Strategija trajnosti, vključno z evalvacijskim poročilom

O tem poročilu

Zgodovina različic

Projektni konzorcij

1. Povzetek

Glavni cilj delovnega sklopa 6 (WP6) »Komuniciranje, razširjanje in trajnost« je bil široko komunicirati in razširjati rezultate projekta ter načrtovati trajnost mreže in Platforme po zaključku projekta. Poročilo D6.3 »Strategija trajnosti, vključno s poročilom o evalvaciji« podrobno opisuje aktivnosti načrtovanja trajnosti, izvedene med projektom, in predstavlja Strategijo trajnosti za Evropsko mrežo mladih preživelih po raku. Vključuje tudi evalvacijo dogodkov in drugih elementov projekta z namenom zagotavljanja neprekinjene rasti in izboljševanja dejavnosti mreže na podlagi spoznanj, pridobljenih pri delovanju mreže.

Med projektom so se člani mreže osredotočali na dejavnosti v okviru treh glavnih projektnih tem, ki so jih kot prednostne opredelili mladi preživeli po raku sami (kakovost življenja, oskrba mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter enakost (equity), raznolikost in vključenost (EDI) [1]). Strategija trajnosti mreže želi zagotoviti, da bodo pričakovani učinki projekta doseženi z nadaljnjim razširjanjem rezultatov projekta, hkrati pa postavlja temelje za prihodnje dejavnosti, ki bodo še naprej spodbujale ciljno usmerjene ukrepe in pobude, vzpostavljene med projektom, potrebne za izboljšanje kakovosti življenja mladih preživelih po raku. Strategija opisuje tudi, kako se bo skupnost, vzpostavljena v okviru projekta EU-CAYAS-NET, ohranjala v prihodnje ob različnih možnih ravneh financiranja. Nazadnje so podrobno predstavljene prihodnje dejavnosti na novih področjih za nadaljnje izboljšanje življenja mladih preživelih po raku, ki temeljijo na delu, opravljenem do zdaj v tem projektu ter v drugih nacionalnih in evropskih pobudah.

2. Uvod in ozadje

Projekt EU-CAYAS-NET je vzpostavil Evropsko mrežo mladih preživelih po raku ter ustvaril Center znanja in interaktivno Platformo (https://beatcancer.eu/) za spodbujanje družbenega mreženja, medsebojne podpore in izmenjave znanja med otroki, mladostniki in mladimi odraslimi (CAYA), ki živijo z rakom in po njem. Projekt se osredotoča na tri ključne teme: (1) izboljšanje kakovosti življenja ljudi, ki živijo z rakom in po njem, (2) izboljšanje oskrbe za AYA, ki živijo z rakom in po njem, ter (3) spodbujanje EDI skozi celotno pot zdravljenja raka in preživetja po njem.

Delo, opisano v tem poročilu, prikazuje, kako je mreža dosegla projektni cilj načrtovanja trajnosti Mreže in Platforme po zaključku projekta. To poročilo opisuje aktivnosti načrtovanja trajnosti, izvedene med projektom, in predstavlja Strategijo trajnosti za Evropsko mrežo mladih preživelih po raku. Vključuje tudi evalvacijo dogodkov in drugih elementov projekta z namenom zagotavljanja neprekinjene rasti in izboljševanja dejavnosti mreže na podlagi spoznanj, pridobljenih pri delovanju mreže.

3. Pristop

Načrtovanje trajnosti je bilo osrednja dejavnost mreže v okviru WP6, ki sta jo vodila CCI Europe in Youth Cancer Europe, dve glavni krovni organizaciji, ki predstavljata mlade preživele po raku po vsej Evropi. CCI Europe je organizacija preživelih in staršev na področju raka pri otrocih in mladostnikih, ki združuje 66 članskih organizacij v 33 evropskih državah, ter ima mednarodne povezave s Childhood Cancer International (CCI), ki predstavlja članske organizacije iz 93 držav po svetu. Youth Cancer Europe je vseevropska organizacija pacientov, ki predstavlja preživele po raku, stare od 18 do 39 let, iz 31 evropskih držav, z močnimi mednarodnimi povezavami z Jovenes Contra el Cancer, ki predstavlja 11 držav Latinske Amerike, Stupid Cancer v ZDA in Canteen v Avstraliji.

Glavne dejavnosti, izvedene za razvoj Strategije trajnosti v okviru WP6, so vključevale naslednje:

• CCI Europe in Youth Cancer Europe sta med projektom med plenarnimi srečanji organizirala dve delavnici o trajnosti (M13, M19), na katerih so bili upravičenci in pridruženi partnerji pozvani, da predstavijo svoja stališča o rezultatih mreže v okviru EU-CAYAS-NET in o naslednjih korakih, potrebnih za doseganje največjega učinka opravljenega dela do zdaj, prihodnjih prednostnih področjih ter o tem, katere dejavnosti so ključne za ohranjanje živahne in sodelovalne skupnosti, vzpostavljene med projektom. Upravičenci in pridruženi partnerji so bili prav tako pozvani, naj opredelijo morebitno nacionalno javno ali zasebno financiranje, ki bi ga bilo mogoče uporabiti za podporo mreži v prihodnje. Upoštevani so bili tudi nefinančni dejavniki, bistveni za trajnost, kot so ohranjanje vključenosti in zagotavljanje nadaljnje uporabe rezultatov projekta (kot so razviti programi usposabljanja).
• Izvedene so bile vaje stroškovnega ovrednotenja, pri katerih so bili kot vodilo uporabljeni stroški iz projekta, da bi se določila finančna sredstva, potrebna za nadaljnje delovanje mreže in Platforme. Razviti so bili različni scenariji z različnimi ravnmi virov, ki so bili predstavljeni na delavnicah o trajnosti.
• Načrtovanje trajnosti je bilo tudi redna točka dnevnega reda na srečanjih vodstvene ekipe (WP1), pri čemer je bilo prepoznavanje prihodnjih evropskih in nacionalnih priložnosti za financiranje ključna dejavnost. [2]

Rezultate delavnic sta CCI Europe in Youth Cancer Europe pregledala za pripravo strategije, ki je bila posredovana vsem upravičencem in pridruženim partnerjem v podajo povratnih informacij. Končna različica Strategije trajnosti je predstavljena v tem poročilu. Poleg tega je bila Strategija trajnosti javno predstavljena na zaključnem dogodku v zadnjem mesecu projekta, kjer so bili obeleženi dosežki projekta.

Evalvacija dejavnosti mreže je bila skozi celoten projekt stalen proces, vključno s spremljanjem napredka glede na kazalnike iz sporazuma o nepovratnih sredstvih.

4. Rezultati

4.1 Delavnica o trajnosti, M13

Prva delavnica o trajnosti je potekala med virtualnim plenarnim srečanjem 28. septembra 2023 (M13) in je bila odprta za vse upravičence in pridružene partnerje. Dnevni red srečanja je vključeval naslednje sklope:

• Naša vizija za mrežo – kakšna naj bo zapuščina projekta?,
• Kaj je mreža trenutno? – kako je bila opredeljena v besedilu razpisa? kako smo jo opredelili v EU-CAYAS-NET? kako jo želimo opredeliti po EU-CAYAS-NET?,
• Aktivnost določanja prednostnih nalog – katere 3–5 aktivnosti bi želeli ohraniti? katere 3–5 novih aktivnosti bi želeli videti?,
• Ločene razprave – za obravnavo rezultatov aktivnosti določanja prednostnih nalog,
• Pregled 3 možnih scenarijev za platformo – samo vzdrževanje, vzdrževanje z nekaj razširitvami, vzdrževanje z razširitvijo, in
• Povzetek in zaključek.

4.1.1 Naša vizija za mrežo

Ključni elementi zapuščine, ki so jih opredelili udeleženci, so vključevali krepitev zagovorniškega glasu pacientov številnih CAYA, gradnjo močne skupnosti/mreže (z vrstniško podporo, sodelovanjem, prijateljstvom), delovanje za doseganje pozitivnih sprememb za skupnost (na področju oskrbe, duševnega zdravja itd.) ter delovanje kot vir znanja za skupnost in druge deležnike (središče znanja z viri na platformi).

Anketa z besednim oblakom: Kakšna naj bo zapuščina projekta? (97 odgovorov, 30 udeležencev)

Krepitev zagovorniškega glasu pacientov CAYAS; številni zagovorniki pacientov; vključevanje v raziskave; uvajanje sprememb; vrstniška podpora; mreža; trajnostna mreža; sodelovanje; skupnost; preživetje; življenjski slog; močna mreža; zagovorništvo pacientov; viri; središče znanja; trajna prijateljstva/povezave; duševno zdravje; spremembe v oskrbi; močan glas za zagovorništvo v politikah EU; ena skupnost preživelih!

Naša VIZIJA za Evropsko mrežo mladih preživelih raka – Ali ne bi bilo fantastično, če bi Evropska mreža mladih preživelih raka v naslednjih 5 letih…

• Bila vseevropska mreža z mednarodno skupnostjo in viri
• Še naprej rasla in dosegala več ljudi
• Bila stalna, dobro poznana institucija za vse preživele raka CAYA
• Še vedno obstajala in bila še večja
• Se še vedno zbirala skupaj
• Še naprej rasla kot skupnost
• Bila mreža, ki jo poznajo vsi preživeli raka AYA
• Skupnost bi bila še vedno živa in uspešna, morda z več dogodki v živo
• Bila skupnost 10 000+ (pacienti / preživeli / oskrbovalci / zdravstveni delavci)
• Še vedno obstajala! :D
• Rasla in še vedno obstajala
• Še vedno rasla in zagovarjala boljše življenje preživelih v Evropi
• Imela dolg seznam e-poštnih naslovov za stike
• To razširila v globalni program. Mreža CAYAs na vsaki celini! Kot CCI
• Ostala v spominu kot lep spomin
• vendar upajmo, da ne le kot spomin, temveč da bo še vedno nadaljevala!
• Ustvarili smo ime kot mreža in preživeli nas lahko zelo zlahka najdejo. Da se nam ne bo več treba dokazovati!
• Bila ime, za katero ve vsak pomembnejši odločevalec na ravni EU
• Bila referenčna točka v skupnosti CAYA raka (zdravstveni delavci, pacienti, preživeli, pacientske organizacije itd.)
• Dosegla globalno prepoznavnost in podporo
• Bila pomemben dejavnik sprememb in vpliva za oblikovanje politik ter vplivanje na kakovost življenja preživelih
• Bila aktiven akter v zagovorniških dogodkih/temah na ravni EU
• Priporočila mreže bi se preoblikovala v dejanske zdravstvene politike
• Imela neprekinjeno visoko raven financiranja s strani EU
• Zagotavljala zastopanost in aktivne ambasadorje po vsej Evropi (in širše), ki aktivno sodelujejo pri oblikovanju agende na nacionalni in evropski ravni
• Prek sedanjih rezultatov tudi čez 5 let še naprej vplivala na evropsko politiko…
• Bila prostor, kjer ima vsak preživeli svoje mesto in možnost prispevati glede na svoje prednosti/talente
• Dajala dodano in smiselno vrednost CAYAS in njihovim bližnjim
• Ohranila vključenost zdravstvenih delavcev
• Pomagala ustvarjati in podpirati močne nacionalne skupine preživelih
• Nadaljevala s podporo in vključevanjem staršev, oskrbovalcev in družin
• Imela redni (enkrat letno) velik dogodek / konferenco / z delavnicami, druženjem in nadaljnjim oblikovanjem mreže
• Bila resničen vir za vsakogar in za vse, kar je potrebno (znanje, ozaveščanje, skupnost, politika, oskrba itd.)
• Bila vozlišče za informacije o raku, razumljive množičnim medijem
• AYAs bi delovali v izobraževanju v družbi: programi za univerze in šole
• Bila največje vozlišče za vire, povezane z rakom
• Zagotavljala zagovorniška orodja / srečanja za preživele AYA in zagovornike pacientov
• AYAs bi oblikovali programe za izvajanje v bolnišnicah skupaj z zdravstvenimi delavci
• Bila prvi vir informacij za vse, ki se želijo učiti
• Še vedno bila dragocen vir za preživele, njihove podpornike in zdravstvene delavce
• Bila stalna kontaktna točka za preživele, ki iščejo znanje in stik s skupnostjo, ter za zdravstvene delavce, ki iščejo predstavnike pacientov za sodelovanje pri svojem delu (npr. pri oskrbi ali raziskavah) z zastopanjem potreb skupnosti

4.1.2 Kaj je mreža?

Udeleženci so si želeli, da bi bila mreža prepoznana kot vozlišče strokovnega znanja in izkušenj iz življenja, z učinkovito platformo in mrežo ljudi, ki podpira in opolnomoča vse mlade preživele raka, ponuja specifične uporabne storitve in deluje kot vodilni akter na področju enakosti, raznolikosti in vključevanja.

Anketa z besednim oblakom: Evropska mreža mladih preživelih raka je… (93 odgovorov, 29 udeležencev)

sodelovanje; življenja; delovanje; šola življenja; preživetje po raku; prepoznana kot vozlišče strokovnega znanja in izkušenj iz življenja; platforma; veliko; mladi; sodelovalna; preživeli; storitev; je vodilni akter na področju raznolikosti in vključevanja; ljubljena; podpora; učinkovita; rak; mladi; vključujoča; ljudje; življenje; MREŽA; prostor; podporna; mreža; opolnomočujoča; deležniki; predolgo ime

4.1.3 Določanje prednostnih nalog

Kar zadeva obstoječe aktivnosti mreže, so si udeleženci delavnice želeli nadaljevanje naslednjih aktivnosti:

• SKUPNOST/DOGODKI (vključno z zabavnimi aktivnostmi, kot so igralni večeri itd.) za ustvarjanje močne neodvisne mreže preživelih, ki ostajajo vključeni in opolnomočeni, da postanejo zagovorniki sprememb,
• PLATFORMA s središčem znanja (viri), ki ostaja živahno in aktivno (zahteva določeno raven upravljanja platforme),
• SPLETNI SEMINARJI kot enostaven in trajnosten način deljenja informacij in usposabljanja,
• IZOBRAŽEVANJE/USPOSABLJANJE, in
• SODELOVANJE V RAZISKAVAH.

Kar zadeva nove aktivnosti, so si udeleženci delavnice želeli naslednje aktivnosti:

• APLIKACIJA ZA MREŽO, skupaj z digitalno izkaznico
• PODKASTI kot dopolnilo spletnim seminarjem za doseganje skupnosti,
• POVEZOVANJE z drugimi skupinami in mrežami za zagovorništvo pacientov za iskanje sinergij (npr. WECAN),
• KONFERENCE za vključitev mreže v že obstoječe konference (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) ter predstavitev EU-CAYAS-NET tudi zunaj Evrope, redna srečanja z zdravstvenimi delavci,
• PROGRAMI POBRATENJA: za povečanje ravni angažiranosti na nacionalni in regionalni ravni (vključno v lokalnih jezikih), povečanje števila interaktivnih regionalnih dogodkov in projektov ter zagotavljanje podpore pri izvajanju rezultatov projekta (idealno z namensko ekipo iz mreže),
• IZOBRAŽEVANJE IN RAZVOJ VEŠČIN na področju vključevanja in sodelovanja pacientov in javnosti (PPIE) za zagovornike pacientov za izboljšanje njihovih zagovorniških veščin (npr. kako uporabljati ChatGPT/AI za zagovorništvo pacientov, kako uporabljati orodja, kot so Canva, Miro itd., kako oblikovati za izboljšanje svojih publikacij, kako pristopati k deležnikom, kako razširiti lokalni doseg/okrepiti svoj glas, kako izvajati nacionalno zagovorništvo pacientov, kako vzpostaviti delovanje svoje nacionalne skupine preživelih itd.) ter za zdravstvene delavce, da bi bolje omogočali in izvajali PPIE,
• PREPREČEVANJE RAKA/ŽIVLJENJSKI SLOG kot nova tema aktivnosti mreže,
• FARMACEVTSKA INDUSTRIJA kot neizkoriščen partner/deležnik, in
• TRG DELA z delovnimi mesti, vključujočimi za preživele, npr. iz evropskih institucij za zagovorništvo pacientov, nevladnih organizacij itd.

4.2 Delavnica o trajnosti, M19

Druga delavnica o trajnosti je potekala med hibridnim plenarnim srečanjem 11.–12. marca 2024 (M19) in je bila odprta za vse upravičence in pridružene partnerje. Dnevni red srečanja je vključeval naslednje sklope:

• Premoščanje vrzeli v financiranju (vključno z razpravo o prihodnjih možnostih financiranja in o tem, kako ohraniti mrežo aktivno in vidno po zaključku projekta),
• Razprava (vključno z ločenimi razpravami) o tem, kako lahko mreža uresniči tri področja, opredeljena na prvi delavnici o trajnosti:
  • Uresničitev vizije mreže kot prvega vira informacij o raku, razumljivega širši javnosti, kot največjega vozlišča za vire, povezane z rakom,
  • Ohranjanje mreže kot stalne kontaktne točke za preživele, ki iščejo znanje in stik s skupnostjo, ter
  • Zagotavljanje, da je mreža tudi prostor za zdravstvene delavce, ki iščejo predstavnike pacientov za sodelovanje pri svojem delu.

4.2.1 Mreža kot prvi vir informacij o raku

Glavni izidi te ločene razprave so povzeti spodaj:

• Vključiti javnost v zbiranje virov za platformo (obrazec ali podobno, kjer lahko obiskovalci platforme predložijo vire),
• Poleg besedilnih gradiv na platformi vključiti tudi nebesedilna informativna gradiva (videe, podkaste, infografike),
• Ohranjati informacije (vire) na platformi posodobljene,
• Obiskovalcem zagotavljati predloge za povezane vire na platformi,
• Opredeliti tematsko specifične vire iz Discord,
• Razviti in izvajati izobraževalne serije (tj. module spletnih tečajev),
• Poiskati podporo znanih osebnosti za mrežo (neposreden stik z vsako zvezdo A-seznama),
• Pripraviti dokumentarne filme o poteh/izkušnjah z rakom (visokokakovostne, dolge oblike) za deljenje prek platforme in mreže,
• Povezati se z nacionalnimi organizacijami za raka in podpornimi skupinami za pripravo zemljevida/imenika za platformo,
• Preusmerjati ljudi z vstopne strani platforme na Discord in e-novice (zbiranje e-poštnih naslovov in kontaktnih podatkov),
• Ustvariti oznake za ciljne skupine (zdravstveni delavec, preživeli) in ob vstopu na stran z viri na platformi vnaprej preveriti ciljno skupino, in
• Komunikacijski odbor z vsemi upravičenci ter spodbujanje večje angažiranosti pridruženih partnerjev.

4.2.2 Ohranjanje mreže kot stalne kontaktne točke za preživele

Udeleženci te ločene razprave so opredelili dve glavni področji pozornosti: optimizacijo platforme in komunikacijo prek družbenih medijev. Natančneje so opredelili naslednje pomembne točke:

• Optimizacija platforme in Discord za dostopnost:
  • Discord se lahko uporablja za zmanjšanje pritiska na platformo pri komunikaciji.
  • Omogočiti lažji dostop in večjo dostopnost – na primer zmanjšati število kanalov na Discord, da ne bo preobremenjujoče.
  • Spodbujati občutek, da si "že del skupine".
  • Spodbujati povezovanje, podporo in skupnost.
  • Raziskati, kako povezati obstoječo skupnost brez povezave v regionalnih skupnostih z mrežo prek Discord.
• Narediti komunikacijo prek družbenih medijev privlačnejšo:
  • Zagotoviti prilagodljive informacije, besedilo in sporočila glede na ciljno občinstvo.
  • Izboljšati razlago "zakaj" v sporočilih mreže.
  • Izvajati srečanja o temah, ki zanimajo skupnost (npr. spolnost, duševno zdravje).
  • Uporabljati prevzeme profilov na družbenih medijih.
  • Več sodelovati z zdravstvenimi ustanovami in zdravstvenimi delavci.

4.2.3 Mreža tudi kot prostor za zdravstvene delavce

Za udeležence te ločene razprave je bilo izobraževanje ključ do spremembe miselnosti zdravstvenih delavcev z namenom spremeniti dojemanje preživelih iz prejemnikov storitev v sodelavce. Izboljšave na področju PPIE so bile prepoznane kot glavni cilj po EU-CAYAS-NET. Ključni naslednji koraki so bili prepoznani kot spodaj:

• Najprej opredeliti in spremljati, katera usposabljanja že obstajajo (npr. pilotno usposabljanje na področju PPIE).
• Akreditacija je pomembna za sprejemanje in prepoznavanje. Kot deležnike vključiti organe, ki podeljujejo certifikate (ECCO, ESMO, ESO), ter upoštevati specialnosti zunaj onkologije (kot so prehrana, psihologija, zdrav življenjski slog).
• Razviti usposabljanja (kot so moduli e-učenja), namenjena zagovornikom pacientov in mladim zdravstvenim delavcem (vključno s študenti in ne le pediatričnimi onkologi, temveč tudi drugimi specialnostmi). Raziskati vseevropski kurikulum, ki vključuje zagovornike pacientov.
• Ambasadorji zdravstvenih delavcev bi lahko bili koristni in bi igrali podobno vlogo kot obstoječi ambasadorji EU-CAYAS-NET pri doseganju drugih deležnikov v zdravstvu. Zdravstveni delavci pogosto nimajo enakega razumevanja PPIE ali zanj ne vedo – kot ambasadorji bi lahko zagovorniki pacientov in zdravstveni delavci skupaj delali na usklajevanju.

Druga tema tega srečanja je bila pomembnost zagotavljanja izvajanja rezultatov projekta EU-CAYAS-NET po vsej Evropi (na primer smernic, standardov, priporočil). Razmisliti je treba o tem, kako okrepiti sodelovanje z mrežo in lokalnimi organizacijami, da bi bilo mogoče rezultate udejanjiti na nacionalni ravni. Poleg tega lahko klinike dobrih praks preučijo, kaj deluje dobro in kaj ne, ter to delijo s skupnostjo. Za povečanje dosega bi bilo mogoče razviti vseevropski kurikulum na podlagi rezultatov projekta s pilotnim testiranjem, izmenjavo izkušenj, vrstniškimi obiski, projekti pobratenja itd.

4.3 Strategija trajnosti - nadaljevanje mreže prek YARN

Projekt EU-CAYAS-NET (2022–2025) je pomembno prispeval k evropski skupnosti otrok in mladih z izkušnjo raka z vzpostavitvijo strukturirane mreže za mlade preživele, njihove družine in zdravstvene delavce, podprte s celovito platformo in aktivno skupnostjo na Discord. Rezultati projekta [3] dokazujejo vrednost povezovanja mladih preživelih raka prek meja ter krepitve njihovega glasu v politiki in praksi. Z uvedbo YARN (Youth Cancer Network, opisan spodaj) julija 2025 v okviru programa EU4Health, ki neposredno gradi na temeljih EU-CAYAS-NET in OACCUs, [4] se zdaj ponuja priložnost, da rezultati EU-CAYAS-NET postanejo del trajnega evropskega okvira za preživetje po raku pri otrocih, mladostnikih in mladih odraslih (CAYA), pa tudi da se delo mreže nadaljuje še dodatna leta.

Strategija trajnosti se začne z upravljanjem. Ena osrednjih inovacij EU-CAYAS-NET, program ambasadorjev, je že opolnomočila preživele, da delujejo kot vrstniški voditelji in zagovorniki. V okviru YARN bo to formalizirano z ustanovitvijo Sveta mladih z izkušnjo raka, ki bo imel stalno vlogo pri usmerjanju prednostnih nalog projekta YARN, zastopanju interesov preživelih ter svetovanju glede politik EU in nacionalnih politik. Ta svet bo zagotovil, da bo vodstvena vloga preživelih vgrajena v samo strukturo mreže tudi v prihodnje.

Digitalna infrastruktura je še en temelj trajnosti. EU-CAYAS-NET je uspešno pilotno uvedel spletno platformo in center znanja z bogastvom virov, vendar ti potrebujejo dolgoročno gostovanje, redne posodobitve in namensko podporo. YARN zagotavlja okvir za združitev teh orodij v trajnostno, večjezično digitalno vozlišče. To vozlišče bo služilo kot skupnost vrstniške podpore, repozitorij smernic in gradiv za usposabljanje ter komunikacijski kanal s oblikovalci politik in širšo javnostjo. Zagotavljanje kontinuitete platforme po letu 2028 (ko se YARN konča) bo zahtevalo finančno načrtovanje — potencialno s kombiniranjem sredstev EU s podporo nacionalnih zdravstvenih agencij, nevladnih organizacij in filantropskih partnerjev.

Enako ključna je vključenost v politike. Standardi in priporočila, ki jih je razvil EU-CAYAS-NET — o psihosocialni oskrbi, pravičnem dostopu in nemotenih prehodih iz pediatrične v oskrbo odraslih — bodo dodatno pretvorjeni v praktične vire, kot so orodjarne, kontrolni seznami in certifikacijske sheme, ki jih lahko zdravstveni sistemi sprejmejo na nacionalni in regionalni ravni. Partnerstva YARN, vključno z organizacijami, kot je EUREGHA, zagotavljajo pot za vključitev teh rezultatov v regionalne zdravstvene strategije in načrte za raka. S tem naj bi dosežki mreže preživeli posamezne projekte in postali del rutinske prakse pri oskrbi preživelih.

Trajnost zahteva tudi krepitev zmogljivosti. Rezultate EU-CAYAS-NET je mogoče razširiti v module usposabljanja in tečaje e-učenja za izvajalce zdravstvenih storitev in organizacije preživelih. Pristop "usposobi usposabljalca" bo nacionalnim organizacijam in skupinam preživelih omogočil prilagoditev gradiv njihovemu kontekstu, s čimer se bo zagotovilo široko in trajno razširjanje. Ta decentralizirani model krepi lastništvo po Evropi in zmanjšuje odvisnost od osrednjega usklajevalnega telesa.

Ozaveščanje javnosti in prepoznavnost bosta imela pomembno vlogo pri ohranjanju zagona. Prek YARN si je mreža zastavila ambiciozne cilje dosega, s katerimi želi prek medijev, podkastov, dogodkov in izobraževalnih pobud doseči več deset milijonov državljanov. S povezovanjem glasov preživelih z evropskimi kampanjami ozaveščanja, kot je Evropski teden boja proti raku, se lahko gibanje uveljavi kot prepoznan glas mladih preživelih raka v Evropi. Ta prepoznavnost ne krepi le zagovorništva, temveč tudi utemeljuje nadaljnje naložbe.

Nazadnje je potreben robusten sistem vrednotenja in prilagajanja. YARN se je zavezal k stalnemu zagotavljanju kakovosti in merjenju učinka, kar bo mreži omogočilo, da dokaže oprijemljive koristi — kot so izboljšan dostop do psihosocialne oskrbe, večja vključenost preživelih in okrepljena usklajenost politik. Neposredno zbiranje povratnih informacij preživelih bo zagotovilo, da mreža ostane odzivna na spreminjajoče se potrebe in ne bo zgolj ponavljala zastarelih rešitev.

Skratka, trajnost EU-CAYAS-NET temelji na njegovem preoblikovanju iz časovno omejenega projekta v trajni evropski ekosistem za mlade preživele raka. Prek YARN je to mogoče doseči z vključitvijo vodstvene vloge preživelih v upravljanje, zagotavljanjem digitalne platforme, vključevanjem standardov v politike in prakso, diverzifikacijo financiranja, vzpostavljanjem razširljivih programov usposabljanja, širitvijo dosega in ohranjanjem močne baze dokazov. Če bodo ti elementi strateško izvedeni, bo gibanje mladih preživelih raka v Evropi uspevalo ter še vrsto let oblikovalo zdravstveno oskrbo, politike in razumevanje javnosti.

4.4 Evalvacijsko poročilo

Projekt EU-CAYAS-NET je bil resnično uspešen, kar dokazuje doseganje spodaj navedenih kazalnikov.

4.4.1 Kazalniki

Mreža je dosegla naslednje kazalnike iz razpisne teme:

Število organiziranih dogodkov, srečanj in razprav

Število pripravljenih dokumentov za obveščanje in razširjanje

• 3 osrednja komunikacijska gradiva projekta (letak, razglednica, pregledni plakat) (prevedena v 11 jezikov),
• 1 pregledna predstavitev Powerpoint za uporabo s strani BEN + pridruženih partnerjev,
• 13 publikacij o kakovosti življenja, dostopnih na platformi, vključno z belo knjigo o "Optimizaciji kakovosti življenja po raku v mladosti",
• 1 stališčni dokument o "Priporočilu in časovnem načrtu izvajanja minimalnih standardov specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA)",
• 1 bela knjiga o "Priporočilih za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi",
• 1 "Orodjarna usposobi usposabljalca za načela enakosti, raznolikosti in vključevanja v oskrbi raka", in
• Več kot 570 virov na platformi, z več kot 200 članki mreže, dostopnimi v devetih evropskih jezikih (/resources/).

Število podprtih pobud

• 6 dogodkov DG RTD/DG Sante, ki so se jih udeležili predstavniki mreže,
• 1 delavnica EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor, ki so se je udeležili predstavniki mreže,
• 1 podprt nacionalni dogodek preživelih v Bosni,
• 45 brošur v jeziku PLAIN (začetih v projektih PanCareFollowUp, PanCareSurPass), optimiziranih,
• 2 dogodka ob svetovnem dnevu raka v Bruslju (2024, 2025),
• 1 soorganiziran dogodek DG RTD za promocijo Cancer Mission na Expo25 v Osaki na Japonskem, in
• 2 nacionalna/regionalna dogodka (politični dogodek za nemško govoreče države v Avstriji, romunski parlament ob nacionalnem dnevu preživelih raka).

Sodelovanja z drugimi projekti, financiranimi s sredstvi EU, so prav tako potekala skozi ves projekt (npr. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), prav tako z drugimi pobudami EU (npr. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Število udeležencev (osebe ali subjekti)

• 129 članov na poštnem seznamu polne mreže (upravičenci + pridruženi partnerji),
• 765 članov v širši skupnosti na Discord, in
• 55 ambasadorjev iz 20 držav članic (skupno 29 držav).

Število udeležencev (države članice, druge države ali mednarodne organizacije)

• 38 evropskih držav v konzorciju prek BEN + AP in mrež CCI Europe, YCE, PanCare in SIOP Europe), ki predstavljajo 27 držav članic EU + 11 držav nečlanic EU.
• Poleg tega ima CCI Europe močne povezave z mednarodno krovno organizacijo Childhood Cancer International, SIOP Europe pa z International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Število sodelujočih deležnikov/združenj po državi in področju

• Vključenost večjih evropskih organizacij, ki zastopajo preživele - CCI Europe, ki zastopa 66 organizacij v 33 evropskih državah, in Youth Cancer Europe (YCE), s člani iz 31 držav.
• Preživele/oskrbovalce zastopajo 3 upravičenske organizacije, ki predstavljajo 38 držav, in 25 pridruženih partnerjev iz 21 držav.
• Zdravstvene delavce zastopa 5 upravičencev/povezanih subjektov iz 5 držav, 3 pridruženi partnerji iz 3 držav in širša vključenost prek članov SIOP Europe v 35 državah.

Kazalniki na ravni ukrepa

5. Vpliv in zaključek

Rezultati WP6 pomembno prispevajo k splošnemu napredku in dolgoročnemu vplivu projekta EU-CAYAS-NET. Medtem ko je bil cilj projekta kot celote vzpostaviti in okrepiti Evropsko mrežo mladih, ki so preživeli raka, je WP6 zagotovil, da bodo dosežki široko komunicirani z namenom doseganja dolgotrajnega vpliva znotraj skupnosti CAYA, povezane z rakom, in zunaj nje. Z osredotočenostjo na komuniciranje in razširjanje prek številnih razpoložljivih kanalov in dogodkov je WP6 povečal doseg rezultatov projekta ter zagotovil, da so znanje, orodja in spoznanja, ustvarjeni v okviru mreže, dosegli preživele po raku, izvajalce zdravstvenih storitev, raziskovalce in oblikovalce politik po vsej Evropi. Ta široka prepoznavnost je podprla prevzem rezultatov projekta in mrežo postavila kot referenčno točko za pobude, ki obravnavajo potrebe mladih, ki so preživeli raka.

Delo WP6 je temeljilo na prednostnih nalogah, ki so jih opredelili mladi, ki so sami preživeli raka, zaradi česar je bilo zelo učinkovito. Tri osrednje teme — kakovost življenja, oskrba mladostnikov in mladih odraslih ter enakost, raznolikost in vključenost — so usmerjale dejavnosti komuniciranja, razširjanja in trajnosti ter zagotavljale, da so bile neposredno usklajene z vprašanji, ki so za skupnost najpomembnejša. Ta pristop, ki ga vodijo preživeli po raku, ne daje le legitimnosti rezultatom projekta, temveč tudi krepi vključenost in občutek lastništva znotraj mreže, kar je bistveno za trajen uspeh. Hkrati se WP6 ni osredotočal zgolj na ohranjanje že doseženega, temveč je predvidel tudi nova področja razvoja. S povezovanjem EU-CAYAS-NET z nacionalnimi in evropskimi pobudami strategija odpira poti za rast, sodelovanje in vpliv na politike ter s tem krepi vlogo projekta kot osrednjega vozlišča na tem področju.

Enako pomembno je, da je WP6 postavil trajnost v središče svojih dejavnosti. D6.3 predstavlja celovito strategijo trajnosti, ki zagotavlja jasen načrt, kako bo mreža delovala tudi po zaključku EU-CAYAS-NET in ob začetku nadaljevalnega projekta YARN (Youth Cancer Network). Z vključevanjem prilagodljivosti in vnaprejšnjega načrtovanja je WP6 ustvaril pogoje, da bo skupnost, zgrajena med projektom, dolgoročno uspevala.

Na ta način je bil cilj WP6 preoblikovati projekt EU-CAYAS-NET iz časovno omejene pobude v dolgotrajno mrežo s potencialom za ustvarjanje dolgoročnega vpliva. S strateškim komuniciranjem, celovitim razširjanjem, skrbnim vrednotenjem in v prihodnost usmerjenim načrtovanjem trajnosti je zagotovil, da bodo glasovi mladih, ki so preživeli raka, še naprej slišani in da se bo po vsej Evropi še naprej dosegal konkreten napredek pri izboljševanju njihove kakovosti življenja.

Reference

1. V Sporazumu o nepovratnih sredstvih je WP5 opisan kot osredotočen na enakost, raznolikost in vključenost; vendar je bilo na podlagi dejavnosti v WP5 odločeno, da je pravičnost ustreznejši izraz kot enakost. Zato se rezultati projekta osredotočajo na pravičnost, raznolikost in vključenost.
2. Na primer, tema razpisa CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme je bila opredeljena kot potencialni vir financiranja za nadaljnje delovanje in rast mreže.
3. Na voljo na Platformi: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publikacije, ki so na voljo na Platformi:
   • Komplet žepnih kartic za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Zemljevid gradiv o izobraževanju in karieri po Evropi (/project-deliverables/),
   • Dunajska deklaracija o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Koncept usposabljanja Train-the-Trainer za HCPs o izobraževalni in karierni podpori za preživele po raku' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Vilniuška deklaracija o prehodu oskrbe (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Barcelonska deklaracija o oskrbi LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Bela knjiga EU-CAYAS-NET o kakovosti življenja (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo po CAYA raku – standard, ne razkošje (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Poročilo o karierni podpori za mlade, ki živijo z rakom in po njem (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Priporočila za prehod oskrbe za osebe, ki so preživele raka v otroštvu in mladostništvu (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Priporočila za oskrbo LTFU kot zadnji korak uspešnega zdravljenja raka (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Časovni načrt za optimalno dolgoročno oskrbo preživelih po raku (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Vodnik za pogovor s preživelimi po raku o poznih učinkih (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna.