Jätkusuutlikkuse strateegia, sealhulgas hindamisaruanne

Selle väljundi kohta

Versioonide ajalugu

Projektikonsortsium

1. Kokkuvõte

Tööpaketi 6 (WP6) „Kommunikatsioon, levitamine ja jätkusuutlikkus“ peamine eesmärk oli projekti tulemuste ulatuslik teavitamine ja levitamine ning võrgustiku ja platvormi jätkusuutlikkuse kavandamine pärast projekti lõppu. Väljund D6.3 „Jätkusuutlikkuse strateegia, sh hindamisaruanne“ kirjeldab projekti käigus läbi viidud jätkusuutlikkuse kavandamise tegevusi ja esitab Noorte vähielu üleelanute Euroopa võrgustiku jätkusuutlikkuse strateegia. See sisaldab ka projekti ürituste ja muude elementide hindamist eesmärgiga tagada võrgustiku tegevuste pidev kasv ja parendamine, tuginedes võrgustiku toimimisest saadud õppetundidele.

Projekti käigus keskendusid võrgustiku liikmed tegevustele kolmes peamises projektiteemas, mille noored vähielu üleelanud ise määratlesid prioriteetidena (elukvaliteet, noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi ning võrdsus, mitmekesisus ja kaasamine (EDI) [1]). Võrgustiku jätkusuutlikkuse strateegia eesmärk on tagada, et projekti oodatav mõju saavutatakse projekti tulemuste jätkuva levitamise kaudu, ning luua alus tulevastele tegevustele, et jätkata projekti jooksul loodud sihipäraste tegevuste ja algatuste edendamist, mis on vajalikud noorte vähielu üleelanute elukvaliteedi parandamiseks. Strateegias kirjeldatakse ka seda, kuidas EU-CAYAS-NET projekti käigus loodud kogukonda hoitakse alal tulevikus erinevate võimalike rahastustasemete korral. Lõpuks kirjeldatakse uusi tulevasi tegevusi täiendavates valdkondades, et veelgi parandada noorte vähielu üleelanute elu, tuginedes selles projektis ja muudes riiklikes ning Euroopa algatustes seni tehtud tööle.

2. Sissejuhatus ja taust

EU-CAYAS-NET projektiga on loodud noorte vähielu üleelanute Euroopa võrgustik ning teadmuskeskus ja interaktiivne platvorm (https://beatcancer.eu/), et edendada omavaheliste kontaktide loomist, eakaaslaste tuge ja teadmiste vahetust vähiga elavate ning vähist edasi elavate laste, noorukite ja noorte täiskasvanute (CAYA) seas. Projekt keskendub kolmele põhiteemale: (1) vähiga elavate ja pärast vähki elavate inimeste elukvaliteedi parandamine, (2) vähiga elavate ja pärast vähki elavate AYAde ravi tõhustamine ning (3) EDI edendamine kogu vähiravi ja vähi üleelamise teekonna vältel.

Käesolevas aruandes kirjeldatud töö näitab, kuidas võrgustik on saavutanud projekti eesmärgi kavandada võrgustiku ja platvormi jätkusuutlikkus pärast projekti lõppu. Aruanne kirjeldab projekti käigus läbi viidud jätkusuutlikkuse kavandamise tegevusi ja esitab Noorte vähielu üleelanute Euroopa võrgustiku jätkusuutlikkuse strateegia. Samuti sisaldab see projekti ürituste ja muude elementide hindamist eesmärgiga tagada võrgustiku tegevuste pidev kasv ja parendamine, tuginedes võrgustiku toimimisest saadud õppetundidele.

3. Lähenemisviis

Jätkusuutlikkuse kavandamine on olnud võrgustiku põhitegevus WP6 raames, mida juhtisid CCI Europe ja Youth Cancer Europe – kaks peamist katusorganisatsiooni, mis esindavad noori vähielu üleelanuid kogu Euroopas. CCI Europe on lapse- ja noorukiea vähki käsitlev üleelanute ja lapsevanemate organisatsioon, mis ühendab 66 liikmesorganisatsiooni 33 Euroopa riigis, ning sellel on rahvusvahelised sidemed organisatsiooniga Childhood Cancer International (CCI), mis esindab liikmesorganisatsioone 93 riigist üle maailma. Youth Cancer Europe on üleeuroopaline patsiendiorganisatsioon, mis esindab 18–39-aastaseid vähielu üleelanuid 31 Euroopa riigist ning millel on tugevad rahvusvahelised sidemed organisatsioonidega Jovenes Contra el Cancer, mis esindab 11 Ladina-Ameerika riiki, Stupid Cancer Ameerika Ühendriikides ja Canteen Austraalias.

Peamised tegevused, mida WP6 raames jätkusuutlikkuse strateegia väljatöötamiseks ellu viidi, hõlmasid järgmist:

• CCI Europe ja Youth Cancer Europe korraldasid projekti jooksul täiskogu kohtumiste raames kaks jätkusuutlikkuse töötuba (M13, M19), kus toetusesaajatel ja assotsieerunud partneritel paluti jagada oma mõtteid EU-CAYAS-NETi võrgustiku väljundite kohta ning järgmiste sammude kohta, mis on vajalikud seni tehtud töö maksimaalse mõju saavutamiseks, tulevaste prioriteetsete valdkondade kohta ning selle kohta, millised tegevused on hädavajalikud projekti käigus üles ehitatud elujõulise ja koostööpõhise kogukonna hoidmiseks. Toetusesaajatel ja assotsieerunud partneritel paluti samuti kindlaks teha võimalik riiklik avalik või erasektori rahastus, mida saaks tulevikus võrgustiku toetamiseks kasutada. Arvesse võeti ka jätkusuutlikkuse jaoks olulisi mitterahalisi tegureid, nagu kaasatuse hoidmine ja see, kuidas tagada projekti väljundite (näiteks välja töötatud koolitusprogrammide) jätkuv kasutamine.
• Viidi läbi kuluarvutused, kasutades orientiirina projekti kulusid, et määrata kindlaks rahalised ressursid, mida oleks vaja võrgustiku ja platvormi tegevuse jätkamiseks. Töötati välja erinevad stsenaariumid erinevate ressursitasemetega ning neid tutvustati jätkusuutlikkuse töötubades.
• Jätkusuutlikkuse kavandamine oli ka juhtmeeskonna kohtumiste (WP1) regulaarne päevakorrapunkt, kus üheks põhitegevuseks oli tulevaste Euroopa ja riiklike rahastamisvõimaluste kindlakstegemine. [2]

CCI Europe ja Youth Cancer Europe vaatasid töötubade tulemused läbi, et töötada välja strateegia, mida jagati tagasiside saamiseks kõigi toetusesaajate ja assotsieerunud partneritega. Jätkusuutlikkuse strateegia lõplik versioon on esitatud käesolevas aruandes. Lisaks avalikustati jätkusuutlikkuse strateegia projekti viimasel kuul lõpuüritusel, kus tähistati projekti saavutusi.

Võrgustiku tegevuste hindamine oli kogu projekti vältel pidev protsess, sealhulgas toetuslepingus sätestatud näitajate suhtes tehtud edusammude jälgimine.

4. Tulemused

4.1 Jätkusuutlikkuse töötuba, M13

Esimene jätkusuutlikkuse töötuba toimus virtuaalse plenaarse koosoleku ajal 28. septembril 2023 (M13) ning oli avatud kõigile toetusesaajatele ja seotud partneritele. Sessiooni päevakava sisaldas järgmisi osi:

• Meie visioon võrgustikust – millisena soovime näha projekti pärandit?,
• Mis on võrgustik praegu? – kuidas see oli määratletud konkursikutse tekstis? kuidas oleme seda määratlenud EU-CAYAS-NETis? kuidas soovime seda määratleda pärast EU-CAYAS-NETi?,
• Prioriseerimistegevus – milliseid 3–5 tegevust sooviksite näha jätkuvana? milliseid 3–5 uut tegevust sooviksite näha?,
• Rühmasessioonid – prioriseerimistegevuse tulemuste arutamiseks,
• Ülevaade 3 võimalikust stsenaariumist platvormi jaoks – ainult säilitamine, säilitamine koos mõningase laiendusega, säilitamine koos laiendusega, ning
• Kokkuvõte ja lõpetamine.

4.1.1 Meie visioon võrgustikust

Osalejate poolt kindlaks määratud pärandi põhielemendid hõlmasid paljude CAYAde patsientide huvikaitse hääle tugevdamist, tugeva kogukonna/võrgustiku loomist (vastastikune tugi, koostöö, sõprus), tegutsemist kogukonna jaoks positiivsete muutuste saavutamiseks (hoolduses, vaimses tervises jne) ning toimimist teadmiste allikana kogukonnale ja teistele sidusrühmadele (teadmuskeskus koos ressurssidega platvormil).

Sõnapilve küsitlus: millisena soovime näha projekti pärandit? (97 vastust, 30 osalejat)

CAYASide patsientide huvikaitse hääle tugevdamine; palju patsientide eestkõnelejaid; kaasamine teadustöösse; muutuste tegemine; vastastikune tugi; võrgustik; jätkusuutlik võrgustik; koostöö; kogukond; püsima jääda; elustiil; tugev võrgustik; patsientide huvikaitse; ressursid; teadmuskeskus; püsivad sõprused/sidemed; vaimne tervis; muutus ravis; võimas hääl huvikaitseks ELi poliitika suunal; üks ellujäänute kogukond!

Meie VISIOON Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustikust – kas poleks fantastiline, kui Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustik järgmise 5 aasta jooksul...

• Oleks üleeuroopaline võrgustik rahvusvahelise kogukonna ja ressurssidega
• Jätkaks kasvu ja jõuaks rohkemate inimesteni
• Oleks püsiv, hästi tuntud institutsioon kõigile CAYA-vähi üleelanutele
• Eksisteeriks endiselt ja oleks veelgi suurem
• Tuleks endiselt kokku
• Jätkaks kogukonnana kasvamist
• Oleks võrgustik, mida teavad kõik AYA-vähi üleelanud
• Kogukond oleks endiselt elujõuline ja õitsev, võib-olla rohkemate silmast silma toimuvate üritustega
• Oleks 10 000+ liikmega kogukond (patsiendid / ellujäänud / hooldajad / HCPd)
• Eksisteeriks endiselt! :D
• Kasvaks ja eksisteeriks endiselt
• Kasvaks endiselt ja seisaks Euroopas ellujäänute parema elu eest
• Omaks pikka e-posti kontaktide nimekirja
• Viiks selle ülemaailmseks programmiks. CAYAde võrgustik igal kontinendil! Nagu CCI
• Jääks meelde kui ilus mälestus
• kuid loodetavasti mitte ainult mälestusena, vaid jätkuks endiselt!
• Oleksime võrgustikuna tuntuks saanud ja ellujäänud leiaksid meid väga kergesti. Et me ei peaks end enam tõestama!
• Oleks nimi, mida teab iga suurem otsustaja ELi tasandil
• Oleks oluline võrdluspunkt CAYA vähikogukonnas (tervishoiutöötajad, patsiendid, ellujäänud, patsiendiorganisatsioonid jne)
• Saavutaks ülemaailmse tunnustuse ja toetuse
• Oleks märkimisväärne muutuste ellukutsuja ja mõjutaja, et suunata poliitikaid ning parandada ellujäänute elukvaliteeti
• Oleks aktiivne osaleja ELi huvikaitseüritustel/-teemadel
• Võrgustiku soovitused oleksid muudetud tegelikeks tervishoiupoliitikateks
• Sellel oleks ELi poolt pidev märkimisväärne rahastus
• Tagaks esindatuse ja aktiivsed saadikud kogu Euroopas (ja kaugemalgi), kes osalevad aktiivselt riikliku ja Euroopa tasandi tegevuskava kujundamises
• Olemasolevate väljundite kaudu jätkaks Euroopa poliitika mõjutamist ka 5 aasta pärast...
• Oleks koht, kus igal ellujäänul on oma koht ja võimalus panustada oma tugevuste/annete kaudu
• Pakuks CAYASidele ja nende lähedastele lisandväärtust ja tähenduslikku väärtust
• Oleks säilitanud tervishoiutöötajate kaasatuse
• Aitaks luua ja toetada tugevaid riiklikke ellujäänute rühmi
• Jätkaks vanemate, hooldajate ja perede toetamist ning kaasamist
• Korraldaks regulaarselt (kord aastas) suure ürituse / konverentsi / töötubade, kokkusaamiste ja võrgustiku edasise kujundamisega
• Oleks tõeline ressurss kõigile ja kõige jaoks, mida vajatakse (teadmised, teadlikkus, kogukond, poliitika, ravi jne)
• Oleks vähiteabe keskus, mis on massimeediale arusaadav
• AYAd tegutseksid ühiskonna hariduses: programmid ülikoolidele ja koolidele
• Oleks suurim vähiga seotud ressursside keskus
• Pakuks AYA-ellujäänutele ja patsientide eestkõnelejatele huvikaitse tööriistu / sessioone
• AYAd kavandaksid programme, mida rakendatakse haiglates koos tervishoiutöötajatega
• Oleks esimene teabeallikas kõigile, kes soovivad õppida
• Oleks endiselt väärtuslik ressurss ellujäänutele, nende toetajatele ja tervishoiutöötajatele
• Oleks kindel kontaktpunkt ellujäänutele, kes otsivad teadmisi ja kontakti kogukonnaga, ning tervishoiutöötajatele, kes otsivad patsiendiesindajaid, et kaasata neid oma töösse (nt ravi või teadustöö), esindades kogukonna vajadusi

4.1.2 Mis on võrgustik?

Osalejad soovisid näha võrgustikku tunnustatud ekspertiisi ja vahetu kogemuse keskusena, millel on mõjus platvorm ja inimeste võrgustik, mis toetab ja võimestab kõiki noori vähi üleelanuid, pakub kasulikke konkreetseid teenuseid ning tegutseb juhtiva osapoolena võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse valdkonnas.

Sõnapilve küsitlus: Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustik on... (93 vastust, 29 osalejat)

koostöö; elud; töö; elukool; ellujäämine; tunnustatud ekspertiisi ja vahetu kogemuse keskus; platvorm; paljud; noored; koostöine; ellujäänud; teenus; juhtiv osapool mitmekesisuse ja kaasatuse valdkonnas; armastatud; tugi; mõjus; vähk; noor; kaasav; inimesed; elamine; SEE VÕRGUSTIK; koht; toetav; võrgustik; võimestav; sidusrühmad; liiga pikk nimi

4.1.3 Prioriseerimine

Olemasolevate võrgustikutegevuste osas soovisid töötoas osalejad näha järgmiste tegevuste jätkumist:

• KOGUKOND/ÜRITUSED (sealhulgas lõbusad tegevused, nagu mänguõhtud jne), et luua tugev sõltumatu ellujäänute võrgustik, mis püsib kaasatuna ja on võimestatud muutuste eest seisma,
• PLATVORM koos teadmuskeskusega (ressursid), mida hoitakse elava ja aktiivsena (mis nõuab teataval tasemel platvormi haldamist)
• VEEBISEMINARID, et jätkata lihtsa ja jätkusuutliku info jagamise ja koolituse viisina,
• HARIDUS/KOOLITUS, ning
• OSALEMINE TEADUSTÖÖS.

Uute tegevuste osas soovisid töötoas osalejad näha järgmisi tegevusi:

• VÕRGUSTIKUÄPP, koos digipassiga
• PODCASTID, et täiendada veebiseminare kogukonnani jõudmise viisina,
• SIDEMED teiste patsientide huvikaitserühmade ja võrgustikega, et leida sünergiaid (nt WECAN),
• KONVERENTSID, et näha võrgustikku kaasatuna juba olemasolevatesse konverentsidesse (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) ja tutvustada EU-CAYAS-NETi ka väljaspool Euroopat, regulaarsed kohtumised tervishoiutöötajatega,
• TWINNING-PROGRAMMID: et suurendada kaasatust riiklikul ja piirkondlikul tasandil (sealhulgas kohalikes keeltes), suurendada interaktiivsete piirkondlike ürituste ja projektide arvu ning pakkuda tuge projekti tulemuste rakendamisel (ideaaljuhul võrgustiku pühendunud meeskonnaga),
• HARIDUS & OSKUSTE ARENDAMINE avaliku ja patsiendi kaasamise ning osaluse (PPIE) valdkonnas patsientide eestkõnelejatele, et parandada nende huvikaitseoskusi (nt kuidas kasutada ChatGPT-d/tehisintellekti patsientide huvikaitses, kuidas kasutada tööriistu nagu Canva, Miro jne, kuidas kasutada disaini oma väljaannete parandamiseks, kuidas läheneda sidusrühmadele, kuidas laiendada kohalikku teavitustegevust/tugevdada oma häält, kuidas teha riiklikku patsientide huvikaitset, kuidas panna oma riiklik ellujäänute rühm toimima jne) ning tervishoiutöötajatele, et paremini hõlbustada ja ellu viia PPIE-d,
• VÄHI ENNETUS/ELUSTIIL kui uus teema võrgustiku tegevustes,
• FARMAATSIATÖÖSTUS kui seni kasutamata partner/sidusrühm, ning
• TÖÖTURG, kus on ellujäänuid kaasavad töökohad, nt Euroopa patsientide huvikaitse institutsioonidest, MTÜdest jne.

4.2 Jätkusuutlikkuse töötuba, M19

Teine jätkusuutlikkuse töötuba toimus hübriidse plenaarse koosoleku ajal 11.–12. märtsil 2024 (M19) ning oli avatud kõigile toetusesaajatele ja seotud partneritele. Sessiooni päevakava sisaldas järgmisi osi:

• Rahastuslõhe ületamine (sealhulgas arutelu tulevaste rahastusvõimaluste üle ning selle üle, kuidas hoida võrgustikku aktiivse ja nähtavana pärast projekti lõppu),
• Arutelu (sealhulgas rühmasessioonid) selle üle, kuidas võrgustik saab ellu viia kolm esimeses jätkusuutlikkuse töötoas kindlaks määratud valdkonda:
  • Võrgustiku visiooni elluviimine kui esimene vähiteabe allikas, mis on tavainimestele arusaadav, ning kui suurim vähiga seotud ressursside keskus,
  • Võrgustiku säilitamine kindla kontaktpunktina ellujäänutele, kes otsivad teadmisi ja kontakti kogukonnaga, ning
  • Selle tagamine, et võrgustik oleks ka koht tervishoiutöötajatele, kes otsivad patsiendiesindajaid, et kaasata neid oma töösse.

4.2.1 Võrgustik kui esimene vähiteabe allikas

Selle rühmasessiooni peamised tulemused on kokku võetud allpool:

• Kaasata avalikkus platvormi ressursside kogumisse (vorm või sarnane lahendus, mille kaudu platvormi külastajad saavad ressursse esitada),
• Lisada platvormile tekstimaterjalide kõrvale mittetekstilisi infomaterjale (videod, podcastid, infograafikud),
• Hoida platvormil olev teave (ressursid) ajakohasena,
• Pakkuda külastajatele soovitusi seotud ressursside kohta platvormil,
• Tuvastada Discordist teemaspetsiifilisi ressursse,
• Arendada ja pakkuda haridussarju (st veebikursuste mooduleid),
• Taotleda võrgustikule kuulsuste toetust (otse pöördumine iga A-kategooria kuulsuse poole),
• Toota vähiteekondi/-kogemusi käsitlevaid dokumentaalfilme (kõrge kvaliteediga, pikemas vormis), mida jagada platvormi ja võrgustiku kaudu,
• Luua ühendusi riiklike vähiorganisatsioonide ja tugirühmadega, et koostada platvormi jaoks kaart/kataloog,
• Suunata inimesed platvormi avalehelt Discordi ja uudiskirja juurde (koguda e-posti aadresse ja kontaktandmeid),
• Luua sihtrühmasildid (tervishoiutöötaja, ellujäänud) ja sihtrühm eelvalideerida, kui nad sisenevad platvormi ressursside lehele, ning
• Kommunikatsioonikomitee kõigi toetusesaajatega ning seotud partnerite suurema kaasatuse julgustamine.

4.2.2 Võrgustiku säilitamine kindla kontaktpunktina ellujäänutele

Selle rühmasessiooni osalejad määratlesid kaks peamist fookusvaldkonda: platvormi optimeerimine ja sotsiaalmeediakommunikatsioon. Täpsemalt tõid nad esile järgmised olulised punktid:

• Platvormi ja Discordi optimeerimine ligipääsetavuse parandamiseks:
  • Discordi saab kasutada, et vähendada platvormi suhtluskoormust.
  • Muuta lihtsamini leitavaks ja ligipääsetavamaks – näiteks vähendada Discordis kanalite arvu, et see ei mõjuks ülekoormavalt.
  • Tugevdada tunnet, et "sa oled juba grupis".
  • Soodustada sidet, tuge ja kogukonnatunnet.
  • Uurida, kuidas ühendada piirkondlikes kogukondades olemasolev offline-kogukond võrgustikuga Discordi kaudu.
• Muuta sotsiaalmeediakommunikatsioon atraktiivsemaks:
  • Pakkuda kohandatavat teavet, sõnastust ja sõnumeid sõltuvalt sihtrühmast.
  • Parandada võrgustiku sõnumite 'miks'-aspekti.
  • Korraldada sessioone kogukonnale huvipakkuvatel teemadel (nt seksuaalsus, vaimne tervis).
  • Korraldada sotsiaalmeedia ülevõtmisi.
  • Teha rohkem koostööd tervishoiuasutuste ja tervishoiutöötajatega.

4.2.3 Võrgustik ka tervishoiutöötajate jaoks

Selle rühmasessiooni osalejate jaoks peeti haridust võtmetähtsusega, et muuta tervishoiutöötajate mõtteviisi eesmärgiga muuta arusaama ellujäänutest teenuste saajatest koostööpartneriteks. PPIE parandamist nähti ühe peamise eesmärgina pärast EU-CAYAS-NETi. Peamised järgmised sammud olid järgmised:

• Esiteks kaardistada ja jälgida, milline koolitus on juba olemas (nt PPIE pilootkoolitus).
• Akrediteerimine on kasutuselevõtu ja tunnustuse seisukohalt oluline. Kaasata sidusrühmadena sertifikaate väljastavad asutused (ECCO, ESMO, ESO) ning kaaluda onkoloogiast väljaspool olevaid erialasid (näiteks toitumine, psühholoogia, tervislik eluviis).
• Arendada koolitust (näiteks e-õppe mooduleid), mis on suunatud patsientide eestkõnelejatele ja noortele tervishoiutöötajatele (sealhulgas üliõpilastele ja mitte ainult lasteonkoloogidele, vaid ka teistele erialadele). Uurida üle-euroopalist õppekava, mis hõlmab patsientide eestkõnelejaid.
• Tervishoiutöötajate saadikud võiksid olla kasulikud, täites sarnast rolli nagu olemasolevad EU-CAYAS-NETi saadikud, et jõuda teiste tervishoiu sidusrühmadeni. HCPdel puudub sageli sama arusaam PPIE-st või nad ei tea sellest – saadikutena võiksid patsientide eestkõnelejad ja tervishoiutöötajad teha koostööd ühtlustamise nimel.

Selle sessiooni teine teema oli EU-CAYAS-NETi projekti tulemuste rakendamise olulisus kogu Euroopas (näiteks juhised, standardid, soovitused). Tuleks kaaluda, kuidas tugevdada koostööd võrgustiku ja kohalike organisatsioonidega, et tulemusi saaks riiklikul tasandil praktikasse viia. Lisaks saavad parima tava kliinikud uurida, mis toimib hästi ja mis mitte, ning jagada seda kogukonnaga. Haarde suurendamiseks võiks projekti tulemuste põhjal välja töötada üle-euroopalise õppekava koos pilootkatsetuste, kogemuste vahetamise, vastastikuste külastuste, twinning-projektide jne.

4.3 Jätkusuutlikkuse strateegia - võrgustiku jätkamine YARNi kaudu

EU-CAYAS-NETi projekt (2022–2025) andis märkimisväärse panuse Euroopa laste- ja noortevähi kogukonda, luues struktureeritud võrgustiku noortele ellujäänutele, nende peredele ja tervishoiutöötajatele, mida toetasid terviklik platvorm ja aktiivne kogukond Discordis. Projekti tulemused [3] näitavad, kui väärtuslik on noorte vähi üleelanute ühendamine üle piiride ja nende häälte tõstmine poliitikas ja praktikas. YARNi (Youth Cancer Network, kirjeldatud allpool) käivitamisega 2025. aasta juulis EU4Health programmi raames ning tuginedes otseselt EU-CAYAS-NETi ja OACCUde alustele [4], on nüüd võimalus tagada, et EU-CAYAS-NETi tulemused muutuksid püsiva Euroopa raamistiku osaks laste, noorukite ja noorte täiskasvanute (CAYA) vähist ellujäämise valdkonnas, samuti jätkata võrgustiku tööd veel mitme aasta jooksul.

Jätkusuutlikkuse strateegia algab juhtimisest. Üks EU-CAYAS-NETi lipulaev-uuendusi, saadikuprogramm, on juba võimestanud ellujäänuid tegutsema eakaaslaste liidrite ja eestkõnelejatena. YARNi raames vormistatakse see noorte vähi nõukoja loomise kaudu, millel on püsiv roll YARNi projekti prioriteetide suunamisel, ellujäänute huvide esindamisel ning ELi ja riiklike poliitikate nõustamisel. See nõukogu tagab, et ellujäänute juhtroll on sisse ehitatud võrgustiku enda struktuuri ka selle jätkudes tulevikus.

Digitaalne taristu on jätkusuutlikkuse teine nurgakivi. EU-CAYAS-NET katsetas edukalt veebiplatvormi ja teadmuskeskust suure hulga ressurssidega, kuid need vajavad pikaajalist majutust, regulaarseid uuendusi ja pühendunud tuge. YARN loob raamistiku nende tööriistade koondamiseks jätkusuutlikuks, mitmekeelseks digitaalseks keskuseks. See keskus toimib vastastikuse toe kogukonnana, juhiste ja koolitusmaterjalide hoidlana ning suhtluskanalina poliitikakujundajate ja laiema avalikkusega. Platvormi järjepidevuse tagamine pärast 2028. aastat (kui YARN lõpeb) nõuab finantsplaneerimist — võimalik, et ühendades ELi rahastuse riiklike terviseasutuste, MTÜde ja filantroopsete partnerite toetusega.

Sama kriitiline on ka poliitikasse lõimimine. EU-CAYAS-NETi välja töötatud standardid ja soovitused — psühhosotsiaalse hoolduse, võrdse juurdepääsu ning sujuvate üleminekute kohta pediaatrilisest ravist täiskasvanute ravisse — muudetakse edasi praktilisteks vahenditeks, näiteks tööriistakomplektideks, kontrollnimekirjadeks ja sertifitseerimisskeemideks, mida tervishoiusüsteemid saavad riiklikul ja piirkondlikul tasandil kasutusele võtta. YARNi partnerlused, sealhulgas selliste organisatsioonidega nagu EUREGHA, pakuvad võimalust lõimida need väljundid piirkondlikesse tervisestrateegiatesse ja vähikavadesse. Nii tehes peaksid võrgustiku saavutused kestma kauem kui üksikud projektid ning muutuma osaks ellujäänute järelhoolduse tavapraktikast.

Jätkusuutlikkus nõuab ka suutlikkuse suurendamist. EU-CAYAS-NETi tulemusi saab laiendada koolitusmooduliteks ja e-õppe kursusteks tervishoiuteenuse osutajatele ja ellujäänute organisatsioonidele. "Train-the-trainer"-lähenemine võimaldab riiklikel organisatsioonidel ja ellujäänute rühmadel kohandada materjale oma kontekstidele, tagades laialdase ja püsiva levitamise. See detsentraliseeritud mudel tugevdab omaksvõttu kogu Euroopas ja vähendab sõltuvust kesksest koordineerivast asutusest.

Olulist rolli hoo hoidmisel mängivad ka avalikkuse teadlikkus ja nähtavus. YARNi kaudu on võrgustik seadnud ambitsioonikad teavituseesmärgid, püüdes meedia, podcastide, ürituste ja haridusalgatuste kaudu jõuda kümnete miljonite kodanikeni. Sidudes ellujäänute hääled Euroopa teadlikkuse tõstmise kampaaniatega, nagu Euroopa vähivastane nädal, saab liikumine kehtestada end kui noorte vähi üleelanute tunnustatud häält Euroopas. See nähtavus mitte ainult ei tugevda huvikaitset, vaid loob ka põhjenduse jätkuvaks investeerimiseks.

Lõpuks on vaja tugevat hindamise ja kohandamise süsteemi. YARN on pühendunud pidevale kvaliteedi tagamisele ja mõju mõõtmisele, mis võimaldab võrgustikul näidata käegakatsutavaid eeliseid — näiteks paremat juurdepääsu psühhosotsiaalsele hooldusele, suuremat ellujäänute kaasatust ja tugevamat poliitikate kooskõla. Tagasiside kogumine otse ellujäänutelt tagab, et võrgustik jääb muutuvatele vajadustele vastavaks ega taasta lihtsalt aegunud lahendusi.

Kokkuvõttes seisneb EU-CAYAS-NETi jätkusuutlikkus selle ümberkujundamises piiratud kestusega projektist noorte vähi üleelanute püsivaks Euroopa ökosüsteemiks. YARNi kaudu saab seda saavutada, lõimides ellujäänute juhtrolli juhtimisse, kindlustades digitaalse platvormi, muutes standardid poliitika ja praktika tavapäraseks osaks, mitmekesistades rahastust, luues skaleeritavaid koolitusprogramme, laiendades teavitustegevust ning säilitades tugeva tõendusbaasi. Kui need elemendid viiakse strateegiliselt ellu, hakkab noorte vähi üleelanute liikumine Euroopas õitsema, kujundades tervishoidu, poliitikat ja avalikku arusaama veel aastateks.

4.4 Hindamisaruanne

EU-CAYAS-NETi projekt on olnud tõeline edu, mida tõendab allpool üksikasjalikult esitatud näitajate saavutamine.

4.4.1 Mõõdikud

Võrgustik on saavutanud järgmised konkursikutse teema näitajad:

Korraldatud ürituste, kohtumiste ja arutelude arv

Teavituseks ja levitamiseks koostatud dokumentide arv

• 3 projekti põhilist kommunikatsioonimaterjali (brošüür, postkaart, ülevaateplakat) (tõlgitud 11 keelde),
• 1 ülevaatlik PowerPointi esitlus kasutamiseks BEN + seotud partneritele,
• 13 elukvaliteeti käsitlevat publikatsiooni platvormil, sealhulgas valge raamat teemal 'Noorelt läbipõetud vähi järel elukvaliteedi optimeerimine',
• 1 seisukohadokument teemal 'Soovitused ja rakendamise tegevuskava noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsialiseeritud vähiraviüksuste miinimumstandardite jaoks',
• 1 valge raamat teemal 'Soovitused võrdseks, mitmekesiseks ja kaasavaks vähiraviks Euroopas',
• 1 'Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis – koolitajate koolituse tööriistakomplekt', ning
• Rohkem kui 570 ressurssi platvormil, sealhulgas enam kui 200 võrgustiku artiklit, mis on saadaval üheksas Euroopa keeles (/resources/).

Toetatud algatuste arv

• 6 DG RTD/DG Sante üritust, kus osalesid võrgustiku esindajad,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop, kus osalesid võrgustiku esindajad,
• 1 Bosnias toetatud riiklik ellujäänute üritus,
• 45 optimeeritud PLAIN-keelset brošüüri (algatatud PanCareFollowUpi ja PanCareSurPassi projektides),
• 2 ülemaailmse vähivastase päeva üritust Brüsselis (2024, 2025),
• 1 DG RTD kaasorganiseeritud üritus vähimissiooni edendamiseks Expo25-l Jaapanis Osakas, ning
• 2 riiklikku/piirkondlikku üritust (saksakeelsete riikide poliitikaüritus Austrias, Rumeenia parlament vähi üleelanute riikliku päeva puhul).

Koostöö teiste ELi rahastatud projektidega jätkus samuti kogu projekti vältel (nt Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), samuti muude ELi algatustega (nt European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Osalejate arv (inimesed või üksused)

• 129 liiget täisvõrgustiku meililistis (toetusesaajad + seotud partnerid),
• 765 liiget laiemas kogukonnas Discordis, ning
• 55 saadikut 20 liikmesriigist (kokku 29 riiki).

Osalejate arv (liikmesriigid, muud riigid või rahvusvahelised organisatsioonid)

• 38 Euroopa riiki konsortsiumis BEN + APde ning CCI Europe'i, YCE, PanCare'i ja SIOP Europe'i võrgustike kaudu), esindades 27 ELi liikmesriiki + 11 ELi-välist riiki.
• Lisaks on CCI Europe'il tugevad sidemed rahvusvahelise katusorganisatsiooni Childhood Cancer Internationaliga ning SIOP Europe'il International Society of Pediatric Oncologyga (SIOP).

Osalevate sidusrühmade/ühenduste arv riigi ja valdkonna kaupa

• Suurte Euroopa organisatsioonide kaasamine, mis esindavad ellujäänuid - CCI Europe, mis esindab 66 organisatsiooni 33 Euroopa riigis, ja Youth Cancer Europe (YCE), mille liikmed on 31 riigist.
• Ellujäänuid/hooldajaid esindavad 3 toetusesaajaorganisatsiooni, mis esindavad 38 riiki, ning 25 seotud partnerit 21 riigist.
• Tervishoiutöötajaid esindavad 5 toetusesaaja/seotud üksust 5 riigist, 3 seotud partnerit 3 riigist ning laiem kaasatus SIOP Europe'i liikmete kaudu 35 riigis.

Tegevustasandi näitajad

5. Mõju ja kokkuvõte

WP6 tulemused annavad märkimisväärse panuse EU-CAYAS-NET projekti üldisesse edenemisse ja pikaajalisse mõjusse. Kuigi projekti kui terviku eesmärk oli luua ja tugevdada noorte vähi üleelanute Euroopa võrgustikku, tagas WP6, et saavutustest teavitatakse laialdaselt eesmärgiga avaldada pikaajalist mõju nii CAYA-vähikogukonnas kui ka väljaspool seda. Keskendudes kommunikatsioonile ja levitamisele paljude olemasolevate kanalite ja ürituste kaudu, suurendas WP6 projekti tulemuste levikut, tagades, et võrgustiku kaudu loodud teadmised, tööriistad ja arusaamad jõuaksid üleelanute, tervishoiuteenuse osutajate, teadlaste ja poliitikakujundajateni kogu Euroopas. See lai nähtavus toetas projekti tulemuste kasutuselevõttu ja positsioneeris võrgustiku võrdluspunktina algatustele, mis käsitlevad noorte vähi üleelanute vajadusi.

WP6 töö tugines prioriteetidele, mille määratlesid noored vähi üleelanud ise, mis andis sellele suure mõjukuse. Kolm keskset teemat — elukvaliteet, noorukite ja noorte täiskasvanute ravi ning võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus — suunasid kommunikatsiooni-, levitamis- ja jätkusuutlikkuse tegevusi, tagades nende otsese kooskõla küsimustega, mis on kogukonna jaoks kõige olulisemad. See üleelanutest lähtuv lähenemisviis mitte ainult ei anna projekti tulemustele legitiimsust, vaid tugevdab ka kaasatust ja vastutustunnet võrgustikus, mis on püsiva edu jaoks hädavajalik. Samal ajal ei piirdunud WP6 üksnes saavutatu säilitamisega, vaid nägi ette ka uusi arenguvaldkondi. Sidudes EU-CAYAS-NETi riiklike ja Euroopa algatustega, avab see strateegia võimalusi kasvuks, koostööks ja poliitikamõjuks, tugevdades seeläbi projekti rolli valdkonna keskse sõlmpunktina.

Sama oluline on see, et WP6 seadis jätkusuutlikkuse oma tegevuste keskmesse. D6.3 esitab tervikliku jätkusuutlikkuse strateegia, mis annab selge tegevuskava selle kohta, kuidas võrgustik jätkab tegevust pärast EU-CAYAS-NETi lõppu ja järgneva projekti YARN (Youth Cancer Network) algusega. Integreerides paindlikkuse ja tulevikku suunatud planeerimise, lõi WP6 tingimused selleks, et projekti käigus loodud kogukond saaks pikas perspektiivis edasi areneda.

Sel viisil püüdis WP6 muuta EU-CAYAS-NET projekti ajaliselt piiratud algatusest pikaajaliseks võrgustikuks, millel on potentsiaal luua pikaajalist mõju. Strateegilise kommunikatsiooni, põhjaliku levitamise, hoolika hindamise ja tulevikku suunatud jätkusuutlikkuse planeerimise kaudu tagas see, et noorte vähi üleelanute häält kuulatakse ka edaspidi ning et nende elukvaliteedi parandamisel kogu Euroopas tehakse jätkuvalt konkreetseid edusamme.

Viited

1. Toetuslepingus kirjeldatakse WP5-t kui võrdsusele, mitmekesisusele ja kaasatusele keskenduvat; WP5 tegevuste käigus otsustati siiski, et võrdsuse asemel on parem mõiste õiglus. Seega keskenduvad projekti tulemused õiglusele, mitmekesisusele ja kaasatusele.
2. Näiteks tuvastati konkursiteema CR-g-24-45 ettepanekute konkurss noorte vähi üleelanute ELi võrgustiku kohta programmi EU4Health raames võimaliku rahastamisallikana võrgustiku tegevuse jätkamiseks ja kasvu toetamiseks.
3. Saadaval platvormil: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Platvormil saadaval olevad publikatsioonid:
   • Taskukaartide komplekt vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe jaoks (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Haridus- ja karjäärimaterjalide kaart üle Euroopa (/project-deliverables/),
   • Viini deklaratsioon vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Koolita-koolitajat kontseptsioon HCPdele üleelanute haridus- ja karjääritoetuse pakkumiseks' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniuse deklaratsioon ravi ülemineku kohta (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), ja
   • Barcelona deklaratsioon LTFU ravi kohta (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET elukvaliteedi valge raamat (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta pärast CAYA-vähki – standard, mitte luksus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Aruanne karjääritoest noortele, kes elavad vähiga ja pärast vähki (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Soovitused ravi ülemineku kohta lapseea- ja noorukiea vähi üleelanutele (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Soovitused LTFU ravi käsitlemiseks eduka vähiravi viimase etapina (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Teekaart optimaalse pikaajalise järelravi jaoks vähi üleelanutele (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), ja
   • Juhend vähi üleelanutega hilistüsistustest rääkimiseks (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Rahastamine ja vastutusest loobumine

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Esitatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervise ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetust andev asutus.