Nachhaltigkeitsstrategie einschließlich Evaluierungsbericht

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Projektkonsortium

1. Zusammenfassung

Das Hauptziel des Arbeitspakets 6 (WP6) „Kommunikation, Verbreitung & Nachhaltigkeit“ bestand darin, die Projektergebnisse breit zu kommunizieren und zu verbreiten sowie die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Plattform nach Projektende zu planen. Deliverable D6.3 „Nachhaltigkeitsstrategie einschließlich Evaluierungsbericht“ beschreibt die während des Projekts durchgeführten Planungsübungen zur Nachhaltigkeit und stellt die Nachhaltigkeitsstrategie für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender vor. Es enthält außerdem eine Bewertung der Veranstaltungen und anderer Elemente des Projekts, mit dem Ziel, ein kontinuierliches Wachstum und eine fortlaufende Verbesserung der Aktivitäten des Netzwerks auf Grundlage der Erkenntnisse aus dem Netzwerkbetrieb sicherzustellen.

Während des Projekts konzentrierten sich die Netzwerkmitglieder auf Aktivitäten in drei zentralen Projektthemen, die von jungen Krebsüberlebenden selbst als Prioritäten benannt wurden (Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sowie Gleichheit (Equity), Diversität und Inklusion (EDI) [1]). Die Nachhaltigkeitsstrategie des Netzwerks zielt darauf ab, sicherzustellen, dass die erwarteten Auswirkungen des Projekts durch die fortgesetzte Verbreitung der Projektergebnisse erreicht werden, und zugleich den Rahmen für künftige Aktivitäten zu schaffen, damit die während des Projekts entwickelten gezielten Maßnahmen und Initiativen weiter vorangebracht werden können, die notwendig sind, um die Lebensqualität junger Krebsüberlebender zu verbessern. Die Strategie legt außerdem dar, wie die während des EU-CAYAS-NET-Projekts geschaffene Gemeinschaft künftig unter verschiedenen potenziellen Finanzierungsniveaus aufrechterhalten wird. Schließlich werden künftige Aktivitäten in neuen Bereichen beschrieben, um das Leben junger Krebsüberlebender weiter zu verbessern; diese bauen auf den bisher in diesem Projekt sowie in anderen nationalen und europäischen Initiativen geleisteten Arbeiten auf.

2. Einleitung & Hintergrund

Das EU-CAYAS-NET-Projekt hat ein Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender aufgebaut und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform (https://beatcancer.eu/) geschaffen, um soziale Vernetzung, Peer-Unterstützung und Wissensaustausch unter Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach Krebs leben, zu fördern. Das Projekt konzentriert sich auf drei Schlüsselthemen: (1) Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit und nach Krebs leben, (2) Verbesserung der Versorgung von AYA mit und nach Krebs und (3) Förderung von EDI entlang des gesamten Krebsbehandlungs- und Nachsorgeverlaufs.

Die in diesem Bericht beschriebenen Arbeiten zeigen, wie das Netzwerk das Projektziel erreicht hat, die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Plattform nach Projektende zu planen. Dieser Bericht beschreibt die während des Projekts durchgeführten Planungsübungen zur Nachhaltigkeit und stellt die Nachhaltigkeitsstrategie für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender vor. Er enthält außerdem eine Bewertung der Veranstaltungen und anderer Elemente des Projekts, mit dem Ziel, ein kontinuierliches Wachstum und eine fortlaufende Verbesserung der Aktivitäten des Netzwerks auf Grundlage der Erkenntnisse aus dem Netzwerkbetrieb sicherzustellen.

3. Ansatz

Die Nachhaltigkeitsplanung war eine Kernaktivität des Netzwerks im Rahmen von WP6, geleitet von CCI Europe und Youth Cancer Europe, den beiden großen Dachorganisationen, die junge Krebsüberlebende in ganz Europa vertreten. CCI Europe ist eine Überlebenden- und Elternorganisation für Krebs im Kindes- und Jugendalter, die 66 Mitgliedsorganisationen in 33 europäischen Ländern vereint, und verfügt über internationale Verbindungen zu Childhood Cancer International (CCI), die Mitgliedsorganisationen aus 93 Ländern weltweit vertreten. Youth Cancer Europe ist eine paneuropäische Patientenorganisation, die Krebsüberlebende im Alter von 18 bis 39 Jahren aus 31 europäischen Ländern vertritt, mit starken internationalen Verbindungen zu Jovenes Contra el Cancer, das 11 lateinamerikanische Länder vertritt, zu Stupid Cancer in den USA und zu Canteen in Australien.

Die wichtigsten Aktivitäten, die zur Entwicklung der Nachhaltigkeitsstrategie im Rahmen von WP6 durchgeführt wurden, umfassten Folgendes:

• CCI Europe und Youth Cancer Europe moderierten während des Projekts zwei Nachhaltigkeitsworkshops (M13, M19) im Rahmen von Plenarsitzungen, bei denen Begünstigte und assoziierte Partner gebeten wurden, ihre Einschätzungen zu den Ergebnissen des Netzwerks aus EU-CAYAS-NET und zu den nächsten notwendigen Schritten mitzuteilen, um die größtmögliche Wirkung der bisher geleisteten Arbeit zu erreichen, zukünftige Prioritätsbereiche zu benennen und darzulegen, welche Aktivitäten wesentlich waren, um die während des Projekts aufgebaute lebendige und kollaborative Gemeinschaft aufrechtzuerhalten. Begünstigte und assoziierte Partner wurden außerdem gebeten, nationale öffentliche oder private Finanzierungsquellen zu identifizieren, die künftig zur Unterstützung des Netzwerks genutzt werden könnten. Berücksichtigt wurden auch nichtfinanzielle Faktoren, die für Nachhaltigkeit wesentlich sind, wie die Aufrechterhaltung des Engagements und die Sicherstellung der weiteren Nutzung von Projektergebnissen (wie etwa der entwickelten Schulungsprogramme).
• Es wurden Kostenkalkulationen durchgeführt, wobei die Projektkosten als Orientierung dienten, um die finanziellen Ressourcen zu ermitteln, die für den Weiterbetrieb des Netzwerks und der Plattform erforderlich wären. Es wurden verschiedene Szenarien mit unterschiedlichen Ressourcenniveaus entwickelt und in den Nachhaltigkeitsworkshops vorgestellt.
• Die Nachhaltigkeitsplanung war außerdem ein regelmäßiger Tagesordnungspunkt der Sitzungen des Managementteams (WP1), wobei die Identifizierung künftiger europäischer und nationaler Finanzierungsmöglichkeiten eine zentrale Aktivität war. [2]

Die Ergebnisse der Workshops wurden von CCI Europe und Youth Cancer Europe geprüft, um die Strategie zu entwickeln, die allen Begünstigten und assoziierten Partnern zur Rückmeldung vorgelegt wurde. Die endgültige Fassung der Nachhaltigkeitsstrategie wird in diesem Bericht vorgestellt. Darüber hinaus wurde die Nachhaltigkeitsstrategie im letzten Monat des Projekts bei der Abschlussveranstaltung öffentlich vorgestellt, bei der die Erfolge des Projekts gewürdigt wurden.

Die Bewertung der Netzwerkaktivitäten war während des gesamten Projekts ein fortlaufender Prozess, einschließlich der Nachverfolgung der Fortschritte im Vergleich zu den Indikatoren der Finanzhilfevereinbarung.

4. Ergebnisse

4.1 Nachhaltigkeits-Workshop, M13

Der erste Nachhaltigkeits-Workshop fand während der virtuellen Plenarsitzung am 28. September 2023 (M13) statt, die allen Begünstigten und Assoziierten Partnern offenstand. Die Tagesordnung für die Sitzung umfasste folgende Programmpunkte:

• Unsere Vision für das Netzwerk – was soll das Vermächtnis des Projekts sein?,
• Was ist das Netzwerk derzeit? – wie wurde es im Ausschreibungstext definiert? wie haben wir es in EU-CAYAS-NET definiert? wie wollen wir es nach EU-CAYAS-NET definieren?,
• Priorisierungsaktivität – welche 3–5 Aktivitäten möchten Sie gerne beibehalten sehen? welche 3–5 neuen Aktivitäten würden Sie sich wünschen?,
• Breakout-Sitzungen – zur Diskussion der Ergebnisse der Priorisierungsaktivität,
• Überblick über 3 mögliche Szenarien für die Plattform – Nur beibehalten, Beibehalten mit einiger Erweiterung, Beibehalten mit Erweiterung, und
• Zusammenfassung und Abschluss.

4.1.1 Unsere Vision für das Netzwerk

Zu den zentralen Elementen des von den Teilnehmenden identifizierten Vermächtnisses gehörten die Stärkung der Stimme vieler CAYAs in der Patientenvertretung, der Aufbau einer starken Community/eines starken Netzwerks (mit Peer-Unterstützung, Zusammenarbeit, Freundschaft), das Handeln zur Bewirkung positiver Veränderungen für die Community (in der Versorgung, der psychischen Gesundheit usw.) sowie das Agieren als Wissensquelle für die Community und andere Stakeholder (Knowledge Hub mit Ressourcen auf der Plattform).

Wordcloud-Umfrage: Was soll das Vermächtnis des Projekts sein? (97 Antworten, 30 Teilnehmende)

Stärkung der Stimme von CAYAS in der Patientenvertretung; viele Patientenvertreter; Beteiligung an Forschung; Veränderungen bewirken; Peer-Unterstützung; Netzwerk; nachhaltiges Netzwerk; Zusammenarbeit; Community; überleben; Lebensstil; starkes Netzwerk; Patientenvertretung; Ressourcen; Knowledge Hub; dauerhafte Freundschaften/Verbindungen; psychische Gesundheit; Veränderung in der Versorgung; eine starke Stimme für Interessenvertretung gegenüber der EU-Politik; eine Survivors-Community!

Unsere VISION für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender – Wäre es nicht fantastisch, wenn das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender in den nächsten 5 Jahren…

• ein europaweites Netzwerk mit internationaler Community und Ressourcen wäre
• weiter wachsen und mehr Menschen erreichen würde
• eine dauerhafte, bekannte Institution für alle CAYA-Krebsüberlebenden wäre
• weiterhin existieren und noch größer sein würde
• weiterhin zusammenkommen würde
• weiter als Community wachsen würde
• ein Netzwerk wäre, das allen AYA-Krebsüberlebenden bekannt ist
• die Community weiterhin lebendig und erfolgreich wäre, vielleicht mit mehr Präsenzveranstaltungen
• eine Community von mehr als 10.000 (Patienten / Survivors / Angehörigen / HCPs) wäre
• weiterhin existieren würde! :D
• wachsen und weiterhin existieren würde
• weiter wachsen und sich für ein besseres Leben von Survivors in Europa einsetzen würde
• eine lange Kontaktliste mit E-Mails hätte
• dies zu einem globalen Programm machen würde. Ein CAYAs-Netzwerk auf jedem Kontinent! Wie CCI
• als schöne Erinnerung in Erinnerung bleiben würde
• aber hoffentlich nicht nur als Erinnerung, sondern weiterbestehen würde!
• wir uns als Netzwerk einen Namen gemacht hätten und Survivors uns sehr leicht finden könnten. Dass wir uns nicht mehr beweisen müssten!
• ein Name wäre, den jede wichtige Entscheidungsträgerin und jeder wichtige Entscheidungsträger auf EU-Ebene kennt
• eine Referenz in der CAYA-Krebsgemeinschaft wäre (Gesundheitsfachkräfte, Patienten, Survivors, Patientenorganisationen usw.)
• globale Anerkennung und Unterstützung erreichen würde
• ein bedeutender Motor für Veränderung und Wirkung wäre, um politische Maßnahmen zu beeinflussen und die Lebensqualität von Survivors zu verbessern
• ein aktiver Akteur bei EU-Veranstaltungen/-Themen zur Interessenvertretung wäre
• Netzwerkempfehlungen in tatsächliche Gesundheitspolitik umgesetzt worden wären
• kontinuierlich hochrangige Finanzierung durch die EU erhalten würde
• Vertretung & aktive Ambassadors in ganz Europa (und darüber hinaus) bereitstellen würde, die aktiv an der Gestaltung der Agenda auf nationaler und europäischer Ebene mitwirken
• durch die aktuellen Ergebnisse auch in 5 Jahren noch Einfluss auf die europäische Politik nehmen würde…
• ein Ort wäre, an dem jeder Survivor einen Platz und die Möglichkeit hat, mit seinen Stärken/Talenten beizutragen
• CAYAS & ihren Angehörigen einen zusätzlichen und sinnvollen Mehrwert bieten würde
• die Einbindung von Gesundheitsfachkräften aufrechterhalten hätte
• dazu beitragen würde, starke nationale Survivor-Gruppen zu schaffen und zu unterstützen
• die Unterstützung und Einbindung von Eltern, Betreuenden und Familien fortsetzen würde
• regelmäßig (einmal pro Jahr) eine große Veranstaltung / Konferenz / mit Workshops & Zusammenkommen & weiterer Gestaltung des Netzwerks durchführen würde
• eine echte Ressource für alle und alles wäre, was benötigt wird (Wissen, Bewusstsein, Community, Politik, Versorgung usw.)
• ein Hub für Krebsinformationen wäre, die von Massenmedien verstanden werden
• AYAs würden in der Bildung in der Gesellschaft arbeiten: Programme für Universitäten und Schulen
• der größte Hub für krebsbezogene Ressourcen wäre
• Advocacy-Tools / Sitzungen für AYA-Survivors und Patientenvertreter bereitstellen würde
• AYAs würden Programme entwerfen, die gemeinsam mit Gesundheitsfachkräften in Krankenhäusern umgesetzt werden
• die erste Informationsquelle für alle sein würde, die lernen möchten
• weiterhin eine wertvolle Ressource für Survivors, ihre Unterstützenden und Gesundheitsfachkräfte wäre
• eine feste Anlaufstelle für Survivors sein würde, die Wissen und Kontakt zu einer Community suchen, und für Gesundheitsfachkräfte, die Patientenvertreter suchen, um diese in ihre Arbeit einzubeziehen (z. B. Versorgung oder Forschung), indem die Bedürfnisse der Community vertreten werden

4.1.2 Was ist das Netzwerk?

Die Teilnehmenden wollten das Netzwerk gern als anerkannten Hub für Fachwissen und gelebte Erfahrung mit einer wirkungsvollen Plattform und einem Netzwerk von Menschen sehen, das alle jungen Krebsüberlebenden unterstützt und stärkt, spezifische nützliche Dienstleistungen anbietet und als führender Akteur in Bezug auf Chancengerechtigkeit, Diversität und Inklusion agiert.

Wordcloud-Umfrage: Das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender ist… (93 Antworten, 29 Teilnehmende)

Zusammenarbeit; Leben; Arbeit; die Schule des Lebens; Survivorship; anerkannt als Hub für Fachwissen und gelebte Erfahrung; Plattform; viele; Jugend; kollaborativ; Survivors; Dienstleistung; ein führender Akteur in Bezug auf Diversität und Inklusion; geliebt; Unterstützung; wirkungsvoll; Krebs; jung; inklusiv; Menschen; Leben; DAS NETZWERK; Ort; unterstützend; Netzwerk; stärkend; Stakeholder; ein zu langer Name

4.1.3 Priorisierung

In Bezug auf bestehende Netzwerkaktivitäten wollten die Teilnehmenden des Workshops, dass die folgenden Aktivitäten fortgeführt werden:

• COMMUNITY/VERANSTALTUNGEN (einschließlich unterhaltsamer Aktivitäten wie Gaming-Abenden usw.), um ein starkes, unabhängiges Netzwerk von Survivors zu schaffen, die engagiert bleiben und dazu befähigt werden, Fürsprecher für Veränderungen zu werden,
• PLATTFORM mit Knowledge Hub (Ressourcen), die lebendig und aktiv gehalten wird (was ein gewisses Maß an Plattformmanagement erfordert),
• WEBINARE, die als einfacher und nachhaltiger Weg des Informationsaustauschs und der Schulung fortgesetzt werden,
• BILDUNG/SCHULUNG, und
• TEILNAHME AN DER FORSCHUNG.

In Bezug auf neue Aktivitäten wollten die Teilnehmenden des Workshops die folgenden Aktivitäten sehen:

• NETZWERK-APP, kombiniert mit digitalem Pass
• PODCASTS als Ergänzung zu Webinaren, um die Community zu erreichen,
• VERNETZUNG mit anderen Patientenvertretungsgruppen und Netzwerken, um Synergien zu finden (z. B. WECAN),
• KONFERENZEN, um das Netzwerk in bereits bestehende Konferenzen (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) einzubinden und EU-CAYAS-NET auch außerhalb Europas vorzustellen, regelmäßige Treffen mit Gesundheitsfachkräften,
• TWINNING-PROGRAMME: zur Erhöhung des Engagements auf nationaler und regionaler Ebene (einschließlich in lokalen Sprachen), zur Steigerung der Zahl interaktiver regionaler Veranstaltungen und Projekte sowie zur Unterstützung bei der Umsetzung der Projektergebnisse (idealerweise mit einem dafür zuständigen Team aus dem Netzwerk),
• BILDUNG & KOMPETENZENTWICKLUNG in Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) für Patientenvertreter zur Verbesserung ihrer Advocacy-Kompetenzen (z. B. wie man ChatGPT/KI für Patientenvertretung nutzt, wie man Tools wie Canva, Miro usw. verwendet, wie Design die eigenen Publikationen verbessern kann, wie man auf Stakeholder zugeht, wie man die lokale Reichweite vergrößert/die eigene Stimme stärkt, wie man nationale Patientenvertretung betreibt, wie man seine nationale Survivors-Gruppe funktionsfähig macht usw.) und für Gesundheitsfachkräfte, damit sie PPIE besser ermöglichen und umsetzen können,
• KREBSPRÄVENTION/LEBENSSTIL als neues Thema für Netzwerkaktivitäten,
• PHARMA als unerschlossener Partner/Stakeholder, und
• ARBEITSMARKT mit Stellen, die survivors-inklusiv sind, z. B. bei europäischen Institutionen der Patientenvertretung, NGOs usw.

4.2 Nachhaltigkeits-Workshop, M19

Der zweite Nachhaltigkeits-Workshop fand während der hybriden Plenarsitzung am 11.–12. März 2024 (M19) statt, die allen Begünstigten und Assoziierten Partnern offenstand. Die Tagesordnung für die Sitzung umfasste folgende Programmpunkte:

• Schließen der Finanzierungslücke (einschließlich Diskussion künftiger Finanzierungsmöglichkeiten und wie das Netzwerk nach Projektende aktiv & sichtbar gehalten werden kann),
• Diskussion (einschließlich Breakout-Sitzungen), wie das Netzwerk in den drei Bereichen Ergebnisse liefern kann, die beim ersten Nachhaltigkeits-Workshop identifiziert wurden:
  • Verwirklichung der Vision des Netzwerks als erste Quelle für Krebsinformationen, verständlich für die breite Öffentlichkeit, als größter Hub für krebsbezogene Ressourcen,
  • Erhaltung des Netzwerks als feste Anlaufstelle für Survivors, die Wissen und Kontakt zu einer Community suchen, und
  • Sicherstellung, dass das Netzwerk auch ein Ort für Gesundheitsfachkräfte ist, die Patientenvertreter suchen, die Teil ihrer Arbeit sein können.

4.2.1 Das Netzwerk als erste Quelle für Krebsinformationen

Die wichtigsten Ergebnisse dieser Breakout-Sitzung sind nachstehend zusammengefasst:

• Die Öffentlichkeit in die Sammlung von Ressourcen für die Plattform einbeziehen (Formular oder Ähnliches, über das Besucher der Plattform Ressourcen einreichen können),
• neben Textmaterialien auf der Plattform auch nicht-textbasierte Informationsmaterialien (Videos, Podcasts, Infografiken) einbeziehen,
• Informationen (Ressourcen) auf der Plattform aktuell halten,
• Besuchern Vorschläge für verwandte Ressourcen auf der Plattform bereitstellen,
• themenspezifische Ressourcen aus Discord identifizieren,
• Bildungsreihen entwickeln und durchführen (d. h. Module für Online-Kurse),
• prominente Unterstützung für das Netzwerk gewinnen (ungefragte Kontaktaufnahme zu allen Prominenten der A-Liste),
• Dokumentationen über Krebsverläufe/-erfahrungen produzieren (hochwertig, Langformat), um sie über die Plattform und das Netzwerk zu teilen,
• mit nationalen Krebsorganisationen und Unterstützungsgruppen in Kontakt treten, um eine Karte/ein Verzeichnis für die Plattform zu erstellen,
• Menschen von der Landingpage der Plattform zu Discord und zum Newsletter leiten (E-Mails und Kontaktdaten sammeln),
• Tags für Zielgruppen erstellen (Gesundheitsfachkraft, Survivors) und die Zielgruppe vorab validieren, wenn sie die Ressourcenseite auf der Plattform betreten, und
• Kommunikationsausschuss mit allen Begünstigten und Förderung eines stärkeren Engagements der Assoziierten Partner.

4.2.2 Das Netzwerk als feste Anlaufstelle für Survivors erhalten

Die Teilnehmenden dieser Breakout-Sitzung identifizierten zwei zentrale Schwerpunktbereiche: Optimierung der Plattform und Kommunikation in sozialen Medien. Konkret identifizierten sie die folgenden wichtigen Punkte:

• Plattform und Discord im Hinblick auf Barrierefreiheit optimieren:
  • Discord kann genutzt werden, um den Kommunikationsdruck auf die Plattform zu verringern.
  • Leichter erreichbar und zugänglicher machen – zum Beispiel die Zahl der Kanäle auf Discord reduzieren, damit es nicht überwältigend wirkt.
  • Das Gefühl fördern: „Du bist bereits Teil der Gruppe“.
  • Verbindung, Unterstützung und Community stärken.
  • Erkunden, wie die offline bestehende Community in regionalen Gemeinschaften über Discord mit dem Netzwerk verbunden werden kann.
• Kommunikation in sozialen Medien attraktiver gestalten:
  • Anpassbare Informationen, Formulierungen und Botschaften je nach Zielgruppe bereitstellen.
  • Das „Warum“ in der Netzwerkkommunikation verbessern.
  • Sitzungen zu Themen anbieten, die für die Community von Interesse sind (z. B. Sexualität, psychische Gesundheit).
  • Social-Media-Takeovers nutzen.
  • Stärker mit Gesundheitseinrichtungen und Gesundheitsfachkräften zusammenarbeiten.

4.2.3 Das Netzwerk auch als Ort für Gesundheitsfachkräfte

Für die Teilnehmenden dieser Breakout-Sitzung wurde Bildung als Schlüssel gesehen, um die Denkweise von Gesundheitsfachkräften zu verändern, mit dem Ziel, die Wahrnehmung von Survivors von Empfängern von Leistungen hin zu Mitgestaltenden zu verändern. Verbesserungen bei PPIE wurden als wesentliches Ziel nach EU-CAYAS-NET angesehen. Die wichtigsten nächsten Schritte wurden wie folgt gesehen:

• Zunächst ermitteln und beobachten, welche Schulungen bereits vorhanden sind (z. B. Pilot-Schulungen zu PPIE).
• Akkreditierung ist wichtig für Akzeptanz und Anerkennung. Zertifizierungsstellen als Stakeholder einbeziehen (ECCO, ESMO, ESO) und Fachrichtungen außerhalb der Onkologie berücksichtigen (wie Ernährung, Psychologie, gesunder Lebensstil).
• Schulungen entwickeln (z. B. E-Learning-Module), die sich an Patientenvertreter und junge Gesundheitsfachkräfte richten (einschließlich Studierender und nicht nur pädiatrischer Onkologen, sondern auch anderer Fachrichtungen). Einen europaweiten Lehrplan erkunden, der Patientenvertreter einschließt.
• Ambassadors aus Gesundheitsfachkreisen könnten nützlich sein und eine ähnliche Rolle spielen wie die bestehenden EU-CAYAS-NET Ambassadors, um andere Stakeholder im Gesundheitswesen zu erreichen. HCPs haben oft nicht dasselbe Verständnis von PPIE oder kennen es nicht – als Ambassadors könnten Patientenvertreter und Gesundheitsfachkräfte gemeinsam an der Abstimmung arbeiten.

Ein zweites Thema in dieser Sitzung war die Bedeutung, sicherzustellen, dass die Ergebnisse des EU-CAYAS-NET-Projekts in ganz Europa umgesetzt werden (zum Beispiel Leitlinien, Standards, Empfehlungen). Es sollte darüber nachgedacht werden, wie die Zusammenarbeit mit dem Netzwerk und lokalen Organisationen gestärkt werden kann, damit Ergebnisse auf nationaler Ebene in die Praxis umgesetzt werden können. Darüber hinaus können Best-Practice-Kliniken untersuchen, was gut funktioniert und was nicht, und dies mit der Community teilen. Um die Reichweite zu erhöhen, könnte auf Grundlage der Projektergebnisse ein europaweiter Lehrplan mit Piloterprobung, Erfahrungsaustausch, Peer Visits, Twinning-Projekten usw. entwickelt werden.

4.3 Nachhaltigkeitsstrategie - Fortführung des Netzwerks über YARN

Das EU-CAYAS-NET-Projekt (2022–2025) leistete einen bedeutenden Beitrag zur europäischen Gemeinschaft im Bereich Krebs bei Kindern und jungen Menschen, indem es ein strukturiertes Netzwerk für junge Survivors, ihre Familien und Gesundheitsfachkräfte schuf, unterstützt durch eine umfassende Plattform und eine aktive Community auf Discord. Die Projektergebnisse [3] zeigen den Wert davon, junge Krebsüberlebende grenzüberschreitend miteinander zu verbinden und ihre Stimmen in Politik und Praxis stärker zur Geltung zu bringen. Mit dem Start von YARN (Youth Cancer Network, unten beschrieben) im Juli 2025 im Rahmen des EU4Health-Programms und direkt aufbauend auf den Grundlagen von EU-CAYAS-NET und OACCUs [4] besteht nun die Möglichkeit sicherzustellen, dass die Ergebnisse von EU-CAYAS-NET Teil eines dauerhaften europäischen Rahmens für Cancer Survivorship im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) werden, sowie die Arbeit des Netzwerks für weitere Jahre fortzusetzen.

Eine Nachhaltigkeitsstrategie beginnt mit Governance. Eine der Vorzeigeinnovationen von EU-CAYAS-NET, das Ambassador Programme, hat Survivors bereits dazu befähigt, als Peer-Leader und Fürsprecher zu agieren. Unter YARN wird dies durch die Einrichtung eines Youth Cancer Council formalisiert, der eine dauerhafte Rolle bei der Steuerung der Prioritäten des YARN-Projekts, der Vertretung der Interessen von Survivors und der Beratung zu EU- und nationalen Politiken übernimmt. Dieser Rat wird sicherstellen, dass die Führung durch Survivors in der eigentlichen Struktur des Netzwerks verankert ist, während es in die Zukunft weitergeführt wird.

Die digitale Infrastruktur ist ein weiterer Eckpfeiler der Nachhaltigkeit. EU-CAYAS-NET hat erfolgreich eine Online-Plattform und ein Wissenszentrum mit einer Fülle von Ressourcen pilotiert, doch diese benötigen langfristiges Hosting, regelmäßige Aktualisierungen und gezielte Unterstützung. YARN bietet den Rahmen, um diese Instrumente in einem nachhaltigen, mehrsprachigen digitalen Hub zu konsolidieren. Dieser Hub wird als Peer-Support-Community, als Repository für Leitlinien und Schulungsmaterialien sowie als Kommunikationskanal mit politischen Entscheidungsträgern und der breiteren Öffentlichkeit dienen. Die Sicherstellung der Kontinuität der Plattform über 2028 hinaus (wenn YARN endet) erfordert finanzielle Planung – potenziell durch eine Kombination aus EU-Finanzierung und Unterstützung durch nationale Gesundheitsbehörden, NGOs und philanthropische Partner.

Ebenso entscheidend ist die politische Verankerung. Die von EU-CAYAS-NET entwickelten Standards und Empfehlungen – zu psychosozialer Versorgung, gerechtem Zugang und reibungslosen Übergängen von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung – werden weiter in praktische Ressourcen wie Toolkits, Checklisten und Zertifizierungsschemata überführt, die Gesundheitssysteme auf nationaler und regionaler Ebene übernehmen können. Die Partnerschaften von YARN, einschließlich Organisationen wie EUREGHA, bieten einen Weg, diese Ergebnisse in regionale Gesundheitsstrategien und Krebspläne zu integrieren. Auf diese Weise sollten die Errungenschaften des Netzwerks einzelne Projekte überdauern und Teil der Routinepraxis in der Survivorship-Versorgung werden.

Nachhaltigkeit erfordert auch Kapazitätsaufbau. Die Deliverables von EU-CAYAS-NET können zu Schulungsmodulen und E-Learning-Kursen für Leistungserbringer im Gesundheitswesen und Survivor-Organisationen skaliert werden. Ein „Train-the-Trainer“-Ansatz ermöglicht es nationalen Organisationen und Survivor-Gruppen, Materialien an ihre jeweiligen Kontexte anzupassen, und gewährleistet so eine breite und nachhaltige Verbreitung. Dieses dezentralisierte Modell stärkt die Eigenverantwortung in ganz Europa und verringert die Abhängigkeit von einer zentralen Koordinierungsstelle.

Öffentliche Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit werden eine wichtige Rolle dabei spielen, die Dynamik aufrechtzuerhalten. Über YARN hat das Netzwerk ehrgeizige Reichweitenziele gesetzt und strebt an, über Medien, Podcasts, Veranstaltungen und Bildungsinitiativen mehrere zehn Millionen Bürgerinnen und Bürger zu erreichen. Durch die Verknüpfung der Stimmen von Survivors mit europäischen Sensibilisierungskampagnen, wie der Europäischen Woche gegen Krebs, kann sich die Bewegung als anerkannte Stimme junger Krebsüberlebender in Europa etablieren. Diese Sichtbarkeit stärkt nicht nur die Interessenvertretung, sondern unterstreicht auch die Notwendigkeit weiterer Investitionen.

Schließlich wird ein robustes System zur Bewertung und Anpassung benötigt. YARN hat sich zu fortlaufender Qualitätssicherung und Wirkungsmessung verpflichtet, wodurch das Netzwerk greifbare Vorteile nachweisen kann – wie einen verbesserten Zugang zu psychosozialer Versorgung, eine stärkere Einbindung von Survivors und eine bessere politische Abstimmung. Die direkte Einholung von Feedback von Survivors wird sicherstellen, dass das Netzwerk auf sich wandelnde Bedürfnisse reagiert und nicht einfach veraltete Lösungen reproduziert.

Zusammenfassend liegt die Nachhaltigkeit von EU-CAYAS-NET in seiner Transformation von einem zeitlich begrenzten Projekt zu einem dauerhaften europäischen Ökosystem für junge Krebsüberlebende. Durch YARN kann dies erreicht werden, indem die Führung durch Survivors in der Governance verankert, die digitale Plattform abgesichert, Standards in Politik und Praxis überführt, die Finanzierung diversifiziert, skalierbare Schulungsprogramme aufgebaut, die Reichweite erweitert und eine starke Evidenzbasis aufrechterhalten wird. Wenn diese Elemente strategisch umgesetzt werden, wird die Bewegung junger Krebsüberlebender in Europa florieren und Gesundheitsversorgung, Politik und öffentliches Verständnis über viele Jahre hinweg prägen.

4.4 Evaluierungsbericht

Das EU-CAYAS-NET-Projekt war ein echter Erfolg, wie die Erreichung der nachstehend aufgeführten Indikatoren zeigt.

4.4.1 Kennzahlen

Das Netzwerk hat die folgenden Indikatoren aus dem Ausschreibungsthema erreicht:

Anzahl der organisierten Veranstaltungen, Treffen und Diskussionen

Anzahl der für Information und Verbreitung erstellten Dokumente

• 3 zentrale Projektkommunikationsmaterialien (Leaflet, Postcard, Overview Poster) (in 11 Sprachen übersetzt),
• 1 PowerPoint-Übersichtspräsentation zur Nutzung durch BEN + Assoziierte Partner,
• 13 Publikationen zur Lebensqualität, die auf der Plattform verfügbar sind, einschließlich eines White Papers zu 'Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im Jugendalter',
• 1 Positionspapier zu 'Empfehlung und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)',
• 1 White Paper zu 'Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa',
• 1 'Train-the-Trainer-Toolkit zu EDI-Grundsätzen in der Krebsversorgung', und
• mehr als 570 Ressourcen auf der Plattform, mit mehr als 200 Netzwerkartikeln in neun europäischen Sprachen (/resources/).

Anzahl der unterstützten Initiativen

• 6 von Netzwerkvertretern besuchte DG RTD/DG Sante-Veranstaltungen,
• 1 von Netzwerkvertretern besuchter EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop,
• 1 unterstützte nationale Survivors-Veranstaltung in Bosnien,
• 45 optimierte PLAIN-Broschüren (initiiert in den Projekten PanCareFollowUp, PanCareSurPass),
• 2 Weltkrebstag-Veranstaltungen in Brüssel (2024, 2025),
• 1 von DG RTD mitorganisierte Veranstaltung zur Förderung der Cancer Mission auf der Expo25 in Osaka, Japan, und
• 2 nationale/regionale Veranstaltungen (Politikveranstaltung für deutschsprachige Länder in Österreich, rumänisches Parlament zum Nationalen Tag der Krebsüberlebenden).

Die Zusammenarbeit mit anderen EU-finanzierten Projekten lief ebenfalls während des gesamten Projekts weiter (z. B. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), ebenso wie mit anderen EU-Initiativen (z. B. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Anzahl der Teilnehmenden (Personen oder Einrichtungen)

• 129 Mitglieder in der Mailingliste des Full Network (Begünstigte + Assoziierte Partner),
• 765 Mitglieder in der erweiterten Community auf Discord, und
• 55 Ambassadors aus 20 Mitgliedstaaten (insgesamt 29 Ländern).

Anzahl der Teilnehmenden (Mitgliedstaat, andere Länder oder internationale Organisationen)

• 38 europäische Länder im Konsortium über BEN + APs und die Netzwerke von CCI Europe, YCE, PanCare und SIOP Europe) repräsentierten 27 EU-Mitgliedstaaten + 11 Nicht-EU-Länder.
• Zusätzlich verfügt CCI Europe über starke Verbindungen zur internationalen Dachorganisation Childhood Cancer International und SIOP Europe zur International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Anzahl der teilnehmenden Stakeholder/Verbände pro Land und Bereich

• Einbindung großer europäischer Organisationen, die Survivors vertreten – CCI Europe, das 66 Organisationen in 33 europäischen Ländern vertritt, und Youth Cancer Europe (YCE) mit Mitgliedern aus 31 Ländern.
• Survivors/Betreuende vertreten durch 3 Begünstigtenorganisationen, die 38 Länder vertreten, sowie 25 Assoziierte Partner aus 21 Ländern.
• Gesundheitsfachkräfte vertreten durch 5 Begünstigten-/angeschlossene Einrichtungen aus 5 Ländern, 3 Assoziierte Partner aus 3 Ländern und eine breitere Einbindung über SIOP Europe-Mitglieder in 35 Ländern.

Indikatoren auf Maßnahmenebene

5. Wirkung & Schlussfolgerung

Die Ergebnisse von WP6 leisten einen erheblichen Beitrag zum Gesamtfortschritt und zur langfristigen Wirkung des EU-CAYAS-NET-Projekts. Während das Projekt insgesamt darauf abzielte, das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender aufzubauen und zu stärken, stellte WP6 sicher, dass die Errungenschaften breit kommuniziert werden, mit dem Ziel, innerhalb und außerhalb der CAYA-Krebs-Community eine nachhaltige Wirkung zu erzielen. Durch den Fokus auf Kommunikation und Verbreitung über viele verfügbare Kanäle und Veranstaltungen vergrößerte WP6 die Reichweite der Projektergebnisse und stellte sicher, dass das durch das Netzwerk erzeugte Wissen, die entwickelten Instrumente und die gewonnenen Erkenntnisse Überlebende, Gesundheitsfachkräfte, Forschende und politische Entscheidungsträger in ganz Europa erreichten. Diese breite Sichtbarkeit unterstützte die Übernahme der Projektergebnisse und positionierte das Netzwerk als Referenzpunkt für Initiativen, die auf die Bedürfnisse junger Krebsüberlebender eingehen.

Die Arbeit von WP6 war in den von jungen Krebsüberlebenden selbst identifizierten Prioritäten verankert, was sie besonders wirkungsvoll machte. Die drei zentralen Themen — Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie Gerechtigkeit, Diversität und Inklusion — leiteten die Kommunikations-, Verbreitungs- und Nachhaltigkeitsbemühungen und stellten sicher, dass sie direkt auf die für die Community wichtigsten Themen ausgerichtet waren. Dieser von Überlebenden getragene Ansatz verleiht den Projektergebnissen nicht nur Legitimität, sondern stärkt auch das Engagement und die Identifikation mit dem Netzwerk, was für einen nachhaltigen Erfolg wesentlich ist. Gleichzeitig blickte WP6 über die bloße Bewahrung des Erreichten hinaus, um neue Entwicklungsfelder zu erschließen. Durch die Verknüpfung von EU-CAYAS-NET mit nationalen und europäischen Initiativen eröffnet die Strategie Wege für Wachstum, Zusammenarbeit und politischen Einfluss und stärkt damit die Rolle des Projekts als zentrales Drehkreuz in diesem Bereich.

Ebenso wichtig ist, dass WP6 die Nachhaltigkeit in den Mittelpunkt seiner Aktivitäten gestellt hat. D6.3 präsentiert eine umfassende Nachhaltigkeitsstrategie, die einen klaren Fahrplan dafür bietet, wie das Netzwerk über das Ende von EU-CAYAS-NET hinaus weiterarbeitet und mit dem Start des Folgeprojekts YARN (Youth Cancer Network) fortgeführt wird. Durch die Verankerung von Flexibilität und vorausschauender Planung schuf WP6 die Voraussetzungen dafür, dass die während des Projekts aufgebaute Community langfristig gedeihen kann.

Auf diese Weise zielte WP6 darauf ab, das EU-CAYAS-NET-Projekt von einer zeitlich befristeten Initiative in ein dauerhaftes Netzwerk mit dem Potenzial zur Erzeugung langfristiger Wirkung zu transformieren. Durch strategische Kommunikation, umfassende Verbreitung, sorgfältige Bewertung und zukunftsorientierte Nachhaltigkeitsplanung stellte es sicher, dass die Stimmen junger Krebsüberlebender weiterhin gehört werden und dass weiterhin konkrete Fortschritte bei der Verbesserung ihrer Lebensqualität in ganz Europa erzielt werden.

Referenzen

1. Im Grant Agreement wird WP5 als auf Gleichheit, Diversität und Inklusion ausgerichtet beschrieben; durch die Aktivitäten in WP5 wurde jedoch entschieden, dass Equity statt Equality der bessere Begriff ist. Daher konzentrieren sich die Ergebnisse des Projekts auf Equity, Diversität und Inklusion.
2. Beispielsweise wurde das Ausschreibungsthema CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme als potenzielle Finanzierungsquelle identifiziert, um den Betrieb und das Wachstum des Netzwerks fortzusetzen.
3. Verfügbar auf der Plattform: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Auf der Plattform verfügbare Veröffentlichungen:
   • Pocket-Card-Set für psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Karte von Bildungs- und Berufsmaterialien in Europa (/project-deliverables/),
   • Wiener Erklärung zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer-Konzept für HCPs zur Unterstützung von Überlebenden in Bildung & Beruf' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilnius-Erklärung zum Übergang in der Versorgung (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Barcelona-Erklärung zur LTFU-Versorgung (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET White Paper zur Lebensqualität (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Empfehlungen zur psychischen Gesundheit & psychosozialen Versorgung nach CAYA-Krebs – Standard, kein Luxus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Bericht zur Berufsunterstützung für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Empfehlungen zum Übergang in der Versorgung für Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Empfehlungen, LTFU-Versorgung als letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung zu betrachten (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Fahrplan für eine optimale langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Ein Leitfaden für Gespräche mit Überlebenden über Spätfolgen (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

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