Стратегия за устойчивост, включително доклад за оценка

За този резултат

История на версиите

Консорциум на проекта

1. Резюме

Основната цел на работен пакет 6 (WP6) „Комуникация, разпространение и устойчивост“ беше широко да комуникира и разпространява резултатите от проекта и да планира устойчивостта на мрежата и Платформата след приключване на проекта. Резултат D6.3 „Стратегия за устойчивост, включително доклад за оценка“ описва подробно дейностите по планиране на устойчивостта, осъществени по време на проекта, и представя Стратегията за устойчивост на Европейската мрежа на младите преживели рак. Той включва също оценка на събитията и другите елементи на проекта с оглед осигуряване на непрекъснат растеж и подобряване на дейностите на мрежата въз основа на поуките от функционирането на мрежата.

По време на проекта членовете на мрежата се фокусираха върху дейности в рамките на три основни тематични направления на проекта, определени като приоритети от самите млади преживели рак (Качество на живот, грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA) и равенство (equity), многообразие и приобщаване (EDI) [1]). Стратегията за устойчивост на мрежата има за цел да гарантира, че очакваните въздействия на проекта ще бъдат постигнати чрез продължаващо разпространение на резултатите от проекта, както и да подготви почвата за бъдещи дейности, които да продължат да развиват целевите действия и инициативи, създадени по време на проекта, необходими за подобряване на качеството на живот на младите преживели рак. Стратегията също така очертава как общността, създадена по време на проекта EU-CAYAS-NET, ще бъде поддържана в бъдеще при различни потенциални нива на финансиране. Накрая са описани бъдещи дейности в нови области за допълнително подобряване на живота на младите преживели рак, които надграждат работата, извършена до момента в рамките на този проект и в други национални и европейски инициативи.

2. Въведение и контекст

Проектът EU-CAYAS-NET създаде Европейска мрежа на младите преживели рак и разработи Център за знания и интерактивна Платформа (https://beatcancer.eu/), за да насърчава социалното свързване, партньорската подкрепа и обмена на знания сред деца, подрастващи и млади възрастни (CAYA), живеещи с рак и след рак. Проектът е фокусиран върху три ключови теми: (1) подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с рак и след рак, (2) подобряване на грижите за AYA с рак и след рак и (3) насърчаване на EDI по цялата траектория на лечението на рака и преживяването след него.

Описаната в този доклад работа показва как Мрежата е постигнала целта на проекта да планира устойчивостта на Мрежата и Платформата след приключване на проекта. Настоящият доклад описва дейностите по планиране на устойчивостта, осъществени по време на проекта, и представя Стратегията за устойчивост на Европейската мрежа на младите преживели рак. Той включва също оценка на събитията и другите елементи на проекта с оглед осигуряване на непрекъснат растеж и подобряване на дейностите на мрежата въз основа на поуките от функционирането на мрежата.

3. Подход

Планирането на устойчивостта беше основна дейност на мрежата в рамките на WP6, ръководена от CCI Europe и Youth Cancer Europe, двете основни чадърни организации, представляващи младите преживели рак в цяла Европа. CCI Europe е организация на преживели и родители в областта на детския и юношеския рак, обединяваща 66 членуващи организации в 33 европейски държави, и има международни връзки с Childhood Cancer International (CCI), които представляват членуващи организации от 93 държави по света. Youth Cancer Europe е паневропейска пациентска организация, представляваща преживели рак на възраст 18 – 39 години от 31 европейски държави, със силни международни връзки с Jovenes Contra el Cancer, представляваща 11 държави от Латинска Америка, Stupid Cancer в САЩ и Canteen в Австралия.

Основните дейности, предприети за разработването на Стратегията за устойчивост в рамките на WP6, включваха следното:

• CCI Europe и Youth Cancer Europe проведоха два семинара за устойчивост по време на проекта (M13, M19) в рамките на пленарни срещи, на които бенефициентите и асоциираните партньори бяха поканени да споделят мненията си относно резултатите на мрежата от EU-CAYAS-NET и следващите стъпки, необходими за постигане на максимално въздействие от извършената до момента работа, бъдещите приоритетни области и дейностите, които са от съществено значение за поддържането на жизнената и съвместна общност, изградена по време на проекта. Бенефициентите и асоциираните партньори също така бяха помолени да идентифицират национално публично финансиране или частно финансиране, което би могло да бъде използвано в подкрепа на мрежата в бъдеще. Беше отделено внимание и на нефинансовите фактори, съществени за устойчивостта, като поддържането на ангажираността и начините за осигуряване на продължаващо използване на резултатите от проекта (като разработените обучителни програми).
• Бяха извършени упражнения по остойностяване, като за ориентир бяха използвани разходите по проекта, за да се определят финансовите ресурси, които ще бъдат необходими за продължаване на дейността на мрежата и Платформата. Бяха разработени различни сценарии с различни нива на ресурси и бяха представени на семинарите за устойчивост.
• Планирането на устойчивостта беше също така редовна точка от дневния ред на срещите на Управленския екип (WP1), където идентифицирането на бъдещи европейски и национални възможности за финансиране беше ключова дейност. [2]

Резултатите от семинарите бяха прегледани от CCI Europe и Youth Cancer Europe с цел разработване на стратегията, която беше споделена с всички бенефициенти и асоциирани партньори за обратна връзка. Окончателната версия на Стратегията за устойчивост е представена в настоящия доклад. Освен това Стратегията за устойчивост беше официално представена публично на Заключителното събитие в последния месец на проекта, където бяха отбелязани постиженията на проекта.

Оценката на дейностите на мрежата беше текущ процес през целия проект, включително проследяване на напредъка спрямо показателите в Споразумението за безвъзмездна помощ.

4. Резултати

4.1 Семинар за устойчивост, M13

Първият семинар за устойчивост беше проведен по време на виртуалната пленарна среща на 28 септември 2023 г. (M13), която беше отворена за всички Бенефициенти и Асоциирани партньори. Дневният ред на сесията включваше следните части:

• Нашата визия за Мрежата – какво искаме да бъде наследството на проекта?,
• Какво представлява Мрежата в момента? – как беше определена в текста на поканата? как я дефинирахме в EU-CAYAS-NET? как искаме да я дефинираме след EU-CAYAS-NET?,
• Дейност по приоритизиране – кои 3 – 5 дейности бихте искали да се запазят? кои 3 – 5 нови дейности бихте искали да видите?,
• Сесии в малки групи – за обсъждане на резултатите от дейността по приоритизиране,
• Преглед на 3 потенциални сценария за Платформата – Само поддържане, Поддържане с известно разширение, Поддържане с разширение, и
• Обобщение и закриване.

4.1.1 Нашата визия за Мрежата

Ключовите елементи на наследството, идентифицирани от участниците, включваха укрепване на гласа на пациентското застъпничество на много CAYAs, изграждане на силна Общност/Мрежа (с взаимна подкрепа, сътрудничество, приятелство), предприемане на действия за постигане на положителни промени за общността (в грижите, психичното здраве и др.) и функциониране като източник на знания за общността и другите заинтересовани страни (Knowledge Hub, с ресурси, на Платформата).

Wordcloud анкета: Какво искаме да бъде наследството на проекта? (97 отговора, 30 участници)

Укрепване на гласа на пациентското застъпничество на CAYAS; много пациентски застъпници; участие в научни изследвания; осъществяване на промени; взаимна подкрепа; Мрежа; устойчива мрежа; Сътрудничество; Общност; да оцелее; начин на живот; силна мрежа; пациентско застъпничество; ресурси; център за знания; трайни приятелства/връзки; психично здраве; промяна в грижите; силен глас за застъпничество пред политиките на ЕС; една Общност на преживелите рак!

Нашата ВИЗИЯ за Европейската мрежа на преживелите рак в млада възраст – Няма ли да бъде фантастично, ако Европейската мрежа на преживелите рак в млада възраст през следващите 5 години…

• Бъде мрежа в цяла Европа с международна общност и ресурси
• Продължи да расте и да достига до повече хора
• Бъде постоянна, добре позната институция за всички преживели CAYA рак
• Все още съществува и бъде още по-голяма
• Все още събира хората заедно
• Продължи да расте като общност
• Бъде мрежа, позната на всички преживели AYA рак
• Общността все още е жива и процъфтяваща, може би с повече присъствени събития
• Бъде общност от над 10 000 (пациенти / преживели / близки, полагащи грижи / HCPs)
• Все още съществува! :D
• Расте и все още съществува
• Все още расте и се застъпва за по-добър живот на преживелите рак в Европа
• Има дълъг списък с контактни имейли
• Пренесе това в глобална програма. Мрежа на CAYAs на всеки континент! Като CCI
• Бъде запомнена като хубав спомен
• но се надяваме не само като спомен, а да продължава да съществува!
• Да сме си изградили име като мрежа и преживелите да могат да ни намират много лесно. Да не се налага повече да се доказваме!
• Бъде име, което всеки основен вземащ решения на ниво ЕС познава
• Бъде отправна точка в общността на CAYA рака (здравни специалисти, пациенти, преживели рак, пациентски организации и др.)
• Постигне глобално признание и подкрепа
• Бъде значим двигател на промяна и въздействие, за да влияе върху политиките и качеството на живот на преживелите рак
• Бъде активен участник в събития/теми за застъпничество на ниво ЕС
• Препоръките на Мрежата да се превърнат в реални здравни политики
• Има непрекъснато финансиране на високо ниво от ЕС
• Осигурява представителство и активни Посланици в цяла Европа (и извън нея), които активно участват във формирането на дневния ред на национално и европейско ниво
• Чрез настоящите резултати да продължава да оказва въздействие върху европейската политика и след 5 години…
• Бъде място, където всеки преживял рак има място и възможност да допринася със своите силни страни/таланти
• Дава допълнителна и смислена стойност на CAYAS и техните близки
• Е запазила участието на здравните специалисти
• Помага за създаването и подкрепата на силни национални групи на преживелите рак
• Продължава с подкрепата и развитието на родители, близки, полагащи грижи, и семейства
• Има редовно (веднъж годишно) голямо събитие / конференция / с работни семинари, събиране заедно и по-нататъшно развитие на мрежата
• Бъде истински ресурс за всеки и за всичко необходимо (знания, осведоменост, общност, политика, грижи и т.н.)
• Бъде център за информация за рака, разбираема за масмедиите
• AYAs да работят в областта на образованието в обществото: програми за университети и училища
• Бъде най-големият център за ресурси, свързани с рака
• Предоставя инструменти/сесии за застъпничество за AYA преживели рак и пациентски застъпници
• AYAs да разработват програми за прилагане в болниците заедно със здравните специалисти
• Бъде първият източник на информация за всички, които искат да научат
• Все още бъде ценен ресурс за преживелите рак, техните близки и здравните специалисти
• Бъде постоянна точка за контакт за преживели рак, които търсят знания и връзка с общност, както и за здравни специалисти, които търсят представители на пациентите, за да бъдат част от тяхната работа (напр. грижи или научни изследвания), като представляват нуждите на общността

4.1.2 Какво е Мрежата?

Участниците силно желаеха Мрежата да бъде възприемана като признат център на експертиза и житейски опит с въздействаща Платформа и мрежа от хора, която подкрепя и овластява всички млади преживели рак, предлага полезни специфични услуги и действа като водещ фактор по отношение на равнопоставеността, разнообразието и приобщаването.

Wordcloud анкета: Европейската мрежа на преживелите рак в млада възраст е… (93 отговора, 29 участници)

сътрудничество; животи; работа; училището на живота; преживяемост; признат център на експертиза и житейски опит; платформа; много; млади; съвместна; преживели рак; услуга; водещ фактор по отношение на разнообразието и приобщаването; обичана; подкрепа; въздействаща; рак; млади; приобщаваща; хора; живот; МРЕЖАТА; място; подкрепяща; мрежа; овластяваща; заинтересовани страни; твърде дълго име

4.1.3 Приоритизиране

По отношение на съществуващите дейности на мрежата участниците в семинара искаха да продължат следните дейности:

• ОБЩНОСТ/СЪБИТИЯ (включително забавни дейности, като вечери за игри и др.) за създаване на силна независима мрежа от преживели рак, които остават ангажирани и са овластени да станат застъпници за промяна,
• ПЛАТФОРМА с Knowledge Hub (ресурси), която се поддържа жизнена и активна (изискваща определено ниво на управление на Платформата)
• УЕБИНАРИ да продължат като лесен и устойчив начин за споделяне на информация и обучение,
• ОБРАЗОВАНИЕ/ОБУЧЕНИЕ, и
• УЧАСТИЕ В НАУЧНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ.

По отношение на новите дейности участниците в семинара искаха да видят следните дейности:

• ПРИЛОЖЕНИЕ НА МРЕЖАТА, комбинирано с дигитален пропуск
• ПОДКАСТИ като допълнение към уебинарите като начин за достигане до общността,
• СВЪРЗВАНЕ с други групи и мрежи за пациентско застъпничество за откриване на синергии (напр. WECAN),
• КОНФЕРЕНЦИИ за включване на Мрежата във вече съществуващи конференции (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) и за представяне на EU-CAYAS-NET и извън Европа, редовни срещи със здравни специалисти,
• ПРОГРАМИ ЗА ПОБРАТИМЯВАНЕ: за повишаване на нивото на ангажираност на национално и регионално равнище (включително на местни езици), увеличаване на броя на интерактивните регионални събития и проекти и предоставяне на подкрепа при прилагането на резултатите от проекта (в идеалния случай със специализиран екип от мрежата),
• ОБРАЗОВАНИЕ И РАЗВИТИЕ НА УМЕНИЯ в Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) за пациентски застъпници с цел подобряване на техните умения за застъпничество (напр. как да използват ChatGPT/AI за пациентско застъпничество, как да използват инструменти като Canva, Miro и др., как да подобрят дизайна на своите публикации, как да се обръщат към заинтересовани страни, как да разширят местния обхват/да укрепят гласа си, как да осъществяват национално пациентско застъпничество, как да направят така, че националната им група на преживелите рак да функционира и т.н.) и за здравни специалисти, за да улесняват и прилагат по-добре PPIE,
• ПРЕВЕНЦИЯ НА РАКА/НАЧИН НА ЖИВОТ като нова тема за дейностите на мрежата,
• PHARMA като неизползван партньор/заинтересована страна, и
• ПАЗАР НА ТРУДА с работни места, които са приобщаващи за преживели рак, напр. от европейски институции за пациентско застъпничество, НПО и др.

4.2 Семинар за устойчивост, M19

Вторият семинар за устойчивост беше проведен по време на хибридната пленарна среща на 11 – 12 март 2024 г. (M19), която беше отворена за всички Бенефициенти и Асоциирани партньори. Дневният ред на сесията включваше следните части:

• Преодоляване на недостига на финансиране (включително обсъждане на бъдещи възможности за финансиране и как мрежата да остане активна и видима след приключване на проекта),
• Обсъждане (включително сесии в малки групи) как Мрежата може да постигне резултати в трите области, идентифицирани на първия семинар за устойчивост:
  • Реализиране на визията за Мрежата като първи източник на информация за рака, разбираема за широката общественост, и като най-големия център за ресурси, свързани с рака,
  • Поддържане на Мрежата като постоянна точка за контакт за преживели рак, които търсят знания и връзка с общност, и
  • Гарантиране, че Мрежата е също и място за здравни специалисти, които търсят представители на пациентите, за да бъдат част от тяхната работа.

4.2.1 Мрежата като първи източник на информация за рака

Основните резултати от тази сесия в малки групи са обобщени по-долу:

• Включване на обществеността в събирането на ресурси за Платформата (формуляр или подобен инструмент, чрез който посетителите на Платформата могат да изпращат ресурси),
• Включване на нетекстови информационни материали (видеа, подкасти, инфографики) наред с текстовите материали на Платформата,
• Поддържане на информацията (ресурсите) на Платформата актуална,
• Предоставяне на предложения на посетителите за свързани ресурси на Платформата,
• Идентифициране на тематично специфични ресурси от Discord,
• Разработване и предоставяне на образователни серии (т.е. модули за онлайн курсове),
• Търсене на публична подкрепа от знаменитости за мрежата (студен контакт с всяка знаменитост от най-високо ниво),
• Създаване на документални филми за онкологичния път/опит (висококачествени, дългоформатни) за споделяне чрез Платформата и мрежата,
• Свързване с национални онкологични организации и групи за подкрепа за създаване на карта/директория за Платформата,
• Насочване на хората към Discord и бюлетина от началната страница на Платформата (събиране на имейли и информация за контакт),
• Създаване на тагове за целеви групи (healthcare professional, Survivors) и предварително валидиране на целевата група при влизане в страницата с ресурси на Платформата, и
• Комуникационен комитет с всички Бенефициенти и насърчаване на по-голяма ангажираност от Асоциираните партньори.

4.2.2 Поддържане на Мрежата като постоянна точка за контакт за преживели рак

Участниците в тази сесия в малки групи идентифицираха две основни фокусни области: оптимизация на Платформата и комуникации в социалните медии. По-конкретно, те посочиха следните важни аспекти:

• Оптимизиране на Платформата и Discord по отношение на достъпността:
  • Discord може да се използва за намаляване на натиска върху Платформата по отношение на комуникацията.
  • Да стане по-лесно достижима и по-достъпна – например да се намали броят на каналите в Discord, за да не е претоварващо.
  • Насърчаване на усещането, че "вече сте част от групата".
  • Насърчаване на свързаността, подкрепата и общността.
  • Проучване как офлайн общността, съществуваща в регионалните общности, да бъде свързана с мрежата чрез Discord.
• Да се направи комуникацията в социалните медии по-привлекателна:
  • Да се предоставя адаптивна информация, формулировки и послания в зависимост от целевата аудитория.
  • Да се подобри "защо" в посланията на мрежата.
  • Да се провеждат сесии по теми, които интересуват общността (напр. сексуалност, психично здраве).
  • Да се използват временни поемания на социалните медии от различни участници.
  • Да се сътрудничи повече със здравни институции и специалисти.

4.2.3 Мрежата също като място за здравни специалисти

За участниците в тази сесия образованието беше разглеждано като ключово за промяна на нагласите на здравните специалисти с цел промяна на възприятието за преживелите рак от получатели на услуги към сътрудници. Подобренията в PPIE бяха разглеждани като основна цел след EU-CAYAS-NET. Ключовите следващи стъпки бяха определени, както следва:

• Първо, да се идентифицира и проследява какво обучение вече съществува (напр. пилотно обучение по PPIE).
• Акредитацията е важна за възприемането и признаването. Да се включат като заинтересовани страни органи, които издават сертификати (ECCO, ESMO, ESO), и да се обмислят специалности извън онкологията (като хранене, психология, здравословен начин на живот).
• Да се разработи обучение (като модули за електронно обучение), насочено към пациентски застъпници и млади здравни специалисти (включително студенти и не само педиатрични онколози, а и други специалности). Да се проучи учебна програма за цяла Европа, която включва пациентски застъпници.
• Посланиците сред здравните специалисти биха могли да бъдат полезни, като изпълняват роля, подобна на тази на съществуващите посланици на EU-CAYAS-NET, за да достигат до други заинтересовани страни в здравеопазването. HCPs често нямат еднакво разбиране за PPIE или не знаят за него – като Посланици, пациентските застъпници и здравните специалисти биха могли да работят заедно за постигане на съгласуваност.

Втора тема в тази сесия беше значението на това резултатите от проекта EU-CAYAS-NET да бъдат прилагани в цяла Европа (например насоки, стандарти, препоръки). Следва да се обмисли как да се засили сътрудничеството с мрежата и местните организации, така че резултатите да могат да бъдат приложени на практика на национално ниво. Освен това клиники с добри практики могат да проучват какво работи добре и какво не и да споделят това с общността. За увеличаване на обхвата може да се разработи учебна програма за цяла Европа въз основа на резултатите от проекта с пилотно тестване, обмен на опит, посещения между връстници, проекти за побратимяване и др.

4.3 Стратегия за устойчивост - продължаване на мрежата чрез YARN

Проектът EU-CAYAS-NET (2022–2025) има значителен принос към европейската общност, свързана с детския и младежкия рак, чрез създаването на структурирана мрежа за млади преживели рак, техните семейства и здравни специалисти, подкрепена от цялостна Платформа и активна Общност в Discord. Резултатите от проекта [3] показват стойността на свързването на млади преживели рак отвъд границите и издигането на техния глас в политиките и практиката. Със стартирането на YARN (Youth Cancer Network, описана по-долу) през юли 2025 г. по програмата EU4Health и стъпвайки директно върху основите на EU-CAYAS-NET и OACCUs, [4] сега съществува възможност да се гарантира, че резултатите от EU-CAYAS-NET ще станат част от трайна европейска рамка за преживяемост след рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), както и да продължи работата на мрежата за допълнителни години.

Стратегията за устойчивост започва с управлението. Една от водещите иновации на EU-CAYAS-NET, Програмата на посланиците, вече овласти преживелите рак да действат като лидери сред връстниците и застъпници. В рамките на YARN това ще бъде формализирано чрез създаването на Съвет на младите хора, преживели рак, който ще има постоянна роля в насочването на приоритетите на проекта YARN, представянето на интересите на преживелите рак и консултирането по политики на ЕС и на национално ниво. Този съвет ще гарантира, че лидерството на преживелите рак е заложено в самата структура на мрежата, докато тя продължава да се развива в бъдеще.

Дигиталната инфраструктура е друг крайъгълен камък на устойчивостта. EU-CAYAS-NET успешно пилотира онлайн Платформа и Център за знания с богат набор от ресурси, но те се нуждаят от дългосрочно хостване, редовни актуализации и специализирана подкрепа. YARN предоставя рамката за консолидиране на тези инструменти в устойчив, многоезичен дигитален център. Този център ще служи като общност за взаимна подкрепа, хранилище на насоки и обучителни материали и канал за комуникация с политиците и широката общественост. Осигуряването на приемствеността на Платформата след 2028 г. (когато YARN приключва) ще изисква финансово планиране—потенциално комбиниране на финансиране от ЕС с подкрепа от национални здравни агенции, НПО и филантропски партньори.

Вграждането в политиките е също толкова критично. Стандартите и препоръките, разработени от EU-CAYAS-NET—по отношение на психосоциалните грижи, равнопоставения достъп и плавния преход от педиатрични към грижи за възрастни—ще бъдат допълнително преобразувани в практически ресурси, като инструментариуми, контролни списъци и схеми за сертифициране, които здравните системи могат да приемат на национално и регионално ниво. Партньорствата на YARN, включително с организации като EUREGHA, осигуряват път за интегриране на тези резултати в регионалните здравни стратегии и планове за борба с рака. По този начин постиженията на мрежата следва да надживеят отделните проекти и да станат част от рутинната практика в грижите за преживелите рак.

Устойчивостта изисква също и изграждане на капацитет. Резултатите на EU-CAYAS-NET могат да бъдат мащабирани в обучителни модули и курсове за електронно обучение за доставчици на здравни услуги и организации на преживелите рак. Подходът "обучение на обучители" ще позволи на националните организации и групите на преживелите рак да адаптират материалите към своя контекст, като гарантира широко и трайно разпространение. Този децентрализиран модел укрепва чувството за собственост в цяла Европа и намалява зависимостта от централен координиращ орган.

Обществената осведоменост и видимост ще играят важна роля за поддържането на инерцията. Чрез YARN мрежата е поставила амбициозни цели за обхват, стремейки се да достигне до десетки милиони граждани чрез медии, подкасти, събития и образователни инициативи. Като свърже гласовете на преживелите рак с европейски кампании за осведоменост, като Европейската седмица за борба с рака, движението може да се утвърди като разпознаваемия глас на младите преживели рак в Европа. Тази видимост не само укрепва застъпничеството, но и подкрепя аргументите за продължаващи инвестиции.

Накрая е необходим и стабилен модел за система за оценка и адаптация. YARN се е ангажирала с текущо осигуряване на качеството и измерване на въздействието, което ще позволи на мрежата да демонстрира осезаеми ползи—като подобрен достъп до психосоциални грижи, повишена ангажираност на преживелите рак и по-силно съответствие на политиките. Събирането на обратна връзка директно от преживелите рак ще гарантира, че мрежата остава отзивчива към променящите се нужди и не възпроизвежда просто остарели решения.

В обобщение, устойчивостта на EU-CAYAS-NET се крие в нейното преобразуване от проект с ограничена продължителност в постоянна европейска екосистема за млади преживели рак. Чрез YARN това може да бъде постигнато чрез вграждане на лидерството на преживелите рак в управлението, осигуряване на дигиталната платформа, интегриране на стандартите в политиките и практиката, диверсифициране на финансирането, изграждане на мащабируеми обучителни програми, разширяване на обхвата и поддържане на силна доказателствена база. Ако тези елементи бъдат приложени стратегически, движението на младите преживели рак в Европа ще процъфтява, оформяйки здравеопазването, политиките и общественото разбиране през идните години.

4.4 Доклад за оценка

Проектът EU-CAYAS-NET е истински успех, както се вижда от постигането на показателите, описани по-долу.

4.4.1 Показатели

Мрежата е постигнала следните показатели от темата на поканата:

Брой организирани събития, срещи и дискусии

Брой произведени документи за информация и разпространение

• 3 основни комуникационни материала на проекта (листовка, пощенска картичка, обзорен плакат) (преведени на 11 езика),
• 1 обзорна Powerpoint презентация за използване от BEN + Асоциирани партньори,
• 13 публикации по качество на живот, налични на Платформата, включително Бяла книга на тема 'Оптимизиране на качеството на живот след рак в млада възраст',
• 1 Позиционен документ на тема 'Препоръки и пътна карта за прилагане на минималните стандарти за специализирани звена за онкологична помощ за юноши и млади възрастни (AYA)',
• 1 Бяла книга на тема 'Препоръки за равнопоставени, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа',
• 1 'Наръчник за обучение на обучители по принципите на равнопоставеност, разнообразие и приобщаване в онкологичните грижи', и
• Повече от 570 ресурса на Платформата, с повече от 200 статии на мрежата, налични на девет европейски езика (/resources/).

Брой подкрепени инициативи

• 6 събития на DG RTD/DG Sante, посетени от представители на мрежата,
• 1 семинар EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor, посетен от представители на мрежата,
• 1 национално събитие на преживелите рак, подкрепено в Босна,
• 45 брошури на PLAIN език (инициирани в проектите PanCareFollowUp, PanCareSurPass), оптимизирани,
• 2 събития за Световния ден за борба с рака в Брюксел (2024, 2025),
• 1 съвместно организирано от DG RTD събитие за популяризиране на Мисията за борба с рака на Expo25 в Осака, Япония, и
• 2 национални/регионални събития (политическо събитие за немскоговорящите държави в Австрия, Румънският парламент за Националния ден на преживелите рак).

Сътрудничеството с други проекти, финансирани от ЕС, също продължи през целия проект (напр. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), както и с други инициативи на ЕС (напр. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Брой участници (лица или организации)

• 129 членове в пощенския списък на Full Network (Бенефициенти + Асоциирани партньори),
• 765 членове в по-широката общност в Discord, и
• 55 Посланици от 20 държави членки (общо 29 държави).

Брой участници (държава членка, други държави или международни организации)

• 38 европейски държави в консорциума в рамките на BEN + APs и мрежите на CCI Europe, YCE, PanCare и SIOP Europe), представляващи 27 държави членки на ЕС + 11 държави извън ЕС.
• Освен това CCI Europe има силни връзки с международната организация-чадър Childhood Cancer International, а SIOP Europe – с International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Брой заинтересовани страни/асоциации, участващи по държава и област

• Участие на основни европейски организации, представляващи преживелите рак - CCI Europe, представляваща 66 организации в 33 европейски държави, и Youth Cancer Europe (YCE), с членове от 31 държави.
• Преживели рак/близки, полагащи грижи, представени от 3 бенефициентни организации, представляващи 38 държави, и 25 Асоциирани партньори от 21 държави.
• Здравни специалисти, представени от 5 Бенефициенти/Афилирани организации от 5 държави, 3 Асоциирани партньори от 3 държави и по-широко участие чрез членовете на SIOP Europe в 35 държави.

Показатели на ниво действие

5. Въздействие и заключение

Резултатите от WP6 имат значителен принос за цялостния напредък и дългосрочното въздействие на проекта EU-CAYAS-NET. Докато проектът като цяло имаше за цел да създаде и укрепи Европейската мрежа на млади хора, преживели рак, WP6 гарантира, че постиженията ще бъдат широко комуникирани с цел да имат дълготрайно въздействие в рамките на и отвъд CAYA онкологичната общност. Като се фокусира върху комуникацията и разпространението чрез множество налични канали и събития, WP6 разшири обхвата на резултатите от проекта, като гарантира, че знанията, инструментите и изводите, генерирани чрез мрежата, достигат до преживели рак, доставчици на здравни услуги, изследователи и лица, отговорни за разработването на политики, в цяла Европа. Тази широка видимост подкрепи усвояването на резултатите от проекта и позиционира мрежата като референтна точка за инициативи, насочени към нуждите на младите хора, преживели рак.

Работата по WP6 беше основана на приоритетите, определени от самите млади хора, преживели рак, което ѝ придаде особена сила. Трите централни теми — Качество на живот, Грижи за юноши и млади възрастни и Равенство, многообразие и приобщаване — насочваха усилията в областта на комуникацията, разпространението и устойчивостта, като гарантираха, че те са пряко съобразени с въпросите, които са най-важни за общността. Този подход, ръководен от преживелите рак, не само придава легитимност на резултатите от проекта, но и засилва ангажираността и чувството за съпричастност в рамките на мрежата, което е от съществено значение за трайния успех. Същевременно WP6 надхвърли простото съхраняване на постигнатото, като очерта нови области за развитие. Чрез свързването на EU-CAYAS-NET с национални и европейски инициативи стратегията открива възможности за растеж, сътрудничество и влияние върху политиките, като по този начин засилва ролята на проекта като централен център в тази област.

Също толкова важно е, че WP6 постави устойчивостта в центъра на своите дейности. D6.3 представя цялостна стратегия за устойчивост, която предоставя ясна пътна карта за това как мрежата ще продължи да функционира след края на EU-CAYAS-NET и с началото на последващия проект YARN (Youth Cancer Network). Чрез вграждане на гъвкавост и планиране с поглед към бъдещето WP6 създаде условията общността, изградена по време на проекта, да се развива устойчиво в дългосрочен план.

По този начин WP6 имаше за цел да преобразува проекта EU-CAYAS-NET от инициатива с ограничена продължителност в дългосрочна мрежа с потенциал да генерира трайно въздействие. Чрез стратегическа комуникация, всеобхватно разпространение, внимателна оценка и планиране на устойчивостта с поглед към бъдещето тя гарантира, че гласовете на младите хора, преживели рак, ще продължат да бъдат чувани и че ще продължи да се постига конкретен напредък в подобряването на качеството им на живот в цяла Европа.

Източници

1. В Споразумението за безвъзмездна финансова помощ WP5 е описан като фокусиран върху равенство, многообразие и приобщаване; въпреки това чрез дейностите по WP5 беше решено, че „справедливост“ е по-подходящ термин от „равенство“. Следователно резултатите от проекта се фокусират върху справедливост, многообразие и приобщаване.
2. Например, темата на поканата CR-g-24-45 за предложения относно Мрежата на ЕС на млади хора, преживели рак, по програмата EU4Health беше определена като потенциален източник на финансиране за продължаване на дейността и растежа на мрежата.
3. Налично в Платформата: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Публикации, налични в Платформата:
   • Комплект джобни карти за психично здраве и психосоциални грижи (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Карта на образователни и кариерни материали в Европа (/project-deliverables/),
   • Виенска декларация за психично здраве и психосоциални грижи (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Концепция „обучение на обучители“ за HCPs относно образователна и кариерна подкрепа за преживели рак' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Вилнюска декларация за прехода на грижите (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Барселонска декларация относно грижите за LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Бяла книга на EU-CAYAS-NET за качеството на живот (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак – стандарт, а не лукс (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Доклад за кариерната подкрепа за млади хора, живеещи с и след рак (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Препоръки за преход на грижите при преживели рак в детска и юношеска възраст (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Препоръки грижите за LTFU да бъдат разглеждани като последната стъпка от успешното лечение на рак (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Пътна карта за оптимални дългосрочни грижи за преживелите рак (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Ръководство за разговор с преживели рак относно късните ефекти (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са само на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция по здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият безвъзмездната помощ орган могат да бъдат държани отговорни за тях.