Strategie udržitelnosti, včetně hodnotící zprávy

O tomto výstupu

Historie verzí

Projektové konsorcium

1. Výkonné shrnutí

Hlavním cílem pracovního balíčku 6 (WP6) „Komunikace, šíření výsledků a udržitelnost“ bylo široce komunikovat a šířit výsledky projektu a plánovat udržitelnost sítě a platformy po skončení projektu. Výstup D6.3 „Strategie udržitelnosti, včetně hodnoticí zprávy“ podrobně popisuje činnosti plánování udržitelnosti prováděné během projektu a představuje Strategii udržitelnosti pro Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Zahrnuje také hodnocení akcí a dalších prvků projektu s cílem zajistit průběžný růst a zlepšování aktivit sítě na základě poznatků z fungování sítě.

Během projektu se členové sítě zaměřili na aktivity v rámci tří hlavních tematických oblastí projektu, které sami mladí lidé, kteří přežili rakovinu, označili za priority (kvalita života, péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) a rovnost (equity), rozmanitost a inkluze (EDI) [1]). Strategie udržitelnosti sítě usiluje o zajištění toho, aby očekávané dopady projektu byly dosaženy prostřednictvím pokračujícího šíření výsledků projektu, a zároveň vytváří podmínky pro budoucí aktivity, které budou dále rozvíjet cílené akce a iniciativy vytvořené během projektu, jež jsou nezbytné pro zlepšení kvality života mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Strategie také stanoví, jak bude komunita vytvořená během projektu EU-CAYAS-NET udržována do budoucna při různých možných úrovních financování. Nakonec jsou podrobně popsány budoucí aktivity v nových oblastech s cílem dále zlepšovat životy mladých lidí, kteří přežili rakovinu, které navazují na dosud vykonanou práci v tomto projektu i v dalších národních a evropských iniciativách.

2. Úvod a souvislosti

Projekt EU-CAYAS-NET vytvořil Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a zřídil Centrum znalostí a interaktivní platformu (https://beatcancer.eu/) s cílem podpořit sociální propojení, vzájemnou podporu a výměnu znalostí mezi dětmi, dospívajícími a mladými dospělými (CAYA), kteří žijí s onkologickým onemocněním a po jeho překonání. Projekt se zaměřuje na tři klíčová témata: (1) zlepšování kvality života osob žijících s onkologickým onemocněním a po jeho překonání, (2) zlepšování péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s onkologickým onemocněním a po jeho překonání a (3) podpora EDI v průběhu celé trajektorie léčby rakoviny a následného života po jejím překonání.

Práce popsaná v této zprávě ukazuje, jak síť naplnila cíl projektu plánovat udržitelnost sítě a platformy po skončení projektu. Tato zpráva popisuje činnosti plánování udržitelnosti prováděné během projektu a představuje Strategii udržitelnosti pro Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Zahrnuje také hodnocení akcí a dalších prvků projektu s cílem zajistit průběžný růst a zlepšování aktivit sítě na základě poznatků z fungování sítě.

3. Přístup

Plánování udržitelnosti bylo klíčovou aktivitou sítě v rámci WP6, vedenou organizacemi CCI Europe a Youth Cancer Europe, dvěma hlavními zastřešujícími organizacemi zastupujícími mladé lidi, kteří přežili rakovinu, napříč Evropou. CCI Europe je organizace sdružující osoby, které přežily dětskou a adolescentní rakovinu, a jejich rodiče; spojuje 66 členských organizací ve 33 evropských zemích a má mezinárodní vazby na Childhood Cancer International (CCI), které zastupuje členské organizace z 93 zemí světa. Youth Cancer Europe je celoevropská pacientská organizace zastupující osoby, které přežily rakovinu ve věku 18–39 let, z 31 evropských zemí, se silnými mezinárodními vazbami na Jovenes Contra el Cancer zastupující 11 latinskoamerických zemí, Stupid Cancer v USA a Canteen v Austrálii.

Hlavní činnosti realizované za účelem vypracování Strategie udržitelnosti v rámci WP6 zahrnovaly následující:

• CCI Europe a Youth Cancer Europe během projektu uspořádaly dva workshopy k udržitelnosti (M13, M19) v průběhu plenárních setkání, na nichž byli Příjemci a Přidružení partneři požádáni, aby poskytli své názory na výstupy sítě v rámci EU-CAYAS-NET a na další kroky potřebné k dosažení maximálního dopadu dosud vykonané práce, budoucí prioritní oblasti a činnosti nezbytné k udržení živé a spolupracující komunity vybudované během projektu. Příjemci a Přidružení partneři byli rovněž požádáni, aby identifikovali případné národní veřejné nebo soukromé zdroje financování, které by mohly být v budoucnu využity na podporu sítě. Zohledněny byly také nefinanční faktory zásadní pro udržitelnost, jako je udržení zapojení a zajištění pokračujícího využívání výstupů projektu (například vyvinutých vzdělávacích programů).
• Byla provedena cvičení zaměřená na kalkulaci nákladů s využitím nákladů projektu jako vodítka, aby byly stanoveny finanční zdroje potřebné pro pokračování provozu sítě a platformy. Byly vypracovány různé scénáře s odlišnými úrovněmi zdrojů a sdíleny na workshopech k udržitelnosti.
• Plánování udržitelnosti bylo také pravidelným bodem programu na zasedáních řídicího týmu (WP1), kde bylo klíčovou činností identifikování budoucích evropských a národních příležitostí k financování. [2]

Výstupy z workshopů byly přezkoumány organizacemi CCI Europe a Youth Cancer Europe za účelem vypracování strategie, která byla sdílena se všemi Příjemci a Přidruženými partnery k připomínkám. Konečná verze Strategie udržitelnosti je uvedena v této zprávě. Strategie udržitelnosti byla navíc veřejně představena na závěrečné akci v posledním měsíci projektu, kde byly oslaveny dosažené úspěchy projektu.

Hodnocení aktivit sítě bylo průběžným procesem po celou dobu projektu, včetně sledování pokroku vůči ukazatelům uvedeným v grantové dohodě.

4. Výsledky

4.1 Workshop o udržitelnosti, M13

První workshop o udržitelnosti se konal během virtuálního plenárního zasedání dne 28. září 2023 (M13), které bylo otevřené všem Příjemcům a přidruženým partnerům. Program zasedání zahrnoval následující body:

• Naše vize pro síť – jaký odkaz chceme, aby po projektu zůstal?,
• Co je síť v současnosti? – jak byla definována v textu výzvy? jak jsme ji definovali v EU-CAYAS-NET? jak ji chceme definovat po EU-CAYAS-NET?,
• Aktivita stanovování priorit – které 3 – 5 aktivit byste chtěli zachovat? které 3 – 5 nové aktivity byste chtěli vidět?,
• Skupinová zasedání – k projednání výsledků aktivity stanovování priorit,
• Přehled 3 potenciálních scénářů pro Platformu – pouze zachování, zachování s určitým rozšířením, zachování s rozšířením, a
• Rekapitulace a závěr.

4.1.1 Naše vize pro síť

Klíčové prvky odkazu identifikované účastníky zahrnovaly posílení hlasu pacientské advokacie CAYA, budování silné komunity/sítě (se vzájemnou podporou, spoluprací, přátelstvím), působení vedoucí k pozitivním změnám pro komunitu (v péči, duševním zdraví atd.) a fungování jako zdroj znalostí pro komunitu a další zainteresované strany (Knowledge Hub se zdroji na Platformě).

Anketa ve formě slovního mraku: Jaký odkaz chceme, aby po projektu zůstal? (97 odpovědí, 30 účastníků)

Posílení hlasu pacientské advokacie CAYAS; mnoho pacientských advokátů; zapojení do výzkumu; prosazovat změny; vzájemná podpora; síť; udržitelná síť; spolupráce; komunita; přežít; životní styl; silná síť; pacientská advokacie; zdroje; centrum znalostí; trvalá přátelství/propojení; duševní zdraví; změna v péči; silný hlas pro advokacii vůči politice EU; jedna komunita přeživších!

Naše VIZE pro Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu – Nebylo by fantastické, kdyby Evropská síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu, v příštích 5 letech…

• Byla celoevropskou sítí s mezinárodní komunitou a zdroji
• Nadále rostla a oslovovala více lidí
• Byla stálou, dobře známou institucí pro všechny CAYA, kteří přežili rakovinu
• Stále existovala a byla ještě větší
• Stále se scházela
• Nadále rostla jako komunita
• Byla sítí, kterou znají všichni AYA, kteří přežili rakovinu
• Komunita bude stále živá a prosperující, možná s více prezenčními akcemi
• Byla komunitou čítající více než 10 000 osob (pacienti / přeživší / pečující / zdravotničtí pracovníci)
• Stále existovala! :D
• Rostla a stále existovala
• Stále rostla a zasazovala se za lepší život přeživších v Evropě
• Měla dlouhý seznam kontaktních e-mailů
• Přenesla se do globálního programu. Síť CAYAs na každém kontinentu! Jako CCI
• Byla připomínána jako hezká vzpomínka
• ale doufejme nejen jako vzpomínka, ale že bude stále pokračovat!
• Vybudovali jsme si jméno jako síť a přeživší nás dokážou velmi snadno najít. Že se už nemusíme dál dokazovat!
• Byla jménem, o kterém ví každý významný rozhodovací činitel na úrovni EU
• Byla referenčním bodem v komunitě CAYA onkologických pacientů (zdravotničtí pracovníci, pacienti, přeživší, pacientské organizace atd.)
• Dosáhla globálního uznání a podpory
• Byla významným hybatelem změn a dopadu, který ovlivňuje politiky a kvalitu života přeživších
• Byla aktivním aktérem v advokačních akcích/tématech na úrovni EU
• Doporučení sítě byla převedena do skutečných zdravotních politik
• Měla průběžné financování z EU na vysoké úrovni
• Zajišťovala zastoupení a aktivní ambasadory napříč Evropou (i mimo ni), kteří se aktivně podílejí na utváření agendy na národní i evropské úrovni
• Prostřednictvím současných výstupů i za 5 let nadále ovlivňovala evropskou politiku…
• Byla místem, kde má každý přeživší své místo a možnost přispět svými silnými stránkami/talenty
• Přinášela CAYAS a jejich blízkým přidanou a smysluplnou hodnotu
• Zachovala zapojení zdravotnických pracovníků
• Pomáhala vytvářet a podporovat silné národní skupiny přeživších
• Pokračovala v podpoře a zapojení rodičů, pečujících a rodin
• Pořádala pravidelně (jednou ročně) velkou akci / konferenci / s workshopy a setkáváním / a dále formovala síť
• Byla skutečným zdrojem pro všechny a pro vše potřebné (znalosti, povědomí, komunita, politika, péče atd.)
• Byla centrem informací o rakovině srozumitelných pro masmédia
• AYA působící ve vzdělávání ve společnosti: programy pro univerzity a školy
• Byla největším centrem zdrojů souvisejících s rakovinou
• Poskytovala nástroje / setkání pro advokacii AYA přeživším a pacientským advokátům
• AYA navrhující programy k zavedení v nemocnicích vedle zdravotnických pracovníků
• Byla prvním zdrojem informací pro všechny, kteří se chtějí něco dozvědět
• Stále byla cenným zdrojem pro přeživší, jejich podporovatele a zdravotnické pracovníky
• Byla stálým kontaktním bodem pro přeživší hledající znalosti a kontakt s komunitou a pro zdravotnické pracovníky hledající zástupce pacientů, kteří budou součástí jejich práce (např. péče nebo výzkumu) tím, že zastupují potřeby komunity

4.1.2 Co je síť?

Účastníci chtěli, aby byla Síť vnímána jako uznávané centrum odbornosti a prožité zkušenosti s dopadovou Platformou a sítí lidí, která podporuje a posiluje všechny mladé lidi, kteří přežili rakovinu, nabízí konkrétní užitečné služby a působí jako vedoucí aktér v oblasti rovnosti, diverzity a inkluze.

Anketa ve formě slovního mraku: Evropská síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu, je… (93 odpovědí, 29 účastníků)

spolupráce; životy; práce; škola života; život po rakovině; uznávána jako centrum odbornosti a prožité zkušenosti; platforma; mnoho; mládež; spolupracující; přeživší; služba; je vedoucím aktérem v oblasti diverzity a inkluze; oblíbená; podpora; dopadová; rakovina; mladí; inkluzivní; lidé; žijící; SÍŤ; místo; podpůrná; síť; posilující; zainteresované strany; příliš dlouhý název

4.1.3 Stanovení priorit

Pokud jde o stávající aktivity sítě, účastníci workshopu chtěli, aby pokračovaly následující aktivity:

• KOMUNITA/AKCE (včetně zábavných aktivit, jako jsou herní večery atd.) s cílem vytvořit silnou nezávislou síť přeživších, kteří zůstávají zapojeni a jsou posilováni, aby se stali zastánci změn,
• PLATFORMA s centrem znalostí (zdroji), která zůstane živá a aktivní (vyžaduje určitou úroveň správy Platformy)
• WEBINÁŘE jako snadný a udržitelný způsob sdílení informací a školení,
• VZDĚLÁVÁNÍ/ŠKOLENÍ, a
• ÚČAST VE VÝZKUMU.

Pokud jde o nové aktivity, účastníci workshopu chtěli vidět následující aktivity:

• SÍŤOVOU APLIKACI, kombinovanou s digitálním pasem
• PODCASTY jako doplněk webinářů coby způsob, jak oslovit komunitu,
• PROPOJENÍ s dalšími skupinami a sítěmi pacientské advokacie za účelem nalezení synergií (např. WECAN),
• KONFERENCE s cílem začlenit Síť do již existujících konferencí (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) a prezentovat EU-CAYAS-NET také mimo Evropu, pravidelná setkání se zdravotnickými pracovníky,
• TWINNINGOVÉ PROGRAMY: zvýšit úroveň zapojení na národní a regionální úrovni (včetně místních jazyků), zvýšit počet interaktivních regionálních akcí a projektů a poskytnout podporu při zavádění výsledků projektu (ideálně s vyhrazeným týmem ze sítě),
• ROZVOJ VZDĚLÁVÁNÍ A DOVEDNOSTÍ v oblasti Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) pro pacientské advokáty s cílem zlepšit jejich advokační dovednosti (např. jak používat ChatGPT/AI pro pacientskou advokacii, jak používat nástroje jako Canva, Miro atd., jak zlepšit design svých publikací, jak oslovovat zainteresované strany, jak rozšířit místní dosah/posílit svůj hlas, jak dělat národní pacientskou advokacii, jak zajistit fungování své národní skupiny přeživších atd.) a pro zdravotnické pracovníky, aby mohli PPIE lépe usnadňovat a realizovat,
• PREVENCE RAKOVINY/ŽIVOTNÍ STYL jako nové téma síťových aktivit,
• FARMACEUTICKÝ SEKTOR jako dosud nevyužitý partner/zainteresovaná strana, a
• TRH PRÁCE s pracovními místy vstřícnými k přeživším, např. v evropských institucích pacientské advokacie, nevládních organizacích atd.

4.2 Workshop o udržitelnosti, M19

Druhý workshop o udržitelnosti se konal během hybridního plenárního zasedání 11. – 12. března 2024 (M19), které bylo otevřené všem Příjemcům a přidruženým partnerům. Program zasedání zahrnoval následující body:

• Překlenutí mezery ve financování (včetně diskuse o budoucích možnostech financování a o tom, jak udržet síť aktivní a viditelnou po skončení projektu),
• Diskuse (včetně skupinových zasedání) o tom, jak může Síť naplnit tři oblasti identifikované na prvním workshopu o udržitelnosti:
  • Naplnění vize Sítě jako prvního zdroje informací o rakovině, srozumitelných široké veřejnosti, a jako největšího centra zdrojů souvisejících s rakovinou,
  • Udržení Sítě jako stálého kontaktního bodu pro přeživší hledající znalosti a kontakt s komunitou, a
  • Zajištění, aby Síť byla také místem pro zdravotnické pracovníky hledající zástupce pacientů, kteří budou součástí jejich práce.

4.2.1 Síť jako první zdroj informací o rakovině

Hlavní výstupy tohoto skupinového zasedání jsou shrnuty níže:

• Zapojit veřejnost do shromažďování zdrojů pro Platformu (formulář nebo podobný nástroj, prostřednictvím kterého mohou návštěvníci Platformy zasílat zdroje),
• Zařadit na Platformu vedle textových materiálů také netextové informační materiály (videa, podcasty, infografiky),
• Udržovat informace (zdroje) na Platformě aktuální,
• Poskytovat návštěvníkům návrhy souvisejících zdrojů na Platformě,
• Identifikovat tematicky specifické zdroje z Discordu,
• Rozvíjet a poskytovat vzdělávací série (tj. moduly online kurzů),
• Zajistit podporu celebrit pro síť (přímé oslovování všech celebrit nejvyšší úrovně),
• Produkovat dokumentární materiály o onkologických cestách/zkušenostech (vysoce kvalitní, dlouhý formát) ke sdílení prostřednictvím Platformy a sítě,
• Propojit se s národními onkologickými organizacemi a podpůrnými skupinami s cílem vytvořit mapu/adresář pro Platformu,
• Směřovat lidi z úvodní stránky Platformy na Discord a k odběru newsletteru (sbírat e-maily a kontaktní údaje),
• Vytvořit štítky pro cílové skupiny (zdravotničtí pracovníci, přeživší) a předem ověřit cílovou skupinu při vstupu na stránku zdrojů na Platformě, a
• Komunikační výbor se všemi Příjemci a podpora většího zapojení přidružených partnerů.

4.2.2 Udržení Sítě jako stálého kontaktního bodu pro přeživší

Účastníci tohoto skupinového zasedání identifikovali dvě hlavní oblasti zaměření: optimalizaci Platformy a komunikaci na sociálních sítích. Konkrétně identifikovali následující důležité body:

• Optimalizovat Platformu a Discord z hlediska přístupnosti:
  • Discord lze využít ke snížení tlaku na Platformu v oblasti komunikace.
  • Zajistit snadnější dosažitelnost a vyšší přístupnost – například snížit počet kanálů na Discordu, aby nepůsobil zahlcujícím dojmem.
  • Posilovat pocit „už jste součástí skupiny“.
  • Podporovat propojení, podporu a komunitu.
  • Prozkoumat, jak propojit offline komunitu existující v regionálních komunitách se sítí prostřednictvím Discordu.
• Zatraktivnit komunikaci na sociálních sítích:
  • Poskytovat přizpůsobitelné informace, formulace a sdělení v závislosti na cílové skupině.
  • Zlepšit vysvětlení „proč“ v síťových sděleních.
  • Pořádat setkání k tématům, která komunitu zajímají (např. sexualita, duševní zdraví).
  • Využívat převzetí správy sociálních sítí.
  • Více spolupracovat se zdravotnickými institucemi a odborníky.

4.2.3 Síť také jako místo pro zdravotnické pracovníky

Pro účastníky tohoto skupinového zasedání bylo vzdělávání považováno za klíčové pro změnu uvažování zdravotnických pracovníků s cílem změnit vnímání přeživších z příjemců služeb na spolupracovníky. Zlepšení PPIE bylo považováno za hlavní cíl po EU-CAYAS-NET. Klíčové další kroky byly vnímány následovně:

• Nejprve identifikovat a sledovat, jaká školení již existují (např. pilotní školení v oblasti PPIE).
• Akreditace je důležitá pro využívání a uznání. Zahrnout jako zainteresované strany orgány, které udělují certifikace (ECCO, ESMO, ESO), a zohlednit specializace i mimo onkologii (například výživu, psychologii, zdravý životní styl).
• Rozvíjet školení (například e-learningové moduly), která se zaměřují na pacientské advokáty a mladé zdravotnické pracovníky (včetně studentů a nejen dětských onkologů, ale i dalších specializací). Prozkoumat celoevropské kurikulum, které zahrnuje pacientské advokáty.
• Ambasadoři zdravotnických pracovníků by mohli být užiteční a plnit podobnou roli jako stávající ambasadoři EU-CAYAS-NET při oslovování dalších zdravotnických zainteresovaných stran. Zdravotničtí pracovníci často nemají stejnou představu o PPIE nebo o ní nevědí – jako ambasadoři by pacientští advokáti a zdravotničtí pracovníci mohli společně pracovat na sladění přístupů.

Druhým tématem tohoto zasedání byla důležitost zajištění toho, aby výsledky projektu EU-CAYAS-NET byly zaváděny napříč Evropou (například pokyny, standardy, doporučení). Je třeba zvážit, jak posílit spolupráci se sítí a místními organizacemi, aby bylo možné výsledky uvést do praxe na národní úrovni. Kliniky dobré praxe navíc mohou zkoumat, co funguje dobře a co ne, a sdílet to s komunitou. Ke zvýšení dosahu by mohlo být na základě výsledků projektu vypracováno celoevropské kurikulum s pilotním testováním, výměnou zkušeností, peer visit, twinningovými projekty atd.

4.3 Strategie udržitelnosti - pokračování sítě prostřednictvím YARN

Projekt EU-CAYAS-NET (2022–2025) významně přispěl evropské komunitě dětské a mladé onkologie tím, že vytvořil strukturovanou síť pro mladé přeživší, jejich rodiny a zdravotnické pracovníky, podpořenou komplexní Platformou a aktivní komunitou na Discordu. Výsledky projektu [3] dokládají hodnotu propojování mladých lidí, kteří přežili rakovinu, napříč hranicemi a posilování jejich hlasu v politice a praxi. Se spuštěním YARN (Youth Cancer Network, popsáno níže) v červenci 2025 v rámci programu EU4Health, a s přímým navázáním na základy EU-CAYAS-NET a OACCUs, [4] nyní existuje příležitost zajistit, aby se výstupy EU-CAYAS-NET staly součástí trvalého evropského rámce pro přežití po dětské, adolescentní a mladé dospělé (CAYA) rakovině, a také pokračovat v práci sítě v dalších letech.

Strategie udržitelnosti začíná řízením. Jedna z vlajkových inovací EU-CAYAS-NET, program ambasadorů, již umožnila přeživším působit jako peer lídři a advokáti. V rámci YARN to bude formalizováno vytvořením Rady mladých lidí po onkologickém onemocnění, která bude mít trvalou roli při určování priorit projektu YARN, zastupování zájmů přeživších a poskytování poradenství k politikám EU a národním politikám. Tato rada zajistí, že vedení přeživšími bude zakotveno přímo ve struktuře sítě i v jejím dalším pokračování do budoucna.

Dalším pilířem udržitelnosti je digitální infrastruktura. EU-CAYAS-NET úspěšně pilotoval online Platformu a centrum znalostí s bohatstvím zdrojů, ty však vyžadují dlouhodobý hosting, pravidelné aktualizace a vyhrazenou podporu. YARN poskytuje rámec pro konsolidaci těchto nástrojů do udržitelného vícejazyčného digitálního centra. Toto centrum bude sloužit jako komunita vzájemné podpory, repozitář pokynů a školicích materiálů a komunikační kanál s tvůrci politik a širší veřejností. Zajištění kontinuity Platformy po roce 2028 (kdy YARN skončí) bude vyžadovat finanční plánování – potenciálně kombinující financování EU s podporou národních zdravotnických agentur, nevládních organizací a filantropických partnerů.

Stejně zásadní je také zakotvení v politikách. Standardy a doporučení vypracované v rámci EU-CAYAS-NET – týkající se psychosociální péče, spravedlivého přístupu a plynulých přechodů z pediatrické do péče pro dospělé – budou dále převáděny do praktických zdrojů, jako jsou sady nástrojů, kontrolní seznamy a certifikační schémata, která mohou zdravotnické systémy přijmout na národní a regionální úrovni. Partnerství YARN, včetně organizací jako EUREGHA, poskytují cestu k integraci těchto výstupů do regionálních zdravotních strategií a plánů pro onkologii. Tímto způsobem by úspěchy sítě měly přetrvat jednotlivé projekty a stát se součástí běžné praxe v péči o přeživší.

Udržitelnost vyžaduje také budování kapacit. Výstupy EU-CAYAS-NET lze rozšířit do školicích modulů a e-learningových kurzů pro poskytovatele zdravotní péče a organizace přeživších. Přístup „train-the-trainer“ umožní národním organizacím a skupinám přeživších přizpůsobit materiály jejich kontextu, a zajistit tak široké a trvalé šíření. Tento decentralizovaný model posiluje vlastnictví napříč Evropou a snižuje závislost na centrálním koordinačním orgánu.

Důležitou roli při udržení dynamiky bude hrát veřejné povědomí a viditelnost. Prostřednictvím YARN si síť stanovila ambiciózní cíle v oblasti oslovování, s cílem dosáhnout desítek milionů občanů prostřednictvím médií, podcastů, akcí a vzdělávacích iniciativ. Propojením hlasů přeživších s evropskými osvětovými kampaněmi, jako je Evropský týden proti rakovině, se toto hnutí může etablovat jako uznávaný hlas mladých lidí, kteří přežili rakovinu, v Evropě. Tato viditelnost nejen posiluje advokacii, ale také podporuje argumentaci pro pokračující investice.

Nakonec je zapotřebí robustní systém hodnocení a průběžné adaptace. YARN se zavázal k průběžnému zajišťování kvality a měření dopadu, což síti umožní prokázat hmatatelné přínosy – například lepší přístup k psychosociální péči, vyšší zapojení přeživších a silnější sladění politik. Shromažďování zpětné vazby přímo od přeživších zajistí, že síť zůstane vnímavá k měnícím se potřebám a nebude pouze reprodukovat zastaralá řešení.

Souhrnně lze říci, že udržitelnost EU-CAYAS-NET spočívá v její transformaci z časově omezeného projektu na trvalý evropský ekosystém pro mladé lidi, kteří přežili rakovinu. Prostřednictvím YARN toho lze dosáhnout zakotvením vedení přeživšími do řízení, zajištěním digitální platformy, začleněním standardů do politik a praxe, diverzifikací financování, budováním škálovatelných školicích programů, rozšiřováním oslovování a udržováním silné důkazní základny. Budou-li tyto prvky strategicky zavedeny, hnutí mladých lidí, kteří přežili rakovinu, bude v Evropě prosperovat a formovat zdravotní péči, politiku i veřejné porozumění v nadcházejících letech.

4.4 Hodnoticí zpráva

Projekt EU-CAYAS-NET byl skutečně úspěšný, jak dokládá dosažení níže uvedených ukazatelů.

4.4.1 Metriky

Síť dosáhla následujících ukazatelů vyplývajících z tématu výzvy:

Počet uspořádaných akcí, setkání a diskusí

Počet dokumentů vytvořených pro informování a šíření výsledků

• 3 základní komunikační materiály projektu (leták, pohlednice, přehledový poster) (přeložené do 11 jazyků),
• 1 přehledová prezentace v PowerPointu pro využití BEN + přidruženými partnery,
• 13 publikací o kvalitě života dostupných na Platformě, včetně White Paper o „optimalizaci kvality života po onkologickém onemocnění v mládí“,
• 1 Position Paper o „doporučení a plánu implementace minimálních standardů specializovaných jednotek onkologické péče pro adolescenty a mladé dospělé (AYA)“,
• 1 White Paper o „doporučeních pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě“,
• 1 „soubor nástrojů Train-the-Trainer k principům rovnosti, diverzity a inkluze v onkologické péči“, a
• více než 570 zdrojů na Platformě, přičemž více než 200 síťových článků je dostupných v devíti evropských jazycích (/resources/).

Počet podpořených iniciativ

• 6 akcí DG RTD/DG Sante za účasti zástupců sítě,
• 1 workshop EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor za účasti zástupců sítě,
• 1 podpořená národní akce Survivors v Bosně,
• optimalizováno 45 brožur v jazyce PLAIN (zahájených v projektech PanCareFollowUp, PanCareSurPass),
• 2 akce ke Světovému dni boje proti rakovině v Bruselu (2024, 2025),
• 1 spolupořádaná akce DG RTD na podporu Cancer Mission na Expo25 v Ósace v Japonsku, a
• 2 národní/regionální akce (politická akce pro německy mluvící země v Rakousku, rumunský parlament u příležitosti Národního dne lidí, kteří přežili rakovinu).

Spolupráce s dalšími projekty financovanými EU pokračovala po celou dobu projektu (např. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), stejně jako s dalšími iniciativami EU (např. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Počet účastníků (osoby nebo subjekty)

• 129 členů v mailing listu úplné sítě (Příjemci + přidružení partneři),
• 765 členů v širší komunitě na Discordu, a
• 55 ambasadorů z 20 členských států (celkem 29 zemí).

Počet účastníků (členský stát, další země nebo mezinárodní organizace)

• 38 evropských zemí v konsorciu napříč BEN + APs a sítěmi CCI Europe, YCE, PanCare a SIOP Europe) zastupujících 27 členských států EU + 11 zemí mimo EU.
• Kromě toho má CCI Europe silné vazby na mezinárodní zastřešující organizaci Childhood Cancer International a SIOP Europe na International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Počet zúčastněných zainteresovaných stran/asociací podle země a oblasti

• Zapojení hlavních evropských organizací zastupujících přeživší - CCI Europe, zastupující 66 organizací ve 33 evropských zemích, a Youth Cancer Europe (YCE), s členy z 31 zemí.
• Přeživší/pečující jsou zastoupeni 3 organizacemi příjemců zastupujícími 38 zemí a 25 přidruženými partnery z 21 zemí.
• Zdravotničtí pracovníci jsou zastoupeni 5 subjekty příjemců/přidružených subjektů z 5 zemí, 3 přidruženými partnery ze 3 zemí a širším zapojením prostřednictvím členů SIOP Europe v 35 zemích.

Ukazatele na úrovni akce

5. Dopad a závěr

Výsledky WP6 významně přispívají k celkovému pokroku a dlouhodobému dopadu projektu EU-CAYAS-NET. Zatímco cílem projektu jako celku bylo vytvořit a posílit Evropskou síť mladých lidí, kteří prodělali rakovinu, WP6 zajistilo, aby byly dosažené výsledky široce komunikovány s cílem dosáhnout dlouhodobého dopadu v rámci onkologické komunity CAYA i mimo ni. Zaměřením na komunikaci a šíření prostřednictvím mnoha dostupných kanálů a akcí WP6 rozšířilo dosah výstupů projektu a zajistilo, aby se znalosti, nástroje a poznatky vytvořené prostřednictvím sítě dostaly k osobám, které prodělaly rakovinu, poskytovatelům zdravotní péče, výzkumným pracovníkům a tvůrcům politik napříč Evropou. Tato široká viditelnost podpořila využívání výsledků projektu a postavila síť do pozice referenčního bodu pro iniciativy zaměřené na potřeby mladých lidí, kteří prodělali rakovinu.

Práce WP6 vycházela z priorit identifikovaných samotnými mladými lidmi, kteří prodělali rakovinu, což jí dodalo značnou sílu. Tři ústřední témata—Kvalita života, péče o dospívající a mladé dospělé a rovnost, diverzita a inkluze—řídila komunikační, diseminační a udržitelnostní aktivity a zajistila, aby byly přímo v souladu s otázkami, na kterých komunitě nejvíce záleží. Tento přístup vedený samotnými lidmi, kteří prodělali rakovinu, nejen dodává výstupům projektu legitimitu, ale také posiluje zapojení a pocit spoluvlastnictví v rámci sítě, což je pro trvalý úspěch zásadní. Zároveň se WP6 nezaměřovalo pouze na zachování toho, čeho již bylo dosaženo, ale také na představu nových oblastí rozvoje. Propojením EU-CAYAS-NET s národními a evropskými iniciativami tato strategie otevírá cesty pro růst, spolupráci a ovlivňování politik, a tím posiluje roli projektu jako ústředního centra v dané oblasti.

Neméně důležité je, že WP6 postavilo udržitelnost do středu svých aktivit. D6.3 představuje komplexní strategii udržitelnosti, která poskytuje jasný plán, jak bude síť pokračovat v činnosti po skončení EU-CAYAS-NET a se zahájením navazujícího projektu YARN (Youth Cancer Network). Začleněním flexibility a výhledového plánování vytvořilo WP6 podmínky pro to, aby komunita vybudovaná během projektu dlouhodobě prosperovala.

Tímto způsobem se WP6 snažilo proměnit projekt EU-CAYAS-NET z časově omezené iniciativy v dlouhodobě fungující síť s potenciálem vytvářet dlouhodobý dopad. Prostřednictvím strategické komunikace, komplexní diseminace, pečlivého hodnocení a výhledového plánování udržitelnosti zajistilo, aby byly hlasy mladých lidí, kteří prodělali rakovinu, i nadále slyšet a aby se i nadále dosahovalo konkrétního pokroku při zlepšování jejich kvality života v celé Evropě.

Reference

1. V grantové dohodě je WP5 popsán jako zaměřený na rovnost, diverzitu a inkluzi; na základě aktivit ve WP5 však bylo rozhodnuto, že vhodnějším pojmem je spíše spravedlnost než rovnost. Výsledky projektu se proto zaměřují na spravedlnost, diverzitu a inkluzi.
2. Například tematický okruh výzvy CR-g-24-45 Výzva k předkládání návrhů na Síť EU mladých lidí, kteří prodělali rakovinu, v rámci programu EU4Health byl identifikován jako potenciální zdroj financování pro pokračování provozu a růstu sítě.
3. Dostupné na platformě: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikace dostupné na platformě:
   • Sada kapesních karet pro duševní zdraví a psychosociální péči (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Mapa materiálů o vzdělávání a kariéře v Evropě (/project-deliverables/),
   • Vídeňská deklarace o duševním zdraví a psychosociální péči (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'koncept školení školitelů pro HCPs v oblasti podpory vzdělávání a kariéry pro osoby, které prodělaly rakovinu' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniuská deklarace o tranzici péče (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), a
   • Barcelonská deklarace o péči LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Bílá kniha EU-CAYAS-NET o kvalitě života (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči po onkologickém onemocnění CAYA – standard, nikoli luxus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Zpráva o kariérní podpoře pro mladé lidi žijící s rakovinou a po ní (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Doporučení pro tranzici péče u osob, které v dětství a dospívání prodělaly rakovinu (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Doporučení, aby byla péče LTFU vnímána jako poslední krok úspěšné léčby rakoviny (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Plán pro optimální dlouhodobou péči o osoby, které prodělaly rakovinu (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), a
   • Průvodce rozhovorem s osobami, které prodělaly rakovinu, o pozdních následcích (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Financování a prohlášení

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.