Strategia di sostenibilità, incluso il rapporto di valutazione

Informazioni su questo deliverable

Cronologia delle versioni

Consorzio di progetto

1. Sintesi esecutiva

L'obiettivo principale del work package 6 (WP6) 'Communication, Dissemination & Sustainability' era comunicare e diffondere ampiamente i risultati del progetto e pianificare la sostenibilità della rete e della Piattaforma dopo la conclusione del progetto. Il deliverable D6.3 'Sustainability Strategy, including Evaluation Report' descrive in dettaglio gli esercizi di pianificazione della sostenibilità svolti durante il progetto e presenta la Strategia di sostenibilità per la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro. Include inoltre una valutazione degli eventi e di altri elementi del progetto, con l'obiettivo di garantire una crescita e un miglioramento continui delle attività della rete sulla base degli insegnamenti tratti dal funzionamento della rete.

Durante il progetto, i membri della rete si sono concentrati su attività relative a tre principali temi di progetto identificati come prioritari dagli stessi giovani sopravvissuti al cancro (qualità della vita, assistenza agli adolescenti e giovani adulti (AYA) e uguaglianza (equità), diversità e inclusione (EDI) [1]). La Strategia di sostenibilità della rete mira a garantire che gli impatti attesi del progetto siano conseguiti attraverso la continua diffusione dei risultati del progetto, nonché a gettare le basi per future attività che continuino a far avanzare le azioni e le iniziative mirate create durante il progetto, necessarie a migliorare la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro. La strategia illustra inoltre come la comunità creata durante il progetto EU-CAYAS-NET sarà sostenuta in futuro, nell'ambito di vari potenziali livelli di finanziamento. Infine, vengono dettagliate future attività in nuove aree per migliorare ulteriormente la vita dei giovani sopravvissuti al cancro, che si basano sul lavoro svolto finora in questo progetto e in altre iniziative nazionali ed europee.

2. Introduzione e contesto

Il progetto EU-CAYAS-NET ha istituito una Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro e ha creato un Centro di conoscenza e una Piattaforma interattiva (https://beatcancer.eu/) per favorire il networking sociale, il supporto tra pari e lo scambio di conoscenze tra bambini, adolescenti e giovani adulti (CAYA) che vivono con e oltre il cancro. Il progetto si concentra su tre temi chiave: (1) migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con e oltre il cancro, (2) migliorare l'assistenza per gli AYA con e oltre il cancro e (3) promuovere l'EDI lungo tutto il percorso di trattamento oncologico e di sopravvivenza.

Il lavoro descritto in questo rapporto dimostra come la Rete abbia raggiunto l'obiettivo del progetto di pianificare la sostenibilità della Rete e della Piattaforma dopo la conclusione del progetto. Questo rapporto descrive gli esercizi di pianificazione della sostenibilità svolti durante il progetto e presenta la Strategia di sostenibilità per la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro. Include inoltre una valutazione degli eventi e di altri elementi del progetto, con l'obiettivo di garantire una crescita e un miglioramento continui delle attività della rete sulla base degli insegnamenti tratti dal funzionamento della rete.

3. Approccio

La pianificazione della sostenibilità è stata un'attività centrale della rete nell'ambito del WP6, guidata da CCI Europe e Youth Cancer Europe, le due principali organizzazioni ombrello che rappresentano i giovani sopravvissuti al cancro in tutta Europa. CCI Europe è un'organizzazione di sopravvissuti e genitori per il cancro infantile e adolescenziale che riunisce 66 organizzazioni membri in 33 Paesi europei, e con collegamenti internazionali con Childhood Cancer International (CCI), che rappresenta organizzazioni membri di 93 Paesi a livello globale. Youth Cancer Europe è un'organizzazione pan-europea di pazienti che rappresenta sopravvissuti al cancro di età compresa tra 18 e 39 anni provenienti da 31 Paesi europei, con forti collegamenti internazionali con Jovenes Contra el Cancer che rappresenta 11 Paesi dell'America Latina, Stupid Cancer negli Stati Uniti e Canteen in Australia.

Le principali attività intraprese per sviluppare la Strategia di sostenibilità nell'ambito del WP6 hanno incluso quanto segue:

• CCI Europe e Youth Cancer Europe hanno facilitato due workshop sulla sostenibilità durante il progetto (M13, M19) nel corso delle riunioni plenarie, durante i quali ai Beneficiari e ai Partner associati è stato chiesto di fornire le loro opinioni sugli output della rete derivanti da EU-CAYAS-NET e sui passi successivi necessari per ottenere il massimo impatto dal lavoro svolto fino a oggi, sulle future aree prioritarie e su quali attività fossero essenziali per mantenere la comunità vivace e collaborativa costruita durante il progetto. Ai Beneficiari e ai Partner associati è stato inoltre chiesto di identificare eventuali finanziamenti pubblici nazionali o finanziamenti privati che potessero essere sfruttati per sostenere la rete in futuro. Si è inoltre tenuto conto di fattori non finanziari essenziali per la sostenibilità, come il mantenimento del coinvolgimento e il modo di garantire l'uso continuato degli output del progetto (come i programmi di formazione sviluppati).
• Sono stati effettuati esercizi di stima dei costi, utilizzando come riferimento i costi del progetto, per stabilire le risorse finanziarie che sarebbero necessarie per continuare il funzionamento della rete e della Piattaforma. Sono stati sviluppati diversi scenari con differenti livelli di risorse e condivisi durante i workshop sulla sostenibilità.
• La pianificazione della sostenibilità è stata inoltre un punto regolare all'ordine del giorno delle riunioni del Management Team (WP1), in cui l'identificazione di future opportunità europee e nazionali di finanziamento costituiva un'attività chiave. [2]

Gli output dei workshop sono stati esaminati da CCI Europe e Youth Cancer Europe per sviluppare la strategia, che è stata condivisa con tutti i Beneficiari e i Partner associati per ricevere feedback. La versione finale della Strategia di sostenibilità è presentata in questo rapporto. Inoltre, la Strategia di sostenibilità è stata lanciata pubblicamente durante l'evento conclusivo nell'ultimo mese del progetto, in cui sono stati celebrati i risultati raggiunti dal progetto.

La valutazione delle attività della rete è stata un processo continuo durante tutto il progetto, compreso il monitoraggio dei progressi rispetto agli indicatori contenuti nella convenzione di sovvenzione.

4. Risultati

4.1 Workshop sulla sostenibilità, M13

Il primo Workshop sulla sostenibilità si è tenuto durante la riunione plenaria virtuale del 28 settembre 2023 (M13), aperta a tutti i Beneficiari e ai Partner associati. L'ordine del giorno della sessione includeva le seguenti sessioni:

• La nostra visione per la rete – quale vogliamo che sia l'eredità del progetto?,
• Cos'è attualmente la rete? – come è stata definita nel testo dell'invito? come l'abbiamo definita in EU-CAYAS-NET? come vogliamo definirla dopo EU-CAYAS-NET?,
• Attività di prioritizzazione – quali 3 – 5 attività vorreste vedere mantenute? quali 3 – 5 nuove attività vorreste vedere?,
• Sessioni di gruppo – per discutere i risultati dell'Attività di prioritizzazione,
• Panoramica di 3 scenari potenziali per la Piattaforma – solo mantenimento, mantenimento con alcune estensioni, mantenimento con estensione, e
• Riepilogo e chiusura.

4.1.1 La nostra visione per la rete

Gli elementi chiave dell'eredità identificati dai partecipanti includevano il rafforzamento della voce dell'advocacy dei pazienti di molti CAYAs, la costruzione di una forte Comunità/Rete (con supporto tra pari, collaborazione, amicizia), l'agire per produrre cambiamenti positivi per la comunità (nell'assistenza, nella salute mentale, ecc.) e l'agire come fonte di conoscenza per la comunità e per altri stakeholder (Hub della conoscenza, con risorse, sulla Piattaforma).

Sondaggio wordcloud: Quale vogliamo che sia l'eredità del progetto? (97 risposte, 30 partecipanti)

Rafforzare la voce dell'advocacy dei pazienti dei CAYAS; molti sostenitori dei pazienti; coinvolgimento nella ricerca; apportare cambiamenti; supporto tra pari; Rete; rete sostenibile; Collaborazione; Comunità; sopravvivere; stile di vita; rete forte; advocacy dei pazienti; risorse; hub della conoscenza; amicizie/connessioni durature; salute mentale; cambiamento nell'assistenza; una voce potente per l'advocacy verso la politica dell'UE; un'unica Comunità dei sopravvissuti!

La nostra VISIONE per la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro – Non sarebbe fantastico se la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro nei prossimi 5 anni…

• Fosse una rete a livello europeo con una dimensione internazionale, una comunità e risorse
• Continuasse a crescere e a raggiungere più persone
• Fosse un'istituzione permanente e ben conosciuta per tutti i sopravvissuti al cancro CAYA
• Esistesse ancora, fosse ancora più grande
• Continuasse a riunire le persone
• Continuasse a crescere come comunità
• Fosse una rete conosciuta da tutti i sopravvissuti al cancro AYA
• La comunità fosse ancora viva e fiorente, magari con più eventi in presenza
• Fosse una comunità di oltre 10 000 persone (pazienti / sopravvissuti / caregiver / HCPs)
• Esistesse ancora! :D
• Crescesse ed esistesse ancora
• Continuasse a crescere e a fare advocacy per una vita migliore dei sopravvissuti in Europa
• Avesse una lunga mailing list di e-mail
• Portasse questo in un programma globale. Una rete di CAYAs in ogni continente! Come CCI
• Fosse ricordata come un bel ricordo
• ma, si spera, non solo come un ricordo, bensì ancora attiva!
• Ci siamo fatti conoscere come rete e i sopravvissuti sono in grado di trovarci molto facilmente. Non dobbiamo più dimostrare il nostro valore!
• Fosse un nome conosciuto da ogni grande decisore a livello UE
• Fosse un punto di riferimento nella comunità del cancro CAYA (professionisti sanitari, pazienti, sopravvissuti, organizzazioni di pazienti, ecc.)
• Raggiungesse riconoscimento e sostegno globali
• Fosse un promotore di cambiamento e impatto significativo per influenzare le politiche e incidere sulla qualità della vita dei sopravvissuti
• Fosse un attore attivo negli eventi/temi di advocacy dell'UE
• Le raccomandazioni della rete si fossero trasformate in effettive politiche sanitarie
• Avesse un finanziamento continuo ad alto livello da parte dell'UE
• Fornisse rappresentanza e Ambassador attivi in tutta Europa (e oltre) che siano attivamente coinvolti nel definire l'agenda a livello nazionale ed europeo
• Attraverso gli output attuali continuasse ancora a incidere sulla politica europea tra 5 anni…
• Fosse un luogo in cui ogni sopravvissuto abbia un posto e la possibilità di contribuire in base ai propri punti di forza/talenti
• Offrisse valore aggiunto e significativo ai CAYAS e ai loro cari
• Avesse mantenuto il coinvolgimento dei professionisti sanitari
• Aiutasse a creare e sostenere forti gruppi nazionali di sopravvissuti
• Continuasse con il supporto e il coinvolgimento di genitori, caregiver e famiglie
• Avesse regolarmente (una volta all'anno) un grande evento / conferenza / con workshop, momenti di incontro e ulteriore sviluppo della rete
• Fosse una vera risorsa per tutti e per tutto ciò che è necessario (conoscenza, consapevolezza, comunità, politiche, assistenza ecc.)
• Fosse un hub per le informazioni sul cancro comprensibili ai media di massa
• AYAs al lavoro nell'educazione nella società: programmi per università e scuole
• Fosse il più grande hub di risorse correlate al cancro
• Fornisse strumenti / sessioni di advocacy per i sopravvissuti AYA e i sostenitori dei pazienti
• AYAs che progettano programmi da attuare negli ospedali insieme ai professionisti sanitari
• Fosse la prima fonte di informazione per tutti coloro che vogliono imparare
• Continuasse a essere una risorsa preziosa per i sopravvissuti, per chi li sostiene e per i professionisti sanitari
• Fosse un punto di contatto fisso per i sopravvissuti che cercano conoscenza e contatto con una comunità e per i professionisti sanitari che cercano rappresentanti dei pazienti da coinvolgere nel loro lavoro (ad es. assistenza o ricerca) rappresentando i bisogni della comunità

4.1.2 Cos'è la rete?

I partecipanti desideravano vedere la rete come un hub riconosciuto di competenze ed esperienza vissuta, con una Piattaforma d'impatto e una rete di persone che sostenga e dia potere a tutti i giovani sopravvissuti al cancro, offra servizi specifici utili e agisca come agente guida in termini di equità, diversità e inclusione.

Sondaggio wordcloud: La Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro è… (93 risposte, 29 partecipanti)

collaborazione; vite; lavoro; la scuola della vita; sopravvivenza; riconosciuta come hub di competenze ed esperienza vissuta; piattaforma; molti; giovani; collaborativa; sopravvissuti; servizio; è un agente guida in termini di diversità e inclusione; amata; supporto; d'impatto; cancro; giovane; inclusiva; persone; vivere; LA RETE; luogo; di supporto; rete; che dà potere; stakeholder; un nome troppo lungo

4.1.3 Prioritizzazione

Per quanto riguarda le attività di rete esistenti, i partecipanti al workshop volevano vedere proseguire le seguenti attività:

• COMUNITÀ/EVENTI (incluse attività divertenti, come serate di gaming, ecc.) per creare una forte rete indipendente di sopravvissuti che rimanga coinvolta e sia messa nelle condizioni di diventare promotrice del cambiamento,
• PIATTAFORMA con Hub della conoscenza (risorse) mantenuta vivace e attiva (richiedendo un certo livello di gestione della Piattaforma)
• WEBINAR da continuare come modalità facile e sostenibile di condivisione delle informazioni e formazione,
• EDUCAZIONE/FORMAZIONE, e
• PARTECIPAZIONE ALLA RICERCA.

Per quanto riguarda le nuove attività, i partecipanti al workshop volevano vedere le seguenti attività:

• APP DELLA RETE, combinata con un pass digitale
• PODCAST per integrare i webinar come modalità per raggiungere la comunità,
• COLLEGAMENTO con altri gruppi e reti di advocacy dei pazienti per trovare sinergie (ad es. WECAN),
• CONFERENZE per vedere la rete incorporata in conferenze già esistenti (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) e per presentare EU-CAYAS-NET anche al di fuori dell'Europa, incontri regolari con professionisti sanitari,
• PROGRAMMI DI GEMELLAGGIO: per aumentare il livello di coinvolgimento nazionale e regionale (anche nelle lingue locali), aumentare il numero di eventi e progetti regionali interattivi e fornire supporto nell'attuazione dei risultati del progetto (idealmente con un team dedicato della rete),
• EDUCAZIONE E SVILUPPO DELLE COMPETENZE nel Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) per i sostenitori dei pazienti, al fine di migliorare le loro capacità di advocacy (ad es. come usare ChatGPT/AI per l'advocacy dei pazienti, come usare strumenti come Canva, Miro ecc., come usare il design per migliorare le proprie pubblicazioni, come approcciare gli stakeholder, come ampliare il coinvolgimento locale/rafforzare la propria voce, come fare advocacy dei pazienti a livello nazionale, come far funzionare il proprio gruppo nazionale di sopravvissuti, ecc.) e per i professionisti sanitari, al fine di facilitare e realizzare meglio il PPIE,
• PREVENZIONE DEL CANCRO/STILE DI VITA come nuovo tema per le attività di rete,
• PHARMA come partner/stakeholder ancora non sfruttato, e
• MERCATO DEL LAVORO con lavori inclusivi per i sopravvissuti, ad es. presso istituzioni europee di advocacy dei pazienti, ONG ecc.

4.2 Workshop sulla sostenibilità, M19

Il secondo Workshop sulla sostenibilità si è tenuto durante la riunione plenaria ibrida dell'11 – 12 marzo 2024 (M19), aperta a tutti i Beneficiari e ai Partner associati. L'ordine del giorno della sessione includeva le seguenti sessioni:

• Colmare il divario di finanziamento (compresa la discussione sulle future opportunità di finanziamento e su come mantenere la rete attiva e visibile dopo il progetto),
• Discussione (comprese sessioni di gruppo) su come la rete possa dare seguito alle tre aree individuate nel primo Workshop sulla sostenibilità:
  • Realizzare la visione della rete come prima fonte di informazione sul cancro, comprensibile al pubblico non specialista, come il più grande hub di risorse relative al cancro,
  • Mantenere la rete come punto di contatto fisso per i sopravvissuti che cercano conoscenza e contatto con una comunità, e
  • Garantire che la rete sia anche un luogo per i professionisti sanitari che cercano rappresentanti dei pazienti da coinvolgere nel loro lavoro.

4.2.1 La rete come prima fonte di informazione sul cancro

I principali esiti di questa sessione di gruppo sono riassunti di seguito:

• Coinvolgere il pubblico nella raccolta di risorse per la Piattaforma (modulo o simile dove i visitatori della Piattaforma possano inviare risorse),
• Includere materiali informativi non testuali (video, podcast, infografiche) accanto ai materiali testuali sulla Piattaforma,
• Mantenere aggiornate le informazioni (risorse) sulla Piattaforma,
• Fornire ai visitatori suggerimenti di risorse correlate sulla Piattaforma,
• Individuare risorse specifiche per argomento da Discord,
• Sviluppare e offrire serie educative (ossia moduli di corso online),
• Cercare il sostegno di celebrità per la rete (contattando a freddo ogni celebrità di fascia A),
• Produrre documentari sui percorsi/esperienze di cancro (di alta qualità, di lunga durata) da condividere tramite la Piattaforma e la rete,
• Collegarsi con organizzazioni nazionali sul cancro e gruppi di supporto per generare una mappa/directory per la Piattaforma,
• Convogliare le persone verso Discord e la newsletter dalla landing page della Piattaforma (raccogliere e-mail e informazioni di contatto),
• Creare tag per gruppi target (professionista sanitario, Sopravvissuti) e pre-validare il gruppo target quando entra nella pagina delle risorse sulla Piattaforma, e
• Comitato di comunicazione con tutti i Beneficiari e incoraggiare un maggiore coinvolgimento dei Partner associati.

4.2.2 Mantenere la rete come punto di contatto fisso per i sopravvissuti

I partecipanti a questa sessione di gruppo hanno individuato due principali aree focali: l'ottimizzazione della Piattaforma e le comunicazioni sui social media. In particolare, hanno identificato i seguenti punti di importanza:

• Ottimizzare Piattaforma e Discord per l'accessibilità:
  • Discord può essere utilizzato per ridurre la pressione sulla Piattaforma per la comunicazione.
  • Renderli più facili da raggiungere e più accessibili – ad esempio, ridurre il numero di canali su Discord affinché non sia opprimente.
  • Favorire la sensazione di "sei già nel gruppo".
  • Promuovere connessione, supporto e comunità.
  • Esplorare come collegare alla rete tramite Discord la comunità offline esistente nelle comunità regionali.
• Rendere più attraente la comunicazione sui social media:
  • Fornire informazioni, formulazioni e messaggi adattabili a seconda del pubblico target.
  • Migliorare il "perché" nella comunicazione della rete.
  • Offrire sessioni su temi di interesse per la comunità (ad es. sessualità, salute mentale).
  • Utilizzare takeover sui social media.
  • Collaborare di più con istituzioni e professionisti sanitari.

4.2.3 La rete anche come luogo per i professionisti sanitari

Per i partecipanti a questa sessione di gruppo, l'educazione è stata considerata fondamentale per cambiare la mentalità dei professionisti sanitari, con l'obiettivo di trasformare la percezione dei sopravvissuti da destinatari di servizi a collaboratori. Il miglioramento del PPIE è stato considerato un obiettivo principale successivo a EU-CAYAS-NET. I principali passi successivi sono stati individuati come segue:

• In primo luogo, identificare e monitorare quale formazione esiste già (ad es. formazione pilota sul PPIE).
• L'accreditamento è importante per l'adozione e il riconoscimento. Includere come stakeholder gli enti che rilasciano certificazioni (ECCO, ESMO, ESO) e considerare specialità al di fuori dell'oncologia (come nutrizione, psicologia, stile di vita sano).
• Sviluppare formazione (come moduli di e-learning) rivolta ai sostenitori dei pazienti e ai giovani professionisti sanitari (compresi gli studenti e non solo gli oncologi pediatrici ma anche altre specialità). Esplorare un curriculum a livello europeo che includa i sostenitori dei pazienti.
• Gli Ambassador dei professionisti sanitari potrebbero essere utili, svolgendo un ruolo simile a quello degli Ambassador esistenti di EU-CAYAS-NET per raggiungere altri stakeholder sanitari. Gli HCPs spesso non hanno lo stesso concetto di PPIE o non lo conoscono – come Ambassador, sostenitori dei pazienti e professionisti sanitari potrebbero lavorare insieme per l'allineamento.

Un secondo tema di questa sessione è stato l'importanza di garantire che i risultati del progetto EU-CAYAS-NET siano attuati in tutta Europa (ad esempio, linee guida, standard, raccomandazioni). Occorre considerare come rafforzare le collaborazioni con la rete e con le organizzazioni locali affinché i risultati possano essere messi in pratica a livello nazionale. Inoltre, le cliniche di buone pratiche possono analizzare cosa funziona bene e cosa no e condividere questo con la comunità. Per aumentare la portata, potrebbe essere sviluppato un curriculum a livello europeo basato sui risultati del progetto con test pilota, scambio di esperienze, peer visit, progetti di gemellaggio, ecc.

4.3 Strategia di sostenibilità - continuazione della rete tramite YARN

Il progetto EU-CAYAS-NET (2022–2025) ha dato un contributo significativo alla comunità europea del cancro infantile e giovanile creando una rete strutturata per i giovani sopravvissuti, le loro famiglie e i professionisti sanitari, sostenuta da una Piattaforma completa e da una Comunità attiva su Discord. I risultati del progetto [3] dimostrano il valore di mettere in contatto i giovani sopravvissuti al cancro oltre i confini nazionali e di elevare la loro voce nelle politiche e nella pratica. Con il lancio di YARN (Youth Cancer Network, descritto di seguito) nel luglio 2025 nell'ambito del programma EU4Health, e costruendo direttamente sulle fondamenta di EU-CAYAS-NET e OACCUs, [4] esiste ora l'opportunità di garantire che gli esiti di EU-CAYAS-NET diventino parte di un quadro europeo duraturo per la sopravvivenza al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto (CAYA), oltre a continuare il lavoro della rete per ulteriori anni.

Una strategia di sostenibilità inizia dalla governance. Una delle innovazioni di punta di EU-CAYAS-NET, il Programma Ambassador, ha già dato ai sopravvissuti la possibilità di agire come leader tra pari e sostenitori. Nell'ambito di YARN, ciò sarà formalizzato attraverso l'istituzione di un Consiglio dei giovani sopravvissuti al cancro che avrà un ruolo permanente nell'orientare le priorità del progetto YARN, rappresentare gli interessi dei sopravvissuti e fornire consulenza sulle politiche dell'UE e nazionali. Questo consiglio garantirà che la leadership dei sopravvissuti sia incorporata nella stessa struttura della rete mentre prosegue nel futuro.

L'infrastruttura digitale è un altro pilastro della sostenibilità. EU-CAYAS-NET ha sperimentato con successo una Piattaforma online e un Centro della conoscenza con una ricca gamma di risorse, ma questi richiedono hosting a lungo termine, aggiornamenti regolari e supporto dedicato. YARN fornisce il quadro per consolidare questi strumenti in un hub digitale multilingue e sostenibile. Questo hub fungerà da comunità di supporto tra pari, da archivio di linee guida e materiali formativi e da canale di comunicazione con i decisori politici e il pubblico più ampio. Garantire la continuità della Piattaforma oltre il 2028 (quando YARN terminerà) richiederà una pianificazione finanziaria, potenzialmente combinando finanziamenti dell'UE con il supporto di agenzie sanitarie nazionali, ONG e partner filantropici.

Anche l'integrazione nelle politiche è fondamentale. Gli standard e le raccomandazioni sviluppati da EU-CAYAS-NET—sull'assistenza psicosociale, l'accesso equo e le transizioni fluide dall'assistenza pediatrica a quella per adulti—saranno ulteriormente trasformati in risorse pratiche, come toolkit, checklist e schemi di certificazione che i sistemi sanitari possono adottare a livello nazionale e regionale. Le partnership di YARN, comprese organizzazioni come EUREGHA, forniscono un percorso per integrare questi output nelle strategie sanitarie regionali e nei piani oncologici. In questo modo, i risultati della rete dovrebbero sopravvivere ai singoli progetti e diventare parte della pratica ordinaria nell'assistenza alla sopravvivenza.

La sostenibilità richiede anche sviluppo di capacità. I deliverable di EU-CAYAS-NET possono essere ampliati in moduli di formazione e corsi di e-learning per operatori sanitari e organizzazioni di sopravvissuti. Un approccio "train-the-trainer" consentirà alle organizzazioni nazionali e ai gruppi di sopravvissuti di adattare i materiali ai propri contesti, garantendo un'ampia e duratura diffusione. Questo modello decentralizzato rafforza l'appropriazione in tutta Europa e riduce la dipendenza da un organismo centrale di coordinamento.

La consapevolezza pubblica e la visibilità svolgeranno un ruolo importante nel mantenere lo slancio. Attraverso YARN, la rete ha fissato obiettivi ambiziosi di outreach, mirando a raggiungere decine di milioni di cittadini tramite media, podcast, eventi e iniziative educative. Collegando le voci dei sopravvissuti con campagne europee di sensibilizzazione, come la Settimana europea contro il cancro, il movimento può affermarsi come voce riconosciuta dei giovani sopravvissuti al cancro in Europa. Questa visibilità non solo rafforza l'advocacy, ma sostiene anche la necessità di investimenti continuativi.

Infine, è necessario un solido sistema di valutazione e adattamento. YARN si è impegnato in un'assicurazione continua della qualità e nella misurazione dell'impatto, che consentiranno alla rete di dimostrare benefici tangibili—come un migliore accesso all'assistenza psicosociale, un maggiore coinvolgimento dei sopravvissuti e un più forte allineamento delle politiche. Raccogliere feedback direttamente dai sopravvissuti garantirà che la rete rimanga reattiva rispetto ai bisogni in evoluzione e non si limiti semplicemente a riprodurre soluzioni superate.

In sintesi, la sostenibilità di EU-CAYAS-NET risiede nella sua trasformazione da progetto con durata limitata a ecosistema europeo permanente per i giovani sopravvissuti al cancro. Attraverso YARN, ciò può essere realizzato integrando la leadership dei sopravvissuti nella governance, mettendo in sicurezza la piattaforma digitale, rendendo gli standard parte integrante delle politiche e della pratica, diversificando i finanziamenti, costruendo programmi di formazione scalabili, ampliando l'outreach e mantenendo una solida base di evidenze. Se questi elementi saranno attuati strategicamente, il movimento dei giovani sopravvissuti al cancro in Europa prospererà, plasmando l'assistenza sanitaria, le politiche e la comprensione pubblica per gli anni a venire.

4.4 Relazione di valutazione

Il progetto EU-CAYAS-NET è stato un vero successo, come dimostrato dal raggiungimento degli indicatori dettagliati di seguito.

4.4.1 Metriche

La rete ha raggiunto i seguenti indicatori del tema dell'invito:

Numero di eventi, riunioni e discussioni organizzati

Numero di documenti prodotti per informazione e diffusione

• 3 materiali fondamentali di comunicazione del progetto (Opuscolo, Cartolina, Poster panoramico) (tradotti in 11 lingue),
• 1 presentazione PowerPoint panoramica da utilizzare da parte di BEN + Partner associati,
• 13 pubblicazioni sulla qualità della vita disponibili sulla Piattaforma, incluso un White Paper su 'Ottimizzare la qualità della vita dopo il cancro in età giovanile',
• 1 Position Paper su 'Raccomandazione e tabella di marcia per l'attuazione degli standard minimi per unità specialistiche di assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (AYA)',
• 1 White Paper su 'Assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva in Europa',
• 1 'Toolkit Train-the-Trainer sui principi di equità, diversità e inclusione nell'assistenza oncologica', e
• Più di 570 risorse sulla Piattaforma, con più di 200 articoli della rete disponibili in nove lingue europee (/resources/).

Numero di iniziative sostenute

• 6 eventi DG RTD/DG Sante a cui hanno partecipato rappresentanti della rete,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop a cui hanno partecipato rappresentanti della rete,
• 1 evento nazionale dei sopravvissuti sostenuto in Bosnia,
• 45 brochure in linguaggio PLAIN (avviate nei progetti PanCareFollowUp, PanCareSurPass) ottimizzate,
• 2 eventi della Giornata mondiale contro il cancro a Bruxelles (2024, 2025),
• 1 evento co-organizzato da DG RTD per promuovere la Cancer Mission all'Expo25 di Osaka, Giappone, e
• 2 eventi nazionali/regionali (evento politico per i paesi di lingua tedesca in Austria, Parlamento rumeno per la Giornata nazionale dei sopravvissuti al cancro).

Anche le collaborazioni con altri progetti finanziati dall'UE sono proseguite per tutta la durata del progetto (ad es. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), così come con altre iniziative dell'UE (ad es. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Numero di partecipanti (persone o entità)

• 129 membri nella mailing list della Full Network (Beneficiari + Partner associati),
• 765 membri nella comunità più ampia su Discord, e
• 55 Ambassador da 20 Stati membri (29 paesi in totale).

Numero di partecipanti (Stati membri, altri paesi o organizzazioni internazionali)

• 38 paesi europei nel consorzio tra BEN + AP e le reti di CCI Europe, YCE, PanCare e SIOP Europe) che rappresentano 27 Stati membri dell'UE + 11 paesi non UE.
• Inoltre, CCI Europe ha forti legami con l'organizzazione ombrello internazionale Childhood Cancer International e SIOP Europe con l'International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Numero di stakeholder/associazioni partecipanti per paese e settore

• Coinvolgimento di grandi organizzazioni europee che rappresentano i sopravvissuti - CCI Europe, che rappresenta 66 organizzazioni in 33 paesi europei, e Youth Cancer Europe (YCE), con membri di 31 paesi.
• Sopravvissuti/caregiver rappresentati da 3 organizzazioni beneficiarie che rappresentano 38 paesi e 25 Partner associati di 21 paesi.
• Professionisti sanitari rappresentati da 5 entità Beneficiarie/Affiliate di 5 paesi, 3 Partner associati di 3 paesi e un coinvolgimento più ampio tramite i membri di SIOP Europe in 35 paesi.

Indicatori a livello di azione

5. Impatto e conclusioni

I risultati del WP6 apportano un contributo considerevole al progresso complessivo e all'impatto a lungo termine del progetto EU-CAYAS-NET. Sebbene il progetto nel suo insieme mirasse a istituire e rafforzare la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro, il WP6 ha garantito che i risultati fossero ampiamente comunicati con l'obiettivo di avere un impatto duraturo all'interno e oltre la comunità oncologica CAYA. Concentrandosi sulla comunicazione e sulla diffusione attraverso i numerosi canali ed eventi disponibili, il WP6 ha ampliato la portata dei risultati del progetto, assicurando che le conoscenze, gli strumenti e gli approfondimenti generati attraverso la rete raggiungessero sopravvissuti, operatori sanitari, ricercatori e decisori politici in tutta Europa. Questa ampia visibilità ha favorito l'adozione dei risultati del progetto e ha posizionato la rete come punto di riferimento per le iniziative volte a rispondere ai bisogni dei giovani sopravvissuti al cancro.

Il lavoro del WP6 si è basato sulle priorità individuate dagli stessi giovani sopravvissuti al cancro, il che lo ha reso particolarmente incisivo. I tre temi centrali—Qualità della vita, Assistenza agli adolescenti e ai giovani adulti, e Uguaglianza, Diversità e Inclusione—hanno guidato gli sforzi di comunicazione, diffusione e sostenibilità, assicurando che fossero direttamente allineati alle questioni che contano maggiormente per la comunità. Questo approccio guidato dai sopravvissuti non solo conferisce legittimità ai risultati del progetto, ma rafforza anche il coinvolgimento e il senso di appartenenza all'interno della rete, elementi essenziali per un successo duraturo. Al contempo, il WP6 è andato oltre la semplice conservazione di quanto era stato raggiunto, immaginando nuovi ambiti di sviluppo. Collegando EU-CAYAS-NET a iniziative nazionali ed europee, la strategia apre percorsi di crescita, collaborazione e influenza sulle politiche, rafforzando così il ruolo del progetto come polo centrale nel settore.

Di pari importanza, il WP6 ha posto la sostenibilità al centro delle proprie attività. D6.3 presenta una strategia di sostenibilità completa che fornisce una chiara tabella di marcia per il proseguimento operativo della rete oltre la conclusione di EU-CAYAS-NET e con l'avvio del progetto successivo YARN (Youth Cancer Network). Integrando flessibilità e pianificazione orientata al futuro, il WP6 ha creato le condizioni affinché la comunità costruita durante il progetto possa prosperare nel lungo periodo.

In questo modo, il WP6 mirava a trasformare il progetto EU-CAYAS-NET da un'iniziativa limitata nel tempo a una rete duratura con il potenziale di generare un impatto a lungo termine. Attraverso una comunicazione strategica, una diffusione completa, un'attenta valutazione e una pianificazione della sostenibilità orientata al futuro, ha garantito che le voci dei giovani sopravvissuti al cancro continueranno a essere ascoltate e che si continueranno a compiere progressi concreti nel migliorare la loro qualità della vita in tutta Europa.

Riferimenti

1. Nel Grant Agreement, il WP5 è descritto come incentrato su Uguaglianza, Diversità e Inclusione; tuttavia, attraverso le attività del WP5, si è deciso che Equità fosse un termine migliore rispetto a Uguaglianza. Pertanto, i risultati del progetto si concentrano su Equità, Diversità e Inclusione.
2. Ad esempio, il tema del bando CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme è stato identificato come una potenziale fonte di finanziamento per proseguire l'operatività e la crescita della rete.
3. Disponibile sulla Piattaforma: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Pubblicazioni disponibili sulla Piattaforma:
   • Set di schede tascabili per la salute mentale e l'assistenza psicosociale (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Mappa dei materiali su istruzione e carriera in Europa (/project-deliverables/),
   • Dichiarazione di Vienna sulla salute mentale e l'assistenza psicosociale (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Concetto Train-the-Trainer per gli HCPs sul supporto all'istruzione e alla carriera per i sopravvissuti' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Dichiarazione di Vilnius sulla transizione dell'assistenza (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Dichiarazione di Barcellona sull'assistenza LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Libro bianco di EU-CAYAS-NET sulla qualità della vita (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Raccomandazioni per la salute mentale e l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA – uno standard, non un lusso (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Relazione sul supporto alla carriera per i giovani che vivono con e oltre il cancro (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Raccomandazioni per la transizione dell'assistenza per i sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Raccomandazioni affinché l'assistenza LTFU sia considerata l'ultima fase di un trattamento oncologico di successo (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Tabella di marcia per un'assistenza ottimale a lungo termine ai sopravvissuti (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Una guida per parlare con i sopravvissuti degli effetti tardivi (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

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