kas šiuo metu yra tinklas? – kaip jis buvo apibrėžtas kvietimo tekste? kaip jį apibrėžėme EU-CAYAS-NET? kaip norime jį apibrėžti po EU-CAYAS-NET?,
• Prioritetų nustatymo veikla – kokias 3 – 5 veiklas norėtumėte išlaikyti? kokias 3 – 5 naujas veiklas norėtumėte matyti?,
• Darbas grupėse – prioritetų nustatymo veiklos rezultatams aptarti,
• 3 galimų Platformos scenarijų apžvalga – tik išlaikymas, išlaikymas su tam tikra plėtra, išlaikymas su plėtra, ir
• Apibendrinimas ir uždarymas.

4.1.1 Mūsų tinklo vizija

Pagrindiniai dalyvių įvardyti palikimo elementai buvo daugelio CAYA pacientų atstovavimo balso stiprinimas, stiprios Bendruomenės / Tinklo kūrimas (su tarpusavio parama, bendradarbiavimu, draugyste), veikimas siekiant teigiamų pokyčių bendruomenei (priežiūros, psichikos sveikatos ir kt. srityse) ir veikimas kaip žinių šaltinis bendruomenei bei kitoms suinteresuotosioms šalims (Žinių centras su ištekliais Platformoje).

Žodžių debesies apklausa: Kokio projekto palikimo norime? (97 atsakymai, 30 dalyvių)

CAYAS pacientų atstovavimo balso stiprinimas; daug pacientų atstovų; dalyvavimas moksliniuose tyrimuose; kurti pokyčius; tarpusavio parama; tinklas; tvarus tinklas; bendradarbiavimas; bendruomenė; išlikti; gyvenimo būdas; stiprus tinklas; pacientų atstovavimas; ištekliai; žinių centras; ilgalaikės draugystės / ryšiai; psichikos sveikata; priežiūros pokyčiai; galingas balsas atstovavimui ES politikos lygmeniu; viena išgyvenusiųjų bendruomenė!

Mūsų VIZIJA Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklui – Argi nebūtų nuostabu, jei Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas per artimiausius 5 metus…

• Būtų visos Europos masto tinklas su tarptautiškumu, bendruomene ir ištekliais
• Toliau augtų ir pasiektų daugiau žmonių
• Taptų nuolatine, gerai žinoma institucija visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims
• Vis dar egzistuotų, būtų dar didesnis
• Vis dar suburtų žmones kartu
• Toliau augtų kaip bendruomenė
• Būtų tinklas, žinomas visiems AYA vėžį išgyvenusiems asmenims
• Bendruomenė vis dar būtų gyva ir klestinti, galbūt su daugiau gyvų renginių
• Būtų 10 000+ narių bendruomenė (pacientai / išgyvenusieji / slaugytojai / HCPs)
• Vis dar egzistuotų! :D
• Augtų ir vis dar egzistuotų
• Vis dar augtų ir atstovautų geresniam išgyvenusiųjų gyvenimui Europoje
• Turėtų ilgą el. pašto kontaktų sąrašą
• Perkeltų tai į pasaulinę programą. CAYAs tinklas kiekviename žemyne! Kaip CCI
• Būtų prisimenamas kaip gražus prisiminimas
• bet tikėkimės ne tik kaip prisiminimas, o vis dar tęstųsi!
• Būtų sukurtas tinklo vardas, o išgyvenusieji galėtų mus labai lengvai rasti. Kad mums nebereikėtų savęs įrodinėti!
• Būtų vardas, apie kurį žinotų kiekvienas svarbus sprendimų priėmėjas ES lygmeniu
• Būtų atskaitos taškas CAYA vėžio bendruomenėje (sveikatos priežiūros specialistams, pacientams, išgyvenusiems asmenims, pacientų organizacijoms ir t. t.)
• Pasiektų pasaulinį pripažinimą ir paramą
• Būtų reikšmingų pokyčių ir poveikio kūrėjas, darantis įtaką politikai ir išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei
• Būtų aktyvus dalyvis ES atstovavimo renginiuose / temose
• Tinklo rekomendacijos būtų paverstos realia sveikatos politika
• Turėtų nuolatinį aukšto lygio ES finansavimą
• Užtikrintų atstovavimą ir aktyvius ambasadorius visoje Europoje (ir už jos ribų), kurie aktyviai dalyvautų formuojant darbotvarkę nacionaliniu ir Europos lygmeniu
• Per dabartinius rezultatus ir po 5 metų toliau darytų poveikį Europos politikai…
• Būtų vieta, kur kiekvienas išgyvenusysis turi savo vietą ir galimybę prisidėti pagal savo stiprybes / talentus
• Teiktų pridėtinę ir prasmingą vertę CAYAS ir jų artimiesiems
• Būtų išlaikęs sveikatos priežiūros specialistų įsitraukimą
• Padėtų kurti ir remti stiprias nacionalines išgyvenusiųjų grupes
• Toliau remtų ir plėtotų tėvų, slaugytojų ir šeimų įsitraukimą
• Rengtų reguliarius (kartą per metus) didelius renginius / konferencijas / su dirbtuvėmis, susitikimais ir tolesniu tinklo formavimu
• Būtų tikras išteklius visiems ir viskam, ko reikia (žinioms, informuotumui, bendruomenei, politikai, priežiūrai ir t. t.)
• Būtų vėžio informacijos centru, suprantamu masinei žiniasklaidai
• AYAs dirbtų švietimo srityje visuomenėje: programos universitetams ir mokykloms
• Būtų didžiausias centras su su vėžiu susijusiais ištekliais
• Teiktų atstovavimo priemones / sesijas AYA išgyvenusiems asmenims ir pacientų atstovams
• AYAs kurtų programas, kurias būtų galima įgyvendinti ligoninėse kartu su sveikatos priežiūros specialistais
• Būtų pirmasis informacijos šaltinis visiems, kurie nori sužinoti daugiau
• Vis dar būtų vertingas išteklius išgyvenusiems asmenims, jų artimiesiems ir sveikatos priežiūros specialistams
• Būtų nuolatinis kontaktinis centras išgyvenusiems asmenims, ieškantiems žinių ir ryšio su bendruomene, ir sveikatos priežiūros specialistams, ieškantiems pacientų atstovų, kurie galėtų prisidėti prie jų darbo (pvz., priežiūros ar tyrimų srityje), atstovaudami bendruomenės poreikiams

4.1.2 Kas yra tinklas?

Dalyviai norėjo, kad Tinklas būtų matomas kaip pripažintas ekspertinių žinių ir tiesioginės patirties centras, turintis poveikį kuriančią Platformą ir žmonių tinklą, kuris remia ir įgalina visus jaunus vėžį išgyvenusius asmenis, siūlo naudingas konkrečias paslaugas ir veikia kaip lyderiaujantis veikėjas lygybės, įvairovės ir įtraukties srityse.

Žodžių debesies apklausa: Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas yra… (93 atsakymai, 29 dalyviai)

bendradarbiavimas; gyvenimai; veikimas; gyvenimo mokykla; išgyvenusiojo patirtis; pripažintas ekspertinių žinių ir tiesioginės patirties centras; platforma; daug; jaunimas; bendradarbiaujantis; išgyvenusieji; paslauga; lyderiaujantis veikėjas įvairovės ir įtraukties srityse; mylimas; parama; darantis poveikį; vėžys; jaunas; įtraukus; žmonės; gyvenimas; TINKLAS; vieta; palaikantis; tinklas; įgalinantis; suinteresuotosios šalys; per ilgas pavadinimas

4.1.3 Prioritetų nustatymas

Kalbant apie esamas tinklo veiklas, dirbtuvių dalyviai norėjo, kad būtų tęsiamos šios veiklos:

• BENDRUOMENĖ / RENGINIAI (įskaitant smagias veiklas, pavyzdžiui, žaidimų vakarus ir pan.), siekiant sukurti stiprų nepriklausomą išgyvenusiųjų tinklą, kuris išliktų įsitraukęs ir būtų įgalintas tapti pokyčių atstovais,
• PLATFORMA su Žinių centru (ištekliais), kuri išliktų gyva ir aktyvi (tam reikalingas tam tikras Platformos valdymo lygis)
• WEBINARAI, kurie tęstųsi kaip paprastas ir tvarus informacijos dalijimosi bei mokymų būdas,
• ŠVIETIMAS / MOKYMAI, ir
• DALYVAVIMAS MOKSLINIUOSE TYRIMUOSE.

Kalbant apie naujas veiklas, dirbtuvių dalyviai norėjo matyti šias veiklas:

• TINKLO PROGRAMĖLĖ, kartu su skaitmeniniu pasu
• TINKLALAIDĖS, papildančios webinarus kaip būdą pasiekti bendruomenę,
• RYŠIAI su kitomis pacientų atstovavimo grupėmis ir tinklais, siekiant rasti sinergijų (pvz., WECAN),
• KONFERENCIJOS, kad Tinklas būtų įtrauktas į jau vykstančias konferencijas (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) ir kad EU-CAYAS-NET būtų pristatomas ir už Europos ribų, reguliarūs susitikimai su sveikatos priežiūros specialistais,
• TWINNING PROGRAMOS: didinti įsitraukimą nacionaliniu ir regioniniu lygmeniu (įskaitant vietos kalbas), didinti interaktyvių regioninių renginių ir projektų skaičių bei teikti paramą įgyvendinant projekto rezultatus (idealiu atveju – su specialia tinklo komanda),
• ŠVIETIMAS IR ĮGŪDŽIŲ UGDYMAS viešojo pacientų įtraukimo ir dalyvavimo (PPIE) srityje pacientų atstovams, siekiant pagerinti jų atstovavimo įgūdžius (pvz., kaip naudoti ChatGPT/AI pacientų atstovavimui, kaip naudoti tokius įrankius kaip Canva, Miro ir kt., kaip kurti dizainą savo publikacijoms pagerinti, kaip kreiptis į suinteresuotąsias šalis, kaip plėsti vietinę sklaidą / stiprinti savo balsą, kaip vykdyti nacionalinį pacientų atstovavimą, kaip užtikrinti, kad jūsų nacionalinė išgyvenusiųjų grupė veiktų, ir t. t.) bei sveikatos priežiūros specialistams, kad jie galėtų geriau palengvinti ir įgyvendinti PPIE,
• VĖŽIO PREVENCIJA / GYVENIMO BŪDAS kaip nauja tinklo veiklų tema,
• PHARMA kaip dar neišnaudotas partneris / suinteresuotoji šalis, ir
• DARBO RINKA su darbo vietomis, įtraukiomis išgyvenusiems asmenims, pvz., Europos pacientų atstovavimo institucijose, NVO ir kt.

4.2 Tvarumo dirbtuvės, M19

Antrosios Tvarumo dirbtuvės vyko per hibridinį plenarinį susitikimą 2024 m. kovo 11 – 12 d. (M19), kuris buvo atviras visiems paramos gavėjams ir asocijuotiesiems partneriams. Sesijos darbotvarkę sudarė šios dalys:

• Finansavimo spragos užpildymas (įskaitant būsimų finansavimo galimybių aptarimą ir tai, kaip po projekto išlaikyti tinklą aktyvų ir matomą),
• Aptarimas (įskaitant darbą grupėse), kaip Tinklas gali įgyvendinti tris pirmosiose Tvarumo dirbtuvėse nustatytas sritis:
  • įgyvendinti Tinklo, kaip pirmojo vėžio informacijos šaltinio, suprantamo plačiajai visuomenei, ir didžiausio su vėžiu susijusių išteklių centro, viziją,
  • išlaikyti Tinklą kaip nuolatinį kontaktinį centrą išgyvenusiems asmenims, ieškantiems žinių ir ryšio su bendruomene, ir
  • užtikrinti, kad Tinklas būtų ir vieta sveikatos priežiūros specialistams, ieškantiems pacientų atstovų, galinčių prisidėti prie jų darbo.

4.2.1 Tinklas kaip pirmasis vėžio informacijos šaltinis

Pagrindiniai šios darbo grupės rezultatai apibendrinti toliau:

• Įtraukti visuomenę į Platformos išteklių rinkimą (forma ar panaši priemonė, kurioje Platformos lankytojai galėtų pateikti išteklius),
• Į Platformą šalia tekstinės medžiagos įtraukti netekstinę informacinę medžiagą (vaizdo įrašus, tinklalaides, infografikus),
• Užtikrinti, kad informacija (ištekliai) Platformoje būtų atnaujinama,
• Pateikti lankytojams pasiūlymus dėl susijusių Platformos išteklių,
• Nustatyti konkrečių temų išteklius iš Discord,
• Kurti ir įgyvendinti švietimo serijas (t. y. internetinių kursų modulius),
• Siekti žinomų asmenų palaikymo tinklui (šaltasis kreipimasis į kiekvieną A lygio garsenybę),
• Kurti dokumentinius pasakojimus apie vėžio keliones / patirtis (aukštos kokybės, ilgos formos), kuriuos būtų galima dalytis per Platformą ir tinklą,
• Užmegzti ryšius su nacionalinėmis vėžio organizacijomis, paramos grupėmis, kad Platformai būtų sukurtas žemėlapis / katalogas,
• Iš Platformos nukreipiamojo puslapio nukreipti žmones į Discord ir naujienlaiškį (rinkti el. pašto adresus ir kontaktinę informaciją),
• Sukurti tikslinių grupių žymas (sveikatos priežiūros specialistas, išgyvenusieji) ir iš anksto nustatyti tikslinę grupę, kai jie patenka į Platformos išteklių puslapį, ir
• Sukurti komunikacijos komitetą su visais paramos gavėjais ir skatinti didesnį asocijuotųjų partnerių įsitraukimą.

4.2.2 Tinklo išlaikymas kaip nuolatinio kontaktinio centro išgyvenusiems asmenims

Šios darbo grupės dalyviai nustatė dvi pagrindines sritis: Platformos optimizavimą ir socialinių tinklų komunikaciją. Konkrečiai jie išskyrė šiuos svarbius aspektus:

• Optimizuoti Platformą ir Discord prieinamumo požiūriu:
  • Discord galima naudoti siekiant sumažinti komunikacijos spaudimą Platformai.
  • Padaryti lengviau pasiekiamą ir prieinamesnį – pavyzdžiui, sumažinti Discord kanalų skaičių, kad nebūtų pernelyg slegiantis.
  • Skatinti jausmą, kad „jūs jau esate grupėje“.
  • Stiprinti ryšį, paramą ir bendruomeniškumą.
  • Išnagrinėti, kaip per Discord prie tinklo prijungti regionuose jau egzistuojančią gyvą bendruomenę.
• Padaryti socialinių tinklų komunikaciją patrauklesnę:
  • Teikti pritaikomą informaciją, formuluotes ir žinutes, atsižvelgiant į tikslinę auditoriją.
  • Aiškiau komunikuoti tinklo žinučių „kodėl“.
  • Rengti sesijas bendruomenei aktualiomis temomis (pvz., seksualumas, psichikos sveikata).
  • Naudoti socialinių tinklų paskyrų perėmimo iniciatyvas.
  • Daugiau bendradarbiauti su sveikatos priežiūros įstaigomis ir specialistais.

4.2.3 Tinklas taip pat kaip vieta sveikatos priežiūros specialistams

Šios darbo grupės dalyvių nuomone, švietimas buvo laikomas esminiu veiksniu keičiant sveikatos priežiūros specialistų mąstyseną, siekiant pakeisti išgyvenusiųjų suvokimą iš paslaugų gavėjų į bendradarbius. PPIE tobulinimas buvo laikomas vienu pagrindinių tikslų po EU-CAYAS-NET. Pagrindiniai tolesni žingsniai buvo įvardyti taip:

• Pirmiausia nustatyti ir stebėti, kokie mokymai jau egzistuoja (pvz., bandomieji PPIE mokymai).
• Akreditacija yra svarbi įsisavinimui ir pripažinimui. Įtraukti kaip suinteresuotąsias šalis sertifikatus išduodančias institucijas (ECCO, ESMO, ESO) ir apsvarstyti specialybes už onkologijos ribų (tokias kaip mityba, psichologija, sveikas gyvenimo būdas).
• Kurti mokymus (pvz., e. mokymosi modulius), skirtus pacientų atstovams ir jauniems sveikatos priežiūros specialistams (įskaitant studentus ir ne tik vaikų onkologus, bet ir kitų specialybių atstovus). Išnagrinėti visos Europos mokymo programą, į kurią būtų įtraukti pacientų atstovai.
• Sveikatos priežiūros specialistų ambasadoriai galėtų būti naudingi, atlikdami panašų vaidmenį kaip esami EU-CAYAS-NET ambasadoriai, kad pasiektų kitas sveikatos priežiūros suinteresuotąsias šalis. HCPs dažnai neturi tokios pačios PPIE sampratos arba apie ją nežino – kaip ambasadoriai, pacientų atstovai ir sveikatos priežiūros specialistai galėtų kartu siekti suderinimo.

Antroji šios sesijos tema buvo svarba užtikrinti, kad EU-CAYAS-NET projekto rezultatai būtų įgyvendinami visoje Europoje (pavyzdžiui, gairės, standartai, rekomendacijos). Reikėtų apsvarstyti, kaip stiprinti bendradarbiavimą su tinklu ir vietos organizacijomis, kad rezultatai galėtų būti pritaikomi nacionaliniu lygmeniu. Be to, gerosios praktikos klinikos gali tirti, kas veikia gerai, o kas ne, ir tuo dalytis su bendruomene. Siekiant padidinti pasiekiamumą, remiantis projekto rezultatais galėtų būti sukurta visos Europos mokymo programa su bandomuoju testavimu, patirties mainais, tarpusavio vizitais, twinning projektais ir kt.

4.3 Tvarumo strategija - tinklo tęstinumas per YARN

EU-CAYAS-NET projektas (2022–2025) reikšmingai prisidėjo prie Europos vaikų ir jaunimo vėžio bendruomenės, sukūręs struktūruotą tinklą jauniems išgyvenusiems asmenims, jų šeimoms ir sveikatos priežiūros specialistams, kurį palaiko išsami Platforma ir aktyvi Bendruomenė Discord. Projekto rezultatai [3] parodo vertę, kurią kuria jaunų vėžį išgyvenusių asmenų sujungimas per sienas ir jų balso iškėlimas politikoje bei praktikoje. 2025 m. liepą pagal EU4Health programą pradėjus YARN (Youth Cancer Network, aprašytą toliau) ir tiesiogiai remiantis EU-CAYAS-NET bei OACCUs pagrindais, [4] dabar atsirado galimybė užtikrinti, kad EU-CAYAS-NET rezultatai taptų ilgalaikės Europos vaikystės, paauglystės ir jaunystės (CAYA) vėžio išgyvenamumo sistemos dalimi, taip pat tęsti tinklo darbą dar kelerius metus.

Tvarumo strategija prasideda nuo valdymo. Viena iš pagrindinių EU-CAYAS-NET inovacijų – Ambasadorių programa – jau įgalino išgyvenusius asmenis veikti kaip tarpusavio lyderius ir atstovus. Pagal YARN tai bus formalizuota įsteigiant Jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tarybą, kuri atliks nuolatinį vaidmenį nustatant YARN projekto prioritetus, atstovaujant išgyvenusiųjų interesams ir teikiant rekomendacijas dėl ES ir nacionalinės politikos. Ši taryba užtikrins, kad išgyvenusiųjų lyderystė būtų įtvirtinta pačioje tinklo struktūroje jam tęsiantis ateityje.

Skaitmeninė infrastruktūra yra dar vienas tvarumo kertinis akmuo. EU-CAYAS-NET sėkmingai išbandė internetinę Platformą ir Žinių centrą, kuriuose sukaupta daug išteklių, tačiau jiems reikia ilgalaikio talpinimo, reguliarių atnaujinimų ir specialios paramos. YARN suteikia pagrindą konsoliduoti šias priemones į tvarų, daugiakalbį skaitmeninį centrą. Šis centras tarnaus kaip tarpusavio paramos bendruomenė, gairių ir mokymo medžiagos saugykla bei komunikacijos kanalas su politikos formuotojais ir platesne visuomene. Siekiant užtikrinti Platformos tęstinumą po 2028 m. (kai baigsis YARN), reikės finansinio planavimo — galbūt derinant ES finansavimą su nacionalinių sveikatos agentūrų, NVO ir filantropinių partnerių parama.

Politinis įtvirtinimas yra ne mažiau svarbus. EU-CAYAS-NET parengti standartai ir rekomendacijos — dėl psichosocialinės priežiūros, teisingos prieigos ir sklandžių perėjimų iš vaikų priežiūros į suaugusiųjų priežiūrą — bus toliau paversti praktiniais ištekliais, tokiais kaip priemonių rinkiniai, kontroliniai sąrašai ir sertifikavimo schemos, kurias sveikatos sistemos galėtų taikyti nacionaliniu ir regioniniu lygmeniu. YARN partnerystės, įskaitant tokias organizacijas kaip EUREGHA, sudaro galimybes integruoti šiuos rezultatus į regionines sveikatos strategijas ir vėžio planus. Taip tinklo pasiekimai turėtų išlikti ilgiau nei pavieniai projektai ir tapti įprastos išgyvenusiųjų priežiūros praktikos dalimi.

Tvarumui taip pat reikia gebėjimų stiprinimo. EU-CAYAS-NET rezultatai gali būti išplėsti į mokymo modulius ir e. mokymosi kursus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams bei išgyvenusiųjų organizacijoms. „Mokymų vedėjų rengimo“ požiūris leis nacionalinėms organizacijoms ir išgyvenusiųjų grupėms pritaikyti medžiagą savo kontekstui, užtikrinant platų ir ilgalaikį sklaidą. Šis decentralizuotas modelis stiprina atsakomybės jausmą visoje Europoje ir mažina priklausomybę nuo centrinės koordinuojančios institucijos.

Visuomenės informuotumas ir matomumas atliks svarbų vaidmenį palaikant pagreitį. Per YARN tinklas išsikėlė ambicingus sklaidos tikslus, siekdamas per žiniasklaidą, tinklalaides, renginius ir švietimo iniciatyvas pasiekti dešimtis milijonų piliečių. Susiejus išgyvenusiųjų balsus su Europos informuotumo didinimo kampanijomis, tokiomis kaip Europos kovos su vėžiu savaitė, judėjimas gali įsitvirtinti kaip pripažintas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų balsas Europoje. Toks matomumas ne tik stiprina atstovavimą, bet ir padeda pagrįsti tolesnių investicijų poreikį.

Galiausiai reikalinga tvirta vertinimo ir prisitaikymo sistema. YARN įsipareigojo vykdyti nuolatinį kokybės užtikrinimą ir poveikio matavimą, o tai leis tinklui parodyti apčiuopiamą naudą — pavyzdžiui, geresnę prieigą prie psichosocialinės priežiūros, didesnį išgyvenusiųjų įsitraukimą ir stipresnį politikos suderinamumą. Tiesiogiai iš išgyvenusiųjų renkamas grįžtamasis ryšys užtikrins, kad tinklas išliktų jautrus kintantiems poreikiams ir ne tik atkurtų pasenusius sprendimus.

Apibendrinant, EU-CAYAS-NET tvarumas slypi jo transformacijoje iš ribotos trukmės projekto į nuolatinę Europos ekosistemą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims. Per YARN tai gali būti pasiekta įtvirtinant išgyvenusiųjų lyderystę valdyme, užtikrinant skaitmeninę platformą, integruojant standartus į politiką ir praktiką, diversifikuojant finansavimą, kuriant plečiamas mokymo programas, plečiant sklaidą ir palaikant stiprią įrodymų bazę. Jei šie elementai bus strategiškai įgyvendinti, jaunų vėžį išgyvenusių asmenų judėjimas Europoje klestės, formuodamas sveikatos priežiūrą, politiką ir visuomenės supratimą dar daugelį metų.

4.4 Vertinimo ataskaita

EU-CAYAS-NET projektas buvo tikra sėkmė, ką patvirtina toliau išsamiai pateiktų rodiklių pasiekimas.

4.4.1 Rodikliai

Tinklas pasiekė šiuos kvietimo temos rodiklius:

Suorganizuotų renginių, susitikimų ir diskusijų skaičius

Informavimui ir sklaidai parengtų dokumentų skaičius

• 3 pagrindinės projekto komunikacijos priemonės (lankstinukas, atvirukas, apžvalginis plakatas) (išverstos į 11 kalbų),
• 1 apžvalginė PowerPoint pateiktis, skirta naudoti BEN + asocijuotiesiems partneriams,
• 13 publikacijų apie gyvenimo kokybę, prieinamų Platformoje, įskaitant Baltąją knygą „Gyvenimo kokybės optimizavimas po jaunystės vėžio“,
• 1 pozicijos dokumentas „Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros padalinių minimalių standartų rekomendacijų ir įgyvendinimo veiksmų planas“,
• 1 Baltoji knyga „Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros Europoje“,
• 1 „Lygybės, įvairovės ir įtraukties principų vėžio priežiūroje mokymų vedėjų rengimo priemonių rinkinys“, ir
• Daugiau kaip 570 išteklių Platformoje, daugiau kaip 200 tinklo straipsnių prieinama devyniomis Europos kalbomis (/resources/).

Paremti iniciatyvų skaičius

• 6 DG RTD/DG Sante renginiai, kuriuose dalyvavo tinklo atstovai,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop, kuriame dalyvavo tinklo atstovai,
• 1 nacionalinis išgyvenusiųjų renginys, paremtas Bosnijoje,
• Optimizuotos 45 PLAIN kalba parengtos brošiūros (inicijuotos PanCareFollowUp, PanCareSurPass projektuose),
• 2 Pasaulinės kovos su vėžiu dienos renginiai Brussels (2024, 2025),
• 1 DG RTD bendrai organizuotas renginys Cancer Mission sklaidai Expo25 parodoje Osaka, Japan, ir
• 2 nacionaliniai / regioniniai renginiai (politikos renginys vokiškai kalbančioms šalims Austrijoje, Rumunijos Parlamento renginys Nacionalinei vėžį išgyvenusių asmenų dienai).

Bendradarbiavimas su kitais ES finansuojamais projektais taip pat vyko viso projekto metu (pvz., Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), taip pat su kitomis ES iniciatyvomis (pvz., European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Dalyvių skaičius (žmonės arba subjektai)

• 129 nariai Pilnojo tinklo adresatų sąraše (paramos gavėjai + asocijuotieji partneriai),
• 765 nariai platesnėje bendruomenėje Discord, ir
• 55 ambasadoriai iš 20 valstybių narių (iš viso 29 šalys).

Dalyvių skaičius (valstybė narė, kitos šalys ar tarptautinės organizacijos)

• 38 Europos šalys konsorciume per BEN + AP ir CCI Europe, YCE, PanCare bei SIOP Europe tinklus), atstovaujančios 27 ES valstybėms narėms + 11 ne ES šalių.
• Be to, CCI Europe palaiko tvirtus ryšius su tarptautine skėtine organizacija Childhood Cancer International, o SIOP Europe – su International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Dalyvaujančių suinteresuotųjų šalių / asociacijų skaičius pagal šalį ir sritį

• Pagrindinių Europos organizacijų, atstovaujančių išgyvenusiems asmenims, įtraukimas – CCI Europe, atstovaujanti 66 organizacijoms 33 Europos šalyse, ir Youth Cancer Europe (YCE), kurios nariai yra iš 31 šalies.
• Išgyvenusiesiems / globėjams atstovauja 3 paramos gavėjų organizacijos, atstovaujančios 38 šalims, ir 25 asocijuotieji partneriai iš 21 šalies.
• Sveikatos priežiūros specialistams atstovauja 5 paramos gavėjų / susiję subjektai iš 5 šalių, 3 asocijuotieji partneriai iš 3 šalių, taip pat platesnis įsitraukimas per SIOP Europe narius 35 šalyse.

Veiksmų lygmens rodikliai

5. Poveikis ir išvados

WP6 rezultatai reikšmingai prisideda prie bendros EU-CAYAS-NET projekto pažangos ir ilgalaikio poveikio. Nors viso projekto tikslas buvo sukurti ir stiprinti Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą, WP6 užtikrino, kad pasiekimai būtų plačiai komunikuojami siekiant sukurti ilgalaikį poveikį CAYA vėžio bendruomenėje ir už jos ribų. Daug dėmesio skirdamas komunikacijai ir sklaidai per daugelį prieinamų kanalų ir renginių, WP6 išplėtė projekto rezultatų pasiekiamumą, užtikrindamas, kad tinkle sukurtos žinios, priemonės ir įžvalgos pasiektų vėžį išgyvenusius asmenis, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, tyrėjus ir politikos formuotojus visoje Europoje. Šis platus matomumas skatino projekto rezultatų pritaikymą ir įtvirtino tinklą kaip atskaitos tašką iniciatyvoms, sprendžiančioms jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius.

WP6 veikla buvo grindžiama pačių jaunų vėžį išgyvenusių asmenų nustatytais prioritetais, todėl ji buvo itin paveiki. Trys pagrindinės temos — gyvenimo kokybė, paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūra bei lygybė, įvairovė ir įtrauktis — nukreipė komunikacijos, sklaidos ir tvarumo pastangas, užtikrindamos, kad jos būtų tiesiogiai suderintos su bendruomenei svarbiausiais klausimais. Toks pačių išgyvenusiųjų formuojamas požiūris ne tik suteikia projekto rezultatams teisėtumo, bet ir stiprina įsitraukimą bei atsakomybės jausmą tinkle, o tai yra būtina ilgalaikei sėkmei. Tuo pat metu WP6 siekė ne vien išsaugoti tai, kas jau buvo pasiekta, bet ir numatyti naujas plėtros sritis. Susiedama EU-CAYAS-NET su nacionalinėmis ir Europos iniciatyvomis, ši strategija atveria kelius augimui, bendradarbiavimui ir poveikiui politikai, taip sustiprindama projekto vaidmenį kaip centrinio šios srities centro.

Ne mažiau svarbu tai, kad WP6 tvarumą iškėlė į savo veiklos centrą. D6.3 pateikiama išsami tvarumo strategija, kuri numato aiškų veiksmų planą, kaip tinklas tęsis pasibaigus EU-CAYAS-NET ir prasidėjus tęstiniam projektui YARN (Youth Cancer Network). Įtvirtindamas lankstumą ir ilgalaikį planavimą, WP6 sukūrė sąlygas projekto metu sukurtai bendruomenei klestėti ilguoju laikotarpiu.

Tokiu būdu WP6 siekė paversti EU-CAYAS-NET projektą iš ribotos trukmės iniciatyvos į ilgalaikį tinklą, turintį potencialo kurti ilgalaikį poveikį. Pasitelkdamas strateginę komunikaciją, visapusišką sklaidą, kruopštų vertinimą ir į ateitį orientuotą tvarumo planavimą, jis užtikrino, kad jaunų vėžį išgyvenusių asmenų balsai ir toliau bus girdimi ir kad bus nuolat daroma konkreti pažanga gerinant jų gyvenimo kokybę visoje Europoje.

Nuorodos

1. Dotacijos sutartyje WP5 apibūdinamas kaip orientuotas į lygybę, įvairovę ir įtrauktį; tačiau vykdant WP5 veiklas buvo nuspręsta, kad tinkamesnis terminas yra teisingumas, o ne lygybė. Todėl projekto rezultatai orientuoti į teisingumą, įvairovę ir įtrauktį.
2. Pavyzdžiui, kvietimo tema CR-g-24-45 Kvietimas teikti pasiūlymus dėl ES jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo pagal EU4Health programą buvo nustatyta kaip galimas finansavimo šaltinis tęsti tinklo veiklą ir augimą.
3. Prieinama platformoje: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Platformoje prieinamos publikacijos:
   • Kišeninių kortelių rinkinys psichikos sveikatai ir psichosocialinei priežiūrai (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Švietimo ir karjeros medžiagos visoje Europoje žemėlapis (/project-deliverables/),
   • Vienos deklaracija dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Mokymų vedėjų rengimo koncepcija HCPs, skirta išgyvenusiųjų švietimo ir karjeros paramai' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniaus deklaracija dėl priežiūros perėjimo (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), ir
   • Barselonos deklaracija dėl LTFU priežiūros (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET gyvenimo kokybės baltoji knyga (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio – standartas, o ne prabanga (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Ataskaita apie karjeros paramą jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Rekomendacijos dėl priežiūros perėjimo vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Rekomendacijos, kad LTFU priežiūra būtų laikoma paskutiniuoju sėkmingo vėžio gydymo žingsniu (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Kelrodis optimaliai ilgalaikei išgyvenusiųjų priežiūrai (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), ir
   • Gidas, kaip kalbėtis su išgyvenusiaisiais apie vėlyvuosius padarinius (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios agentūros (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.