Estratégia de Sustentabilidade, incluindo Relatório de Avaliação

Sobre este entregável

Histórico de versões

Consórcio do projeto

1. Resumo Executivo

O principal objetivo do pacote de trabalho 6 (WP6) 'Communication, Dissemination & Sustainability' foi comunicar e disseminar amplamente os resultados do projeto e planear a sustentabilidade da rede e da Plataforma após o término do projeto. O entregável D6.3 'Sustainability Strategy, including Evaluation Report' detalha os exercícios de planeamento da sustentabilidade realizados durante o projeto e apresenta a Estratégia de Sustentabilidade para a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro. Inclui também uma avaliação dos eventos e de outros elementos do projeto, com vista a assegurar o crescimento contínuo e a melhoria das atividades da rede com base nas aprendizagens obtidas com o funcionamento da rede.

Durante o projeto, os membros da rede concentraram-se em atividades em torno de três temas principais do projeto identificados como prioridades pelos próprios jovens sobreviventes de cancro (Qualidade de Vida, Cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) e Igualdade (Equidade), Diversidade e Inclusão (EDI) [1]). A Estratégia de Sustentabilidade da rede procura assegurar que os impactos esperados do projeto sejam alcançados através da continuação da disseminação dos resultados do projeto, bem como preparar o terreno para atividades futuras que continuem a promover as ações e iniciativas prioritárias criadas durante o projeto, necessárias para beneficiar a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro. A estratégia define também como a comunidade criada durante o projeto EU-CAYAS-NET será mantida no futuro, sob vários potenciais níveis de financiamento. Por fim, são detalhadas atividades futuras em novas áreas para melhorar ainda mais a vida dos jovens sobreviventes de cancro, que assentam no trabalho realizado até à data neste projeto e noutras iniciativas nacionais e europeias.

2. Introdução e Contexto

O projeto EU-CAYAS-NET estabeleceu uma Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro e criou um Centro de Conhecimento e uma Plataforma interativa (https://beatcancer.eu/) para fomentar a ligação social em rede, o apoio entre pares e a troca de conhecimentos entre crianças, adolescentes e jovens adultos (CAYA) que vivem com e para além do cancro. O projeto centra-se em três temas-chave: (1) melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com e para além do cancro, (2) reforçar os cuidados para AYA com e para além do cancro, e (3) promover a EDI ao longo de todo o percurso de tratamento do cancro e sobrevivência.

O trabalho descrito neste relatório demonstra como a Rede alcançou o objetivo do projeto de planear a sustentabilidade da Rede e da Plataforma após o término do projeto. Este relatório descreve os exercícios de planeamento da sustentabilidade realizados durante o projeto e apresenta a Estratégia de Sustentabilidade para a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro. Inclui também uma avaliação dos eventos e de outros elementos do projeto, com vista a assegurar o crescimento contínuo e a melhoria das atividades da rede com base nas aprendizagens obtidas com o funcionamento da rede.

3. Abordagem

O planeamento da sustentabilidade tem sido uma atividade central da rede no âmbito do WP6, liderada pela CCI Europe e pela Youth Cancer Europe, as duas principais organizações de cúpula que representam jovens sobreviventes de cancro em toda a Europa. A CCI Europe é uma organização de sobreviventes e pais na área do cancro infantil e adolescente, que reúne 66 organizações-membro em 33 países europeus, e mantém ligações internacionais à Childhood Cancer International (CCI), que representa organizações-membro de 93 países a nível mundial. A Youth Cancer Europe é uma organização pan-europeia de doentes que representa sobreviventes de cancro com idades entre os 18 e os 39 anos de 31 países europeus, com fortes ligações internacionais à Jovenes Contra el Cancer, que representa 11 países da América Latina, à Stupid Cancer nos EUA e à Canteen na Austrália.

As principais atividades desenvolvidas para elaborar a Estratégia de Sustentabilidade no âmbito do WP6 incluíram as seguintes:

• A CCI Europe e a Youth Cancer Europe facilitaram dois workshops de sustentabilidade durante o projeto (M13, M19), no decurso de reuniões plenárias, nos quais os Beneficiários e os Parceiros Associados foram convidados a apresentar as suas opiniões sobre os resultados da rede provenientes do EU-CAYAS-NET e os passos seguintes necessários para alcançar o impacto máximo do trabalho realizado até à data, as áreas prioritárias futuras e quais as atividades essenciais para manter a comunidade vibrante e colaborativa construída durante o projeto. Os Beneficiários e os Parceiros Associados foram também convidados a identificar qualquer financiamento público nacional ou financiamento privado que pudesse ser mobilizado para apoiar a rede no futuro. Foi igualmente dada atenção a fatores não financeiros essenciais para a sustentabilidade, como a manutenção do envolvimento e a forma de assegurar a utilização continuada dos resultados do projeto (como os programas de formação desenvolvidos).
• Foram realizados exercícios de estimativa de custos, utilizando como referência os custos do projeto, para estabelecer os recursos financeiros que seriam necessários para continuar o funcionamento da rede e da Plataforma. Foram desenvolvidos diferentes cenários com diferentes níveis de recursos e partilhados nos Workshops de Sustentabilidade.
• O planeamento da sustentabilidade foi também um ponto regular da ordem de trabalhos das reuniões da Equipa de Gestão (WP1), nas quais a identificação de futuras oportunidades europeias e nacionais de financiamento foi uma atividade-chave. [2]

Os resultados dos workshops foram analisados pela CCI Europe e pela Youth Cancer Europe para desenvolver a estratégia, que foi partilhada com todos os Beneficiários e Parceiros Associados para recolha de comentários. A versão final da Estratégia de Sustentabilidade é apresentada neste relatório. Além disso, a Estratégia de Sustentabilidade foi lançada publicamente no Evento de Encerramento, no mês final do projeto, onde foram celebradas as conquistas do projeto.

A avaliação das atividades da rede foi um processo contínuo ao longo de todo o projeto, incluindo o acompanhamento dos progressos face aos indicadores estabelecidos no Acordo de Subvenção.

4. Resultados

4.1 Workshop de Sustentabilidade, M13

O primeiro Workshop de Sustentabilidade realizou-se durante a reunião plenária virtual em 28 de setembro de 2023 (M13), aberta a todos os Beneficiários e Parceiros Associados. A agenda da sessão incluiu as seguintes sessões:

• A nossa Visão para a Rede – qual queremos que seja o legado do projeto?,
• O que é atualmente a Rede? – como foi definida no texto do convite? como a definimos no EU-CAYAS-NET? como a queremos definir após o EU-CAYAS-NET?,
• Atividade de Priorização – que 3 – 5 atividades gostaria de ver mantidas? que 3 – 5 novas atividades gostaria de ver?,
• Sessões em grupos – para discutir os resultados da Atividade de Priorização,
• Visão geral de 3 Cenários Potenciais para a Plataforma – Apenas Manter, Manter com alguma Extensão, Manter com Extensão, e
• Recapitulação e Encerramento.

4.1.1 A nossa Visão para a Rede

Os principais elementos de legado identificados pelos participantes incluíram o reforço da voz de defesa dos doentes de muitos CAYAs, a construção de uma Comunidade/Rede forte (com apoio entre pares, colaboração, amizade), a atuação para produzir mudanças positivas para a comunidade (nos cuidados, saúde mental, etc.) e a atuação como fonte de conhecimento para a comunidade e outras partes interessadas (Hub de Conhecimento, com recursos, na Plataforma).

Sondagem em nuvem de palavras: O que queremos que seja o legado do projeto? (97 respostas, 30 participantes)

Reforçar a voz de defesa dos doentes dos CAYAS; muitos defensores dos doentes; envolvimento na investigação; fazer mudanças; apoio entre pares; Rede; rede sustentável; Colaboração; Comunidade; sobreviver; estilo de vida; rede forte; defesa dos doentes; recursos; hub de conhecimento; amizades/ligações duradouras; saúde mental; mudança nos cuidados; uma voz poderosa de defesa junto da política da UE; uma Comunidade de Sobreviventes!

A nossa VISÃO para a Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro – Não seria fantástico se a Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, nos próximos 5 anos, viesse a…

• Ser uma rede à escala europeia com dimensão internacional, comunidade e recursos
• Continuar a crescer e a chegar a mais pessoas
• Uma instituição permanente e bem conhecida para todos os sobreviventes de cancro CAYA
• Continuar a existir, ser ainda maior
• Continuar a reunir-se
• Continuar a crescer como comunidade
• Ser uma rede conhecida por todos os sobreviventes de cancro AYA
• A comunidade continuar viva e próspera, talvez com mais eventos presenciais
• Ser uma comunidade de mais de 10 000 (doentes / sobreviventes / cuidadores / HCPs)
• Continuar a existir! :D
• Crescer e continuar a existir
• Continuar a crescer e a defender uma vida melhor para os sobreviventes na Europa
• Ter uma longa lista de contactos de e-mail
• Levar isto a um programa global. Uma rede de CAYAs em todos os continentes! Como a CCI
• Ser recordada como uma boa memória
• mas, esperemos, não apenas como uma memória, mas continuar ativa!
• Ter-nos tornado um nome enquanto rede e que os sobreviventes consigam encontrar-nos com muita facilidade. Que já não tenhamos de provar o nosso valor!
• Ser um nome conhecido por todos os principais decisores a nível da UE
• Ser uma referência na comunidade do cancro CAYA (profissionais de saúde, doentes, sobreviventes, organizações de doentes, etc.)
• Alcançar reconhecimento e apoio globais
• Ser um agente de mudança e impacto significativo para influenciar políticas e impactar a qualidade de vida dos sobreviventes
• Ser um interveniente ativo em eventos/temas de defesa a nível da UE
• Recomendações da Rede transformadas em políticas de saúde reais
• Ter financiamento contínuo da UE a alto nível
• Proporcionar representação e Embaixadores ativos em toda a Europa (e além) que estejam ativamente envolvidos na definição da agenda a nível nacional e europeu
• Através dos resultados atuais, continuar a ter impacto na política europeia daqui a 5 anos…
• Ser um lugar onde cada sobrevivente tenha um lugar e capacidade de contribuir em função dos seus pontos fortes/talentos
• Dar valor acrescentado e significativo aos CAYAS e às suas pessoas próximas
• Ter mantido o envolvimento dos profissionais de saúde
• Ajudar a criar e apoiar grupos nacionais fortes de sobreviventes
• Continuar com o apoio e a evolução do envolvimento de pais, cuidadores e famílias
• Ter um grande acontecimento/conferência regular (uma vez por ano) / com workshops & encontros & continuação da construção da rede
• Ser um verdadeiro recurso para todos e para tudo o que é necessário (conhecimento, sensibilização, comunidade, política, cuidados, etc.)
• Ser um hub de informação sobre cancro compreendida pelos meios de comunicação social
• AYAs a trabalhar na educação da sociedade: programas para universidades e escolas
• Ser o maior hub de recursos relacionados com o cancro
• Disponibilizar ferramentas / sessões de defesa para sobreviventes AYA e defensores dos doentes
• AYAs a conceber programas para implementar nos hospitais em conjunto com profissionais de saúde
• Ser a primeira fonte de informação para todos os que querem aprender
• Continuar a ser um recurso valioso para sobreviventes, os seus apoiantes e profissionais de saúde
• Ser um ponto de contacto fixo para sobreviventes que procuram conhecimento e contacto com uma comunidade e para profissionais de saúde que procuram representantes dos doentes para fazerem parte do seu trabalho (por exemplo, cuidados ou investigação), representando as necessidades da comunidade

4.1.2 O que é a Rede?

Os participantes mostraram um forte interesse em ver a Rede como um hub reconhecido de conhecimento especializado e experiência vivida, com uma Plataforma impactante e uma rede de pessoas que apoia e capacita todos os jovens sobreviventes de cancro, oferece serviços específicos que são úteis e atua como agente líder em termos de equidade, diversidade e inclusão.

Sondagem em nuvem de palavras: A Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro é… (93 respostas, 29 participantes)

colaboração; vidas; trabalho; a escola da vida; sobrevivência; reconhecida como hub de conhecimento especializado e experiência vivida; plataforma; muitos; juventude; colaborativa; sobreviventes; serviço; é um agente líder em termos de diversidade e inclusão; amada; apoio; impactante; cancro; jovem; inclusiva; pessoas; viver; A REDE; lugar; solidária; rede; capacitadora; partes interessadas; nome demasiado comprido

4.1.3 Priorização

No que diz respeito às atividades existentes da rede, os participantes do workshop pretendiam ver a continuação das seguintes atividades:

• COMUNIDADE/EVENTOS (incluindo atividades lúdicas, como noites de jogos, etc.) para criar uma rede forte e independente de sobreviventes que se mantenham envolvidos e sejam capacitados para se tornarem defensores da mudança,
• PLATAFORMA com Hub de Conhecimento (recursos) mantido dinâmico e ativo (exigindo algum nível de gestão da Plataforma)
• WEBINARS para continuarem como uma forma fácil e sustentável de partilha de informação e formação,
• EDUCAÇÃO/FORMAÇÃO, e
• PARTICIPAÇÃO NA INVESTIGAÇÃO.

No que diz respeito a novas atividades, os participantes do workshop pretendiam ver as seguintes atividades:

• APP DA REDE, combinada com passe digital
• PODCASTS para complementar os webinars como forma de chegar à comunidade,
• LIGAÇÃO com outros grupos e redes de defesa dos doentes para encontrar sinergias (por exemplo, WECAN),
• CONFERÊNCIAS para ver a Rede incorporada em conferências já existentes (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) e apresentar também o EU-CAYAS-NET fora da Europa, reuniões regulares com profissionais de saúde,
• PROGRAMAS DE GEMINAÇÃO: para aumentar o nível nacional e regional de envolvimento (incluindo em línguas locais), aumentar o número de eventos e projetos regionais interativos, e prestar apoio na implementação dos resultados do projeto (idealmente com uma equipa dedicada da rede),
• EDUCAÇÃO E DESENVOLVIMENTO DE COMPETÊNCIAS em Envolvimento e Participação Pública de Doentes (PPIE) para defensores dos doentes, a fim de melhorar as suas competências de defesa (por exemplo, como utilizar o ChatGPT/IA na defesa dos doentes, como usar ferramentas como Canva, Miro etc., como melhorar o design das suas publicações, como abordar partes interessadas, como ampliar o alcance local/reforçar a sua voz, como fazer defesa dos doentes a nível nacional, como fazer funcionar o seu grupo nacional de sobreviventes, etc.) e para profissionais de saúde, para melhor facilitar e concretizar o PPIE,
• PREVENÇÃO DO CANCRO/ESTILO DE VIDA como novo tema para as atividades da rede,
• INDÚSTRIA FARMACÊUTICA como parceiro/parte interessada ainda inexplorado, e
• MERCADO DE TRABALHO com empregos inclusivos para sobreviventes, por exemplo, de instituições europeias de defesa dos doentes, ONG, etc.

4.2 Workshop de Sustentabilidade, M19

O segundo Workshop de Sustentabilidade realizou-se durante a reunião plenária híbrida de 11 – 12 de março de 2024 (M19), aberta a todos os Beneficiários e Parceiros Associados. A agenda da sessão incluiu as seguintes sessões:

• Colmatar a lacuna de financiamento (incluindo discussão sobre futuras oportunidades de financiamento e sobre como manter a rede ativa e visível após o projeto),
• Discussão (incluindo sessões em grupos) sobre como a Rede pode concretizar as três áreas identificadas no primeiro Workshop de Sustentabilidade:
  • Concretizar a visão da Rede como a primeira fonte de informação sobre cancro, compreensível para o público leigo, e como o maior hub de recursos relacionados com o cancro,
  • Manter a Rede como um ponto de contacto fixo para sobreviventes que procuram conhecimento e contacto com uma comunidade, e
  • Garantir que a Rede seja também um lugar para profissionais de saúde que procuram representantes dos doentes para fazerem parte do seu trabalho.

4.2.1 A Rede como primeira fonte de informação sobre cancro

Os principais resultados desta sessão em grupos resumem-se abaixo:

• Incluir o público na recolha de recursos para a Plataforma (formulário ou semelhante onde os visitantes da Plataforma possam submeter recursos),
• Incluir materiais informativos não textuais (vídeos, podcasts, infografias) juntamente com materiais de texto na Plataforma,
• Manter a informação (recursos) na Plataforma atualizada,
• Fornecer sugestões aos visitantes de recursos relacionados na Plataforma,
• Identificar recursos específicos por tema a partir do Discord,
• Desenvolver e disponibilizar séries educativas (ou seja, módulos de cursos online),
• Procurar o endosso de celebridades para a rede (contacto direto a todas as celebridades de topo),
• Produzir documentários sobre percursos/experiências com o cancro (alta qualidade, formato longo) para partilhar através da Plataforma e da rede,
• Estabelecer ligação com organizações nacionais de cancro, grupos de apoio para gerar um mapa/diretório para a Plataforma,
• Encaminhar pessoas para o Discord e para a newsletter a partir da página inicial da Plataforma (recolher e-mails e informações de contacto),
• Criar etiquetas para grupos-alvo (profissional de saúde, Sobreviventes) e pré-validar o grupo-alvo quando entram na página de recursos da Plataforma, e
• Comité de comunicação com todos os Beneficiários e incentivo a maior envolvimento dos Parceiros Associados.

4.2.2 Manter a Rede como um ponto de contacto fixo para sobreviventes

Os participantes desta sessão em grupos identificaram duas áreas principais de foco: otimização da Plataforma e comunicações nas redes sociais. Em concreto, identificaram os seguintes pontos de importância:

• Otimizar a Plataforma e o Discord em termos de acessibilidade:
  • O Discord pode ser utilizado para reduzir a pressão sobre a Plataforma no que respeita à comunicação.
  • Tornar mais fácil de alcançar e mais acessível – por exemplo, reduzir o número de canais no Discord para não ser avassalador.
  • Promover a sensação de "já faz parte do grupo".
  • Impulsionar ligação, apoio e comunidade.
  • Explorar como ligar a comunidade offline existente nas comunidades regionais à rede através do Discord.
• Tornar a comunicação nas redes sociais mais atrativa:
  • Fornecer informação, formulação e mensagens ajustáveis consoante o público-alvo.
  • Melhorar o "porquê" das mensagens da rede.
  • Disponibilizar sessões sobre temas de interesse para a comunidade (por exemplo, sexualidade, saúde mental).
  • Utilizar takeovers nas redes sociais.
  • Colaborar mais com instituições e profissionais de saúde.

4.2.3 A Rede também como um lugar para profissionais de saúde

Para os participantes desta sessão em grupos, a educação foi considerada fundamental para mudar as mentalidades dos profissionais de saúde, com vista a alterar a perceção dos sobreviventes de recetores de serviços para colaboradores. As melhorias ao PPIE foram vistas como um objetivo principal após o EU-CAYAS-NET. Os principais passos seguintes foram considerados os abaixo indicados:

• Em primeiro lugar, identificar e monitorizar que formação já existe (por exemplo, formação-piloto em PPIE).
• A acreditação é importante para a adesão e o reconhecimento. Incluir como partes interessadas entidades que atribuem certificações (ECCO, ESMO, ESO) e considerar especialidades fora da oncologia (como nutrição, psicologia, estilo de vida saudável).
• Desenvolver formação (como módulos de e-learning) dirigida a defensores dos doentes e jovens profissionais de saúde (incluindo estudantes e não apenas oncologistas pediátricos, mas também outras especialidades). Explorar um currículo à escala europeia que inclua defensores dos doentes.
• Os Embaixadores Profissionais de Saúde poderão ser úteis, desempenhando um papel semelhante ao dos Embaixadores existentes do EU-CAYAS-NET para chegar a outras partes interessadas da área da saúde. Os HCPs muitas vezes não têm o mesmo conceito de PPIE ou não o conhecem – como Embaixadores, defensores dos doentes e profissionais de saúde poderiam trabalhar em conjunto no alinhamento.

Um segundo tema desta sessão foi a importância de garantir que os resultados do projeto EU-CAYAS-NET sejam implementados em toda a Europa (por exemplo, orientações, normas, recomendações). Deve ser ponderado como reforçar as colaborações com a rede e as organizações locais, para que os resultados possam ser postos em prática a nível nacional. Além disso, clínicas de boas práticas podem investigar o que está a funcionar bem e o que não está, e partilhar isso com a comunidade. Para aumentar o alcance, poderá ser desenvolvido um currículo à escala europeia com base nos resultados do projeto, com testes-piloto, intercâmbio de experiências, visitas entre pares, projetos de geminação, etc.

4.3 Estratégia de Sustentabilidade - continuação da rede através do YARN

O projeto EU-CAYAS-NET (2022–2025) deu um contributo significativo para a comunidade europeia do cancro infantil e juvenil ao criar uma rede estruturada para jovens sobreviventes, as suas famílias e profissionais de saúde, apoiada por uma Plataforma abrangente e por uma Comunidade ativa no Discord. Os resultados do projeto [3] demonstram o valor de ligar jovens sobreviventes de cancro além-fronteiras e de elevar as suas vozes na política e na prática. Com o lançamento do YARN (Youth Cancer Network, descrita abaixo) em julho de 2025 no âmbito do programa EU4Health, e construindo diretamente sobre os alicerces do EU-CAYAS-NET e dos OACCUs, [4] existe agora a oportunidade de assegurar que os resultados do EU-CAYAS-NET passem a integrar um quadro europeu duradouro para a sobrevivência ao cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA), bem como de continuar o trabalho da rede por anos adicionais.

Uma estratégia de sustentabilidade começa pela governação. Uma das inovações emblemáticas do EU-CAYAS-NET, o Programa de Embaixadores, já capacitou sobreviventes para atuarem como líderes entre pares e defensores. No âmbito do YARN, isto será formalizado através da criação de um Conselho Jovem do Cancro com um papel permanente na orientação das prioridades do projeto YARN, na representação dos interesses dos sobreviventes e no aconselhamento sobre políticas da UE e nacionais. Este conselho garantirá que a liderança dos sobreviventes fique incorporada na própria estrutura da rede à medida que esta continua no futuro.

A infraestrutura digital é outro pilar da sustentabilidade. O EU-CAYAS-NET testou com sucesso uma Plataforma online e um Centro de Conhecimento com uma vasta riqueza de recursos, mas estes necessitam de alojamento de longo prazo, atualizações regulares e apoio dedicado. O YARN fornece o enquadramento para consolidar estas ferramentas num hub digital sustentável e multilingue. Este hub servirá como comunidade de apoio entre pares, repositório de orientações e materiais de formação, e canal de comunicação com decisores políticos e o público em geral. Garantir a continuidade da Plataforma para além de 2028 (quando o YARN termina) exigirá planeamento financeiro—potencialmente combinando financiamento da UE com apoio de agências nacionais de saúde, ONG e parceiros filantrópicos.

A integração nas políticas é igualmente crítica. As normas e recomendações desenvolvidas pelo EU-CAYAS-NET—sobre cuidados psicossociais, acesso equitativo e transições harmoniosas dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos—serão ainda mais convertidas em recursos práticos, como conjuntos de ferramentas, listas de verificação e esquemas de certificação que os sistemas de saúde possam adotar a nível nacional e regional. As parcerias do YARN, incluindo organizações como a EUREGHA, proporcionam um caminho para integrar estes resultados em estratégias regionais de saúde e planos oncológicos. Ao fazê-lo, as conquistas da rede deverão sobreviver a projetos individuais e tornar-se parte da prática rotineira nos cuidados de sobrevivência.

A sustentabilidade também exige desenvolvimento de capacidades. Os resultados do EU-CAYAS-NET podem ser ampliados em módulos de formação e cursos de e-learning para prestadores de cuidados de saúde e organizações de sobreviventes. Uma abordagem de formação de formadores permitirá que organizações nacionais e grupos de sobreviventes adaptem os materiais aos seus contextos, assegurando uma disseminação ampla e duradoura. Este modelo descentralizado reforça o sentido de apropriação em toda a Europa e reduz a dependência de um organismo central de coordenação.

A sensibilização pública e a visibilidade terão um papel importante na manutenção do impulso. Através do YARN, a rede definiu metas ambiciosas de divulgação, visando alcançar dezenas de milhões de cidadãos através dos meios de comunicação social, podcasts, eventos e iniciativas educativas. Ao ligar as vozes dos sobreviventes a campanhas europeias de sensibilização, como a Semana Europeia Contra o Cancro, o movimento pode afirmar-se como a voz reconhecida dos jovens sobreviventes de cancro na Europa. Esta visibilidade não só reforça a defesa, como também sustenta a argumentação a favor do investimento continuado.

Por fim, é necessário um modelo robusto de avaliação e adaptação. O YARN comprometeu-se com uma garantia contínua da qualidade e com a medição do impacto, o que permitirá à rede demonstrar benefícios tangíveis—como a melhoria do acesso a cuidados psicossociais, o aumento do envolvimento dos sobreviventes e o reforço do alinhamento político. A recolha de feedback diretamente dos sobreviventes garantirá que a rede se mantenha responsiva a necessidades em evolução e não reproduza simplesmente soluções desatualizadas.

Em resumo, a sustentabilidade do EU-CAYAS-NET reside na sua transformação de um projeto com duração limitada num ecossistema europeu permanente para jovens sobreviventes de cancro. Através do YARN, isto pode ser alcançado incorporando a liderança dos sobreviventes na governação, assegurando a plataforma digital, integrando as normas na política e na prática, diversificando o financiamento, desenvolvendo programas de formação escaláveis, expandindo a divulgação e mantendo uma forte base de evidência. Se estes elementos forem implementados estrategicamente, o movimento de jovens sobreviventes de cancro na Europa prosperará, moldando os cuidados de saúde, a política e a compreensão pública durante muitos anos.

4.4 Relatório de Avaliação

O projeto EU-CAYAS-NET foi um verdadeiro sucesso, como comprova o cumprimento dos indicadores detalhados abaixo.

4.4.1 Métricas

A rede alcançou os seguintes indicadores do tópico do convite:

Número de eventos, reuniões e discussões organizados

Número de documentos produzidos para informação e disseminação

• 3 materiais essenciais de comunicação do projeto (Folheto, Postal, Poster de Visão Geral) (traduzidos para 11 línguas),
• 1 apresentação geral em PowerPoint para utilização pelos BEN + Parceiros Associados,
• 13 publicações sobre Qualidade de Vida disponíveis na Plataforma, incluindo um Livro Branco sobre 'Optimização da Qualidade de Vida após Cancro na Juventude',
• 1 Documento de Posição sobre 'Recomendação e Roteiro de Implementação para Normas Mínimas de Unidades Especializadas de Cuidados de Cancro para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)',
• 1 Livro Branco sobre 'Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos na Europa',
• 1 'Toolkit de Formação de Formadores sobre Princípios de Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos', e
• Mais de 570 recursos na Plataforma, com mais de 200 artigos da rede disponíveis em nove línguas europeias (/resources/).

Número de iniciativas apoiadas

• 6 eventos da DG RTD/DG Sante com participação de representantes da rede,
• 1 workshop da Missão Cancro da UE: Young Cancer Survivor com participação de representantes da rede,
• 1 Evento nacional de Sobreviventes apoiado na Bósnia,
• 45 brochuras em linguagem PLAIN (iniciadas nos projetos PanCareFollowUp, PanCareSurPass) otimizadas,
• 2 Eventos do Dia Mundial do Cancro em Bruxelas (2024, 2025),
• 1 evento coorganizado pela DG RTD para promover a Missão Cancro na Expo25 em Osaka, Japão, e
• 2 eventos nacionais/regionais (evento político para países de língua alemã na Áustria, Parlamento da Roménia para o Dia Nacional dos Sobreviventes de Cancro).

As colaborações com outros projetos financiados pela UE também decorreram ao longo do projeto (por exemplo, Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), bem como com outras iniciativas da UE (por exemplo, European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Número de participantes (pessoas ou entidades)

• 129 membros na lista de distribuição da Rede Completa (Beneficiários + Parceiros Associados),
• 765 membros na comunidade alargada no Discord, e
• 55 Embaixadores de 20 Estados-Membros (29 países no total).

Número de participantes (Estados-Membros, outros países ou organizações internacionais)

• 38 países europeus no consórcio entre BEN + APs e as redes da CCI Europe, YCE, PanCare e SIOP Europe) representando 27 Estados-Membros da UE + 11 países não pertencentes à UE.
• Além disso, a CCI Europe tem fortes ligações com a organização internacional de cúpula Childhood Cancer International e a SIOP Europe com a International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Número de partes interessadas/associações participantes por país e área

• Envolvimento de grandes organizações europeias que representam sobreviventes - CCI Europe, representando 66 organizações em 33 países europeus, e Youth Cancer Europe (YCE), com membros de 31 países.
• Sobreviventes/cuidadores representados por 3 organizações beneficiárias que representam 38 países e 25 Parceiros Associados de 21 países.
• Profissionais de saúde representados por 5 entidades Beneficiárias/Afiliadas de 5 países, 3 Parceiros Associados de 3 países e envolvimento mais amplo através dos membros da SIOP Europe em 35 países.

Indicadores ao nível da ação

5. Impacto e conclusão

Os resultados do WP6 dão um contributo considerável para o progresso global e o impacto a longo prazo do projeto EU-CAYAS-NET. Embora o projeto como um todo tenha tido como objetivo estabelecer e reforçar a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro, o WP6 assegurou que as conquistas fossem amplamente comunicadas com o objetivo de terem um impacto duradouro dentro e para além da comunidade do cancro CAYA. Ao centrar-se na comunicação e disseminação através dos muitos canais e eventos disponíveis, o WP6 ampliou o alcance dos resultados do projeto, assegurando que o conhecimento, as ferramentas e os ensinamentos gerados através da rede chegassem a sobreviventes, prestadores de cuidados de saúde, investigadores e decisores políticos em toda a Europa. Esta ampla visibilidade apoiou a adoção dos resultados do projeto e posicionou a rede como um ponto de referência para iniciativas que respondem às necessidades dos jovens sobreviventes de cancro.

O trabalho do WP6 esteve ancorado nas prioridades identificadas pelos próprios jovens sobreviventes de cancro, tornando-o muito poderoso. Os três temas centrais — Qualidade de Vida, Cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos, e Igualdade, Diversidade e Inclusão — orientaram os esforços de comunicação, disseminação e sustentabilidade, assegurando que estivessem diretamente alinhados com as questões que mais importam para a comunidade. Esta abordagem orientada pelos sobreviventes não só confere legitimidade aos resultados do projeto, como também reforça o envolvimento e o sentido de pertença dentro da rede, o que é essencial para um sucesso duradouro. Ao mesmo tempo, o WP6 foi além da simples preservação do que tinha sido alcançado, projetando novas áreas de desenvolvimento. Ao ligar o EU-CAYAS-NET a iniciativas nacionais e europeias, a estratégia abre caminhos para o crescimento, a colaboração e a influência nas políticas, reforçando assim o papel do projeto como um polo central neste domínio.

Igualmente importante, o WP6 colocou a sustentabilidade no centro das suas atividades. O D6.3 apresenta uma estratégia abrangente de sustentabilidade que fornece um roteiro claro sobre como a rede continuará a operar para além do fim do EU-CAYAS-NET e com o início do projeto de seguimento YARN (Youth Cancer Network). Ao integrar flexibilidade e planeamento prospetivo, o WP6 criou as condições para que a comunidade construída durante o projeto prospere a longo prazo.

Desta forma, o WP6 procurou transformar o projeto EU-CAYAS-NET de uma iniciativa limitada no tempo numa rede duradoura com potencial para gerar impacto a longo prazo. Através de comunicação estratégica, disseminação abrangente, avaliação cuidadosa e planeamento prospetivo da sustentabilidade, assegurou que as vozes dos jovens sobreviventes de cancro continuarão a ser ouvidas e que se continuará a fazer progressos concretos na melhoria da sua qualidade de vida em toda a Europa.

Referências

1. No Acordo de Subvenção, o WP5 é descrito como centrado em Igualdade, Diversidade e Inclusão; no entanto, através das atividades do WP5, decidiu-se que Equidade, em vez de Igualdade, era um termo mais adequado. Assim, os resultados do projeto centram-se em Equidade, Diversidade e Inclusão.
2. Por exemplo, o tópico de convite CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme foi identificado como uma potencial fonte de financiamento para continuar a operação e o crescimento da rede.
3. Disponível na Plataforma: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publicações disponíveis na Plataforma:
   • Conjunto de Pocket Cards para Saúde Mental e Cuidados Psicossociais (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Mapa de Materiais sobre Educação e Carreira em toda a Europa (/project-deliverables/),
   • Declaração de Viena sobre Saúde Mental e Cuidados Psicossociais (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'conceito Train-the-Trainer para HCPs sobre apoio à educação e à carreira para sobreviventes' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Declaração de Vilnius sobre a Transição de Cuidados (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), e
   • Declaração de Barcelona sobre cuidados LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Livro Branco EU-CAYAS-NET sobre Qualidade de Vida (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Recomendações para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais Após o Cancro CAYA – Norma, não luxo (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Relatório sobre Apoio à Carreira para jovens que vivem com e para além do cancro (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Recomendações para a Transição de Cuidados para sobreviventes de cancro na infância e adolescência (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Recomendações para que os Cuidados LTFU sejam vistos como a última etapa de um tratamento oncológico bem-sucedido (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Roteiro para Cuidados Ótimos de Sobrevivência a Longo Prazo (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), e
   • Um Guia para Falar com Sobreviventes sobre Efeitos Tardios (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

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