Στρατηγική Βιωσιμότητας, συμπεριλαμβανομένης της Έκθεσης Αξιολόγησης

Σχετικά με αυτό το παραδοτέο

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία έργου

1. Εκτελεστική σύνοψη

Ο κύριος στόχος του πακέτου εργασίας 6 (WP6) «Επικοινωνία, Διάδοση & Βιωσιμότητα» ήταν η ευρεία επικοινωνία & διάδοση των αποτελεσμάτων του έργου και ο σχεδιασμός για τη βιωσιμότητα του δικτύου και της Πλατφόρμας μετά το πέρας του έργου. Το παραδοτέο D6.3 «Στρατηγική Βιωσιμότητας, συμπεριλαμβανομένης της Έκθεσης Αξιολόγησης» περιγράφει λεπτομερώς τις ασκήσεις σχεδιασμού βιωσιμότητας που πραγματοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου και παρουσιάζει τη Στρατηγική Βιωσιμότητας για το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Περιλαμβάνει επίσης αξιολόγηση των εκδηλώσεων και άλλων στοιχείων του έργου, με στόχο τη διασφάλιση της συνεχούς ανάπτυξης και βελτίωσης των δραστηριοτήτων του δικτύου με βάση τα διδάγματα από τη λειτουργία του δικτύου.

Κατά τη διάρκεια του έργου, τα μέλη του δικτύου επικεντρώθηκαν σε δραστηριότητες στους τρεις κύριους θεματικούς άξονες του έργου, οι οποίοι προσδιορίστηκαν ως προτεραιότητες από τους ίδιους τους νέους επιζώντες καρκίνου (Ποιότητα Ζωής, Φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) και Ισότητα (Equity), Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη (EDI) [1]). Η Στρατηγική Βιωσιμότητας του δικτύου επιδιώκει να διασφαλίσει ότι οι αναμενόμενες επιπτώσεις του έργου επιτυγχάνονται μέσω της συνεχιζόμενης διάδοσης των αποτελεσμάτων του έργου, καθώς και να θέσει τις βάσεις για μελλοντικές δραστηριότητες ώστε να συνεχιστεί η προώθηση των στοχευμένων δράσεων και πρωτοβουλιών που δημιουργήθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου, οι οποίες είναι απαραίτητες για την ωφέλεια της ποιότητας ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου. Η στρατηγική περιγράφει επίσης τον τρόπο με τον οποίο η κοινότητα που δημιουργήθηκε κατά τη διάρκεια του έργου EU-CAYAS-NET θα διατηρηθεί στο μέλλον, υπό διάφορα πιθανά επίπεδα χρηματοδότησης. Τέλος, παρουσιάζονται μελλοντικές δραστηριότητες σε νέους τομείς για την περαιτέρω βελτίωση της ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου, οι οποίες βασίζονται στο έργο που έχει υλοποιηθεί μέχρι σήμερα στο πλαίσιο αυτού του έργου και άλλων εθνικών και ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών.

2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Το έργο EU-CAYAS-NET έχει δημιουργήσει ένα Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου και ένα Κέντρο Γνώσης και διαδραστική Πλατφόρμα (https://beatcancer.eu/) για την ενίσχυση της κοινωνικής δικτύωσης, της υποστήριξης από ομοτίμους και της ανταλλαγής γνώσεων μεταξύ παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων (CAYA) που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο. Το έργο επικεντρώνεται σε τρεις βασικούς θεματικούς άξονες: (1) τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, (2) την ενίσχυση της φροντίδας για AYA με και πέρα από τον καρκίνο, και (3) την προώθηση της EDI σε όλη τη διαδρομή της θεραπείας και της επιβίωσης από τον καρκίνο.

Οι εργασίες που περιγράφονται στην παρούσα έκθεση καταδεικνύουν πώς το Δίκτυο πέτυχε τον στόχο του έργου να σχεδιάσει τη βιωσιμότητα του Δικτύου και της Πλατφόρμας μετά το πέρας του έργου. Η παρούσα έκθεση περιγράφει τις ασκήσεις σχεδιασμού βιωσιμότητας που πραγματοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου και παρουσιάζει τη Στρατηγική Βιωσιμότητας για το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Περιλαμβάνει επίσης αξιολόγηση των εκδηλώσεων και άλλων στοιχείων του έργου, με στόχο τη διασφάλιση της συνεχούς ανάπτυξης και βελτίωσης των δραστηριοτήτων του δικτύου με βάση τα διδάγματα από τη λειτουργία του δικτύου.

3. Προσέγγιση

Ο σχεδιασμός βιωσιμότητας αποτέλεσε βασική δραστηριότητα του δικτύου στο πλαίσιο του WP6, με επικεφαλής το CCI Europe και το Youth Cancer Europe, τους δύο κύριους οργανισμούς-ομπρέλα που εκπροσωπούν τους νέους επιζώντες καρκίνου σε ολόκληρη την Ευρώπη. Το CCI Europe είναι ένας οργανισμός επιζώντων και γονέων για τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο που ενώνει 66 οργανώσεις-μέλη σε 33 ευρωπαϊκές χώρες και διατηρεί διεθνείς συνδέσεις με το Childhood Cancer International (CCI), το οποίο εκπροσωπεί οργανώσεις-μέλη από 93 χώρες παγκοσμίως. Το Youth Cancer Europe είναι ένας πανευρωπαϊκός οργανισμός ασθενών που εκπροσωπεί επιζώντες καρκίνου ηλικίας 18–39 ετών από 31 ευρωπαϊκές χώρες, με ισχυρές διεθνείς συνδέσεις με το Jovenes Contra el Cancer που εκπροσωπεί 11 χώρες της Λατινικής Αμερικής, το Stupid Cancer στις ΗΠΑ και το Canteen στην Αυστραλία.

Οι κύριες δραστηριότητες που αναλήφθηκαν για την ανάπτυξη της Στρατηγικής Βιωσιμότητας στο πλαίσιο του WP6 περιλάμβαναν τα ακόλουθα:

• Το CCI Europe και το Youth Cancer Europe διευκόλυναν δύο εργαστήρια βιωσιμότητας κατά τη διάρκεια του έργου (M13, M19) στο πλαίσιο των ολομελειών, όπου ζητήθηκε από τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους να καταθέσουν τις απόψεις τους σχετικά με τα αποτελέσματα του δικτύου από το EU-CAYAS-NET και τα επόμενα βήματα που απαιτούνται για την επίτευξη του μέγιστου αντίκτυπου από το έργο που έχει υλοποιηθεί έως σήμερα, τους μελλοντικούς τομείς προτεραιότητας και τις δραστηριότητες που ήταν ουσιώδεις για τη διατήρηση της ζωντανής και συνεργατικής κοινότητας που οικοδομήθηκε κατά τη διάρκεια του έργου. Ζητήθηκε επίσης από τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους να προσδιορίσουν τυχόν εθνική δημόσια ή ιδιωτική χρηματοδότηση που θα μπορούσε να αξιοποιηθεί για την υποστήριξη του δικτύου στο μέλλον. Εξετάστηκαν επίσης μη χρηματοοικονομικοί παράγοντες που είναι ουσιώδεις για τη βιωσιμότητα, όπως η διατήρηση της εμπλοκής και ο τρόπος διασφάλισης της συνεχιζόμενης χρήσης των αποτελεσμάτων του έργου (όπως τα εκπαιδευτικά προγράμματα που αναπτύχθηκαν).
• Πραγματοποιήθηκαν ασκήσεις κοστολόγησης, χρησιμοποιώντας ως οδηγό τα κόστη του έργου, για να προσδιοριστούν οι χρηματοοικονομικοί πόροι που θα απαιτηθούν για τη συνέχιση της λειτουργίας του δικτύου και της Πλατφόρμας. Αναπτύχθηκαν διαφορετικά σενάρια με διαφορετικά επίπεδα πόρων και κοινοποιήθηκαν στα Εργαστήρια Βιωσιμότητας.
• Ο σχεδιασμός βιωσιμότητας αποτελούσε επίσης τακτικό θέμα ημερήσιας διάταξης στις συναντήσεις της Ομάδας Διαχείρισης (WP1), όπου ο εντοπισμός μελλοντικών ευρωπαϊκών και εθνικών ευκαιριών χρηματοδότησης ήταν βασική δραστηριότητα. [2]

Τα αποτελέσματα των εργαστηρίων εξετάστηκαν από το CCI Europe και το Youth Cancer Europe για την ανάπτυξη της στρατηγικής, η οποία κοινοποιήθηκε σε όλους τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους για σχόλια. Η τελική έκδοση της Στρατηγικής Βιωσιμότητας παρουσιάζεται στην παρούσα έκθεση. Επιπλέον, η Στρατηγική Βιωσιμότητας παρουσιάστηκε δημόσια στην Εκδήλωση Λήξης κατά τον τελευταίο μήνα του έργου, όπου εορτάστηκαν τα επιτεύγματα του έργου.

Η αξιολόγηση των δραστηριοτήτων του δικτύου ήταν μια συνεχής διαδικασία καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου, συμπεριλαμβανομένης της παρακολούθησης της προόδου σε σχέση με τους δείκτες της Συμφωνίας Επιχορήγησης.

4. Αποτελέσματα

4.1 Εργαστήριο Βιωσιμότητας, M13

Το πρώτο Εργαστήριο Βιωσιμότητας πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της εικονικής ολομέλειας στις 28 Σεπτεμβρίου 2023 (M13), η οποία ήταν ανοιχτή σε όλους τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους. Η ημερήσια διάταξη της συνεδρίας περιλάμβανε τις ακόλουθες ενότητες:

• Το Όραμά μας για το Δίκτυο – ποια θέλουμε να είναι η παρακαταθήκη του έργου;,
• Τι είναι το Δίκτυο επί του παρόντος; – πώς ορίστηκε στο κείμενο της πρόσκλησης; πώς το έχουμε ορίσει στο EU-CAYAS-NET; πώς θέλουμε να το ορίσουμε μετά το EU-CAYAS-NET;,
• Δραστηριότητα Ιεράρχησης Προτεραιοτήτων – ποιες 3 – 5 δραστηριότητες θα θέλατε να δείτε να διατηρούνται; ποιες 3 – 5 νέες δραστηριότητες θα θέλατε να δείτε;,
• Συνεδρίες σε Ομάδες – για τη συζήτηση των αποτελεσμάτων της Δραστηριότητας Ιεράρχησης Προτεραιοτήτων,
• Επισκόπηση 3 Πιθανών Σεναρίων για την Πλατφόρμα – Μόνο Διατήρηση, Διατήρηση με κάποια Επέκταση, Διατήρηση με Επέκταση, και
• Ανακεφαλαίωση και Κλείσιμο.

4.1.1 Το Όραμά μας για το Δίκτυο

Τα βασικά στοιχεία της παρακαταθήκης που προσδιορίστηκαν από τους συμμετέχοντες περιλάμβαναν την ενίσχυση της φωνής συνηγορίας των ασθενών πολλών CAYAs, τη δημιουργία μιας ισχυρής Κοινότητας/Δικτύου (με αλληλοϋποστήριξη μεταξύ ομοτίμων, συνεργασία, φιλία), τη δράση για την επίτευξη θετικών αλλαγών για την κοινότητα (στη φροντίδα, την ψυχική υγεία κ.λπ.) και τη λειτουργία ως πηγή γνώσης για την κοινότητα και άλλους εμπλεκόμενους φορείς (Knowledge Hub, με πόρους, στην Πλατφόρμα).

Δημοσκόπηση wordcloud: Ποια θέλουμε να είναι η παρακαταθήκη του έργου; (97 απαντήσεις, 30 συμμετέχοντες)

Ενίσχυση της φωνής συνηγορίας των ασθενών των CAYAS· πολλοί συνήγοροι ασθενών· συμμετοχή στην έρευνα· να γίνουν αλλαγές· υποστήριξη μεταξύ ομοτίμων· Δίκτυο· βιώσιμο δίκτυο· Συνεργασία· Κοινότητα· να επιβιώσει· τρόπος ζωής· ισχυρό δίκτυο· συνηγορία ασθενών· πόροι· κόμβος γνώσης· φιλίες/συνδέσεις με διάρκεια· ψυχική υγεία· αλλαγή στη φροντίδα· μια ισχυρή φωνή για συνηγορία προς την πολιτική της ΕΕ· μία Κοινότητα Επιζώντων!

Το ΟΡΑΜΑ μας για το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο – Δεν θα ήταν φανταστικό αν το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο στα επόμενα 5 χρόνια…

• Είναι ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο με διεθνή διάσταση, κοινότητα και πόρους
• Συνεχίσει να αναπτύσσεται και να προσεγγίζει περισσότερους ανθρώπους
• Αποτελεί έναν μόνιμο, ευρέως αναγνωρισμένο θεσμό για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA
• Εξακολουθεί να υπάρχει, ακόμη μεγαλύτερο
• Συνεχίζει να συγκεντρώνει τους ανθρώπους μαζί
• Συνεχίζει να αναπτύσσεται ως κοινότητα
• Είναι ένα δίκτυο γνωστό σε όλους τους επιζώντες καρκίνου AYA
• Η κοινότητα εξακολουθεί να είναι ζωντανή και να ευημερεί, ίσως με περισσότερες δια ζώσης εκδηλώσεις
• Είναι μια κοινότητα 10 000+ (ασθενείς / επιζώντες / φροντιστές / επαγγελματίες υγείας)
• Εξακολουθεί να υπάρχει! :D
• Αναπτύσσεται και εξακολουθεί να υπάρχει
• Εξακολουθεί να αναπτύσσεται και να συνηγορεί για μια καλύτερη ζωή για τους επιζώντες στην Ευρώπη
• Έχει μια μακρά λίστα επαφών e-mail
• Το μεταφέρει αυτό σε ένα παγκόσμιο πρόγραμμα. Ένα δίκτυο CAYAs σε κάθε ήπειρο! Όπως το CCI
• Θα μνημονεύεται ως μια όμορφη ανάμνηση
• αλλά ελπίζουμε όχι μόνο ως ανάμνηση, αλλά να συνεχίζεται ακόμη!
• Έχουμε καθιερωθεί ως δίκτυο και οι επιζώντες μπορούν να μας βρίσκουν πολύ εύκολα. Να μη χρειάζεται πλέον να αποδεικνύουμε την αξία μας!
• Είναι ένα όνομα που κάθε σημαντικός υπεύθυνος λήψης αποφάσεων σε επίπεδο ΕΕ γνωρίζει
• Αποτελεί σημείο αναφοράς στην κοινότητα του καρκίνου CAYA (επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, επιζώντες, οργανώσεις ασθενών κ.λπ.)
• Επιτύχει παγκόσμια αναγνώριση και υποστήριξη
• Αποτελεί σημαντικό φορέα αλλαγής και αντίκτυπου για την επιρροή πολιτικών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων
• Είναι ενεργός παράγοντας σε εκδηλώσεις/θέματα συνηγορίας της ΕΕ
• Οι συστάσεις του Δικτύου να μετατραπούν σε πραγματικές πολιτικές υγείας
• Έχει συνεχή χρηματοδότηση υψηλού επιπέδου από την ΕΕ
• Παρέχει εκπροσώπηση και ενεργούς Πρέσβεις σε όλη την Ευρώπη (και πέραν αυτής) που συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση της ατζέντας σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο
• Μέσω των τρεχόντων αποτελεσμάτων να συνεχίζει να έχει αντίκτυπο στην ευρωπαϊκή πολιτική σε 5 χρόνια…
• Είναι ένας χώρος όπου κάθε επιζών έχει θέση και δυνατότητα να συνεισφέρει με βάση τα δυνατά του σημεία/ταλέντα
• Προσφέρει πρόσθετη και ουσιαστική αξία στους CAYAS και στα αγαπημένα τους πρόσωπα
• Έχει διατηρήσει τη συμμετοχή των επαγγελματιών υγείας
• Βοηθά στη δημιουργία και υποστήριξη ισχυρών εθνικών ομάδων επιζώντων
• Συνεχίζει με την υποστήριξη και εξέλιξη της συμμετοχής γονέων, φροντιστών και οικογενειών
• Έχει τακτικά (μία φορά τον χρόνο) μια μεγάλη διοργάνωση / συνέδριο / με εργαστήρια & συναντήσεις & περαιτέρω διαμόρφωση του δικτύου
• Είναι ένας πραγματικός πόρος για όλους και για ό,τι χρειάζεται (γνώση, ευαισθητοποίηση, κοινότητα, πολιτική, φροντίδα κ.λπ.)
• Είναι κόμβος για πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο κατανοητές από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης
• AYAs που εργάζονται στην εκπαίδευση στην κοινωνία: προγράμματα για πανεπιστήμια και σχολεία
• Είναι ο μεγαλύτερος κόμβος για πόρους που σχετίζονται με τον καρκίνο
• Παρέχει εργαλεία / συνεδρίες συνηγορίας για επιζώντες AYA και συνήγορους ασθενών
• AYAs που σχεδιάζουν προγράμματα για εφαρμογή στα νοσοκομεία μαζί με επαγγελματίες υγείας
• Είναι η πρώτη πηγή πληροφόρησης για όλους όσοι θέλουν να μάθουν
• Εξακολουθεί να είναι πολύτιμος πόρος για τους επιζώντες, τους υποστηρικτές τους και τους επαγγελματίες υγείας
• Είναι ένα σταθερό σημείο επαφής για επιζώντες που αναζητούν γνώση και επαφή με μια κοινότητα και για επαγγελματίες υγείας που αναζητούν εκπροσώπους ασθενών ώστε να συμμετέχουν στο έργο τους (π.χ., στη φροντίδα ή την έρευνα), εκπροσωπώντας τις ανάγκες της κοινότητας

4.1.2 Τι είναι το Δίκτυο;

Οι συμμετέχοντες επιθυμούσαν να δουν το Δίκτυο ως έναν αναγνωρισμένο κόμβο εξειδίκευσης και βιωμένης εμπειρίας με μια αποτελεσματική Πλατφόρμα και ένα δίκτυο ανθρώπων που υποστηρίζει και ενδυναμώνει όλους τους νέους επιζώντες καρκίνου, προσφέρει συγκεκριμένες χρήσιμες υπηρεσίες και λειτουργεί ως ηγετικός φορέας όσον αφορά την ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη.

Δημοσκόπηση wordcloud: Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο είναι… (93 απαντήσεις, 29 συμμετέχοντες)

συνεργασία· ζωές· εργασία· το σχολείο της ζωής· επιβίωση μετά τον καρκίνο· αναγνωρισμένο ως κόμβος εξειδίκευσης και βιωμένης εμπειρίας· πλατφόρμα· πολλοί· νέοι· συνεργατικό· επιζώντες· υπηρεσία· είναι ηγετικός φορέας όσον αφορά τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη· αγαπημένο· υποστήριξη· με αντίκτυπο· καρκίνος· νέοι· συμπεριληπτικό· άνθρωποι· ζωή· ΤΟ ΔΙΚΤΥΟ· μέρος· υποστηρικτικό· δίκτυο· ενδυναμωτικό· εμπλεκόμενοι φορείς· υπερβολικά μακρύ όνομα

4.1.3 Ιεράρχηση Προτεραιοτήτων

Όσον αφορά τις υφιστάμενες δραστηριότητες του δικτύου, οι συμμετέχοντες στο εργαστήριο ήθελαν να συνεχιστούν οι ακόλουθες δραστηριότητες:

• ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ/ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ (συμπεριλαμβανομένων διασκεδαστικών δραστηριοτήτων, όπως βραδιές gaming κ.λπ.) για τη δημιουργία ενός ισχυρού ανεξάρτητου δικτύου επιζώντων που παραμένουν ενεργοί και ενδυναμώνονται ώστε να γίνουν συνήγοροι αλλαγής,
• ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ με Knowledge Hub (πόρους) που διατηρείται ζωντανή και ενεργή (απαιτώντας κάποιο επίπεδο διαχείρισης της Πλατφόρμας)
• WEBINARS να συνεχιστούν ως εύκολος και βιώσιμος τρόπος ανταλλαγής πληροφοριών και κατάρτισης,
• ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ/ΚΑΤΑΡΤΙΣΗ, και
• ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ.

Όσον αφορά τις νέες δραστηριότητες, οι συμμετέχοντες στο εργαστήριο ήθελαν να δουν τις ακόλουθες δραστηριότητες:

• APP ΤΟΥ ΔΙΚΤΥΟΥ, σε συνδυασμό με ψηφιακό πάσο
• PODCASTS για να συμπληρώνουν τα webinars ως τρόπος προσέγγισης της κοινότητας,
• ΣΥΝΔΕΣΗ με άλλες ομάδες και δίκτυα συνηγορίας ασθενών για την εύρεση συνεργειών (π.χ. WECAN),
• ΣΥΝΕΔΡΙΑ ώστε το Δίκτυο να ενσωματωθεί σε ήδη υπάρχοντα συνέδρια (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) και να παρουσιάζεται το EU-CAYAS-NET και εκτός Ευρώπης, τακτικές συναντήσεις με επαγγελματίες υγείας,
• ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΑΔΕΛΦΟΠΟΙΗΣΗΣ: για την αύξηση του επιπέδου εμπλοκής σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο (συμπεριλαμβανομένων των τοπικών γλωσσών), την αύξηση του αριθμού των διαδραστικών περιφερειακών εκδηλώσεων και έργων, και την παροχή υποστήριξης στην εφαρμογή των αποτελεσμάτων του έργου (ιδανικά με ειδική ομάδα από το δίκτυο),
• ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ & ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΔΕΞΙΟΤΗΤΩΝ στη Δημόσια Συμμετοχή και Εμπλοκή Ασθενών (PPIE) για συνήγορους ασθενών, ώστε να βελτιώσουν τις δεξιότητες συνηγορίας τους (π.χ. πώς να χρησιμοποιούν το ChatGPT/AI για τη συνηγορία ασθενών, πώς να χρησιμοποιούν εργαλεία όπως Canva, Miro κ.λπ., πώς να σχεδιάζουν για να βελτιώσουν τις δημοσιεύσεις τους, πώς να προσεγγίζουν εμπλεκόμενους φορείς, πώς να διευρύνουν την τοπική απήχηση/να ενισχύσουν τη φωνή τους, πώς να κάνουν εθνική συνηγορία ασθενών, πώς να κάνουν την εθνική ομάδα επιζώντων τους να λειτουργεί κ.λπ.) και για επαγγελματίες υγείας ώστε να διευκολύνουν και να υλοποιούν καλύτερα το PPIE,
• ΠΡΟΛΗΨΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ/ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ ως νέο θέμα για τις δραστηριότητες του δικτύου,
• ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΑ ως ανεκμετάλλευτος εταίρος/εμπλεκόμενος φορέας, και
• ΑΓΟΡΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ με θέσεις εργασίας που συμπεριλαμβάνουν επιζώντες, π.χ. από ευρωπαϊκούς οργανισμούς συνηγορίας ασθενών, ΜΚΟ κ.λπ.

4.2 Εργαστήριο Βιωσιμότητας, M19

Το δεύτερο Εργαστήριο Βιωσιμότητας πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της υβριδικής ολομέλειας στις 11 – 12 Μαρτίου 2024 (M19), η οποία ήταν ανοιχτή σε όλους τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους. Η ημερήσια διάταξη της συνεδρίας περιλάμβανε τις ακόλουθες ενότητες:

• Γεφύρωση του χρηματοδοτικού κενού (συμπεριλαμβανομένης της συζήτησης για μελλοντικές ευκαιρίες χρηματοδότησης και για το πώς θα παραμείνει το δίκτυο ενεργό & ορατό μετά το έργο),
• Συζήτηση (συμπεριλαμβανομένων συνεδριών σε ομάδες) για το πώς το Δίκτυο μπορεί να ανταποκριθεί στους τρεις τομείς που εντοπίστηκαν στο πρώτο Εργαστήριο Βιωσιμότητας:
  • Υλοποίηση του οράματος του Δικτύου ως της πρώτης πηγής πληροφόρησης για τον καρκίνο, κατανοητής από το ευρύ κοινό, ως του μεγαλύτερου κόμβου για πόρους σχετικούς με τον καρκίνο,
  • Διατήρηση του Δικτύου ως σταθερού σημείου επαφής για επιζώντες που αναζητούν γνώση και επαφή με μια κοινότητα, και
  • Διασφάλιση ότι το Δίκτυο είναι επίσης ένας χώρος για επαγγελματίες υγείας που αναζητούν εκπροσώπους ασθενών ώστε να συμμετέχουν στο έργο τους.

4.2.1 Το Δίκτυο ως η πρώτη πηγή πληροφόρησης για τον καρκίνο

Τα κύρια αποτελέσματα αυτής της συνεδρίας σε ομάδες συνοψίζονται παρακάτω:

• Να συμπεριληφθεί το κοινό στη συλλογή πόρων για την Πλατφόρμα (φόρμα ή παρόμοιο εργαλείο όπου οι επισκέπτες της Πλατφόρμας μπορούν να υποβάλλουν πόρους),
• Να συμπεριληφθεί μη κειμενικό πληροφοριακό υλικό (βίντεο, podcasts, infographics) παράλληλα με τα κειμενικά υλικά στην Πλατφόρμα,
• Να διατηρούνται οι πληροφορίες (πόροι) στην Πλατφόρμα επικαιροποιημένες,
• Να παρέχονται προτάσεις στους επισκέπτες για σχετικούς πόρους στην Πλατφόρμα,
• Να εντοπιστούν θεματικά εξειδικευμένοι πόροι από το Discord,
• Να αναπτυχθούν και να παραδοθούν εκπαιδευτικές σειρές (δηλ. ενότητες διαδικτυακών μαθημάτων),
• Να αναζητηθούν υποστηρικτικές δηλώσεις από διασημότητες για το δίκτυο (στοχευμένη μη ζητηθείσα προσέγγιση προς κάθε διασημότητα κατηγορίας A),
• Να παραχθούν ντοκιμαντέρ για τις διαδρομές/εμπειρίες με τον καρκίνο (υψηλής ποιότητας, μεγάλης διάρκειας) προς κοινοποίηση μέσω της Πλατφόρμας και του δικτύου,
• Σύνδεση με εθνικές οργανώσεις καρκίνου, ομάδες υποστήριξης για τη δημιουργία χάρτη/καταλόγου για την Πλατφόρμα,
• Διοχέτευση των ανθρώπων προς το Discord και το newsletter από τη σελίδα προορισμού της Πλατφόρμας (συλλογή e-mails και στοιχείων επικοινωνίας),
• Δημιουργία ετικετών για ομάδες-στόχους (επαγγελματίας υγείας, Επιζώντες) και προκαταρκτική επαλήθευση της ομάδας-στόχου όταν εισέρχονται στη σελίδα πόρων της Πλατφόρμας, και
• Επιτροπή επικοινωνίας με όλους τους Δικαιούχους και ενθάρρυνση μεγαλύτερης εμπλοκής από τους Συνδεδεμένους Εταίρους.

4.2.2 Διατήρηση του Δικτύου ως σταθερού σημείου επαφής για τους επιζώντες

Οι συμμετέχοντες αυτής της συνεδρίας σε ομάδες προσδιόρισαν δύο κύριους τομείς εστίασης: τη βελτιστοποίηση της Πλατφόρμας και τις επικοινωνίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Συγκεκριμένα, εντόπισαν τα ακόλουθα σημαντικά σημεα:

• Βελτιστοποίηση της Πλατφόρμας και του Discord ως προς την προσβασιμότητα:
  • Το Discord μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να μειώσει την πίεση στην Πλατφόρμα για την επικοινωνία.
  • Να γίνει ευκολότερη η πρόσβαση και πιο προσβάσιμη – για παράδειγμα, να μειωθεί ο αριθμός των καναλιών στο Discord ώστε να μην είναι υπερβολικός.
  • Να καλλιεργηθεί η αίσθηση ότι «είσαι ήδη στην ομάδα».
  • Να ενισχύεται η σύνδεση, η υποστήριξη και η κοινότητα.
  • Να διερευνηθεί πώς μπορεί να συνδεθεί η εκτός διαδικτύου κοινότητα που υπάρχει σε περιφερειακές κοινότητες με το δίκτυο μέσω Discord.
• Να γίνει η επικοινωνία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης πιο ελκυστική:
  • Να παρέχονται προσαρμόσιμες πληροφορίες, διατύπωση και μηνύματα ανάλογα με το κοινό-στόχο.
  • Να βελτιωθεί το «γιατί» στα μηνύματα του δικτύου.
  • Να υλοποιούνται συνεδρίες για θέματα που ενδιαφέρουν την κοινότητα (π.χ. σεξουαλικότητα, ψυχική υγεία).
  • Να χρησιμοποιούνται social media take overs.
  • Να υπάρχει περισσότερη συνεργασία με ιδρύματα και επαγγελματίες υγείας.

4.2.3 Το Δίκτυο επίσης ως χώρος για επαγγελματίες υγείας

Για τους συμμετέχοντες αυτής της συνεδρίας σε ομάδες, η εκπαίδευση θεωρήθηκε καθοριστική για την αλλαγή της νοοτροπίας των επαγγελματιών υγείας με στόχο την αλλαγή της αντίληψης για τους επιζώντες από αποδέκτες υπηρεσιών σε συνεργάτες. Οι βελτιώσεις στο PPIE θεωρήθηκαν κύριος στόχος μετά το EU-CAYAS-NET. Τα βασικά επόμενα βήματα θεωρήθηκαν τα εξής:

• Πρώτον, να εντοπιστεί και να παρακολουθείται ποια κατάρτιση υπάρχει ήδη διαθέσιμη (π.χ. πιλοτική κατάρτιση στο PPIE).
• Η πιστοποίηση είναι σημαντική για την υιοθέτηση και την αναγνώριση. Να συμπεριληφθούν ως εμπλεκόμενοι φορείς οργανισμοί που χορηγούν πιστοποιήσεις (ECCO, ESMO, ESO) και να εξεταστούν ειδικότητες εκτός ογκολογίας (όπως διατροφή, ψυχολογία, υγιεινός τρόπος ζωής).
• Να αναπτυχθεί κατάρτιση (όπως ενότητες ηλεκτρονικής μάθησης) που να απευθύνεται σε συνήγορους ασθενών και νέους επαγγελματίες υγείας (συμπεριλαμβανομένων φοιτητών και όχι μόνο παιδοογκολόγων αλλά και άλλων ειδικοτήτων). Να διερευνηθεί ένα πανευρωπαϊκό πρόγραμμα σπουδών που να περιλαμβάνει συνήγορους ασθενών.
• Οι Πρέσβεις Επαγγελματιών Υγείας θα μπορούσαν να είναι χρήσιμοι, διαδραματίζοντας παρόμοιο ρόλο με τους υφιστάμενους Πρέσβεις του EU-CAYAS-NET για την προσέγγιση άλλων εμπλεκόμενων φορέων στον χώρο της υγείας. Οι HCPs συχνά δεν έχουν την ίδια αντίληψη για το PPIE ή δεν το γνωρίζουν – ως Πρέσβεις, οι συνήγοροι ασθενών και οι επαγγελματίες υγείας θα μπορούσαν να συνεργάζονται για την ευθυγράμμιση.

Ένα δεύτερο θέμα αυτής της συνεδρίας ήταν η σημασία της διασφάλισης ότι τα αποτελέσματα του έργου EU-CAYAS-NET εφαρμόζονται σε όλη την Ευρώπη (για παράδειγμα, κατευθυντήριες γραμμές, πρότυπα, συστάσεις). Θα πρέπει να εξεταστεί πώς μπορεί να ενισχυθεί η συνεργασία με το δίκτυο και τις τοπικές οργανώσεις ώστε τα αποτελέσματα να μπορούν να εφαρμοστούν σε εθνικό επίπεδο. Επιπλέον, κλινικές βέλτιστων πρακτικών μπορούν να διερευνήσουν τι λειτουργεί καλά και τι όχι, και να το μοιράζονται με την κοινότητα. Για την αύξηση της εμβέλειας, θα μπορούσε να αναπτυχθεί ένα πανευρωπαϊκό πρόγραμμα σπουδών με βάση τα αποτελέσματα του έργου με πιλοτική δοκιμή, ανταλλαγή εμπειριών, επισκέψεις ομοτίμων, έργα αδελφοποίησης κ.λπ.

4.3 Στρατηγική Βιωσιμότητας - συνέχιση του δικτύου μέσω YARN

Το έργο EU-CAYAS-NET (2022–2025) συνέβαλε σημαντικά στην ευρωπαϊκή κοινότητα του παιδικού και νεανικού καρκίνου, δημιουργώντας ένα δομημένο δίκτυο για νέους επιζώντες, τις οικογένειές τους και επαγγελματίες υγείας, υποστηριζόμενο από μια ολοκληρωμένη Πλατφόρμα και μια ενεργή Κοινότητα στο Discord. Τα αποτελέσματα του έργου [3] καταδεικνύουν την αξία της σύνδεσης νέων επιζώντων καρκίνου πέρα από τα σύνορα και της ανάδειξης της φωνής τους στην πολιτική και την πρακτική. Με την έναρξη του YARN (Youth Cancer Network, που περιγράφεται παρακάτω) τον Ιούλιο του 2025 στο πλαίσιο του προγράμματος EU4Health, και αξιοποιώντας άμεσα τα θεμέλια του EU-CAYAS-NET και των OACCUs, [4] υπάρχει πλέον η ευκαιρία να διασφαλιστεί ότι τα αποτελέσματα του EU-CAYAS-NET θα γίνουν μέρος ενός διαρκούς ευρωπαϊκού πλαισίου για την επιβίωση μετά από καρκίνο στην παιδική, εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία (CAYA), καθώς και να συνεχιστεί το έργο του δικτύου για επιπλέον έτη.

Μια στρατηγική βιωσιμότητας ξεκινά από τη διακυβέρνηση. Μία από τις εμβληματικές καινοτομίες του EU-CAYAS-NET, το Πρόγραμμα Πρεσβευτών, έχει ήδη ενδυναμώσει τους επιζώντες ώστε να δρουν ως ηγέτες ομοτίμων και συνήγοροι. Στο πλαίσιο του YARN, αυτό θα θεσμοθετηθεί μέσω της σύστασης ενός Συμβουλίου Νέων για τον Καρκίνο που θα έχει μόνιμο ρόλο στην καθοδήγηση των προτεραιοτήτων του έργου YARN, στην εκπροσώπηση των συμφερόντων των επιζώντων και στην παροχή συμβουλών για πολιτικές της ΕΕ και εθνικές πολιτικές. Το συμβούλιο αυτό θα διασφαλίσει ότι η ηγεσία των επιζώντων θα είναι ενσωματωμένη στην ίδια τη δομή του δικτύου καθώς αυτό συνεχίζει στο μέλλον.

Η ψηφιακή υποδομή είναι ένας ακόμη ακρογωνιαίος λίθος της βιωσιμότητας. Το EU-CAYAS-NET υλοποίησε με επιτυχία πιλοτικά μια διαδικτυακή Πλατφόρμα και ένα Κέντρο Γνώσης με πληθώρα πόρων, αλλά αυτά χρειάζονται μακροπρόθεσμη φιλοξενία, τακτικές ενημερώσεις και ειδική υποστήριξη. Το YARN παρέχει το πλαίσιο για την ενοποίηση αυτών των εργαλείων σε έναν βιώσιμο, πολύγλωσσο ψηφιακό κόμβο. Αυτός ο κόμβος θα λειτουργεί ως κοινότητα αλληλοϋποστήριξης μεταξύ ομοτίμων, ως αποθετήριο κατευθυντήριων γραμμών και εκπαιδευτικού υλικού, και ως κανάλι επικοινωνίας με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και το ευρύτερο κοινό. Η διασφάλιση της συνέχειας της Πλατφόρμας πέρα από το 2028 (όταν ολοκληρώνεται το YARN) θα απαιτήσει οικονομικό σχεδιασμό—ενδεχομένως συνδυάζοντας χρηματοδότηση της ΕΕ με υποστήριξη από εθνικούς οργανισμούς υγείας, ΜΚΟ και φιλανθρωπικούς εταίρους.

Η ενσωμάτωση στην πολιτική είναι εξίσου κρίσιμη. Τα πρότυπα και οι συστάσεις που αναπτύχθηκαν από το EU-CAYAS-NET—για την ψυχοκοινωνική φροντίδα, την ισότιμη πρόσβαση και τις ομαλές μεταβάσεις από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα—θα μετατραπούν περαιτέρω σε πρακτικούς πόρους, όπως εργαλειοθήκες, καταλόγους ελέγχου και σχήματα πιστοποίησης που τα συστήματα υγείας μπορούν να υιοθετήσουν σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο. Οι συνεργασίες του YARN, συμπεριλαμβανομένων οργανισμών όπως το EUREGHA, παρέχουν μια οδό για την ενσωμάτωση αυτών των αποτελεσμάτων στις περιφερειακές στρατηγικές υγείας και στα σχέδια για τον καρκίνο. Με αυτόν τον τρόπο, τα επιτεύγματα του δικτύου θα πρέπει να υπερβούν τη διάρκεια μεμονωμένων έργων και να γίνουν μέρος της συνήθους πρακτικής στη φροντίδα επιβίωσης.

Η βιωσιμότητα απαιτεί επίσης ανάπτυξη ικανοτήτων. Τα παραδοτέα του EU-CAYAS-NET μπορούν να επεκταθούν σε εκπαιδευτικές ενότητες και μαθήματα ηλεκτρονικής μάθησης για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και οργανώσεις επιζώντων. Μια προσέγγιση «εκπαίδευση των εκπαιδευτών» θα επιτρέψει σε εθνικές οργανώσεις και ομάδες επιζώντων να προσαρμόσουν τα υλικά στα δικά τους πλαίσια, διασφαλίζοντας ευρεία και διαρκή διάδοση. Αυτό το αποκεντρωμένο μοντέλο ενισχύει την αίσθηση ιδιοκτησίας σε όλη την Ευρώπη και μειώνει την εξάρτηση από έναν κεντρικό συντονιστικό φορέα.

Η ευαισθητοποίηση του κοινού και η ορατότητα θα διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της δυναμικής. Μέσω του YARN, το δίκτυο έχει θέσει φιλόδοξους στόχους προβολής, με σκοπό να προσεγγίσει δεκάδες εκατομμύρια πολίτες μέσω των μέσων ενημέρωσης, podcasts, εκδηλώσεων και εκπαιδευτικών πρωτοβουλιών. Συνδέοντας τις φωνές των επιζώντων με ευρωπαϊκές εκστρατείες ευαισθητοποίησης, όπως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα κατά του Καρκίνου, το κίνημα μπορεί να καθιερωθεί ως η αναγνωρισμένη φωνή των νέων επιζώντων καρκίνου στην Ευρώπη. Αυτή η ορατότητα όχι μόνο ενισχύει τη συνηγορία αλλά και τεκμηριώνει την ανάγκη για συνεχιζόμενη επένδυση.

Τέλος, απαιτείται ένα ισχυρό σύστημα αξιολόγησης και προσαρμογής. Το YARN έχει δεσμευτεί για συνεχή διασφάλιση ποιότητας και μέτρηση του αντίκτυπου, κάτι που θα επιτρέψει στο δίκτυο να αποδείξει απτά οφέλη—όπως βελτιωμένη πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική φροντίδα, αυξημένη εμπλοκή των επιζώντων και ενισχυμένη ευθυγράμμιση πολιτικών. Η συλλογή ανατροφοδότησης απευθείας από τους επιζώντες θα διασφαλίσει ότι το δίκτυο παραμένει ανταποκρινόμενο στις εξελισσόμενες ανάγκες και δεν αναπαράγει απλώς ξεπερασμένες λύσεις.

Συνοψίζοντας, η βιωσιμότητα του EU-CAYAS-NET έγκειται στον μετασχηματισμό του από ένα έργο περιορισμένης διάρκειας σε ένα μόνιμο ευρωπαϊκό οικοσύστημα για νέους επιζώντες καρκίνου. Μέσω του YARN, αυτό μπορεί να επιτευχθεί με την ενσωμάτωση της ηγεσίας των επιζώντων στη διακυβέρνηση, τη διασφάλιση της ψηφιακής πλατφόρμας, την ενσωμάτωση των προτύπων στην πολιτική και την πρακτική, τη διαφοροποίηση της χρηματοδότησης, την ανάπτυξη επεκτάσιμων εκπαιδευτικών προγραμμάτων, τη διεύρυνση της προβολής και τη διατήρηση ισχυρής τεκμηριωτικής βάσης. Εάν αυτά τα στοιχεία εφαρμοστούν στρατηγικά, το κίνημα των νέων επιζώντων καρκίνου στην Ευρώπη θα ευημερήσει, διαμορφώνοντας την υγειονομική περίθαλψη, την πολιτική και τη δημόσια κατανόηση για τα επόμενα χρόνια.

4.4 Έκθεση Αξιολόγησης

Το έργο EU-CAYAS-NET υπήρξε πραγματική επιτυχία, όπως αποδεικνύεται από την επίτευξη των δεικτών που περιγράφονται αναλυτικά παρακάτω.

4.4.1 Δείκτες

Το δίκτυο έχει επιτύχει τους ακόλουθους δείκτες του θέματος της πρόσκλησης:

Αριθμός εκδηλώσεων, συναντήσεων και συζητήσεων που οργανώθηκαν

Αριθμός εγγράφων που παρήχθησαν για ενημέρωση και διάδοση

• 3 βασικά υλικά επικοινωνίας του έργου (Φυλλάδιο, Καρτ ποστάλ, Αφίσα Επισκόπησης) (μετάφραση σε 11 γλώσσες),
• 1 παρουσίαση επισκόπησης σε Powerpoint για χρήση από BEN + Συνδεδεμένους Εταίρους,
• 13 δημοσιεύσεις για την Ποιότητα Ζωής διαθέσιμες στην Πλατφόρμα, συμπεριλαμβανομένου ενός White Paper με τίτλο 'Optimizing Quality of Life after Youth Cancer',
• 1 Position Paper με τίτλο 'Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units',
• 1 White Paper με τίτλο 'Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe',
• 1 'Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care Train-the-Trainer Toolkit', και
• Περισσότεροι από 570 πόροι στην Πλατφόρμα, με περισσότερα από 200 άρθρα του δικτύου διαθέσιμα σε εννέα ευρωπαϊκές γλώσσες (/resources/).

Αριθμός πρωτοβουλιών που υποστηρίχθηκαν

• 6 εκδηλώσεις DG RTD/DG Sante στις οποίες συμμετείχαν εκπρόσωποι του δικτύου,
• 1 εργαστήριο EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop στο οποίο συμμετείχαν εκπρόσωποι του δικτύου,
• 1 εθνική εκδήλωση Επιζώντων που υποστηρίχθηκε στη Βοσνία,
• 45 φυλλάδια σε γλώσσα PLAIN (που ξεκίνησαν στα έργα PanCareFollowUp, PanCareSurPass) βελτιστοποιήθηκαν,
• 2 εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου στις Βρυξέλλες (2024, 2025),
• 1 συνδιοργανωμένη εκδήλωση DG RTD για την προώθηση της Αποστολής για τον Καρκίνο στην Expo25 στην Οσάκα της Ιαπωνίας, και
• 2 εθνικές/περιφερειακές εκδηλώσεις (εκδήλωση πολιτικής για γερμανόφωνες χώρες στην Αυστρία, Ρουμανικό Κοινοβούλιο για την Εθνική Ημέρα Επιζώντων από Καρκίνο).

Οι συνεργασίες με άλλα έργα χρηματοδοτούμενα από την ΕΕ συνεχίστηκαν επίσης καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου (π.χ. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), καθώς και με άλλες πρωτοβουλίες της ΕΕ (π.χ. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Αριθμός συμμετεχόντων (άτομα ή οντότητες)

• 129 μέλη στη λίστα αλληλογραφίας του Πλήρους Δικτύου (Δικαιούχοι + Συνδεδεμένοι Εταίροι),
• 765 μέλη στην ευρύτερη κοινότητα στο Discord, και
• 55 Πρέσβεις από 20 Κράτη Μέλη (29 χώρες συνολικά).

Αριθμός συμμετεχόντων (Κράτος Μέλος, άλλες χώρες ή διεθνείς οργανισμοί)

• 38 ευρωπαϊκές χώρες στην κοινοπραξία μέσω BEN + APs και των δικτύων των CCI Europe, YCE, PanCare και SIOP Europe) που εκπροσωπούν 27 Κράτη Μέλη της ΕΕ + 11 χώρες εκτός ΕΕ.
• Επιπλέον, το CCI Europe έχει ισχυρούς δεσμούς με τον διεθνή οργανισμό-ομπρέλα Childhood Cancer International και το SIOP Europe με τη Διεθνή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP).

Αριθμός εμπλεκόμενων φορέων/ενώσεων που συμμετέχουν ανά χώρα και πεδίο

• Συμμετοχή μεγάλων ευρωπαϊκών οργανώσεων που εκπροσωπούν επιζώντες - CCI Europe, που εκπροσωπεί 66 οργανώσεις σε 33 ευρωπαϊκές χώρες και Youth Cancer Europe (YCE), με μέλη από 31 χώρες.
• Επιζώντες/φροντιστές εκπροσωπούνται από 3 οργανώσεις δικαιούχων που εκπροσωπούν 38 χώρες και 25 Συνδεδεμένους Εταίρους από 21 χώρες.
• Επαγγελματίες υγείας εκπροσωπούνται από 5 οντότητες Δικαιούχων/Συνδεδεμένων φορέων από 5 χώρες, 3 Συνδεδεμένους Εταίρους από 3 χώρες και ευρύτερη συμμετοχή μέσω των μελών του SIOP Europe σε 35 χώρες.

Δείκτες σε επίπεδο δράσης

5. Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Τα αποτελέσματα του WP6 συμβάλλουν σημαντικά στη συνολική πρόοδο και τον μακροπρόθεσμο αντίκτυπο του έργου EU-CAYAS-NET. Ενώ το έργο στο σύνολό του αποσκοπούσε στη δημιουργία και ενίσχυση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων από Καρκίνο, το WP6 διασφάλισε ότι τα επιτεύγματα θα επικοινωνούνταν ευρέως με στόχο να έχουν διαρκή αντίκτυπο εντός και πέραν της κοινότητας καρκίνου CAYA. Εστιάζοντας στην επικοινωνία και τη διάδοση μέσω πολλών διαθέσιμων καναλιών και εκδηλώσεων, το WP6 ενίσχυσε την εμβέλεια των αποτελεσμάτων του έργου, διασφαλίζοντας ότι οι γνώσεις, τα εργαλεία και οι γνώσεις που παρήχθησαν μέσω του δικτύου έφτασαν σε επιζώντες, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ερευνητές και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σε ολόκληρη την Ευρώπη. Αυτή η ευρεία προβολή υποστήριξε την αξιοποίηση των αποτελεσμάτων του έργου και τοποθέτησε το δίκτυο ως σημείο αναφοράς για πρωτοβουλίες που ανταποκρίνονται στις ανάγκες των νέων επιζώντων από καρκίνο.

Το έργο του WP6 βασίστηκε στις προτεραιότητες που προσδιορίστηκαν από τους ίδιους τους νέους επιζώντες από καρκίνο, γεγονός που το καθιστά ιδιαίτερα ισχυρό. Οι τρεις κεντρικές θεματικές—Ποιότητα Ζωής, Φροντίδα Εφήβων και Νέων Ενηλίκων, και Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη—καθοδήγησαν τις προσπάθειες επικοινωνίας, διάδοσης και βιωσιμότητας, διασφαλίζοντας ότι ήταν άμεσα ευθυγραμμισμένες με τα ζητήματα που έχουν τη μεγαλύτερη σημασία για την κοινότητα. Αυτή η προσέγγιση με γνώμονα τους επιζώντες όχι μόνο προσδίδει νομιμοποίηση στα αποτελέσματα του έργου, αλλά ενισχύει επίσης τη συμμετοχή και το αίσθημα ιδιοκτησίας εντός του δικτύου, κάτι που είναι ουσιώδες για διαρκή επιτυχία. Παράλληλα, το WP6 κοίταξε πέρα από την απλή διατήρηση όσων είχαν επιτευχθεί, ώστε να οραματιστεί νέους τομείς ανάπτυξης. Συνδέοντας το EU-CAYAS-NET με εθνικές και ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες, η στρατηγική ανοίγει οδούς για ανάπτυξη, συνεργασία και επιρροή στην πολιτική, ενισχύοντας έτσι τον ρόλο του έργου ως κεντρικού κόμβου στον τομέα.

Εξίσου σημαντικό είναι ότι το WP6 έθεσε τη βιωσιμότητα στον πυρήνα των δραστηριοτήτων του. Το D6.3 παρουσιάζει μια ολοκληρωμένη στρατηγική βιωσιμότητας που παρέχει έναν σαφή οδικό χάρτη για το πώς το δίκτυο θα συνεχίσει να λειτουργεί πέρα από τη λήξη του EU-CAYAS-NET και με την έναρξη του επόμενου έργου YARN (Youth Cancer Network). Ενσωματώνοντας ευελιξία και μελλοντικό σχεδιασμό, το WP6 δημιούργησε τις προϋποθέσεις ώστε η κοινότητα που οικοδομήθηκε κατά τη διάρκεια του έργου να ευημερήσει μακροπρόθεσμα.

Με αυτόν τον τρόπο, το WP6 στόχευσε να μετασχηματίσει το έργο EU-CAYAS-NET από μια χρονικά περιορισμένη πρωτοβουλία σε ένα μακρόβιο δίκτυο με τη δυνατότητα να δημιουργήσει μακροπρόθεσμο αντίκτυπο. Μέσω στρατηγικής επικοινωνίας, ολοκληρωμένης διάδοσης, προσεκτικής αξιολόγησης και προνοητικού σχεδιασμού βιωσιμότητας, διασφάλισε ότι οι φωνές των νέων επιζώντων από καρκίνο θα συνεχίσουν να ακούγονται και ότι θα συνεχίσει να σημειώνεται ουσιαστική πρόοδος στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Αναφορές

1. Στη Συμφωνία Επιχορήγησης, το WP5 περιγράφεται ως εστιασμένο στην Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και την Ένταξη· ωστόσο, μέσω δραστηριοτήτων στο WP5, αποφασίστηκε ότι ο όρος Equity αντί του Equality ήταν καταλληλότερος. Επομένως, τα αποτελέσματα του έργου εστιάζουν στην Equity, τη Διαφορετικότητα και την Ένταξη.
2. Για παράδειγμα, το θέμα της πρόσκλησης CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme προσδιορίστηκε ως πιθανή πηγή χρηματοδότησης για τη συνέχιση της λειτουργίας και της ανάπτυξης του δικτύου.
3. Διαθέσιμο στην Πλατφόρμα: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Δημοσιεύσεις διαθέσιμες στην Πλατφόρμα:
   • Σετ Καρτών Τσέπης για την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Χάρτης Εκπαιδευτικού και Επαγγελματικού Υλικού σε όλη την Ευρώπη (/project-deliverables/),
   • Διακήρυξη της Βιέννης για την Ψυχική Υγεία και την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Έννοια Train-the-Trainer για HCPs σχετικά με την υποστήριξη στην εκπαίδευση & τη σταδιοδρομία για επιζώντες' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Διακήρυξη του Βίλνιους για τη Μετάβαση της Φροντίδας (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), και
   • Διακήρυξη της Βαρκελώνης για τη φροντίδα LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Λευκή Βίβλος του EU-CAYAS-NET για την Ποιότητα Ζωής (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Συστάσεις για την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA – Πρότυπο, όχι Πολυτέλεια (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Έκθεση για την Υποστήριξη Σταδιοδρομίας για νέους ανθρώπους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Συστάσεις για τη Μετάβαση της Φροντίδας για επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Συστάσεις για τη Φροντίδα LTFU ώστε να θεωρείται το τελευταίο βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Οδικός Χάρτης για Βέλτιστη Μακροπρόθεσμη Φροντίδα Επιζώντων (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), και
   • Οδηγός για το Πώς να Μιλάτε με Επιζώντες για τις Όψιμες Επιπτώσεις (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στον/στους συγγραφέα/είς και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.