Strategija održivosti, uključujući izvješće o evaluaciji

O ovom rezultatu

Povijest verzija

Projektni konzorcij

1. Sažetak

Glavni cilj radnog paketa 6 (WP6) „Komunikacija, diseminacija i održivost” bio je široko komunicirati i diseminirati rezultate projekta te planirati održivost mreže i Platforme nakon završetka projekta. Rezultat D6.3 „Strategija održivosti, uključujući izvješće o evaluaciji” detaljno opisuje aktivnosti planiranja održivosti provedene tijekom projekta i predstavlja Strategiju održivosti za Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak. Također uključuje evaluaciju događanja i drugih elemenata projekta s ciljem osiguravanja kontinuiranog rasta i unaprjeđenja aktivnosti mreže na temelju spoznaja stečenih kroz djelovanje mreže.

Tijekom projekta članovi mreže usmjerili su se na aktivnosti u okviru triju glavnih projektnih tema koje su same mlade osobe koje su preživjele rak prepoznale kao prioritete (kvaliteta života, skrb za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) te jednakost (equity), raznolikost i uključivost (EDI) [1]). Strategija održivosti mreže nastoji osigurati postizanje očekivanih učinaka projekta kontinuiranom diseminacijom rezultata projekta, kao i stvoriti preduvjete za buduće aktivnosti koje će nastaviti unapređivati ciljane akcije i inicijative uspostavljene tijekom projekta, nužne za poboljšanje kvalitete života mladih osoba koje su preživjele rak. Strategija također iznosi kako će se zajednica stvorena tijekom projekta EU-CAYAS-NET održati u budućnosti, uz različite moguće razine financiranja. Naposljetku, detaljno su opisane buduće aktivnosti u novim područjima radi daljnjeg poboljšanja života mladih osoba koje su preživjele rak, a koje se nadovezuju na rad proveden do sada u ovom projektu i u drugim nacionalnim i europskim inicijativama.

2. Uvod i kontekst

Projekt EU-CAYAS-NET uspostavio je Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak te stvorio Centar znanja i interaktivnu Platformu (https://beatcancer.eu/) kako bi poticao umrežavanje, vršnjačku podršku i razmjenu znanja među djecom, adolescentima i mladim odraslim osobama (CAYA) koje žive s rakom i nakon raka. Projekt je usmjeren na tri ključne teme: (1) poboljšanje kvalitete života osoba koje žive s rakom i nakon raka, (2) unaprjeđenje skrbi za AYA osobe koje žive s rakom i nakon raka te (3) promicanje EDI-ja tijekom cijelog tijeka liječenja raka i života nakon raka.

Rad opisan u ovom izvješću pokazuje kako je Mreža ostvarila projektni cilj planiranja održivosti Mreže i Platforme nakon završetka projekta. Ovo izvješće opisuje aktivnosti planiranja održivosti provedene tijekom projekta i predstavlja Strategiju održivosti za Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak. Također uključuje evaluaciju događanja i drugih elemenata projekta s ciljem osiguravanja kontinuiranog rasta i unaprjeđenja aktivnosti mreže na temelju spoznaja stečenih kroz djelovanje mreže.

3. Pristup

Planiranje održivosti bilo je temeljna aktivnost mreže u okviru WP6, koju su vodili CCI Europe i Youth Cancer Europe, dvije velike krovne organizacije koje predstavljaju mlade osobe koje su preživjele rak diljem Europe. CCI Europe je organizacija osoba koje su preživjele rak i roditelja u području raka u dječjoj i adolescentnoj dobi, koja okuplja 66 organizacija članica u 33 europske zemlje, te ima međunarodne veze s Childhood Cancer International (CCI), koji predstavlja organizacije članice iz 93 zemlje svijeta. Youth Cancer Europe je paneuropska organizacija pacijenata koja predstavlja osobe koje su preživjele rak u dobi od 18 do 39 godina iz 31 europske zemlje, uz snažne međunarodne veze s organizacijom Jovenes Contra el Cancer koja predstavlja 11 zemalja Latinske Amerike, Stupid Cancer u SAD-u i Canteen u Australiji.

Glavne aktivnosti poduzete za razvoj Strategije održivosti u okviru WP6 uključivale su sljedeće:

• CCI Europe i Youth Cancer Europe organizirali su dvije radionice o održivosti tijekom projekta (M13, M19) za vrijeme plenarnih sastanaka, na kojima su Korisnici i Pridruženi partneri zamoljeni da iznesu svoja mišljenja o rezultatima mreže iz projekta EU-CAYAS-NET i o sljedećim koracima potrebnima za postizanje maksimalnog učinka rada provedenog do tada, budućim prioritetnim područjima te o tome koje su aktivnosti ključne za održavanje živahne i suradničke zajednice izgrađene tijekom projekta. Korisnici i Pridruženi partneri također su zamoljeni da utvrde sva nacionalna javna sredstva ili privatno financiranje koje bi se u budućnosti moglo iskoristiti za potporu mreži. Razmatrani su i nefinancijski čimbenici ključni za održivost, kao što su održavanje angažmana i način osiguravanja kontinuirane uporabe rezultata projekta (kao što su razvijeni programi osposobljavanja).
• Provedene su procjene troškova, pri čemu su troškovi iz projekta korišteni kao smjernica, kako bi se utvrdili financijski resursi potrebni za nastavak rada mreže i Platforme. Razvijeni su različiti scenariji s različitim razinama resursa i predstavljeni na radionicama o održivosti.
• Planiranje održivosti bilo je i redovita točka dnevnog reda sastanaka Upravljačkog tima (WP1), na kojima je utvrđivanje budućih europskih i nacionalnih prilika za financiranje bilo ključna aktivnost. [2]

Rezultate radionica pregledali su CCI Europe i Youth Cancer Europe kako bi razvili strategiju, koja je podijeljena svim Korisnicima i Pridruženim partnerima radi povratnih informacija. Konačna verzija Strategije održivosti predstavljena je u ovom izvješću. Uz to, Strategija održivosti javno je predstavljena na Završnom događanju u posljednjem mjesecu projekta, na kojem su obilježena postignuća projekta.

Evaluacija aktivnosti mreže bila je kontinuiran proces tijekom cijelog projekta, uključujući praćenje napretka u odnosu na pokazatelje iz Ugovora o dodjeli bespovratnih sredstava.

4. Rezultati

4.1 Radionica o održivosti, M13

Prva radionica o održivosti održana je tijekom virtualnog plenarnog sastanka 28. rujna 2023. (M13), koji je bio otvoren svim Korisnicima i pridruženim partnerima. Dnevni red sesije uključivao je sljedeće sesije:

• Naša vizija za mrežu – kakvo nasljeđe želimo da projekt ostavi?,
• Što je mreža trenutačno? – kako je definirana u tekstu poziva? kako smo je definirali u EU-CAYAS-NET-u? kako je želimo definirati nakon EU-CAYAS-NET-a?,
• Aktivnost određivanja prioriteta – kojih biste 3 – 5 aktivnosti željeli da se zadrži? kojih biste 3 – 5 novih aktivnosti željeli vidjeti?,
• Sesije rada u manjim skupinama – za raspravu o rezultatima aktivnosti određivanja prioriteta,
• Pregled 3 moguća scenarija za Platformu – samo održavanje, održavanje s određenim proširenjem, održavanje s proširenjem, i
• Rekapitulacija i zatvaranje.

4.1.1 Naša vizija za mrežu

Ključni elementi nasljeđa koje su sudionici prepoznali uključivali su jačanje glasa mnogih CAYA osoba koje zagovaraju prava pacijenata, izgradnju snažne Zajednice/Mreže (uz vršnjačku podršku, suradnju, prijateljstvo), djelovanje radi postizanja pozitivnih promjena za zajednicu (u skrbi, mentalnom zdravlju itd.) te djelovanje kao izvor znanja za zajednicu i druge dionike (središte znanja, s resursima, na Platformi).

Anketa oblaka riječi: Kakvo nasljeđe želimo da projekt ostavi? (97 odgovora, 30 sudionika)

Jačanje glasa CAYAS osoba koje zagovaraju prava pacijenata; mnogi zagovaratelji prava pacijenata; uključenost u istraživanje; ostvariti promjene; vršnjačka podrška; Mreža; održiva mreža; suradnja; Zajednica; opstati; stil života; snažna mreža; zagovaranje prava pacijenata; resursi; središte znanja; trajna prijateljstva/povezanosti; mentalno zdravlje; promjena u skrbi; snažan glas za zagovaranje prema politici EU-a; jedna Zajednica preživjelih!

Naša VIZIJA za Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak – Zar ne bi bilo fantastično kada bi Europska mreža mladih osoba koje su preživjele rak u sljedećih 5 godina...

• Bila mreža na razini cijele Europe s međunarodnom zajednicom i resursima
• Nastavila rasti i dosezati više ljudi
• Trajna, dobro poznata institucija za sve osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi
• I dalje postojala, bila još veća
• I dalje okupljala ljude
• Nastavila rasti kao zajednica
• Bila mreža poznata svim osobama koje su preživjele rak u AYA dobi
• Zajednica i dalje bila živa i napredovala, možda uz više događanja uživo
• Bila zajednica od više od 10 000 (pacijenata / osoba koje su preživjele rak / njegovatelja / zdravstvenih djelatnika)
• I dalje postojala! :D
• Rasla i i dalje postojala
• I dalje rasla i zagovarala bolji život za osobe koje su preživjele rak u Europi
• Imala dugačak popis kontakata e-pošte
• Pretvorila ovo u globalni program. Mreža CAYAs osoba na svakom kontinentu! Kao CCI
• Bila upamćena kao lijepa uspomena
• ali nadamo se ne samo kao uspomena, nego da i dalje traje!
• Da smo izgradili ime kao mreža i da nas osobe koje su preživjele rak mogu vrlo lako pronaći. Da se više ne moramo dokazivati!
• Bila ime za koje zna svaki važan donositelj odluka na razini EU-a
• Bila referentna točka u zajednici CAYA osoba oboljelih od raka (zdravstveni djelatnici, pacijenti, osobe koje su preživjele rak, organizacije pacijenata itd.)
• Postigla globalno prepoznavanje i potporu
• Bila značajan pokretač promjena i učinka za utjecaj na politike i kvalitetu života osoba koje su preživjele rak
• Bila aktivan sudionik u događanjima/temama zagovaranja na razini EU-a
• Preporuke mreže pretvorene u stvarne zdravstvene politike
• Imala kontinuirano financiranje EU-a na visokoj razini
• Osiguravala zastupljenost i aktivne Ambasadorske predstavnike diljem Europe (i šire) koji su aktivno uključeni u oblikovanje programa na nacionalnoj i europskoj razini
• Kroz trenutačne rezultate nastavila ostvarivati učinak na europsku politiku i za 5 godina...
• Bila mjesto gdje svaka osoba koja je preživjela rak ima svoje mjesto i mogućnost doprinosa u skladu sa svojim snagama/talentima
• Davala dodatnu i smisleno vrijednu korist CAYAS osobama i njihovim voljenima
• Zadržala uključenost zdravstvenih djelatnika
• Pomogla stvoriti i poduprijeti snažne nacionalne skupine osoba koje su preživjele rak
• Nastavila s podrškom i razvojem uključenosti roditelja, njegovatelja i obitelji
• Imala redovito (jednom godišnje) veliko događanje / konferenciju / s radionicama i okupljanjem / te daljnjim oblikovanjem mreže
• Bila pravi resurs za svakoga i za sve što je potrebno (znanje, podizanje svijesti, zajednica, politika, skrb itd.)
• Bila središte za informacije o raku koje razumiju masovni mediji
• AYA osobe koje rade na obrazovanju u društvu: programi za sveučilišta i škole
• Bila najveće središte za resurse povezane s rakom
• Pružala alate / sesije za zagovaranje za osobe koje su preživjele rak u AYA dobi i zagovaratelje prava pacijenata
• AYA osobe koje osmišljavaju programe za provedbu u bolnicama uz zdravstvene djelatnike
• Bila prvi izvor informacija za sve koji žele učiti
• I dalje bila vrijedan resurs za osobe koje su preživjele rak, njihove podupiratelje i zdravstvene djelatnike
• Bila stalna kontaktna točka za osobe koje su preživjele rak i traže znanje i kontakt sa zajednicom te za zdravstvene djelatnike koji traže predstavnike pacijenata kako bi bili dio njihova rada (npr. u skrbi ili istraživanju) predstavljajući potrebe zajednice

4.1.2 Što je mreža?

Sudionici su bili vrlo zainteresirani da mrežu vide kao prepoznato središte stručnosti i životnog iskustva s utjecajnom Platformom i mrežom ljudi koja podupire i osnažuje sve mlade osobe koje su preživjele rak, nudi specifične korisne usluge i djeluje kao vodeći akter u pogledu jednakosti, raznolikosti i uključivosti.

Anketa oblaka riječi: Europska mreža mladih osoba koje su preživjele rak je... (93 odgovora, 29 sudionika)

suradnja; životi; rad; škola života; preživljenje; prepoznata kao središte stručnosti i životnog iskustva; platforma; mnogi; mladi; suradnička; osobe koje su preživjele rak; usluga; vodeći je akter u pogledu raznolikosti i uključivosti; voljena; podrška; utjecajna; rak; mladi; uključiva; ljudi; život; MREŽA; mjesto; podržavajuća; mreža; osnažujuća; dionici; predugačak naziv

4.1.3 Određivanje prioriteta

Kad je riječ o postojećim aktivnostima mreže, sudionici radionice željeli su da se nastave sljedeće aktivnosti:

• ZAJEDNICA/DOGAĐANJA (uključujući zabavne aktivnosti, kao što su večeri igranja itd.) radi stvaranja snažne neovisne mreže osoba koje su preživjele rak, koje ostaju uključene i osnažene da postanu zagovaratelji promjena,
• PLATFORMA sa središtem znanja (resursima) koja ostaje živahna i aktivna (što zahtijeva određenu razinu upravljanja Platformom)
• WEBINARI kao jednostavan i održiv način razmjene informacija i osposobljavanja,
• OBRAZOVANJE/OSPOSOBLJAVANJE, i
• SUDJELOVANJE U ISTRAŽIVANJU.

Kad je riječ o novim aktivnostima, sudionici radionice željeli su vidjeti sljedeće aktivnosti:

• APLIKACIJA MREŽE, u kombinaciji s digitalnom propusnicom
• PODCASTE kao dopunu webinarima kao načinu dosezanja zajednice,
• POVEZIVANJE s drugim skupinama i mrežama za zagovaranje prava pacijenata radi pronalaska sinergija (npr. WECAN),
• KONFERENCIJE kako bi se mreža uključila u već postojeće konferencije (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) te kako bi se EU-CAYAS-NET predstavio i izvan Europe, uz redovite sastanke sa zdravstvenim djelatnicima,
• PROGRAMI BRATIMLJENJA: za povećanje razine angažmana na nacionalnoj i regionalnoj razini (uključujući na lokalnim jezicima), povećanje broja interaktivnih regionalnih događanja i projekata te pružanje podrške u provedbi rezultata projekta (idealno s posvećenim timom iz mreže),
• OBRAZOVANJE I RAZVOJ VJEŠTINA u području uključivanja i angažmana pacijenata i javnosti (PPIE) za zagovaratelje prava pacijenata radi unapređenja njihovih zagovaračkih vještina (npr. kako koristiti ChatGPT/AI za zagovaranje prava pacijenata, kako koristiti alate poput Canve, Miro itd., kako unaprijediti dizajn svojih publikacija, kako pristupiti dionicima, kako proširiti lokalni doseg/ojačati svoj glas, kako provoditi nacionalno zagovaranje prava pacijenata, kako učiniti da vaša nacionalna skupina osoba koje su preživjele rak funkcionira itd.) te za zdravstvene djelatnike kako bi bolje olakšali i provodili PPIE,
• PREVENCIJU RAKA/STIL ŽIVOTA kao novu temu aktivnosti mreže,
• FARMACEUTSKI SEKTOR kao nedovoljno iskorišten partner/dionik, i
• TRŽIŠTE RADA s poslovima koji uključuju osobe koje su preživjele rak, npr. iz europskih institucija za zagovaranje prava pacijenata, nevladinih organizacija itd.

4.2 Radionica o održivosti, M19

Druga radionica o održivosti održana je tijekom hibridnog plenarnog sastanka 11. – 12. ožujka 2024. (M19), koji je bio otvoren svim Korisnicima i pridruženim partnerima. Dnevni red sesije uključivao je sljedeće sesije:

• Premošćivanje financijskog jaza (uključujući raspravu o budućim mogućnostima financiranja i o tome kako održati mrežu aktivnom i vidljivom nakon završetka projekta),
• Raspravu (uključujući sesije rada u manjim skupinama) o tome kako mreža može ostvariti napredak u tri područja prepoznata na prvoj radionici o održivosti:
  • Ostvarivanje vizije mreže kao prvog izvora informacija o raku, razumljivih široj javnosti, kao najvećeg središta za resurse povezane s rakom,
  • Održavanje mreže kao stalne kontaktne točke za osobe koje su preživjele rak i traže znanje i kontakt sa zajednicom, i
  • Osiguravanje da mreža bude i mjesto za zdravstvene djelatnike koji traže predstavnike pacijenata kao dio svojega rada.

4.2.1 Mreža kao prvi izvor informacija o raku

Glavni ishodi ove sesije rada u manjim skupinama sažeti su u nastavku:

• Uključiti javnost u prikupljanje resursa za Platformu (obrazac ili slično putem kojeg posjetitelji Platforme mogu slati resurse),
• Uključiti netekstualne informativne materijale (videozapise, podcaste, infografike) uz tekstualne materijale na Platformi,
• Održavati informacije (resurse) na Platformi ažurnima,
• Davati prijedloge posjetiteljima za povezane resurse na Platformi,
• Prepoznati resurse specifične za temu na Discordu,
• Razvijati i provoditi obrazovne serije (tj. module online tečajeva),
• Tražiti podršku poznatih osoba za mrežu (izravnim obraćanjem svakoj poznatoj osobi A-liste),
• Izrađivati dokumentarne sadržaje o putovanjima/iskustvima s rakom (visokokvalitetni, dugi format) za dijeljenje putem Platforme i mreže,
• Povezati se s nacionalnim organizacijama za rak i skupinama podrške radi izrade karte/imenika za Platformu,
• Usmjeravati ljude na Discord i newsletter s odredišne stranice Platforme (prikupljati e-poštu i kontaktne podatke),
• Izraditi oznake za ciljne skupine (zdravstveni djelatnik, osobe koje su preživjele rak) i unaprijed potvrditi ciljnu skupinu kada uđu na stranicu resursa na Platformi, i
• Komunikacijski odbor sa svim Korisnicima te poticanje većeg angažmana pridruženih partnera.

4.2.2 Održavanje mreže kao stalne kontaktne točke za osobe koje su preživjele rak

Sudionici ove sesije rada u manjim skupinama prepoznali su dva glavna područja fokusa: optimizaciju Platforme i komunikaciju na društvenim mrežama. Konkretno, prepoznali su sljedeće važne točke:

• Optimizirati Platformu i Discord za pristupačnost:
  • Discord se može koristiti za smanjenje opterećenja Platforme u pogledu komunikacije.
  • Učiniti ih dostupnijima i pristupačnijima – na primjer, smanjiti broj kanala na Discordu kako ne bi bilo preopterećujuće.
  • Poticati osjećaj "već si dio grupe".
  • Poticati povezanost, podršku i zajednicu.
  • Istražiti kako povezati offline zajednicu koja postoji u regionalnim zajednicama s mrežom putem Discorda.
• Učiniti komunikaciju na društvenim mrežama privlačnijom:
  • Pružati prilagodljive informacije, formulacije i poruke ovisno o ciljnoj publici.
  • Unaprijediti "zašto" u porukama mreže.
  • Provoditi sesije o temama koje zanimaju zajednicu (npr. seksualnost, mentalno zdravlje).
  • Koristiti preuzimanja društvenih mreža.
  • Više surađivati sa zdravstvenim ustanovama i stručnjacima.

4.2.3 Mreža i kao mjesto za zdravstvene djelatnike

Za sudionike ove sesije rada u manjim skupinama obrazovanje se smatralo ključnim za promjenu načina razmišljanja zdravstvenih djelatnika s ciljem promjene percepcije osoba koje su preživjele rak iz korisnika usluga u suradnike. Unapređenje PPIE-a smatralo se glavnim ciljem nakon EU-CAYAS-NET-a. Ključni sljedeći koraci prepoznati su kako slijedi:

• Najprije utvrditi i pratiti koja su osposobljavanja već dostupna (npr. pilot-osposobljavanje iz PPIE-a).
• Akreditacija je važna za prihvaćanje i prepoznatljivost. Kao dionike uključiti tijela koja izdaju certifikate (ECCO, ESMO, ESO) te razmotriti specijalnosti izvan onkologije (kao što su prehrana, psihologija, zdrav stil života).
• Razviti osposobljavanje (kao što su moduli e-učenja) usmjereno na zagovaratelje prava pacijenata i mlade zdravstvene djelatnike (uključujući studente te ne samo pedijatrijske onkologe nego i druge specijalnosti). Razmotriti kurikulum na razini Europe koji uključuje zagovaratelje prava pacijenata.
• Ambasadori zdravstvenih djelatnika mogli bi biti korisni, imajući sličnu ulogu kao postojeći EU-CAYAS-NET Ambassadors u dosezanju drugih zdravstvenih dionika. Zdravstveni djelatnici često nemaju isti koncept PPIE-a ili ne znaju za njega – kao ambasadori, zagovaratelji prava pacijenata i zdravstveni djelatnici mogli bi zajedno raditi na usklađivanju.

Druga tema ove sesije bila je važnost osiguravanja da se rezultati projekta EU-CAYAS-NET provedu diljem Europe (primjerice smjernice, standardi, preporuke). Potrebno je razmotriti kako ojačati suradnju s mrežom i lokalnim organizacijama kako bi se rezultati mogli provesti u praksi na nacionalnoj razini. Nadalje, klinike dobre prakse mogu istraživati što dobro funkcionira, a što ne, te to dijeliti sa zajednicom. Kako bi se povećao doseg, mogao bi se razviti kurikulum na razini Europe temeljen na rezultatima projekta uz pilot-testiranje, razmjenu iskustava, peer posjete, projekte bratimljenja itd.

4.3 Strategija održivosti - nastavak mreže putem YARN

Projekt EU-CAYAS-NET (2022.–2025.) dao je značajan doprinos europskoj zajednici djece i mladih povezanih s rakom stvaranjem strukturirane mreže za mlade osobe koje su preživjele rak, njihove obitelji i zdravstvene djelatnike, uz podršku sveobuhvatne Platforme i aktivne Zajednice na Discordu. Rezultati projekta [3] pokazuju vrijednost povezivanja mladih osoba koje su preživjele rak preko granica i jačanja njihova glasa u politici i praksi. Pokretanjem YARN (Youth Cancer Network, opisan u nastavku) u srpnju 2025. u okviru programa EU4Health, i izravnim oslanjanjem na temelje EU-CAYAS-NET-a i OACCUs-a, [4] sada postoji prilika osigurati da ishodi EU-CAYAS-NET-a postanu dio trajnog europskog okvira za preživljenje raka u dječjoj, adolescentskoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA), kao i nastaviti rad mreže tijekom dodatnih godina.

Strategija održivosti započinje upravljanjem. Jedna od ključnih inovacija EU-CAYAS-NET-a, Program ambasadora, već je osnažila osobe koje su preživjele rak da djeluju kao vršnjački lideri i zagovaratelji. U okviru YARN-a to će se formalizirati uspostavom Vijeća mladih osoba koje su preživjele rak koje će imati trajnu ulogu u usmjeravanju prioriteta projekta YARN, predstavljanju interesa osoba koje su preživjele rak i savjetovanju o politikama EU-a i nacionalnim politikama. To će vijeće osigurati da je vodstvo osoba koje su preživjele rak ugrađeno u samu strukturu mreže dok se ona nastavlja razvijati u budućnosti.

Digitalna infrastruktura još je jedan kamen temeljac održivosti. EU-CAYAS-NET uspješno je pilotirao online Platformu i Centar znanja s bogatstvom resursa, ali oni trebaju dugoročno hostanje, redovita ažuriranja i namjensku podršku. YARN pruža okvir za objedinjavanje tih alata u održivo, višejezično digitalno središte. To će središte služiti kao zajednica vršnjačke podrške, repozitorij smjernica i materijala za osposobljavanje te komunikacijski kanal s donositeljima politika i širom javnošću. Osiguravanje kontinuiteta Platforme nakon 2028. (kada YARN završava) zahtijevat će financijsko planiranje—potencijalno kombiniranje financiranja EU-a s potporom nacionalnih zdravstvenih agencija, nevladinih organizacija i filantropskih partnera.

Ugrađivanje u politike jednako je važno. Standardi i preporuke koje je razvio EU-CAYAS-NET—o psihosocijalnoj skrbi, pravednom pristupu i nesmetanim prijelazima iz pedijatrijske u skrb za odrasle—dalje će se pretvarati u praktične resurse, kao što su priručnici, kontrolne liste i certifikacijske sheme koje zdravstveni sustavi mogu usvojiti na nacionalnoj i regionalnoj razini. Partnerstva YARN-a, uključujući organizacije poput EUREGHA-e, pružaju put za integraciju tih rezultata u regionalne zdravstvene strategije i planove za rak. Time bi postignuća mreže trebala nadživjeti pojedinačne projekte i postati dio rutinske prakse u skrbi za osobe koje su preživjele rak.

Održivost također zahtijeva jačanje kapaciteta. Rezultati EU-CAYAS-NET-a mogu se proširiti u module osposobljavanja i tečajeve e-učenja za pružatelje zdravstvene skrbi i organizacije osoba koje su preživjele rak. Pristup "osposobljavanja osposobljavatelja" omogućit će nacionalnim organizacijama i skupinama osoba koje su preživjele rak da prilagode materijale svojim kontekstima, osiguravajući široko i trajno širenje. Ovaj decentralizirani model jača vlasništvo diljem Europe i smanjuje ovisnost o središnjem koordinacijskom tijelu.

Javna svijest i vidljivost imat će važnu ulogu u održavanju zamaha. Putem YARN-a mreža je postavila ambiciozne ciljeve dosega, nastojeći dosegnuti desetke milijuna građana putem medija, podcasta, događanja i obrazovnih inicijativa. Povezivanjem glasova osoba koje su preživjele rak s europskim kampanjama podizanja svijesti, kao što je Europski tjedan borbe protiv raka, pokret se može uspostaviti kao prepoznat glas mladih osoba koje su preživjele rak u Europi. Ova vidljivost ne samo da jača zagovaranje nego i podupire argumente za nastavak ulaganja.

Naposljetku, potreban je snažan sustav evaluacije i prilagodbe. YARN se obvezao na kontinuirano osiguranje kvalitete i mjerenje učinka, što će mreži omogućiti da pokaže opipljive koristi—kao što su poboljšan pristup psihosocijalnoj skrbi, povećan angažman osoba koje su preživjele rak i ojačana usklađenost politika. Prikupljanje povratnih informacija izravno od osoba koje su preživjele rak osigurat će da mreža ostane odgovorna na promjenjive potrebe i da ne reproducira samo zastarjela rješenja.

U sažetku, održivost EU-CAYAS-NET-a leži u njegovoj transformaciji iz vremenski ograničenog projekta u trajni europski ekosustav za mlade osobe koje su preživjele rak. Putem YARN-a to se može postići ugradnjom vodstva osoba koje su preživjele rak u upravljanje, osiguravanjem digitalne platforme, uključivanjem standarda u politike i praksu, diversifikacijom financiranja, izgradnjom skalabilnih programa osposobljavanja, širenjem dosega i održavanjem snažne baze dokaza. Ako se ti elementi provedu strateški, pokret mladih osoba koje su preživjele rak u Europi napredovat će, oblikujući zdravstvenu skrb, politiku i javno razumijevanje u godinama koje dolaze.

4.4 Izvješće o evaluaciji

Projekt EU-CAYAS-NET bio je pravi uspjeh, što potvrđuje ostvarenje niže detaljno navedenih pokazatelja.

4.4.1 Metrike

Mreža je ostvarila sljedeće pokazatelje iz teme poziva:

Broj organiziranih događanja, sastanaka i rasprava

Broj izrađenih dokumenata za informiranje i diseminaciju

• 3 temeljna komunikacijska materijala projekta (Letak, Razglednica, Pregledni poster) (prevedena na 11 jezika),
• 1 pregledna PowerPoint prezentacija za korištenje od strane BEN + pridruženih partnera,
• 13 publikacija o kvaliteti života dostupnih na Platformi, uključujući Bijelu knjigu o temi 'Optimiziranje kvalitete života nakon raka u mladosti',
• 1 dokument sa stajalištem o temi 'Preporuka i plan provedbe za minimalne standarde specijalističkih jedinica za skrb o raku adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA)',
• 1 Bijela knjiga o temi 'Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za rak u Europi',
• 1 'Priručnik za osposobljavanje osposobljavatelja o načelima jednakosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za rak', i
• Više od 570 resursa na Platformi, s više od 200 mrežnih članaka dostupnih na devet europskih jezika (/resources/).

Broj podržanih inicijativa

• 6 događanja DG RTD/DG Sante kojima su prisustvovali predstavnici mreže,
• 1 radionica EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor na kojoj su sudjelovali predstavnici mreže,
• 1 nacionalno događanje za osobe koje su preživjele rak podržano u Bosni,
• 45 brošura na PLAIN jeziku (pokrenutih u projektima PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimizirano,
• 2 događanja povodom Svjetskog dana borbe protiv raka u Bruxellesu (2024., 2025.),
• 1 događanje u suorganizaciji DG RTD za promicanje Misije za rak na Expo25 u Osaki, Japan, i
• 2 nacionalna/regionalna događanja (događanje o politikama za njemačko govorno područje u Austriji, Rumunjski parlament za Nacionalni dan osoba koje su preživjele rak).

Suradnje s drugim projektima financiranima iz EU-a također su trajale tijekom cijelog projekta (npr. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), kao i s drugim inicijativama EU-a (npr. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Broj sudionika (ljudi ili subjekata)

• 129 članova na mailing listi Cjelovite mreže (Korisnici + pridruženi partneri),
• 765 članova u široj zajednici na Discordu, i
• 55 Ambasadora iz 20 država članica (ukupno 29 zemalja).

Broj sudionika (država članica, druge zemlje ili međunarodne organizacije)

• 38 europskih zemalja u konzorciju kroz BEN + APs i mreže CCI Europe, YCE, PanCare i SIOP Europe) koje predstavljaju 27 država članica EU-a + 11 zemalja izvan EU-a.
• Dodatno, CCI Europe ima snažne veze s međunarodnom krovnom organizacijom Childhood Cancer International, a SIOP Europe s International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Broj dionika/udruga koje sudjeluju po zemlji i području

• Uključenost velikih europskih organizacija koje predstavljaju osobe koje su preživjele rak - CCI Europe, koja predstavlja 66 organizacija u 33 europske zemlje, i Youth Cancer Europe (YCE), s članovima iz 31 zemlje.
• Osobe koje su preživjele rak/skrbitelji zastupljeni su putem 3 organizacije korisnika koje predstavljaju 38 zemalja i 25 pridruženih partnera iz 21 zemlje.
• Zdravstveni djelatnici zastupljeni su putem 5 korisnika/povezanih subjekata iz 5 zemalja, 3 pridružena partnera iz 3 zemlje te šire uključenosti kroz članove SIOP Europe u 35 zemalja.

Pokazatelji na razini aktivnosti

5. Utjecaj i zaključak

Rezultati WP6 daju znatan doprinos ukupnom napretku i dugoročnom učinku projekta EU-CAYAS-NET. Dok je cilj projekta u cjelini bio uspostaviti i ojačati Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak, WP6 je osigurao da se postignuća široko komuniciraju s ciljem ostvarivanja dugotrajnog učinka unutar i izvan CAYA zajednice povezane s rakom. Usmjeravanjem na komunikaciju i diseminaciju putem brojnih dostupnih kanala i događanja, WP6 je proširio doseg rezultata projekta, osiguravajući da znanje, alati i spoznaje nastali kroz mrežu dođu do osoba koje su preživjele rak, zdravstvenih djelatnika, istraživača i donositelja politika diljem Europe. Ta široka vidljivost poduprla je primjenu rezultata projekta i pozicionirala mrežu kao referentnu točku za inicijative koje odgovaraju na potrebe mladih osoba koje su preživjele rak.

Rad WP6 bio je utemeljen na prioritetima koje su prepoznale same mlade osobe koje su preživjele rak, što mu daje veliku snagu. Tri središnje teme — kvaliteta života, skrb za adolescente i mlade odrasle osobe te jednakost, raznolikost i uključenost — usmjeravale su komunikaciju, diseminaciju i aktivnosti održivosti, osiguravajući njihovu izravnu usklađenost s pitanjima koja su zajednici najvažnija. Ovaj pristup vođen iskustvima osoba koje su preživjele rak ne samo da daje legitimitet rezultatima projekta, nego i jača angažman te osjećaj pripadnosti i odgovornosti unutar mreže, što je ključno za trajan uspjeh. Istodobno, WP6 nije bio usmjeren samo na očuvanje onoga što je već postignuto, nego i na promišljanje novih područja razvoja. Povezivanjem EU-CAYAS-NET s nacionalnim i europskim inicijativama, strategija otvara putove za rast, suradnju i utjecaj na politike, čime se dodatno jača uloga projekta kao središnjeg čvorišta u ovom području.

Jednako važno, WP6 je održivost stavio u središte svojih aktivnosti. D6.3 predstavlja sveobuhvatnu strategiju održivosti koja pruža jasan plan za nastavak djelovanja mreže nakon završetka EU-CAYAS-NET i s početkom provedbe naknadnog projekta YARN (Youth Cancer Network). Ugrađivanjem fleksibilnosti i planiranja usmjerenog na budućnost, WP6 je stvorio uvjete da zajednica izgrađena tijekom projekta dugoročno napreduje.

Na taj je način WP6 imao za cilj transformirati projekt EU-CAYAS-NET iz vremenski ograničene inicijative u dugotrajnu mrežu s potencijalom za stvaranje dugoročnog učinka. Kroz stratešku komunikaciju, sveobuhvatnu diseminaciju, pažljivu evaluaciju i planiranje održivosti usmjereno na budućnost, osigurao je da se glasovi mladih osoba koje su preživjele rak i dalje čuju te da se nastavi ostvarivati konkretan napredak u poboljšanju njihove kvalitete života diljem Europe.

Reference

1. U Ugovoru o dodjeli bespovratnih sredstava, WP5 je opisan kao usmjeren na jednakost, raznolikost i uključenost; međutim, kroz aktivnosti u WP5 odlučeno je da je pravičnost, a ne jednakost, primjereniji pojam. Stoga su rezultati projekta usmjereni na pravičnost, raznolikost i uključenost.
2. Primjerice, pozivna tema CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme prepoznata je kao potencijalan izvor financiranja za nastavak djelovanja i rasta mreže.
3. Dostupno na Platformi: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikacije dostupne na Platformi:
   • Komplet džepnih kartica za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Karta materijala o obrazovanju i karijeri diljem Europe (/project-deliverables/),
   • Bečka deklaracija o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer koncept za HCPs o podršci preživjelima u području obrazovanja i karijere' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniška deklaracija o tranziciji skrbi (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Barcelonska deklaracija o LTFU skrbi (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET Bijela knjiga o kvaliteti života (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb nakon CAYA raka – standard, a ne luksuz (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Izvješće o podršci u karijeri za mlade koji žive s rakom i nakon raka (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Preporuke za tranziciju skrbi za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Preporuke da se LTFU skrb promatra kao posljednji korak uspješnog liječenja raka (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Plan za optimalnu dugoročnu skrb za osobe koje su preživjele rak (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Vodič za razgovor s osobama koje su preživjele rak o kasnim posljedicama (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja isključivo su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.