Estrategia de sostenibilidad, incluido el informe de evaluación

Sobre este entregable

Historial de versiones

Consorcio del proyecto

1. Resumen ejecutivo

El objetivo principal del paquete de trabajo 6 (WP6) 'Comunicación, difusión y sostenibilidad' fue comunicar y difundir ampliamente los resultados del proyecto y planificar la sostenibilidad de la red y la Plataforma una vez finalizado el proyecto. El entregable D6.3 'Estrategia de sostenibilidad, incluido el informe de evaluación' detalla los ejercicios de planificación de la sostenibilidad realizados durante el proyecto y presenta la Estrategia de Sostenibilidad para la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer. También incluye una evaluación de los eventos y de otros elementos del proyecto, con el fin de garantizar el crecimiento continuo y la mejora de las actividades de la red a partir de los aprendizajes derivados del funcionamiento de la red.

Durante el proyecto, los miembros de la red se centraron en actividades relacionadas con tres temas principales del proyecto identificados como prioritarios por los propios supervivientes jóvenes de cáncer (calidad de vida, atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) e igualdad (equidad), diversidad e inclusión (EDI) [1]). La Estrategia de Sostenibilidad de la red busca garantizar que se logren los impactos esperados del proyecto mediante la difusión continuada de los resultados del proyecto, así como sentar las bases para futuras actividades que sigan impulsando las acciones e iniciativas definidas durante el proyecto, necesarias para beneficiar la calidad de vida de los supervivientes jóvenes de cáncer. La estrategia también expone cómo se mantendrá en el futuro la comunidad creada durante el proyecto EU-CAYAS-NET, bajo distintos niveles potenciales de financiación. Por último, se detallan futuras actividades en nuevas áreas para seguir mejorando la vida de los supervivientes jóvenes de cáncer, basadas en el trabajo realizado hasta la fecha en este proyecto y en otras iniciativas nacionales y europeas.

2. Introducción y contexto

El proyecto EU-CAYAS-NET ha establecido una Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer y ha creado un Centro de Conocimiento y una Plataforma interactiva (https://beatcancer.eu/) para fomentar la creación de redes, el apoyo entre iguales y el intercambio de conocimientos entre niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYA) que viven con y más allá del cáncer. El proyecto se centra en tres temas clave: (1) mejorar la calidad de vida de las personas que viven con y más allá del cáncer, (2) mejorar la atención para los AYA con y más allá del cáncer, y (3) promover la EDI a lo largo de la trayectoria del tratamiento del cáncer y la supervivencia.

El trabajo descrito en este informe demuestra cómo la Red ha alcanzado el objetivo del proyecto de planificar la sostenibilidad de la Red y de la Plataforma una vez finalizado el proyecto. Este informe describe los ejercicios de planificación de la sostenibilidad realizados durante el proyecto y presenta la Estrategia de Sostenibilidad para la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer. También incluye una evaluación de los eventos y de otros elementos del proyecto, con el fin de garantizar el crecimiento continuo y la mejora de las actividades de la red a partir de los aprendizajes derivados del funcionamiento de la red.

3. Enfoque

La planificación de la sostenibilidad ha sido una actividad central de la red en el marco del WP6, liderada por CCI Europe y Youth Cancer Europe, las dos principales organizaciones paraguas que representan a los supervivientes jóvenes de cáncer en toda Europa. CCI Europe es una organización de supervivientes y familias para el cáncer infantil y adolescente que reúne a 66 organizaciones miembros en 33 países europeos, y cuenta con vínculos internacionales con Childhood Cancer International (CCI), que representa a organizaciones miembros de 93 países de todo el mundo. Youth Cancer Europe es una organización paneuropea de pacientes que representa a supervivientes de cáncer de entre 18 y 39 años de 31 países europeos, con sólidos vínculos internacionales con Jovenes Contra el Cancer, que representa a 11 países de América Latina, Stupid Cancer en EE. UU. y Canteen en Australia.

Las principales actividades emprendidas para desarrollar la Estrategia de Sostenibilidad en el marco del WP6 incluyeron las siguientes:

• CCI Europe y Youth Cancer Europe facilitaron dos talleres sobre sostenibilidad durante el proyecto (M13, M19) en reuniones plenarias, en los que se pidió a los Beneficiarios y a los Socios Asociados que aportaran sus reflexiones sobre los resultados de la red derivados de EU-CAYAS-NET y sobre los siguientes pasos necesarios para lograr el máximo impacto del trabajo realizado hasta la fecha, las áreas prioritarias futuras y qué actividades eran esenciales para mantener la comunidad dinámica y colaborativa construida durante el proyecto. También se pidió a los Beneficiarios y a los Socios Asociados que identificaran cualquier financiación pública nacional o financiación privada que pudiera aprovecharse para apoyar a la red en el futuro. También se tuvieron en cuenta factores no financieros esenciales para la sostenibilidad, como mantener la participación y cómo garantizar el uso continuado de los resultados del proyecto (como los programas de formación desarrollados).
• Se llevaron a cabo ejercicios de estimación de costes, utilizando como guía los costes del proyecto, para determinar los recursos financieros que serían necesarios para continuar el funcionamiento de la red y de la Plataforma. Se desarrollaron diferentes escenarios con distintos niveles de recursos y se compartieron en los talleres sobre sostenibilidad.
• La planificación de la sostenibilidad también fue un punto habitual del orden del día en las reuniones del Equipo de Gestión (WP1), donde la identificación de futuras oportunidades europeas y nacionales de financiación fue una actividad clave. [2]

Los resultados de los talleres fueron revisados por CCI Europe y Youth Cancer Europe para desarrollar la estrategia, que se compartió con todos los Beneficiarios y Socios Asociados para recabar sus comentarios. La versión final de la Estrategia de Sostenibilidad se presenta en este informe. Además, la Estrategia de Sostenibilidad se presentó públicamente en el Evento de Clausura, en el último mes del proyecto, donde se celebraron los logros del proyecto.

La evaluación de las actividades de la red fue un proceso continuo a lo largo de todo el proyecto, incluido el seguimiento de los avances con respecto a los indicadores establecidos en el Acuerdo de Subvención.

4. Resultados

4.1 Taller de Sostenibilidad, M13

El primer Taller de Sostenibilidad se celebró durante la reunión plenaria virtual del 28 de septiembre de 2023 (M13), que estuvo abierta a todos los Beneficiarios y Socios Asociados. El orden del día de la sesión incluyó las siguientes sesiones:

• Nuestra visión para la Red – ¿cuál queremos que sea el legado del proyecto?,
• ¿Qué es actualmente la Red? – ¿cómo se definió en el texto de la convocatoria? ¿cómo la hemos definido en EU-CAYAS-NET? ¿cómo queremos definirla después de EU-CAYAS-NET?,
• Actividad de priorización – ¿qué 3 – 5 actividades le gustaría que se mantuvieran? ¿qué 3 – 5 actividades nuevas le gustaría ver?,
• Sesiones en grupos reducidos – para debatir los resultados de la Actividad de priorización,
• Visión general de 3 escenarios potenciales para la Plataforma – solo mantener, mantener con alguna ampliación, mantener con ampliación, y
• Resumen y clausura.

4.1.1 Nuestra visión para la Red

Los elementos clave del legado identificados por los participantes incluyeron reforzar la voz de defensa de los pacientes de muchos CAYAs, construir una Comunidad/Red fuerte (con apoyo entre pares, colaboración, amistad), actuar para generar cambios positivos para la comunidad (en la atención, la salud mental, etc.) y actuar como fuente de conocimiento para la comunidad y otras partes interesadas (Hub de Conocimiento, con recursos, en la Plataforma).

Encuesta de nube de palabras: ¿cuál queremos que sea el legado del proyecto? (97 respuestas, 30 participantes)

Reforzar la voz de defensa de los pacientes de CAYAS; muchos defensores de pacientes; participación en la investigación; hacer cambios; apoyo entre pares; Red; red sostenible; Colaboración; Comunidad; sobrevivir; estilo de vida; red fuerte; defensa de los pacientes; recursos; hub de conocimiento; amistades/conexiones duraderas; salud mental; cambio en la atención; una voz poderosa para la defensa ante la política de la UE; ¡una sola comunidad de supervivientes!

Nuestra VISIÓN para la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer – ¿No sería fantástico que la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer en los próximos 5 años…

• Sea una red a escala europea con una comunidad internacional y recursos
• Siga creciendo y llegando a más personas
• Sea una institución permanente y reconocida para todos los supervivientes de cáncer CAYA
• Siga existiendo, sea aún más grande
• Siga reuniéndose
• Siga creciendo como comunidad
• Sea una red conocida por todos los supervivientes de cáncer AYA
• La comunidad siga viva y prosperando, quizá con más eventos presenciales
• Sea una comunidad de 10 000+ (pacientes / supervivientes / cuidadores / HCPs)
• ¡Siga existiendo! :D
• Crezca y siga existiendo
• Siga creciendo y defendiendo una vida mejor para los supervivientes en Europa
• Tenga una larga lista de correos electrónicos de contacto
• Lleve esto a un programa global. ¡Una red de CAYAs en todos los continentes! Como CCI
• Sea recordada como un bonito recuerdo
• ¡pero ojalá no solo como un recuerdo, sino que siga en marcha!
• Hayamos consolidado un nombre como red y que los supervivientes puedan encontrarnos muy fácilmente. ¡Que ya no tengamos que demostrarnos más!
• Sea un nombre que todo gran responsable de la toma de decisiones a nivel de la UE conozca
• Sea una referencia en la comunidad del cáncer CAYA (profesionales sanitarios, pacientes, supervivientes, organizaciones de pacientes, etc.)
• Alcance reconocimiento y apoyo globales
• Sea un agente de cambio e impacto significativo para influir en las políticas y en la calidad de vida de los supervivientes
• Sea un actor activo en eventos/temas de defensa a nivel de la UE
• Las recomendaciones de la Red se hayan convertido en políticas sanitarias reales
• Tenga financiación continua de alto nivel por parte de la UE
• Proporcione representación y Embajadores activos en toda Europa (y más allá) que participen activamente en la configuración de la agenda a nivel nacional y europeo
• A través de los resultados actuales, siga teniendo un impacto en la política europea dentro de 5 años…
• Sea un lugar donde cada superviviente tenga un espacio y la capacidad de contribuir en función de sus fortalezas/talentos
• Aporte un valor añadido y significativo a los CAYAS y a sus seres queridos
• Haya mantenido la implicación de los profesionales sanitarios
• Ayude a crear y apoyar grupos nacionales fuertes de supervivientes
• Continúe con el apoyo y la implicación de padres, cuidadores y familias
• Tenga un gran acontecimiento / conferencia regular (una vez al año) / con talleres y encuentros y que siga dando forma a la red
• Sea un recurso real para todos y para todo lo que se necesite (conocimiento, sensibilización, comunidad, política, atención, etc.)
• Sea un hub de información sobre el cáncer comprendida por los medios de comunicación
• AYAs trabajando en la educación de la sociedad: programas para universidades y escuelas
• Sea el mayor hub de recursos relacionados con el cáncer
• Proporcione herramientas / sesiones de defensa para supervivientes AYA y defensores de pacientes
• AYAs diseñando programas para implementar en hospitales junto con profesionales sanitarios
• Sea la primera fuente de información para todos aquellos que quieran aprender
• Siga siendo un recurso valioso para los supervivientes, sus personas de apoyo y los profesionales sanitarios
• Sea un punto de contacto estable para los supervivientes que buscan conocimiento y contacto con una comunidad, y para los profesionales sanitarios que buscan representantes de pacientes que formen parte de su trabajo (p. ej., atención o investigación) representando las necesidades de la comunidad

4.1.2 ¿Qué es la Red?

Los participantes querían ver la Red como un hub reconocido de experiencia especializada y experiencia vivida, con una Plataforma y una red de personas de gran impacto que apoye y empodere a todos los jóvenes supervivientes de cáncer, ofrezca servicios específicos útiles y actúe como agente líder en materia de equidad, diversidad e inclusión.

Encuesta de nube de palabras: La Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer es… (93 respuestas, 29 participantes)

colaboración; vidas; trabajo; la escuela de la vida; supervivencia; reconocida como hub de experiencia especializada y experiencia vivida; plataforma; muchos; juventud; colaborativa; supervivientes; servicio; es un agente líder en materia de diversidad e inclusión; querida; apoyo; impactante; cáncer; joven; inclusiva; personas; vivir; LA RED; lugar; de apoyo; red; empoderadora; partes interesadas; un nombre demasiado largo

4.1.3 Priorización

En cuanto a las actividades existentes de la red, los participantes del taller querían que continuaran las siguientes actividades:

• COMUNIDAD/EVENTOS (incluidas actividades lúdicas, como noches de juegos, etc.) para crear una red sólida e independiente de supervivientes que sigan implicados y estén empoderados para convertirse en defensores del cambio,
• PLATAFORMA con Hub de Conocimiento (recursos) que se mantenga dinámica y activa (lo que requiere cierto nivel de gestión de la Plataforma)
• SEMINARIOS WEB que continúen como una forma fácil y sostenible de compartir información y formación,
• EDUCACIÓN/FORMACIÓN, y
• PARTICIPACIÓN EN LA INVESTIGACIÓN.

En cuanto a nuevas actividades, los participantes del taller querían ver las siguientes actividades:

• APP DE LA RED, combinada con un pase digital
• PODCASTS para complementar los seminarios web como forma de llegar a la comunidad,
• CONEXIÓN con otros grupos y redes de defensa de los pacientes para encontrar sinergias (p. ej. WECAN),
• CONFERENCIAS para ver la Red incorporada en conferencias ya existentes (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) y presentar EU-CAYAS-NET también fuera de Europa, reuniones periódicas con profesionales sanitarios,
• PROGRAMAS DE HERMANAMIENTO: para aumentar el nivel nacional y regional de implicación (incluido en lenguas locales), incrementar el número de eventos y proyectos regionales interactivos, y proporcionar apoyo en la implementación de los resultados del proyecto (idealmente con un equipo específico de la red),
• EDUCACIÓN Y DESARROLLO DE COMPETENCIAS en Participación e Implicación Pública de Pacientes (PPIE) para defensores de pacientes con el fin de mejorar sus capacidades de defensa (p. ej. cómo utilizar ChatGPT/AI para la defensa de los pacientes, cómo usar herramientas como Canva, Miro, etc., cómo diseñar para mejorar sus publicaciones, cómo abordar a las partes interesadas, cómo ampliar el alcance local/reforzar su voz, cómo hacer defensa nacional de los pacientes, cómo hacer que funcione su grupo nacional de supervivientes, etc.) y para profesionales sanitarios con el fin de facilitar y desarrollar mejor la PPIE,
• PREVENCIÓN DEL CÁNCER/ESTILO DE VIDA como nuevo tema para las actividades de la red,
• PHARMA como socio/parte interesada aún no aprovechado, y
• MERCADO LABORAL con empleos inclusivos para supervivientes, p. ej. de instituciones europeas de defensa de pacientes, ONG, etc.

4.2 Taller de Sostenibilidad, M19

El segundo Taller de Sostenibilidad se celebró durante la reunión plenaria híbrida de los días 11 – 12 de marzo de 2024 (M19), que estuvo abierta a todos los Beneficiarios y Socios Asociados. El orden del día de la sesión incluyó las siguientes sesiones:

• Cubrir la brecha de financiación (incluido el debate sobre futuras oportunidades de financiación y sobre cómo mantener la red activa y visible tras el proyecto),
• Debate (incluidas sesiones en grupos reducidos) sobre cómo la Red puede avanzar en las tres áreas identificadas en el primer Taller de Sostenibilidad:
  • Hacer realidad la visión de la Red como primera fuente de información sobre el cáncer, comprensible para el público general, y como mayor hub de recursos relacionados con el cáncer,
  • Mantener la Red como un punto de contacto estable para los supervivientes que buscan conocimiento y contacto con una comunidad, y
  • Garantizar que la Red sea también un espacio para profesionales sanitarios que buscan representantes de pacientes que formen parte de su trabajo.

4.2.1 La Red como primera fuente de información sobre el cáncer

Los principales resultados de esta sesión de trabajo en grupos se resumen a continuación:

• Incluir al público en la recopilación de recursos para la Plataforma (formulario o similar donde los visitantes de la Plataforma puedan enviar recursos),
• Incluir materiales informativos no textuales (vídeos, podcasts, infografías) junto con materiales de texto en la Plataforma,
• Mantener actualizada la información (recursos) en la Plataforma,
• Proporcionar sugerencias a los visitantes sobre recursos relacionados en la Plataforma,
• Identificar recursos específicos por tema a partir de Discord,
• Desarrollar e impartir series educativas (es decir, módulos de cursos en línea),
• Buscar el respaldo de celebridades para la red (contacto en frío con todas las celebridades de primer nivel),
• Producir documentales sobre recorridos/experiencias con el cáncer (de alta calidad, formato largo) para compartir a través de la Plataforma y la red,
• Conectar con organizaciones nacionales contra el cáncer y grupos de apoyo para generar un mapa/directorio para la Plataforma,
• Canalizar a las personas hacia Discord y el boletín desde la página de inicio de la Plataforma (recoger correos electrónicos e información de contacto),
• Crear etiquetas para grupos objetivo (healthcare professional, Survivors) y prevalidar el grupo objetivo cuando entren en la página de recursos de la Plataforma, y
• Comité de comunicación con todos los Beneficiarios y fomentar una mayor implicación de los Socios Asociados.

4.2.2 Mantener la Red como un punto de contacto estable para los supervivientes

Los participantes de esta sesión de trabajo en grupos identificaron dos áreas focales principales: la optimización de la Plataforma y las comunicaciones en redes sociales. En concreto, identificaron los siguientes puntos importantes:

• Optimizar la Plataforma y Discord en términos de accesibilidad:
  • Discord puede utilizarse para reducir la presión sobre la Plataforma en materia de comunicación.
  • Hacer que sea más fácil de alcanzar y más accesible – por ejemplo, reducir el número de canales en Discord para que no resulte abrumador.
  • Fomentar la sensación de "ya formas parte del grupo".
  • Impulsar la conexión, el apoyo y la comunidad.
  • Explorar cómo conectar con la red a través de Discord a la comunidad offline existente en las comunidades regionales.
• Hacer más atractiva la comunicación en redes sociales:
  • Proporcionar información, redacción y mensajes adaptables en función del público objetivo.
  • Mejorar el "por qué" en los mensajes de la red.
  • Ofrecer sesiones sobre temas de interés para la comunidad (p. ej. sexualidad, salud mental).
  • Utilizar takeovers en redes sociales.
  • Colaborar más con instituciones y profesionales sanitarios.

4.2.3 La Red también como espacio para profesionales sanitarios

Para los participantes de esta sesión de trabajo en grupos, la educación se consideró clave para cambiar la mentalidad de los profesionales sanitarios con el fin de transformar la percepción de los supervivientes, pasando de ser receptores de servicios a colaboradores. Las mejoras en la PPIE se consideraron un objetivo principal tras EU-CAYAS-NET. Los siguientes pasos clave se consideraron los siguientes:

• En primer lugar, identificar y supervisar qué formación ya existe (p. ej. formación piloto en PPIE).
• La acreditación es importante para la adopción y el reconocimiento. Incluir como partes interesadas a los organismos que otorgan certificaciones (ECCO, ESMO, ESO) y considerar especialidades fuera de la oncología (como nutrición, psicología, estilo de vida saludable).
• Desarrollar formación (como módulos de aprendizaje electrónico) dirigida a defensores de pacientes y a jóvenes profesionales sanitarios (incluidos estudiantes y no solo oncólogos pediátricos, sino también otras especialidades). Explorar un currículo a escala europea que incluya a defensores de pacientes.
• Los HCP Ambassadors podrían ser útiles, desempeñando un papel similar al de los actuales Embajadores de EU-CAYAS-NET para llegar a otras partes interesadas del ámbito sanitario. Los HCPs a menudo no tienen el mismo concepto de PPIE o no lo conocen – como Embajadores, defensores de pacientes y profesionales sanitarios podrían trabajar juntos en la alineación.

Un segundo tema de esta sesión fue la importancia de garantizar que los resultados del proyecto EU-CAYAS-NET se implementen en toda Europa (por ejemplo, directrices, estándares, recomendaciones). Debe considerarse cómo reforzar las colaboraciones con la red y las organizaciones locales para que los resultados puedan ponerse en práctica a nivel nacional. Además, las clínicas de buenas prácticas pueden investigar qué está funcionando bien y qué no, y compartirlo con la comunidad. Para aumentar el alcance, podría desarrollarse un currículo a escala europea basado en los resultados del proyecto con pruebas piloto, intercambio de experiencias, visitas entre pares, proyectos de hermanamiento, etc.

4.3 Estrategia de sostenibilidad - continuación de la red a través de YARN

El proyecto EU-CAYAS-NET (2022–2025) hizo una contribución significativa a la comunidad europea del cáncer infantil y juvenil al crear una red estructurada para jóvenes supervivientes, sus familias y profesionales sanitarios, respaldada por una Plataforma integral y una Comunidad activa en Discord. Los resultados del proyecto [3] demuestran el valor de conectar a los jóvenes supervivientes de cáncer a través de las fronteras y elevar sus voces en las políticas y en la práctica. Con el lanzamiento de YARN (Youth Cancer Network, descrito a continuación) en julio de 2025 en el marco del programa EU4Health, y construyendo directamente sobre los cimientos de EU-CAYAS-NET y OACCUs, [4] existe ahora la oportunidad de garantizar que los resultados de EU-CAYAS-NET pasen a formar parte de un marco europeo duradero para la supervivencia al cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA), así como de continuar el trabajo de la red durante años adicionales.

Una estrategia de sostenibilidad comienza con la gobernanza. Una de las innovaciones emblemáticas de EU-CAYAS-NET, el Ambassador Programme, ya ha empoderado a los supervivientes para actuar como líderes entre pares y defensores. En el marco de YARN, esto se formalizará mediante el establecimiento de un Youth Cancer Council que desempeñe un papel permanente en la orientación de las prioridades del proyecto YARN, la representación de los intereses de los supervivientes y el asesoramiento sobre políticas de la UE y nacionales. Este consejo garantizará que el liderazgo de los supervivientes quede integrado en la propia estructura de la red a medida que continúe en el futuro.

La infraestructura digital es otra piedra angular de la sostenibilidad. EU-CAYAS-NET puso a prueba con éxito una Plataforma en línea y un Centro de Conocimiento con una gran cantidad de recursos, pero estos necesitan alojamiento a largo plazo, actualizaciones periódicas y apoyo específico. YARN proporciona el marco para consolidar estas herramientas en un hub digital multilingüe y sostenible. Este hub servirá como comunidad de apoyo entre pares, repositorio de directrices y materiales de formación, y canal de comunicación con responsables políticos y el público en general. Garantizar la continuidad de la Plataforma más allá de 2028 (cuando YARN finaliza) requerirá planificación financiera, potencialmente combinando financiación de la UE con apoyo de agencias nacionales de salud, ONG y socios filantrópicos.

La integración en las políticas es igualmente crítica. Los estándares y recomendaciones desarrollados por EU-CAYAS-NET —sobre atención psicosocial, acceso equitativo y transiciones fluidas de la atención pediátrica a la de adultos— se convertirán aún más en recursos prácticos, como conjuntos de herramientas, listas de verificación y esquemas de certificación que los sistemas sanitarios puedan adoptar a nivel nacional y regional. Las asociaciones de YARN, incluidas organizaciones como EUREGHA, proporcionan una vía para integrar estos resultados en estrategias sanitarias regionales y planes contra el cáncer. Al hacerlo, los logros de la red deberían sobrevivir a los proyectos individuales y convertirse en parte de la práctica habitual en la atención a la supervivencia.

La sostenibilidad también requiere desarrollo de capacidades. Los entregables de EU-CAYAS-NET pueden ampliarse en módulos de formación y cursos de aprendizaje electrónico para proveedores sanitarios y organizaciones de supervivientes. Un enfoque de "train-the-trainer" permitirá a las organizaciones nacionales y a los grupos de supervivientes adaptar los materiales a sus contextos, garantizando una difusión amplia y duradera. Este modelo descentralizado refuerza la apropiación en toda Europa y reduce la dependencia de un órgano coordinador central.

La sensibilización pública y la visibilidad desempeñarán un papel importante en el mantenimiento del impulso. A través de YARN, la red ha establecido objetivos ambiciosos de alcance, con la aspiración de llegar a decenas de millones de ciudadanos mediante medios de comunicación, podcasts, eventos e iniciativas educativas. Al vincular las voces de los supervivientes con campañas europeas de sensibilización, como European Week Against Cancer, el movimiento puede consolidarse como la voz reconocida de los jóvenes supervivientes de cáncer en Europa. Esta visibilidad no solo refuerza la defensa, sino que también justifica la inversión continuada.

Por último, se necesita un sólido sistema de evaluación y adaptación. YARN se ha comprometido con una garantía continua de la calidad y la medición del impacto, lo que permitirá a la red demostrar beneficios tangibles —como una mejora del acceso a la atención psicosocial, un aumento de la implicación de los supervivientes y un mayor alineamiento de políticas. La recopilación de comentarios directamente de los supervivientes garantizará que la red siga respondiendo a las necesidades cambiantes y no se limite a reproducir soluciones obsoletas.

En resumen, la sostenibilidad de EU-CAYAS-NET reside en su transformación de un proyecto de duración limitada en un ecosistema europeo permanente para jóvenes supervivientes de cáncer. A través de YARN, esto puede lograrse integrando el liderazgo de los supervivientes en la gobernanza, asegurando la plataforma digital, incorporando los estándares a la política y la práctica habituales, diversificando la financiación, desarrollando programas de formación escalables, ampliando el alcance y manteniendo una sólida base empírica. Si estos elementos se implementan estratégicamente, el movimiento de supervivientes jóvenes de cáncer en Europa prosperará, dando forma a la atención sanitaria, las políticas y la comprensión pública en los años venideros.

4.4 Informe de Evaluación

El proyecto EU-CAYAS-NET ha sido un verdadero éxito, como demuestra el logro de los indicadores detallados a continuación.

4.4.1 Métricas

La red ha alcanzado los siguientes indicadores del tema de la convocatoria:

Número de eventos, reuniones y debates organizados

Número de documentos producidos para información y difusión

• 3 materiales básicos de comunicación del proyecto (folleto, postal, póster general) (traducidos a 11 idiomas),
• 1 presentación general en PowerPoint para uso de BEN + Socios Asociados,
• 13 publicaciones sobre Calidad de Vida disponibles en la Plataforma, incluido un Libro Blanco sobre 'Optimización de la calidad de vida tras el cáncer en la juventud',
• 1 Documento de posición sobre 'Recomendación y hoja de ruta para la implementación de estándares mínimos para unidades especializadas de atención al cáncer de adolescentes y adultos jóvenes (AYA)',
• 1 Libro Blanco sobre 'Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa',
• 1 'Kit de herramientas de formación de formadores sobre principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica', y
• Más de 570 recursos en la Plataforma, con más de 200 artículos de la red disponibles en nueve lenguas europeas (/resources/).

Número de iniciativas apoyadas

• 6 eventos de DG RTD/DG Sante a los que asistieron representantes de la red,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop al que asistieron representantes de la red,
• 1 evento nacional de supervivientes apoyado en Bosnia,
• 45 folletos en lenguaje PLAIN (iniciados en los proyectos PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimizados,
• 2 eventos del Día Mundial contra el Cáncer en Bruselas (2024, 2025),
• 1 evento coorganizado por DG RTD para promover la Cancer Mission en Expo25 en Osaka, Japón, y
• 2 eventos nacionales/regionales (evento de políticas para países germanohablantes en Austria, Parlamento rumano para el Día Nacional de los Supervivientes de Cáncer).

Las colaboraciones con otros proyectos financiados por la UE también fueron continuas a lo largo del proyecto (p. ej. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), así como con otras iniciativas de la UE (p. ej. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Número de participantes (personas o entidades)

• 129 miembros en la lista de correo de la Red Completa (Beneficiarios + Socios Asociados),
• 765 miembros en la comunidad más amplia en Discord, y
• 55 Embajadores de 20 Estados miembros (29 países en total).

Número de participantes (Estados miembros, otros países u organizaciones internacionales)

• 38 países europeos en el consorcio entre BEN + APs y las redes de CCI Europe, YCE, PanCare y SIOP Europe) que representan 27 Estados miembros de la UE + 11 países no pertenecientes a la UE.
• Además, CCI Europe tiene fuertes vínculos con la organización paraguas internacional Childhood Cancer International y SIOP Europe con la International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Número de partes interesadas/asociaciones participantes por país y ámbito

• Participación de las principales organizaciones europeas que representan a los supervivientes - CCI Europe, que representa a 66 organizaciones en 33 países europeos, y Youth Cancer Europe (YCE), con miembros de 31 países.
• Supervivientes/cuidadores representados por 3 organizaciones beneficiarias que representan a 38 países y 25 Socios Asociados de 21 países.
• Profesionales sanitarios representados por 5 entidades Beneficiarias/Afiliadas de 5 países, 3 Socios Asociados de 3 países y una implicación más amplia a través de los miembros de SIOP Europe en 35 países.

Indicadores a nivel de acción

5. Impacto y conclusión

Los resultados de WP6 contribuyen de manera considerable al progreso general y al impacto a largo plazo del proyecto EU-CAYAS-NET. Si bien el proyecto en su conjunto tenía como objetivo establecer y fortalecer la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer, WP6 garantizó que los logros se comunicaran ampliamente con el fin de tener un impacto duradero dentro y más allá de la comunidad del cáncer CAYA. Al centrarse en la comunicación y la difusión a través de los numerosos canales y eventos disponibles, WP6 amplificó el alcance de los resultados del proyecto, garantizando que el conocimiento, las herramientas y los aprendizajes generados a través de la red llegaran a supervivientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de la formulación de políticas de toda Europa. Esta amplia visibilidad favoreció la adopción de los resultados del proyecto y posicionó a la red como un punto de referencia para las iniciativas que abordan las necesidades de los supervivientes jóvenes de cáncer.

El trabajo de WP6 se basó en las prioridades identificadas por los propios supervivientes jóvenes de cáncer, lo que lo hizo muy sólido. Los tres temas centrales—Calidad de Vida, Atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes, e Igualdad, Diversidad e Inclusión—guiaron los esfuerzos de comunicación, difusión y sostenibilidad, garantizando que estuvieran directamente alineados con las cuestiones que más importan a la comunidad. Este enfoque impulsado por los supervivientes no solo aporta legitimidad a los resultados del proyecto, sino que también refuerza la participación y el sentido de pertenencia dentro de la red, lo cual es esencial para un éxito duradero. Al mismo tiempo, WP6 fue más allá de simplemente preservar lo que se había logrado para imaginar nuevas áreas de desarrollo. Al vincular EU-CAYAS-NET con iniciativas nacionales y europeas, la estrategia abre vías para el crecimiento, la colaboración y la influencia en las políticas, reforzando así el papel del proyecto como centro neurálgico en este ámbito.

Igualmente importante, WP6 situó la sostenibilidad en el centro de sus actividades. D6.3 presenta una estrategia integral de sostenibilidad que proporciona una hoja de ruta clara sobre cómo la red seguirá funcionando más allá del final de EU-CAYAS-NET y con el inicio del proyecto de seguimiento YARN (Youth Cancer Network). Al incorporar flexibilidad y planificación de futuro, WP6 creó las condiciones para que la comunidad construida durante el proyecto prospere a largo plazo.

De este modo, WP6 tuvo como objetivo transformar el proyecto EU-CAYAS-NET de una iniciativa limitada en el tiempo en una red duradera con el potencial de generar un impacto a largo plazo. Mediante una comunicación estratégica, una difusión integral, una evaluación cuidadosa y una planificación de la sostenibilidad con visión de futuro, garantizó que las voces de los supervivientes jóvenes de cáncer sigan siendo escuchadas y que continúen realizándose avances concretos en la mejora de su calidad de vida en toda Europa.

Referencias

1. En el Acuerdo de Subvención, se describe WP5 como centrado en Igualdad, Diversidad e Inclusión; sin embargo, a través de las actividades de WP5, se decidió que Equidad, en lugar de Igualdad, era un término más adecuado. Por lo tanto, los resultados del proyecto se centran en Equidad, Diversidad e Inclusión.
2. Por ejemplo, el tema de la convocatoria CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme fue identificado como una posible fuente de financiación para continuar el funcionamiento y el crecimiento de la red.
3. Disponible en la Plataforma: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publicaciones disponibles en la Plataforma:
   • Juego de tarjetas de bolsillo sobre salud mental y atención psicosocial (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Mapa de materiales sobre educación y carrera profesional en Europa (/project-deliverables/),
   • Declaración de Viena sobre salud mental y atención psicosocial (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Concepto de formación de formadores para HCPs sobre apoyo educativo y profesional para supervivientes' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Declaración de Vilna sobre la transición asistencial (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Declaración de Barcelona sobre la atención LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Documento de posición de EU-CAYAS-NET sobre calidad de vida (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Recomendaciones para la salud mental y la atención psicosocial tras el cáncer CAYA – un estándar, no un lujo (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Informe sobre apoyo profesional para personas jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Recomendaciones para la transición asistencial de supervivientes de cáncer infantil y adolescente (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Recomendaciones para que la atención LTFU sea considerada como el último paso de un tratamiento oncológico exitoso (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Hoja de ruta para una atención óptima a largo plazo de la supervivencia (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Una guía para hablar con supervivientes sobre los efectos tardíos (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

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