Kestävyysstrategia, mukaan lukien arviointiraportti

Tietoa tästä toimitettavasta tuloksesta

Versiohistoria

Projektikonsortio

1. Tiivistelmä

Työpaketin 6 (WP6) 'Viestintä, tulosten levittäminen ja jatkuvuus' päätavoitteena oli viestiä hankkeen tuloksista laajasti ja levittää niitä sekä suunnitella verkoston ja alustan jatkuvuutta hankkeen päättymisen jälkeen. Toimitettava tulos D6.3 'Jatkuvuusstrategia, mukaan lukien arviointiraportti' kuvaa hankkeen aikana toteutetut jatkuvuussuunnittelun toimet ja esittelee nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalaisen verkoston jatkuvuusstrategian. Se sisältää myös hankkeen tapahtumien ja muiden osa-alueiden arvioinnin tavoitteena varmistaa verkoston toiminnan jatkuva kasvu ja kehittäminen verkoston toiminnasta saatujen oppien pohjalta.

Hankkeen aikana verkoston jäsenet keskittyivät toimintoihin kolmella keskeisellä hanketeemalla, jotka nuoret syövästä selviytyneet itse tunnistivat prioriteeteiksi (elämänlaatu, nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoito sekä yhdenvertaisuus, monimuotoisuus ja osallisuus (EDI) [1]). Verkoston jatkuvuusstrategian tavoitteena on varmistaa, että hankkeelta odotetut vaikutukset saavutetaan jatkamalla hankkeen tulosten levittämistä, sekä luoda perusta tuleville toimille, joilla hankkeen aikana luotuja kohdennettuja toimenpiteitä ja aloitteita voidaan viedä eteenpäin nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi. Strategiassa kuvataan myös, miten EU-CAYAS-NET-hankkeen aikana luotu yhteisö säilytetään tulevaisuudessa erilaisissa mahdollisissa rahoitustilanteissa. Lisäksi siinä kuvataan tulevia toimia uusilla alueilla nuorten syövästä selviytyneiden elämän edelleen parantamiseksi; nämä toimet perustuvat tässä hankkeessa ja muissa kansallisissa ja eurooppalaisissa aloitteissa tähän mennessä tehtyyn työhön.

2. Johdanto ja tausta

EU-CAYAS-NET-hankkeessa on perustettu nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalainen verkosto sekä luotu tietokeskus ja interaktiivinen alusta (https://beatcancer.eu/) edistämään sosiaalista verkostoitumista, vertaistukea ja tiedonvaihtoa syövän kanssa elävien ja siitä selviytyneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) keskuudessa. Hanke keskittyy kolmeen keskeiseen teemaan: (1) syövän kanssa elävien ja siitä selviytyneiden henkilöiden elämänlaadun parantamiseen, (2) syövän kanssa elävien ja siitä selviytyneiden AYA-henkilöiden hoidon vahvistamiseen ja (3) yhdenvertaisuuden, monimuotoisuuden ja osallisuuden edistämiseen koko syövän hoidon ja siitä selviytymisen polun ajan.

Tässä raportissa kuvattu työ osoittaa, miten verkosto on saavuttanut hankkeen tavoitteen suunnitella verkoston ja alustan jatkuvuutta hankkeen päättymisen jälkeen. Raportissa kuvataan hankkeen aikana toteutetut jatkuvuussuunnittelun toimet ja esitetään nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalaisen verkoston jatkuvuusstrategia. Se sisältää myös hankkeen tapahtumien ja muiden osa-alueiden arvioinnin tavoitteena varmistaa verkoston toiminnan jatkuva kasvu ja kehittäminen verkoston toiminnasta saatujen oppien pohjalta.

3. Lähestymistapa

Jatkuvuussuunnittelu on ollut verkoston keskeinen toiminto WP6:ssa, jota ovat johtaneet CCI Europe ja Youth Cancer Europe, kaksi suurta kattojärjestöä, jotka edustavat nuoria syövästä selviytyneitä kaikkialla Euroopassa. CCI Europe on lapsuus- ja nuoruusiän syövän kokemusasiantuntija- ja vanhempainjärjestö, joka yhdistää 66 jäsenjärjestöä 33 Euroopan maassa, ja sillä on kansainväliset yhteydet Childhood Cancer Internationaliin (CCI), joka edustaa jäsenjärjestöjä 93 maasta maailmanlaajuisesti. Youth Cancer Europe on yleiseurooppalainen potilasjärjestö, joka edustaa 18–39-vuotiaita syövästä selviytyneitä 31 Euroopan maasta, ja sillä on vahvat kansainväliset yhteydet Jovenes Contra el Canceriin, joka edustaa 11 Latinalaisen Amerikan maata, Stupid Canceriin Yhdysvalloissa ja Canteeniin Australiassa.

Tärkeimmät WP6:ssa jatkuvuusstrategian laatimiseksi toteutetut toimet olivat seuraavat:

• CCI Europe ja Youth Cancer Europe fasilitoivat hankkeen aikana kaksi jatkuvuustyöpajaa (M13, M19) täysistuntokokousten yhteydessä, joissa edunsaajia ja liitännäiskumppaneita pyydettiin esittämään näkemyksensä EU-CAYAS-NETin verkostotuotoksista sekä niistä seuraavista vaiheista, joita tarvitaan tähän mennessä tehdyn työn vaikutusten maksimoimiseksi, tulevista painopistealueista sekä siitä, mitkä toiminnot olivat olennaisia hankkeen aikana rakennetun elinvoimaisen ja yhteistyöhön perustuvan yhteisön ylläpitämiseksi. Edunsaajia ja liitännäiskumppaneita pyydettiin myös tunnistamaan mahdollinen kansallinen julkinen rahoitus tai yksityinen rahoitus, jota voitaisiin hyödyntää verkoston tukemiseksi tulevaisuudessa. Huomiota kiinnitettiin myös jatkuvuuden kannalta olennaisiin muihin kuin taloudellisiin tekijöihin, kuten sitoutumisen ylläpitämiseen ja siihen, miten hankkeen tuotosten (kuten kehitettyjen koulutusohjelmien) jatkuva käyttö voidaan varmistaa.
• Kustannuslaskelmia tehtiin käyttäen hankkeen kustannuksia suuntaa-antavana lähtökohtana, jotta voitiin määrittää ne taloudelliset resurssit, joita verkoston ja alustan toiminnan jatkaminen edellyttäisi. Laadittiin erilaisia skenaarioita eri resurssitasoilla, ja ne esiteltiin jatkuvuustyöpajoissa.
• Jatkuvuussuunnittelu oli myös säännöllinen esityslistan kohta johtoryhmän kokouksissa (WP1), joissa tulevien eurooppalaisten ja kansallisten rahoitusmahdollisuuksien tunnistaminen oli keskeinen toiminto. [2]

CCI Europe ja Youth Cancer Europe tarkastelivat työpajojen tuotoksia strategian laatimiseksi, ja luonnos jaettiin kaikille edunsaajille ja liitännäiskumppaneille palautetta varten. Jatkuvuusstrategian lopullinen versio esitetään tässä raportissa. Lisäksi jatkuvuusstrategia julkaistiin julkisesti hankkeen viimeisenä kuukautena päätöstilaisuudessa, jossa juhlistettiin hankkeen saavutuksia.

Verkoston toiminnan arviointi oli jatkuva prosessi koko hankkeen ajan, mukaan lukien edistymisen seuranta suhteessa avustussopimuksessa määriteltyihin indikaattoreihin.

4. Tulokset

4.1 Kestävyystyöpaja, M13

Ensimmäinen kestävyystyöpaja pidettiin virtuaalisen täysistuntokokouksen yhteydessä 28. syyskuuta 2023 (M13), ja se oli avoin kaikille edunsaajille ja liitännäispartnereille. Istunnon ohjelma sisälsi seuraavat osuudet:

• Näkemyksemme verkostosta – millaisen perinnön haluamme hankkeelta jäävän?,
• Mikä verkosto tällä hetkellä on? – miten se määriteltiin hakutekstissä? miten olemme määritelleet sen EU-CAYAS-NETissä? miten haluamme määritellä sen EU-CAYAS-NETin jälkeen?,
• Priorisointiharjoitus – mitkä 3–5 toimintoa haluaisit säilyvän? mitä 3–5 uutta toimintoa haluaisit nähdä?,
• Ryhmäkeskustelut – priorisointiharjoituksen tuloksista keskustelemiseksi,
• Katsaus kolmeen mahdolliseen alustaskenaarioon – ylläpito sellaisenaan, ylläpito vähäisin laajennuksin, ylläpito laajennuksin, sekä
• Yhteenveto ja päätös.

4.1.1 Näkemyksemme verkostosta

Osallistujien tunnistamia perinnön keskeisiä elementtejä olivat muun muassa monien CAYA-nuorten potilasedunvalvonnan äänen vahvistaminen, vahvan yhteisön/verkoston rakentaminen (vertaistuki, yhteistyö, ystävyys), toimiminen yhteisöä hyödyttävien myönteisten muutosten aikaansaamiseksi (hoito, mielenterveys jne.) sekä toimiminen tiedonlähteenä yhteisölle ja muille sidosryhmille (Tietokeskus resursseineen Alustalla).

Sanapilvikysely: Millaisen perinnön haluamme hankkeelta jäävän? (97 vastausta, 30 osallistujaa)

CAYAS-nuorten potilasedunvalvonnan äänen vahvistaminen; paljon potilasvaikuttajia; osallistuminen tutkimukseen; muutosten aikaansaaminen; vertaistuki; verkosto; kestävä verkosto; yhteistyö; yhteisö; selviytyminen; elämäntapa; vahva verkosto; potilasedunvalvonta; resurssit; tietokeskus; pysyvät ystävyyssuhteet/yhteydet; mielenterveys; muutos hoidossa; voimakas ääni edunvalvontaan EU-politiikassa; yksi selviytyjien yhteisö!

NÄKYMYKSEMME nuorten syövästä selviytyjien eurooppalaisesta verkostosta – Eikö olisi mahtavaa, jos nuorten syövästä selviytyjien eurooppalainen verkosto seuraavien 5 vuoden aikana…

• Olisi Euroopan laajuinen verkosto, jolla on kansainvälinen ulottuvuus, yhteisö ja resursseja
• Jatkaisi kasvuaan ja tavoittaisi yhä enemmän ihmisiä
• Pysyvä, tunnettu instituutio kaikille CAYA-syöpäselviytyjille
• Olisi edelleen olemassa, vieläkin suurempi
• Kokoontuisi edelleen yhteen
• Jatkaisi kasvuaan yhteisönä
• Olisi verkosto, jonka kaikki AYA-syöpäselviytyjät tuntevat
• Yhteisö olisi edelleen elossa ja kukoistava, ehkä enemmän kasvokkaisia tapahtumia
• Olisi 10 000+ hengen yhteisö (potilaat / selviytyjät / läheiset / terveydenhuollon ammattilaiset)
• Olisi edelleen olemassa! :D
• Kasvaisi ja olisi edelleen olemassa
• Kasvaisi edelleen ja puolustaisi parempaa elämää selviytyjille Euroopassa
• Sillä olisi pitkä sähköpostiyhteystietoluettelo
• Veisi tämän maailmanlaajuiseksi ohjelmaksi. CAYAs-verkosto jokaisella mantereella! Kuten CCI
• Jäisi mieleen kauniina muistona
• mutta toivottavasti ei vain muistona, vaan jatkuisi yhä!
• Olemme tehneet verkoston nimen tunnetuksi ja selviytyjät pystyvät löytämään meidät todella helposti. Ettei meidän enää tarvitse todistaa itseämme!
• Olisi nimi, jonka jokainen merkittävä päätöksentekijä EU-tasolla tuntee
• Olisi viitekehys CAYA-syöpäyhteisössä (terveydenhuollon ammattilaiset, potilaat, selviytyjät, potilasjärjestöt jne.)
• Saavuttaisi maailmanlaajuista tunnustusta ja tukea
• Olisi merkittävä muutoksen ja vaikuttavuuden tekijä, joka vaikuttaa politiikkoihin ja selviytyjien elämänlaatuun
• Olisi aktiivinen toimija EU:n edunvalvontatapahtumissa/-aiheissa
• Verkoston suositukset muuttuisivat todellisiksi terveyspolitiikoiksi
• Saisi jatkuvaa korkeatasoista rahoitusta EU:lta
• Tarjoaisi edustusta ja aktiivisia lähettiläitä kaikkialla Euroopassa (ja sen ulkopuolella), jotka osallistuvat aktiivisesti kansallisen ja eurooppalaisen tason agendan muotoiluun
• Jatkaisi nykyisten tuotosten kautta vaikuttamista Euroopan politiikkaan vielä 5 vuoden kuluttua…
• Olisi paikka, jossa jokaisella selviytyjällä on paikka ja mahdollisuus antaa panoksensa omien vahvuuksiensa/kykyjensä mukaisesti
• Antaisi lisäarvoa ja merkityksellistä arvoa CAYAS-nuorille ja heidän läheisilleen
• Olisi säilyttänyt terveydenhuollon ammattilaisten osallistumisen
• Auttaisi luomaan ja tukemaan vahvoja kansallisia selviytyjäryhmiä
• Jatkaisi vanhempien, läheisten ja perheiden tukemista ja osallistumisen kehittämistä
• Järjestäisi säännöllisen (kerran vuodessa) suuren tapahtuman / konferenssin / työpajoineen & yhteisine kokoontumisineen & verkoston jatkokehittämisineen
• Olisi todellinen resurssi kaikille ja kaikkeen, mitä tarvitaan (tieto, tietoisuus, yhteisö, politiikka, hoito jne.)
• Olisi syöpätiedon keskus, jonka myös joukkotiedotusvälineet ymmärtävät
• AYAt työskentelisivät yhteiskunnan koulutuksessa: ohjelmia yliopistoille ja kouluille
• Olisi suurin syöpään liittyvien resurssien keskus
• Tarjoaisi edunvalvontatyökaluja / -istuntoja AYA-selviytyjille ja potilasvaikuttajille
• AYAt suunnittelisivat ohjelmia toteutettavaksi sairaaloissa yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa
• Olisi ensisijainen tiedonlähde kaikille, jotka haluavat oppia
• Olisi edelleen arvokas resurssi selviytyjille, heidän tukijoilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille
• Olisi pysyvä yhteyspiste selviytyjille, jotka etsivät tietoa ja yhteyttä yhteisöön, sekä terveydenhuollon ammattilaisille, jotka etsivät potilasedustajia osaksi työtään (esim. hoitoa tai tutkimusta) edustamaan yhteisön tarpeita

4.1.2 Mikä verkosto on?

Osallistujat näkivät mielellään verkoston tunnustettuna asiantuntemuksen ja omakohtaisen kokemuksen keskuksena, jolla on vaikuttava Alusta ja ihmisverkosto, joka tukee ja vahvistaa kaikkia nuoria syöpäselviytyjiä, tarjoaa hyödyllisiä kohdennettuja palveluja ja toimii johtavana toimijana yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden näkökulmasta.

Sanapilvikysely: Nuorten syövästä selviytyjien eurooppalainen verkosto on… (93 vastausta, 29 osallistujaa)

yhteistyö; elämät; työskentely; elämänkoulu; selviytyjyys; tunnustettu asiantuntemuksen ja omakohtaisen kokemuksen keskus; alusta; monta; nuoret; yhteistyöhön perustuva; selviytyjät; palvelu; johtava toimija moninaisuuden ja osallisuuden näkökulmasta; rakastettu; tuki; vaikuttava; syöpä; nuori; inklusiivinen; ihmiset; eläminen; SE VERKOSTO; paikka; tukeva; verkosto; voimaannuttava; sidosryhmät; liian pitkä nimi

4.1.3 Priorisointi

Nykyisten verkostotoimintojen osalta työpajan osallistujat halusivat nähdä seuraavien toimintojen jatkuvan:

• YHTEISÖ/TAPAHTUMAT (mukaan lukien hauskat aktiviteetit, kuten peliyöt jne.) vahvan, itsenäisen selviytyjäverkoston luomiseksi, joka pysyy sitoutuneena ja vahvistuu muutoksen puolestapuhujaksi,
• ALUSTA ja Tietokeskus (resurssit), joka pysyy elävänä ja aktiivisena (mikä edellyttää tietyn tasoista Alustan hallinnointia)
• WEBINAARIT helppona ja kestävänä tiedonjakamisen ja koulutuksen keinona,
• KOULUTUS/VALMENNUS, sekä
• OSALLISTUMINEN TUTKIMUKSEEN.

Uusien toimintojen osalta työpajan osallistujat halusivat nähdä seuraavat toiminnot:

• VERKOSTOSOVELLUS, yhdistettynä digitaaliseen passiin
• PODCASTIT täydentämään webinaareja keinona tavoittaa yhteisö,
• YHTEYS muihin potilasedunvalvontaryhmiin ja verkostoihin synergioiden löytämiseksi (esim. WECAN),
• KONFERENSSIT, joissa verkosto olisi mukana jo olemassa olevissa konferensseissa (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) ja joissa EU-CAYAS-NET esiteltäisiin myös Euroopan ulkopuolella, säännölliset tapaamiset terveydenhuollon ammattilaisten kanssa,
• TWINNING-OHJELMAT: kansallisen ja alueellisen sitoutumisen lisäämiseksi (mukaan lukien paikallisilla kielillä), vuorovaikutteisten alueellisten tapahtumien ja hankkeiden määrän lisäämiseksi sekä tuen tarjoamiseksi hankkeen tulosten toimeenpanoon (ihannetapauksessa verkoston omalla omistautuneella tiimillä),
• KOULUTUS & TAITOJEN KEHITTÄMINEN Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) -alueella potilasvaikuttajille heidän vaikuttamistaitojensa parantamiseksi (esim. miten käyttää ChatGPT:tä/tekoälyä potilasedunvalvonnassa, miten käyttää työkaluja kuten Canva, Miro jne., miten parantaa julkaisujesi visuaalista suunnittelua, miten lähestyä sidosryhmiä, miten laajentaa paikallista tavoittavuutta/vahvistaa ääntäsi, miten tehdä kansallista potilasedunvalvontaa, miten saada kansallinen selviytyjäryhmäsi toimimaan jne.) sekä terveydenhuollon ammattilaisille, jotta he voivat paremmin mahdollistaa ja toteuttaa PPIE:tä,
• SYÖVÄN EHKÄISY/ELÄMÄNTAPA uutena teemana verkoston toiminnalle,
• LÄÄKETEOLLISUUS hyödyntämättömänä kumppanina/sidosryhmänä, sekä
• TYÖMARKKINAT, joilla on selviytyjiä huomioivia työpaikkoja esim. eurooppalaisissa potilasvaikuttajainstituutioissa, kansalaisjärjestöissä jne.

4.2 Kestävyystyöpaja, M19

Toinen kestävyystyöpaja pidettiin hybriditäysistuntokokouksen yhteydessä 11.–12. maaliskuuta 2024 (M19), ja se oli avoin kaikille edunsaajille ja liitännäispartnereille. Istunnon ohjelma sisälsi seuraavat osuudet:

• Rahoitusvajeen kurominen umpeen (mukaan lukien keskustelu tulevista rahoitusmahdollisuuksista ja siitä, miten verkosto pidetään aktiivisena ja näkyvänä hankkeen jälkeen),
• Keskustelu (mukaan lukien ryhmäkeskustelut) siitä, miten verkosto voi toteuttaa ensimmäisessä kestävyystyöpajassa tunnistetut kolme aluetta:
  • Verkoston vision toteuttaminen ensisijaisena syöpätiedon lähteenä, jonka myös maallikkoyleisö ymmärtää, sekä suurimpana syöpään liittyvien resurssien keskuksena,
  • Verkoston ylläpitäminen pysyvänä yhteyspisteenä selviytyjille, jotka etsivät tietoa ja yhteyttä yhteisöön, sekä
  • Sen varmistaminen, että verkosto on myös paikka terveydenhuollon ammattilaisille, jotka etsivät potilasedustajia osaksi työtään.

4.2.1 Verkosto ensisijaisena syöpätiedon lähteenä

Tämän ryhmäkeskustelun tärkeimmät tulokset on tiivistetty alle:

• Otetaan yleisö mukaan Alustan resurssien keräämiseen (lomake tai vastaava, jonka kautta Alustan kävijät voivat lähettää resursseja),
• Sisällytetään Alustalle tekstimateriaalien rinnalle myös ei-tekstimuotoista tietomateriaalia (videot, podcastit, infografiikat),
• Pidetään Alustan tieto (resurssit) ajan tasalla,
• Tarjotaan kävijöille ehdotuksia Alustan aiheeseen liittyvistä resursseista,
• Tunnistetaan aihekohtaisia resursseja Discordista,
• Kehitetään ja toteutetaan koulutussarjoja (eli verkkokurssimoduuleja),
• Haetaan verkostolle julkisuuden henkilöiden suosituksia (kylmäkontaktointi jokaiseen A-listan julkkikseen),
• Tuotetaan dokumentteja syöpämatkoista/-kokemuksista (korkealaatuisia, pitkän formaatin tuotantoja) ja jaetaan niitä Alustan ja verkoston kautta,
• Verkostoidutaan kansallisten syöpäjärjestöjen ja tukiryhmien kanssa kartan/hakemiston luomiseksi Alustalle,
• Ohjataan ihmisiä Alustan aloitussivulta Discordiin ja uutiskirjeen pariin (kerätään sähköposteja ja yhteystietoja),
• Luodaan tunnisteet kohderyhmille (terveydenhuollon ammattilainen, selviytyjät) ja ennakkovarmistetaan kohderyhmä, kun he saapuvat Alustan resurssisivulle, sekä
• Viestintäkomitea, jossa ovat mukana kaikki edunsaajat, ja liitännäispartnereiden suuremman osallistumisen kannustaminen.

4.2.2 Verkoston ylläpitäminen pysyvänä yhteyspisteenä selviytyjille

Tämän ryhmäkeskustelun osallistujat tunnistivat kaksi pääasiallista painopistealuetta: Alustan optimoinnin ja sosiaalisen median viestinnän. Erityisesti he tunnistivat seuraavat tärkeät seikat:

• Optimoi Alusta ja Discord saavutettavuuden näkökulmasta:
  • Discordia voidaan käyttää vähentämään Alustaan kohdistuvaa viestintäpainetta.
  • Tee siitä helpommin saavutettava ja käytettävä – esimerkiksi vähennä Discord-kanavien määrää, jotta se ei tunnu ylivoimaiselta.
  • Vahvista tunnetta "olet jo mukana ryhmässä".
  • Edistä yhteyttä, tukea ja yhteisöllisyyttä.
  • Selvitä, miten alueellisissa yhteisöissä jo olemassa oleva offline-yhteisö voidaan yhdistää verkostoon Discordin kautta.
• Tee sosiaalisen median viestinnästä houkuttelevampaa:
  • Tarjoa mukautettavaa tietoa, sanamuotoja ja viestejä kohdeyleisön mukaan.
  • Paranna verkoston viestinnän "miksi"-ulottuvuutta.
  • Toteuta istuntoja yhteisöä kiinnostavista aiheista (esim. seksuaalisuus, mielenterveys).
  • Hyödynnä sosiaalisen median takeovereita.
  • Tee enemmän yhteistyötä terveydenhuollon laitosten ja ammattilaisten kanssa.

4.2.3 Verkosto myös paikkana terveydenhuollon ammattilaisille

Tämän ryhmäkeskustelun osallistujille koulutus nähtiin avaintekijänä terveydenhuollon ammattilaisten ajattelutapojen muuttamisessa siten, että käsitys selviytyjistä muuttuisi palvelujen vastaanottajista yhteistyökumppaneiksi. PPIE:n parantaminen nähtiin päätavoitteena EU-CAYAS-NETin jälkeen. Keskeisiksi seuraaviksi askeliksi nähtiin seuraavat:

• Ensinnäkin tunnistetaan ja seurataan, mitä koulutusta on jo olemassa (esim. PPIE:n pilottikoulutus).
• Akkreditointi on tärkeää käyttöönoton ja tunnustuksen kannalta. Sisällytä sidosryhmiksi sertifikaatteja myöntävät tahot (ECCO, ESMO, ESO) ja huomioi onkologian ulkopuoliset erikoisalat (kuten ravitsemus, psykologia, terveelliset elämäntavat).
• Kehitetään koulutusta (kuten verkko-oppimismoduuleja), joka on suunnattu potilasvaikuttajille ja nuorille terveydenhuollon ammattilaisille (mukaan lukien opiskelijat ja paitsi lastenonkologit myös muut erikoisalat). Selvitetään Euroopan laajuista opetussuunnitelmaa, johon sisältyvät potilasvaikuttajat.
• Terveydenhuollon ammattilaisten lähettiläistä voisi olla hyötyä, ja he voisivat toimia samankaltaisessa roolissa kuin nykyiset EU-CAYAS-NET-lähettiläät tavoittaakseen muita terveydenhuollon sidosryhmiä. Terveydenhuollon ammattilaisilla ei usein ole samanlaista käsitystä PPIE:stä tai he eivät tunne sitä – lähettiläinä potilasvaikuttajat ja terveydenhuollon ammattilaiset voisivat työskennellä yhdessä yhteisen ymmärryksen saavuttamiseksi.

Tämän istunnon toinen teema oli sen tärkeys, että EU-CAYAS-NET-hankkeen tulokset pannaan täytäntöön koko Euroopassa (esimerkiksi ohjeistot, standardit, suositukset). Olisi pohdittava, miten yhteistyötä verkoston ja paikallisten organisaatioiden kanssa voidaan vahvistaa, jotta tulokset voidaan viedä käytäntöön kansallisella tasolla. Lisäksi parhaiden käytäntöjen klinikat voivat selvittää, mikä toimii hyvin ja mikä ei, ja jakaa tämän yhteisön kanssa. Tavoittavuuden lisäämiseksi voitaisiin kehittää Euroopan laajuinen opetussuunnitelma hankkeen tulosten pohjalta pilottitestauksen, kokemustenvaihdon, vertaisvierailujen, twinning-hankkeiden jne. avulla.

4.3 Kestävyysstrategia - verkoston jatkuminen YARNin kautta

EU-CAYAS-NET-hanke (2022–2025) antoi merkittävän panoksen eurooppalaiseen lapsuus- ja nuoruusiän syöpäyhteisöön luomalla jäsennellyn verkoston nuorille selviytyjille, heidän perheilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille, jota tukivat kattava Alusta ja aktiivinen yhteisö Discordissa. Hankkeen tulokset [3] osoittavat, kuinka arvokasta on yhdistää nuoret syöpäselviytyjät yli rajojen ja vahvistaa heidän ääntään politiikassa ja käytännöissä. Kun YARN (Youth Cancer Network, kuvattu alla) käynnistyi heinäkuussa 2025 EU4Health-ohjelman puitteissa ja rakentuu suoraan EU-CAYAS-NETin ja OACCU:iden perustalle, [4] on nyt mahdollisuus varmistaa, että EU-CAYAS-NETin tuotoksista tulee osa pysyvää eurooppalaista viitekehystä lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytymiselle sekä jatkaa verkoston työtä lisävuosien ajan.

Kestävyysstrategia alkaa hallinnosta. Yksi EU-CAYAS-NETin lippulaivainnovaatioista, lähettiläsohjelma, on jo vahvistanut selviytyjiä toimimaan vertaisjohtajina ja puolestapuhujina. YARNin puitteissa tämä virallistetaan perustamalla nuorten syöpäneuvosto, jolla on pysyvä rooli YARN-hankkeen painopisteiden ohjaamisessa, selviytyjien etujen edustamisessa sekä EU:n ja kansallisten politiikkojen neuvonannossa. Tämä neuvosto varmistaa, että selviytyjäjohtajuus sisältyy verkoston rakenteeseen sen jatkuessa tulevaisuudessa.

Digitaalinen infrastruktuuri on toinen kestävyyden kulmakivi. EU-CAYAS-NET pilotoi menestyksekkäästi verkkoalustan ja tietokeskuksen, jossa on runsaasti resursseja, mutta ne tarvitsevat pitkäaikaista ylläpitoa, säännöllisiä päivityksiä ja kohdennettua tukea. YARN tarjoaa viitekehyksen näiden työkalujen kokoamiseksi kestäväksi, monikieliseksi digitaaliseksi keskukseksi. Tämä keskus toimii vertaistukiyhteisönä, ohjeistojen ja koulutusmateriaalien säilytyspaikkana sekä viestintäkanavana päätöksentekijöiden ja laajemman yleisön kanssa. Alustan jatkuvuuden varmistaminen vuoden 2028 jälkeen (jolloin YARN päättyy) edellyttää taloudellista suunnittelua—mahdollisesti EU-rahoituksen yhdistämistä kansallisten terveysviranomaisten, kansalaisjärjestöjen ja filantrooppisten kumppaneiden tukeen.

Politiikkaan juurruttaminen on yhtä kriittistä. EU-CAYAS-NETin kehittämät standardit ja suositukset—psykososiaalisesta hoidosta, yhdenvertaisesta saatavuudesta ja sujuvista siirtymistä lasten hoidosta aikuisten hoitoon—muutetaan edelleen käytännön resursseiksi, kuten työkalupakeiksi, tarkistuslistoiksi ja sertifiointijärjestelmiksi, joita terveydenhuoltojärjestelmät voivat ottaa käyttöön kansallisella ja alueellisella tasolla. YARNin kumppanuudet, mukaan lukien EUREGHA:n kaltaiset organisaatiot, tarjoavat väylän näiden tuotosten integroimiseksi alueellisiin terveysstrategioihin ja syöpäsuunnitelmiin. Näin verkoston saavutusten tulisi kestää yksittäisiä hankkeita pidempään ja tulla osaksi selviytyjien hoidon rutiinikäytäntöä.

Kestävyys edellyttää myös valmiuksien kehittämistä. EU-CAYAS-NETin tuotoksia voidaan skaalata koulutusmoduuleiksi ja verkko-oppimiskursseiksi terveydenhuollon tarjoajille ja selviytyjäjärjestöille. "Train-the-trainer"-lähestymistapa mahdollistaa sen, että kansalliset organisaatiot ja selviytyjäryhmät voivat mukauttaa materiaaleja omiin konteksteihinsa, mikä varmistaa laajan ja pysyvän levittämisen. Tämä hajautettu malli vahvistaa omistajuutta kaikkialla Euroopassa ja vähentää riippuvuutta keskitetystä koordinoivasta tahosta.

Yleisön tietoisuudella ja näkyvyydellä on tärkeä rooli vauhdin ylläpitämisessä. YARNin kautta verkosto on asettanut kunnianhimoiset tavoittavuustavoitteet pyrkien tavoittamaan kymmeniä miljoonia kansalaisia median, podcastien, tapahtumien ja koulutusaloitteiden kautta. Yhdistämällä selviytyjien äänet eurooppalaisiin tietoisuuskampanjoihin, kuten Euroopan syöväntorjuntaviikkoon, liike voi vakiinnuttaa asemansa nuorten syöpäselviytyjien tunnustettuna äänenä Euroopassa. Tämä näkyvyys ei ainoastaan vahvista edunvalvontaa, vaan myös perustelee jatkuvan investoinnin tarpeen.

Lopuksi tarvitaan vankka arviointi- ja sopeutumisjärjestelmä. YARN on sitoutunut jatkuvaan laadunvarmistukseen ja vaikutusten mittaamiseen, mikä antaa verkostolle mahdollisuuden osoittaa konkreettisia hyötyjä—kuten parantunutta psykososiaalisen hoidon saatavuutta, lisääntynyttä selviytyjien osallistumista ja vahvistunutta politiikkalinjausta. Palautteen kerääminen suoraan selviytyjiltä varmistaa, että verkosto pysyy vastaavana muuttuviin tarpeisiin eikä vain toista vanhentuneita ratkaisuja.

Yhteenvetona EU-CAYAS-NETin kestävyys perustuu sen muuttumiseen rajallisen keston hankkeesta pysyväksi eurooppalaiseksi ekosysteemiksi nuorille syöpäselviytyjille. YARNin kautta tämä voidaan saavuttaa juurruttamalla selviytyjäjohtajuus hallintoon, turvaamalla digitaalinen alusta, valtavirtaistamalla standardit politiikkaan ja käytäntöön, monipuolistamalla rahoitusta, rakentamalla skaalautuvia koulutusohjelmia, laajentamalla tavoittavuutta ja ylläpitämällä vahvaa näyttöpohjaa. Jos nämä elementit toteutetaan strategisesti, nuorten syöpäselviytyjien liike Euroopassa kukoistaa ja muokkaa terveydenhuoltoa, politiikkaa ja yleisön ymmärrystä vuosiksi eteenpäin.

4.4 Arviointiraportti

EU-CAYAS-NET-hanke on ollut todellinen menestys, minkä osoittaa alla yksityiskohtaisesti kuvattujen indikaattoreiden saavuttaminen.

4.4.1 Mittarit

Verkosto on saavuttanut seuraavat hakuteeman indikaattorit:

Järjestettyjen tapahtumien, kokousten ja keskustelujen määrä

Tiedotus- ja levityskäyttöön tuotettujen asiakirjojen määrä

• 3 hankkeen keskeistä viestintämateriaalia (esite, postikortti, yleisjuliste) (käännetty 11 kielelle),
• 1 yleiskatsauksen tarjoava PowerPoint-esitys BEN + liitännäispartnereiden käyttöön,
• 13 elämänlaatua käsittelevää julkaisua saatavilla Alustalla, mukaan lukien white paper 'Nuoruusiän syövän jälkeisen elämänlaadun optimointi',
• 1 position paper 'Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövän hoitoyksiköiden vähimmäisvaatimusten suositus- ja toimeenpanotiekartta',
• 1 white paper 'Suositukset yhdenvertaiseen, moninaiseen ja inklusiiviseen syövän hoitoon Euroopassa',
• 1 'Syövän hoidon yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden periaatteet - Train-the-Trainer-työkalupakki', sekä
• Yli 570 resurssia Alustalla, ja yli 200 verkostoartikkelia saatavilla yhdeksällä eurooppalaisella kielellä (/resources/).

Tuettujen aloitteiden määrä

• 6 DG RTD/DG Sante -tapahtumaa, joihin verkoston edustajat osallistuivat,
• 1 EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor Workshop, johon verkoston edustajat osallistuivat,
• 1 kansallinen Survivors-tapahtuma tuettu Bosniassa,
• 45 PLAIN-kielen esitettä (käynnistetty PanCareFollowUp- ja PanCareSurPass-hankkeissa) optimoitu,
• 2 Maailman syöpäpäivän tapahtumaa Brysselissä (2024, 2025),
• 1 DG RTD:n yhteisjärjestämä tapahtuma Cancer Missionin edistämiseksi Expo25:ssä Osakassa, Japanissa, sekä
• 2 kansallista/alueellista tapahtumaa (saksankielisten maiden politiikkatapahtuma Itävallassa, Romanian parlamentti syöpäselviytyjien kansallisena päivänä).

Yhteistyö muiden EU-rahoitteisten hankkeiden kanssa jatkui myös koko hankkeen ajan (esim. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), samoin kuin muiden EU-aloitteiden kanssa (esim. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Osallistujien määrä (henkilöt tai yhteisöt)

• 129 jäsentä Full Network -postituslistalla (edunsaajat + liitännäispartnerit),
• 765 jäsentä laajemmassa yhteisössä Discordissa, sekä
• 55 lähettilästä 20 jäsenvaltiosta (yhteensä 29 maata).

Osallistujien määrä (jäsenvaltiot, muut maat tai kansainväliset organisaatiot)

• 38 Euroopan maata konsortiossa BENin + AP:iden sekä CCI Europen, YCE:n, PanCaren ja SIOP Europen verkostojen kautta), edustaen 27 EU:n jäsenvaltiota + 11 EU:n ulkopuolista maata.
• Lisäksi CCI Europella on vahvat yhteydet kansainväliseen kattojärjestöön Childhood Cancer Internationaliin ja SIOP Europella International Society of Pediatric Oncologyyn (SIOP).

Osallistuvien sidosryhmien/yhdistysten määrä maittain ja aloittain

• Mukana suuret selviytyjiä edustavat eurooppalaiset organisaatiot - CCI Europe, joka edustaa 66 organisaatiota 33 Euroopan maassa, ja Youth Cancer Europe (YCE), jolla on jäseniä 31 maasta.
• Selviytyjiä/läheisiä edustaa 3 edunsaajaorganisaatiota, jotka edustavat 38 maata, ja 25 liitännäispartneria 21 maasta.
• Terveydenhuollon ammattilaisia edustaa 5 edunsaaja-/sidossidosyksikköä 5 maasta, 3 liitännäispartneria 3 maasta sekä laajempi osallistuminen SIOP Europen jäsenten kautta 35 maassa.

Toimintatason indikaattorit

5. Vaikutus ja johtopäätökset

WP6:n tulokset vaikuttavat merkittävästi EU-CAYAS-NET-hankkeen kokonaisedistymiseen ja pitkän aikavälin vaikutuksiin. Vaikka hankkeen yleisenä tavoitteena oli perustaa ja vahvistaa eurooppalainen nuorten syövästä selviytyneiden verkosto, WP6 varmisti, että saavutuksista viestitään laajasti tavoitteena saada aikaan pitkäkestoinen vaikutus CAYA-syöpäyhteisössä ja sen ulkopuolella. Keskittymällä viestintään ja levittämiseen monien käytettävissä olevien kanavien ja tapahtumien kautta WP6 laajensi hankkeen tuotosten tavoittavuutta ja varmisti, että verkoston kautta syntynyt tieto, työkalut ja näkemykset saavuttivat syövästä selviytyneet, terveydenhuollon ammattilaiset, tutkijat ja päättäjät eri puolilla Eurooppaa. Tämä laaja näkyvyys tuki hankkeen tulosten käyttöönottoa ja asemoi verkoston viitepisteeksi aloitteille, jotka vastaavat nuorten syövästä selviytyneiden tarpeisiin.

WP6:n työ perustui nuorten syövästä selviytyneiden itsensä tunnistamiin painopisteisiin, mikä teki siitä erittäin vaikuttavan. Kolme keskeistä teemaa—Elämänlaatu, nuorten ja nuorten aikuisten hoito sekä tasa-arvo, monimuotoisuus ja osallisuus—ohjasivat viestintä-, levittämis- ja kestävyyspyrkimyksiä varmistaen, että ne olivat suoraan linjassa yhteisölle tärkeimpien kysymysten kanssa. Tämä syövästä selviytyneiden ohjaama lähestymistapa ei ainoastaan anna hankkeen tuotoksille uskottavuutta, vaan myös vahvistaa sitoutumista ja omistajuutta verkostossa, mikä on olennaista pysyvän menestyksen kannalta. Samalla WP6 tarkasteli saavutetun säilyttämisen ohella myös uusia kehittämisalueita. Yhdistämällä EU-CAYAS-NETin kansallisiin ja eurooppalaisiin aloitteisiin strategia avaa väyliä kasvulle, yhteistyölle ja politiikkavaikuttamiselle sekä vahvistaa siten hankkeen roolia alan keskeisenä keskuksena.

Yhtä tärkeää on, että WP6 asetti kestävyyden toimintansa keskiöön. D6.3:ssa esitetään kattava kestävyysstrategia, joka tarjoaa selkeän etenemissuunnitelman sille, miten verkosto jatkaa toimintaansa EU-CAYAS-NETin päättymisen jälkeen ja jatkohanke YARN (Youth Cancer Network) käynnistyessä. Sisällyttämällä toimintaan joustavuutta ja ennakoivaa suunnittelua WP6 loi edellytykset sille, että hankkeen aikana rakentunut yhteisö voi menestyä pitkällä aikavälillä.

Tällä tavoin WP6 pyrki muuttamaan EU-CAYAS-NET-hankkeen ajallisesti rajatusta aloitteesta pitkäkestoiseksi verkostoksi, jolla on potentiaalia tuottaa pitkän aikavälin vaikutuksia. Strategisen viestinnän, kattavan levittämisen, huolellisen arvioinnin ja tulevaisuuteen suuntautuvan kestävyyssuunnittelun avulla se varmisti, että nuorten syövästä selviytyneiden äänet tulevat kuulluiksi myös jatkossa ja että konkreettista edistystä heidän elämänlaatunsa parantamisessa eri puolilla Eurooppaa tapahtuu edelleen.

Viitteet

1. Avustussopimuksessa WP5 kuvataan keskittyvän tasa-arvoon, monimuotoisuuteen ja osallisuuteen; WP5:n toiminnan kautta kuitenkin päätettiin, että oikeudenmukaisuus oli tasa-arvoa parempi termi. Näin ollen hankkeen tulokset keskittyvät oikeudenmukaisuuteen, monimuotoisuuteen ja osallisuuteen.
2. Esimerkiksi hakuteema CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme tunnistettiin mahdolliseksi rahoituslähteeksi verkoston toiminnan ja kasvun jatkamiseksi.
3. Saatavilla alustalla: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Julkaisut saatavilla alustalla:
   • Taskukorttisarja mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Kartta koulutus- ja uramateriaaleista eri puolilla Eurooppaa (/project-deliverables/),
   • Wienin julistus mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Kouluttajakoulutuskonsepti terveydenhuollon ammattilaisille selviytyneiden koulutus- ja uratuesta' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilnan julistus hoidon siirtymästä (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Barcelonan julistus LTFU-hoidosta (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NETin elämänlaadun valkoinen kirja (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Suositukset mielenterveys- ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövän jälkeen – standardi, ei ylellisyys (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Raportti uratuesta nuorille, jotka elävät syövän kanssa tai sen jälkeen (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Suositukset lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden hoidon siirtymästä (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Suositukset siitä, että LTFU-hoito nähdään onnistuneen syöpähoidon viimeisenä vaiheena (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Etenemissuunnitelma optimaalista pitkäaikaista selviytyjien hoitoa varten (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Opas keskusteluun selviytyneiden kanssa myöhäisvaikutuksista (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntävää viranomaista ei voida saattaa vastuuseen niistä.