Strategie de sustenabilitate, inclusiv raport de evaluare

Despre acest livrabil

Istoricul versiunilor

Consorțiul proiectului

1. Rezumat executiv

Obiectivul principal al pachetului de lucru 6 (WP6) „Comunicare, diseminare și sustenabilitate” a fost comunicarea și diseminarea pe scară largă a rezultatelor proiectului și planificarea sustenabilității rețelei și a Platformei după încheierea proiectului. Livrabilul D6.3 „Strategia de sustenabilitate, inclusiv raportul de evaluare” detaliază exercițiile de planificare a sustenabilității desfășurate pe parcursul proiectului și prezintă Strategia de sustenabilitate pentru Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acesta include, de asemenea, o evaluare a evenimentelor și a altor elemente ale proiectului, în vederea asigurării creșterii și îmbunătățirii continue a activităților rețelei pe baza lecțiilor învățate din funcționarea rețelei.

Pe parcursul proiectului, membrii rețelei s-au concentrat pe activități din trei teme principale ale proiectului identificate ca priorități de către tinerii supraviețuitori ai cancerului înșiși (calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și egalitatea (echitatea), diversitatea și incluziunea (EDI) [1]). Strategia de sustenabilitate a rețelei urmărește să asigure realizarea impacturilor preconizate ale proiectului prin diseminarea continuă a rezultatelor proiectului, precum și să pregătească terenul pentru activități viitoare care să continue promovarea acțiunilor și inițiativelor vizate create în timpul proiectului, necesare pentru a aduce beneficii calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Strategia prezintă, de asemenea, modul în care comunitatea creată în timpul proiectului EU-CAYAS-NET va fi menținută în viitor, în diferite scenarii potențiale de finanțare. În final, sunt detaliate activități viitoare în domenii noi pentru a îmbunătăți și mai mult viața tinerilor supraviețuitori ai cancerului, care se bazează pe activitatea desfășurată până în prezent în acest proiect și în alte inițiative naționale și europene.

2. Introducere și context

Proiectul EU-CAYAS-NET a instituit o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și a creat un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a promova relaționarea socială, sprijinul între egali și schimbul de cunoștințe între copii, adolescenți și adulți tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer și după cancer. Proiectul se concentrează pe trei teme-cheie: (1) îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu cancer și după cancer, (2) îmbunătățirea îngrijirii pentru AYA cu cancer și după cancer și (3) promovarea EDI pe întreg parcursul tratamentului oncologic și al supraviețuirii.

Activitatea descrisă în acest raport demonstrează modul în care Rețeaua a atins obiectivul proiectului de a planifica sustenabilitatea Rețelei și a Platformei după încheierea proiectului. Acest raport descrie exercițiile de planificare a sustenabilității desfășurate pe parcursul proiectului și prezintă Strategia de sustenabilitate pentru Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acesta include, de asemenea, o evaluare a evenimentelor și a altor elemente ale proiectului, în vederea asigurării creșterii și îmbunătățirii continue a activităților rețelei pe baza lecțiilor învățate din funcționarea rețelei.

3. Abordare

Planificarea sustenabilității a fost o activitate de bază a rețelei în cadrul WP6, coordonată de CCI Europe și Youth Cancer Europe, cele două organizații-umbrelă majore care reprezintă tinerii supraviețuitori ai cancerului din întreaga Europă. CCI Europe este o organizație a supraviețuitorilor și părinților pentru cancerul pediatric și al adolescenților, care reunește 66 de organizații membre din 33 de țări europene și are legături internaționale cu Childhood Cancer International (CCI), care reprezintă organizații membre din 93 de țări la nivel mondial. Youth Cancer Europe este o organizație paneuropeană a pacienților care reprezintă supraviețuitori ai cancerului cu vârste între 18 și 39 de ani din 31 de țări europene, cu legături internaționale puternice cu Jovenes Contra el Cancer, care reprezintă 11 țări din America Latină, Stupid Cancer din SUA și Canteen din Australia.

Principalele activități întreprinse pentru elaborarea Strategiei de sustenabilitate în cadrul WP6 au inclus următoarele:

• CCI Europe și Youth Cancer Europe au facilitat două ateliere privind sustenabilitatea pe parcursul proiectului (M13, M19), în timpul reuniunilor plenare, în cadrul cărora Beneficiarii și Partenerii asociați au fost invitați să își exprime opiniile privind rezultatele rețelei din EU-CAYAS-NET și pașii următori necesari pentru a obține un impact maxim al activității desfășurate până în prezent, domeniile prioritare viitoare și activitățile esențiale pentru menținerea comunității dinamice și colaborative construite în timpul proiectului. Beneficiarii și Partenerii asociați au fost, de asemenea, invitați să identifice orice finanțare publică națională sau finanțare privată care ar putea fi valorificată pentru a sprijini rețeaua în viitor. S-a acordat, de asemenea, atenție factorilor nefinanciari esențiali pentru sustenabilitate, cum ar fi menținerea implicării și modalitățile de a asigura utilizarea continuă a rezultatelor proiectului (cum ar fi programele de formare dezvoltate).
• Au fost realizate exerciții de estimare a costurilor, utilizând costurile din proiect ca reper, pentru a stabili resursele financiare necesare pentru a continua funcționarea rețelei și a Platformei. Au fost dezvoltate diferite scenarii, cu niveluri diferite de resurse, și prezentate în cadrul atelierelor privind sustenabilitatea.
• Planificarea sustenabilității a fost, de asemenea, un punct permanent pe ordinea de zi a reuniunilor Echipei de management (WP1), unde identificarea oportunităților europene și naționale viitoare de finanțare a constituit o activitate-cheie. [2]

Rezultatele atelierelor au fost analizate de CCI Europe și Youth Cancer Europe pentru elaborarea strategiei, care a fost distribuită tuturor Beneficiarilor și Partenerilor asociați pentru feedback. Versiunea finală a Strategiei de sustenabilitate este prezentată în acest raport. În plus, Strategia de sustenabilitate a fost lansată public în cadrul Evenimentului de închidere din ultima lună a proiectului, în care au fost celebrate realizările proiectului.

Evaluarea activităților rețelei a fost un proces continuu pe tot parcursul proiectului, inclusiv monitorizarea progresului în raport cu indicatorii din Acordul de grant.

4. Rezultate

4.1 Atelierul privind sustenabilitatea, M13

Primul Atelier privind sustenabilitatea a avut loc în cadrul reuniunii plenare virtuale din 28 septembrie 2023 (M13), care a fost deschisă tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați. Agenda sesiunii a inclus următoarele sesiuni:

• Viziunea noastră pentru Rețea – care dorim să fie moștenirea proiectului?,
• Ce este Rețeaua în prezent? – cum a fost definită în textul apelului? cum am definit-o în EU-CAYAS-NET? cum dorim să o definim după EU-CAYAS-NET?,
• Activitate de prioritizare – care 3 – 5 activități ați dori să fie menținute? ce 3 – 5 activități noi ați dori să vedeți?,
• Sesiuni pe grupuri – pentru a discuta rezultatele activității de prioritizare,
• Prezentare generală a 3 scenarii potențiale pentru Platformă – Doar menținere, Menținere cu o anumită extindere, Menținere cu extindere, și
• Recapitulare și închidere.

4.1.1 Viziunea noastră pentru Rețea

Elementele-cheie ale moștenirii identificate de participanți au inclus consolidarea vocii de reprezentare a pacienților a multor CAYAs, construirea unei Comunități/Rețele puternice (cu sprijin între egali, colaborare, prietenie), acțiunea pentru a produce schimbări pozitive pentru comunitate (în îngrijire, sănătate mintală etc.) și asumarea rolului de sursă de cunoștințe pentru comunitate și alți actori relevanți (Hub de cunoștințe, cu resurse, pe Platformă).

Sondaj wordcloud: Care dorim să fie moștenirea proiectului? (97 de răspunsuri, 30 de participanți)

Consolidarea vocii de reprezentare a pacienților CAYAS; mulți reprezentanți ai pacienților; implicare în cercetare; a produce schimbări; sprijin între egali; Rețea; rețea sustenabilă; Colaborare; Comunitate; să supraviețuiască; stil de viață; rețea puternică; reprezentarea pacienților; resurse; hub de cunoștințe; prietenii/conexiuni de durată; sănătate mintală; schimbare în îngrijire; o voce puternică pentru reprezentare către politicile UE; o singură Comunitate a Supraviețuitorilor!

VIZIUNEA noastră pentru Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului – Nu ar fi fantastic dacă Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului în următorii 5 ani va…

• Fi o rețea la nivel european cu o comunitate și resurse internaționale
• Continua să crească și să ajungă la mai multe persoane
• Fi o instituție permanentă, bine-cunoscută, pentru toți supraviețuitorii CAYA ai cancerului
• Exista în continuare, fiind chiar mai mare
• Continua să reunească oamenii
• Continua să crească ca o comunitate
• Fi o rețea cunoscută de toți supraviețuitorii AYA ai cancerului
• Comunitatea să fie încă vie și prosperă, poate cu mai multe evenimente în persoană
• Fi o comunitate de peste 10 000 (pacienți / supraviețuitori / îngrijitori / HCPs)
• Exista în continuare! :D
• Crește și exista în continuare
• Continua să crească și să pledeze pentru o viață mai bună pentru supraviețuitorii din Europa
• Avea o listă lungă de contacte de e-mail
• Aduce acest lucru la nivelul unui program global. O rețea CAYAs pe fiecare continent! Ca CCI
• Fi amintită ca o amintire frumoasă
• dar, sperăm, nu doar ca o amintire, ci să continue încă!
• Ne-am făcut un nume ca rețea și supraviețuitorii reușesc să ne găsească foarte ușor. Să nu mai trebuiască să demonstrăm cine suntem!
• Fi un nume pe care îl cunoaște fiecare factor de decizie important de la nivelul UE
• Fi un reper în comunitatea cancerului CAYA (profesioniști din domeniul sănătății, pacienți, supraviețuitori, organizații de pacienți etc.)
• Obține recunoaștere și sprijin la nivel global
• Fi un actor semnificativ al schimbării și impactului pentru a influența politicile și calitatea vieții supraviețuitorilor
• Fi un actor activ în evenimente/teme de advocacy la nivelul UE
• Recomandările Rețelei transformate în politici de sănătate reale
• Avea o finanțare continuă la nivel înalt din partea UE
• Oferi reprezentare și Ambasadori activi în întreaga Europă (și dincolo de aceasta), care sunt implicați activ în modelarea agendei la nivel național și european
• Prin rezultatele actuale, să continue să aibă un impact asupra politicii europene și peste 5 ani…
• Fi un loc în care fiecare supraviețuitor are un loc și posibilitatea de a contribui în funcție de punctele sale forte/talentele sale
• Oferi valoare adăugată și semnificativă pentru CAYAS și cei dragi lor
• Păstra implicarea profesioniștilor din domeniul sănătății
• Ajuta la crearea și susținerea unor grupuri naționale puternice de supraviețuitori
• Continua să sprijine și să dezvolte implicarea părinților, îngrijitorilor și familiilor
• Avea în mod regulat (o dată pe an) un eveniment / conferință mare / cu ateliere și reunire / pentru a modela în continuare rețeaua
• Fi o resursă reală pentru oricine și pentru orice este necesar (cunoștințe, conștientizare, comunitate, politici, îngrijire etc.)
• Fi un hub pentru informații despre cancer, ușor de înțeles de mass-media
• AYAs care lucrează în educație în societate: programe pentru universități și școli
• Fi cel mai mare hub pentru resurse legate de cancer
• Oferi instrumente / sesiuni de advocacy pentru supraviețuitorii AYA și reprezentanții pacienților
• AYAs care proiectează programe de implementat în spitale împreună cu profesioniștii din domeniul sănătății
• Fi prima sursă de informații pentru toți cei care doresc să învețe
• Continua să fie o resursă valoroasă pentru supraviețuitori, susținătorii lor și profesioniștii din domeniul sănătății
• Fi un punct fix de contact pentru supraviețuitorii care caută cunoștințe și contact cu o comunitate și pentru profesioniștii din domeniul sănătății care caută reprezentanți ai pacienților pentru a face parte din activitatea lor (de ex., îngrijire sau cercetare), reprezentând nevoile comunității

4.1.2 Ce este Rețeaua?

Participanții au dorit să vadă Rețeaua ca pe un hub recunoscut de expertiză și experiență trăită, cu o Platformă cu impact și o rețea de persoane care sprijină și responsabilizează toți tinerii supraviețuitori ai cancerului, oferă servicii specifice care sunt utile și acționează ca agent principal în ceea ce privește echitatea, diversitatea și incluziunea.

Sondaj wordcloud: Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului este… (93 de răspunsuri, 29 de participanți)

colaborare; vieți; funcționare; școala vieții; supraviețuire; recunoscută ca hub de expertiză și experiență trăită; platformă; mulți; tineret; colaborativă; supraviețuitori; serviciu; este un agent principal în ceea ce privește diversitatea și incluziunea; iubită; sprijin; cu impact; cancer; tânăr; incluzivă; oameni; trăind; REȚEAUA; loc; care oferă sprijin; rețea; care responsabilizează; actori relevanți; un nume prea lung

4.1.3 Prioritizare

În ceea ce privește activitățile existente ale rețelei, participanții la atelier au dorit ca următoarele activități să continue:

• COMUNITATE/EVENIMENTE (inclusiv activități distractive, cum ar fi serile de gaming etc.) pentru a crea o rețea independentă și puternică de supraviețuitori care rămân implicați și sunt responsabilizați să devină susținători ai schimbării,
• PLATFORMĂ cu Hub de cunoștințe (resurse) care să rămână dinamică și activă (ceea ce necesită un anumit nivel de management al Platformei)
• WEBINARII care să continue ca modalitate ușoară și sustenabilă de schimb de informații și formare,
• EDUCAȚIE/FORMARE, și
• PARTICIPARE ÎN CERCETARE.

În ceea ce privește noile activități, participanții la atelier au dorit să vadă următoarele activități:

• APLICAȚIE A REȚELEI, combinată cu un permis digital
• PODCASTURI pentru a completa webinariile ca modalitate de a ajunge la comunitate,
• CONECTARE cu alte grupuri și rețele de reprezentare a pacienților pentru a găsi sinergii (de ex. WECAN),
• CONFERINȚE pentru a vedea Rețeaua integrată în conferințele deja existente (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) și pentru a prezenta EU-CAYAS-NET și în afara Europei, reuniuni regulate cu profesioniștii din domeniul sănătății,
• PROGRAME DE ÎNFRĂȚIRE: pentru a crește nivelul de implicare național și regional (inclusiv în limbile locale), pentru a crește numărul de evenimente și proiecte regionale interactive și pentru a oferi sprijin în implementarea rezultatelor proiectului (ideal cu o echipă dedicată din cadrul rețelei),
• EDUCAȚIE ȘI DEZVOLTAREA COMPETENȚELOR în Implicarea și angajarea pacienților și a publicului (PPIE) pentru reprezentanții pacienților, pentru a-și îmbunătăți competențele de advocacy (de ex. cum să utilizezi ChatGPT/AI pentru advocacy-ul pacienților, cum să utilizezi instrumente precum Canva, Miro etc., cum să folosești designul pentru a-ți îmbunătăți publicațiile, cum să abordezi actorii relevanți, cum să îți extinzi acoperirea locală/să îți consolidezi vocea, cum să faci advocacy național pentru pacienți, cum să faci să funcționeze grupul tău național de supraviețuitori etc.) și pentru profesioniștii din domeniul sănătății, pentru a facilita și realiza mai bine PPIE,
• PREVENIREA CANCERULUI/STIL DE VIAȚĂ ca nouă temă pentru activitățile rețelei,
• SECTORUL FARMACEUTIC ca partener/actor relevant încă nevalorificat, și
• PIAȚA MUNCII cu locuri de muncă incluzive pentru supraviețuitori, de ex. din instituții europene de reprezentare a pacienților, ONG-uri etc.

4.2 Atelierul privind sustenabilitatea, M19

Al doilea Atelier privind sustenabilitatea a avut loc în cadrul reuniunii plenare hibride din 11 – 12 martie 2024 (M19), care a fost deschisă tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați. Agenda sesiunii a inclus următoarele sesiuni:

• Reducerea decalajului de finanțare (inclusiv discutarea oportunităților viitoare de finanțare și a modului de a menține rețeaua activă și vizibilă după proiect),
• Discuție (inclusiv sesiuni pe grupuri) privind modul în care Rețeaua poate livra în cele trei domenii identificate la primul Atelier privind sustenabilitatea:
  • Realizarea viziunii Rețelei ca primă sursă de informații despre cancer, inteligibile pentru publicul larg, ca cel mai mare hub pentru resurse legate de cancer,
  • Menținerea Rețelei ca punct fix de contact pentru supraviețuitorii care caută cunoștințe și contact cu o comunitate, și
  • Asigurarea faptului că Rețeaua este și un loc pentru profesioniștii din domeniul sănătății care caută reprezentanți ai pacienților pentru a face parte din activitatea lor.

4.2.1 Rețeaua ca primă sursă de informații despre cancer

Principalele rezultate ale acestei sesiuni pe grupuri sunt rezumate mai jos:

• Includerea publicului în colectarea de resurse pentru Platformă (formular sau ceva similar prin care vizitatorii Platformei pot trimite resurse),
• Includerea materialelor informative non-text (video-uri, podcasturi, infografice) alături de materialele text pe Platformă,
• Menținerea la zi a informațiilor (resurselor) de pe Platformă,
• Oferirea de sugestii pentru vizitatori către resurse conexe de pe Platformă,
• Identificarea resurselor specifice unor teme din Discord,
• Dezvoltarea și furnizarea unor serii educaționale (de ex. module de curs online),
• Căutarea susținerii din partea celebrităților pentru rețea (contactare la rece a fiecărei celebrități de prim rang),
• Producerea de documentare despre parcursuri/experiențe legate de cancer (de înaltă calitate, format lung) pentru a fi distribuite prin Platformă și rețea,
• Conectarea cu organizații naționale din domeniul cancerului, grupuri de sprijin pentru a genera o hartă/un director pentru Platformă,
• Direcționarea oamenilor către Discord și newsletter de pe pagina de destinație a Platformei (colectarea adreselor de e-mail și a informațiilor de contact),
• Crearea de etichete pentru grupurile-țintă (profesionist din domeniul sănătății, Supraviețuitori) și prevalidarea grupului-țintă atunci când intră pe pagina de resurse a Platformei, și
• Comitet de comunicare cu toți Beneficiarii și încurajarea unei implicări mai mari din partea Partenerilor Asociați.

4.2.2 Menținerea Rețelei ca punct fix de contact pentru supraviețuitori

Participanții la această sesiune pe grupuri au identificat două domenii principale de interes: optimizarea Platformei și comunicațiile pe rețelele sociale. Mai exact, au identificat următoarele puncte importante:

• Optimizarea Platformei și Discord pentru accesibilitate:
  • Discord poate fi utilizat pentru a reduce presiunea asupra Platformei în ceea ce privește comunicarea.
  • Să fie mai ușor de accesat și mai accesibil – de exemplu, reducerea numărului de canale pe Discord pentru a nu fi copleșitor.
  • Cultivarea sentimentului de „ești deja în grup”.
  • Stimularea conexiunii, a sprijinului și a comunității.
  • Explorarea modului de a conecta comunitatea offline existentă în comunitățile regionale la rețea prin Discord.
• A face comunicarea pe rețelele sociale mai atractivă:
  • Furnizarea de informații, formulări și mesaje ajustabile în funcție de publicul-țintă.
  • Îmbunătățirea componentei de tip „de ce” în mesajele rețelei.
  • Oferirea de sesiuni pe teme de interes pentru comunitate (de ex. sexualitate, sănătate mintală).
  • Utilizarea preluărilor conturilor de social media.
  • Colaborarea mai strânsă cu instituțiile și profesioniștii din domeniul sănătății.

4.2.3 Rețeaua și ca loc pentru profesioniștii din domeniul sănătății

Pentru participanții la această sesiune pe grupuri, educația a fost considerată esențială pentru schimbarea mentalităților profesioniștilor din domeniul sănătății, cu scopul de a schimba percepția asupra supraviețuitorilor din beneficiari ai serviciilor în colaboratori. Îmbunătățirile în PPIE au fost văzute ca un obiectiv principal după EU-CAYAS-NET. Principalele etape următoare au fost considerate cele de mai jos:

• În primul rând, identificarea și monitorizarea formării care există deja (de ex. formare-pilot în PPIE).
• Acreditarea este importantă pentru adoptare și recunoaștere. Includerea ca actori relevanți a organismelor care acordă certificări (ECCO, ESMO, ESO) și luarea în considerare a specialităților din afara oncologiei (precum nutriția, psihologia, stilul de viață sănătos).
• Dezvoltarea formării (cum ar fi modulele de e-learning) care să vizeze reprezentanții pacienților și tinerii profesioniști din domeniul sănătății (inclusiv studenți și nu doar oncologi pediatri, ci și alte specialități). Explorarea unui curriculum la nivel european care să includă reprezentanți ai pacienților.
• Ambasadorii profesioniștilor din domeniul sănătății ar putea fi utili, jucând un rol similar cu Ambasadorii existenți ai EU-CAYAS-NET pentru a ajunge la alți actori relevanți din domeniul sănătății. HCPs adesea nu au același concept despre PPIE sau nu îl cunosc – ca Ambasadori, reprezentanții pacienților și profesioniștii din domeniul sănătății ar putea lucra împreună pentru aliniere.

O a doua temă din această sesiune a fost importanța de a se asigura că rezultatele proiectului EU-CAYAS-NET sunt implementate în întreaga Europă (de exemplu, ghiduri, standarde, recomandări). Ar trebui acordată atenție modului de consolidare a colaborărilor cu rețeaua și organizațiile locale, astfel încât rezultatele să poată fi puse în practică la nivel național. În plus, centrele de bune practici pot investiga ce funcționează bine și ce nu și pot împărtăși acest lucru cu comunitatea. Pentru a crește acoperirea, ar putea fi dezvoltat un curriculum la nivel european bazat pe rezultatele proiectului, cu testare-pilot, schimb de experiență, vizite între egali, proiecte de înfrățire etc.

4.3 Strategia de sustenabilitate - continuarea rețelei prin YARN

Proiectul EU-CAYAS-NET (2022–2025) a adus o contribuție semnificativă la comunitatea europeană a cancerului pediatric și al tinerilor prin crearea unei rețele structurate pentru tinerii supraviețuitori, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății, susținută de o Platformă cuprinzătoare și de o Comunitate activă pe Discord. Rezultatele proiectului [3] demonstrează valoarea conectării supraviețuitorilor tineri ai cancerului dincolo de granițe și a amplificării vocilor lor în politici și practică. Odată cu lansarea YARN (Youth Cancer Network, descris mai jos) în iulie 2025 în cadrul programului EU4Health, și construind direct pe bazele EU-CAYAS-NET și OACCUs, [4] există acum oportunitatea de a asigura faptul că rezultatele EU-CAYAS-NET devin parte a unui cadru european durabil pentru supraviețuirea după cancer în copilărie, adolescență și la vârsta adultului tânăr (CAYA), precum și de a continua activitatea rețelei pentru anii următori.

O strategie de sustenabilitate începe cu guvernanța. Una dintre inovațiile emblematice ale EU-CAYAS-NET, Programul Ambasadorilor, a responsabilizat deja supraviețuitorii să acționeze ca lideri de sprijin între egali și susținători. În cadrul YARN, acest lucru va fi formalizat prin înființarea unui Consiliu al Tinerilor Afectați de Cancer, care va avea un rol permanent în ghidarea priorităților proiectului YARN, reprezentarea intereselor supraviețuitorilor și consilierea privind politicile UE și naționale. Acest consiliu va asigura că leadershipul supraviețuitorilor este integrat în însăși structura rețelei pe măsură ce aceasta continuă în viitor.

Infrastructura digitală reprezintă un alt pilon al sustenabilității. EU-CAYAS-NET a pilotat cu succes o Platformă online și un Centru de Cunoștințe cu o bogăție de resurse, însă acestea au nevoie de găzduire pe termen lung, actualizări regulate și sprijin dedicat. YARN oferă cadrul pentru a consolida aceste instrumente într-un hub digital sustenabil, multilingv. Acest hub va servi drept comunitate de sprijin între egali, repertoriu de ghiduri și materiale de formare și canal de comunicare cu factorii de decizie și publicul larg. Asigurarea continuității Platformei după 2028 (când YARN se încheie) va necesita planificare financiară—potențial prin combinarea finanțării UE cu sprijin din partea agențiilor naționale de sănătate, ONG-urilor și partenerilor filantropici.

Integrarea în politici este la fel de critică. Standardele și recomandările dezvoltate de EU-CAYAS-NET—privind îngrijirea psihosocială, accesul echitabil și tranzițiile line de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți—vor fi transformate în continuare în resurse practice, cum ar fi seturi de instrumente, liste de verificare și scheme de certificare, pe care sistemele de sănătate le pot adopta la nivel național și regional. Parteneriatele YARN, inclusiv cu organizații precum EUREGHA, oferă o cale pentru integrarea acestor rezultate în strategiile regionale de sănătate și în planurile oncologice. Procedând astfel, realizările rețelei ar trebui să depășească durata proiectelor individuale și să devină parte a practicii curente în îngrijirea supraviețuitorilor.

Sustenabilitatea necesită și consolidarea capacității. Livrabilele EU-CAYAS-NET pot fi extinse în module de formare și cursuri de e-learning pentru furnizorii de servicii medicale și organizațiile de supraviețuitori. O abordare de tip „train-the-trainer” va permite organizațiilor naționale și grupurilor de supraviețuitori să adapteze materialele la contextele lor, asigurând o diseminare largă și durabilă. Acest model descentralizat consolidează asumarea la nivelul Europei și reduce dependența de un organism central de coordonare.

Conștientizarea publică și vizibilitatea vor juca un rol important în menținerea elanului. Prin YARN, rețeaua și-a stabilit obiective ambițioase de outreach, urmărind să ajungă la zeci de milioane de cetățeni prin mass-media, podcasturi, evenimente și inițiative educaționale. Prin conectarea vocilor supraviețuitorilor cu campanii europene de conștientizare, cum ar fi Săptămâna Europeană Împotriva Cancerului, mișcarea se poate impune ca vocea recunoscută a tinerilor supraviețuitori ai cancerului din Europa. Această vizibilitate nu doar consolidează advocacy-ul, ci și susține argumentul pentru investiții continue.

În cele din urmă, este necesar un model robust de evaluare și adaptare. YARN s-a angajat la asigurarea continuă a calității și la măsurarea impactului, ceea ce va permite rețelei să demonstreze beneficii tangibile—cum ar fi acces îmbunătățit la îngrijire psihosocială, creșterea implicării supraviețuitorilor și consolidarea alinierii politicilor. Colectarea de feedback direct de la supraviețuitori va asigura că rețeaua rămâne receptivă la nevoile în evoluție și nu doar reproduce soluții depășite.

În concluzie, sustenabilitatea EU-CAYAS-NET constă în transformarea sa dintr-un proiect cu durată limitată într-un ecosistem european permanent pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Prin YARN, acest lucru poate fi realizat prin integrarea leadershipului supraviețuitorilor în guvernanță, securizarea platformei digitale, integrarea standardelor în politici și practică, diversificarea finanțării, dezvoltarea unor programe de formare scalabile, extinderea outreach-ului și menținerea unei baze solide de dovezi. Dacă aceste elemente sunt implementate strategic, mișcarea supraviețuitorilor tineri ai cancerului din Europa va prospera, modelând sistemul de sănătate, politicile și înțelegerea publică pentru anii ce vor urma.

4.4 Raport de evaluare

Proiectul EU-CAYAS-NET a fost un real succes, așa cum demonstrează realizarea indicatorilor detaliați mai jos.

4.4.1 Metrici

Rețeaua a atins următorii indicatori din tema apelului:

Numărul de evenimente, reuniuni și discuții organizate

Numărul de documente produse pentru informare și diseminare

• 3 materiale de comunicare de bază ale proiectului (Pliant, Carte poștală, Poster de prezentare generală) (traduse în 11 limbi),
• 1 prezentare generală Powerpoint pentru utilizare de către BEN + Partenerii Asociați,
• 13 publicații privind Calitatea Vieții disponibile pe Platformă, inclusiv o Carte albă privind „Optimizarea calității vieții după cancerul la tineri”,
• 1 Document de poziție privind „Recomandarea și foaia de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire a cancerului la adolescenți și tineri adulți (AYA)”,
• 1 Carte albă privind „Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa”,
• 1 „Set de instrumente Train-the-Trainer privind principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea oncologică”, și
• Peste 570 de resurse pe Platformă, cu peste 200 de articole ale rețelei disponibile în nouă limbi europene (/resources/).

Numărul de inițiative susținute

• 6 evenimente DG RTD/DG Sante la care au participat reprezentanți ai rețelei,
• 1 EU Mission Cancer: Atelierul Young Cancer Survivor la care au participat reprezentanți ai rețelei,
• 1 eveniment național al supraviețuitorilor susținut în Bosnia,
• 45 de broșuri în limbaj PLAIN (inițiate în proiectele PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimizate,
• 2 evenimente de Ziua Mondială a Cancerului la Bruxelles (2024, 2025),
• 1 eveniment co-organizat de DG RTD pentru promovarea Cancer Mission la Expo25 în Osaka, Japonia, și
• 2 evenimente naționale/regionale (eveniment de politici pentru țările germanofone în Austria, Parlamentul României pentru Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer).

Colaborările cu alte proiecte finanțate de UE au fost, de asemenea, în desfășurare pe tot parcursul proiectului (de ex. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), precum și cu alte inițiative ale UE (de ex. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Numărul de participanți (persoane sau entități)

• 129 de membri în lista de distribuție a Rețelei Complete (Beneficiari + Parteneri Asociați),
• 765 de membri în comunitatea extinsă pe Discord, și
• 55 de Ambasadori din 20 de state membre (29 de țări în total).

Numărul de participanți (stat membru, alte țări sau organizații internaționale)

• 38 de țări europene în consorțiu, prin BEN + APs și rețelele CCI Europe, YCE, PanCare și SIOP Europe) reprezentând 27 de state membre ale UE + 11 țări din afara UE.
• În plus, CCI Europe are legături puternice cu organizația umbrelă internațională Childhood Cancer International, iar SIOP Europe cu International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Numărul de actori relevanți/asociații participante pe țară și domeniu

• Implicarea principalelor organizații europene care reprezintă supraviețuitorii - CCI Europe, reprezentând 66 de organizații din 33 de țări europene, și Youth Cancer Europe (YCE), cu membri din 31 de țări.
• Supraviețuitori/îngrijitori reprezentați de 3 organizații beneficiare reprezentând 38 de țări și 25 de Parteneri Asociați din 21 de țări.
• Profesioniști din domeniul sănătății reprezentați de 5 entități Beneficiare/Afiliate din 5 țări, 3 Parteneri Asociați din 3 țări și o implicare mai amplă prin membrii SIOP Europe din 35 de țări.

Indicatori la nivel de acțiune

5. Impact și concluzie

Rezultatele WP6 aduc o contribuție considerabilă la progresul general și la impactul pe termen lung al proiectului EU-CAYAS-NET. În timp ce proiectul, în ansamblu, a avut ca obiectiv instituirea și consolidarea Rețelei Europene a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului, WP6 a asigurat comunicarea pe scară largă a realizărilor, cu scopul de a avea un impact de durată în cadrul și dincolo de comunitatea cancerului CAYA. Prin concentrarea pe comunicare și diseminare prin numeroase canale și evenimente disponibile, WP6 a amplificat amploarea rezultatelor proiectului, asigurând că cunoștințele, instrumentele și perspectivele generate prin intermediul rețelei au ajuns la supraviețuitori, furnizori de servicii medicale, cercetători și factori de decizie din întreaga Europă. Această vizibilitate extinsă a sprijinit preluarea rezultatelor proiectului și a poziționat rețeaua ca punct de referință pentru inițiativele care răspund nevoilor tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Activitatea WP6 s-a bazat pe prioritățile identificate chiar de tinerii supraviețuitori ai cancerului, ceea ce i-a conferit o mare forță. Cele trei teme centrale—Calitatea Vieții, Îngrijirea Adolescentului și Tânărului Adult și Echitate, Diversitate și Incluziune—au ghidat eforturile de comunicare, diseminare și sustenabilitate, asigurând alinierea lor directă la aspectele care contează cel mai mult pentru comunitate. Această abordare condusă de supraviețuitori nu numai că conferă legitimitate rezultatelor proiectului, dar consolidează și implicarea și asumarea în cadrul rețelei, ceea ce este esențial pentru succesul de durată. În același timp, WP6 a privit dincolo de simpla conservare a ceea ce a fost realizat, pentru a imagina noi domenii de dezvoltare. Prin conectarea EU-CAYAS-NET cu inițiative naționale și europene, strategia deschide căi pentru creștere, colaborare și influențarea politicilor, consolidând astfel rolul proiectului ca centru principal în acest domeniu.

La fel de important, WP6 a plasat sustenabilitatea în centrul activităților sale. D6.3 prezintă o strategie de sustenabilitate cuprinzătoare, care oferă o foaie de parcurs clară pentru modul în care rețeaua își continuă activitatea după încheierea EU-CAYAS-NET și odată cu lansarea proiectului de continuare YARN (Youth Cancer Network). Prin integrarea flexibilității și a planificării orientate spre viitor, WP6 a creat condițiile necesare pentru ca comunitatea construită în timpul proiectului să prospere pe termen lung.

În acest fel, WP6 a urmărit să transforme proiectul EU-CAYAS-NET dintr-o inițiativă limitată în timp într-o rețea de durată, cu potențialul de a genera un impact pe termen lung. Prin comunicare strategică, diseminare cuprinzătoare, evaluare atentă și planificare a sustenabilității orientată spre viitor, a asigurat că vocile tinerilor supraviețuitori ai cancerului vor continua să fie auzite și că se vor realiza în continuare progrese concrete în îmbunătățirea calității vieții acestora în întreaga Europă.

Referințe

1. În Acordul de grant, WP5 este descris ca având în centru Egalitatea, Diversitatea și Incluziunea; cu toate acestea, prin activitățile din WP5, s-a decis că Echitatea, mai degrabă decât Egalitatea, este un termen mai potrivit. Astfel, rezultatele proiectului se concentrează pe Echitate, Diversitate și Incluziune.
2. De exemplu, tema apelului CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme a fost identificată ca o sursă potențială de finanțare pentru continuarea funcționării și dezvoltării rețelei.
3. Disponibil pe Platformă: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publicații disponibile pe Platformă:
   • Set de carduri de buzunar pentru sănătate mintală și îngrijire psihosocială (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Hartă a materialelor privind educația și cariera din Europa (/project-deliverables/),
   • Declarația de la Viena privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Conceptul de formare a formatorilor pentru HCPs privind sprijinul pentru educație și carieră destinat supraviețuitorilor' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Declarația de la Vilnius privind tranziția îngrijirii (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Declarația de la Barcelona privind îngrijirea LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Cartea albă EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Recomandări pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – standard, nu lux (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Raport privind sprijinul pentru carieră al tinerilor care trăiesc cu și după cancer (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Recomandări pentru tranziția îngrijirii pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Recomandări pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată ultimul pas al unui tratament oncologic de succes (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Foaie de parcurs pentru îngrijirea optimă pe termen lung a supraviețuitorilor (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Ghid pentru a discuta cu supraviețuitorii despre efectele tardive (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finanțare și declarație de declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi trase la răspundere pentru acestea.