Fenntarthatósági stratégia, beleértve az értékelési jelentést

Erről a leszállítandó dokumentumról

Verziótörténet

Projektkonzorcium

1. Vezetői összefoglaló

A 6. munkacsomag (WP6) „Kommunikáció, disszemináció és fenntarthatóság” fő célja a projekt eredményeinek széles körű kommunikálása és terjesztése, valamint a Hálózat és a Platform projekt utáni fenntarthatóságának megtervezése volt. A D6.3 számú leszállítandó dokumentum, a „Fenntarthatósági Stratégia, beleértve az Értékelési Jelentést” részletesen ismerteti a projekt során végrehajtott fenntarthatósági tervezési gyakorlatokat, és bemutatja a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának Fenntarthatósági Stratégiáját. Emellett magában foglalja a rendezvények és a projekt egyéb elemeinek értékelését is annak érdekében, hogy a hálózat tevékenységei a hálózat működéséből származó tanulságok alapján folyamatosan fejlődjenek és javuljanak.

A projekt során a hálózat tagjai olyan tevékenységekre összpontosítottak, amelyek három fő projekttémát fedtek le; ezeket maguk a fiatal ráktúlélők azonosították prioritásként (életminőség, serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátása, valamint egyenlőség (méltányosság), sokszínűség és befogadás (EDI) [1]). A hálózat Fenntarthatósági Stratégiája arra törekszik, hogy a projekt várt hatásai a projekt eredményeinek folyamatos terjesztése révén megvalósuljanak, továbbá hogy megalapozza azokat a jövőbeli tevékenységeket, amelyek továbbviszik a projekt során létrehozott célzott intézkedéseket és kezdeményezéseket, amelyek szükségesek a fiatal ráktúlélők életminőségének javításához. A stratégia azt is rögzíti, hogyan tartható fenn a jövőben az EU-CAYAS-NET projekt során létrejött közösség, a finanszírozás különböző lehetséges szintjei mellett. Végezetül részletesen bemutatja azokat a jövőbeli tevékenységeket új területeken, amelyek tovább javíthatják a fiatal ráktúlélők életét, és amelyek a projektben, valamint más nemzeti és európai kezdeményezésekben eddig elvégzett munkára épülnek.

2. Bevezetés és háttér

Az EU-CAYAS-NET projekt létrehozta a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatát, valamint egy Tudásközpontot és interaktív Platformot (https://beatcancer.eu/) annak elősegítésére, hogy a rákkal élő vagy a rákot túlélő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA) körében erősödjön a közösségépítés, a kortárstámogatás és a tudáscsere. A projekt három kulcstémára összpontosít: (1) a rákkal élő és a rákot túlélő emberek életminőségének javítása, (2) a rákkal élő és a rákot túlélő AYA-k ellátásának fejlesztése, valamint (3) az EDI előmozdítása a daganatkezelés és a túlélői életút teljes szakaszában.

A jelen jelentésben ismertetett munka bemutatja, hogyan érte el a Hálózat a projekt azon célkitűzését, hogy megtervezze a Hálózat és a Platform projekt utáni fenntarthatóságát. Ez a jelentés ismerteti a projekt során végrehajtott fenntarthatósági tervezési gyakorlatokat, és bemutatja a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának Fenntarthatósági Stratégiáját. Emellett magában foglalja a rendezvények és a projekt egyéb elemeinek értékelését is annak érdekében, hogy a hálózat tevékenységei a hálózat működéséből származó tanulságok alapján folyamatosan fejlődjenek és javuljanak.

3. Megközelítés

A fenntarthatósági tervezés a hálózat egyik alapvető tevékenysége volt a WP6 keretében, amelyet a CCI Europe és a Youth Cancer Europe vezetett, vagyis az a két jelentős ernyőszervezet, amelyek Európa-szerte a fiatal ráktúlélőket képviselik. A CCI Europe a gyermekkori és serdülőkori daganatos betegségek területén működő túlélői és szülői szervezet, amely 33 európai ország 66 tagszervezetét fogja össze, és nemzetközi kapcsolatokkal rendelkezik a Childhood Cancer International (CCI) szervezettel, amely világszerte 93 ország tagszervezeteit képviseli. A Youth Cancer Europe egy páneurópai betegszervezet, amely 31 európai ország 18–39 éves ráktúlélőit képviseli, és erős nemzetközi kapcsolatokkal rendelkezik a 11 latin-amerikai országot képviselő Jovenes Contra el Cancer szervezettel, az amerikai Stupid Cancerrel és az ausztráliai Canteennel.

A WP6 keretében a Fenntarthatósági Stratégia kidolgozása érdekében végzett fő tevékenységek a következők voltak:

• A CCI Europe és a Youth Cancer Europe a projekt során két fenntarthatósági műhelyt szervezett (M13, M19) a plenáris ülések keretében, ahol a kedvezményezetteket és a társult partnereket felkérték arra, hogy osszák meg véleményüket az EU-CAYAS-NET hálózati eredményeiről, az eddig elvégzett munka lehető legnagyobb hatásának eléréséhez szükséges következő lépésekről, a jövőbeli prioritási területekről, valamint arról, mely tevékenységek elengedhetetlenek a projekt során kiépített élénk és együttműködő közösség fenntartásához. A kedvezményezetteket és a társult partnereket arra is felkérték, hogy azonosítsák azokat a nemzeti állami vagy magánfinanszírozási forrásokat, amelyek a jövőben felhasználhatók lennének a hálózat támogatására. Figyelmet kaptak a fenntarthatóság szempontjából alapvető, nem pénzügyi tényezők is, mint például az elköteleződés fenntartása, valamint annak biztosítása, hogy a projekt eredményei (például a kidolgozott képzési programok) továbbra is használatban maradjanak.
• Költségbecslési gyakorlatokat végeztek, a projekt költségeit iránymutatásként használva annak meghatározására, milyen pénzügyi erőforrásokra lenne szükség a hálózat és a Platform működésének fenntartásához. Különböző, eltérő erőforrásszintekkel számoló forgatókönyvek készültek, amelyeket a fenntarthatósági műhelyeken megosztottak.
• A fenntarthatósági tervezés rendszeres napirendi pont volt a Menedzsmentcsapat ülésein (WP1) is, ahol kulcsfontosságú tevékenységnek számított a jövőbeli európai és nemzeti finanszírozási lehetőségek azonosítása. [2]

A műhelyek eredményeit a CCI Europe és a Youth Cancer Europe áttekintette a stratégia kidolgozása érdekében, majd azt visszajelzésre megosztották valamennyi kedvezményezettel és társult partnerrel. A Fenntarthatósági Stratégia végleges változatát ez a jelentés mutatja be. Emellett a Fenntarthatósági Stratégiát nyilvánosan is elindították a projekt utolsó hónapjában megrendezett záróeseményen, ahol a projekt eredményeit ünnepelték.

A hálózati tevékenységek értékelése a projekt teljes időtartama alatt folyamatos folyamat volt, beleértve az előrehaladás nyomon követését a Támogatási Megállapodásban meghatározott mutatókhoz viszonyítva.

4. Eredmények

4.1 Fenntarthatósági Workshop, M13

Az első Fenntarthatósági Workshopot a 2023. szeptember 28-án (M13) megtartott virtuális plenáris ülés során rendezték meg, amely minden Kedvezményezett és Társult Partner számára nyitott volt. Az ülés napirendje a következő témákat tartalmazta:

• Jövőképünk a Hálózatról – milyen örökséget szeretnénk, hogy a projekt maga után hagyjon?,
• Mi a Hálózat jelenleg? – hogyan határozta meg azt a felhívás szövege? hogyan határoztuk meg az EU-CAYAS-NET-ben? hogyan szeretnénk meghatározni az EU-CAYAS-NET után?,
• Prioritási tevékenység – melyik 3–5 tevékenység fenntartását szeretné látni? melyik 3–5 új tevékenységet szeretné látni?,
• Kiscsoportos ülések – a prioritási tevékenység eredményeinek megvitatására,
• A platform 3 lehetséges forgatókönyvének áttekintése – Csak fenntartás, Fenntartás némi bővítéssel, Fenntartás bővítéssel, valamint
• Összefoglalás és zárás.

4.1.1 Jövőképünk a Hálózatról

A résztvevők által azonosított kulcsfontosságú örökségi elemek közé tartozott számos CAYA betegérdekképviseleti hangjának megerősítése, egy erős Közösség/Hálózat kiépítése (kortárstámogatással, együttműködéssel, barátsággal), a közösség számára pozitív változások előidézése (az ellátás, a mentális egészség stb. terén), valamint az, hogy a közösség és más érintettek számára tudásforrásként működjön (Tudásközpontként, erőforrásokkal, a platformon).

Szófelhő-szavazás: Milyen örökséget szeretnénk, hogy a projekt maga után hagyjon? (97 válasz, 30 résztvevő)

A CAYAS betegérdekképviseleti hangjának megerősítése; sok betegérdekképviselő; részvétel a kutatásban; változások elérése; kortárstámogatás; Hálózat; fenntartható hálózat; együttműködés; közösség; fennmaradás; életmód; erős hálózat; betegérdekképviselet; erőforrások; tudásközpont; tartós barátságok/kapcsolatok; mentális egészség; változás az ellátásban; erős hang az érdekképviseletben az EU politikája felé; egyetlen Túlélői Közösség!

JÖVŐKÉPÜNK a Fiatal Daganattúlélők Európai Hálózatáról – Nem lenne fantasztikus, ha a Fiatal Daganattúlélők Európai Hálózata a következő 5 évben…

• Egész Európára kiterjedő hálózat lenne nemzetközi közösséggel és erőforrásokkal
• Tovább növekedne, és még több embert érne el
• Minden CAYA daganattúlélő számára állandó, jól ismert intézmény lenne
• Még mindig létezne, és még nagyobb lenne
• Továbbra is összehozná az embereket
• Tovább fejlődne közösségként
• Olyan hálózat lenne, amelyet minden AYA daganattúlélő ismer
• A közösség továbbra is élne és virágozna, talán több személyes eseménnyel
• 10 000+ fős közösség lenne (betegek / túlélők / gondozók / HCP-k)
• Még mindig létezne! :D
• Növekedne, és továbbra is létezne
• Tovább növekedne, és jobb életért szólalna fel az európai túlélőkért
• Hosszú e-mailes kapcsolati listával rendelkezne
• Ebből globális program születne. Minden kontinensen lenne egy CAYAs-hálózat! Mint a CCI
• Szép emlékként maradna meg
• de remélhetőleg nem csak emlékként, hanem tovább is működne!
• Ismertté váltunk mint hálózat, és a túlélők nagyon könnyen ránk találnának. Többé nem kellene bizonyítanunk magunkat!
• Olyan név lenne, amelyet EU-s szinten minden fontos döntéshozó ismer
• Viszonyítási pont lenne a CAYA daganatos közösségben (egészségügyi szakemberek, betegek, túlélők, betegszervezetek stb.)
• Globális elismerést és támogatást érne el
• Jelentős változást és hatást gyakorolna, befolyásolva a szakpolitikákat és a túlélők életminőségét
• Aktív szereplő lenne az EU-s érdekképviseleti eseményeken/témákban
• A hálózati ajánlások tényleges egészségpolitikai intézkedésekké válnának
• Folyamatos, magas szintű uniós finanszírozással rendelkezne
• Képviseletet és aktív Nagyköveteket biztosítana Európa-szerte (és azon túl is), akik aktívan részt vesznek a napirend alakításában nemzeti és európai szinten
• A jelenlegi eredmények révén 5 év múlva is továbbra is hatást gyakorolna az európai szakpolitikára…
• Olyan hely lenne, ahol minden túlélőnek van helye és lehetősége arra, hogy erősségei/tehetségei szerint hozzájáruljon
• Többlet- és jelentős értéket adna a CAYAS-oknak és szeretteiknek
• Megtartaná az egészségügyi szakemberek bevonását
• Segítene erős nemzeti túlélői csoportok létrehozásában és támogatásában
• Folytatná a szülők, gondozók és családok támogatását és bevonását
• Rendszeres (évente egyszeri) nagy eseménnyel / konferenciával / workshopokkal és találkozásokkal rendelkezne, amelyek tovább alakítják a hálózatot
• Valódi erőforrás lenne mindenki számára és mindenhez, amire szükség van (tudás, figyelemfelkeltés, közösség, szakpolitika, ellátás stb.)
• Olyan központ lenne a daganattal kapcsolatos információk számára, amelyet a tömegmédia is ért
• AYÁ-k dolgoznának a társadalmi oktatásban: programok egyetemek és iskolák számára
• A daganattal kapcsolatos erőforrások legnagyobb központja lenne
• Érdekképviseleti eszközöket / üléseket biztosítana AYA túlélők és betegérdekképviselők számára
• AYÁ-k olyan programokat terveznének, amelyeket egészségügyi szakemberek mellett valósítanak meg a kórházakban
• Az elsődleges információforrás lenne mindenki számára, aki tanulni szeretne
• Továbbra is értékes erőforrás lenne a túlélők, támogatóik és az egészségügyi szakemberek számára
• Állandó kapcsolódási pont lenne a tudást és közösségi kapcsolatot kereső túlélők számára, valamint azoknak az egészségügyi szakembereknek, akik betegképviselőket keresnek munkájuk részévé (pl. ellátás vagy kutatás) annak érdekében, hogy a közösség szükségleteit képviseljék

4.1.2 Mi a Hálózat?

A résztvevők szívesen látnák a Hálózatot mint az szakértelem és a megélt tapasztalat elismert központját, egy hatásos platformmal és olyan emberi hálózattal, amely támogatja és megerősíti valamennyi fiatal daganattúlélőt, konkrét, hasznos szolgáltatásokat kínál, és vezető szerepet tölt be az esélyegyenlőség, a sokszínűség és a befogadás terén.

Szófelhő-szavazás: A Fiatal Daganattúlélők Európai Hálózata… (93 válasz, 29 résztvevő)

együttműködés; életek; működés; az élet iskolája; túlélőség; a szakértelem és a megélt tapasztalat elismert központja; platform; sok; fiatalok; együttműködő; túlélők; szolgáltatás; vezető szereplő a sokszínűség és a befogadás terén; szeretett; támogatás; hatásos; daganat; fiatal; befogadó; emberek; élet; A HÁLÓZAT; hely; támogató; hálózat; megerősítő; érintettek; túl hosszú név

4.1.3 Prioritások meghatározása

A meglévő hálózati tevékenységek tekintetében a workshop résztvevői azt szerették volna, hogy a következő tevékenységek folytatódjanak:

• KÖZÖSSÉG/ESEMÉNYEK (beleértve a szórakoztató tevékenységeket, például a játékesteket stb.) egy erős, független túlélői hálózat létrehozása érdekében, amely aktív marad és képessé válik arra, hogy a változás érdekében szólaljon fel,
• PLATFORM Tudásközponttal (erőforrásokkal), amely élő és aktív marad (ami a platform bizonyos szintű menedzsmentjét igényli)
• WEBINÁRIUMOK, hogy továbbra is könnyű és fenntartható információmegosztási és képzési módot jelentsenek,
• OKTATÁS/KÉPZÉS, valamint
• KUTATÁSBAN VALÓ RÉSZVÉTEL.

Az új tevékenységek tekintetében a workshop résztvevői a következőket szeretnék látni:

• HÁLÓZATI ALKALMAZÁS, digitális igazolvánnyal kombinálva
• PODCASTOK, a webináriumok kiegészítéseként a közösség elérésének módjaként,
• KAPCSOLAT más betegérdekképviseleti csoportokkal és hálózatokkal a szinergiák megtalálása érdekében (pl. WECAN),
• KONFERENCIÁK, hogy a Hálózat beépüljön a már meglévő konferenciákba (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO), az EU-CAYAS-NET-et Európán kívül is bemutassák, valamint rendszeres találkozók legyenek egészségügyi szakemberekkel,
• TESTVÉRPROGRAMOK: a nemzeti és regionális szintű bevonódás növelése érdekében (beleértve a helyi nyelveket is), az interaktív regionális események és projektek számának növelésére, valamint a projekt eredményeinek megvalósításához nyújtott támogatás biztosítására (ideális esetben a hálózat erre kijelölt csapatával),
• OKTATÁS ÉS KÉSZSÉGFEJLESZTÉS a betegek és a nyilvánosság bevonása és részvétele (PPIE) terén a betegérdekképviselők számára érdekképviseleti készségeik fejlesztésére (pl. hogyan használják a ChatGPT/AI-t a betegérdekképviseletben, hogyan használjanak olyan eszközöket, mint a Canva, a Miro stb., hogyan tervezzenek úgy, hogy javítsák kiadványaikat, hogyan közelítsék meg az érintetteket, hogyan növeljék helyi elérésüket/erősítsék hangjukat, hogyan végezzenek nemzeti betegérdekképviseletet, hogyan működtessék nemzeti túlélői csoportjukat stb.), valamint az egészségügyi szakemberek számára annak érdekében, hogy jobban támogassák és megvalósítsák a PPIE-t,
• DAGANATMEGELŐZÉS/ÉLETMÓD mint a hálózati tevékenységek új témája,
• PHARMA mint eddig kiaknázatlan partner/érintett, valamint
• MUNKAERŐPIAC túlélőbarát állásokkal, pl. európai betegérdekképviseleti intézményekből, NGO-kból stb.

4.2 Fenntarthatósági Workshop, M19

A második Fenntarthatósági Workshopot a 2024. március 11–12-én (M19) tartott hibrid plenáris ülés során rendezték meg, amely minden Kedvezményezett és Társult Partner számára nyitott volt. Az ülés napirendje a következő témákat tartalmazta:

• A finanszírozási rés áthidalása (beleértve a jövőbeli finanszírozási lehetőségekről szóló megbeszélést és azt, hogyan lehet a hálózatot a projekt lezárulta után is aktívan és láthatóan fenntartani),
• Megbeszélés (beleértve a kiscsoportos üléseket is) arról, hogyan tud a Hálózat teljesíteni az első Fenntarthatósági Workshopon azonosított három területen:
  • A Hálózat jövőképének megvalósítása mint a daganattal kapcsolatos információk elsődleges forrása, amelyet a laikus közönség is megért, valamint mint a daganattal kapcsolatos erőforrások legnagyobb központja,
  • A Hálózat fenntartása mint állandó kapcsolódási pont a tudást és közösségi kapcsolatot kereső túlélők számára, valamint
  • Annak biztosítása, hogy a Hálózat az egészségügyi szakemberek számára is olyan hely legyen, ahol betegképviselőket találhatnak munkájukba való bevonásra.

4.2.1 A Hálózat mint a daganattal kapcsolatos információk elsődleges forrása

Ennek a kiscsoportos ülésnek a fő eredményeit az alábbiakban foglaljuk össze:

• A nyilvánosság bevonása a platform erőforrásainak gyűjtésébe (űrlap vagy hasonló megoldás, ahol a platform látogatói erőforrásokat küldhetnek be),
• Nem szöveges tájékoztató anyagok (videók, podcastok, infografikák) szerepeltetése a platformon a szöveges anyagok mellett,
• A platformon található információk (erőforrások) naprakészen tartása,
• Kapcsolódó platformos erőforrásokra vonatkozó javaslatok biztosítása a látogatók számára,
• Témaspecifikus erőforrások azonosítása a Discordról,
• Oktatási sorozatok kidolgozása és megvalósítása (azaz online kurzusmodulok),
• Hírességek támogatásának megszerzése a hálózat számára (proaktív megkereséssel minden elsővonalbeli híresség felé),
• Dokumentumfilmek készítése a daganatos utakról/tapasztalatokról (magas minőségű, hosszú formátumú), amelyeket a platformon és a hálózaton keresztül lehet megosztani,
• Kapcsolatfelvétel nemzeti daganatos szervezetekkel, támogató csoportokkal a platform számára készítendő térkép/jegyzék létrehozása érdekében,
• Az emberek terelése a platform nyitóoldaláról a Discordra és a hírlevélre (e-mail-címek és elérhetőségek gyűjtése),
• Címkék létrehozása célcsoportok számára (egészségügyi szakember, túlélők), valamint a célcsoport előzetes azonosítása, amikor belépnek a platform erőforrásoldalára, valamint
• Kommunikációs bizottság létrehozása az összes Kedvezményezettel, és nagyobb bevonódás ösztönzése a Társult Partnerek részéről.

4.2.2 A Hálózat fenntartása mint állandó kapcsolódási pont a túlélők számára

Ennek a kiscsoportos ülésnek a résztvevői két fő fókuszterületet azonosítottak: a platform optimalizálását és a közösségimédia-kommunikációt. Konkrétan a következő fontos pontokat azonosították:

• A platform és a Discord optimalizálása a hozzáférhetőség érdekében:
  • A Discord használható arra, hogy csökkentse a platform kommunikációra nehezedő nyomását.
  • Könnyebben elérhetővé és hozzáférhetőbbé kell tenni – például csökkenteni kell a Discord-csatornák számát, hogy ne legyen túlterhelő.
  • Erősíteni kell azt az érzést, hogy "már a csoport része vagy".
  • Elő kell segíteni a kapcsolódást, a támogatást és a közösséget.
  • Meg kell vizsgálni, hogyan lehet a regionális közösségekben már létező offline közösséget a Discordon keresztül a hálózathoz kapcsolni.
• A közösségimédia-kommunikáció vonzóbbá tétele:
  • Testre szabható információt, megfogalmazást és üzenetküldést kell biztosítani a célközönségtől függően.
  • Javítani kell a hálózati üzenetekben megjelenő "miértet".
  • A közösséget érdeklő témákban kell üléseket tartani (pl. szexualitás, mentális egészség).
  • Közösségimédia-fiókátvételeket kell alkalmazni.
  • Többet kell együttműködni egészségügyi intézményekkel és szakemberekkel.

4.2.3 A Hálózat mint az egészségügyi szakemberek helye is

Az ebben a kiscsoportos ülésben résztvevők számára az oktatás kulcsfontosságúnak bizonyult az egészségügyi szakemberek szemléletének megváltoztatásához, annak érdekében, hogy a túlélőket ne a szolgáltatások igénybevevőiként, hanem együttműködő partnerekként lássák. A PPIE fejlesztését az EU-CAYAS-NET utáni időszak egyik fő céljának tekintették. A legfontosabb következő lépések a következők voltak:

• Először is fel kell térképezni és nyomon kell követni, hogy milyen képzések érhetők már el (pl. pilot képzés a PPIE terén).
• Az akkreditáció fontos az átvétel és az elismerés szempontjából. Érintettként be kell vonni a tanúsítványokat kiadó testületeket (ECCO, ESMO, ESO), és figyelembe kell venni az onkológián kívüli szakterületeket is (mint például a táplálkozás, a pszichológia, az egészséges életmód).
• Olyan képzéseket kell kidolgozni (például e-learning modulokat), amelyek a betegérdekképviselőket és a fiatal egészségügyi szakembereket célozzák meg (beleértve a hallgatókat is, és nemcsak a gyermekonkológusokat, hanem más szakterületeket is). Fel kell tárni egy Európa-szintű tanterv lehetőségét, amely betegérdekképviselőket is magában foglal.
• Az Egészségügyi Szakember Nagykövetek hasznosak lehetnének, az EU-CAYAS-NET jelenlegi Nagyköveteihez hasonló szerepet betöltve annak érdekében, hogy más egészségügyi érintetteket is elérjenek. A HCP-k gyakran nem ugyanúgy értelmezik a PPIE-t, vagy nem ismerik azt – Nagykövetként a betegérdekképviselők és az egészségügyi szakemberek együtt dolgozhatnának az összehangoláson.

Az ülés második témája annak fontossága volt, hogy az EU-CAYAS-NET projekt eredményei Európa-szerte megvalósuljanak (például iránymutatások, standardok, ajánlások formájában). Meg kell fontolni, hogyan lehet megerősíteni az együttműködéseket a hálózattal és a helyi szervezetekkel annak érdekében, hogy az eredmények nemzeti szinten a gyakorlatba ültethetők legyenek. Ezen túlmenően a jó gyakorlatot alkalmazó klinikák megvizsgálhatják, mi működik jól és mi nem, és ezt megoszthatják a közösséggel. Az elérés növelése érdekében a projekt eredményeire épülő, Európa-szintű tanterv alakítható ki pilot teszteléssel, tapasztalatcserével, peer visitekkel, testvérprojektek keretében stb.

4.3 Fenntarthatósági stratégia - a hálózat folytatása a YARN révén

Az EU-CAYAS-NET projekt (2022–2025) jelentős hozzájárulást nyújtott az európai gyermekkori és fiatalkori daganatos közösséghez azáltal, hogy strukturált hálózatot hozott létre a fiatal túlélők, családjaik és az egészségügyi szakemberek számára, amelyet egy átfogó platform és egy aktív Discord-közösség támogatott. A projekt eredményei [3] igazolják a fiatal daganattúlélők határokon átnyúló összekapcsolásának és hangjuk szakpolitikában és gyakorlatban történő felerősítésének értékét. A YARN (Youth Cancer Network, alább ismertetve) 2025 júliusi, az EU4Health program keretében történő elindításával, valamint az EU-CAYAS-NET és az OACCUs alapjaira közvetlenül építve [4] most lehetőség nyílik arra, hogy az EU-CAYAS-NET eredményei a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganattúlélés tartós európai keretrendszerének részévé váljanak, valamint hogy a hálózat munkája további éveken át folytatódjon.

A fenntarthatósági stratégia az irányítással kezdődik. Az EU-CAYAS-NET egyik kiemelt innovációja, a Nagyköveti Program, már képessé tette a túlélőket arra, hogy kortárs vezetőként és érdekképviselőként lépjenek fel. A YARN keretében ez formalizálódik egy Ifjúsági Daganattúlélői Tanács létrehozásával, amely állandó szerepet kap a YARN projekt prioritásainak irányításában, a túlélők érdekeinek képviseletében és az uniós, valamint nemzeti szakpolitikák tanácsadásában. Ez a tanács biztosítani fogja, hogy a túlélői vezető szerep a hálózat szerkezetébe ágyazódjon, miközben az a jövőben is folytatódik.

A digitális infrastruktúra a fenntarthatóság másik sarokköve. Az EU-CAYAS-NET sikeresen kísérleti jelleggel működtetett egy online platformot és Tudásközpontot gazdag erőforráskészlettel, de ezekhez hosszú távú tárhelyre, rendszeres frissítésekre és célzott támogatásra van szükség. A YARN biztosítja azt a keretet, amelyben ezek az eszközök egy fenntartható, többnyelvű digitális központtá összevonhatók. Ez a központ kortárstámogató közösségként, iránymutatások és képzési anyagok tárházaként, valamint a döntéshozókkal és a szélesebb nyilvánossággal való kommunikációs csatornaként szolgál majd. A platform 2028 utáni folytonosságának biztosítása (amikor a YARN véget ér) pénzügyi tervezést igényel majd – potenciálisan az uniós finanszírozásnak a nemzeti egészségügyi ügynökségek, NGO-k és filantróp partnerek támogatásával való ötvözésével.

A szakpolitikai beágyazottság ugyanilyen kritikus fontosságú. Az EU-CAYAS-NET által kidolgozott standardok és ajánlások – a pszichoszociális ellátásról, a méltányos hozzáférésről és a gyermekellátásból a felnőttellátásba történő zökkenőmentes átmenetekről – tovább alakulnak gyakorlati eszközökké, például eszköztárakká, ellenőrzőlistákká és tanúsítási rendszerekké, amelyeket az egészségügyi rendszerek nemzeti és regionális szinten alkalmazhatnak. A YARN partnerségei, köztük olyan szervezetekkel, mint az EUREGHA, utat biztosítanak ezen eredmények regionális egészségügyi stratégiákba és daganatellenes tervekbe történő integrálásához. Ezáltal a hálózat eredményei túlélhetik az egyes projekteket, és a túlélőgondozás rutinszerű gyakorlatának részévé válhatnak.

A fenntarthatóság kapacitásépítést is igényel. Az EU-CAYAS-NET teljesítései képzési modulokká és e-learning kurzusokká bővíthetők az egészségügyi ellátók és a túlélői szervezetek számára. A "képzők képzése" megközelítés lehetővé teszi majd a nemzeti szervezetek és túlélői csoportok számára, hogy az anyagokat saját kontextusukhoz igazítsák, biztosítva a széles körű és tartós terjesztést. Ez a decentralizált modell erősíti a tulajdonosi szemléletet Európa-szerte, és csökkenti a központi koordináló testülettől való függést.

A lakossági tudatosság és a láthatóság fontos szerepet fog játszani a lendület fenntartásában. A YARN révén a hálózat ambiciózus elérési célokat tűzött ki, több tízmillió állampolgár elérését célozva médián, podcastokon, eseményeken és oktatási kezdeményezéseken keresztül. A túlélők hangjának európai figyelemfelkeltő kampányokkal – például a Rákellenes Európai Héttel – való összekapcsolásával a mozgalom Európában a fiatal daganattúlélők elismert hangjává válhat. Ez a láthatóság nemcsak az érdekképviseletet erősíti, hanem a további beruházások szükségességét is alátámasztja.

Végül egy megbízható értékelési és alkalmazkodási modellre van szükség. A YARN elkötelezte magát a folyamatos minőségbiztosítás és a hatásmérés mellett, ami lehetővé teszi a hálózat számára, hogy kézzelfogható előnyöket mutasson fel – például a pszichoszociális ellátáshoz való jobb hozzáférést, a túlélők fokozott bevonódását és a szakpolitikai összehangoltság erősödését. A közvetlenül a túlélőktől gyűjtött visszajelzések biztosítják majd, hogy a hálózat továbbra is reagáljon a változó igényekre, és ne csupán elavult megoldásokat reprodukáljon.

Összefoglalva, az EU-CAYAS-NET fenntarthatósága abban rejlik, hogy egy korlátozott időtartamú projektből a fiatal daganattúlélők számára állandó európai ökoszisztémává alakul át. A YARN révén ez megvalósítható a túlélői vezető szerep irányításba történő beágyazásával, a digitális platform biztosításával, a standardok szakpolitikába és gyakorlatba való beemelésével, a finanszírozás diverzifikálásával, skálázható képzési programok kialakításával, az elérés bővítésével és erős bizonyítékbázis fenntartásával. Ha ezeket az elemeket stratégiailag valósítják meg, a fiatal daganattúlélők európai mozgalma virágozni fog, és az elkövetkező években alakítani fogja az egészségügyet, a szakpolitikát és a társadalmi megértést.

4.4 Értékelő jelentés

Az EU-CAYAS-NET projekt valódi sikernek bizonyult, amit az alábbiakban részletezett mutatók elérése is bizonyít.

4.4.1 Mutatók

A hálózat a felhívás témakörében a következő mutatókat érte el:

A megszervezett események, találkozók és megbeszélések száma

A tájékoztatás és terjesztés céljából elkészített dokumentumok száma

• 3 alapvető projektkommunikációs anyag (Szórólap, Képeslap, Összefoglaló poszter) (11 nyelvre lefordítva),
• 1 összefoglaló PowerPoint-prezentáció a BEN + Társult Partnerek általi használatra,
• 13, az életminőségről szóló, a platformon elérhető publikáció, köztük egy fehér könyv az „Optimizing Quality of Life after Youth Cancer” témában,
• 1 állásfoglalás a „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units” témában,
• 1 fehér könyv a „Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe” témában,
• 1 „Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care Train-the-Trainer Toolkit”, valamint
• Több mint 570 erőforrás a platformon, több mint 200 hálózati cikkel, amelyek kilenc európai nyelven érhetők el (/resources/).

A támogatott kezdeményezések száma

• 6 DG RTD/DG Sante esemény, amelyeken a hálózat képviselői részt vettek,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop, amelyen a hálózat képviselői részt vettek,
• 1 támogatott nemzeti Túlélői Esemény Boszniában,
• 45 optimalizált, PLAIN nyelvezetű tájékoztató füzet (a PanCareFollowUp és PanCareSurPass projektek keretében indult),
• 2 Rákellenes Világnapi esemény Brüsszelben (2024, 2025),
• 1 DG RTD társszervezésében megvalósult esemény a Cancer Mission népszerűsítésére az Expo25-ön Oszakában, Japánban, valamint
• 2 nemzeti/regionális esemény (szakpolitikai esemény német nyelvű országok számára Ausztriában, román parlamenti esemény a Daganattúlélők Nemzeti Napja alkalmából).

A projekt teljes időtartama alatt folyamatosak voltak az együttműködések más EU-finanszírozott projektekkel is (pl. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), valamint más uniós kezdeményezésekkel (pl. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

A résztvevők száma (személyek vagy szervezetek)

• 129 tag a Teljes Hálózat levelezőlistáján (Kedvezményezettek + Társult Partnerek),
• 765 tag a tágabb közösségben a Discordon, valamint
• 55 Nagykövet 20 tagállamból (összesen 29 ország).

A résztvevők száma (tagállamok, más országok vagy nemzetközi szervezetek)

• 38 európai ország a konzorciumban a BEN + AP-k, valamint a CCI Europe, YCE, PanCare és SIOP Europe hálózatain keresztül), ami 27 EU-tagállamot + 11 nem EU-s országot jelent.
• Emellett a CCI Europe erős kapcsolatban áll a nemzetközi ernyőszervezettel, a Childhood Cancer International-lel, a SIOP Europe pedig az International Society of Pediatric Oncology-val (SIOP).

Az egyes országokban és szakterületeken részt vevő érintettek/szövetségek száma

• A túlélőket képviselő fő európai szervezetek bevonása – CCI Europe, amely 33 európai országban 66 szervezetet képvisel, valamint a Youth Cancer Europe (YCE), amelynek 31 országból vannak tagjai.
• Túlélők/gondozók képviselete 3 kedvezményezett szervezet által, amelyek 38 országot képviselnek, valamint 25 Társult Partner 21 országból.
• Egészségügyi szakemberek képviselete 5 Kedvezményezett/Társult jogi személy által 5 országból, 3 Társult Partner által 3 országból, valamint szélesebb körű bevonás a SIOP Europe 35 országban működő tagjain keresztül.

Cselekvési szintű mutatók

5. Hatás és következtetés

A WP6 eredményei jelentős mértékben hozzájárulnak az EU-CAYAS-NET projekt átfogó előrehaladásához és hosszú távú hatásához. Míg a projekt egészének célja a Fiatal Daganattúlélők Európai Hálózatának létrehozása és megerősítése volt, a WP6 biztosította, hogy az eredmények széles körben kommunikálásra kerüljenek azzal a céllal, hogy tartós hatást fejtsenek ki a CAYA daganatos közösségen belül és azon túl. Azáltal, hogy a kommunikációra és a disszeminációra számos elérhető csatornán és eseményen keresztül összpontosított, a WP6 megnövelte a projekt eredményeinek elérését, biztosítva, hogy a hálózat által létrehozott tudás, eszközök és felismerések eljussanak a túlélőkhöz, egészségügyi szakemberekhez, kutatókhoz és szakpolitikai döntéshozókhoz Európa-szerte. Ez a széles körű láthatóság támogatta a projekt eredményeinek hasznosítását, és a hálózatot a fiatal daganattúlélők szükségleteivel foglalkozó kezdeményezések viszonyítási pontjaként pozicionálta.

A WP6 munkája a maguk a fiatal daganattúlélők által meghatározott prioritásokra épült, ami különösen nagy erejűvé tette azt. A három központi téma — Életminőség, Serdülő- és Fiatal Felnőttellátás, valamint Egyenlőség, Sokszínűség és Befogadás — irányította a kommunikációs, disszeminációs és fenntarthatósági erőfeszítéseket, biztosítva, hogy azok közvetlenül összhangban legyenek azokkal a kérdésekkel, amelyek a közösség számára a legfontosabbak. Ez a túlélők által vezérelt megközelítés nemcsak legitimitást ad a projekt eredményeinek, hanem erősíti a hálózaton belüli elköteleződést és felelősségvállalást is, ami elengedhetetlen a tartós sikerhez. Ugyanakkor a WP6 nem csupán az elért eredmények megőrzésére tekintett, hanem új fejlesztési területeket is felvázolt. Az EU-CAYAS-NET nemzeti és európai kezdeményezésekhez való kapcsolásával a stratégia utakat nyit a növekedés, az együttműködés és a szakpolitikai befolyás előtt, ezáltal megerősítve a projekt szerepét a terület központi csomópontjaként.

Ugyanilyen fontos, hogy a WP6 a fenntarthatóságot helyezte tevékenységeinek középpontjába. A D6.3 egy átfogó fenntarthatósági stratégiát mutat be, amely világos ütemtervet ad arra vonatkozóan, hogy a hálózat miként folytathatja működését az EU-CAYAS-NET lezárását követően és a YARN (Youth Cancer Network) utóprojekt indulásával. A rugalmasság és az előrelátó tervezés beépítésével a WP6 megteremtette annak feltételeit, hogy a projekt során létrejött közösség hosszú távon is virágozhasson.

Ily módon a WP6 arra törekedett, hogy az EU-CAYAS-NET projektet egy időben korlátozott kezdeményezésből hosszú távon fennmaradó hálózattá alakítsa, amely képes tartós hatást gyakorolni. Stratégiai kommunikáció, átfogó disszemináció, gondos értékelés és előremutató fenntarthatósági tervezés révén biztosította, hogy a fiatal daganattúlélők hangja továbbra is hallható legyen, és hogy Európa-szerte folytatódjon az életminőségük javítását célzó kézzelfogható előrelépés.

Hivatkozások

1. A Támogatási Megállapodásban a WP5 fókusza az Egyenlőség, Sokszínűség és Befogadás; ugyanakkor a WP5 tevékenységei során az a döntés született, hogy a Méltányosság megfelelőbb kifejezés, mint az Egyenlőség. Ezért a projekt eredményei a Méltányosságra, Sokszínűségre és Befogadásra összpontosítanak.
2. Például a hálózat működésének és növekedésének folytatásához lehetséges finanszírozási forrásként azonosították az EU4Health programme keretében meghirdetett CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors témakiírást.
3. Elérhető a Platformon: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. A Platformon elérhető kiadványok:
   • Zsebkártyacsomag a mentális egészséghez és a pszichoszociális ellátáshoz (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Az európai oktatási és karrieranyagok térképe (/project-deliverables/),
   • Bécsi nyilatkozat a mentális egészségről és a pszichoszociális ellátásról (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer koncepció HCP-k számára a túlélők oktatási és karriertámogatásához' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniusi nyilatkozat az ellátás átmenetéről (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Barcelonai nyilatkozat az LTFU-ellátásról (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET fehér könyv az életminőségről (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Ajánlások a mentális egészségre és a pszichoszociális ellátásra CAYA daganat után – alapkövetelmény, nem luxus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Jelentés a daganattal élő és a daganaton túljutott fiatalok karriertámogatásáról (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Ajánlások az ellátás átmenetére a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők számára (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Ajánlások arra, hogy az LTFU-ellátást a sikeres daganatkezelés utolsó lépéseként kell tekinteni (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Ütemterv az optimális hosszú távú túlélőgondozáshoz (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Útmutató a túlélőkkel a késői hatásokról folytatott beszélgetésekhez (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finanszírozás és felelősségkizáró nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.