Stratégie de pérennité, y compris le rapport d’évaluation

À propos de ce livrable

Historique des versions

Consortium du projet

1. Résumé exécutif

L'objectif principal du lot de travaux 6 (WP6) « Communication, diffusion et durabilité » était de communiquer et de diffuser largement les résultats du projet, ainsi que de planifier la durabilité du réseau et de la plateforme après la fin du projet. Le livrable D6.3 « Stratégie de durabilité, y compris rapport d’évaluation » décrit les exercices de planification de la durabilité menés pendant le projet et présente la stratégie de durabilité du Réseau européen des jeunes survivants du cancer. Il comprend également une évaluation des événements et des autres éléments du projet, dans la perspective d’assurer une croissance et une amélioration continues des activités du réseau sur la base des enseignements tirés du fonctionnement du réseau.

Pendant le projet, les membres du réseau se sont concentrés sur des activités relevant de trois grands thèmes du projet identifiés comme prioritaires par les jeunes survivants du cancer eux-mêmes (qualité de vie, prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AYA), et égalité (équité), diversité et inclusion (EDI) [1]). La stratégie de durabilité du réseau vise à garantir que les impacts attendus du projet soient atteints grâce à la diffusion continue des résultats du projet, ainsi qu’à préparer le terrain pour de futures activités permettant de continuer à faire progresser les actions et initiatives ciblées créées pendant le projet, nécessaires pour améliorer la qualité de vie des jeunes survivants du cancer. La stratégie expose également comment la communauté créée pendant le projet EU-CAYAS-NET sera maintenue à l’avenir, selon différents niveaux potentiels de financement. Enfin, de futures activités dans de nouveaux domaines destinés à améliorer davantage la vie des jeunes survivants du cancer sont détaillées ; elles s’appuient sur les travaux réalisés à ce jour dans ce projet ainsi que dans d’autres initiatives nationales et européennes.

2. Introduction et contexte

Le projet EU-CAYAS-NET a mis en place un Réseau européen des jeunes survivants du cancer et créé un Centre de connaissances ainsi qu’une plateforme interactive (https://beatcancer.eu/) afin de favoriser le réseautage social, le soutien entre pairs et l’échange de connaissances parmi les enfants, adolescents et jeunes adultes (CAYA) vivant avec un cancer ou après un cancer. Le projet se concentre sur trois thèmes clés : (1) améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un cancer et après un cancer, (2) améliorer la prise en charge des AYA avec un cancer et après un cancer, et (3) promouvoir l’EDI tout au long du parcours de traitement du cancer et de survie.

Les travaux décrits dans ce rapport montrent comment le Réseau a atteint l’objectif du projet consistant à planifier la durabilité du Réseau et de la plateforme après la fin du projet. Ce rapport décrit les exercices de planification de la durabilité menés pendant le projet et présente la stratégie de durabilité du Réseau européen des jeunes survivants du cancer. Il comprend également une évaluation des événements et des autres éléments du projet, dans la perspective d’assurer une croissance et une amélioration continues des activités du réseau sur la base des enseignements tirés du fonctionnement du réseau.

3. Approche

La planification de la durabilité a constitué une activité centrale du réseau dans le cadre du WP6, sous la conduite de CCI Europe et Youth Cancer Europe, les deux principales organisations faîtières représentant les jeunes survivants du cancer en Europe. CCI Europe est une organisation de survivants et de parents dans le domaine du cancer de l’enfant et de l’adolescent, réunissant 66 organisations membres dans 33 pays européens, et disposant de liens internationaux avec Childhood Cancer International (CCI), qui représente des organisations membres de 93 pays dans le monde. Youth Cancer Europe est une organisation paneuropéenne de patients représentant des survivants du cancer âgés de 18 à 39 ans issus de 31 pays européens, avec de solides liens internationaux avec Jovenes Contra el Cancer représentant 11 pays d’Amérique latine, Stupid Cancer aux États-Unis et Canteen en Australie.

Les principales activités entreprises pour élaborer la stratégie de durabilité dans le cadre du WP6 comprenaient les éléments suivants :

• CCI Europe et Youth Cancer Europe ont animé deux ateliers sur la durabilité pendant le projet (M13, M19) lors de réunions plénières, au cours desquels les bénéficiaires et partenaires associés ont été invités à faire part de leurs réflexions sur les résultats du réseau issus d’EU-CAYAS-NET et sur les prochaines étapes nécessaires pour obtenir un impact maximal à partir des travaux réalisés à ce jour, les domaines prioritaires futurs et les activités essentielles au maintien de la communauté dynamique et collaborative construite pendant le projet. Les bénéficiaires et partenaires associés ont également été invités à identifier tout financement public national ou privé qui pourrait être mobilisé pour soutenir le réseau à l’avenir. Une attention a également été portée aux facteurs non financiers essentiels à la durabilité, tels que le maintien de l’engagement et les moyens d’assurer l’utilisation continue des résultats du projet (comme les programmes de formation élaborés).
• Des exercices de chiffrage ont été réalisés, en utilisant comme référence les coûts du projet, afin d’établir les ressources financières nécessaires à la poursuite du fonctionnement du réseau et de la plateforme. Différents scénarios correspondant à différents niveaux de ressources ont été élaborés et présentés lors des ateliers sur la durabilité.
• La planification de la durabilité constituait également un point régulier à l’ordre du jour des réunions de l’équipe de gestion (WP1), au cours desquelles l’identification de futures possibilités de financement européennes et nationales était une activité clé. [2]

Les résultats des ateliers ont été examinés par CCI Europe et Youth Cancer Europe afin d’élaborer la stratégie, qui a été partagée avec l’ensemble des bénéficiaires et partenaires associés pour retour. La version finale de la stratégie de durabilité est présentée dans ce rapport. En outre, la stratégie de durabilité a été lancée publiquement lors de l’événement de clôture au cours du dernier mois du projet, où les réalisations du projet ont été célébrées.

L’évaluation des activités du réseau a été un processus continu tout au long du projet, y compris le suivi des progrès au regard des indicateurs figurant dans la convention de subvention.

4. Résultats

4.1 Atelier sur la durabilité, M13

Le premier Atelier sur la durabilité s’est tenu pendant la réunion plénière virtuelle du 28 septembre 2023 (M13), ouverte à tous les Bénéficiaires et Partenaires associés. L’ordre du jour de la session comprenait les sessions suivantes :

• Notre vision du Réseau – quel héritage souhaitons-nous que le projet laisse ?,
• Qu’est-ce que le Réseau actuellement ? – comment a-t-il été défini dans le texte de l’appel ? comment l’avons-nous défini dans EU-CAYAS-NET ? comment souhaitons-nous le définir après EU-CAYAS-NET ?,
• Activité de priorisation – quelles 3 à 5 activités souhaiteriez-vous voir maintenues ? quelles 3 à 5 nouvelles activités souhaiteriez-vous voir ?,
• Sessions en sous-groupes – pour discuter des résultats de l’activité de priorisation,
• Vue d’ensemble de 3 scénarios potentiels pour la Plateforme – Maintien uniquement, Maintien avec quelques extensions, Maintien avec extension, et
• Récapitulatif et clôture.

4.1.1 Notre vision du Réseau

Les principaux éléments de l’héritage identifiés par les participants comprenaient le renforcement de la voix du plaidoyer des patients de nombreux CAYAs, la constitution d’une Communauté/d’un Réseau solide (avec soutien par les pairs, collaboration, amitié), l’action en faveur de changements positifs pour la communauté (dans les soins, la santé mentale, etc.) et le rôle de source de connaissances pour la communauté et les autres parties prenantes (Centre de connaissances, avec des ressources, sur la Plateforme).

Sondage nuage de mots : quel héritage souhaitons-nous que le projet laisse ? (97 réponses, 30 participants)

Renforcer la voix du plaidoyer des patients des CAYAS ; de nombreux défenseurs des patients ; implication dans la recherche ; apporter des changements ; soutien par les pairs ; Réseau ; réseau durable ; Collaboration ; Communauté ; survivre ; mode de vie ; réseau solide ; plaidoyer des patients ; ressources ; centre de connaissances ; amitiés/connexions durables ; santé mentale ; changement dans les soins ; une voix puissante pour le plaidoyer auprès des politiques de l’UE ; une seule communauté de survivants !

Notre VISION pour le Réseau européen des jeunes survivants du cancer – Ne serait-ce pas fantastique si le Réseau européen des jeunes survivants du cancer, au cours des 5 prochaines années…

• Était un réseau à l’échelle européenne avec une communauté internationale et des ressources
• Continuait à grandir et à atteindre davantage de personnes
• Était une institution permanente et reconnue pour tous les survivants du cancer CAYA
• Existerait toujours, en étant encore plus grand
• Continuait à se rassembler
• Continuait à se développer en tant que communauté
• Était un réseau connu de tous les survivants AYA du cancer
• La communauté serait toujours vivante et dynamique, peut-être avec davantage d’événements en présentiel
• Serait une communauté de plus de 10 000 personnes (patients / survivants / aidants / professionnels de santé)
• Existerait toujours ! :D
• Grandirait et existerait toujours
• Continuerait à grandir et à plaider pour une meilleure vie des survivants en Europe
• Aurait une longue liste de contacts par e-mail
• Porterait cela vers un programme mondial. Un réseau de CAYAs sur chaque continent ! Comme CCI
• Serait rappelé comme un beau souvenir
• mais espérons que ce ne sera pas seulement un souvenir, mais que cela continuera toujours !
• Nous nous sommes fait un nom en tant que réseau et les survivants peuvent nous trouver très facilement. Que nous n’ayons plus à faire nos preuves !
• Serait un nom connu de chaque grand décideur au niveau de l’UE
• Serait une référence dans la communauté du cancer CAYA (professionnels de santé, patients, survivants, organisations de patients, etc.)
• Atteindrait une reconnaissance et un soutien mondiaux
• Serait un acteur important du changement et de l’impact pour influencer les politiques et la qualité de vie des survivants
• Serait un acteur actif dans les événements/sujets de plaidoyer de l’UE
• Les recommandations du Réseau seraient transformées en véritables politiques de santé
• Bénéficierait d’un financement continu de haut niveau de la part de l’UE
• Assurerait une représentation & des Ambassadeurs actifs à travers l’Europe (et au-delà), activement impliqués dans l’élaboration de l’agenda aux niveaux national et européen
• Grâce aux résultats actuels, continuerait encore à avoir un impact sur les politiques européennes dans 5 ans…
• Serait un lieu où chaque survivant a une place et la capacité de contribuer en fonction de ses forces/talents
• Apporterait une valeur ajoutée & significative aux CAYAS & à leurs proches
• Aurait maintenu l’implication des professionnels de santé
• Aiderait à créer et à soutenir de solides groupes nationaux de survivants
• Continuerait à soutenir et à faire évoluer l’implication des parents, des aidants et des familles
• Organiserait régulièrement (une fois par an) un grand événement / une conférence / avec des ateliers & des rencontres & le développement continu du réseau
• Serait une véritable ressource pour chacun et pour tout ce qui est nécessaire (connaissances, sensibilisation, communauté, politique, soins, etc.)
• Serait un pôle d’information sur le cancer compris par les médias grand public
• Des AYAs travailleraient dans l’éducation au sein de la société : programmes pour les universités et les écoles
• Serait le plus grand pôle de ressources liées au cancer
• Fournirait des outils / sessions de plaidoyer pour les survivants AYA et les défenseurs des patients
• Des AYAs concevraient des programmes à mettre en œuvre dans les hôpitaux aux côtés des professionnels de santé
• Serait la première source d’information pour tous ceux qui souhaitent apprendre
• Serait toujours une ressource précieuse pour les survivants, leurs soutiens et les professionnels de santé
• Serait un point de contact fixe pour les survivants à la recherche de connaissances et de contact avec une communauté, ainsi que pour les professionnels de santé recherchant des représentants de patients pour participer à leur travail (par ex., soins ou recherche) en représentant les besoins de la communauté

4.1.2 Qu’est-ce que le Réseau ?

Les participants souhaitaient que le Réseau soit considéré comme un pôle reconnu d’expertise et d’expérience vécue, doté d’une Plateforme à fort impact et d’un réseau de personnes qui soutient et donne les moyens d’agir à tous les jeunes survivants du cancer, offre des services spécifiques utiles et agit comme acteur de premier plan en matière d’équité, de diversité et d’inclusion.

Sondage nuage de mots : le Réseau européen des jeunes survivants du cancer est… (93 réponses, 29 participants)

collaboration ; vies ; travail ; l’école de la vie ; survivance ; reconnu comme pôle d’expertise et d’expérience vécue ; plateforme ; nombreux ; jeunesse ; collaboratif ; survivants ; service ; est un acteur de premier plan en matière de diversité et d’inclusion ; aimé ; soutien ; impactant ; cancer ; jeune ; inclusif ; personnes ; vie ; LE RÉSEAU ; lieu ; solidaire ; réseau ; autonomisant ; parties prenantes ; un nom trop long

4.1.3 Priorisation

En ce qui concerne les activités existantes du réseau, les participants à l’atelier souhaitaient voir se poursuivre les activités suivantes :

• COMMUNAUTÉ/ÉVÉNEMENTS (y compris des activités ludiques, telles que des soirées gaming, etc.) afin de créer un réseau indépendant solide de survivants qui restent engagés et sont encouragés à devenir des défenseurs du changement,
• PLATEFORME avec Centre de connaissances (ressources) maintenue vivante et active (nécessitant un certain niveau de gestion de la Plateforme)
• WEBINAIRES à poursuivre comme moyen simple et durable de partage d’informations et de formation,
• ÉDUCATION/FORMATION, et
• PARTICIPATION À LA RECHERCHE.

En ce qui concerne les nouvelles activités, les participants à l’atelier souhaitaient voir les activités suivantes :

• APPLICATION DU RÉSEAU, combinée à un pass numérique
• PODCASTS pour compléter les webinaires comme moyen d’atteindre la communauté,
• LIENS avec d’autres groupes et réseaux de plaidoyer des patients afin de trouver des synergies (par ex. WECAN),
• CONFÉRENCES afin de voir le Réseau intégré dans des conférences déjà existantes (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) et de présenter EU-CAYAS-NET également en dehors de l’Europe, avec des réunions régulières avec des professionnels de santé,
• PROGRAMMES DE JUMELAGE : pour accroître le niveau d’engagement national et régional (y compris dans les langues locales), augmenter le nombre d’événements et de projets régionaux interactifs, et fournir un soutien pour la mise en œuvre des résultats du projet (idéalement avec une équipe dédiée du réseau),
• ÉDUCATION & DÉVELOPPEMENT DES COMPÉTENCES en matière d’Implication et engagement des patients et du public (PPIE) pour les défenseurs des patients afin d’améliorer leurs compétences en plaidoyer (par ex. comment utiliser ChatGPT/IA pour le plaidoyer des patients, comment utiliser des outils tels que Canva, Miro, etc., comment améliorer la conception de vos publications, comment approcher les parties prenantes, comment élargir la sensibilisation locale/renforcer votre voix, comment faire du plaidoyer national des patients, comment faire fonctionner votre groupe national de survivants, etc.) et pour les professionnels de santé afin de mieux faciliter et mettre en œuvre la PPIE,
• PRÉVENTION DU CANCER/MODE DE VIE comme nouveau thème pour les activités du réseau,
• PHARMA comme partenaire/partie prenante encore inexploité(e), et
• MARCHÉ DE L’EMPLOI avec des emplois inclusifs pour les survivants, par ex. dans des institutions européennes de défense des patients, des ONG, etc.

4.2 Atelier sur la durabilité, M19

Le deuxième Atelier sur la durabilité s’est tenu pendant la réunion plénière hybride des 11–12 mars 2024 (M19), ouverte à tous les Bénéficiaires et Partenaires associés. L’ordre du jour de la session comprenait les sessions suivantes :

• Combler le déficit de financement (y compris une discussion sur les futures opportunités de financement et sur la manière de maintenir le réseau actif & visible après le projet),
• Discussion (y compris des sessions en sous-groupes) sur la manière dont le Réseau peut répondre aux trois domaines identifiés lors du premier Atelier sur la durabilité :
  • Réaliser la vision du Réseau comme première source d’information sur le cancer, compréhensible par le grand public, et comme plus grand pôle de ressources liées au cancer,
  • Maintenir le Réseau comme point de contact fixe pour les survivants recherchant des connaissances et un contact avec une communauté, et
  • Veiller à ce que le Réseau soit également un lieu pour les professionnels de santé recherchant des représentants de patients pour participer à leur travail.

4.2.1 Le Réseau comme première source d’information sur le cancer

Les principaux résultats de cette session en sous-groupes sont résumés ci-dessous :

• Associer le public à la collecte de ressources pour la Plateforme (formulaire ou dispositif similaire permettant aux visiteurs de la Plateforme de soumettre des ressources),
• Inclure des supports d’information non textuels (vidéos, podcasts, infographies) en complément des supports textuels sur la Plateforme,
• Maintenir à jour les informations (ressources) sur la Plateforme,
• Fournir aux visiteurs des suggestions de ressources connexes sur la Plateforme,
• Identifier sur Discord les ressources spécifiques à certains sujets,
• Développer et proposer des séries éducatives (c.-à-d. des modules de cours en ligne),
• Rechercher le soutien de célébrités pour le réseau (prise de contact à froid avec chaque célébrité de premier plan),
• Produire des documentaires sur les parcours/expériences du cancer (de haute qualité, au long format) à partager via la Plateforme et le réseau,
• Se connecter avec les organisations nationales de lutte contre le cancer et les groupes de soutien afin de générer une carte/un annuaire pour la Plateforme,
• Orienter les personnes vers Discord et la newsletter depuis la page d’accueil de la Plateforme (collecter des e-mails et des coordonnées),
• Créer des tags pour les groupes cibles (professionnel de santé, survivants) et pré-valider le groupe cible lorsqu’il accède à la page des ressources de la Plateforme, et
• Mettre en place un comité de communication avec tous les Bénéficiaires et encourager un plus grand engagement des Partenaires associés.

4.2.2 Maintenir le Réseau comme point de contact fixe pour les survivants

Les participants à cette session en sous-groupes ont identifié deux grands axes : l’optimisation de la Plateforme et les communications sur les réseaux sociaux. Plus précisément, ils ont identifié les points d’importance suivants :

• Optimiser la Plateforme et Discord en matière d’accessibilité :
  • Discord peut être utilisé pour réduire la pression exercée sur la Plateforme en matière de communication.
  • Rendre l’accès plus facile et plus accessible – par exemple, réduire le nombre de canaux sur Discord afin que cela ne soit pas trop accablant.
  • Favoriser le sentiment de « vous faites déjà partie du groupe ».
  • Favoriser les liens, le soutien et la communauté.
  • Explorer comment relier la communauté hors ligne existant dans les communautés régionales au réseau via Discord.
• Rendre la communication sur les réseaux sociaux plus attrayante :
  • Fournir des informations, un vocabulaire et des messages adaptables selon le public cible.
  • Mieux expliciter le « pourquoi » des messages du réseau.
  • Proposer des sessions sur des sujets qui intéressent la communauté (par ex. sexualité, santé mentale).
  • Utiliser des prises de contrôle des réseaux sociaux.
  • Collaborer davantage avec les institutions et les professionnels de santé.

4.2.3 Le Réseau également comme lieu pour les professionnels de santé

Pour les participants à cette session en sous-groupes, l’éducation a été considérée comme essentielle pour faire évoluer les mentalités des professionnels de santé afin de faire passer la perception des survivants de bénéficiaires de services à collaborateurs. L’amélioration de la PPIE a été considérée comme un objectif principal après EU-CAYAS-NET. Les prochaines étapes clés ont été identifiées comme suit :

• Tout d’abord, identifier et suivre les formations déjà existantes (par ex. formation pilote en PPIE).
• L’accréditation est importante pour l’adoption et la reconnaissance. Inclure parmi les parties prenantes les organismes qui délivrent des certifications (ECCO, ESMO, ESO) et envisager des spécialités en dehors de l’oncologie (telles que la nutrition, la psychologie, le mode de vie sain).
• Développer des formations (telles que des modules d’e-learning) destinées aux défenseurs des patients et aux jeunes professionnels de santé (y compris les étudiants et pas seulement les oncologues pédiatriques, mais aussi d’autres spécialités). Explorer un cursus paneuropéen incluant les défenseurs des patients.
• Des Ambassadeurs professionnels de santé pourraient être utiles, jouant un rôle similaire à celui des Ambassadeurs existants de EU-CAYAS-NET pour atteindre d’autres parties prenantes du secteur de la santé. Les professionnels de santé n’ont souvent pas la même conception de la PPIE ou ne la connaissent pas – en tant qu’Ambassadeurs, défenseurs des patients et professionnels de santé pourraient travailler ensemble à l’alignement.

Un deuxième thème de cette session était l’importance de veiller à ce que les résultats du projet EU-CAYAS-NET soient mis en œuvre dans toute l’Europe (par exemple, lignes directrices, normes, recommandations). Il convient d’examiner comment renforcer les collaborations avec le réseau et les organisations locales afin que les résultats puissent être mis en pratique au niveau national. En outre, des cliniques de référence peuvent étudier ce qui fonctionne bien et ce qui ne fonctionne pas, et partager cela avec la communauté. Pour accroître la portée, un cursus paneuropéen pourrait être développé sur la base des résultats du projet avec des tests pilotes, des échanges d’expérience, des visites par les pairs, des projets de jumelage, etc.

4.3 Stratégie de durabilité - poursuite du réseau via YARN

Le projet EU-CAYAS-NET (2022–2025) a apporté une contribution significative à la communauté européenne du cancer de l’enfant et du jeune en créant un réseau structuré pour les jeunes survivants, leurs familles et les professionnels de santé, soutenu par une Plateforme complète et une Communauté active sur Discord. Les résultats du projet [3] démontrent la valeur de la mise en relation des jeunes survivants du cancer au-delà des frontières et de la valorisation de leur voix dans les politiques et la pratique. Avec le lancement de YARN (Youth Cancer Network, décrit ci-dessous) en juillet 2025 dans le cadre du programme EU4Health, et en s’appuyant directement sur les fondements de EU-CAYAS-NET et des OACCUs, [4] il existe désormais une opportunité de faire en sorte que les résultats de EU-CAYAS-NET deviennent partie intégrante d’un cadre européen durable pour l’après-cancer chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (CAYA), ainsi que de poursuivre le travail du réseau pendant des années supplémentaires.

Une stratégie de durabilité commence par la gouvernance. L’une des innovations phares de EU-CAYAS-NET, le Programme des Ambassadeurs, a déjà permis aux survivants d’agir comme leaders pairs et défenseurs. Dans le cadre de YARN, cela sera formalisé par la création d’un Youth Cancer Council qui jouera un rôle permanent dans l’orientation des priorités du projet YARN, la représentation des intérêts des survivants et le conseil sur les politiques européennes et nationales. Ce conseil garantira que le leadership des survivants est intégré à la structure même du réseau alors qu’il se poursuit dans l’avenir.

L’infrastructure numérique constitue une autre pierre angulaire de la durabilité. EU-CAYAS-NET a piloté avec succès une Plateforme en ligne et un Centre de connaissances riches en ressources, mais ceux-ci nécessitent un hébergement à long terme, des mises à jour régulières et un soutien dédié. YARN fournit le cadre permettant de consolider ces outils en un pôle numérique durable et multilingue. Ce pôle servira de communauté de soutien par les pairs, de répertoire de lignes directrices et de supports de formation, ainsi que de canal de communication avec les décideurs politiques et le grand public. Assurer la continuité de la Plateforme au-delà de 2028 (date à laquelle YARN prendra fin) nécessitera une planification financière — combinant potentiellement le financement de l’UE avec le soutien d’agences nationales de santé, d’ONG et de partenaires philanthropiques.

L’intégration dans les politiques est tout aussi essentielle. Les normes et recommandations développées par EU-CAYAS-NET — sur les soins psychosociaux, l’accès équitable et les transitions harmonieuses des soins pédiatriques vers les soins pour adultes — seront davantage converties en ressources pratiques, telles que des boîtes à outils, des check-lists et des dispositifs de certification que les systèmes de santé pourront adopter au niveau national et régional. Les partenariats de YARN, notamment avec des organisations comme EUREGHA, offrent une voie pour intégrer ces résultats dans les stratégies régionales de santé et les plans cancer. Ce faisant, les réalisations du réseau devraient survivre aux projets individuels et devenir partie intégrante de la pratique courante des soins de suivi après cancer.

La durabilité requiert également un renforcement des capacités. Les livrables de EU-CAYAS-NET peuvent être développés à plus grande échelle sous la forme de modules de formation et de cours d’e-learning pour les prestataires de soins de santé et les organisations de survivants. Une approche « train-the-trainer » permettra aux organisations nationales et aux groupes de survivants d’adapter les supports à leurs contextes, garantissant ainsi une diffusion large et durable. Ce modèle décentralisé renforce l’appropriation à travers l’Europe et réduit la dépendance à l’égard d’un organisme central de coordination.

La sensibilisation du public et la visibilité joueront un rôle important pour maintenir la dynamique. Grâce à YARN, le réseau s’est fixé des objectifs ambitieux de sensibilisation, visant à atteindre des dizaines de millions de citoyens par le biais des médias, des podcasts, des événements et des initiatives éducatives. En reliant la voix des survivants à des campagnes européennes de sensibilisation, telles que la Semaine européenne contre le cancer, le mouvement peut s’imposer comme la voix reconnue des jeunes survivants du cancer en Europe. Cette visibilité renforce non seulement le plaidoyer, mais justifie également la poursuite des investissements.

Enfin, un système robuste d’évaluation et d’adaptation est nécessaire. YARN s’est engagé à assurer une garantie continue de la qualité et une mesure de l’impact, ce qui permettra au réseau de démontrer des bénéfices tangibles — tels qu’un meilleur accès aux soins psychosociaux, un engagement accru des survivants et un meilleur alignement des politiques. La collecte directe de retours de la part des survivants garantira que le réseau reste réactif à l’évolution des besoins et ne se contente pas de reproduire des solutions dépassées.

En résumé, la durabilité de EU-CAYAS-NET réside dans sa transformation d’un projet à durée limitée en un écosystème européen permanent pour les jeunes survivants du cancer. Grâce à YARN, cela peut être réalisé en intégrant le leadership des survivants dans la gouvernance, en sécurisant la plateforme numérique, en généralisant les normes dans les politiques et la pratique, en diversifiant le financement, en développant des programmes de formation évolutifs, en élargissant la sensibilisation et en maintenant une base de données probantes solide. Si ces éléments sont mis en œuvre de manière stratégique, le mouvement des jeunes survivants du cancer en Europe prospérera, façonnant les soins de santé, les politiques et la compréhension du public pour les années à venir.

4.4 Rapport d’évaluation

Le projet EU-CAYAS-NET a été un véritable succès, comme en témoigne l’atteinte des indicateurs détaillés ci-dessous.

4.4.1 Indicateurs

Le réseau a atteint les indicateurs suivants de l’appel à propositions :

Nombre d’événements, de réunions et de discussions organisés

Nombre de documents produits à des fins d’information et de diffusion

• 3 supports de communication principaux du projet (dépliant, carte postale, affiche de présentation) (traduits en 11 langues),
• 1 présentation PowerPoint générale à l’usage des BEN + Partenaires associés,
• 13 publications sur la qualité de vie disponibles sur la Plateforme, y compris un Livre blanc sur « l’optimisation de la qualité de vie après un cancer chez les jeunes »,
• 1 document de position sur « Recommandation et feuille de route de mise en œuvre pour des normes minimales des unités spécialisées de soins du cancer chez les adolescents et jeunes adultes (AYA) »,
• 1 Livre blanc sur « Recommandations pour des soins du cancer équitables, diversifiés et inclusifs en Europe »,
• 1 « Boîte à outils de formation des formateurs sur les principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins contre le cancer », et
• Plus de 570 ressources sur la Plateforme, avec plus de 200 articles du réseau disponibles en neuf langues européennes (/resources/).

Nombre d’initiatives soutenues

• 6 événements DG RTD/DG Sante auxquels ont participé des représentants du réseau,
• 1 atelier EU Mission Cancer: Young Cancer Survivor auquel ont participé des représentants du réseau,
• 1 événement national de survivants soutenu en Bosnie,
• 45 brochures en langage PLAIN (initiées dans les projets PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimisées,
• 2 événements de la Journée mondiale contre le cancer à Bruxelles (2024, 2025),
• 1 événement coorganisé par la DG RTD pour promouvoir la Mission Cancer à l’Expo25 à Osaka, au Japon, et
• 2 événements nationaux/régionaux (événement politique pour les pays germanophones en Autriche, Parlement roumain pour la Journée nationale des survivants du cancer).

Les collaborations avec d’autres projets financés par l’UE se sont également poursuivies tout au long du projet (par ex. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), ainsi qu’avec d’autres initiatives de l’UE (par ex. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Nombre de participants (personnes ou entités)

• 129 membres dans la liste de diffusion du réseau complet (Bénéficiaires + Partenaires associés),
• 765 membres dans la communauté élargie sur Discord, et
• 55 Ambassadeurs issus de 20 États membres (29 pays au total).

Nombre de participants (État membre, autres pays ou organisations internationales)

• 38 pays européens dans le consortium à travers les BEN + APs et les réseaux de CCI Europe, YCE, PanCare et SIOP Europe) représentant 27 États membres de l’UE + 11 pays non membres de l’UE.
• En outre, CCI Europe entretient des liens étroits avec l’organisation faîtière internationale Childhood Cancer International et SIOP Europe avec l’International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Nombre de parties prenantes/associations participantes par pays et par domaine

• Implication d’organisations européennes majeures représentant les survivants - CCI Europe, représentant 66 organisations dans 33 pays européens, et Youth Cancer Europe (YCE), avec des membres de 31 pays.
• Survivants/aidants représentés par 3 organisations bénéficiaires représentant 38 pays et 25 Partenaires associés de 21 pays.
• Professionnels de santé représentés par 5 entités Bénéficiaires/Affiliées de 5 pays, 3 Partenaires associés de 3 pays et une implication plus large via les membres de SIOP Europe dans 35 pays.

Indicateurs au niveau de l’action

5. Impact et conclusion

Les résultats du WP6 contribuent de manière considérable aux progrès globaux et à l’impact à long terme du projet EU-CAYAS-NET. Alors que le projet dans son ensemble visait à établir et à renforcer le Réseau européen des jeunes survivants du cancer, le WP6 a veillé à ce que les réalisations soient largement communiquées dans le but d’avoir un impact durable au sein et au-delà de la communauté du cancer chez les CAYA. En se concentrant sur la communication et la diffusion via les nombreux canaux et événements disponibles, le WP6 a élargi la portée des résultats du projet, en veillant à ce que les connaissances, les outils et les enseignements générés par le réseau atteignent les survivants, les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs politiques dans toute l’Europe. Cette large visibilité a favorisé l’adoption des résultats du projet et a positionné le réseau comme un point de référence pour les initiatives répondant aux besoins des jeunes survivants du cancer.

Le travail du WP6 s’est appuyé sur les priorités identifiées par les jeunes survivants du cancer eux-mêmes, ce qui lui a conféré une grande force. Les trois thèmes centraux — qualité de vie, prise en charge des adolescents et jeunes adultes, et équité, diversité et inclusion — ont guidé les efforts de communication, de diffusion et de durabilité, en veillant à ce qu’ils soient directement alignés sur les questions qui comptent le plus pour la communauté. Cette approche guidée par les survivants confère non seulement de la légitimité aux résultats du projet, mais elle renforce également l’engagement et l’appropriation au sein du réseau, ce qui est essentiel à un succès durable. Dans le même temps, le WP6 est allé au-delà de la simple préservation de ce qui avait été accompli pour envisager de nouveaux domaines de développement. En reliant EU-CAYAS-NET à des initiatives nationales et européennes, la stratégie ouvre des voies de croissance, de collaboration et d’influence sur les politiques, renforçant ainsi le rôle du projet en tant que pôle central dans ce domaine.

Tout aussi important, le WP6 a placé la durabilité au cœur de ses activités. Le livrable D6.3 présente une stratégie globale de durabilité qui fournit une feuille de route claire sur la manière dont le réseau poursuivra son fonctionnement au-delà de la fin de EU-CAYAS-NET et avec le démarrage du projet de suivi YARN (Youth Cancer Network). En intégrant de la flexibilité et une planification tournée vers l’avenir, le WP6 a créé les conditions permettant à la communauté construite pendant le projet de prospérer à long terme.

De cette manière, le WP6 visait à transformer le projet EU-CAYAS-NET d’une initiative limitée dans le temps en un réseau durable ayant le potentiel de générer un impact à long terme. Grâce à une communication stratégique, une diffusion complète, une évaluation rigoureuse et une planification de la durabilité tournée vers l’avenir, il a permis de garantir que les voix des jeunes survivants du cancer continueront d’être entendues et que des progrès concrets continueront d’être réalisés pour améliorer leur qualité de vie dans toute l’Europe.

Références

1. Dans le Grant Agreement, le WP5 est décrit comme centré sur l’égalité, la diversité et l’inclusion ; toutefois, à travers les activités du WP5, il a été décidé qu’« équité » était un terme plus approprié qu’« égalité ». Ainsi, les résultats du projet se concentrent sur l’équité, la diversité et l’inclusion.
2. Par exemple, le sujet d’appel CR-g-24-45 Call for proposals on EU Network of Youth Cancer Survivors under the EU4Health programme a été identifié comme une source potentielle de financement pour poursuivre le fonctionnement et la croissance du réseau.
3. Disponible sur la Plateforme : /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publications disponibles sur la Plateforme :
   • Jeu de cartes de poche pour la santé mentale et les soins psychosociaux (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Carte des ressources sur l’éducation et la carrière en Europe (/project-deliverables/),
   • Déclaration de Vienne sur la santé mentale et les soins psychosociaux (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Concept de formation des formateurs pour les HCPs sur le soutien à l’éducation et à la carrière pour les survivants' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Déclaration de Vilnius sur la transition des soins (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), and
   • Déclaration de Barcelone sur les soins LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Livre blanc EU-CAYAS-NET sur la qualité de vie (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Recommandations pour la santé mentale et les soins psychosociaux après un cancer chez les CAYA – une norme, pas un luxe (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Rapport sur le soutien à la carrière pour les jeunes vivant avec et après un cancer (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Recommandations pour la transition des soins pour les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Recommandations pour que les soins LTFU soient considérés comme la dernière étape d’un traitement anticancéreux réussi (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Feuille de route pour des soins de survie à long terme optimaux (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), and
   • Guide pour parler avec les survivants des effets tardifs (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues responsables.