Stratégia udržateľnosti vrátane hodnotiacej správy

O tomto výstupe

História verzií

Projektové konzorcium

1. Zhrnutie

Hlavným cieľom pracovného balíka 6 (WP6) „Komunikácia, šírenie výsledkov a udržateľnosť“ bolo široko komunikovať a šíriť výsledky projektu a naplánovať udržateľnosť siete a Platformy po skončení projektu. Výstup D6.3 „Stratégia udržateľnosti vrátane hodnotiacej správy“ podrobne opisuje cvičenia v oblasti plánovania udržateľnosti realizované počas projektu a predstavuje Stratégiu udržateľnosti pre Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Zahŕňa aj hodnotenie podujatí a ďalších prvkov projektu s cieľom zabezpečiť kontinuálny rast a zlepšovanie aktivít siete na základe poznatkov z fungovania siete.

Počas projektu sa členovia siete zameriavali na aktivity v troch hlavných projektových témach, ktoré samotní mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, označili za priority (kvalita života, starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých (AYA) a rovnosť (equity), rozmanitosť a inklúzia (EDI) [1]). Stratégia udržateľnosti siete sa usiluje zabezpečiť, aby sa očakávané vplyvy projektu dosiahli prostredníctvom pokračujúceho šírenia výsledkov projektu, ako aj vytvoriť predpoklady pre budúce aktivity, ktoré budú ďalej posúvať cielené opatrenia a iniciatívy vytvorené počas projektu, potrebné na zlepšenie kvality života mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Stratégia zároveň stanovuje, ako bude komunita vytvorená počas projektu EU-CAYAS-NET udržiavaná do budúcnosti pri rôznych potenciálnych úrovniach financovania. Napokon sú podrobne opísané budúce aktivity v nových oblastiach s cieľom ďalej zlepšovať životy mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, pričom nadväzujú na prácu vykonanú doteraz v tomto projekte a v iných národných a európskych iniciatívach.

2. Úvod a východiská

Projekt EU-CAYAS-NET vytvoril Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a zriadil Centrum poznatkov a interaktívnu Platformu (https://beatcancer.eu/) s cieľom podporovať sociálne sieťovanie, vzájomnú podporu a výmenu poznatkov medzi deťmi, adolescentmi a mladými dospelými (CAYA), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní. Projekt sa zameriava na tri kľúčové témy: (1) zlepšovanie kvality života ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní, (2) zlepšovanie starostlivosti o AYA s rakovinou a po jej prekonaní a (3) podporu EDI počas celej trajektórie liečby rakoviny a života po jej prekonaní.

Práca opísaná v tejto správe ukazuje, ako Sieť splnila cieľ projektu naplánovať udržateľnosť Siete a Platformy po skončení projektu. Táto správa opisuje cvičenia v oblasti plánovania udržateľnosti realizované počas projektu a predstavuje Stratégiu udržateľnosti pre Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Zahŕňa aj hodnotenie podujatí a ďalších prvkov projektu s cieľom zabezpečiť kontinuálny rast a zlepšovanie aktivít siete na základe poznatkov z fungovania siete.

3. Prístup

Plánovanie udržateľnosti bolo hlavnou aktivitou siete v rámci WP6, ktorú viedli CCI Europe a Youth Cancer Europe, dve hlavné strešné organizácie zastupujúce mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v celej Európe. CCI Europe je organizácia ľudí, ktorí prežili detskú a adolescentnú rakovinu, a rodičov, ktorá združuje 66 členských organizácií v 33 európskych krajinách a má medzinárodné prepojenia na Childhood Cancer International (CCI), ktoré zastrešuje členské organizácie z 93 krajín sveta. Youth Cancer Europe je celoeurópska pacientska organizácia zastupujúca ľudí, ktorí prežili rakovinu vo veku 18 – 39 rokov, z 31 európskych krajín, so silnými medzinárodnými väzbami na Jovenes Contra el Cancer zastupujúcu 11 krajín Latinskej Ameriky, Stupid Cancer v USA a Canteen v Austrálii.

Hlavné aktivity realizované pri vypracovaní Stratégie udržateľnosti v rámci WP6 zahŕňali:

• CCI Europe a Youth Cancer Europe facilitovali počas projektu dva workshopy o udržateľnosti (M13, M19) počas plenárnych stretnutí, na ktorých boli prijímatelia a pridružení partneri požiadaní, aby poskytli svoje názory na výstupy siete v rámci EU-CAYAS-NET a na ďalšie kroky potrebné na dosiahnutie maximálneho vplyvu práce vykonanej doteraz, budúce prioritné oblasti a aktivity, ktoré boli nevyhnutné na udržanie dynamickej a spolupracujúcej komunity vybudovanej počas projektu. Prijímatelia a pridružení partneri boli tiež požiadaní, aby identifikovali akékoľvek národné verejné alebo súkromné zdroje financovania, ktoré by bolo možné v budúcnosti využiť na podporu siete. Zohľadnili sa aj nefinančné faktory nevyhnutné pre udržateľnosť, ako je udržanie zapojenia a spôsob zabezpečenia pokračujúceho využívania výstupov projektu (ako sú vytvorené vzdelávacie programy).
• Boli vykonané kalkulácie nákladov, pričom ako východisko sa použili náklady z projektu, s cieľom určiť finančné zdroje potrebné na pokračovanie prevádzky siete a Platformy. Boli vypracované rôzne scenáre s odlišnou úrovňou zdrojov a prezentované na workshopoch o udržateľnosti.
• Plánovanie udržateľnosti bolo tiež pravidelným bodom programu zasadnutí riadiaceho tímu (WP1), v rámci ktorých bolo identifikovanie budúcich európskych a národných príležitostí financovania kľúčovou aktivitou. [2]

Výstupy z workshopov preskúmali CCI Europe a Youth Cancer Europe s cieľom vypracovať stratégiu, ktorá bola zdieľaná so všetkými prijímateľmi a pridruženými partnermi na pripomienkovanie. Finálna verzia Stratégie udržateľnosti je uvedená v tejto správe. Okrem toho bola Stratégia udržateľnosti verejne predstavená na záverečnom podujatí v poslednom mesiaci projektu, kde sa oslávili úspechy projektu.

Hodnotenie aktivít siete bolo priebežným procesom počas celého projektu vrátane sledovania pokroku voči ukazovateľom v grantovej dohode.

4. Výsledky

4.1 Workshop o udržateľnosti, M13

Prvý workshop o udržateľnosti sa konal počas virtuálneho plenárneho zasadnutia 28. septembra 2023 (M13), ktoré bolo otvorené pre všetkých prijímateľov a pridružených partnerov. Program zasadnutia zahŕňal tieto časti:

• Naša vízia siete – aký má byť odkaz projektu?,
• Čo je v súčasnosti sieť? – ako bola definovaná v texte výzvy? ako sme ju definovali v rámci EU-CAYAS-NET? ako ju chceme definovať po EU-CAYAS-NET?,
• Aktivita určovania priorít – ktoré 3 – 5 aktivít by ste chceli zachovať? ktoré 3 – 5 nových aktivít by ste chceli vidieť?,
• Skupinové diskusie – diskusia o výsledkoch aktivity určovania priorít,
• Prehľad 3 potenciálnych scenárov pre Platformu – iba zachovanie, zachovanie s určitým rozšírením, zachovanie s rozšírením, a
• Zhrnutie a ukončenie.

4.1.1 Naša vízia siete

Kľúčové prvky odkazu, ktoré účastníci identifikovali, zahŕňali posilnenie hlasu mnohých CAYAs v presadzovaní práv pacientov, budovanie silnej Komunity/Siete (s rovesníckou podporou, spoluprácou a priateľstvom), konanie s cieľom dosiahnuť pozitívne zmeny pre komunitu (v starostlivosti, duševnom zdraví atď.) a pôsobenie ako zdroj poznatkov pre komunitu a ďalšie zainteresované strany (Knowledge Hub so zdrojmi na Platforme).

Anketa vo forme slovného oblaku: Aký má byť odkaz projektu? (97 odpovedí, 30 účastníkov)

Posilnenie hlasu CAYAS v presadzovaní práv pacientov; mnohí obhajcovia práv pacientov; zapojenie do výskumu; prinášať zmeny; rovesnícka podpora; Sieť; udržateľná sieť; spolupráca; komunita; prežiť; životný štýl; silná sieť; presadzovanie práv pacientov; zdroje; centrum poznatkov; trvalé priateľstvá/prepojenia; duševné zdravie; zmena v starostlivosti; silný hlas v presadzovaní záujmov smerom k politike EÚ; jedna komunita preživších!

Naša VÍZIA Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu – Nebolo by fantastické, keby Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v nasledujúcich 5 rokoch…

• Bola celoeurópskou sieťou s medzinárodnou komunitou a zdrojmi
• Pokračovala v raste a oslovovala viac ľudí
• Bola trvalou, známou inštitúciou pre všetkých CAYA preživších onkologických pacientov
• Stále existovala a bola ešte väčšia
• Stále spájala ľudí
• Pokračovala v raste ako komunita
• Bola sieťou známou všetkým AYA preživším onkologickým pacientom
• Komunita by bola stále živá a prosperujúca, možno s väčším počtom prezenčných podujatí
• Bola komunitou s viac ako 10 000 členmi (pacienti / preživší / opatrovatelia / HCPs)
• Stále existovala! :D
• Rástla a naďalej existovala
• Naďalej rástla a presadzovala lepší život pre preživších v Európe
• Mala dlhý kontaktný zoznam e-mailov
• Rozšírila sa na globálny program. Sieť CAYAs na každom kontinente! Ako CCI
• Bola zapamätaná ako pekná spomienka
• ale dúfajme, že nielen ako spomienka, ale že bude naďalej pokračovať!
• Vybudovali sme si meno ako sieť a preživší nás dokážu veľmi ľahko nájsť. Že sa už nemusíme ďalej dokazovať!
• Bola menom, o ktorom vie každý významný rozhodovateľ na úrovni EÚ
• Bola referenčným bodom v komunite CAYA onkologických pacientov (zdravotnícki pracovníci, pacienti, preživší, pacientské organizácie atď.)
• Dosiahla globálne uznanie a podporu
• Bola významným hybateľom zmien a dopadu s cieľom ovplyvňovať politiky a kvalitu života preživších
• Bola aktívnym aktérom v podujatiach/témach advokácie na úrovni EÚ
• Premenila odporúčania siete na skutočné zdravotné politiky
• Mala kontinuálne vysokú úroveň financovania zo strany EÚ
• Zabezpečovala zastúpenie a aktívnych ambasádorov v celej Európe (a aj mimo nej), ktorí sa aktívne podieľajú na formovaní programu na národnej a európskej úrovni
• Prostredníctvom súčasných výstupov naďalej ovplyvňovala európsku politiku aj o 5 rokov…
• Bola miestom, kde má každý preživší svoje miesto a možnosť prispieť svojimi silnými stránkami/talentmi
• Prinášala pridanú a zmysluplnú hodnotu CAYAS a ich blízkym
• Udržala zapojenie zdravotníckych pracovníkov
• Pomáhala vytvárať a podporovať silné národné skupiny preživších
• Pokračovala v podpore a rozvoji zapojenia rodičov, opatrovateľov a rodín
• Organizovala pravidelné (raz ročne) veľké podujatie / konferenciu / s workshopmi, stretnutiami a ďalším formovaním siete
• Bola skutočným zdrojom pre každého a pre všetko, čo je potrebné (poznatky, povedomie, komunita, politika, starostlivosť atď.)
• Bola centrom informácií o rakovine zrozumiteľných pre širokú verejnosť
• AYA pracovali vo vzdelávaní v spoločnosti: programy pre univerzity a školy
• Bola najväčším centrom zdrojov súvisiacich s rakovinou
• Poskytovala advokačné nástroje / školenia pre AYA preživších a obhajcov práv pacientov
• AYA navrhovali programy na zavedenie v nemocniciach spolu so zdravotníckymi pracovníkmi
• Bola prvým zdrojom informácií pre všetkých, ktorí sa chcú dozvedieť viac
• Naďalej bola cenným zdrojom pre preživších, ich podporovateľov a zdravotníckych pracovníkov
• Bola pevným kontaktným bodom pre preživších, ktorí hľadajú poznatky a kontakt s komunitou, a pre zdravotníckych pracovníkov, ktorí hľadajú zástupcov pacientov ako súčasť svojej práce (napr. v starostlivosti alebo výskume) prostredníctvom zastupovania potrieb komunity

4.1.2 Čo je sieť?

Účastníci chceli, aby bola sieť vnímaná ako uznávané centrum odborných znalostí a žitej skúsenosti s účinnou Platformou a sieťou ľudí, ktorá podporuje a posilňuje všetkých mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, ponúka užitočné špecifické služby a pôsobí ako vedúci aktér v oblasti rovnosti, rozmanitosti a inklúzie.

Anketa vo forme slovného oblaku: Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, je… (93 odpovedí, 29 účastníkov)

spolupráca; životy; práca; škola života; prežitie po rakovine; uznávaná ako centrum odborných znalostí a žitej skúsenosti; platforma; mnohí; mládež; spolupracujúca; preživší; služba; je vedúcim aktérom v oblasti rozmanitosti a inklúzie; milovaná; podpora; účinná; rakovina; mladí; inkluzívna; ľudia; život; SIEŤ; miesto; podporná; sieť; posilňujúca; zainteresované strany; príliš dlhý názov

4.1.3 Určovanie priorít

Pokiaľ ide o existujúce aktivity siete, účastníci workshopu chceli, aby pokračovali tieto aktivity:

• KOMUNITA/PODUJATIA (vrátane zábavných aktivít, ako sú herné večery atď.) s cieľom vytvoriť silnú nezávislú sieť preživších, ktorí zostávajú zapojení a sú posilnení stať sa advokátmi zmeny,
• PLATFORMA s Knowledge Hub (zdrojmi), ktorá zostane živá a aktívna (čo si vyžaduje určitú úroveň správy Platformy),
• WEBINÁRE, aby pokračovali ako jednoduchý a udržateľný spôsob zdieľania informácií a vzdelávania,
• VZDELÁVANIE/ŠKOLENIA, a
• ÚČASŤ NA VÝSKUME.

Pokiaľ ide o nové aktivity, účastníci workshopu chceli vidieť tieto aktivity:

• APLIKÁCIA SIETE, v kombinácii s digitálnym preukazom
• PODCASTY ako doplnok k webinárom ako spôsob oslovenia komunity,
• PREPOJENIE s inými skupinami a sieťami na presadzovanie práv pacientov s cieľom nájsť synergie (napr. WECAN),
• KONFERENCIE s cieľom začleniť sieť do už existujúcich konferencií (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) a prezentovať EU-CAYAS-NET aj mimo Európy, pravidelné stretnutia so zdravotníckymi pracovníkmi,
• TWINNINGOVÉ PROGRAMY: zvýšiť úroveň zapojenia na národnej a regionálnej úrovni (vrátane miestnych jazykov), zvýšiť počet interaktívnych regionálnych podujatí a projektov a poskytovať podporu pri implementácii výsledkov projektu (ideálne s vyhradeným tímom zo siete),
• VZDELÁVANIE A ROZVOJ ZRUČNOSTÍ v oblasti zapojenia a angažovania pacientov a verejnosti (PPIE) pre obhajcov práv pacientov s cieľom zlepšiť ich advokačné zručnosti (napr. ako používať ChatGPT/AI na presadzovanie práv pacientov, ako používať nástroje ako Canva, Miro atď., ako navrhovať materiály na zlepšenie svojich publikácií, ako oslovovať zainteresované strany, ako rozšíriť miestny dosah/posilniť svoj hlas, ako realizovať národnú advokáciu pacientov, ako zabezpečiť fungovanie vašej národnej skupiny preživších atď.) a pre zdravotníckych pracovníkov, aby lepšie uľahčovali a realizovali PPIE,
• PREVENCIA RAKOVINY/ŽIVOTNÝ ŠTÝL ako nová téma aktivít siete,
• FARMACEUTICKÝ SEKTOR ako nevyužitý partner/zainteresovaná strana, a
• TRH PRÁCE s pracovnými miestami inkluzívnymi voči preživším, napr. z európskych inštitúcií obhajujúcich práva pacientov, mimovládnych organizácií atď.

4.2 Workshop o udržateľnosti, M19

Druhý workshop o udržateľnosti sa konal počas hybridného plenárneho zasadnutia 11. – 12. marca 2024 (M19), ktoré bolo otvorené pre všetkých prijímateľov a pridružených partnerov. Program zasadnutia zahŕňal tieto časti:

• Premostenie finančnej medzery (vrátane diskusie o budúcich možnostiach financovania a o tom, ako udržať sieť aktívnu a viditeľnú po skončení projektu),
• Diskusia (vrátane skupinových diskusií) o tom, ako môže sieť napĺňať tri oblasti identifikované na prvom workshope o udržateľnosti:
  • Realizácia vízie siete ako prvého zdroja informácií o rakovine, zrozumiteľného pre laickú verejnosť, ako najväčšieho centra zdrojov súvisiacich s rakovinou,
  • Udržanie siete ako pevného kontaktného bodu pre preživších, ktorí hľadajú poznatky a kontakt s komunitou, a
  • Zabezpečenie toho, aby bola sieť aj miestom pre zdravotníckych pracovníkov hľadajúcich zástupcov pacientov ako súčasť svojej práce.

4.2.1 Sieť ako prvý zdroj informácií o rakovine

Hlavné výstupy tejto skupinovej diskusie sú zhrnuté nižšie:

• Zapojiť verejnosť do zhromažďovania zdrojov pre Platformu (formulár alebo podobný nástroj, prostredníctvom ktorého môžu návštevníci Platformy odosielať zdroje),
• Popri textových materiáloch na Platforme zahrnúť aj netextové informačné materiály (videá, podcasty, infografiky),
• Udržiavať informácie (zdroje) na Platforme aktuálne,
• Poskytovať návštevníkom návrhy na súvisiace zdroje na Platforme,
• Identifikovať tematicky špecifické zdroje z Discordu,
• Vyvíjať a poskytovať vzdelávacie série (t. j. moduly online kurzov),
• Hľadať podporu celebrít pre sieť (nevyžiadané oslovovanie každej celebrity A-kategórie),
• Produkovat dokumentárne filmy o ceste/skúsenostiach s rakovinou (vo vysokej kvalite, v dlhom formáte) na zdieľanie prostredníctvom Platformy a siete,
• Prepájať sa s národnými onkologickými organizáciami a podpornými skupinami s cieľom vytvoriť mapu/adresár pre Platformu,
• Smerovať ľudí z vstupnej stránky Platformy na Discord a newsletter (zhromažďovať e-maily a kontaktné údaje),
• Vytvoriť štítky pre cieľové skupiny (zdravotnícky pracovník, preživší) a vopred overiť cieľovú skupinu pri vstupe na stránku zdrojov na Platforme, a
• Zriadiť komunikačný výbor so všetkými prijímateľmi a podporiť väčšie zapojenie pridružených partnerov.

4.2.2 Udržanie siete ako pevného kontaktného bodu pre preživších

Účastníci tejto skupinovej diskusie identifikovali dve hlavné oblasti zamerania: optimalizáciu Platformy a komunikáciu na sociálnych sieťach. Konkrétne identifikovali tieto dôležité body:

• Optimalizovať Platformu a Discord z hľadiska prístupnosti:
  • Discord možno použiť na zníženie tlaku na Platformu v oblasti komunikácie.
  • Urobiť ich ľahšie dostupnými a prístupnejšími – napríklad znížiť počet kanálov na Discorde, aby nepôsobil zahlcujúco.
  • Podporovať pocit, že „už ste súčasťou skupiny“.
  • Posilňovať prepojenie, podporu a komunitu.
  • Preskúmať, ako prepojiť offline komunitu existujúcu v regionálnych komunitách so sieťou prostredníctvom Discordu.
• Urobiť komunikáciu na sociálnych sieťach atraktívnejšou:
  • Poskytovať prispôsobiteľné informácie, formulácie a posolstvá v závislosti od cieľového publika.
  • Zlepšiť vysvetlenie „prečo“ v komunikácii siete.
  • Poskytovať stretnutia na témy, ktoré komunitu zaujímajú (napr. sexualita, duševné zdravie).
  • Využívať preberania účtov na sociálnych sieťach.
  • Viac spolupracovať so zdravotníckymi inštitúciami a odborníkmi.

4.2.3 Sieť aj ako miesto pre zdravotníckych pracovníkov

Pre účastníkov tejto skupinovej diskusie bolo vzdelávanie vnímané ako kľúčové na zmenu nastavenia zdravotníckych pracovníkov s cieľom zmeniť vnímanie preživších z príjemcov služieb na spolupracovníkov. Zlepšenia v oblasti PPIE boli po EU-CAYAS-NET vnímané ako hlavný cieľ. Kľúčové ďalšie kroky boli vnímané takto:

• Po prvé, identifikovať a monitorovať, aké školenia už existujú (napr. pilotné školenie v oblasti PPIE).
• Akreditácia je dôležitá pre prijatie a uznanie. Zahrnúť medzi zainteresované strany subjekty udeľujúce certifikácie (ECCO, ESMO, ESO) a zvážiť aj špecializácie mimo onkológie (ako výživa, psychológia, zdravý životný štýl).
• Vyvíjať školenia (ako sú e-learningové moduly), ktoré sú zamerané na obhajcov práv pacientov a mladých zdravotníckych pracovníkov (vrátane študentov a nielen pediatrických onkológov, ale aj iných špecializácií). Preskúmať celoeurópske kurikulum, ktoré zahŕňa obhajcov práv pacientov.
• Ambasádori z radov zdravotníckych pracovníkov by mohli byť užitoční a zohrávať podobnú úlohu ako existujúci ambasádori EU-CAYAS-NET pri oslovovaní ďalších zainteresovaných strán v zdravotníctve. HCPs často nemajú rovnaké chápanie PPIE alebo o ňom nevedia – ako ambasádori by obhajcovia práv pacientov a zdravotnícki pracovníci mohli spolupracovať na zosúladení.

Druhou témou tejto časti bola dôležitosť zabezpečenia implementácie výsledkov projektu EU-CAYAS-NET v celej Európe (napríklad usmernení, štandardov, odporúčaní). Malo by sa zvážiť, ako posilniť spoluprácu so sieťou a miestnymi organizáciami tak, aby bolo možné výsledky uplatniť v praxi na národnej úrovni. Okrem toho môžu kliniky osvedčených postupov skúmať, čo funguje dobre a čo nie, a zdieľať to s komunitou. Na zvýšenie dosahu by sa na základe výsledkov projektu mohlo vyvinúť celoeurópske kurikulum s pilotným testovaním, výmenou skúseností, peer návštevami, twinningovými projektmi atď.

4.3 Stratégia udržateľnosti - pokračovanie siete prostredníctvom YARN

Projekt EU-CAYAS-NET (2022 – 2025) významne prispel k európskej komunite detskej a mládežníckej onkológie tým, že vytvoril štruktúrovanú sieť pre mladých preživších, ich rodiny a zdravotníckych pracovníkov, podporenú komplexnou Platformou a aktívnou Komunitou na Discorde. Výsledky projektu [3] preukazujú hodnotu prepájania mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, naprieč hranicami a posilňovania ich hlasu v politike a praxi. So spustením YARN (Youth Cancer Network, opísanej nižšie) v júli 2025 v rámci programu EU4Health, ktorý priamo nadväzuje na základy EU-CAYAS-NET a OACCUs, [4] sa teraz otvára príležitosť zabezpečiť, aby sa výstupy EU-CAYAS-NET stali súčasťou trvalého európskeho rámca pre prežitie po rakovine v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku (CAYA), ako aj pokračovať v práci siete počas ďalších rokov.

Stratégia udržateľnosti sa začína riadením. Jedna z kľúčových inovácií EU-CAYAS-NET, Program ambasádorov, už umožnila preživším pôsobiť ako rovesnícki lídri a obhajcovia. V rámci YARN sa to formalizuje vytvorením Youth Cancer Council, ktorá bude mať trvalú úlohu pri usmerňovaní priorít projektu YARN, zastupovaní záujmov preživších a poskytovaní poradenstva v oblasti politík EÚ a národných politík. Táto rada zabezpečí, aby bolo líderstvo preživších zakotvené priamo v štruktúre siete aj do budúcnosti.

Digitálna infraštruktúra je ďalším základným pilierom udržateľnosti. EU-CAYAS-NET úspešne pilotne otestoval online Platformu a Knowledge Centre s množstvom zdrojov, tie si však vyžadujú dlhodobý hosting, pravidelné aktualizácie a vyhradenú podporu. YARN poskytuje rámec na konsolidáciu týchto nástrojov do udržateľného viacjazyčného digitálneho centra. Toto centrum bude slúžiť ako komunita rovesníckej podpory, úložisko usmernení a školiacich materiálov a komunikačný kanál s tvorcami politík a širšou verejnosťou. Zabezpečenie kontinuity Platformy po roku 2028 (keď YARN skončí) si bude vyžadovať finančné plánovanie — potenciálne kombinujúce financovanie EÚ s podporou národných zdravotníckych agentúr, mimovládnych organizácií a filantropických partnerov.

Rovnako dôležité je aj zakotvenie do politík. Štandardy a odporúčania vypracované v rámci EU-CAYAS-NET — o psychosociálnej starostlivosti, spravodlivom prístupe a plynulých prechodoch z pediatrickej do dospelej starostlivosti — budú ďalej pretavené do praktických nástrojov, ako sú súbory nástrojov, kontrolné zoznamy a certifikačné schémy, ktoré môžu zdravotné systémy prijať na národnej a regionálnej úrovni. Partnerstvá YARN vrátane organizácií, ako je EUREGHA, poskytujú cestu na integráciu týchto výstupov do regionálnych zdravotných stratégií a plánov boja proti rakovine. Týmto spôsobom by úspechy siete mali presiahnuť trvanie jednotlivých projektov a stať sa súčasťou bežnej praxe v starostlivosti o preživších.

Udržateľnosť si vyžaduje aj budovanie kapacít. Výstupy EU-CAYAS-NET možno rozšíriť do školiacich modulov a e-learningových kurzov pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a organizácie preživších. Prístup „train-the-trainer“ umožní národným organizáciám a skupinám preživších prispôsobiť materiály ich kontextu, čím sa zabezpečí široké a trvalé šírenie. Tento decentralizovaný model posilňuje vlastníctvo v celej Európe a znižuje závislosť od centrálneho koordinačného orgánu.

Dôležitú úlohu pri udržiavaní dynamiky bude zohrávať aj povedomie verejnosti a viditeľnosť. Prostredníctvom YARN si sieť stanovila ambiciózne ciele v oblasti oslovovania verejnosti, pričom sa usiluje zasiahnuť desiatky miliónov občanov prostredníctvom médií, podcastov, podujatí a vzdelávacích iniciatív. Prepojením hlasov preživších s európskymi osvetovými kampaňami, ako je Európsky týždeň boja proti rakovine, sa toto hnutie môže etablovať ako uznávaný hlas mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v Európe. Táto viditeľnosť nielen posilňuje advokáciu, ale zároveň podporuje argumenty pre pokračujúce investície.

Napokon je potrebný robustný systém hodnotenia a model priebežnej adaptácie. YARN sa zaviazal k priebežnému zabezpečovaniu kvality a meraniu dopadu, čo umožní sieti preukázať hmatateľné prínosy — ako napríklad lepší prístup k psychosociálnej starostlivosti, vyššiu mieru zapojenia preživších a silnejšie zosúladenie politík. Zhromažďovanie spätnej väzby priamo od preživších zabezpečí, že sieť zostane citlivá na meniace sa potreby a nebude len reprodukovať zastarané riešenia.

Stručne povedané, udržateľnosť EU-CAYAS-NET spočíva v jej transformácii z časovo obmedzeného projektu na trvalý európsky ekosystém pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Prostredníctvom YARN to možno dosiahnuť zakotvením líderstva preživších do riadenia, zabezpečením digitálnej platformy, začlenením štandardov do politík a praxe, diverzifikáciou financovania, budovaním škálovateľných vzdelávacích programov, rozširovaním dosahu a udržiavaním silnej dôkazovej základne. Ak budú tieto prvky strategicky implementované, hnutie mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v Európe bude prosperovať a formovať zdravotnú starostlivosť, politiku a verejné porozumenie v nasledujúcich rokoch.

4.4 Hodnotiaca správa

Projekt EU-CAYAS-NET bol skutočným úspechom, čo dokazujú nižšie uvedené dosiahnuté ukazovatele.

4.4.1 Metriky

Sieť dosiahla tieto ukazovatele z témy výzvy:

Počet zorganizovaných podujatí, stretnutí a diskusií

Počet dokumentov vytvorených na informovanie a šírenie výsledkov

• 3 základné komunikačné materiály projektu (leták, pohľadnica, prehľadový plagát) (preložené do 11 jazykov),
• 1 prehľadová prezentácia v PowerPointe na použitie pre BEN + pridružených partnerov,
• 13 publikácií o kvalite života dostupných na Platforme vrátane White Paper o 'Optimalizácii kvality života po rakovine v mladom veku',
• 1 stanovisko o 'Odporúčaní a pláne implementácie minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA)',
• 1 White Paper o 'Odporúčaniach pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe',
• 1 'Train-the-Trainer Toolkit k princípom rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti', a
• Viac ako 570 zdrojov na Platforme, pričom viac ako 200 článkov siete je dostupných v deviatich európskych jazykoch (/resources/).

Počet podporených iniciatív

• 6 podujatí DG RTD/DG Sante, ktorých sa zúčastnili zástupcovia siete,
• 1 workshop EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor, ktorého sa zúčastnili zástupcovia siete,
• 1 národné podujatie preživších podporené v Bosne,
• 45 brožúr v jazyku PLAIN (iniciovaných v projektoch PanCareFollowUp, PanCareSurPass) bolo optimalizovaných,
• 2 podujatia pri príležitosti Svetového dňa boja proti rakovine v Bruseli (2024, 2025),
• 1 podujatie spolorganizované DG RTD na propagáciu Cancer Mission na Expo25 v Osake v Japonsku, a
• 2 národné/regionálne podujatia (politické podujatie pre nemecky hovoriace krajiny v Rakúsku, Rumunský parlament pri príležitosti Národného dňa preživších rakoviny).

Spolupráce s ďalšími projektmi financovanými EÚ taktiež prebiehali počas celého projektu (napr. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), ako aj s ďalšími iniciatívami EÚ (napr. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Počet účastníkov (ľudia alebo subjekty)

• 129 členov v mailing liste celej siete (prijímatelia + pridružení partneri),
• 765 členov v širšej komunite na Discorde, a
• 55 ambasádorov z 20 členských štátov (spolu 29 krajín).

Počet účastníkov (členský štát, iné krajiny alebo medzinárodné organizácie)

• 38 európskych krajín v konzorciu naprieč BEN + APs a sieťami CCI Europe, YCE, PanCare a SIOP Europe) predstavujúcich 27 členských štátov EÚ + 11 krajín mimo EÚ.
• Okrem toho má CCI Europe silné väzby na medzinárodnú zastrešujúcu organizáciu Childhood Cancer International a SIOP Europe na International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Počet zúčastnených zainteresovaných strán/združení podľa krajiny a oblasti

• Zapojenie významných európskych organizácií zastupujúcich preživších - CCI Europe, zastupujúcej 66 organizácií v 33 európskych krajinách, a Youth Cancer Europe (YCE), s členmi z 31 krajín.
• Preživší/opatrovatelia zastúpení 3 prijímateľskými organizáciami zastupujúcimi 38 krajín a 25 pridruženými partnermi z 21 krajín.
• Zdravotnícki pracovníci zastúpení 5 prijímateľskými/pridruženými subjektmi z 5 krajín, 3 pridruženými partnermi z 3 krajín a širším zapojením prostredníctvom členov SIOP Europe v 35 krajinách.

Ukazovatele na úrovni akcie

5. Vplyv a záver

Výsledky WP6 významne prispievajú k celkovému pokroku a dlhodobému vplyvu projektu EU-CAYAS-NET. Zatiaľ čo cieľom projektu ako celku bolo vytvoriť a posilniť Európsku sieť mladých ľudí po prekonaní rakoviny, WP6 zabezpečil, aby sa dosiahnuté výsledky široko komunikovali s cieľom mať dlhodobý dosah v rámci komunity CAYA onkologických pacientov a ľudí po liečbe rakoviny aj mimo nej. Zameraním sa na komunikáciu a šírenie prostredníctvom mnohých dostupných kanálov a podujatí WP6 rozšíril dosah výstupov projektu a zabezpečil, aby poznatky, nástroje a poznania vytvorené prostredníctvom siete zasiahli ľudí po prekonaní rakoviny, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výskumníkov a tvorcov politík v celej Európe. Táto široká viditeľnosť podporila využívanie výsledkov projektu a postavila sieť do pozície referenčného bodu pre iniciatívy zamerané na potreby mladých ľudí po prekonaní rakoviny.

Práca WP6 vychádzala z priorít identifikovaných samotnými mladými ľuďmi po prekonaní rakoviny, čo jej dodalo veľkú silu. Tri ústredné témy — kvalita života, starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých a rovnosť, rozmanitosť a inklúzia — usmerňovali komunikačné, diseminačné a udržateľnostné aktivity a zabezpečili, že boli priamo zosúladené s témami, na ktorých komunite najviac záleží. Tento prístup vedený ľuďmi po prekonaní rakoviny nielenže dodáva výstupom projektu legitimitu, ale zároveň posilňuje zapojenie a pocit spoluvlastníctva v rámci siete, čo je nevyhnutné pre trvalý úspech. WP6 sa zároveň neobmedzil len na zachovanie toho, čo sa už dosiahlo, ale usiloval sa aj o predstavenie nových oblastí rozvoja. Prepojením EU-CAYAS-NET s národnými a európskymi iniciatívami stratégia otvára cesty pre rast, spoluprácu a ovplyvňovanie politík, čím posilňuje úlohu projektu ako centrálneho uzla v tejto oblasti.

Rovnako dôležité je, že WP6 postavil udržateľnosť do centra svojich aktivít. D6.3 predstavuje komplexnú stratégiu udržateľnosti, ktorá poskytuje jasný plán, ako bude sieť pokračovať vo fungovaní po skončení EU-CAYAS-NET a so začiatkom nadväzujúceho projektu YARN (Youth Cancer Network). Vďaka zakotveniu flexibility a plánovania do budúcnosti vytvoril WP6 podmienky na to, aby komunita vybudovaná počas projektu dlhodobo prosperovala.

Týmto spôsobom sa WP6 usiloval premeniť projekt EU-CAYAS-NET z časovo obmedzenej iniciatívy na dlhodobo fungujúcu sieť s potenciálom vytvárať dlhodobý vplyv. Prostredníctvom strategickej komunikácie, komplexného šírenia, starostlivého hodnotenia a perspektívneho plánovania udržateľnosti zabezpečil, aby hlasy mladých ľudí po prekonaní rakoviny boli naďalej počuť a aby sa aj naďalej dosahoval konkrétny pokrok pri zlepšovaní kvality ich života v celej Európe.

Referencie

1. V Grant Agreement je WP5 opísaný ako zameraný na rovnosť, rozmanitosť a inklúziu; avšak prostredníctvom aktivít vo WP5 sa rozhodlo, že vhodnejším termínom je equity namiesto equality. Výsledky projektu sa preto zameriavajú na equity, rozmanitosť a inklúziu.
2. Napríklad tematická výzva CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors v rámci programu EU4Health bola identifikovaná ako potenciálny zdroj financovania na pokračovanie prevádzky a rastu siete.
3. Dostupné na platforme: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikácie dostupné na platforme:
   • Súbor vreckových kariet pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Mapa materiálov o vzdelávaní a kariére v Európe (/project-deliverables/),
   • Viedenská deklarácia o duševnom zdraví a psychosociálnej starostlivosti (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Koncept Train-the-Trainer pre HCPs o podpore vzdelávania a kariéry pre ľudí po liečbe rakoviny' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniuská deklarácia o tranzícii starostlivosti (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), a
   • Barcelonská deklarácia o starostlivosti LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • White Paper EU-CAYAS-NET o kvalite života (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť po CAYA rakovine – štandard, nie luxus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Správa o kariérnej podpore pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Odporúčania pre tranzíciu starostlivosti pre ľudí po prekonaní rakoviny v detstve a dospievaní (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Odporúčania pre starostlivosť LTFU, aby bola vnímaná ako posledný krok úspešnej liečby rakoviny (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Cestovná mapa pre optimálnu dlhodobú starostlivosť o ľudí po liečbe rakoviny (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), a
   • Sprievodca rozhovorom s ľuďmi po liečbe rakoviny o neskorých následkoch (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.