Bæredygtighedsstrategi, inklusive evalueringsrapport

Om dette projektresultat

Versionshistorik

Projektkonsortium

1. Resumé

Hovedformålet med arbejdspakke 6 (WP6) "Kommunikation, formidling og bæredygtighed" var at kommunikere og formidle projektets resultater bredt samt planlægge for bæredygtigheden af netværket og platformen efter projektets afslutning. Projektresultat D6.3 "Bæredygtighedsstrategi, herunder evalueringsrapport" beskriver de bæredygtighedsplanlægningsøvelser, der blev gennemført under projektet, og præsenterer bæredygtighedsstrategien for det europæiske netværk af unge kræftoverlevere. Det omfatter også en evaluering af arrangementerne og andre elementer i projektet med henblik på at sikre kontinuerlig vækst og forbedring af netværkets aktiviteter baseret på erfaringer fra netværkets drift.

Under projektet fokuserede netværksmedlemmerne på aktiviteter inden for tre overordnede projekttemaer, som unge kræftoverlevere selv havde identificeret som prioriteter (livskvalitet, pleje til unge og unge voksne (AYA) samt lighed (equity), diversitet og inklusion (EDI) [1]). Netværkets bæredygtighedsstrategi søger at sikre, at projektets forventede virkninger opnås gennem fortsat formidling af projektresultaterne, samt at skabe grundlag for fremtidige aktiviteter, der fortsat kan fremme de målrettede indsatser og initiativer, som blev udviklet under projektet, og som er nødvendige for at gavne unge kræftoverleveres livskvalitet. Strategien beskriver også, hvordan det fællesskab, der blev skabt under EU-CAYAS-NET-projektet, skal opretholdes i fremtiden under forskellige potentielle finansieringsniveauer. Endelig beskrives fremtidige aktiviteter inden for nye områder, der kan forbedre unge kræftoverleveres liv yderligere, og som bygger på det arbejde, der hidtil er udført i dette projekt og i andre nationale og europæiske initiativer.

2. Introduktion og baggrund

EU-CAYAS-NET-projektet har etableret et europæisk netværk af unge kræftoverlevere og oprettet et videnscenter og en interaktiv platform (https://beatcancer.eu/) for at fremme sociale netværk, ligemandsstøtte og vidensudveksling blandt børn, unge og unge voksne (CAYA), der lever med og efter kræft. Projektet fokuserer på tre nøgletemaer: (1) forbedring af livskvaliteten for mennesker, der lever med og efter kræft, (2) styrkelse af pleje for AYA med og efter kræft, og (3) fremme af EDI gennem hele forløbet fra kræftbehandling til overlevelse.

Det arbejde, der beskrives i denne rapport, viser, hvordan netværket har opnået projektmålet om at planlægge for bæredygtigheden af netværket og platformen efter projektets afslutning. Denne rapport beskriver de bæredygtighedsplanlægningsøvelser, der blev gennemført under projektet, og præsenterer bæredygtighedsstrategien for det europæiske netværk af unge kræftoverlevere. Den omfatter også en evaluering af arrangementerne og andre elementer i projektet med henblik på at sikre kontinuerlig vækst og forbedring af netværkets aktiviteter baseret på erfaringer fra netværkets drift.

3. Tilgang

Bæredygtighedsplanlægning har været en kerneaktivitet i netværket under WP6, ledet af CCI Europe og Youth Cancer Europe, de to største paraplyorganisationer, der repræsenterer unge kræftoverlevere i hele Europa. CCI Europe er en overlever- og forældreorganisation for børne- og ungdomskræft, som samler 66 medlemsorganisationer i 33 europæiske lande, og har internationale forbindelser til Childhood Cancer International (CCI), der repræsenterer medlemsorganisationer fra 93 lande globalt. Youth Cancer Europe er en paneuropæisk patientorganisation, der repræsenterer kræftoverlevere i alderen 18-39 år fra 31 europæiske lande, med stærke internationale forbindelser til Jovenes Contra el Cancer, der repræsenterer 11 latinamerikanske lande, Stupid Cancer i USA og Canteen i Australien.

De vigtigste aktiviteter, der blev gennemført for at udvikle bæredygtighedsstrategien under WP6, omfattede følgende:

• CCI Europe og Youth Cancer Europe faciliterede to bæredygtighedsworkshops under projektet (M13, M19) i forbindelse med plenarmøder, hvor støttemodtagere og associerede partnere blev bedt om at give deres synspunkter på netværkets resultater fra EU-CAYAS-NET og de næste skridt, der var nødvendige for at opnå størst mulig effekt af det arbejde, der hidtil var udført, fremtidige prioriterede områder og hvilke aktiviteter der var afgørende for at opretholde det levende og samarbejdsorienterede fællesskab, der blev opbygget under projektet. Støttemodtagere og associerede partnere blev også bedt om at identificere eventuel national offentlig finansiering eller privat finansiering, som kunne udnyttes til at støtte netværket fremover. Der blev også taget hensyn til ikke-finansielle faktorer, der er afgørende for bæredygtighed, såsom opretholdelse af engagement og hvordan man kan sikre fortsat brug af projektets resultater (såsom de udviklede uddannelsesprogrammer).
• Der blev gennemført omkostningsberegninger med projektets omkostninger som rettesnor for at fastlægge de finansielle ressourcer, der ville være nødvendige for at fortsætte driften af netværket og platformen. Der blev udviklet forskellige scenarier med forskellige ressource-niveauer, som blev delt på bæredygtighedsworkshopperne.
• Bæredygtighedsplanlægning var også et fast punkt på dagsordenen på møderne i ledelsesteamet (WP1), hvor identifikation af fremtidige europæiske og nationale finansieringsmuligheder var en central aktivitet. [2]

Resultaterne fra workshopperne blev gennemgået af CCI Europe og Youth Cancer Europe for at udvikle strategien, som blev delt med alle støttemodtagere og associerede partnere med henblik på feedback. Den endelige version af bæredygtighedsstrategien præsenteres i denne rapport. Desuden blev bæredygtighedsstrategien lanceret offentligt ved afslutningsarrangementet i projektets sidste måned, hvor projektets resultater blev fejret.

Evaluering af netværkets aktiviteter var en løbende proces gennem hele projektet, herunder opfølgning på fremskridt i forhold til indikatorerne i tilskudsaftalen.

4. Resultater

4.1 Workshop om bæredygtighed, M13

Den første workshop om bæredygtighed blev afholdt under det virtuelle plenarmøde den 28. september 2023 (M13), som var åbent for alle støttemodtagere og associerede partnere. Dagsordenen for sessionen omfattede følgende sessioner:

• Vores vision for netværket – hvad ønsker vi, at projektets arv skal være?,
• Hvad er netværket aktuelt? – hvordan blev det defineret i indkaldelsesteksten? hvordan har vi defineret det i EU-CAYAS-NET? hvordan ønsker vi at definere det efter EU-CAYAS-NET?,
• Prioriteringsaktivitet – hvilke 3 – 5 aktiviteter vil du gerne se opretholdt? hvilke 3 – 5 nye aktiviteter vil du gerne se?,
• Breakout-sessioner – til drøftelse af resultaterne af prioriteringsaktiviteten,
• Oversigt over 3 potentielle scenarier for Platformen – kun opretholdelse, opretholdelse med en vis udvidelse, opretholdelse med udvidelse, og
• Opsummering og afslutning.

4.1.1 Vores vision for netværket

Centrale elementer i den arv, som deltagerne identificerede, omfattede styrkelse af patientfortalerstemmen blandt mange CAYA'er, opbygning af et stærkt fællesskab/netværk (med peer-støtte, samarbejde, venskab), handling for at skabe positive forandringer for fællesskabet (inden for behandling, mental sundhed osv.) samt at fungere som en videnskilde for fællesskabet og andre interessenter (videnshub med ressourcer på Platformen).

Wordcloud-afstemning: Hvad ønsker vi, at projektets arv skal være? (97 svar, 30 deltagere)

Styrkelse af patientfortalerstemmen blandt CAYAS; mange patientfortalere; involvering i forskning; skabe forandringer; peer-støtte; netværk; bæredygtigt netværk; samarbejde; fællesskab; at overleve; livsstil; stærkt netværk; patientfortalervirksomhed; ressourcer; videnshub; varige venskaber/forbindelser; mental sundhed; forandring i behandling; en stærk stemme for fortalervirksomhed over for EU-politik; ét fællesskab for overlevere!

Vores VISION for det europæiske netværk af unge kræftoverlevere – Ville det ikke være fantastisk, hvis det europæiske netværk af unge kræftoverlevere i løbet af de næste 5 år vil…

• Være et europadækkende netværk med et internationalt fællesskab og ressourcer
• Fortsætte med at vokse og nå ud til flere mennesker
• Være en permanent, velkendt institution for alle CAYA-kræftoverlevere
• Stadig eksistere og være endnu større
• Stadig samle mennesker
• Fortsætte med at vokse som fællesskab
• Være et netværk, som alle AYA-kræftoverlevere kender
• Fællesskabet er stadig levende og blomstrende, måske med flere fysiske arrangementer
• Være et fællesskab på 10.000+ (patienter / overlevere / omsorgspersoner / sundhedsprofessionelle)
• Stadig eksistere! :D
• Vokse og stadig eksistere
• Stadig vokse og tale for et bedre liv for overlevere i Europa
• Have en lang kontaktliste med e-mails
• Bringe dette til et globalt program. Et CAYAs-netværk på hvert kontinent! Ligesom CCI
• Blive husket som et godt minde
• men forhåbentlig ikke kun som et minde, men stadig fortsætte!
• Vi har skabt os et navn som netværket, og overlevere er i stand til at finde os meget let. At vi ikke længere behøver at bevise os selv!
• Være et navn, som enhver større beslutningstager på EU-niveau kender til
• Være et referencepunkt i CAYA-kræftfællesskabet (sundhedsprofessionelle, patienter, overlevere, patientorganisationer osv.)
• Opnå global anerkendelse og støtte
• Være en betydelig forandrings- og indflydelsesskaber med evne til at påvirke politikker og livskvaliteten for overlevere
• Være en aktiv aktør i EU-arrangementer/emner om fortalervirksomhed
• Netværkets anbefalinger omsat til egentlige sundhedspolitikker
• Have kontinuerlig finansiering på højt niveau fra EU
• Sikre repræsentation og aktive ambassadører i hele Europa (og udenfor), som aktivt er med til at forme dagsordenen på nationalt og europæisk plan
• Gennem de nuværende resultater fortsat have indflydelse på europæisk politik om 5 år…
• Være et sted, hvor enhver overlever har en plads og mulighed for at bidrage med sine styrker/talenter
• Give merværdi og meningsfuld værdi til CAYAS og deres nærmeste
• Have fastholdt involveringen af sundhedsprofessionelle
• Hjælpe med at skabe og støtte stærke nationale grupper af overlevere
• Fortsætte med støtte til og udvikling af forældre, omsorgspersoner og familier
• Have et regelmæssigt (én gang om året) stort arrangement / konference / med workshops og samvær samt videre udvikling af netværket
• Være en reel ressource for alle og alt, hvad der er nødvendigt (viden, opmærksomhed, fællesskab, politik, behandling osv.)
• Være et knudepunkt for kræftinformation, som forstås af massemedierne
• AYAs, der arbejder med uddannelse i samfundet: programmer for universiteter og skoler
• Være det største knudepunkt for kræftrelaterede ressourcer
• Tilbyde redskaber / sessioner til fortalervirksomhed for AYA-overlevere og patientfortalere
• AYAs, der designer programmer til implementering på hospitaler sammen med sundhedsprofessionelle
• Være den første informationskilde for alle dem, der ønsker at lære
• Stadig være en værdifuld ressource for overlevere, deres støtter og sundhedsprofessionelle
• Være et fast kontaktpunkt for overlevere, der søger viden og kontakt med et fællesskab, og for sundhedsprofessionelle, der søger patientrepræsentanter til at være en del af deres arbejde (f.eks. behandling eller forskning) ved at repræsentere fællesskabets behov

4.1.2 Hvad er netværket?

Deltagerne ønskede i høj grad at se netværket som et anerkendt knudepunkt for ekspertise og levede erfaringer med en slagkraftig Platform og et netværk af mennesker, der støtter og styrker alle unge kræftoverlevere, tilbyder specifikke nyttige tjenester og fungerer som en førende aktør inden for lighed, mangfoldighed og inklusion.

Wordcloud-afstemning: Det europæiske netværk af unge kræftoverlevere er… (93 svar, 29 deltagere)

samarbejde; liv; arbejde; livets skole; kræftoverlevelse; anerkendt som knudepunkt for ekspertise og levede erfaringer; platform; mange; unge; samarbejdende; overlevere; service; er en førende aktør inden for mangfoldighed og inklusion; elsket; støtte; slagkraftig; kræft; ung; inkluderende; mennesker; levende; NETVÆRKET; sted; støttende; netværk; styrkende; interessenter; et for langt navn

4.1.3 Prioritering

Med hensyn til eksisterende netværksaktiviteter ønskede workshopdeltagerne, at følgende aktiviteter skulle fortsætte:

• FÆLLESSKAB/ARRANGEMENTER (herunder sjove aktiviteter såsom gaming-aftener osv.) for at skabe et stærkt uafhængigt netværk af overlevere, som forbliver engagerede og styrkes til at blive fortalere for forandring,
• PLATFORM med videnshub (ressourcer), som holdes levende og aktiv (hvilket kræver et vist niveau af Platform-administration)
• WEBINARER som en nem og bæredygtig måde at dele information og uddannelse på,
• UDDANNELSE/TRÆNING, og
• DELTAGELSE I FORSKNING.

Med hensyn til nye aktiviteter ønskede workshopdeltagerne at se følgende aktiviteter:

• NETVÆRKSAPP, kombineret med digitalt pas
• PODCASTS som supplement til webinarer som en måde at nå fællesskabet på,
• FORBINDELSE med andre patientfortalergrupper og netværk for at finde synergier (f.eks. WECAN),
• KONFERENCER for at se netværket integreret i allerede eksisterende konferencer (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) og for at præsentere EU-CAYAS-NET også uden for Europa, regelmæssige møder med sundhedsprofessionelle,
• TWINNINGPROGRAMMER: for at øge engagementet på nationalt og regionalt niveau (herunder på lokale sprog), øge antallet af interaktive regionale arrangementer og projekter samt yde støtte til implementering af resultaterne fra projektet (ideelt med et dedikeret team fra netværket),
• UDDANNELSE & KOMPETENCEUDVIKLING inden for patient- og borgerinddragelse og -engagement (PPIE) for patientfortalere for at forbedre deres fortalervirksomhedskompetencer (f.eks. hvordan man bruger ChatGPT/AI til patientfortalervirksomhed, hvordan man bruger værktøjer som Canva, Miro osv., hvordan man designer for at forbedre sine publikationer, hvordan man tilgår interessenter, hvordan man udvider lokal rækkevidde/styrker sin stemme, hvordan man driver national patientfortalervirksomhed, hvordan man får sin nationale gruppe af overlevere til at fungere osv.) og for sundhedsprofessionelle for bedre at kunne facilitere og levere PPIE,
• KRÆFTFOREBYGGELSE/LIVSSTIL som et nyt tema for netværksaktiviteter,
• PHARMA som en uudnyttet partner/interessent, og
• ARBEJDSMARKEDET med job, der inkluderer overlevere, f.eks. fra europæiske institutioner for patientfortalervirksomhed, NGO'er osv.

4.2 Workshop om bæredygtighed, M19

Den anden workshop om bæredygtighed blev afholdt under det hybride plenarmøde 11. – 12. marts 2024 (M19), som var åbent for alle støttemodtagere og associerede partnere. Dagsordenen for sessionen omfattede følgende sessioner:

• Lukning af finansieringsgabet (herunder drøftelse af fremtidige finansieringsmuligheder og hvordan netværket kan holdes aktivt og synligt efter projektets afslutning),
• Drøftelse (herunder breakout-sessioner) af, hvordan netværket kan levere på de tre områder, der blev identificeret på den første workshop om bæredygtighed:
  • Virkeliggørelse af visionen om netværket som den første kilde til kræftinformation, forståelig for den brede befolkning, og som det største knudepunkt for kræftrelaterede ressourcer,
  • Opretholdelse af netværket som et fast kontaktpunkt for overlevere, der søger viden og kontakt med et fællesskab, og
  • Sikring af, at netværket også er et sted for sundhedsprofessionelle, der søger patientrepræsentanter til at indgå i deres arbejde.

4.2.1 Netværket som den første kilde til kræftinformation

De vigtigste resultater af denne breakout-session er opsummeret nedenfor:

• Involver offentligheden i indsamlingen af ressourcer til Platformen (formular eller lignende, hvor Platformens besøgende kan indsende ressourcer),
• Inkludér ikke-tekstbaseret informationsmateriale (videoer, podcasts, infografikker) sammen med tekstmaterialer på Platformen,
• Hold information (ressourcer) på Platformen opdateret,
• Giv forslag til besøgende om relaterede ressourcer på Platformen,
• Identificér emnespecifikke ressourcer fra Discord,
• Udvikl og lever uddannelsesserier (dvs. online-kursusmoduler),
• Søg kendisanbefalinger til netværket (uopfordret henvendelse til alle A-list kendisser),
• Producer dokumentarer om kræftrejser/-oplevelser (høj kvalitet, langt format), som kan deles via Platformen og netværket,
• Skab forbindelse til nationale kræftorganisationer og støttegrupper for at generere et kort/en oversigt til Platformen,
• Led folk videre til Discord og nyhedsbrevet fra Platformens landingsside (indsaml e-mails og kontaktoplysninger),
• Opret tags for målgrupper (sundhedsprofessionelle, overlevere) og forhåndsvalidér målgruppen, når de går ind på ressoursesiden på Platformen, og
• Kommunikationsudvalg med alle støttemodtagere og opfordring til større engagement fra associerede partnere.

4.2.2 Opretholdelse af netværket som et fast kontaktpunkt for overlevere

Deltagerne i denne breakout-session identificerede to hovedfokusområder: optimering af Platformen og kommunikation på sociale medier. Mere specifikt identificerede de følgende vigtige punkter:

• Optimér Platformen og Discord med henblik på tilgængelighed:
  • Discord kan bruges til at mindske presset på Platformen i forhold til kommunikation.
  • Gør den lettere at nå og mere tilgængelig – reducer for eksempel antallet af kanaler på Discord, så det ikke virker overvældende.
  • Skab en følelse af "du er allerede i gruppen".
  • Frem forbindelser, støtte og fællesskab.
  • Undersøg, hvordan det offline-fællesskab, der findes i regionale fællesskaber, kan forbindes til netværket via Discord.
• Gør kommunikationen på sociale medier mere attraktiv:
  • Tilbyd tilpasningsbar information, ordvalg og budskaber afhængigt af målgruppen.
  • Forbedr netværksbudskabernes "hvorfor".
  • Afhold sessioner om emner af interesse for fællesskabet (f.eks. seksualitet, mental sundhed).
  • Brug takeovers på sociale medier.
  • Samarbejd mere med sundhedsinstitutioner og sundhedsprofessionelle.

4.2.3 Netværket også som et sted for sundhedsprofessionelle

For deltagerne i denne breakout-session blev uddannelse set som nøglen til at ændre sundhedsprofessionelles tankesæt med henblik på at ændre opfattelsen af overlevere fra modtagere af ydelser til samarbejdspartnere. Forbedringer af PPIE blev set som et hovedmål efter EU-CAYAS-NET. Centrale næste skridt blev anset som nedenstående:

• Identificér og overvåg først, hvilken træning der allerede findes (f.eks. pilottræning i PPIE).
• Akkreditering er vigtig for optagelse og anerkendelse. Inkludér som interessenter organer, der udsteder certificeringer (ECCO, ESMO, ESO), og overvej specialer uden for onkologi (såsom ernæring, psykologi, sund livsstil).
• Udvikl træning (såsom e-læringsmoduler), der retter sig mod patientfortalere og unge sundhedsprofessionelle (herunder studerende og ikke kun pædiatriske onkologer, men også andre specialer). Undersøg et europadækkende curriculum, der inkluderer patientfortalere.
• Ambassadører blandt sundhedsprofessionelle kunne være nyttige og spille en rolle svarende til de eksisterende EU-CAYAS-NET-ambassadører for at nå andre sundhedsinteressenter. Sundhedsprofessionelle har ofte ikke det samme begreb om PPIE eller kender ikke til det – som ambassadører kunne patientfortalere og sundhedsprofessionelle arbejde sammen om samordning.

Et andet tema i denne session var vigtigheden af at sikre, at resultaterne fra EU-CAYAS-NET-projektet implementeres i hele Europa (for eksempel retningslinjer, standarder, anbefalinger). Der bør overvejes, hvordan samarbejdet med netværket og lokale organisationer kan styrkes, så resultaterne kan omsættes til praksis på nationalt niveau. Desuden kan best practice-klinikker undersøge, hvad der fungerer godt og hvad der ikke gør, og dele dette med fællesskabet. For at øge rækkevidden kunne der udvikles et europadækkende curriculum baseret på projektets resultater med pilottestning, erfaringsudveksling, peer visits, twinning-projekter osv.

4.3 Bæredygtighedsstrategi - videreførelse af netværket via YARN

EU-CAYAS-NET-projektet (2022–2025) har ydet et væsentligt bidrag til det europæiske fællesskab inden for børne- og ungdomskræft ved at skabe et struktureret netværk for unge overlevere, deres familier og sundhedsprofessionelle, understøttet af en omfattende Platform og et aktivt fællesskab på Discord. Projektresultaterne [3] viser værdien af at forbinde unge kræftoverlevere på tværs af grænser og løfte deres stemmer i politik og praksis. Med lanceringen af YARN (Youth Cancer Network, beskrevet nedenfor) i juli 2025 under EU4Health-programmet, og med direkte afsæt i fundamentet fra EU-CAYAS-NET og OACCUs, [4] er der nu mulighed for at sikre, at resultaterne af EU-CAYAS-NET bliver en del af en varig europæisk ramme for overlevelse efter kræft i barndom, ungdom og ung voksenalder (CAYA), samt at fortsætte netværkets arbejde i yderligere år.

En bæredygtighedsstrategi begynder med en klar styringsstruktur. En af EU-CAYAS-NET's mest markante innovationer, Ambassadørprogrammet, har allerede styrket overlevere til at fungere som peer-ledere og fortalere. Under YARN vil dette blive formaliseret gennem etableringen af et Youth Cancer Council, som får en permanent rolle i at styre YARN-projektets prioriteter, repræsentere overlevernes interesser og rådgive om EU-politikker og nationale politikker. Dette råd vil sikre, at overleverlederskab forankres i selve netværkets struktur, efterhånden som det fortsætter ind i fremtiden.

Digital infrastruktur er en anden hjørnesten i bæredygtighed. EU-CAYAS-NET afprøvede med succes en online Platform og et videnscenter med et væld af ressourcer, men disse har brug for langsigtet hosting, regelmæssige opdateringer og dedikeret support. YARN giver rammen for at samle disse værktøjer i et bæredygtigt, flersproget digitalt knudepunkt. Dette knudepunkt vil fungere som et peer-støttefællesskab, et arkiv for retningslinjer og undervisningsmaterialer samt en kommunikationskanal til beslutningstagere og den bredere offentlighed. At sikre Platformens fortsatte eksistens efter 2028 (når YARN afsluttes) vil kræve finansiel planlægning—potentielt en kombination af EU-finansiering og støtte fra nationale sundhedsmyndigheder, NGO'er og filantropiske partnere.

Politisk forankring er lige så afgørende. De standarder og anbefalinger, som EU-CAYAS-NET har udviklet—om psykosocial behandling, lige adgang og smidige overgange fra pædiatrisk til voksenbehandling—vil blive omsat yderligere til praktiske redskaber såsom værktøjskasser, tjeklister og certificeringsordninger, som sundhedssystemer kan anvende på nationalt og regionalt niveau. YARNs partnerskaber, herunder organisationer som EUREGHA, giver en vej til at integrere disse resultater i regionale sundhedsstrategier og kræftplaner. Ved at gøre dette bør netværkets resultater overleve de enkelte projekter og blive en del af rutinepraksis i plejen af kræftoverlevere.

Bæredygtighed kræver også kapacitetsopbygning. Leverancerne fra EU-CAYAS-NET kan opskaleres til undervisningsmoduler og e-læringskurser for sundhedsudbydere og overleverorganisationer. En "train-the-trainer"-tilgang vil gøre det muligt for nationale organisationer og overlevergrupper at tilpasse materialer til deres egne kontekster og dermed sikre bred og varig udbredelse. Denne decentraliserede model styrker ejerskabet i hele Europa og reducerer afhængigheden af et centralt koordinerende organ.

Offentlig opmærksomhed og synlighed vil spille en vigtig rolle for at fastholde fremdriften. Gennem YARN har netværket sat ambitiøse mål for rækkevidde og sigter mod at nå titals millioner borgere via medier, podcasts, arrangementer og uddannelsesinitiativer. Ved at forbinde overleverstemmer med europæiske oplysningskampagner såsom European Week Against Cancer kan bevægelsen etablere sig som den anerkendte stemme for unge kræftoverlevere i Europa. Denne synlighed styrker ikke blot fortalervirksomheden, men understøtter også argumentet for fortsatte investeringer.

Endelig er der behov for et robust system for evaluering og tilpasning. YARN har forpligtet sig til løbende kvalitetssikring og effektmåling, hvilket vil gøre det muligt for netværket at dokumentere håndgribelige fordele—såsom forbedret adgang til psykosocial behandling, øget overleverengagement og styrket politisk samordning. Indsamling af feedback direkte fra overlevere vil sikre, at netværket forbliver lydhørt over for skiftende behov og ikke blot reproducerer forældede løsninger.

Sammenfattende ligger bæredygtigheden af EU-CAYAS-NET i dets transformation fra et tidsbegrænset projekt til et permanent europæisk økosystem for unge kræftoverlevere. Gennem YARN kan dette opnås ved at forankre overleverlederskab i styringen, sikre den digitale platform, mainstream'e standarder i politik og praksis, diversificere finansieringen, opbygge skalerbare uddannelsesprogrammer, udvide rækkevidden og opretholde et stærkt evidensgrundlag. Hvis disse elementer implementeres strategisk, vil bevægelsen for unge kræftoverlevere i Europa trives og præge sundhedspleje, politik og offentlig forståelse i mange år fremover.

4.4 Evalueringsrapport

EU-CAYAS-NET-projektet har været en reel succes, hvilket fremgår af opfyldelsen af de indikatorer, der er beskrevet nedenfor.

4.4.1 Målepunkter

Netværket har opnået følgende indikatorer fra emnet i indkaldelsen:

Antal arrangementer, møder og drøftelser organiseret

Antal dokumenter produceret til information og formidling

• 3 centrale kommunikationsmaterialer for projektet (folder, postkort, oversigtsplakat) (oversat til 11 sprog),
• 1 PowerPoint-oversigtspræsentation til brug for BEN + associerede partnere,
• 13 publikationer om livskvalitet tilgængelige på Platformen, herunder et white paper om "Optimering af livskvalitet efter kræft i ungdommen",
• 1 positionspapir om "Anbefaling og implementeringskøreplan for minimumsstandarder for specialiserede enheder for adolescent- og young adult-kræft (AYA)",
• 1 white paper om "Anbefalinger for lige, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa",
• 1 "Train-the-trainer-værktøjskasse om principper for lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling", og
• Mere end 570 ressourcer på Platformen, med mere end 200 netværksartikler tilgængelige på ni europæiske sprog (/resources/).

Antal initiativer støttet

• 6 DG RTD/DG Sante-arrangementer med deltagelse af netværksrepræsentanter,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop med deltagelse af netværksrepræsentanter,
• 1 nationalt arrangement for overlevere støttet i Bosnien,
• 45 brochurer i PLAIN-sprog (igangsat i projekterne PanCareFollowUp og PanCareSurPass) optimeret,
• 2 World Cancer Day-arrangementer i Bruxelles (2024, 2025),
• 1 af DG RTD medarrangeret arrangement for at fremme Cancer Mission på Expo25 i Osaka, Japan, og
• 2 nationale/regionale arrangementer (politikarrangement for tysktalende lande i Østrig, det rumænske parlament på den nationale dag for kræftoverlevere).

Samarbejder med andre EU-finansierede projekter var også løbende gennem hele projektet (f.eks. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), ligesom andre EU-initiativer (f.eks. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Antal deltagere (personer eller enheder)

• 129 medlemmer på Full Network-maillisten (støttemodtagere + associerede partnere),
• 765 medlemmer i det bredere fællesskab på Discord, og
• 55 ambassadører fra 20 medlemsstater (29 lande i alt).

Antal deltagere (medlemsstat, andre lande eller internationale organisationer)

• 38 europæiske lande i konsortiet på tværs af BEN + APs og netværkene under CCI Europe, YCE, PanCare og SIOP Europe) repræsenterer 27 EU-medlemsstater + 11 ikke-EU-lande.
• Derudover har CCI Europe stærke forbindelser til den internationale paraplyorganisation Childhood Cancer International og SIOP Europe til International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Antal deltagende interessenter/foreninger pr. land og felt

• Involvering af store europæiske organisationer, der repræsenterer overlevere - CCI Europe, som repræsenterer 66 organisationer i 33 europæiske lande, og Youth Cancer Europe (YCE), med medlemmer fra 31 lande.
• Overlevere/omsorgspersoner repræsenteret af 3 støttemodtagerorganisationer, der repræsenterer 38 lande, og 25 associerede partnere fra 21 lande.
• Sundhedsprofessionelle repræsenteret af 5 støttemodtagere/tilknyttede enheder fra 5 lande, 3 associerede partnere fra 3 lande og bredere involvering gennem medlemmer af SIOP Europe i 35 lande.

Indikatorer på aktivitetsniveau

5. Effekt og konklusion

Resultaterne af WP6 yder et væsentligt bidrag til den samlede fremdrift og langsigtede effekt af EU-CAYAS-NET-projektet. Mens projektet som helhed havde til formål at etablere og styrke det europæiske netværk af unge kræftoverlevere, sikrede WP6, at resultaterne blev formidlet bredt med det formål at skabe en varig effekt inden for og uden for CAYA-kræftfællesskabet. Ved at fokusere på kommunikation og formidling via mange tilgængelige kanaler og arrangementer forstærkede WP6 rækkevidden af projektets resultater og sikrede, at viden, værktøjer og indsigter, der blev genereret gennem netværket, nåede frem til overlevere, sundhedsprofessionelle, forskere og beslutningstagere i hele Europa. Denne brede synlighed understøttede anvendelsen af projektets resultater og positionerede netværket som et referencepunkt for initiativer, der adresserer unge kræftoverleveres behov.

WP6's arbejde var forankret i de prioriteter, som de unge kræftoverlevere selv havde identificeret, hvilket gjorde det meget stærkt. De tre centrale temaer – Livskvalitet, pleje og behandling af unge og unge voksne samt Lighed, Diversitet og Inklusion – styrede kommunikations-, formidlings- og bæredygtighedsindsatsen og sikrede, at de var direkte afstemt med de spørgsmål, der betyder mest for fællesskabet. Denne overleverdrevne tilgang giver ikke blot projektets resultater legitimitet, men styrker også engagement og ejerskab i netværket, hvilket er afgørende for varig succes. Samtidig rakte WP6 ud over blot at bevare det opnåede og sigtede mod at identificere nye udviklingsområder. Ved at forbinde EU-CAYAS-NET med nationale og europæiske initiativer åbner strategien veje for vækst, samarbejde og politisk indflydelse og styrker dermed projektets rolle som et centralt knudepunkt på området.

Lige så vigtigt var det, at WP6 placerede bæredygtighed i centrum for sine aktiviteter. D6.3 præsenterer en omfattende bæredygtighedsstrategi, der giver en klar køreplan for, hvordan netværket fortsætter med at fungere efter afslutningen af EU-CAYAS-NET og med opstarten af opfølgningsprojektet YARN (Youth Cancer Network). Ved at integrere fleksibilitet og fremadrettet planlægning skabte WP6 forudsætningerne for, at det fællesskab, der blev opbygget under projektet, kan trives på lang sigt.

På denne måde havde WP6 til formål at omdanne EU-CAYAS-NET-projektet fra et tidsbegrænset initiativ til et langvarigt netværk med potentiale til at skabe langsigtet effekt. Gennem strategisk kommunikation, omfattende formidling, omhyggelig evaluering og fremadskuende bæredygtighedsplanlægning sikrede det, at unge kræftoverleveres stemmer fortsat vil blive hørt, og at der fortsat gøres konkrete fremskridt med at forbedre deres livskvalitet i hele Europa.

Referencer

1. I Grant Agreement beskrives WP5 som fokuseret på Equality, Diversity and Inclusion; gennem aktiviteter i WP5 blev det imidlertid besluttet, at Equity snarere end Equality var et bedre begreb. Projektets resultater fokuserer derfor på Equity, Diversity and Inclusion.
2. For eksempel blev emnet for indkaldelsen CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme identificeret som en potentiel finansieringskilde til at videreføre driften og væksten af netværket.
3. Tilgængelig på platformen: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikationer tilgængelige på platformen:
   • Sæt med lommekort til mental sundhed og psykosocial omsorg (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Kort over uddannelses- og karrieremateriale i Europa (/project-deliverables/),
   • Wien-erklæringen om mental sundhed og psykosocial omsorg (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer-koncept for HCPs om uddannelses- og karrierestøtte til overlevere' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilnius-erklæringen om transition i pleje og behandling (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), og
   • Barcelona-erklæringen om LTFU-pleje og -behandling (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET-hvidbog om livskvalitet (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Anbefalinger for mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft – standard, ikke luksus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Rapport om karrierestøtte til unge, der lever med og efter kræft (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Anbefalinger for transition i pleje og behandling for overlevere efter kræft i barndom og ungdom (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Anbefalinger for LTFU-pleje og -behandling som det sidste trin i vellykket kræftbehandling (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Køreplan for optimal langvarig overleverpleje og -behandling (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), og
   • En vejledning til at tale med overlevere om senfølger (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er imidlertid udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.