Hållbarhetsstrategi, inklusive utvärderingsrapport

Om denna leverabel

Versionshistorik

Projektkonsortium

1. Sammanfattning

Huvudsyftet med arbetspaket 6 (WP6) "Kommunikation, spridning och hållbarhet" var att kommunicera och sprida projektresultaten brett samt planera för nätverkets och plattformens långsiktiga hållbarhet efter projektets slut. Leverabel D6.3 "Hållbarhetsstrategi, inklusive utvärderingsrapport" redogör för de hållbarhetsplaneringsövningar som genomförts under projektet och presenterar hållbarhetsstrategin för det europeiska nätverket för unga canceröverlevare. Den innehåller också en utvärdering av evenemangen och andra delar av projektet, i syfte att säkerställa kontinuerlig tillväxt och förbättring av nätverkets aktiviteter baserat på lärdomar från nätverkets verksamhet.

Under projektet fokuserade nätverksmedlemmarna på aktiviteter inom tre huvudsakliga projektteman som identifierats som prioriteringar av unga canceröverlevare själva (livskvalitet, vård för ungdomar och unga vuxna (AYA) samt jämlikhet (equity), mångfald och inkludering (EDI) [1]). Nätverkets hållbarhetsstrategi syftar till att säkerställa att projektets förväntade effekter uppnås genom fortsatt spridning av projektresultat, samt att lägga grunden för framtida aktiviteter som fortsätter att driva fram de riktade åtgärder och initiativ som skapats under projektet och som är nödvändiga för att gynna unga canceröverlevares livskvalitet. Strategin beskriver också hur den gemenskap som skapades under EU-CAYAS-NET-projektet ska upprätthållas i framtiden, under olika möjliga finansieringsnivåer. Slutligen beskrivs framtida aktiviteter inom nya områden för att ytterligare förbättra livet för unga canceröverlevare, vilka bygger vidare på det arbete som hittills genomförts inom detta projekt och inom andra nationella och europeiska initiativ.

2. Introduktion och bakgrund

EU-CAYAS-NET-projektet har etablerat ett europeiskt nätverk för unga canceröverlevare och skapat ett kunskapscentrum och en interaktiv plattform (https://beatcancer.eu/) för att främja socialt nätverkande, kamratstöd och kunskapsutbyte bland barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) som lever med och efter cancer. Projektet fokuserar på tre nyckelteman: (1) att förbättra livskvaliteten för personer som lever med och efter cancer, (2) att förbättra vården för AYA som lever med och efter cancer, och (3) att främja EDI genom hela cancerbehandlingen och överlevnadsförloppet.

Det arbete som beskrivs i denna rapport visar hur nätverket har uppnått projektmålet att planera för nätverkets och plattformens hållbarhet efter projektets slut. Denna rapport beskriver de hållbarhetsplaneringsövningar som genomförts under projektet och presenterar hållbarhetsstrategin för det europeiska nätverket för unga canceröverlevare. Den innehåller också en utvärdering av evenemangen och andra delar av projektet, i syfte att säkerställa kontinuerlig tillväxt och förbättring av nätverkets aktiviteter baserat på lärdomar från nätverkets verksamhet.

3. Angreppssätt

Hållbarhetsplanering har varit en kärnaktivitet i nätverket inom WP6, lett av CCI Europe och Youth Cancer Europe, de två stora paraplyorganisationerna som representerar unga canceröverlevare i hela Europa. CCI Europe är en organisation för överlevare och föräldrar inom barn- och ungdomscancer som samlar 66 medlemsorganisationer i 33 europeiska länder, och har internationella kopplingar till Childhood Cancer International (CCI), som representerar medlemsorganisationer från 93 länder globalt. Youth Cancer Europe är en paneuropeisk patientorganisation som representerar canceröverlevare i åldern 18 – 39 år från 31 europeiska länder, med starka internationella kopplingar till Jovenes Contra el Cancer som representerar 11 latinamerikanska länder, Stupid Cancer i USA och Canteen i Australien.

De huvudsakliga aktiviteter som genomfördes för att utveckla hållbarhetsstrategin inom WP6 omfattade följande:

• CCI Europe och Youth Cancer Europe faciliterade två hållbarhetsworkshoppar under projektet (M13, M19) i samband med plenarmöten, där förmånstagare och associerade partner ombads att ge sina synpunkter på nätverkets resultat från EU-CAYAS-NET och på de nästa steg som behövs för att uppnå maximal effekt av det arbete som hittills genomförts, framtida prioriterade områden samt vilka aktiviteter som var avgörande för att upprätthålla den levande och samarbetsinriktade gemenskap som byggts upp under projektet. Förmånstagare och associerade partner ombads också att identifiera eventuell nationell offentlig finansiering eller privat finansiering som skulle kunna användas för att stödja nätverket i framtiden. Hänsyn togs också till icke-finansiella faktorer som är avgörande för hållbarhet, såsom att upprätthålla engagemang och hur man kan säkerställa fortsatt användning av projektets resultat (såsom de utbildningsprogram som utvecklats).
• Kostnadsberäkningar genomfördes, med projektkostnaderna som vägledning, för att fastställa vilka finansiella resurser som skulle krävas för att fortsätta driften av nätverket och plattformen. Olika scenarier med olika resursnivåer utvecklades och delades vid hållbarhetsworkshopparna.
• Hållbarhetsplanering var också en återkommande punkt på Management Team-mötena (WP1), där identifiering av framtida europeiska och nationella finansieringsmöjligheter var en central aktivitet. [2]

Workshopparnas resultat granskades av CCI Europe och Youth Cancer Europe för att utveckla strategin, som delades med alla förmånstagare och associerade partner för återkoppling. Den slutliga versionen av hållbarhetsstrategin presenteras i denna rapport. Dessutom lanserades hållbarhetsstrategin offentligt vid slutkonferensen under projektets sista månad, då projektets framgångar uppmärksammades.

Utvärderingen av nätverkets aktiviteter var en löpande process under hela projektet, inklusive uppföljning av framsteg i förhållande till indikatorerna i bidragsavtalet.

4. Resultat

4.1 Hållbarhetsworkshop, M13

Den första hållbarhetsworkshopen hölls under det virtuella plenarmötet den 28 september 2023 (M13), som var öppet för alla förmånstagare och associerade partner. Dagordningen för sessionen omfattade följande punkter:

• Vår vision för nätverket – vilket arv vill vi att projektet ska lämna efter sig?,
• Vad är nätverket för närvarande? – hur definierades det i utlysningstexten? hur har vi definierat det i EU-CAYAS-NET? hur vill vi definiera det efter EU-CAYAS-NET?,
• Prioriteringsaktivitet – vilka 3 – 5 aktiviteter skulle du vilja se fortsätta? vilka 3 – 5 nya aktiviteter skulle du vilja se?,
• Gruppdiskussioner – för att diskutera resultaten från prioriteringsaktiviteten,
• Översikt över 3 potentiella scenarier för Plattformen – endast upprätthålla, upprätthålla med viss utvidgning, upprätthålla med utvidgning, och
• Sammanfattning och avslutning.

4.1.1 Vår vision för nätverket

Nyckelelement i det arv som deltagarna identifierade omfattade att stärka många CAYAS röst inom patientföreträdarskap, bygga en stark community/nätverk (med kamratstöd, samarbete, vänskap), agera för att åstadkomma positiva förändringar för communityn (inom vård, mental hälsa osv.) och fungera som en kunskapskälla för communityn och andra intressenter (Kunskapsnav, med resurser, på Plattformen).

Ordmolnsomröstning: Vad vill vi att projektets arv ska vara? (97 svar, 30 deltagare)

Stärka CAYAS patientföreträdarröst; många patientföreträdare; involvering i forskning; skapa förändring; kamratstöd; nätverk; hållbart nätverk; samarbete; community; att överleva; livsstil; starkt nätverk; patientföreträdarskap; resurser; kunskapsnav; varaktiga vänskaper/kontakter; mental hälsa; förändring i vården; en stark röst för påverkansarbete gentemot EU-politiken; en enda överlevargemenskap!

Vår VISION för det europeiska nätverket för unga canceröverlevare – Vore det inte fantastiskt om det europeiska nätverket för unga canceröverlevare under de kommande 5 åren skulle…

• Vara ett Europaomfattande nätverk med en internationell community och resurser
• Fortsätta att växa och nå fler människor
• Vara en permanent, välkänd institution för alla CAYA-canceröverlevare
• Fortfarande finnas, vara ännu större
• Fortfarande samla människor
• Fortsätta att växa som community
• Vara ett nätverk som är känt av alla AYA-canceröverlevare
• Communityn lever fortfarande och blomstrar, kanske med fler fysiska evenemang
• Vara en community med 10 000+ (patienter / överlevare / närståendevårdare / HCPs)
• Fortfarande finnas! :D
• Växa och fortfarande finnas
• Fortfarande växa och verka för ett bättre liv för överlevare i Europa
• Ha en lång kontaktlista med e-postadresser
• Ta detta till ett globalt program. Ett CAYA-nätverk på varje kontinent! Som CCI
• Bli ihågkommet som ett fint minne
• men förhoppningsvis inte bara som ett minne, utan fortfarande leva vidare!
• Vi har etablerat oss som nätverket och att överlevare mycket enkelt kan hitta oss. Att vi inte längre behöver bevisa oss!
• Vara ett namn som alla viktiga beslutsfattare på EU-nivå känner till
• Vara en referens inom CAYA-cancergemenskapen (hälso- och sjukvårdspersonal, patienter, överlevare, patientorganisationer osv.)
• Uppnå globalt erkännande och stöd
• Vara en betydande förändrings- och påverkansaktör för att påverka policyer och livskvaliteten för överlevare
• Vara en aktiv aktör i EU-evenemang/ämnen för påverkansarbete
• Nätverkets rekommendationer omsatta i faktisk hälsopolitik
• Ha kontinuerlig finansiering på hög nivå från EU
• Tillhandahålla representation och aktiva ambassadörer i hela Europa (och utanför) som aktivt deltar i att forma agendan på nationell och europeisk nivå
• Genom de nuvarande resultaten fortfarande fortsätta att påverka europeisk politik om 5 år…
• Vara en plats där varje överlevare har en plats och möjlighet att bidra utifrån sina styrkor/talanger
• Ge mervärde och meningsfull nytta till CAYAS och deras närstående
• Ha behållit involveringen av hälso- och sjukvårdspersonal
• Hjälpa till att skapa och stödja starka nationella överlevargrupper
• Fortsätta med stödet till och vidareutvecklingen av föräldrar, närståendevårdare och familjer
• Ha regelbundet (en gång per år) ett större evenemang / en konferens / med workshops och att samlas och vidareutveckla nätverket
• Vara en verklig resurs för alla och allt som behövs (kunskap, medvetenhet, gemenskap, policy, vård osv.)
• Vara ett nav för cancerinformation som förstås av massmedierna
• AYA:er som arbetar med utbildning i samhället: program för universitet och skolor
• Vara det största navet för cancerrelaterade resurser
• Tillhandahålla påverkansverktyg / sessioner för AYA-överlevare och patientföreträdare
• AYA:er som utformar program för att genomföra på sjukhus tillsammans med hälso- och sjukvårdspersonal
• Vara den första informationskällan för alla som vill lära sig
• Fortfarande vara en värdefull resurs för överlevare, deras stödpersoner och hälso- och sjukvårdspersonal
• Vara en fast kontaktpunkt för överlevare som söker kunskap och kontakt med en gemenskap och för hälso- och sjukvårdspersonal som söker patientrepresentanter att involvera i sitt arbete (t.ex. vård eller forskning) genom att företräda communityns behov

4.1.2 Vad är nätverket?

Deltagarna ville gärna se nätverket som ett erkänt nav för expertis och levd erfarenhet med en slagkraftig Plattform och ett nätverk av människor som stöder och stärker alla unga canceröverlevare, erbjuder specifika tjänster som är användbara och fungerar som en ledande aktör när det gäller jämlikhet, mångfald och inkludering.

Ordmolnsomröstning: Det europeiska nätverket för unga canceröverlevare är… (93 svar, 29 deltagare)

samarbete; liv; arbete; livets skola; överlevarskap; erkänt som ett nav för expertis och levd erfarenhet; plattform; många; ungdom; samarbetsinriktat; överlevare; tjänst; är en ledande aktör när det gäller mångfald och inkludering; omtyckt; stöd; slagkraftig; cancer; ung; inkluderande; människor; levande; NÄTVERKET; plats; stödjande; nätverk; stärkande; intressenter; ett för långt namn

4.1.3 Prioritering

När det gäller befintliga nätverksaktiviteter ville deltagarna i workshopen se att följande aktiviteter fortsätter:

• GEMENSKAP/EVENEMANG (inklusive roliga aktiviteter, såsom spelkvällar osv.) för att skapa ett starkt oberoende nätverk av överlevare som förblir engagerade och får kraft att bli förändringsförespråkare,
• PLATTFORM med Kunskapsnav (resurser) som hålls levande och aktiv (vilket kräver viss plattformsförvaltning)
• WEBBINARIER för att fortsätta som ett enkelt och hållbart sätt att dela information och ge utbildning,
• UTBILDNING/TRÄNING, och
• DELTAGANDE I FORSKNING.

När det gäller nya aktiviteter ville deltagarna i workshopen se följande aktiviteter:

• NÄTVERKSAPP, kombinerad med digitalt pass
• PODDAR för att komplettera webbinarier som ett sätt att nå communityn,
• KONTAKT med andra patientföreträdargrupper och nätverk för att hitta synergier (t.ex. WECAN),
• KONFERENSER för att se nätverket integrerat i redan befintliga konferenser (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) och för att presentera EU-CAYAS-NET även utanför Europa, regelbundna möten med hälso- och sjukvårdspersonal,
• TWINNINGPROGRAM: för att öka engagemanget på nationell och regional nivå (inklusive på lokala språk), öka antalet interaktiva regionala evenemang och projekt, och ge stöd i genomförandet av resultaten från projektet (helst med ett särskilt team från nätverket),
• UTBILDNING OCH KOMPETENSUTVECKLING i Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) för patientföreträdare för att förbättra deras färdigheter inom påverkansarbete (t.ex. hur man använder ChatGPT/AI för patientföreträdarskap, hur man använder verktyg som Canva, Miro osv., hur man utformar material för att förbättra sina publikationer, hur man närmar sig intressenter, hur man ökar lokal räckvidd/stärker sin röst, hur man bedriver nationellt patientföreträdarskap, hur man får sin nationella överlevargrupp att fungera osv.) och för hälso- och sjukvårdspersonal så att de bättre kan underlätta och genomföra PPIE,
• CANCERPREVENTION/LIVSSTIL som ett nytt tema för nätverksaktiviteter,
• PHARMA som en outnyttjad partner/intressent, och
• ARBETSMARKNAD med jobb som är inkluderande för överlevare, t.ex. från europeiska institutioner för patientföreträdare, icke-statliga organisationer osv.

4.2 Hållbarhetsworkshop, M19

Den andra hållbarhetsworkshopen hölls under det hybrida plenarmötet 11 – 12 mars 2024 (M19), som var öppet för alla förmånstagare och associerade partner. Dagordningen för sessionen omfattade följande punkter:

• Att överbrygga finansieringsgapet (inklusive diskussion om framtida finansieringsmöjligheter och hur nätverket kan hållas aktivt och synligt efter projektets slut),
• Diskussion (inklusive gruppdiskussioner) om hur nätverket kan leverera inom de tre områden som identifierades vid den första hållbarhetsworkshopen:
  • Förverkliga visionen om nätverket som den första källan till cancerinformation, begriplig för lekmänheten, och som det största navet för cancerrelaterade resurser,
  • Upprätthålla nätverket som en fast kontaktpunkt för överlevare som söker kunskap och kontakt med en gemenskap, och
  • Säkerställa att nätverket också är en plats för hälso- och sjukvårdspersonal som söker patientrepresentanter som kan vara en del av deras arbete.

4.2.1 Nätverket som den första källan till cancerinformation

De huvudsakliga resultaten från denna gruppdiskussion sammanfattas nedan:

• Involvera allmänheten i insamlingen av resurser till Plattformen (ett formulär eller liknande där Plattformens besökare kan skicka in resurser),
• Inkludera informationsmaterial som inte är text (videor, poddar, infografik) tillsammans med textmaterial på Plattformen,
• Hålla informationen (resurserna) på Plattformen uppdaterad,
• Ge besökare förslag på relaterade resurser på Plattformen,
• Identifiera ämnesspecifika resurser från Discord,
• Utveckla och genomföra utbildningsserier (dvs. moduler för onlinekurser),
• Söka kändisstöd för nätverket (kall kontakt med varje A-listkändis),
• Producera dokumentärer om cancerresor/erfarenheter (högkvalitativa, långformat) för delning via Plattformen och nätverket,
• Skapa kontakt med nationella cancerorganisationer och stödgrupper för att ta fram en karta/katalog för Plattformen,
• Leda människor från Plattformens landningssida till Discord och nyhetsbrevet (samla in e-postadresser och kontaktuppgifter),
• Skapa taggar för målgrupper (hälso- och sjukvårdspersonal, överlevare) och förvalidera målgruppen när de går in på resurssidan på Plattformen, och
• En kommunikationskommitté med alla förmånstagare och uppmuntra större engagemang från associerade partner.

4.2.2 Upprätthålla nätverket som en fast kontaktpunkt för överlevare

Deltagarna i denna gruppdiskussion identifierade två huvudsakliga fokusområden: plattformsoptimering och kommunikation i sociala medier. Specifikt identifierade de följande viktiga punkter:

• Optimera Plattformen och Discord för tillgänglighet:
  • Discord kan användas för att minska trycket på Plattformen när det gäller kommunikation.
  • Göra det lättare att nå och mer tillgängligt – till exempel minska antalet kanaler på Discord så att det inte blir överväldigande.
  • Främja känslan av 'du är redan med i gruppen'.
  • Driva kontakt, stöd och gemenskap.
  • Utforska hur den offline-gemenskap som finns i regionala communityer kan kopplas till nätverket via Discord.
• Göra kommunikationen i sociala medier mer attraktiv:
  • Tillhandahålla anpassningsbar information, formulering och budskap beroende på målgruppen.
  • Förbättra 'varför' i nätverkets budskap.
  • Hålla sessioner om ämnen som är av intresse för communityn (t.ex. sexualitet, mental hälsa).
  • Använda takeover-format i sociala medier.
  • Samarbeta mer med vårdinstitutioner och yrkesverksamma.

4.2.3 Nätverket också som en plats för hälso- och sjukvårdspersonal

För deltagarna i denna gruppdiskussion sågs utbildning som nyckeln till att förändra hälso- och sjukvårdspersonalens tankesätt, med målet att förändra synen på överlevare från mottagare av tjänster till samarbetspartners. Förbättringar av PPIE sågs som ett huvudmål efter EU-CAYAS-NET. Viktiga nästa steg ansågs vara följande:

• För det första, identifiera och följa upp vilken utbildning som redan finns (t.ex. pilotutbildning i PPIE).
• Ackreditering är viktigt för upptag och erkännande. Inkludera organ som utfärdar certifieringar som intressenter (ECCO, ESMO, ESO) och beakta specialiteter utanför onkologin (såsom nutrition, psykologi, hälsosam livsstil).
• Utveckla utbildning (såsom e-lärandemoduler) som riktar sig till patientföreträdare och unga hälso- och sjukvårdsprofessionella (inklusive studenter och inte bara barnonkologer utan även andra specialiteter). Utforska en Europaomfattande läroplan som inkluderar patientföreträdare.
• Ambassadörer bland hälso- och sjukvårdspersonal skulle kunna vara användbara och spela en liknande roll som de befintliga EU-CAYAS-NET-ambassadörerna för att nå andra vårdintressenter. HCPs har ofta inte samma förståelse för PPIE eller känner inte till det – som ambassadörer skulle patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal kunna arbeta tillsammans för samordning.

Ett andra tema i denna session var vikten av att säkerställa att resultaten från EU-CAYAS-NET-projektet genomförs i hela Europa (till exempel riktlinjer, standarder, rekommendationer). Hänsyn bör tas till hur samarbeten med nätverket och lokala organisationer kan stärkas så att resultaten kan omsättas i praktiken på nationell nivå. Dessutom kan kliniker med bästa praxis undersöka vad som fungerar väl och vad som inte gör det, och dela detta med communityn. För att öka räckvidden skulle en Europaomfattande läroplan kunna utvecklas baserat på projektresultaten med pilottester, erfarenhetsutbyte, peer visits, twinningprojekt osv.

4.3 Hållbarhetsstrategi - fortsatt nätverk via YARN

EU-CAYAS-NET-projektet (2022–2025) gav ett betydande bidrag till den europeiska barn- och ungdomscancergemenskapen genom att skapa ett strukturerat nätverk för unga överlevare, deras familjer och hälso- och sjukvårdspersonal, med stöd av en omfattande Plattform och en aktiv community på Discord. Projektresultaten [3] visar värdet av att sammanföra unga canceröverlevare över gränserna och lyfta deras röster i policy och praktik. Med lanseringen av YARN (Youth Cancer Network, beskrivs nedan) i juli 2025 inom EU4Health-programmet, och genom att bygga direkt på grunderna från EU-CAYAS-NET och OACCUs, [4] finns nu möjligheten att säkerställa att resultaten från EU-CAYAS-NET blir en del av ett bestående europeiskt ramverk för överlevnad efter barn-, ungdoms- och unga vuxnas (CAYA) cancer, samt att fortsätta nätverkets arbete under ytterligare år.

En hållbarhetsstrategi börjar med styrning. En av EU-CAYAS-NET:s flaggskeppsinnovationer, ambassadörsprogrammet, har redan gett överlevare möjlighet att agera som kamratledare och förespråkare. Inom YARN kommer detta att formaliseras genom inrättandet av ett Youth Cancer Council som har en permanent roll i att vägleda YARN-projektets prioriteringar, företräda överlevares intressen och ge råd om EU-politik och nationell politik. Detta råd kommer att säkerställa att ledarskap från överlevare är inbäddat i själva nätverkets struktur när det fortsätter in i framtiden.

Digital infrastruktur är en annan hörnsten i hållbarheten. EU-CAYAS-NET genomförde framgångsrikt ett pilotprojekt med en onlineplattform och ett kunskapscenter med ett stort antal resurser, men dessa behöver långsiktig drift, regelbundna uppdateringar och dedikerat stöd. YARN tillhandahåller ramverket för att konsolidera dessa verktyg i ett hållbart, flerspråkigt digitalt nav. Detta nav kommer att fungera som en community för kamratstöd, ett arkiv för riktlinjer och utbildningsmaterial samt en kommunikationskanal med beslutsfattare och allmänheten i stort. Att säkerställa Plattformens kontinuitet bortom 2028 (när YARN avslutas) kommer att kräva finansiell planering—potentiellt en kombination av EU-finansiering och stöd från nationella hälsomyndigheter, icke-statliga organisationer och filantropiska partner.

Policyintegrering är lika kritisk. De standarder och rekommendationer som utvecklats av EU-CAYAS-NET—om psykosocial vård, jämlik tillgång och smidiga övergångar från pediatrisk till vuxenvård—kommer vidare att omvandlas till praktiska resurser, såsom verktygspaket, checklistor och certifieringssystem som hälso- och sjukvårdssystem kan anta på nationell och regional nivå. YARN:s partnerskap, inklusive organisationer som EUREGHA, erbjuder en väg för att integrera dessa resultat i regionala hälsostrategier och cancerplaner. Genom att göra detta bör nätverkets framgångar överleva enskilda projekt och bli en del av rutinpraxis inom överlevarvården.

Hållbarhet kräver också kapacitetsuppbyggnad. Leverablerna från EU-CAYAS-NET kan skalas upp till utbildningsmoduler och e-lärandekurser för vårdgivare och överlevarorganisationer. En train-the-trainer-strategi kommer att göra det möjligt för nationella organisationer och överlevargrupper att anpassa material till sina sammanhang, vilket säkerställer bred och varaktig spridning. Denna decentraliserade modell stärker ägarskapet i hela Europa och minskar beroendet av ett centralt samordnande organ.

Allmän medvetenhet och synlighet kommer att spela en viktig roll för att upprätthålla drivkraften. Genom YARN har nätverket satt upp ambitiösa mål för räckvidd, med sikte på att nå tiotals miljoner invånare via medier, poddar, evenemang och utbildningsinitiativ. Genom att koppla samman överlevares röster med europeiska medvetenhetskampanjer, såsom European Week Against Cancer, kan rörelsen etablera sig som den erkända rösten för unga canceröverlevare i Europa. Denna synlighet stärker inte bara påverkansarbetet utan utgör också ett argument för fortsatt investering.

Slutligen behövs ett robust system för utvärdering och anpassning. YARN har åtagit sig löpande kvalitetssäkring och effektmätning, vilket kommer att göra det möjligt för nätverket att visa konkreta nyttor—såsom förbättrad tillgång till psykosocial vård, ökat engagemang från överlevare och stärkt policysamordning. Att samla in återkoppling direkt från överlevare kommer att säkerställa att nätverket förblir lyhört för föränderliga behov och inte bara reproducerar föråldrade lösningar.

Sammanfattningsvis ligger hållbarheten för EU-CAYAS-NET i dess omvandling från ett projekt med begränsad varaktighet till ett permanent europeiskt ekosystem för unga canceröverlevare. Genom YARN kan detta uppnås genom att förankra ledarskap från överlevare i styrningen, säkra den digitala plattformen, integrera standarder i policy och praktik, diversifiera finansieringen, bygga skalbara utbildningsprogram, utöka räckvidden och upprätthålla en stark evidensbas. Om dessa delar genomförs strategiskt kommer rörelsen för unga canceröverlevare i Europa att blomstra och forma hälso- och sjukvård, policy och allmänhetens förståelse under många år framöver.

4.4 Utvärderingsrapport

EU-CAYAS-NET-projektet har varit en verklig framgång, vilket framgår av uppnåendet av de indikatorer som beskrivs nedan.

4.4.1 Mätvärden

Nätverket har uppnått följande indikatorer från utlysningstemat:

Antal organiserade evenemang, möten och diskussioner

Antal framtagna dokument för information och spridning

• 3 centrala projektkommunikationsmaterial (broschyr, vykort, översiktsposter) (översatta till 11 språk),
• 1 översiktlig PowerPoint-presentation för användning av BEN + associerade partner,
• 13 publikationer om livskvalitet tillgängliga på Plattformen, inklusive en vitbok om 'Optimering av livskvaliteten efter ungdomscancer',
• 1 ståndpunktsdokument om 'Rekommendations- och implementeringsfärdplan för minimistandarder för specialistenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer',
• 1 vitbok om 'Rekommendationer för jämlik, mångsidig och inkluderande cancervård i Europa',
• 1 'Train-the-trainer-verktygslåda för principer om jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervård', och
• Mer än 570 resurser på Plattformen, med mer än 200 nätverksartiklar tillgängliga på nio europeiska språk (/resources/).

Antal stödda initiativ

• 6 DG RTD/DG Sante-evenemang med deltagande av nätverksrepresentanter,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop med deltagande av nätverksrepresentanter,
• 1 nationellt överlevarevenemang med stöd i Bosnien,
• 45 broschyrer på PLAIN-språk (initierade i projekten PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimerade,
• 2 World Cancer Day-evenemang i Bryssel (2024, 2025),
• 1 samarrangerat DG RTD-evenemang för att främja Cancer Mission vid Expo25 i Osaka, Japan, och
• 2 nationella/regionala evenemang (policyevenemang för tyskspråkiga länder i Österrike, Rumäniens parlament för den nationella dagen för canceröverlevare).

Samarbeten med andra EU-finansierade projekt pågick också löpande under hela projektet (t.ex. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), liksom med andra EU-initiativ (t.ex. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Antal deltagare (personer eller enheter)

• 129 medlemmar i Full Network-e-postlistan (förmånstagare + associerade partner),
• 765 medlemmar i den bredare communityn på Discord, och
• 55 ambassadörer från 20 medlemsstater (29 länder totalt).

Antal deltagare (medlemsstat, andra länder eller internationella organisationer)

• 38 europeiska länder i konsortiet bland BEN + APs och nätverken hos CCI Europe, YCE, PanCare och SIOP Europe som representerar 27 EU-medlemsstater + 11 länder utanför EU.
• Dessutom har CCI Europe starka band till den internationella paraplyorganisationen Childhood Cancer International och SIOP Europe till International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Antal deltagande intressenter/föreningar per land och område

• Involvering av stora europeiska organisationer som representerar överlevare - CCI Europe, som representerar 66 organisationer i 33 europeiska länder, och Youth Cancer Europe (YCE), med medlemmar från 31 länder.
• Överlevare/vårdgivare representerade av 3 förmånstagarorganisationer som representerar 38 länder och 25 associerade partner från 21 länder.
• Hälso- och sjukvårdspersonal representerad av 5 förmånstagare/anknutna enheter från 5 länder, 3 associerade partner från 3 länder och bredare medverkan genom medlemmar i SIOP Europe i 35 länder.

Indikatorer på åtgärdsnivå

5. Påverkan och slutsats

Resultaten från WP6 ger ett betydande bidrag till den övergripande utvecklingen och den långsiktiga påverkan av projektet EU-CAYAS-NET. Medan projektet som helhet syftade till att etablera och stärka det europeiska nätverket för unga canceröverlevare, säkerställde WP6 att resultaten kommunicerades brett med målet att få en långvarig påverkan inom och utanför CAYA-cancergemenskapen. Genom att fokusera på kommunikation och spridning via många tillgängliga kanaler och evenemang förstärkte WP6 räckvidden för projektets resultat och säkerställde att den kunskap, de verktyg och de insikter som genererades genom nätverket nådde överlevare, vårdgivare, forskare och beslutsfattare i hela Europa. Denna breda synlighet stödde upptaget av projektresultaten och positionerade nätverket som en referenspunkt för initiativ som tar sig an unga canceröverlevares behov.

WP6:s arbete var förankrat i de prioriteringar som de unga canceröverlevarna själva identifierade, vilket gjorde det mycket kraftfullt. De tre centrala temana – Livskvalitet, vård för ungdomar och unga vuxna samt Rättvisa, mångfald och inkludering – vägledde arbetet med kommunikation, spridning och hållbarhet och säkerställde att detta var direkt anpassat till de frågor som är viktigast för gemenskapen. Detta överlevarstyrda arbetssätt ger inte bara legitimitet åt projektets resultat utan stärker också engagemanget och delaktigheten inom nätverket, vilket är avgörande för långvarig framgång. Samtidigt såg WP6 bortom att enbart bevara det som hade uppnåtts för att föreställa sig nya utvecklingsområden. Genom att koppla EU-CAYAS-NET till nationella och europeiska initiativ öppnar strategin vägar för tillväxt, samarbete och policyinflytande och stärker därmed projektets roll som en central knutpunkt inom området.

Lika viktigt är att WP6 satte hållbarhet i centrum för sina aktiviteter. D6.3 presenterar en omfattande hållbarhetsstrategi som ger en tydlig färdplan för hur nätverket ska fortsätta att verka efter slutet av EU-CAYAS-NET och i samband med starten av uppföljningsprojektet YARN (Youth Cancer Network). Genom att bygga in flexibilitet och framåtblickande planering skapade WP6 förutsättningarna för att den gemenskap som byggdes upp under projektet ska kunna blomstra på lång sikt.

På detta sätt syftade WP6 till att omvandla projektet EU-CAYAS-NET från ett tidsbegränsat initiativ till ett långvarigt nätverk med potential att skapa långsiktig påverkan. Genom strategisk kommunikation, omfattande spridning, noggrann utvärdering och framåtblickande hållbarhetsplanering säkerställde det att unga canceröverlevares röster fortsatt kommer att höras och att konkreta framsteg fortsätter att göras för att förbättra deras livskvalitet i hela Europa.

Referenser

1. I Grant Agreement beskrivs WP5 som inriktat på Equality, Diversity and Inclusion; genom aktiviteterna i WP5 beslutades det dock att Equity snarare än Equality var en bättre term. Därför fokuserar projektets resultat på Equity, Diversity and Inclusion.
2. Till exempel identifierades utlysningsämnet CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme som en potentiell finansieringskälla för att fortsätta driften och tillväxten av nätverket.
3. Tillgängligt på plattformen: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikationer tillgängliga på plattformen:
   • Pocketkort för psykisk hälsa och psykosocial vård (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Karta över utbildnings- och karriärmaterial i Europa (/project-deliverables/),
   • Wiendeklarationen om psykisk hälsa och psykosocial vård (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer-koncept för HCPs om utbildnings- och karriärstöd för överlevare' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniusdeklarationen om övergång i vården (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), och
   • Barcelonadeklarationen om LTFU-vård (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET:s vitbok om livskvalitet (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer – standard, inte lyx (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Rapport om karriärstöd för unga människor som lever med och efter cancer (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Rekommendationer för övergång i vården för överlevare efter barn- och ungdomscancer (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Rekommendationer för LTFU-vård som den sista delen av en framgångsrik cancerbehandling (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Färdplan för optimal långsiktig överlevarvård (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), och
   • En guide till att tala med överlevare om sena effekter (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.