Strategia zrównoważonego rozwoju, w tym raport z oceny

Informacje o niniejszym rezultacie

Historia wersji

Konsorcjum projektu

1. Streszczenie wykonawcze

Głównym celem pakietu prac 6 (WP6) „Komunikacja, upowszechnianie i trwałość” było szerokie komunikowanie i upowszechnianie wyników projektu oraz zaplanowanie trwałości sieci i Platformy po zakończeniu projektu. Rezultat D6.3 „Strategia trwałości, w tym raport z oceny” szczegółowo opisuje działania związane z planowaniem trwałości przeprowadzone w trakcie projektu i przedstawia Strategię trwałości Europejskiej Sieci Młodych Osób po Chorobie Nowotworowej. Obejmuje również ocenę wydarzeń i innych elementów projektu, z myślą o zapewnieniu ciągłego rozwoju i doskonalenia działań sieci w oparciu o wnioski z funkcjonowania sieci.

W trakcie projektu członkowie sieci koncentrowali się na działaniach w ramach trzech głównych obszarów tematycznych projektu, wskazanych jako priorytetowe przez same młode osoby po chorobie nowotworowej (jakość życia, opieka nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) oraz równość (equity), różnorodność i włączenie (EDI) [1]). Strategia trwałości sieci ma na celu zapewnienie osiągnięcia oczekiwanych efektów projektu poprzez dalsze upowszechnianie jego wyników, a także stworzenie podstaw dla przyszłych działań służących dalszemu rozwijaniu ukierunkowanych działań i inicjatyw powstałych w trakcie projektu, niezbędnych dla poprawy jakości życia młodych osób po chorobie nowotworowej. Strategia określa również, w jaki sposób społeczność utworzona podczas realizacji projektu EU-CAYAS-NET będzie utrzymywana w przyszłości, przy różnych potencjalnych poziomach finansowania. Wreszcie, szczegółowo opisano przyszłe działania w nowych obszarach, mające na celu dalszą poprawę życia młodych osób po chorobie nowotworowej, które opierają się na pracach prowadzonych dotychczas w ramach tego projektu oraz innych inicjatyw krajowych i europejskich.

2. Wprowadzenie i tło

Projekt EU-CAYAS-NET ustanowił Europejską Sieć Młodych Osób po Chorobie Nowotworowej oraz stworzył Centrum Wiedzy i interaktywną Platformę (https://beatcancer.eu/), aby wspierać nawiązywanie kontaktów społecznych, wzajemne wsparcie oraz wymianę wiedzy wśród dzieci, nastolatków i młodych dorosłych (CAYA) żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu. Projekt koncentruje się na trzech kluczowych obszarach tematycznych: (1) poprawie jakości życia osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, (2) poprawie opieki nad osobami AYA żyjącymi z chorobą nowotworową i po jej przebyciu oraz (3) promowaniu EDI na całej ścieżce leczenia onkologicznego i życia po chorobie.

Prace opisane w niniejszym raporcie pokazują, w jaki sposób Sieć osiągnęła cel projektu polegający na zaplanowaniu trwałości Sieci i Platformy po zakończeniu projektu. Niniejszy raport opisuje działania związane z planowaniem trwałości przeprowadzone w trakcie projektu i przedstawia Strategię trwałości Europejskiej Sieci Młodych Osób po Chorobie Nowotworowej. Obejmuje również ocenę wydarzeń i innych elementów projektu, z myślą o zapewnieniu ciągłego rozwoju i doskonalenia działań sieci w oparciu o wnioski z funkcjonowania sieci.

3. Podejście

Planowanie trwałości było kluczowym działaniem sieci w ramach WP6, prowadzonym przez CCI Europe i Youth Cancer Europe, dwie główne organizacje parasolowe reprezentujące młode osoby po chorobie nowotworowej w całej Europie. CCI Europe jest organizacją zrzeszającą osoby po nowotworach wieku dziecięcego i wieku dorastania oraz ich rodziców, skupiającą 66 organizacji członkowskich w 33 krajach europejskich, a także posiadającą międzynarodowe powiązania z Childhood Cancer International (CCI), które reprezentuje organizacje członkowskie z 93 krajów na świecie. Youth Cancer Europe jest paneuropejską organizacją pacjencką reprezentującą osoby po chorobie nowotworowej w wieku 18–39 lat z 31 krajów europejskich, posiadającą silne międzynarodowe powiązania z Jovenes Contra el Cancer, reprezentującą 11 krajów Ameryki Łacińskiej, a także ze Stupid Cancer w USA i Canteen w Australii.

Główne działania podjęte w celu opracowania Strategii trwałości w ramach WP6 obejmowały następujące elementy:

• CCI Europe i Youth Cancer Europe przeprowadziły podczas realizacji projektu dwa warsztaty dotyczące trwałości (M13, M19) w trakcie spotkań plenarnych, podczas których Beneficjenci i Partnerzy stowarzyszeni zostali poproszeni o przedstawienie swoich opinii na temat rezultatów sieci wypracowanych w ramach EU-CAYAS-NET oraz kolejnych kroków niezbędnych do osiągnięcia maksymalnego wpływu dotychczas wykonanych prac, przyszłych obszarów priorytetowych oraz działań niezbędnych do utrzymania dynamicznej i opartej na współpracy społeczności zbudowanej w trakcie projektu. Beneficjenci i Partnerzy stowarzyszeni zostali również poproszeni o wskazanie wszelkich krajowych źródeł finansowania publicznego lub prywatnego, które mogłyby zostać wykorzystane do wsparcia sieci w przyszłości. Uwzględniono także pozafinansowe czynniki kluczowe dla trwałości, takie jak utrzymanie zaangażowania oraz zapewnienie dalszego wykorzystywania rezultatów projektu (takich jak opracowane programy szkoleniowe).
• Przeprowadzono analizy kosztów, wykorzystując koszty projektu jako punkt odniesienia, aby określić zasoby finansowe wymagane do kontynuacji funkcjonowania sieci i Platformy. Opracowano różne scenariusze przy różnych poziomach zasobów i przedstawiono je podczas warsztatów dotyczących trwałości.
• Planowanie trwałości było również stałym punktem porządku obrad spotkań Zespołu Zarządzającego (WP1), podczas których kluczowym działaniem było identyfikowanie przyszłych europejskich i krajowych możliwości finansowania. [2]

Wyniki warsztatów zostały przeanalizowane przez CCI Europe i Youth Cancer Europe w celu opracowania strategii, która następnie została udostępniona wszystkim Beneficjentom i Partnerom stowarzyszonym do zgłoszenia uwag. Ostateczna wersja Strategii trwałości została przedstawiona w niniejszym raporcie. Ponadto Strategia trwałości została publicznie zaprezentowana podczas Wydarzenia Zamykającego w ostatnim miesiącu realizacji projektu, podczas którego świętowano osiągnięcia projektu.

Ocena działań sieci była procesem ciągłym przez cały okres realizacji projektu, obejmującym również śledzenie postępów względem wskaźników określonych w umowie grantowej.

4. Wyniki

4.1 Warsztat dotyczący trwałości, M13

Pierwszy Warsztat dotyczący trwałości odbył się podczas wirtualnego spotkania plenarnego 28 września 2023 r. (M13), które było otwarte dla wszystkich Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych. Program sesji obejmował następujące części:

• Nasza wizja Sieci – jaką spuściznę projektu chcemy pozostawić?,
• Czym obecnie jest Sieć? – jak została zdefiniowana w tekście zaproszenia? jak zdefiniowaliśmy ją w EU-CAYAS-NET? jak chcemy ją zdefiniować po EU-CAYAS-NET?,
• Ćwiczenie dotyczące priorytetyzacji – które 3–5 działań chcieliby Państwo, aby były utrzymane? jakie 3–5 nowych działań chcieliby Państwo zobaczyć?,
• Sesje w podgrupach – omówienie wyników ćwiczenia dotyczącego priorytetyzacji,
• Przegląd 3 potencjalnych scenariuszy dla Platformy – tylko utrzymanie, utrzymanie z niewielkim rozszerzeniem, utrzymanie z rozszerzeniem, oraz
• Podsumowanie i zakończenie.

4.1.1 Nasza wizja Sieci

Kluczowe elementy spuścizny wskazane przez uczestników obejmowały wzmocnienie głosu rzecznictwa pacjenckiego wielu CAYAs, budowanie silnej Społeczności/Sieci (z wzajemnym wsparciem, współpracą, przyjaźnią), podejmowanie działań na rzecz pozytywnych zmian dla społeczności (w opiece, zdrowiu psychicznym itp.) oraz pełnienie funkcji źródła wiedzy dla społeczności i innych interesariuszy (Hub Wiedzy, z zasobami, na Platformie).

Ankieta w formie chmury słów: Jaką spuściznę projektu chcemy pozostawić? (97 odpowiedzi, 30 uczestników)

Wzmocnienie głosu rzecznictwa pacjenckiego CAYAS; wielu rzeczników pacjentów; zaangażowanie w badania; wprowadzanie zmian; wzajemne wsparcie; Sieć; trwała sieć; współpraca; społeczność; przetrwanie; styl życia; silna sieć; rzecznictwo pacjenckie; zasoby; hub wiedzy; trwałe przyjaźnie/relacje; zdrowie psychiczne; zmiana w opiece; silny głos rzecznictwa wobec polityki UE; jedna Społeczność Survivors!

Nasza WIZJA Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową – Czyż nie byłoby fantastycznie, gdyby Europejska Sieć Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową w ciągu najbliższych 5 lat…

• Była ogólnoeuropejską siecią o międzynarodowym charakterze, społecznością i zasobami
• Nadal się rozwijała i docierała do większej liczby osób
• Była stałą, dobrze znaną instytucją dla wszystkich osób, które przeżyły nowotwór CAYA
• Nadal istniała, będąc jeszcze większa
• Nadal gromadziła ludzi razem
• Nadal rozwijała się jako społeczność
• Była siecią znaną wszystkim osobom, które przeżyły nowotwór AYA
• Społeczność nadal żyła i kwitła, być może z większą liczbą wydarzeń stacjonarnych
• Była społecznością liczącą ponad 10 000 osób (pacjentów / ozdrowieńców / opiekunów / HCPs)
• Nadal istniała! :D
• Rosła i nadal istniała
• Nadal rozwijała się i prowadziła rzecznictwo na rzecz lepszego życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową w Europie
• Miała długą listę kontaktową adresów e-mail
• Przeniosła to do programu globalnego. Sieć CAYAs na każdym kontynencie! Jak CCI
• Była wspominana jako miłe wspomnienie
• ale miejmy nadzieję nie tylko jako wspomnienie, lecz jako coś, co nadal trwa!
• Wyrobiła sobie nazwę jako sieć, a osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, mogły nas bardzo łatwo znaleźć. Żebyśmy nie musieli już niczego udowadniać!
• Była nazwą znaną każdemu głównemu decydentowi na poziomie UE
• Była punktem odniesienia w społeczności nowotworów CAYA (pracownicy ochrony zdrowia, pacjenci, ozdrowieńcy, organizacje pacjentów itp.)
• Osiągnęła globalne uznanie i wsparcie
• Była znaczącym inicjatorem zmian i wpływu, oddziałującym na polityki i jakość życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową
• Była aktywnym uczestnikiem wydarzeń/tematów rzeczniczych UE
• Przekształciła rekomendacje Sieci w rzeczywiste polityki zdrowotne
• Miała ciągłe finansowanie na wysokim poziomie ze strony UE
• Zapewniała reprezentację i aktywnych Ambasadorów w całej Europie (i poza nią), którzy aktywnie uczestniczą w kształtowaniu agendy na poziomie krajowym i europejskim
• Dzięki obecnym rezultatom nadal wywierała wpływ na politykę europejską za 5 lat…
• Była miejscem, w którym każda osoba, która przeżyła chorobę nowotworową, ma swoje miejsce i możliwość wniesienia wkładu poprzez swoje mocne strony/talenty
• Dawała dodatkową i znaczącą wartość CAYAS oraz ich bliskim
• Utrzymała zaangażowanie pracowników ochrony zdrowia
• Pomagała tworzyć i wspierać silne krajowe grupy osób, które przeżyły chorobę nowotworową
• Kontynuowała wsparcie i rozwój udziału rodziców, opiekunów i rodzin
• Organizowała regularnie (raz w roku) duże wydarzenie / konferencję / z warsztatami, spotkaniami i dalszym kształtowaniem sieci
• Była rzeczywistym zasobem dla wszystkich i wszystkiego, co jest potrzebne (wiedza, świadomość, społeczność, polityka, opieka itp.)
• Była hubem informacji o nowotworach zrozumiałym dla mediów masowych
• AYAs działające w edukacji społecznej: programy dla uniwersytetów i szkół
• Była największym hubem zasobów związanych z nowotworami
• Zapewniała narzędzia / sesje rzecznicze dla osób, które przeżyły nowotwór AYA, oraz rzeczników pacjentów
• AYAs projektujące programy do wdrażania w szpitalach obok pracowników ochrony zdrowia
• Była pierwszym źródłem informacji dla wszystkich, którzy chcą się uczyć
• Nadal była cennym zasobem dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową, ich osób wspierających oraz pracowników ochrony zdrowia
• Była stałym punktem kontaktowym dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową i poszukują wiedzy oraz kontaktu ze społecznością, a także dla pracowników ochrony zdrowia poszukujących przedstawicieli pacjentów do udziału w ich pracy (np. w opiece lub badaniach) poprzez reprezentowanie potrzeb społeczności

4.1.2 Czym jest Sieć?

Uczestnicy wyraźnie chcieli postrzegać Sieć jako uznany hub wiedzy eksperckiej i doświadczenia życiowego, z oddziałującą Platformą i siecią ludzi, która wspiera i wzmacnia wszystkie młode osoby po chorobie nowotworowej, oferuje konkretne przydatne usługi oraz działa jako wiodący podmiot w zakresie równości, różnorodności i włączenia.

Ankieta w formie chmury słów: Europejska Sieć Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową jest… (93 odpowiedzi, 29 uczestników)

współpraca; życia; praca; szkoła życia; życie po chorobie nowotworowej; uznany hub wiedzy eksperckiej i doświadczenia życiowego; platforma; wiele; młodzież; współpracująca; ozdrowieńcy; usługa; jest wiodącym podmiotem w zakresie różnorodności i włączenia; kochana; wsparcie; oddziałująca; nowotwór; młodzi; inkluzywna; ludzie; życie; SIEĆ; miejsce; wspierająca; sieć; wzmacniająca; interesariusze; zbyt długa nazwa

4.1.3 Priorytetyzacja

Jeśli chodzi o istniejące działania sieci, uczestnicy warsztatu chcieli, aby kontynuowano następujące działania:

• SPOŁECZNOŚĆ/WYDARZENIA (w tym działania o charakterze rozrywkowym, takie jak wieczory gamingowe itp.) w celu stworzenia silnej, niezależnej sieci osób, które przeżyły chorobę nowotworową, pozostających zaangażowanymi i wzmocnionymi do stawania się rzecznikami zmian,
• PLATFORMA z Hubem Wiedzy (zasobami), która pozostaje żywa i aktywna (wymagając pewnego poziomu zarządzania Platformą)
• WEBINARIA jako łatwy i trwały sposób dzielenia się informacjami i prowadzenia szkoleń,
• EDUKACJA/SZKOLENIA, oraz
• UDZIAŁ W BADANIACH.

Jeśli chodzi o nowe działania, uczestnicy warsztatu chcieli zobaczyć następujące aktywności:

• APLIKACJA SIECI, połączona z cyfrową przepustką
• PODCASTY jako uzupełnienie webinariów jako sposobu dotarcia do społeczności,
• POŁĄCZENIE z innymi grupami rzecznictwa pacjenckiego i sieciami w celu znalezienia synergii (np. WECAN),
• KONFERENCJE, aby włączyć Sieć do już istniejących konferencji (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) oraz prezentować EU-CAYAS-NET również poza Europą, regularne spotkania z pracownikami ochrony zdrowia,
• PROGRAMY TWINNINGOWE: aby zwiększyć poziom zaangażowania krajowego i regionalnego (w tym w językach lokalnych), zwiększyć liczbę interaktywnych wydarzeń i projektów regionalnych oraz zapewnić wsparcie we wdrażaniu wyników projektu (najlepiej z udziałem dedykowanego zespołu z sieci),
• EDUKACJA I ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI w zakresie Public Patient Involvement and Engagement (PPIE) dla rzeczników pacjentów w celu poprawy ich umiejętności rzeczniczych (np. jak używać ChatGPT/AI w rzecznictwie pacjenckim, jak korzystać z narzędzi takich jak Canva, Miro itp., jak projektować, aby ulepszyć swoje publikacje, jak podchodzić do interesariuszy, jak zwiększać lokalny zasięg/wzmacniać swój głos, jak prowadzić krajowe rzecznictwo pacjenckie, jak sprawić, by krajowa grupa osób, które przeżyły chorobę nowotworową, działała skutecznie itp.) oraz dla pracowników ochrony zdrowia, aby lepiej ułatwiać i realizować PPIE,
• PROFILAKTYKA NOWOTWORÓW/STYL ŻYCIA jako nowy temat działań sieci,
• FIRMY FARMACEUTYCZNE jako niewykorzystany partner/interesariusz, oraz
• RYNEK PRACY z ofertami pracy inkluzywnymi wobec osób, które przeżyły chorobę nowotworową, np. z europejskich instytucji rzecznictwa pacjenckiego, NGO itp.

4.2 Warsztat dotyczący trwałości, M19

Drugi Warsztat dotyczący trwałości odbył się podczas hybrydowego spotkania plenarnego 11–12 marca 2024 r. (M19), które było otwarte dla wszystkich Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych. Program sesji obejmował następujące części:

• Zniwelowanie luki finansowej (w tym omówienie przyszłych możliwości finansowania i sposobów utrzymania aktywności oraz widoczności sieci po zakończeniu projektu),
• Dyskusję (w tym sesje w podgrupach) na temat tego, w jaki sposób Sieć może realizować trzy obszary zidentyfikowane podczas pierwszego Warsztatu dotyczącego trwałości:
  • Urzeczywistnienie wizji Sieci jako pierwszego źródła informacji o nowotworach, zrozumiałego dla laików, oraz największego hubu zasobów związanych z nowotworami,
  • Utrzymanie Sieci jako stałego punktu kontaktowego dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową i poszukują wiedzy oraz kontaktu ze społecznością, oraz
  • Zapewnienie, aby Sieć była także miejscem dla pracowników ochrony zdrowia poszukujących przedstawicieli pacjentów do udziału w ich pracy.

4.2.1 Sieć jako pierwsze źródło informacji o nowotworach

Główne wyniki tej sesji w podgrupach podsumowano poniżej:

• Włączyć społeczeństwo do gromadzenia zasobów dla Platformy (formularz lub podobne rozwiązanie, za pomocą którego odwiedzający Platformę mogą zgłaszać zasoby),
• Uwzględnić na Platformie materiały informacyjne inne niż tekstowe (filmy, podcasty, infografiki) obok materiałów tekstowych,
• Utrzymywać informacje (zasoby) na Platformie w aktualności,
• Dostarczać odwiedzającym sugestie dotyczące powiązanych zasobów na Platformie,
• Zidentyfikować zasoby dotyczące konkretnych tematów z Discorda,
• Opracować i prowadzić serie edukacyjne (tj. moduły kursów online),
• Zabiegać o poparcie celebrytów dla sieci (cold outreach do każdej gwiazdy najwyższego szczebla),
• Produkować filmy dokumentalne o ścieżkach/doświadczeniach związanych z chorobą nowotworową (wysokiej jakości, długie formy) do udostępniania za pośrednictwem Platformy i sieci,
• Nawiązać kontakt z krajowymi organizacjami onkologicznymi, grupami wsparcia w celu stworzenia mapy/katalogu dla Platformy,
• Kierować użytkowników ze strony docelowej Platformy do Discorda i newslettera (zbierać e-maile i dane kontaktowe),
• Tworzyć tagi dla grup docelowych (pracownik ochrony zdrowia, ozdrowieńcy) oraz wstępnie weryfikować grupę docelową przy wejściu na stronę zasobów na Platformie, oraz
• Komitet ds. komunikacji z udziałem wszystkich Beneficjentów oraz zachęcanie do większego zaangażowania Partnerów Stowarzyszonych.

4.2.2 Utrzymanie Sieci jako stałego punktu kontaktowego dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową

Uczestnicy tej sesji w podgrupach zidentyfikowali dwa główne obszary koncentracji: optymalizację Platformy i komunikację w mediach społecznościowych. W szczególności wskazali następujące istotne kwestie:

• Optymalizacja Platformy i Discorda pod kątem dostępności:
  • Discord może być wykorzystywany do zmniejszenia obciążenia komunikacyjnego Platformy.
  • Ułatwić dotarcie i zwiększyć dostępność – na przykład zmniejszyć liczbę kanałów na Discordzie, aby nie były przytłaczające.
  • Budować poczucie "już jesteś w grupie".
  • Wspierać nawiązywanie relacji, wsparcie i społeczność.
  • Zbadać, jak połączyć społeczność offline istniejącą w społecznościach regionalnych z siecią za pośrednictwem Discorda.
• Uatrakcyjnić komunikację w mediach społecznościowych:
  • Dostosowywać informacje, sformułowania i przekazy w zależności od grupy docelowej.
  • Lepiej komunikować „dlaczego” w przekazach sieci.
  • Prowadzić sesje na tematy interesujące społeczność (np. seksualność, zdrowie psychiczne).
  • Stosować przejęcia kont w mediach społecznościowych.
  • Intensywniej współpracować z instytucjami i pracownikami ochrony zdrowia.

4.2.3 Sieć również jako miejsce dla pracowników ochrony zdrowia

Dla uczestników tej sesji edukacja była postrzegana jako klucz do zmiany sposobu myślenia pracowników ochrony zdrowia z myślą o zmianie postrzegania osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z odbiorców usług na współpracowników. Udoskonalenie PPIE uznano za główny cel po EU-CAYAS-NET. Za kluczowe kolejne kroki uznano poniższe działania:

• Po pierwsze, zidentyfikować i monitorować, jakie szkolenia są już dostępne (np. pilotażowe szkolenie z PPIE).
• Akredytacja jest ważna dla wdrożenia i uznania. Należy uwzględnić jako interesariuszy podmioty przyznające certyfikaty (ECCO, ESMO, ESO) oraz rozważyć specjalizacje spoza onkologii (takie jak żywienie, psychologia, zdrowy styl życia).
• Opracować szkolenia (takie jak moduły e-learningowe) skierowane do rzeczników pacjentów i młodych pracowników ochrony zdrowia (w tym studentów oraz nie tylko onkologów dziecięcych, ale także innych specjalności). Zbadać możliwość opracowania ogólnoeuropejskiego programu nauczania uwzględniającego rzeczników pacjentów.
• Ambasadorzy Pracowników Ochrony Zdrowia mogliby być przydatni, pełniąc podobną rolę jak obecni Ambasadorzy EU-CAYAS-NET w docieraniu do innych interesariuszy ochrony zdrowia. HCPs często nie mają takiego samego rozumienia PPIE albo nie wiedzą o nim – jako Ambasadorzy, rzecznicy pacjentów i pracownicy ochrony zdrowia mogliby wspólnie pracować nad ujednoliceniem podejścia.

Drugim tematem tej sesji było znaczenie zapewnienia wdrażania rezultatów projektu EU-CAYAS-NET w całej Europie (na przykład wytycznych, standardów, zaleceń). Należy rozważyć, jak wzmocnić współpracę z siecią i organizacjami lokalnymi, aby rezultaty mogły być wdrażane na poziomie krajowym. Ponadto placówki stosujące najlepsze praktyki mogą badać, co działa dobrze, a co nie, i dzielić się tym ze społecznością. Aby zwiększyć zasięg, można opracować ogólnoeuropejski program nauczania oparty na wynikach projektu z testowaniem pilotażowym, wymianą doświadczeń, wizytami partnerskimi, projektami twinningowymi itp.

4.3 Strategia trwałości - kontynuacja sieci poprzez YARN

Projekt EU-CAYAS-NET (2022–2025) wniósł istotny wkład w europejską społeczność nowotworów wieku dziecięcego i młodzieńczego, tworząc ustrukturyzowaną sieć dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, ich rodzin oraz pracowników ochrony zdrowia, wspieraną przez kompleksową Platformę i aktywną Społeczność na Discordzie. Wyniki projektu [3] pokazują wartość łączenia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, ponad granicami oraz wzmacniania ich głosu w polityce i praktyce. Wraz z uruchomieniem YARN (Youth Cancer Network, opisanego poniżej) w lipcu 2025 r. w ramach programu EU4Health, bezpośrednio opierającego się na fundamentach EU-CAYAS-NET i OACCUs, [4] istnieje obecnie możliwość zapewnienia, aby rezultaty EU-CAYAS-NET stały się częścią trwałych europejskich ram dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku dziecięcym, nastoletnim i młodej dorosłości (CAYA), a także kontynuowania prac sieci przez kolejne lata.

Strategia trwałości zaczyna się od zarządzania. Jedna z flagowych innowacji EU-CAYAS-NET, Program Ambasadorski, już wzmocniła osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, aby działały jako liderzy rówieśniczy i rzecznicy. W ramach YARN zostanie to sformalizowane poprzez ustanowienie Rady Młodych Osób po Chorobie Nowotworowej, która będzie pełnić stałą rolę w ukierunkowywaniu priorytetów projektu YARN, reprezentowaniu interesów osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz doradzaniu w zakresie polityk UE i krajowych. Rada ta zapewni, że przywództwo osób, które przeżyły chorobę nowotworową, zostanie osadzone w samej strukturze sieci w miarę jej dalszego rozwoju w przyszłości.

Infrastruktura cyfrowa jest kolejnym filarem trwałości. EU-CAYAS-NET z powodzeniem pilotażowo wdrożył internetową Platformę i Centrum Wiedzy z bogactwem zasobów, jednak wymagają one długoterminowego hostingu, regularnych aktualizacji i dedykowanego wsparcia. YARN zapewnia ramy do skonsolidowania tych narzędzi w trwały, wielojęzyczny hub cyfrowy. Hub ten będzie służył jako społeczność wzajemnego wsparcia, repozytorium wytycznych i materiałów szkoleniowych oraz kanał komunikacji z decydentami i szeroką opinią publiczną. Zapewnienie ciągłości Platformy po 2028 r. (kiedy YARN się zakończy) będzie wymagało planowania finansowego — potencjalnie łączącego finansowanie UE ze wsparciem krajowych agencji zdrowia, NGO i partnerów filantropijnych.

Równie istotne jest zakotwiczenie w politykach. Standardy i zalecenia opracowane przez EU-CAYAS-NET — dotyczące opieki psychospołecznej, równego dostępu i płynnych przejść z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych — będą dalej przekształcane w praktyczne zasoby, takie jak zestawy narzędzi, listy kontrolne i programy certyfikacji, które systemy ochrony zdrowia mogą przyjmować na poziomie krajowym i regionalnym. Partnerstwa YARN, w tym z organizacjami takimi jak EUREGHA, tworzą ścieżkę do zintegrowania tych rezultatów z regionalnymi strategiami zdrowotnymi i planami onkologicznymi. Dzięki temu osiągnięcia sieci powinny wykraczać poza pojedyncze projekty i stać się częścią rutynowej praktyki w opiece nad osobami po chorobie nowotworowej.

Trwałość wymaga również budowania potencjału. Rezultaty EU-CAYAS-NET można skalować do modułów szkoleniowych i kursów e-learningowych dla świadczeniodawców ochrony zdrowia oraz organizacji osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Podejście "train-the-trainer" umożliwi organizacjom krajowym i grupom osób, które przeżyły chorobę nowotworową, dostosowanie materiałów do ich kontekstów, zapewniając szerokie i trwałe upowszechnienie. Ten zdecentralizowany model wzmacnia poczucie odpowiedzialności w całej Europie i zmniejsza zależność od centralnego podmiotu koordynującego.

Świadomość publiczna i widoczność odegrają ważną rolę w utrzymaniu dynamiki. Poprzez YARN sieć wyznaczyła ambitne cele dotarcia, dążąc do dotarcia do dziesiątek milionów obywateli za pośrednictwem mediów, podcastów, wydarzeń i inicjatyw edukacyjnych. Łącząc głos osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z europejskimi kampaniami świadomościowymi, takimi jak Europejski Tydzień Walki z Rakiem, ruch może ugruntować swoją pozycję jako uznany głos młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w Europie. Taka widoczność nie tylko wzmacnia rzecznictwo, ale także uzasadnia dalsze inwestycje.

Na koniec potrzebny jest solidny system oceny i model adaptacji. YARN zobowiązał się do ciągłego zapewniania jakości i pomiaru wpływu, co pozwoli sieci wykazać wymierne korzyści — takie jak poprawa dostępu do opieki psychospołecznej, zwiększenie zaangażowania osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz wzmocnienie zgodności polityk. Zbieranie informacji zwrotnych bezpośrednio od osób, które przeżyły chorobę nowotworową, zapewni, że sieć pozostanie responsywna wobec zmieniających się potrzeb i nie będzie po prostu odtwarzać przestarzałych rozwiązań.

Podsumowując, trwałość EU-CAYAS-NET polega na jego przekształceniu z projektu o ograniczonym czasie trwania w trwały europejski ekosystem dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Dzięki YARN można to osiągnąć poprzez osadzenie przywództwa osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w zarządzaniu, zabezpieczenie platformy cyfrowej, włączanie standardów do polityki i praktyki głównego nurtu, dywersyfikację finansowania, budowanie skalowalnych programów szkoleniowych, rozszerzanie zasięgu oraz utrzymanie silnej bazy dowodowej. Jeśli te elementy zostaną wdrożone strategicznie, ruch młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w Europie będzie się rozwijał, kształtując ochronę zdrowia, politykę i społeczne rozumienie przez wiele kolejnych lat.

4.4 Raport z ewaluacji

Projekt EU-CAYAS-NET okazał się prawdziwym sukcesem, o czym świadczy osiągnięcie wskaźników przedstawionych poniżej.

4.4.1 Wskaźniki

Sieć osiągnęła następujące wskaźniki wynikające z tematu zaproszenia do składania wniosków:

Liczba zorganizowanych wydarzeń, spotkań i dyskusji

Liczba dokumentów opracowanych na potrzeby informacji i upowszechniania

• 3 podstawowe materiały komunikacyjne projektu (ulotka, pocztówka, plakat przeglądowy) (przetłumaczone na 11 języków),
• 1 ogólna prezentacja PowerPoint do wykorzystania przez BEN + Partnerów Stowarzyszonych,
• 13 publikacji dotyczących jakości życia dostępnych na Platformie, w tym White Paper pt. 'Optymalizacja jakości życia po nowotworze wieku młodzieńczego',
• 1 Position Paper pt. 'Rekomendacje i mapa drogowa wdrażania minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA)',
• 1 White Paper pt. 'Zalecenia dotyczące sprawiedliwej, zróżnicowanej i inkluzywnej opieki onkologicznej w Europie',
• 1 'Zestaw narzędzi szkoleniowych Train-the-Trainer dotyczący zasad równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej', oraz
• Ponad 570 zasobów na Platformie, z ponad 200 artykułami sieci dostępnymi w dziewięciu językach europejskich (/resources/).

Liczba wspartych inicjatyw

• 6 wydarzeń DG RTD/DG Sante, w których uczestniczyli przedstawiciele sieci,
• 1 warsztat EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor z udziałem przedstawicieli sieci,
• 1 krajowe wydarzenie dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową, wsparte w Bośni,
• Zoptymalizowano 45 broszur w języku PLAIN (zainicjowanych w projektach PanCareFollowUp, PanCareSurPass),
• 2 wydarzenia z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem w Brukseli (2024, 2025),
• 1 współorganizowane przez DG RTD wydarzenie promujące Cancer Mission na Expo25 w Osace w Japonii, oraz
• 2 wydarzenia krajowe/regionalne (wydarzenie polityczne dla krajów niemieckojęzycznych w Austrii, Parlament Rumunii z okazji Narodowego Dnia Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową).

Współpraca z innymi projektami finansowanymi przez UE również była prowadzona przez cały okres projektu (np. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), a także z innymi inicjatywami UE (np. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Liczba uczestników (osoby lub podmioty)

• 129 członków na liście mailingowej pełnej sieci (Beneficjenci + Partnerzy Stowarzyszeni),
• 765 członków w szerszej społeczności na Discordzie, oraz
• 55 Ambasadorów z 20 państw członkowskich (łącznie 29 krajów).

Liczba uczestników (państwa członkowskie, inne kraje lub organizacje międzynarodowe)

• 38 krajów europejskich w konsorcjum obejmującym BEN + APs oraz sieci CCI Europe, YCE, PanCare i SIOP Europe) reprezentujących 27 państw członkowskich UE + 11 krajów spoza UE.
• Ponadto CCI Europe ma silne powiązania z międzynarodową organizacją parasolową Childhood Cancer International, a SIOP Europe z International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Liczba interesariuszy/stowarzyszeń uczestniczących według kraju i obszaru

• Zaangażowanie głównych organizacji europejskich reprezentujących osoby, które przeżyły chorobę nowotworową - CCI Europe, reprezentującej 66 organizacji w 33 krajach europejskich, oraz Youth Cancer Europe (YCE), z członkami z 31 krajów.
• Ozdrowieńcy/opiekunowie reprezentowani przez 3 organizacje-beneficjentów reprezentujące 38 krajów oraz 25 Partnerów Stowarzyszonych z 21 krajów.
• Pracownicy ochrony zdrowia reprezentowani przez 5 podmiotów Beneficjenta/Stowarzyszonych z 5 krajów, 3 Partnerów Stowarzyszonych z 3 krajów oraz szersze zaangażowanie poprzez członków SIOP Europe w 35 krajach.

Wskaźniki na poziomie działania

5. Wpływ i wnioski końcowe

Wyniki WP6 w znacznym stopniu przyczyniają się do ogólnego postępu i długoterminowego wpływu projektu EU-CAYAS-NET. Podczas gdy cały projekt miał na celu utworzenie i wzmocnienie Europejskiej Sieci Młodych Osób po Chorobie Nowotworowej, WP6 zapewnił szerokie upowszechnienie osiągnięć, tak aby wywarły one trwały wpływ w społeczności onkologicznej CAYA i poza nią. Koncentrując się na komunikacji i upowszechnianiu za pośrednictwem wielu dostępnych kanałów i wydarzeń, WP6 zwiększył zasięg rezultatów projektu, zapewniając, że wiedza, narzędzia i wnioski wypracowane w ramach sieci dotarły do osób po chorobie nowotworowej, pracowników ochrony zdrowia, badaczy i decydentów w całej Europie. Ta szeroka widoczność wspierała wykorzystanie wyników projektu i umocniła pozycję sieci jako punktu odniesienia dla inicjatyw odpowiadających na potrzeby młodych osób po chorobie nowotworowej.

Działania WP6 były oparte na priorytetach wskazanych przez same młode osoby po chorobie nowotworowej, co nadało im szczególną siłę oddziaływania. Trzy główne obszary tematyczne — jakość życia, opieka nad nastolatkami i młodymi dorosłymi oraz sprawiedliwość, różnorodność i włączenie — ukierunkowywały działania komunikacyjne, upowszechniające i związane z trwałością rezultatów, zapewniając ich bezpośrednią zgodność z kwestiami najważniejszymi dla tej społeczności. To podejście oparte na doświadczeniach osób po chorobie nowotworowej nie tylko nadaje rezultatom projektu legitymację, ale również wzmacnia zaangażowanie i poczucie współodpowiedzialności w ramach sieci, co ma kluczowe znaczenie dla trwałego sukcesu. Jednocześnie WP6 wykraczał poza samo zachowanie już osiągniętych rezultatów, wyznaczając nowe obszary rozwoju. Poprzez powiązanie EU-CAYAS-NET z inicjatywami krajowymi i europejskimi strategia otwiera ścieżki dla wzrostu, współpracy i wpływu na polityki, wzmacniając tym samym rolę projektu jako centralnego hubu w tej dziedzinie.

Równie istotne jest to, że WP6 umieścił trwałość rezultatów w centrum swoich działań. D6.3 przedstawia kompleksową strategię trwałości, która zapewnia jasną mapę drogową pokazującą, w jaki sposób sieć będzie kontynuować działalność po zakończeniu EU-CAYAS-NET i wraz z rozpoczęciem projektu następczego YARN (Youth Cancer Network). Dzięki uwzględnieniu elastyczności i planowania przyszłościowego WP6 stworzył warunki do długoterminowego rozwoju społeczności zbudowanej w trakcie realizacji projektu.

W ten sposób WP6 dążył do przekształcenia projektu EU-CAYAS-NET z inicjatywy ograniczonej czasowo w trwałą sieć o potencjale generowania długofalowego wpływu. Dzięki strategicznej komunikacji, kompleksowemu upowszechnianiu, starannej ewaluacji oraz perspektywicznemu planowaniu trwałości rezultatów zapewniono, że głos młodych osób po chorobie nowotworowej będzie nadal słyszany oraz że będą podejmowane dalsze konkretne działania na rzecz poprawy ich jakości życia w całej Europie.

Literatura

1. W Umowie o udzielenie dotacji WP5 opisano jako obszar koncentrujący się na Equality, Diversity and Inclusion; jednak w wyniku działań prowadzonych w WP5 uznano, że lepszym terminem jest Equity zamiast Equality. W związku z tym rezultaty projektu koncentrują się na sprawiedliwości, różnorodności i włączeniu.
2. Na przykład temat naboru CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme został wskazany jako potencjalne źródło finansowania umożliwiające dalsze funkcjonowanie i rozwój sieci.
3. Dostępne na Platformie: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikacje dostępne na Platformie:
   • Zestaw kart kieszonkowych dotyczących zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Mapa materiałów dotyczących edukacji i kariery zawodowej w Europie (/project-deliverables/),
   • Deklaracja wiedeńska dotycząca zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 „Koncepcja Train-the-Trainer dla HCPs w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla osób po chorobie nowotworowej” (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Deklaracja wileńska w sprawie tranzycji opieki (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Deklaracja barcelońska dotycząca opieki LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET White Paper dotyczący jakości życia (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po chorobie nowotworowej CAYA – standard, nie luksus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Raport dotyczący wsparcia kariery zawodowej dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Zalecenia dotyczące tranzycji opieki dla osób po nowotworach wieku dziecięcego i młodzieńczego (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Zalecenia, aby opieka LTFU była postrzegana jako ostatni etap skutecznego leczenia nowotworu (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Mapa drogowa na rzecz optymalnej długoterminowej opieki nad osobami po chorobie nowotworowej (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Przewodnik po rozmowie z osobami po chorobie nowotworowej o późnych następstwach (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej lub Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dotację nie ponoszą za nie odpowiedzialności.