Ilgtspējas stratēģija, tostarp izvērtējuma ziņojums

Par šo nodevumu

Versiju vēsture

Projekta konsorcijs

1. Kopsavilkums

Darba pakotnes 6 (WP6) 'Komunikācija, izplatīšana un ilgtspēja' galvenais mērķis bija plaši komunicēt un izplatīt projekta rezultātus, kā arī plānot tīkla un Platformas ilgtspēju pēc projekta beigām. Nodevumā D6.3 'Ilgtspējas stratēģija, tostarp izvērtējuma ziņojums' ir detalizēti aprakstīti projekta laikā īstenotie ilgtspējas plānošanas pasākumi un izklāstīta Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīkla Ilgtspējas stratēģija. Tas ietver arī pasākumu un citu projekta elementu izvērtējumu, lai nodrošinātu tīkla darbību nepārtrauktu izaugsmi un pilnveidi, balstoties uz mācībām no tīkla darbības.

Projekta laikā tīkla dalībnieki koncentrējās uz aktivitātēm trīs galvenajās projekta tematiskajās jomās, kuras paši jaunie vēža izdzīvotāji noteica kā prioritāras (dzīves kvalitāte, pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) aprūpe un vienlīdzība (taisnīgums), daudzveidība un iekļaušana (EDI) [1]). Tīkla Ilgtspējas stratēģijas mērķis ir nodrošināt, ka projekta paredzētā ietekme tiek sasniegta, turpinot izplatīt projekta rezultātus, kā arī radot priekšnoteikumus turpmākām aktivitātēm, lai turpinātu virzīt projektā izveidotās mērķētās darbības un iniciatīvas, kas ir nepieciešamas jauno vēža izdzīvotāju dzīves kvalitātes uzlabošanai. Stratēģijā arī izklāstīts, kā EU-CAYAS-NET projekta laikā izveidotā kopiena tiks uzturēta nākotnē dažādos iespējamajos finansējuma līmeņos. Visbeidzot, ir aprakstītas turpmākās aktivitātes jaunās jomās, lai vēl vairāk uzlabotu jauno vēža izdzīvotāju dzīvi, balstoties uz darbu, kas līdz šim paveikts šajā projektā un citās valsts un Eiropas iniciatīvās.

2. Ievads un konteksts

EU-CAYAS-NET projekts ir izveidojis Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīklu un radījis Zināšanu centru un interaktīvu platformu (https://beatcancer.eu/), lai veicinātu sociālo tīklošanos, savstarpēju atbalstu un zināšanu apmaiņu starp bērniem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (CAYA), kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā pārslimošanas. Projekts koncentrējas uz trim galvenajām tēmām: (1) uzlabot to cilvēku dzīves kvalitāti, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā pārslimošanas, (2) uzlabot AYA aprūpi vēža laikā un pēc tā, un (3) veicināt EDI visā vēža ārstēšanas un izdzīvotības trajektorijā.

Šajā ziņojumā aprakstītais darbs parāda, kā Tīkls ir sasniedzis projekta mērķi plānot Tīkla un Platformas ilgtspēju pēc projekta beigām. Šajā ziņojumā ir aprakstīti projekta laikā īstenotie ilgtspējas plānošanas pasākumi un izklāstīta Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīkla Ilgtspējas stratēģija. Tas ietver arī pasākumu un citu projekta elementu izvērtējumu, lai nodrošinātu tīkla darbību nepārtrauktu izaugsmi un pilnveidi, balstoties uz mācībām no tīkla darbības.

3. Pieeja

Ilgtspējas plānošana ir bijusi viena no galvenajām tīkla aktivitātēm WP6 ietvaros, un to vadīja CCI Europe un Youth Cancer Europe — divas lielas jumta organizācijas, kas pārstāv jaunos vēža izdzīvotājus visā Eiropā. CCI Europe ir izdzīvotāju un vecāku organizācija bērnu un pusaudžu vēža jomā, kas apvieno 66 dalīborganizācijas 33 Eiropas valstīs, un tai ir starptautiskas saiknes ar Childhood Cancer International (CCI), kas pārstāv dalīborganizācijas no 93 valstīm visā pasaulē. Youth Cancer Europe ir visas Eiropas pacientu organizācija, kas pārstāv vēža izdzīvotājus vecumā no 18 līdz 39 gadiem no 31 Eiropas valsts, ar spēcīgām starptautiskām saiknēm ar Jovenes Contra el Cancer, kas pārstāv 11 Latīņamerikas valstis, Stupid Cancer ASV un Canteen Austrālijā.

Galvenās aktivitātes, kas tika īstenotas, lai WP6 ietvaros izstrādātu Ilgtspējas stratēģiju, ietvēra:

• CCI Europe un Youth Cancer Europe projekta laikā vadīja divus ilgtspējas seminārus (M13, M19) plenārsanāksmju laikā, kuros saņēmējiem un asociētajiem partneriem tika lūgts sniegt savu viedokli par EU-CAYAS-NET tīkla rezultātiem un nākamajiem soļiem, kas nepieciešami, lai sasniegtu maksimālu ietekmi no līdz šim paveiktā darba, noteiktu turpmākās prioritārās jomas un to, kuras aktivitātes bija būtiskas, lai uzturētu projekta laikā izveidoto dinamisko un sadarbībā balstīto kopienu. Saņēmējiem un asociētajiem partneriem tika arī lūgts identificēt jebkādu valsts publisko finansējumu vai privāto finansējumu, ko nākotnē varētu izmantot tīkla atbalstam. Tika ņemti vērā arī ar finansēm nesaistīti faktori, kas ir būtiski ilgtspējai, piemēram, iesaistes uzturēšana un tas, kā nodrošināt projekta rezultātu (piemēram, izstrādāto apmācību programmu) turpmāku izmantošanu.
• Tika veikti izmaksu aprēķini, par vadlīniju izmantojot projekta izmaksas, lai noteiktu finanšu resursus, kas būtu nepieciešami tīkla un Platformas darbības turpināšanai. Tika izstrādāti dažādi scenāriji ar atšķirīgiem resursu līmeņiem un prezentēti Ilgtspējas semināros.
• Ilgtspējas plānošana bija arī regulārs darba kārtības punkts Vadības komandas sanāksmēs (WP1), kur svarīga aktivitāte bija turpmāko Eiropas un valsts finansējuma iespēju identificēšana. [2]

CCI Europe un Youth Cancer Europe pārskatīja semināru rezultātus, lai izstrādātu stratēģiju, kas tika kopīgota ar visiem saņēmējiem un asociētajiem partneriem atsauksmju sniegšanai. Šajā ziņojumā ir sniegta Ilgtspējas stratēģijas galīgā versija. Turklāt Ilgtspējas stratēģija tika publiski atklāta noslēguma pasākumā projekta pēdējā mēnesī, kad tika atzīmēti projekta sasniegumi.

Tīkla aktivitāšu izvērtēšana bija nepārtraukts process visa projekta laikā, tostarp progresa uzraudzība attiecībā pret Dotācijas līgumā noteiktajiem rādītājiem.

4. Rezultāti

4.1 Ilgtspējas darbseminārs, M13

Pirmais ilgtspējas darbseminārs notika virtuālās plenārsanāksmes laikā 2023. gada 28. septembrī (M13), un tas bija atvērts visiem finansējuma saņēmējiem un asociētajiem partneriem. Sesijas darba kārtībā bija iekļautas šādas sadaļas:

• Mūsu vīzija par tīklu – kādu mēs vēlamies, lai būtu projekta mantojumu?,
• Kas pašlaik ir tīkls? – kā tas tika definēts uzaicinājuma tekstā? kā mēs to definējām EU-CAYAS-NET? kā mēs vēlamies to definēt pēc EU-CAYAS-NET?,
• Prioritāšu noteikšanas aktivitāte – kuras 3–5 aktivitātes jūs vēlētos saglabāt? kādas 3–5 jaunas aktivitātes jūs vēlētos redzēt?,
• Darbs grupās – lai apspriestu prioritāšu noteikšanas aktivitātes rezultātus,
• Pārskats par 3 potenciālajiem Platformas scenārijiem – tikai uzturēšana, uzturēšana ar nelielu paplašinājumu, uzturēšana ar paplašinājumu, un
• Kopsavilkums un noslēgums.

4.1.1 Mūsu vīzija par tīklu

Galvenie dalībnieku identificētie mantojuma elementi ietvēra daudzu CAYA pacientu interešu aizstāvības balss stiprināšanu, spēcīgas kopienas/tīkla izveidi (ar savstarpēju atbalstu, sadarbību, draudzību), rīcību, lai panāktu pozitīvas pārmaiņas kopienai (aprūpē, garīgajā veselībā utt.), un darbošanos kā zināšanu avotam kopienai un citām ieinteresētajām pusēm (zināšanu centrs ar resursiem Platformā).

Vārdu mākoņa aptauja: Kādu mēs vēlamies, lai būtu projekta mantojumu? (97 atbildes, 30 dalībnieki)

CAYAS pacientu interešu aizstāvības balss stiprināšana; daudzi pacientu interešu aizstāvji; iesaiste pētniecībā; veikt pārmaiņas; savstarpējs atbalsts; tīkls; ilgtspējīgs tīkls; sadarbība; kopiena; izdzīvot; dzīvesveids; spēcīgs tīkls; pacientu interešu aizstāvība; resursi; zināšanu centrs; paliekošas draudzības/saiknes; garīgā veselība; pārmaiņas aprūpē; spēcīga balss interešu aizstāvībai ES politikā; viena izdzīvotāju kopiena!

Mūsu VĪZIJA par Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīklu – Vai nebūtu fantastiski, ja Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīkls nākamo 5 gadu laikā…

• Būtu visas Eiropas mēroga tīkls ar starptautisku kopienu un resursiem
• Turpinātu augt un sasniegtu arvien vairāk cilvēku
• Būtu pastāvīga, plaši pazīstama institūcija visiem CAYA vēža izdzīvotājiem
• Joprojām pastāvētu un būtu vēl lielāks
• Joprojām pulcētos kopā
• Turpinātu augt kā kopiena
• Būtu tīkls, ko pazīst visi AYA vēža izdzīvotāji
• Kopiena joprojām būtu dzīva un plaukstoša, iespējams, ar vairāk klātienes pasākumiem
• Būtu 10 000+ liela kopiena (pacienti / izdzīvotāji / aprūpētāji / HCPs)
• Joprojām pastāvētu! :D
• Augtu un joprojām pastāvētu
• Joprojām augtu un aizstāvētu labāku dzīvi izdzīvotājiem Eiropā
• Būtu garš e-pasta kontaktu saraksts
• To pārvērstu par globālu programmu. CAYAs tīkls katrā kontinentā! Līdzīgi kā CCI
• Tiktu atcerēts kā jauka atmiņa
• bet cerams ne tikai kā atmiņa, bet joprojām turpinātos!
• Mēs būtu kļuvuši pazīstami kā tīkls, un izdzīvotāji mūs varētu ļoti viegli atrast. Mums vairs nebūtu jāpierāda sevi!
• Būtu nosaukums, ko zina ikviens nozīmīgs lēmumu pieņēmējs ES līmenī
• Būtu atsauces punkts CAYA vēža kopienā (veselības aprūpes speciālisti, pacienti, izdzīvotāji, pacientu organizācijas utt.)
• Sasniegtu globālu atpazīstamību un atbalstu
• Būtu nozīmīgs pārmaiņu un ietekmes veidotājs, kas ietekmē politikas un izdzīvotāju dzīves kvalitāti
• Būtu aktīvs dalībnieks ES interešu aizstāvības pasākumos/tēmās
• Tīkla ieteikumi pārvērstos faktiskās veselības politikas nostādnēs
• Tam būtu nepārtraukts augsta līmeņa finansējums no ES
• Nodrošinātu pārstāvniecību un aktīvus vēstnešus visā Eiropā (un ārpus tās), kuri aktīvi iesaistās dienaskārtības veidošanā valsts un Eiropas līmenī
• Izmantojot pašreizējos rezultātus, arī pēc 5 gadiem turpinātu ietekmēt Eiropas politiku…
• Būtu vieta, kur katram izdzīvotājam ir vieta un iespēja dot ieguldījumu atbilstoši savām stiprajām pusēm/talantiem
• Sniegtu papildu un jēgpilnu vērtību CAYAS un viņu tuviniekiem
• Būtu saglabājis veselības aprūpes speciālistu iesaisti
• Palīdzētu izveidot un atbalstīt spēcīgas valstu izdzīvotāju grupas
• Turpinātu atbalstīt un attīstīt vecāku, aprūpētāju un ģimeņu iesaisti
• Būtu regulārs (reizi gadā) liels notikums / konference / ar darbnīcām un kopā sanākšanu / un turpmāku tīkla veidošanu
• Būtu īsts resurss ikvienam un visam nepieciešamajam (zināšanas, informētība, kopiena, politika, aprūpe utt.)
• Būtu vēža informācijas centrs, ko saprot plašsaziņas līdzekļi
• AYAs darbotos izglītībā sabiedrībā: programmas universitātēm un skolām
• Būtu lielākais ar vēzi saistīto resursu centrs
• Nodrošinātu interešu aizstāvības rīkus / sesijas AYA izdzīvotājiem un pacientu interešu aizstāvjiem
• AYAs izstrādātu programmas ieviešanai slimnīcās kopā ar veselības aprūpes speciālistiem
• Būtu pirmais informācijas avots visiem, kuri vēlas mācīties
• Joprojām būtu vērtīgs resurss izdzīvotājiem, viņu atbalstītājiem un veselības aprūpes speciālistiem
• Būtu pastāvīgs kontaktpunkts izdzīvotājiem, kuri meklē zināšanas un saikni ar kopienu, kā arī veselības aprūpes speciālistiem, kuri meklē pacientu pārstāvjus, lai iekļautu viņus savā darbā (piem., aprūpē vai pētniecībā), pārstāvot kopienas vajadzības

4.1.2 Kas ir tīkls?

Dalībnieki ļoti vēlējās redzēt tīklu kā atzītu ekspertīzes un pašu pieredzes centru ar ietekmīgu Platformu un cilvēku tīklu, kas atbalsta un stiprina visus jaunos vēža izdzīvotājus, piedāvā noderīgus specifiskus pakalpojumus un darbojas kā vadošs virzītājspēks vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas jomā.

Vārdu mākoņa aptauja: Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīkls ir… (93 atbildes, 29 dalībnieki)

sadarbība; dzīves; darbs; dzīves skola; izdzīvošana; atzīts ekspertīzes un pašu pieredzes centrs; platforma; daudzi; jaunieši; sadarbīgs; izdzīvotāji; pakalpojums; ir vadošs virzītājspēks daudzveidības un iekļaušanas jomā; mīlēts; atbalsts; ietekmīgs; vēzis; jauni; iekļaujošs; cilvēki; dzīvošana; TĪKLS; vieta; atbalstošs; tīkls; spēcinošs; ieinteresētās puses; pārāk garš nosaukums

4.1.3 Prioritāšu noteikšana

Attiecībā uz esošajām tīkla aktivitātēm darbsemināra dalībnieki vēlējās, lai turpinātos šādas aktivitātes:

• KOPIENA/PASĀKUMI (tostarp izklaidējošas aktivitātes, piemēram, spēļu vakari utt.), lai veidotu spēcīgu neatkarīgu izdzīvotāju tīklu, kas saglabā iesaisti un ir pilnvarots kļūt par pārmaiņu aizstāvjiem,
• PLATFORMA ar zināšanu centru (resursiem), kas tiek uzturēta dzīva un aktīva (prasot noteiktu Platformas pārvaldības līmeni)
• TĪMEKĻSEMINĀRI, lai turpinātos kā vienkāršs un ilgtspējīgs informācijas apmaiņas un apmācības veids,
• IZGLĪTĪBA/APMĀCĪBA, un
• DALĪBA PĒTNIECĪBĀ.

Attiecībā uz jaunām aktivitātēm darbsemināra dalībnieki vēlējās redzēt šādas aktivitātes:

• TĪKLA LIETOTNI, apvienotu ar digitālo pasi
• PODKĀSTUS, lai papildinātu tīmekļseminārus kā veidu kopienas sasniegšanai,
• SAVIENOŠANOS ar citām pacientu interešu aizstāvības grupām un tīkliem, lai atrastu sinerģijas (piem., WECAN),
• KONFERENCES, lai redzētu tīklu iekļautu jau esošajās konferencēs (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) un prezentētu EU-CAYAS-NET arī ārpus Eiropas, kā arī regulāras tikšanās ar veselības aprūpes speciālistiem,
• TWINNING PROGRAMMAS: lai palielinātu iesaisti valsts un reģionālajā līmenī (tostarp vietējās valodās), palielinātu interaktīvu reģionālu pasākumu un projektu skaitu un sniegtu atbalstu projekta rezultātu ieviešanā (ideālā gadījumā ar īpašu komandu no tīkla),
• IZGLĪTĪBU UN PRASMJU ATTĪSTĪBU sabiedrības un pacientu iesaistē un līdzdalībā (PPIE) pacientu interešu aizstāvjiem, lai uzlabotu viņu interešu aizstāvības prasmes (piem., kā izmantot ChatGPT/AI pacientu interešu aizstāvībai, kā izmantot tādus rīkus kā Canva, Miro utt., kā izmantot dizainu, lai uzlabotu savas publikācijas, kā uzrunāt ieinteresētās puses, kā paplašināt vietējo sasniedzamību/stiprināt savu balsi, kā īstenot pacientu interešu aizstāvību valsts līmenī, kā panākt, lai jūsu nacionālā izdzīvotāju grupa darbotos utt.) un veselības aprūpes speciālistiem, lai labāk veicinātu un īstenotu PPIE,
• VĒŽA PREVENCIJU/DZĪVESVEIDU kā jaunu tīkla aktivitāšu tēmu,
• FARMĀCIJAS NOZARI kā līdz šim neizmantotu partneri/ieinteresēto pusi, un
• DARBA TIRGU ar darbavietām, kas ir iekļaujošas izdzīvotājiem, piem., Eiropas pacientu interešu aizstāvības institūcijās, NVO utt.

4.2 Ilgtspējas darbseminārs, M19

Otrais ilgtspējas darbseminārs notika hibrīdās plenārsanāksmes laikā 2024. gada 11.–12. martā (M19), un tas bija atvērts visiem finansējuma saņēmējiem un asociētajiem partneriem. Sesijas darba kārtībā bija iekļautas šādas sadaļas:

• Finansējuma iztrūkuma pārvarēšana (tostarp diskusija par nākotnes finansējuma iespējām un to, kā uzturēt tīklu aktīvu un redzamu pēc projekta beigām),
• Diskusija (tostarp darbs grupās) par to, kā tīkls var nodrošināt trīs jomas, kas tika identificētas pirmajā ilgtspējas darbseminārā:
  • īstenot tīkla vīziju kā pirmajam vēža informācijas avotam, kas ir saprotams plašai sabiedrībai, un kā lielākajam ar vēzi saistīto resursu centram,
  • uzturēt tīklu kā pastāvīgu kontaktpunktu izdzīvotājiem, kuri meklē zināšanas un saikni ar kopienu, un
  • nodrošināt, ka tīkls ir arī vieta veselības aprūpes speciālistiem, kuri meklē pacientu pārstāvjus, ko iekļaut savā darbā.

4.2.1 Tīkls kā pirmais vēža informācijas avots

Šīs darba grupas sesijas galvenie rezultāti ir apkopoti zemāk:

• Iekļaut sabiedrību Platformas resursu apkopošanā (veidlapa vai līdzīgs risinājums, kur Platformas apmeklētāji var iesniegt resursus),
• Platformā līdzās teksta materiāliem iekļaut arī netekstuālus informatīvos materiālus (video, podkāstus, infografikas),
• Uzturēt Platformā esošo informāciju (resursus) aktuālu,
• Piedāvāt apmeklētājiem ieteikumus par saistītiem resursiem Platformā,
• Identificēt tēmai specifiskus resursus no Discord,
• Izstrādāt un īstenot izglītojošu sēriju (t.i., tiešsaistes kursu moduļus),
• Meklēt slavenību atbalstu tīklam (proaktīvi uzrunājot ikvienu A līmeņa slavenību),
• Veidot dokumentālās filmas par vēža ceļiem/pieredzi (augstas kvalitātes, garā formātā), ko izplatīt, izmantojot Platformu un tīklu,
• Sadarboties ar nacionālajām vēža organizācijām un atbalsta grupām, lai Platformai izveidotu karti/direktoriju,
• No Platformas sākumlapas novirzīt cilvēkus uz Discord un jaunumu vēstkopu (ievākt e-pasta adreses un kontaktinformāciju),
• Izveidot tagus mērķgrupām (veselības aprūpes speciālists, izdzīvotāji) un iepriekš validēt mērķgrupu, kad lietotāji ienāk Platformas resursu lapā, un
• Izveidot komunikācijas komiteju ar visiem finansējuma saņēmējiem un veicināt lielāku asociēto partneru iesaisti.

4.2.2 Tīkla uzturēšana kā pastāvīgam kontaktpunktam izdzīvotājiem

Šīs darba grupas sesijas dalībnieki identificēja divas galvenās fokusa jomas: Platformas optimizāciju un komunikāciju sociālajos medijos. Konkrēti, viņi noteica šādus būtiskus punktus:

• Optimizēt Platformu un Discord pieejamības ziņā:
  • Discord var izmantot, lai samazinātu Platformas noslodzi komunikācijai.
  • Padarīt to vieglāk sasniedzamu un pieejamāku – piemēram, samazināt kanālu skaitu Discord, lai tas nebūtu nomācošs.
  • Veicināt sajūtu „tu jau esi grupā”.
  • Veicināt saikni, atbalstu un kopienu.
  • Izpētīt, kā ar Discord starpniecību savienot bezsaistes kopienu, kas jau pastāv reģionālajās kopienās, ar tīklu.
• Padarīt komunikāciju sociālajos medijos pievilcīgāku:
  • Nodrošināt pielāgojamu informāciju, formulējumus un vēstījumus atkarībā no mērķauditorijas.
  • Uzlabot „kāpēc” tīkla vēstījumos.
  • Rīkot sesijas par kopienai interesējošām tēmām (piem., seksualitāte, garīgā veselība).
  • Izmantot sociālo mediju pārņemšanas kampaņas.
  • Vairāk sadarboties ar veselības aprūpes iestādēm un speciālistiem.

4.2.3 Tīkls arī kā vieta veselības aprūpes speciālistiem

Šīs darba grupas sesijas dalībniekiem izglītība tika uzskatīta par būtisku, lai mainītu veselības aprūpes speciālistu domāšanu ar mērķi mainīt priekšstatu par izdzīvotājiem no pakalpojumu saņēmējiem uz sadarbības partneriem. Pēc EU-CAYAS-NET galvenais mērķis tika saskatīts PPIE uzlabošanā. Galvenie nākamie soļi tika noteikti šādi:

• Pirmkārt, identificēt un uzraudzīt, kādas apmācības jau pastāv (piem., pilotapmācība PPIE jomā).
• Akreditācija ir svarīga ieviešanai un atzīšanai. Kā ieinteresētās puses jāiekļauj struktūras, kas piešķir sertifikāciju (ECCO, ESMO, ESO), un jāapsver specialitātes arī ārpus onkoloģijas (piemēram, uzturs, psiholoģija, veselīgs dzīvesveids).
• Izstrādāt apmācības (piemēram, e-mācību moduļus), kas paredzētas pacientu interešu aizstāvjiem un jaunajiem veselības aprūpes speciālistiem (tostarp studentiem un ne tikai pediatriskajiem onkologiem, bet arī citu specialitāšu pārstāvjiem). Izpētīt Eiropas mēroga mācību programmas iespēju, kurā iekļauti pacientu interešu aizstāvji.
• Veselības aprūpes speciālistu vēstneši varētu būt noderīgi, pildot līdzīgu lomu kā esošie EU-CAYAS-NET vēstneši, lai sasniegtu citas veselības aprūpes ieinteresētās puses. HCPs bieži vien nav tādas pašas izpratnes par PPIE vai arī par to nezina – kā vēstneši pacientu interešu aizstāvji un veselības aprūpes speciālisti varētu strādāt kopā pie saskaņošanas.

Otra tēma šajā sesijā bija nozīme tam, lai EU-CAYAS-NET projekta rezultāti tiktu ieviesti visā Eiropā (piemēram, vadlīnijas, standarti, ieteikumi). Jāapsver, kā stiprināt sadarbību ar tīklu un vietējām organizācijām, lai rezultātus varētu īstenot valsts līmenī. Turklāt labās prakses klīnikas var izvērtēt, kas darbojas labi un kas ne, un dalīties ar to kopienā. Lai palielinātu sasniedzamību, varētu izstrādāt Eiropas mēroga mācību programmu, kas balstīta uz projekta rezultātiem, ar pilotēšanu, pieredzes apmaiņu, pieredzes vizītēm, twinning projektiem utt.

4.3 Ilgtspējas stratēģija – tīkla turpināšana, izmantojot YARN

EU-CAYAS-NET projekts (2022–2025) sniedza nozīmīgu ieguldījumu Eiropas bērnu un jauniešu vēža kopienā, izveidojot strukturētu tīklu jauniem izdzīvotājiem, viņu ģimenēm un veselības aprūpes speciālistiem, ko atbalsta visaptveroša Platforma un aktīva kopiena Discord. Projekta rezultāti [3] apliecina, cik vērtīgi ir savienot jauniešu vēža izdzīvotājus pāri robežām un stiprināt viņu balsis politikā un praksē. Līdz ar YARN (Youth Cancer Network, aprakstīts turpmāk) uzsākšanu 2025. gada jūlijā EU4Health programmas ietvaros un tieši balstoties uz EU-CAYAS-NET un OACCUs pamatiem, [4] tagad pastāv iespēja nodrošināt, ka EU-CAYAS-NET rezultāti kļūst par daļu no ilgstošas Eiropas sistēmas bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēža izdzīvotāju atbalstam, kā arī turpināt tīkla darbu vēl vairākus gadus.

Ilgtspējas stratēģija sākas ar pārvaldību. Viena no EU-CAYAS-NET vadošajām inovācijām, Vēstnešu programma, jau ir devusi iespēju izdzīvotājiem darboties kā vienaudžu līderiem un interešu aizstāvjiem. YARN ietvaros tas tiks formalizēts, izveidojot Jauniešu vēža padomi, kurai būs pastāvīga loma YARN projekta prioritāšu virzīšanā, izdzīvotāju interešu pārstāvībā un konsultēšanā par ES un valstu politikām. Šī padome nodrošinās, ka izdzīvotāju līderība ir iestrādāta pašā tīkla struktūrā, tam turpinoties nākotnē.

Digitālā infrastruktūra ir vēl viens ilgtspējas stūrakmens. EU-CAYAS-NET sekmīgi pilotēja tiešsaistes Platformu un Zināšanu centru ar bagātīgu resursu klāstu, taču tiem nepieciešama ilgtermiņa mitināšana, regulāri atjauninājumi un īpašs atbalsts. YARN nodrošina ietvaru, lai šos rīkus apvienotu ilgtspējīgā, daudzvalodu digitālajā centrā. Šis centrs kalpos kā savstarpējā atbalsta kopiena, vadlīniju un mācību materiālu krātuve, kā arī komunikācijas kanāls ar politikas veidotājiem un plašāku sabiedrību. Platformas nepārtrauktības nodrošināšanai pēc 2028. gada (kad YARN beigsies) būs nepieciešama finanšu plānošana — iespējams, apvienojot ES finansējumu ar valstu veselības aģentūru, NVO un filantropisko partneru atbalstu.

Tikpat būtiska ir iestrāde politikā. EU-CAYAS-NET izstrādātie standarti un ieteikumi — par psihosociālo aprūpi, vienlīdzīgu piekļuvi un vienmērīgām pārejām no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi — tiks tālāk pārvērsti praktiskos resursos, piemēram, rīkkopās, kontrolsarakstos un sertifikācijas shēmās, ko veselības aprūpes sistēmas var pārņemt valsts un reģionālajā līmenī. YARN partnerības, tostarp ar tādām organizācijām kā EUREGHA, nodrošina ceļu šo rezultātu integrēšanai reģionālajās veselības stratēģijās un vēža plānos. Šādi rīkojoties, tīkla sasniegumiem būtu jāpārdzīvo atsevišķi projekti un jākļūst par rutīnas prakses daļu izdzīvotāju aprūpē.

Ilgtspēja prasa arī kapacitātes stiprināšanu. EU-CAYAS-NET nodevumus var paplašināt līdz mācību moduļiem un e-mācību kursiem veselības aprūpes sniedzējiem un izdzīvotāju organizācijām. „Apmācīt pasniedzējus” pieeja ļaus nacionālajām organizācijām un izdzīvotāju grupām pielāgot materiālus savam kontekstam, nodrošinot plašu un noturīgu izplatīšanu. Šis decentralizētais modelis stiprina līdzatbildību visā Eiropā un samazina atkarību no centrālas koordinējošās struktūras.

Sabiedrības informētība un redzamība būs nozīmīga, lai saglabātu impulsu. Ar YARN starpniecību tīkls ir noteicis vērienīgus sasniedzamības mērķus, paredzot ar mediju, podkāstu, pasākumu un izglītības iniciatīvu palīdzību sasniegt desmitiem miljonu iedzīvotāju. Savienojot izdzīvotāju balsis ar Eiropas informētības kampaņām, piemēram, Eiropas nedēļu cīņai pret vēzi, kustība var nostiprināties kā atzītā jauniešu vēža izdzīvotāju balss Eiropā. Šī redzamība ne tikai stiprina interešu aizstāvību, bet arī pamato nepieciešamību turpināt ieguldījumus.

Visbeidzot, ir nepieciešama stabila izvērtēšanas un pielāgošanās sistēma. YARN ir apņēmies nodrošināt nepārtrauktu kvalitātes nodrošināšanu un ietekmes mērīšanu, kas ļaus tīklam demonstrēt taustāmus ieguvumus — piemēram, uzlabotu piekļuvi psihosociālajai aprūpei, lielāku izdzīvotāju iesaisti un ciešāku politikas saskaņotību. Atsauksmju vākšana tieši no izdzīvotājiem nodrošinās, ka tīkls joprojām reaģē uz mainīgajām vajadzībām un vienkārši neatkārto novecojušus risinājumus.

Kopsavilkumā EU-CAYAS-NET ilgtspēja slēpjas tā pārtapšanā no ierobežota ilguma projekta par pastāvīgu Eiropas ekosistēmu jauniešu vēža izdzīvotājiem. Ar YARN starpniecību to var panākt, iestrādājot izdzīvotāju līderību pārvaldībā, nodrošinot digitālo platformu, integrējot standartus politikā un praksē, dažādojot finansējumu, veidojot mērogojamas mācību programmas, paplašinot sasniedzamību un uzturot spēcīgu pierādījumu bāzi. Ja šie elementi tiks īstenoti stratēģiski, jauniešu vēža izdzīvotāju kustība Eiropā uzplauks, veidojot veselības aprūpi, politiku un sabiedrības izpratni turpmākajiem gadiem.

4.4 Izvērtējuma ziņojums

EU-CAYAS-NET projekts ir bijis patiesi veiksmīgs, par ko liecina turpmāk detalizēti izklāstīto rādītāju sasniegšana.

4.4.1 Rādītāji

Tīkls ir sasniedzis šādus uzaicinājuma tēmas rādītājus:

Organizēto pasākumu, sanāksmju un diskusiju skaits

Informēšanai un izplatīšanai sagatavoto dokumentu skaits

• 3 projekta galvenie komunikācijas materiāli (buklets, pastkarte, pārskata plakāts) (tulkoti 11 valodās),
• 1 pārskata PowerPoint prezentācija lietošanai BEN + asociētajiem partneriem,
• 13 publikācijas par dzīves kvalitāti, kas pieejamas Platformā, tostarp baltā grāmata par tēmu 'Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc jauniešu vēža',
• 1 nostājas dokuments par tēmu 'Ieteikumu un ieviešanas ceļvedis minimālajiem standartiem specializētajām pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža aprūpes vienībām',
• 1 baltā grāmata par tēmu 'Ieteikumi vienlīdzīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā',
• 1 'Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas principu vēža aprūpē Train-the-Trainer rīkkopa', un
• Vairāk nekā 570 resursi Platformā, ar vairāk nekā 200 tīkla rakstiem, kas pieejami deviņās Eiropas valodās (/resources/).

Atbalstīto iniciatīvu skaits

• 6 DG RTD/DG Sante pasākumi, kuros piedalījās tīkla pārstāvji,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor darbseminārs, kurā piedalījās tīkla pārstāvji,
• 1 atbalstīts nacionāls izdzīvotāju pasākums Bosnijā,
• 45 optimizētas PLAIN valodas brošūras (uzsāktas PanCareFollowUp, PanCareSurPass projektos),
• 2 Pasaules vēža dienas pasākumi Briselē (2024, 2025),
• 1 DG RTD līdzorganizēts pasākums, lai popularizētu Cancer Mission izstādē Expo25 Osakā, Japānā, un
• 2 nacionāli/reģionāli pasākumi (politikas pasākums vāciski runājošajām valstīm Austrijā, Rumānijas Parlaments Nacionālajai vēža izdzīvotāju dienai).

Sadarbība ar citiem ES finansētiem projektiem arī turpinājās visa projekta gaitā (piem., Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), kā arī ar citām ES iniciatīvām (piem., European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Dalībnieku skaits (personas vai struktūras)

• 129 dalībnieki pilnā tīkla adresātu sarakstā (finansējuma saņēmēji + asociētie partneri),
• 765 dalībnieki plašākajā kopienā Discord, un
• 55 vēstneši no 20 dalībvalstīm (kopumā 29 valstis).

Dalībnieku skaits (dalībvalstis, citas valstis vai starptautiskās organizācijas)

• 38 Eiropas valstis konsorcijā BEN + APs ietvaros un CCI Europe, YCE, PanCare un SIOP Europe tīklos), pārstāvot 27 ES dalībvalstis + 11 valstis ārpus ES.
• Turklāt CCI Europe ir ciešas saites ar starptautisko jumta organizāciju Childhood Cancer International, bet SIOP Europe — ar International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Iesaistīto ieinteresēto pušu/asociāciju skaits katrā valstī un jomā

• Lielo Eiropas organizāciju, kas pārstāv izdzīvotājus, iesaiste — CCI Europe, kas pārstāv 66 organizācijas 33 Eiropas valstīs, un Youth Cancer Europe (YCE), kuras biedri ir no 31 valsts.
• Izdzīvotājus/aprūpētājus pārstāv 3 finansējuma saņēmēju organizācijas, kas pārstāv 38 valstis, un 25 asociētie partneri no 21 valsts.
• Veselības aprūpes speciālistus pārstāv 5 finansējuma saņēmēju/saistītās struktūras no 5 valstīm, 3 asociētie partneri no 3 valstīm un plašāka iesaiste caur SIOP Europe biedriem 35 valstīs.

Darbības līmeņa rādītāji

5. Ietekme un secinājumi

WP6 rezultāti sniedz būtisku ieguldījumu EU-CAYAS-NET projekta kopējā progresā un ilgtermiņa ietekmē. Lai gan projekta vispārējais mērķis bija izveidot un stiprināt Eiropas Jauno vēža pārdzīvotāju tīklu, WP6 nodrošināja, ka sasniegumi tiek plaši komunicēti ar mērķi panākt ilgstošu ietekmi CAYA vēža kopienā un ārpus tās. Koncentrējoties uz komunikāciju un izplatīšanu, izmantojot daudzus pieejamos kanālus un pasākumus, WP6 paplašināja projekta rezultātu sasniedzamību, nodrošinot, ka tīkla ietvaros radītās zināšanas, rīki un atziņas sasniedz pārdzīvotājus, veselības aprūpes sniedzējus, pētniekus un politikas veidotājus visā Eiropā. Šī plašā redzamība veicināja projekta rezultātu pārņemšanu un nostiprināja tīklu kā atskaites punktu iniciatīvām, kas risina jauno vēža pārdzīvotāju vajadzības.

WP6 darbs balstījās uz prioritātēm, ko noteica paši jaunie vēža pārdzīvotāji, padarot to īpaši spēcīgu. Trīs centrālās tēmas — dzīves kvalitāte, pusaudžu un jaunu pieaugušo aprūpe, kā arī vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana — virzīja komunikācijas, izplatīšanas un ilgtspējas centienus, nodrošinot to tiešu saskaņu ar jautājumiem, kas kopienai ir vissvarīgākie. Šī pārdzīvotāju virzītā pieeja ne tikai piešķir leģitimitāti projekta rezultātiem, bet arī stiprina iesaisti un piederības sajūtu tīklā, kas ir būtiski ilgstošiem panākumiem. Vienlaikus WP6 raudzījās tālāk par jau sasniegtā vienkāršu saglabāšanu, lai iezīmētu jaunas attīstības jomas. Savienojot EU-CAYAS-NET ar valstu un Eiropas iniciatīvām, šī stratēģija paver ceļus izaugsmei, sadarbībai un ietekmei uz politiku, tādējādi nostiprinot projekta lomu kā centrālam mezglam šajā jomā.

Tikpat svarīgi ir tas, ka WP6 ilgtspēju izvirzīja savu aktivitāšu centrā. D6.3 piedāvā visaptverošu ilgtspējas stratēģiju, kas sniedz skaidru ceļvedi tam, kā tīkls turpinās darboties pēc EU-CAYAS-NET noslēguma un līdz ar turpinājuma projekta YARN (Youth Cancer Network) uzsākšanu. Iekļaujot elastību un uz nākotni vērstu plānošanu, WP6 radīja nosacījumus tam, lai projekta laikā izveidotā kopiena ilgtermiņā varētu attīstīties.

Tādējādi WP6 tiecās pārveidot EU-CAYAS-NET projektu no laikā ierobežotas iniciatīvas par ilgstošu tīklu ar potenciālu radīt ilgtermiņa ietekmi. Ar stratēģisku komunikāciju, visaptverošu izplatīšanu, rūpīgu izvērtēšanu un uz nākotni vērstu ilgtspējas plānošanu tas nodrošināja, ka jauno vēža pārdzīvotāju balsis arī turpmāk tiks sadzirdētas un ka visā Eiropā turpināsies konkrēts progress viņu dzīves kvalitātes uzlabošanā.

Atsauces

1. Dotācijas nolīgumā WP5 ir aprakstīta kā vērsta uz vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu; tomēr WP5 aktivitāšu gaitā tika nolemts, ka piemērotāks termins ir taisnīgums, nevis vienlīdzība. Tādējādi projekta rezultāti ir vērsti uz taisnīgumu, daudzveidību un iekļaušanu.
2. Piemēram, uzaicinājuma tēma CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme tika identificēta kā potenciāls finansējuma avots tīkla darbības turpināšanai un izaugsmei.
3. Pieejams platformā: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikācijas, kas pieejamas platformā:
   • Kabatas kartīšu komplekts garīgajai veselībai un psihosociālajai aprūpei (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Izglītības un karjeras materiālu karte visā Eiropā (/project-deliverables/),
   • Vīnes deklarācija par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Apmācītāju apmācības koncepcija veselības aprūpes speciālistiem par izglītības un karjeras atbalstu pārdzīvotājiem' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Viļņas deklarācija par aprūpes pāreju (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), un
   • Barselonas deklarācija par LTFU aprūpi (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET dzīves kvalitātes baltā grāmata (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Ieteikumi garīgajai veselībai un psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža – standarts, nevis greznība (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Ziņojums par karjeras atbalstu jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Ieteikumi aprūpes pārejai bērnības un pusaudžu vecuma vēža pārdzīvotājiem (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Ieteikumi, lai LTFU aprūpe tiktu uzskatīta par veiksmīgas vēža ārstēšanas pēdējo posmu (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Ceļvedis optimālai ilgtermiņa pārdzīvotāju aprūpei (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), un
   • Rokasgrāmata sarunām ar pārdzīvotājiem par vēlīnām sekām (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) uzskati un viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) uzskatus un viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne dotācijas piešķīrēju iestādi par tiem nevar saukt pie atbildības.