Duurzaamheidsstrategie, inclusief evaluatierapport

Over deze deliverable

Versiegeschiedenis

Projectconsortium

1. Samenvatting

Het hoofddoel van werkpakket 6 (WP6) 'Communicatie, verspreiding & duurzaamheid' was om de projectresultaten breed te communiceren en te verspreiden en de duurzaamheid van het netwerk en het Platform na afloop van het project te plannen. Deliverable D6.3 'Duurzaamheidsstrategie, inclusief evaluatierapport' beschrijft de duurzaamheidsplanningsactiviteiten die tijdens het project zijn uitgevoerd en presenteert de Duurzaamheidsstrategie voor het Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers. Het omvat ook een evaluatie van de evenementen en andere elementen van het project, met als doel continue groei en verbetering van de activiteiten van het netwerk te waarborgen op basis van lessen uit de werking van het netwerk.

Tijdens het project richtten netwerkleden zich op activiteiten binnen drie hoofdthema's van het project die door jonge kankeroverlevers zelf als prioriteiten werden vastgesteld (kwaliteit van leven, zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) en gelijkheid (equity), diversiteit en inclusie (EDI) [1]). De Duurzaamheidsstrategie van het netwerk beoogt ervoor te zorgen dat de verwachte impact van het project wordt bereikt door voortdurende verspreiding van de projectresultaten, en tevens de basis te leggen voor toekomstige activiteiten om de gerichte acties en initiatieven die tijdens het project zijn ontwikkeld verder te bevorderen, wat noodzakelijk is om de kwaliteit van leven van jonge kankeroverlevers ten goede te komen. De strategie zet ook uiteen hoe de gemeenschap die tijdens het EU-CAYAS-NET-project is gecreëerd in de toekomst in stand zal worden gehouden, onder verschillende mogelijke financieringsniveaus. Ten slotte worden toekomstige activiteiten op nieuwe gebieden beschreven om het leven van jonge kankeroverlevers verder te verbeteren, voortbouwend op het werk dat tot nu toe in dit project en in andere nationale en Europese initiatieven is verricht.

2. Inleiding & achtergrond

Het EU-CAYAS-NET-project heeft een Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers opgericht en een Kenniscentrum en interactief Platform (https://beatcancer.eu/) gecreëerd om sociale netwerken, lotgenotensteun en kennisuitwisseling te bevorderen onder kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) die leven met en na kanker. Het project richt zich op drie kernthema's: (1) het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die leven met en na kanker, (2) het verbeteren van de zorg voor AYA met en na kanker, en (3) het bevorderen van EDI gedurende het traject van kankerbehandeling en overleving.

Het in dit verslag beschreven werk laat zien hoe het netwerk de projectdoelstelling heeft bereikt om de duurzaamheid van het netwerk en het Platform na afloop van het project te plannen. Dit verslag beschrijft de duurzaamheidsplanningsactiviteiten die tijdens het project zijn uitgevoerd en presenteert de Duurzaamheidsstrategie voor het Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers. Het omvat ook een evaluatie van de evenementen en andere elementen van het project, met als doel continue groei en verbetering van de activiteiten van het netwerk te waarborgen op basis van lessen uit de werking van het netwerk.

3. Aanpak

Duurzaamheidsplanning is een kernactiviteit van het netwerk geweest binnen WP6, geleid door CCI Europe en Youth Cancer Europe, de twee grote koepelorganisaties die jonge kankeroverlevers in heel Europa vertegenwoordigen. CCI Europe is een organisatie van overlevers en ouders voor kinder- en adolescentenkanker en verenigt 66 lidorganisaties in 33 Europese landen, met internationale banden met Childhood Cancer International (CCI), dat lidorganisaties uit 93 landen wereldwijd vertegenwoordigt. Youth Cancer Europe is een pan-Europese patiëntenorganisatie die kankeroverlevers van 18–39 jaar uit 31 Europese landen vertegenwoordigt, met sterke internationale banden met Jovenes Contra el Cancer, dat 11 Latijns-Amerikaanse landen vertegenwoordigt, Stupid Cancer in de VS en Canteen in Australië.

De belangrijkste activiteiten die binnen WP6 zijn ondernomen om de Duurzaamheidsstrategie te ontwikkelen, omvatten het volgende:

• CCI Europe en Youth Cancer Europe faciliteerden tijdens het project twee duurzaamheidsworkshops (M13, M19) tijdens plenaire vergaderingen, waarbij begunstigden en geassocieerde partners werd gevraagd hun visie te geven op de netwerkoutputs van EU-CAYAS-NET en op de volgende stappen die nodig zijn om een maximale impact te bereiken met het tot nu toe verrichte werk, toekomstige prioritaire gebieden en welke activiteiten essentieel waren om de levendige en samenwerkende gemeenschap die tijdens het project is opgebouwd in stand te houden. Begunstigden en geassocieerde partners werd ook gevraagd eventuele nationale publieke financiering of private financiering te identificeren die in de toekomst kon worden ingezet ter ondersteuning van het netwerk. Ook werd aandacht besteed aan niet-financiële factoren die essentieel zijn voor duurzaamheid, zoals het behouden van betrokkenheid en hoe het voortdurende gebruik van outputs van het project (zoals de ontwikkelde opleidingsprogramma's) kan worden gewaarborgd.
• Er werden kostenramingen uitgevoerd, waarbij de projectkosten als leidraad werden gebruikt, om de financiële middelen vast te stellen die nodig zouden zijn om de werking van het netwerk en het Platform voort te zetten. Verschillende scenario's met verschillende middelenniveaus werden ontwikkeld en gedeeld tijdens de duurzaamheidsworkshops.
• Duurzaamheidsplanning was ook een vast agendapunt tijdens de vergaderingen van het Management Team (WP1), waarbij het identificeren van toekomstige Europese en nationale financieringsmogelijkheden een kernactiviteit was. [2]

De output van de workshops werd door CCI Europe en Youth Cancer Europe beoordeeld om de strategie te ontwikkelen, die met alle begunstigden en geassocieerde partners werd gedeeld voor feedback. De definitieve versie van de Duurzaamheidsstrategie wordt in dit verslag gepresenteerd. Daarnaast werd de Duurzaamheidsstrategie publiekelijk gelanceerd tijdens het slotevenement in de laatste maand van het project, waar de verwezenlijkingen van het project werden gevierd.

De evaluatie van netwerkactiviteiten was gedurende het hele project een doorlopend proces, waaronder het volgen van de voortgang ten opzichte van de indicatoren in de Grant Agreement.

4. Resultaten

4.1 Duurzaamheidsworkshop, M13

De eerste Duurzaamheidsworkshop werd gehouden tijdens de virtuele plenaire vergadering op 28 september 2023 (M13), die openstond voor alle Begunstigden en Geassocieerde Partners. De agenda voor de sessie omvatte de volgende onderdelen:

• Onze Visie voor het Netwerk – wat willen we dat de nalatenschap van het project wordt?,
• Wat is het Netwerk momenteel? – hoe werd het gedefinieerd in de calltekst? hoe hebben wij het gedefinieerd in EU-CAYAS-NET? hoe willen we het definiëren na EU-CAYAS-NET?,
• Prioriteringsactiviteit – welke 3 – 5 activiteiten zou u graag behouden zien? welke 3 – 5 nieuwe activiteiten zou u graag zien?,
• Break-outsessies – om de resultaten van de Prioriteringsactiviteit te bespreken,
• Overzicht van 3 potentiële scenario's voor het Platform – Alleen behouden, Behouden met enige uitbreiding, Behouden met uitbreiding, en
• Samenvatting en afsluiting.

4.1.1 Onze visie voor het netwerk

Belangrijke elementen van de nalatenschap die door deelnemers werden geïdentificeerd, waren onder meer het versterken van de stem van veel CAYA's op het gebied van patiëntenbelangenbehartiging, het opbouwen van een sterke Community/Netwerk (met peer support, samenwerking, vriendschap), handelen om positieve veranderingen voor de gemeenschap te bewerkstelligen (in zorg, mentale gezondheid, enz.) en fungeren als kennisbron voor de gemeenschap en andere belanghebbenden (Knowledge Hub, met hulpmiddelen, op het Platform).

Woordwolkpeiling: Wat willen we dat de nalatenschap van het project wordt? (97 reacties, 30 deelnemers)

Het versterken van de stem van CAYAS in de patiëntenbelangenbehartiging; veel patiëntvertegenwoordigers; betrokkenheid bij onderzoek; veranderingen aanbrengen; peer support; Netwerk; duurzaam netwerk; Samenwerking; Community; overleven; levensstijl; sterk netwerk; patiëntenbelangenbehartiging; hulpmiddelen; knowledge hub; blijvende vriendschappen/connecties; mentale gezondheid; verandering in de zorg; een krachtige stem voor belangenbehartiging richting EU-politiek; één gemeenschap van overlevenden!

Onze VISIE voor het European Network of Youth Cancer Survivors – Zou het niet fantastisch zijn als het European Network of Youth Cancer Survivors de komende 5 jaar…

• Een netwerk in heel Europa is met een internationale community en hulpmiddelen
• Blijft groeien en meer mensen bereikt
• Een permanente, bekende instelling is voor alle CAYA-kankeroverlevenden
• Nog steeds bestaat, en nog groter is
• Nog steeds mensen samenbrengt
• Blijft groeien als community
• Een netwerk is dat bekend is bij alle AYA-kankeroverlevenden
• De community nog steeds leeft en bloeit, misschien met meer fysieke evenementen
• Een community is van 10 000+ (patiënten / overlevenden / mantelzorgers / HCPs)
• Nog steeds bestaat! :D
• Groeit en nog steeds bestaat
• Nog steeds groeit en pleit voor een beter leven voor overlevenden in Europa
• Een lange contactlijst van e-mails heeft
• Dit uitbouwt tot een mondiaal programma. Een netwerk van CAYA's op elk continent! Zoals CCI
• Herinnerd zou worden als een mooie herinnering
• maar hopelijk niet alleen als een herinnering, maar nog steeds voortgaat!
• Naam heeft gemaakt als hét netwerk en dat overlevenden ons heel gemakkelijk kunnen vinden. Dat we onszelf niet meer hoeven te bewijzen!
• Een naam is die iedere grote besluitvormer op EU-niveau kent
• Een referentie is in de CAYA-kankergemeenschap (zorgprofessionals, patiënten, overlevenden, patiëntenorganisaties, enz.)
• Wereldwijde erkenning en steun heeft verkregen
• Een betekenisvolle motor voor verandering en impact is om beleid te beïnvloeden en invloed uit te oefenen op de kwaliteit van leven van overlevenden
• Een actieve speler is in EU-belangenbehartigingsactiviteiten/-onderwerpen
• Netwerkaanbevelingen zijn omgezet in daadwerkelijk gezondheidsbeleid
• Doorlopende financiering op hoog niveau van de EU zou hebben
• Vertegenwoordiging & actieve Ambassadeurs in heel Europa (en daarbuiten) biedt die actief betrokken zijn bij het vormgeven van de agenda op nationaal & Europees niveau
• Via de huidige output ook over 5 jaar nog steeds impact blijft maken op het Europese beleid…
• Een plek is waar iedere overlevende een plaats heeft en kan bijdragen vanuit zijn of haar sterke punten/talenten
• Toegevoegde & betekenisvolle waarde geeft aan de CAYAS & hun naasten
• De betrokkenheid van zorgprofessionals heeft behouden
• Helpt bij het creëren en ondersteunen van sterke nationale groepen van overlevenden
• Doorgaat met de ondersteuning en ontwikkeling van ouders, mantelzorgers en families
• Regelmatig (één keer per jaar) een grote bijeenkomst / conferentie / met workshops & samenzijn & verdere vormgeving van het netwerk heeft
• Een echte hulpbron is voor iedereen en voor alles wat nodig is (kennis, bewustwording, community, beleid, zorg enz.)
• Een hub is voor kankerinformatie die door de massamedia wordt begrepen
• AYA's die werken in educatie in de samenleving: programma's voor universiteiten en scholen
• De grootste hub is voor kankergerelateerde hulpmiddelen
• Tools / sessies voor belangenbehartiging biedt voor AYA-overlevenden en patiëntvertegenwoordigers
• AYA's programma's ontwerpen om in ziekenhuizen te implementeren naast zorgprofessionals
• De eerste informatiebron is voor iedereen die wil leren
• Nog steeds een waardevolle hulpbron is voor overlevenden, hun ondersteuners en zorgprofessionals
• Een vast aanspreekpunt is voor overlevenden die kennis en contact met een community zoeken en voor zorgprofessionals die patiëntvertegenwoordigers zoeken om deel uit te maken van hun werk (bijv. zorg of onderzoek) door de behoeften van de community te vertegenwoordigen

4.1.2 Wat is het netwerk?

Deelnemers zagen het Netwerk graag als een erkende hub van expertise en geleefde ervaring met een impactvol Platform en een netwerk van mensen dat alle jonge kankeroverlevenden ondersteunt en versterkt, specifieke nuttige diensten aanbiedt en optreedt als een leidende kracht op het gebied van rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie.

Woordwolkpeiling: Het European Network of Youth Cancer Survivors is… (93 reacties, 29 deelnemers)

samenwerking; levens; werkend; de leerschool van het leven; survivorship; erkend als hub van expertise en geleefde ervaring; platform; velen; jeugd; samenwerkend; overlevenden; dienst; is een leidende kracht op het gebied van diversiteit en inclusie; geliefd; steun; impactvol; kanker; jong; inclusief; mensen; leven; HET NETWERK; plaats; ondersteunend; netwerk; versterkend; stakeholders; een te lange naam

4.1.3 Prioritering

Wat betreft bestaande netwerkactiviteiten wilden de deelnemers aan de workshop dat de volgende activiteiten worden voortgezet:

• COMMUNITY/EVENEMENTEN (inclusief leuke activiteiten, zoals game-avonden, enz.) om een sterk onafhankelijk netwerk van overlevenden te creëren dat betrokken blijft en in staat wordt gesteld om pleitbezorgers voor verandering te worden,
• PLATFORM met Knowledge Hub (hulpmiddelen) dat levendig en actief wordt gehouden (waarvoor een bepaald niveau van Platformbeheer nodig is)
• WEBINARS om door te gaan als een eenvoudige en duurzame manier van informatie-uitwisseling en opleiding,
• EDUCATIE/TRAINING, en
• DEELNAME AAN ONDERZOEK.

Wat betreft nieuwe activiteiten wilden de deelnemers aan de workshop de volgende activiteiten zien:

• NETWERK-APP, gecombineerd met een digitale pas
• PODCASTS als aanvulling op webinars als manier om de community te bereiken,
• VERBINDING met andere groepen en netwerken voor patiëntenbelangenbehartiging om synergieën te vinden (bijv. WECAN),
• CONFERENTIES om het Netwerk opgenomen te zien in reeds bestaande conferenties (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) en om EU-CAYAS-NET ook buiten Europa te presenteren, regelmatige bijeenkomsten met zorgprofessionals,
• TWINNING-PROGRAMMA'S: om het engagement op nationaal en regionaal niveau te vergroten (ook in lokale talen), het aantal interactieve regionale evenementen en projecten te verhogen, en ondersteuning te bieden bij de implementatie van de projectresultaten (idealiter met een toegewijd team vanuit het netwerk),
• EDUCATIE & VAARDIGHEIDSONTWIKKELING in Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) voor patiëntvertegenwoordigers om hun belangenbehartigingsvaardigheden te verbeteren (bijv. hoe ChatGPT/AI te gebruiken voor patiëntenbelangenbehartiging, hoe tools zoals Canva, Miro enz. te gebruiken, hoe ontwerp te gebruiken om uw publicaties te verbeteren, hoe stakeholders te benaderen, hoe lokaal bereik te vergroten/uw stem te versterken, hoe nationale patiëntenbelangenbehartiging te doen, hoe u uw nationale groep van overlevenden kunt laten werken, enz.) en voor zorgprofessionals om PPIE beter te faciliteren en uit te voeren,
• KANKERPREVENTIE/LEEFSTIJL als nieuw thema voor netwerkactiviteiten,
• FARMA als een nog onbenutte partner/stakeholder, en
• ARBEIDSMARKT met banen die inclusief zijn voor overlevenden, bijv. van Europese instellingen voor patiëntvertegenwoordiging, ngo's enz.

4.2 Duurzaamheidsworkshop, M19

De tweede Duurzaamheidsworkshop werd gehouden tijdens de hybride plenaire vergadering van 11 – 12 maart 2024 (M19), die openstond voor alle Begunstigden en Geassocieerde Partners. De agenda voor de sessie omvatte de volgende onderdelen:

• Het overbruggen van de financieringskloof (inclusief bespreking van toekomstige financieringsmogelijkheden en hoe het netwerk na afloop van het project actief & zichtbaar te houden),
• Bespreking (inclusief break-outsessies) van hoe het Netwerk invulling kan geven aan de drie gebieden die tijdens de eerste Duurzaamheidsworkshop zijn geïdentificeerd:
  • Het verwezenlijken van de visie van het Netwerk als de eerste bron voor kankerinformatie, begrijpelijk voor het brede publiek, en als de grootste hub voor kankergerelateerde hulpmiddelen,
  • Het behouden van het Netwerk als een vast aanspreekpunt voor overlevenden die kennis en contact met een community zoeken, en
  • Ervoor zorgen dat het Netwerk ook een plaats is voor zorgprofessionals die patiëntvertegenwoordigers zoeken om deel uit te maken van hun werk.

4.2.1 Het netwerk als de eerste bron voor kankerinformatie

De belangrijkste uitkomsten van deze breakoutsessie worden hieronder samengevat:

• Betrek het publiek bij het verzamelen van hulpmiddelen voor het Platform (formulier of vergelijkbaar waarmee Platformbezoekers hulpmiddelen kunnen indienen),
• Voeg niet-tekstuele informatiematerialen toe (video's, podcasts, infographics) naast tekstmaterialen op het Platform,
• Houd informatie (hulpmiddelen) op het Platform up-to-date,
• Bied bezoekers suggesties voor gerelateerde hulpmiddelen op het Platform,
• Identificeer onderwerpspecifieke hulpmiddelen uit Discord,
• Ontwikkel en verzorg educatiereeksen (d.w.z. online cursusmodules),
• Zoek steunbetuigingen van beroemdheden voor het netwerk (ongevraagde benadering van elke A-list beroemdheid),
• Produceer documentaires over kankertrajecten/ervaringen (hoogwaardig, lang format) om te delen via het Platform en het netwerk,
• Leg verbinding met nationale kankerorganisaties en steungroepen om een kaart/directory voor het Platform te genereren,
• Leid mensen vanaf de landingspagina van het Platform naar Discord en de nieuwsbrief (verzamel e-mails en contactinformatie),
• Maak tags voor doelgroepen (zorgprofessional, Overlevenden) en valideer de doelgroep vooraf wanneer zij de pagina met hulpmiddelen op het Platform betreden, en
• Communicatiecomité met alle Begunstigden en meer betrokkenheid van Geassocieerde Partners aanmoedigen.

4.2.2 Het netwerk behouden als een vast aanspreekpunt voor overlevenden

De deelnemers aan deze breakoutsessie identificeerden twee belangrijke aandachtsgebieden: optimalisatie van het Platform en sociale-mediacommunicatie. Specifiek identificeerden zij de volgende belangrijke punten:

• Optimaliseer Platform en Discord voor toegankelijkheid:
  • Discord kan worden gebruikt om de druk op het Platform voor communicatie te verminderen.
  • Gemakkelijker bereikbaar en toegankelijker maken – bijvoorbeeld het aantal kanalen op Discord verminderen zodat het niet overweldigend is.
  • Een gevoel bevorderen van "je hoort al bij de groep".
  • Verbinding, steun en community stimuleren.
  • Onderzoeken hoe de offline community die bestaat in regionale gemeenschappen via Discord met het netwerk kan worden verbonden.
• Maak sociale-mediacommunicatie aantrekkelijker:
  • Bied aanpasbare informatie, bewoordingen en boodschappen afhankelijk van de doelgroep.
  • Verbeter het 'waarom' in de netwerkboodschap.
  • Organiseer sessies over onderwerpen die de community interessant vindt (bijv. seksualiteit, mentale gezondheid).
  • Gebruik social media take overs.
  • Werk meer samen met zorginstellingen en professionals.

4.2.3 Het netwerk ook als een plaats voor zorgprofessionals

Voor de deelnemers aan deze breakoutsessie werd educatie gezien als cruciaal om de mindset van zorgprofessionals te veranderen, met het oog op het verschuiven van de perceptie van overlevenden van ontvangers van diensten naar samenwerkingspartners. Verbeteringen in PPIE werden gezien als een belangrijk doel na EU-CAYAS-NET. Belangrijke volgende stappen werden als volgt gezien:

• Allereerst identificeren en monitoren welke training er al bestaat (bijv. pilottraining in PPIE).
• Accreditatie is belangrijk voor opname en erkenning. Betrek als stakeholders instanties die certificeringen afgeven (ECCO, ESMO, ESO) en overweeg specialismen buiten de oncologie (zoals voeding, psychologie, gezonde leefstijl).
• Ontwikkel training (zoals e-learningmodules) die gericht is op patiëntvertegenwoordigers en jonge zorgprofessionals (inclusief studenten en niet alleen pediatrisch oncologen maar ook andere specialismen). Verken een curriculum voor heel Europa dat patiëntvertegenwoordigers omvat.
• Ambassadeurs onder zorgprofessionals zouden nuttig kunnen zijn, met een vergelijkbare rol als de bestaande EU-CAYAS-NET Ambassadeurs om andere zorgstakeholders te bereiken. HCPs hebben vaak niet hetzelfde concept van PPIE of kennen het niet – als Ambassadeurs zouden patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals samen aan afstemming kunnen werken.

Een tweede thema in deze sessie was het belang om ervoor te zorgen dat de resultaten van het EU-CAYAS-NET-project in heel Europa worden geïmplementeerd (bijvoorbeeld richtlijnen, normen, aanbevelingen). Er moet worden nagedacht over hoe de samenwerking met het netwerk en lokale organisaties kan worden versterkt zodat resultaten op nationaal niveau in de praktijk kunnen worden gebracht. Verder kunnen best practice-klinieken onderzoeken wat goed werkt en wat niet, en dit delen met de community. Om het bereik te vergroten, zou een curriculum voor heel Europa kunnen worden ontwikkeld op basis van de projectresultaten, met pilottesten, uitwisseling van ervaringen, peer visits, twinning-projecten, enz.

4.3 Duurzaamheidsstrategie - voortzetting van het netwerk via YARN

Het EU-CAYAS-NET-project (2022–2025) heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de Europese gemeenschap rond kinder- en jeugdkanker door een gestructureerd netwerk te creëren voor jonge overlevenden, hun families en zorgprofessionals, ondersteund door een uitgebreid Platform en een actieve Community op Discord. De projectresultaten [3] tonen de waarde aan van het verbinden van jonge kankeroverlevenden over grenzen heen en het versterken van hun stem in beleid en praktijk. Met de lancering van YARN (Youth Cancer Network, hieronder beschreven) in juli 2025 onder het EU4Health-programma, en voortbouwend op de fundamenten van EU-CAYAS-NET en OACCUs, [4] is er nu de mogelijkheid om ervoor te zorgen dat de uitkomsten van EU-CAYAS-NET deel gaan uitmaken van een duurzaam Europees kader voor survivorship bij kanker bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA), en om het werk van het netwerk nog meerdere jaren voort te zetten.

Een duurzaamheidsstrategie begint met governance. Een van de belangrijkste innovaties van EU-CAYAS-NET, het Ambassadeursprogramma, heeft overlevenden al in staat gesteld om op te treden als peer leaders en pleitbezorgers. Onder YARN zal dit worden geformaliseerd door de oprichting van een Jongerenkankerraad die een permanente rol krijgt in het sturen van de projectprioriteiten van YARN, het vertegenwoordigen van de belangen van overlevenden en het adviseren over EU- en nationaal beleid. Deze raad zal ervoor zorgen dat leiderschap van overlevenden verankerd wordt in de structuur van het netwerk terwijl het zich voortzet in de toekomst.

Digitale infrastructuur is een andere hoeksteen van duurzaamheid. EU-CAYAS-NET heeft met succes een online Platform en Kenniscentrum met een schat aan hulpmiddelen getest, maar deze hebben langetermijnhosting, regelmatige updates en toegewijde ondersteuning nodig. YARN biedt het kader om deze instrumenten te consolideren tot een duurzame, meertalige digitale hub. Deze hub zal dienen als peer-supportcommunity, een opslagplaats voor richtlijnen en trainingsmaterialen, en een communicatiekanaal met beleidsmakers en het brede publiek. Om de continuïteit van het Platform na 2028 (wanneer YARN eindigt) te waarborgen, is financiële planning nodig—mogelijk met een mix van EU-financiering en steun van nationale gezondheidsinstanties, ngo's en filantropische partners.

Verankering in beleid is even cruciaal. De normen en aanbevelingen die door EU-CAYAS-NET zijn ontwikkeld—over psychosociale zorg, gelijke toegang en soepele overgangen van pediatrische naar volwassenenzorg—zullen verder worden omgezet in praktische hulpmiddelen, zoals toolkits, checklists en certificeringsregelingen die zorgsystemen op nationaal en regionaal niveau kunnen overnemen. De partnerschappen van YARN, waaronder organisaties zoals EUREGHA, bieden een route om deze output te integreren in regionale gezondheidsstrategieën en kankerplannen. Door dit te doen, zouden de verwezenlijkingen van het netwerk langer moeten meegaan dan individuele projecten en deel moeten gaan uitmaken van de routinematige praktijk in survivorshipzorg.

Duurzaamheid vereist ook capaciteitsopbouw. De deliverables van EU-CAYAS-NET kunnen worden opgeschaald tot trainingsmodules en e-learningcursussen voor zorgverleners en organisaties van overlevenden. Een "train-the-trainer"-aanpak zal nationale organisaties en groepen van overlevenden in staat stellen materialen aan hun context aan te passen, waardoor brede en blijvende verspreiding wordt gewaarborgd. Dit gedecentraliseerde model versterkt eigenaarschap in heel Europa en vermindert de afhankelijkheid van één centraal coördinerend orgaan.

Publieke bewustwording en zichtbaarheid zullen een belangrijke rol spelen bij het vasthouden van momentum. Via YARN heeft het netwerk ambitieuze outreachdoelstellingen vastgesteld, met als doel tientallen miljoenen burgers te bereiken via media, podcasts, evenementen en onderwijsinitiatieven. Door de stemmen van overlevenden te verbinden met Europese bewustwordingscampagnes, zoals de Europese Week tegen Kanker, kan de beweging zich vestigen als de erkende stem van jonge kankeroverlevenden in Europa. Deze zichtbaarheid versterkt niet alleen de belangenbehartiging, maar ondersteunt ook het pleidooi voor blijvende investeringen.

Tot slot is een robuust systeem voor evaluatie en aanpassing nodig. YARN heeft zich gecommitteerd aan voortdurende kwaliteitsborging en impactmeting, waardoor het netwerk concrete voordelen kan aantonen—zoals verbeterde toegang tot psychosociale zorg, grotere betrokkenheid van overlevenden en sterkere beleidsafstemming. Door feedback rechtstreeks van overlevenden te verzamelen, blijft het netwerk inspelen op veranderende behoeften en worden niet simpelweg verouderde oplossingen gereproduceerd.

Samengevat ligt de duurzaamheid van EU-CAYAS-NET in de transformatie van een project met een beperkte looptijd naar een permanent Europees ecosysteem voor jonge kankeroverlevenden. Via YARN kan dit worden bereikt door leiderschap van overlevenden in governance te verankeren, het digitale platform veilig te stellen, normen te mainstreamen in beleid en praktijk, financiering te diversifiëren, schaalbare trainingsprogramma's op te bouwen, outreach uit te breiden en een sterke onderbouwing te behouden. Als deze elementen strategisch worden geïmplementeerd, zal de beweging van jonge kankeroverlevenden in Europa floreren en de gezondheidszorg, het beleid en het publieke begrip nog jarenlang vormgeven.

4.4 Evaluatierapport

Het EU-CAYAS-NET-project is een echt succes geweest, zoals blijkt uit het behalen van de hieronder beschreven indicatoren.

4.4.1 Metrieken

Het netwerk heeft de volgende indicatoren uit het callonderwerp behaald:

Aantal georganiseerde evenementen, bijeenkomsten en discussies

Aantal geproduceerde documenten voor informatie en verspreiding

• 3 kernmaterialen voor projectcommunicatie (Leaflet, ansichtkaart, overzichtsposter) (vertaald in 11 talen),
• 1 overzichts-PowerPointpresentatie voor gebruik door BEN + Geassocieerde Partners,
• 13 publicaties over kwaliteit van leven beschikbaar op het Platform, waaronder een White Paper over 'Het optimaliseren van kwaliteit van leven na jeugdkanker',
• 1 Position Paper over 'Aanbeveling en implementatieroutekaart voor minimumnormen voor gespecialiseerde Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units',
• 1 White Paper over 'Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg in Europa',
• 1 'Train-the-Trainer Toolkit voor principes van rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie in kankerzorg', en
• Meer dan 570 hulpmiddelen op het Platform, met meer dan 200 netwerkartikelen beschikbaar in negen Europese talen (/resources/).

Aantal ondersteunde initiatieven

• 6 DG RTD/DG Sante-evenementen bijgewoond door netwerkvertegenwoordigers,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop bijgewoond door netwerkvertegenwoordigers,
• 1 nationaal Survivors Event ondersteund in Bosnië,
• 45 brochures in PLAIN-taal (gestart in de projecten PanCareFollowUp, PanCareSurPass) geoptimaliseerd,
• 2 Wereldkankerdag-evenementen in Brussel (2024, 2025),
• 1 door DG RTD mede-georganiseerd evenement om de Cancer Mission te promoten op Expo25 in Osaka, Japan, en
• 2 nationale/regionale evenementen (beleidsevenement voor Duitstalige landen in Oostenrijk, Roemeens Parlement voor de Nationale Dag van Kankeroverlevenden).

Samenwerkingen met andere door de EU gefinancierde projecten liepen ook gedurende het hele project door (bijv. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), evenals andere EU-initiatieven (bijv. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Aantal deelnemers (personen of entiteiten)

• 129 leden op de mailinglijst van het Full Network (Begunstigden + Geassocieerde Partners),
• 765 leden in de bredere community op Discord, en
• 55 Ambassadeurs uit 20 lidstaten (29 landen in totaal).

Aantal deelnemers (lidstaten, andere landen of internationale organisaties)

• 38 Europese landen in het consortium binnen BEN + APs en de netwerken van CCI Europe, YCE, PanCare en SIOP Europe) die 27 EU-lidstaten + 11 niet-EU-landen vertegenwoordigen.
• Daarnaast heeft CCI Europe sterke banden met de internationale koepelorganisatie Childhood Cancer International en SIOP Europe met de International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Aantal deelnemende stakeholders/verenigingen per land en domein

• Betrokkenheid van grote Europese organisaties die overlevenden vertegenwoordigen - CCI Europe, dat 66 organisaties in 33 Europese landen vertegenwoordigt, en Youth Cancer Europe (YCE), met leden uit 31 landen.
• Overlevenden/mantelzorgers vertegenwoordigd door 3 begunstigde organisaties die 38 landen vertegenwoordigen en 25 Geassocieerde Partners uit 21 landen.
• Zorgprofessionals vertegenwoordigd door 5 Begunstigden/Gelieerde entiteiten uit 5 landen, 3 Geassocieerde Partners uit 3 landen en bredere betrokkenheid via leden van SIOP Europe in 35 landen.

Indicatoren op actieniveau

5. Impact & Conclusie

De resultaten van WP6 leveren een aanzienlijke bijdrage aan de algemene vooruitgang en langetermijnimpact van het EU-CAYAS-NET-project. Terwijl het project als geheel tot doel had het Europees netwerk van jonge kankeroverlevenden op te zetten en te versterken, zorgde WP6 ervoor dat de verwezenlijkingen breed werden gecommuniceerd met als doel een blijvende impact te hebben binnen en buiten de CAYA-kankergemeenschap. Door zich te richten op communicatie en verspreiding via vele beschikbare kanalen en evenementen, vergrootte WP6 het bereik van de projectresultaten en zorgde het ervoor dat kennis, hulpmiddelen en inzichten die via het netwerk werden gegenereerd, jonge kankeroverlevenden, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers in heel Europa bereikten. Deze brede zichtbaarheid ondersteunde de opname van projectresultaten en positioneerde het netwerk als een referentiepunt voor initiatieven die inspelen op de behoeften van jonge kankeroverlevenden.

Het werk van WP6 was verankerd in de prioriteiten die door jonge kankeroverlevenden zelf waren vastgesteld, wat het bijzonder krachtig maakte. De drie centrale thema’s—Kwaliteit van leven, Zorg voor adolescenten en jongvolwassenen, en Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie—stuurden de communicatie-, verspreidings- en duurzaamheidsinspanningen aan en zorgden ervoor dat deze rechtstreeks aansloten bij de kwesties die voor de gemeenschap het belangrijkst zijn. Deze door overlevenden aangestuurde aanpak verleent niet alleen legitimiteit aan de projectresultaten, maar versterkt ook de betrokkenheid en het eigenaarschap binnen het netwerk, wat essentieel is voor blijvend succes. Tegelijkertijd keek WP6 verder dan het enkel behouden van wat was bereikt en bracht het nieuwe ontwikkelingsgebieden in beeld. Door EU-CAYAS-NET te verbinden met nationale en Europese initiatieven, opent de strategie wegen voor groei, samenwerking en beleidsinvloed, en versterkt zij daarmee de rol van het project als een centraal knooppunt binnen het veld.

Even belangrijk is dat WP6 duurzaamheid centraal stelde in zijn activiteiten. D6.3 presenteert een uitgebreide duurzaamheidsstrategie die een duidelijke routekaart biedt voor hoe het netwerk blijft functioneren na afloop van EU-CAYAS-NET en met de start van het vervolgproject YARN (Youth Cancer Network). Door flexibiliteit en toekomstgerichte planning te verankeren, creëerde WP6 de voorwaarden voor de gemeenschap die tijdens het project is opgebouwd om op lange termijn te floreren.

Op deze manier had WP6 tot doel het EU-CAYAS-NET-project te transformeren van een in de tijd beperkte initiatief naar een duurzaam netwerk met het potentieel om langetermijnimpact te genereren. Door middel van strategische communicatie, uitgebreide verspreiding, zorgvuldige evaluatie en toekomstgerichte duurzaamheidsplanning zorgde het ervoor dat de stemmen van jonge kankeroverlevenden gehoord blijven worden en dat er concrete vooruitgang wordt geboekt bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven in heel Europa.

Referenties

1. In de subsidieovereenkomst wordt WP5 beschreven als gericht op Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie; door activiteiten binnen WP5 werd echter besloten dat Rechtvaardigheid een betere term was dan Gelijkheid. Daarom richten de resultaten van het project zich op Rechtvaardigheid, Diversiteit en Inclusie.
2. Zo werd bijvoorbeeld het oproeponderwerp CR-g-24-45 Oproep tot het indienen van voorstellen voor het EU-netwerk van jonge kankeroverlevenden in het kader van het EU4Health-programma geïdentificeerd als een potentiële financieringsbron om de werking en groei van het netwerk voort te zetten.
3. Beschikbaar op het Platform: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publicaties beschikbaar op het Platform:
   • Pocketkaartenset voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Overzichtskaart van onderwijs- en loopbaanmateriaal in Europa (/project-deliverables/),
   • Verklaring van Wenen over geestelijke gezondheid en psychosociale zorg (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer-concept voor HCPs over onderwijs- en loopbaanondersteuning voor overlevenden' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Verklaring van Vilnius over zorgtransitie (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), en
   • Verklaring van Barcelona over LTFU-zorg (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET-witboek over kwaliteit van leven (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Aanbevelingen voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg na CAYA-kanker – standaard, geen luxe (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Verslag over loopbaanondersteuning voor jonge mensen die met en na kanker leven (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Aanbevelingen voor zorgtransitie voor overlevenden van kinderkanker en kanker bij adolescenten (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Aanbevelingen voor LTFU-zorg als laatste stap van een succesvolle kankerbehandeling (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Routekaart voor optimale langdurige overlevingszorg (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), en
   • Een gids voor het spreken met overlevenden over late effecten (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het Europees Uitvoerend Agentschap gezondheid en digitaal beleid (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverstrekkende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.