Dwar din il-pubblikazzjoni
Ringrazzjamenti
Awturi: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu
Reviżuri: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu
Disinn Grafiku: Andrea Ruano Flores
Kontributuri addizzjonali (elenkati f’ordni alfabetiku)
- Reviżjonijiet tal-letteratura & Stħarriġ: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
- Konsultazzjoni ma’ bosta partijiet interessati: Inclusive Employers talli ffaċilitaw l-avveniment ta’ konsultazzjoni u l-workshop
Nirringrazzjaw lil kulħadd li għen fit-twettiq ta’ dan il-proġett, inklużi l-parteċipanti fl-istħarriġ u fil-workshop kif ukoll it-tradutturi. Nirrikonoxxu wkoll l-organizzazzjonijiet Beneficiary u Associated Partner tal-konsorzju usa’ u b’mod partikolari l-membri tal-grupp ta’ ħidma WP5 ta’ EU-CAYAS-NET u lil dawk kollha li kkontribwew għall-fluss ta’ ħidma tal-EDI.
Ċitazzjoni ssuġġerita: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; proġett kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Ħidma mmexxija minn Youth Cancer Europe, bil-kontribut tas-sħab tal-konsorzju.
Introduzzjoni
“L-identifikazzjoni tar-raġunijiet għaliex in-nies jew ma jħossuhomx mismugħa jew appoġġjati jew iħossuhom żvantaġġati hija importanti ħafna jekk l-għan tagħna hu li nippruvaw intejbu s-sopravivenza u l-benesseri fost il-pazjenti.”
Karl Smith-Byrne, Pazjent bil-Kanċer tar-Rectum, Epidemjologu Molekulari Anzjan, University of Oxford
Id-dritt ta’ kulħadd għal aċċess għall-kura tas-saħħa huwa minqux fl-Artikolu 35 tal-Karta tad-Drittijiet Fundamentali tal-Unjoni Ewropea [1] iżda l-aċċess għall-kura tal-kanċer u r-riżultati għaż-żgħażagħ jistgħu jvarjaw ħafna skont għadd kbir ta’ fatturi.
Xi wħud minn dawn il-fatturi huma murija mir-Reġistru tal-Inugwaljanzi tal-Kummissjoni tal-UE [2] li jipprovdi data dwar disparitajiet bejn l-Istati Membri u r-reġjuni; u min-Netwerk Ewropew tal-Korpi tal-Ugwaljanza [3], li jirrapporta dwar inugwaljanzi magħrufa li jaffettwaw ir-riżultati tas-saħħa madwar l-UE. Madankollu, ċerti dimensjonijiet ewlenin ma jinqabdux b’mod sħiħ, inklużi l-etniċità, l-istatus ta’ migrant, l-identità tal-ġeneru, l-orjentazzjoni sesswali, jew pereżempju n-newrodiversità; li kollha nstabu li huma tbassiriet importanti tar-riżultati tat-trattament tal-kanċer. [4–6]
Il-kisba tal-ekwità fil-kura tal-kanċer tibqa’ għan diffiċli biex jintlaħaq għall-istituzzjonijiet, għall-fornituri tal-kura tas-saħħa, għar-riċerkaturi, u għall-komunitajiet tal-pazjenti bl-istess mod. Hekk kif nimxu fil-kumplessitajiet tal-indirizzar tal-inugwaljanzi fil-kanċer, isir imperattiv li flimkien nesploraw soluzzjonijiet possibbli immedjati, fuq terminu medju u fuq terminu twil.
Dan id-dokument huwa maħsub biex iservi u jsawwar id-diskors billi jirrapporta dwar proċess kollaborattiv u b’bosta partijiet interessati mmirat biex jiżvela rakkomandazzjonijiet konkreti mfassla biex ikunu aspirazzjonali, li jistgħu jintlaħqu, u trasformattivi.
Ekwità, Diversità, u Inklużjoni fil-kura tal-kanċer
L-Ekwità, id-Diversità, u l-Inklużjoni (EDI) fil-kura tal-kanċer jinkludu l-prinċipji tal-ġustizzja, l-aċċessibbiltà, u r-rispett għad-differenzi individwali biex jiġi żgurat li l-individwi kollha jirċievu appoġġ u servizzi xierqa u fil-ħin sabiex jinkisbu l-aħjar riżultati possibbli għas-saħħa.
Dan jinkludi l-indirizzar ta’ ostakli sistemiċi u disparitajiet fl-aċċess, fit-twassil, u fir-riżultati tal-kura tas-saħħa bbażati fuq fatturi bħar-razza, l-etniċità, l-istatus soċjoekonomiku, l-identità tal-ġeneru, l-orjentazzjoni sesswali, id-diżabilità, jew il-post ġeografiku. L-EDI fil-kura tal-kanċer tinvolvi l-promozzjoni ta’ aċċess ekwu għas-servizzi ta’ prevenzjoni, skrining, dijanjosi, trattament, u kura ta’ appoġġ għall-kanċer għal popolazzjonijiet diversi, inklużi komunitajiet mhux moqdija biżżejjed u marġinalizzati. Tinvolvi wkoll it-trawwim ta’ prattiki ta’ kura kulturalment kompetenti, il-provvista ta’ komunikazzjoni u teħid ta’ deċiżjonijiet iċċentrati fuq il-pazjent, u l-ħolqien ta’ ambjenti ta’ kura tas-saħħa inklużivi li jakkomodaw il-ħtiġijiet u l-preferenzi uniċi tal-individwi kollha milquta mill-kanċer. Fl-aħħar mill-aħħar, l-EDI fil-kura tal-kanċer għandha l-għan li tnaqqas id-disparitajiet, tippromwovi l-ekwità fis-saħħa, u ttejjeb il-kwalità tal-kura u r-riżultati għall-individwi kollha milquta mill-kanċer.
Biex jindirizza dan, Youth Cancer Europe introduċa fluss ta’ ħidma tal-EDI fil-proġett European Network of Youth Cancer Survivors kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).
Reviżjoni tal-letteratura ta’ skop u reviżjoni tal-letteratura griża eżaminaw artikli, u naqqsu l-għadd għal dawk li ssodisfaw kriterji speċifikati; sar Stħarriġ tal-Pazjenti online trasversali fi 12-il lingwa Ewropea, u t-tieni stħarriġ għall-fornituri tal-kura tas-saħħa esplora l-politiki u l-prattiki eżistenti tal-EDI fi ħdan l-istituzzjonijiet tal-kura tas-saħħa. Fl-aħħar tal-2023 konsultazzjoni ma’ bosta partijiet interessati fir-Rumanija ħarset lejn kunsiderazzjonijiet ewlenin għall-ħtiġijiet edukattivi u ta’ taħriġ tal-EDI fl-ekosistema tal-kura tal-kanċer.
Il-proċess kien immexxi minn grupp ta’ ħidma divers ta’ individwi minn sfondi u professjonijiet differenti, li l-maġġoranza tagħhom huma żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu.
Abbażi tas-sejbiet tagħna, iffukajna fuq erba’ oqsma importanti biex niżguraw il-ġustizzja u l-inklużività fil-kura tal-kanċer u qassamna r-rakkomandazzjonijiet tagħna kif ġej:
- Razza, etniċità, kultura, status ta’ refuġjat, jew migrant: Biex nindirizzaw id-disparitajiet u niżguraw aċċess ekwu għall-kura tal-kanċer għal individwi minn sfondi razzjali, etniċi, u kulturali diversi, inklużi refuġjati u migranti.
- Identità tal-ġeneru u orjentazzjoni sesswali: Biex nippromwovu l-għarfien u l-appoġġ għal individwi LGBTIQ+ milquta mill-kanċer, u niżguraw li jirċievu kura rispettusa u inklużiva irrispettivament mill-identità tal-ġeneru jew l-orjentazzjoni sesswali tagħhom.
- Età, żvilupp fiżiku u mentali, u benesseri: Biex nirrikonoxxu l-ħtiġijiet uniċi ta’ individwi f’fażijiet differenti tal-ħajja, inklużi tfal, adolexxenti, u adulti żgħażagħ, u nirrikonoxxu l-istat tas-saħħa mentali u n-newrodiversità bħala determinanti importanti tar-riżultati tas-saħħa.
- Edukazzjoni, karriera, u status soċjoekonomiku: Biex nindirizzaw id-determinanti soċjali tas-saħħa u niżguraw li individwi minn kull sfond soċjoekonomiku jkollhom aċċess għal kura tal-kanċer ta’ kwalità, irrispettivament mil-livell edukattiv tagħhom, l-istatus tal-karriera, jew il-kundizzjonijiet tal-għajxien.
41% taż-żgħażagħ bil-kanċer ma jħossuhomx rappreżentati mill-ktejjeb u informazzjoni oħra pprovduta lilhom mill-faċilitajiet tal-kura tas-saħħa
Ugwaljanza u ekwità
L-ugwaljanza tfisser li kulħadd jirċievi l-istess affarijiet jew trattamenti. Hija bħal meta tagħti lil kulħadd żraben tal-istess daqs, anke jekk xi nies jeħtieġu żraben akbar jew iżgħar.
L-ekwità tfisser li kulħadd jirċievi dak li għandu bżonn biex ikun hemm ġustizzja. Hija bħal meta tagħti żraben ta’ daqsijiet differenti lil nies differenti biex iż-żraben ta’ kulħadd joqogħdulu perfettament.
Fil-kura tal-kanċer dan jista’ jfisser il-provvista ta’ skrining tal-kanċer bla ħlas jew bi prezz baxx f’komunitajiet mhux moqdija biżżejjed fejn in-nies jista’ jkollhom inqas aċċess għall-kura tas-saħħa. Jista’ jfisser ukoll l-offerta ta’ servizzi ta’ interpretazzjoni tal-lingwa jew għajnuna fit-trasport biex jiġi żgurat li kulħadd ikun jista’ jaċċessa trattamenti tal-kanċer, irrispettivament mil-lingwa li jitkellmu jew mill-kapaċità tagħhom li jivvjaġġaw. Ikun ifisser ir-rikonoxximent u r-rispett tal-preferenzi, it-twemmin, u l-valuri individwali relatati mas-saħħa u mal-kura tas-saħħa, jew pereżempju l-provvista ta’ informazzjoni f’formati miktuba b’lingwa faċli, l-użu ta’ dijagrammi viżwali, u l-ħolqien ta’ ambjenti li jiffavorixxu l-ħtiġijiet ta’ individwi newrodiversi, bħat-tnaqqis tal-istorbju, tad-dwal qawwija, u taż-żoni ta’ stennija mimlijin.
Li nistinkaw għall-ekwità fil-kura tal-kanċer ifisser li nistinkaw biex kulħadd ikollu l-aħjar ċans li jfiq.
Bażijiet protetti
L-Artikolu 21 tal-Karta tad-Drittijiet Fundamentali [1] tal-Unjoni Ewropea jipprojbixxi d-diskriminazzjoni fuq il-bażi tas-sess, ir-razza, il-kulur, l-oriġini etnika jew soċjali, il-karatteristiċi ġenetiċi, il-lingwa, ir-reliġjon jew twemmin ieħor, l-opinjoni politika, is-sħubija f’minoranza nazzjonali, il-proprjetà, it-twelid, id-diżabilità, l-età jew l-orjentazzjoni sesswali.
Hemm 9 bażijiet għad-diskriminazzjoni:
- Ġeneru: jinkludi raġel, mara, jew transgender
- Status ċivili: jinkludi persuni waħedhom, miżżewġin, separati, divorzjati, armla/armlu, sħab ċivili u ex sħab ċivili
- Status tal-familja: dan jirreferi għall-ġenitur ta’ persuna taħt it-18-il sena jew il-kuratur primarju residenti jew il-ġenitur ta’ persuna b’diżabilità
- Orjentazzjoni sesswali: tinkludi gay, lesbjana, bisesswali u eterosesswali
- Reliġjon: tfisser twemmin reliġjuż, sfond, ħarsa lejn il-ħajja, jew xejn
- Età: dan ma japplikax għal persuna li għandha inqas minn 16-il sena
- Diżabilità: tinkludi persuni b’diżabilitajiet fiżiċi, intellettwali, tat-tagħlim, konjittivi jew emozzjonali u firxa ta’ kundizzjonijiet mediċi
- Razza: tinkludi razza, kulur tal-ġilda, nazzjonalità, jew oriġini etnika
- Sħubija fil-komunità Traveller
Dawn huma magħrufa bħala l-bażijiet protetti.
Pereżempju… Skont il-liġi tal-UE persuna transgender li tesperjenza diskriminazzjoni li tirriżulta mir-riassenjazzjoni tal-ġeneru tagħha, jew mit-tranżizzjoni tagħha, hija protetta taħt il-bażi tal-ġeneru.
Dan kif huwa relatat mal-kura tal-kanċer? Individwi transgender jistgħu jipposponu li jfittxu kura tas-saħħa minħabba l-biża’ ta’ diskriminazzjoni jew stigma, u dan iwassal għal dewmien fid-dijanjosi tal-kanċer u fil-bidu tat-trattament. Xi trattamenti tal-kanċer jistgħu jinteraġixxu mat-terapija ormonali ta’ affermazzjoni tal-ġeneru li tintuża b’mod komuni minn individwi transgender, u dan potenzjalment jikkomplika r-reġimi ta’ trattament jew jikkawża effetti avversi. Meta individwi transgender jiltaqgħu ma’ fornituri tal-kura tas-saħħa li jonqoshom għarfien jew sensittività dwar kwistjonijiet tas-saħħa transgender, dan jista’ jwassal għal kura subottimali jew rakkomandazzjonijiet ta’ trattament mhux xierqa. Jistgħu wkoll jesperjenzaw tbatija psikoloġika addizzjonali relatata mad-dijanjosi u mat-trattament tal-kanċer, aggravata minn stigma, diskriminazzjoni, jew iżolament soċjali eżistenti.
L-approċċ tagħna
Reviżjoni tal-letteratura
Twettqet reviżjoni esploratorja tal-letteratura u reviżjoni tal-letteratura griża, li eżaminat 1,519 artiklu, u naqqset għal 914 għall-inklużjoni permezz ta’ kriterji ta’ età, kategorija u reġjun. Meta ġew applikati l-kriterji tar-reġjun ‘speċifiċi għall-Ewropa’, 90 artiklu ġew aċċettati għall-inklużjoni u 45 intużaw f’dan id-dokument. 31% tal-artikli ffokaw speċifikament fuq it-tfulija, u 11% fuq l-adolexxenti u ż-żgħażagħ adulti (AYA). Suġġetti bħall-ġeneru u s-sesswalità, il-familja, u l-edukazzjoni jew il-karriera ma kinux irrappreżentati sew fil-letteratura Ewropea meta mqabbla mal-letteratura globali. Mill-letteratura griża, ġew identifikati 27 sors rilevanti, inklużi paġni web uffiċjali (48%) u rapporti (28%), bil-maġġoranza tagħhom jiffokaw fuq ”Razza u Etniċità” u “Ġeneru u Sesswalità”.
Stħarriġ online
Tnediet stħarriġ trasversali online (Stħarriġ tal-Pazjenti) fi 12-il lingwa Ewropea (Ingliż, Taljan, Spanjol, Franċiż, Ġermaniż, Olandiż, Russu, Ukren, Rumen, Litwan, Sloven, u Kroat). Il-parteċipazzjoni minn gruppi minoritarji ġiet imħeġġa permezz ta’ promozzjoni mmirata tal-istħarriġ f’organizzazzjonijiet li jiffokaw fuq popolazzjonijiet minoritarji. Total ta’ 128 persuna li wieġbu b’esperjenza personali tal-kanċer (età medja 30.9), minn 25 pajjiż differenti, lestew l-istħarriġ anonimu. Intużaw analiżijiet deskrittivi biex jiġbru fil-qosor l-informazzjoni demografika u medika u analiżi kwalitattiva tal-kontenut għall-kodifikazzjoni tat-tweġibiet qosra għall-mistoqsijiet miftuħa. Ir-riżultati ġew triangolati minn 3 riċerkaturi indipendenti u għenu fit-tfassil tar-rakkomandazzjonijiet.
It-tieni stħarriġ esplora l-politiki u l-prattiki eżistenti tal-EDI fi ħdan l-istituzzjonijiet tal-kura tas-saħħa (Stħarriġ tal-HCP). L-istħarriġ tlesta minn 77 persuna li wieġbu (età medja ta’ 51 sena), minn 22 pajjiż tal-UE. Il-maġġoranza, 97% ta’ dawk li wieġbu, ġew minn rwoli tas-saħħa speċifiċi għall-kanċer inklużi emato-onkoloġi pedjatriċi, infermiera, residenti fil-pedjatrija, onkoloġi tar-radjazzjoni, riċerkaturi, u konsulenti. It-tweġibiet tal-istħarriġ urew li l-professjonisti Ewropej tal-kura tas-saħħa jirrikonoxxu l-importanza tal-EDI iżda qed ifittxu aktar edukazzjoni u opportunitajiet ta’ involviment.
Konsultazzjoni u workshop b’diversi partijiet interessati (Workshop)
Miżmum fir-Rumanija, ir-round table u workshop “Mill-Preġudizzju għall-Progress: Round Table u Workshop dwar l-Ugwaljanza, id-Diversità u l-Inklużjoni” laqa’ 37 parteċipant li rrappreżentaw 17-il pajjiż f’diversi rwoli, inklużi avukati tal-pazjenti, riċerkaturi, fornituri tal-kura tas-saħħa, akkademiċi, u gruppi ta’ interess lokali, esperti tal-politika tas-saħħa u dawk li jfasslu l-politika. Fosthom, ipparteċipaw rappreżentanti tal-Kunsill Lokali ta’ Cluj-Napoca, il-Kunsill Internazzjonali ta’ Cluj-Napoca, il-fakultà tas-Saħħa Pubblika tal-Università Babeș-Bolyai, l-Istitut tal-Onkoloġija Prof. Dr. Ion Chiricuță”, l-Università Medika ta’ Vjenna, is-Soċjetà Ewropea tal-Infermiera tal-Onkoloġija (EONS), id-Dipartiment tal-Inklużjoni Globali tal-Global Institute for Peace (PATRIR), il-gruppi tal-pazjenti Alike u Little People Romania u l-gruppi ta’ promozzjoni OUTpatients u Queer Sisterhood. It-tagħlim ewlieni mid-diskussjonijiet enfasizza l-ħtieġa ta’ perspettiva pan-Ewropea fl-iżvilupp ta’ kontenut edukattiv imfassal għall-fornituri tal-kura tas-saħħa, ir-riċerkaturi, u l-avukati tal-pazjenti. Ġie enfasizzat l-użu ta’ lingwa inklużiva, kontenut interattiv, applikazzjoni fid-dinja reali permezz ta’ studji ta’ każijiet, u l-involviment ta’ individwi b’esperjenza personali fil-ħolqien tal-kontenut.
Rakkomandazzjonijiet
It-tisħiħ tal-EDI fir-riċerka: it-titjib tal-ġbir tad-data tal-pazjenti u t-tisħiħ tad-diversità fit-timijiet ta’ riċerka
L-istati membri tal-UE għandhom b’mod sistematiku u fi ħdan il-limiti legali jtejbu d-data li jżommu dwar l-etniċità, l-identità LGBTIQ+, l-iżvilupp psikosoċjali, il-kwalità tal-ħajja, is-saħħa fiżika u mentali, l-edukazzjoni, l-istatus soċjoekonomiku u d-drittijiet tal-impjieg tal-pazjenti bil-kanċer. L-UE għandha taħdem lejn ġbir ta’ data standardizzat li jinqasam permezz tal-EU Health Policy Platform flimkien ma’ inizjattivi ewlenin oħra tal-UE. Għandu jingħata piż ugwali lill-isforzi biex tiżdied id-diversità u l-inklużjoni fil-persunal tal-kura tas-saħħa u tar-riċerka.
It-titjib tal-EDI fis-servizzi tal-kanċer: il-provvista ta’ kura sensittiva għall-kultura u l-promozzjoni ta’ rappreżentanza diversa fit-timijiet tal-kura
Is-servizzi tal-kanċer għandhom jiżviluppaw, itejbu, u jimplimentaw kura sensittiva għall-kultura, biex jiżguraw li l-pazjenti jirċievu appoġġ li jirrispetta l-ħtiġijiet kulturali, psikosoċjali, finanzjarji, edukattivi, riproduttivi, u sesswali tagħhom. Servizzi tal-kanċer inklużivi jeħtieġu wkoll il-promozzjoni ta’ rappreżentanza diversa fit-timijiet tal-kura biex jirriflettu aħjar il-komunitajiet li jservu. Pazjenti b’esperjenza personali għandhom ikunu involuti b’mod attiv fl-iżvilupp tal-istrateġija tas-saħħa, fid-deċiżjonijiet ta’ finanzjament u fil-bini tas-servizzi u fil-koħolqien ta’ politiki ġodda relatati mal-kura tagħhom, filwaqt li jitrawmu approċċ kollaborattiv li jagħti prijorità lill-perspettivi u l-ħtiġijiet uniċi tagħhom.
It-trawwim tad-diversità u l-inklużjoni fi ħdan l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti
L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti għandhom jadottaw approċċ aktar proattiv biex jiksbu d-diversità u l-inklużjoni billi jirreklutaw b’mod attiv individwi minn sfondi diversi, jipprovdu taħriġ dwar il-kompetenza kulturali u s-sensittività, u jimplimentaw politiki u prattiki li jippromwovu l-inklużività u l-ekwità fi ħdan l-organizzazzjoni. Billi jħaddnu d-diversità u l-inklużjoni, l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jistgħu jaqdu aħjar lill-komunitajiet tagħhom u jippromwovu politiki u servizzi tal-kura tas-saħħa aktar ekwi.
L-introduzzjoni ta’ kurrikulu interattiv innovattiv u sett ta’ għodod train-the-trainer immirati biex jittrasformaw il-kura tal-kanċer permezz tal-prinċipji tad-diversità, l-ekwità, u l-inklużjoni
Dalwaqt se jitnieda fi ħdan il-proġett kofinanzjat mill-UE European Network of Youth Cancer Survivors, il-programm komprensiv tagħna huwa mfassal biex jgħammar lill-kliniċisti, lill-fornituri tal-kura tas-saħħa, lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti u tal-komunità, lir-riċerkaturi, u lill-istituzzjonijiet edukattivi bil-ħiliet essenzjali u bl-għarfien meħtieġ biex jindirizzaw il-preġudizzju u jadattaw il-kura tal-kanċer għal gruppi neqsin mis-servizz.
Il-moduli se jkopru firxa ta’ suġġetti inklużi l-kompetenza kulturali, il-kuntesti legali u kulturali tal-inugwaljanza, il-lingwa inklużiva, is-sikurezza psikoloġika, l-appoġġ lill-familja, l-awtonomija tal-pazjent, l-identifikazzjoni u l-isfida tad-diskriminazzjoni, il-valutazzjoni olistika tal-ħtiġijiet tal-pazjent, il-prattiki ta’ riċerka inklużivi, u promozzjoni effettiva.
Aktar dettalji se jitħabbru fuq beatcancer.eu
Għal mistoqsijiet, jekk jogħġbok ibgħat email lil Victor Girbu victor@youthcancereurope.org u lil Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org
60% tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa rrappurtaw li ma kinux semgħu dwar politiki u prattiki tal-EDI fl-ambjent tax-xogħol tagħhom
Azzjonijiet
Biex jgħin lill-membri tal-UE jwettqu t-tliet rakkomandazzjonijiet, it-taqsima li ġejja tipprovdi eżempji ta’ azzjonijiet immirati li ġew imfassla biex ikunu jistgħu jitkejlu, realistiċi, u li jistgħu jintlaħqu. Dawn l-azzjonijiet huma miġbura taħt erba’ oqsma ta’ fokus skont ir-rakkomandazzjonijiet. It-tabella hija illustrattiva; l-azzjonijiet jestendu fuq l-erba’ oqsma ta’ fokus u mhumiex reċiprokament esklużivi. Din l-istruttura hija partikolarment effettiva biex tindirizza l-intersezzjonalità, taffronta kwistjonijiet li jaffettwaw lin-nies b’modi differenti u li jirkbu fuq xulxin, u tiżgura li nindirizzaw il-ħtiġijiet ta’ kulħadd.
Tabella 1. Sommarju tal-azzjonijiet rakkomandati f’erba’ oqsma ewlenin ta’ fokus biex tissaħħaħ l-EDI fil-kura tal-kanċer
Il-kolonni jikkorrispondu mat-tliet rakkomandazzjonijiet: Dejta u monitoraġġ għal Tisħiħ tal-EDI fir-riċerka (titjib fil-ġbir tad-dejta tal-pazjenti u tisħiħ tad-diversità fit-timijiet tar-riċerka); Rappreżentanza u promozzjoni u Servizzi u aċċessibbiltà għal Titjib tal-EDI fis-servizzi tal-kanċer (provvista ta’ kura sensittiva għall-kultura u promozzjoni ta’ rappreżentanza diversa fit-timijiet tal-kura); u Għarfien u edukazzjoni għal Tisħiħ tad-diversità u l-inklużjoni fi ħdan l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti.
| Oqsma ta’ fokus | Dejta u monitoraġġ | Rappreżentanza u promozzjoni | Servizzi u aċċessibbiltà | Għarfien u edukazzjoni |
|---|---|---|---|---|
| Razza, etniċità, kultura, refuġjati, u migranti | Integra l-etniċità u l-esperjenzi tal-migrazzjoni fir-riċerka dwar il-kanċer u fil-monitoraġġ tad-dejta | Daħħal rappreżentanza diversa tal-komunità fit-teħid ta’ deċiżjonijiet; Ittejjeb il-messaġġi tas-saħħa pubblika għal popolazzjonijiet diversi | Ipprovdi interpreti u ittraduċi l-messaġġi tas-saħħa pubblika; Ipprovdi servizzi informati kulturalment | Ipprovdi taħriġ fl-umiltà kulturali għall-fornituri tal-kura tas-saħħa |
| Identità tal-ġeneru u orjentazzjoni sesswali | Ħeġġeġ u appoġġa r-riċerka dwar LGBTIQ+ | Żid il-viżibbiltà u l-għarfien; Inkludi s-sess, il-ġeneru, u l-orjentazzjoni sesswali fl-istrateġiji tas-saħħa | Ipprovdi appoġġ psikosoċjali komprensiv; Iddisinja interventi mfassla għas-saħħa riproduttiva u sesswali | Ipprovdi għarfien u strateġiji ta’ appoġġ għall-ġeneru, is-sesswalità, il-fertilità u l-appoġġ għall-familja |
| Età, benesseri fiżiku u mentali | Implimenta kura psikosoċjali tal-kanċer għall-etajiet kollha u għat-tipi kollha ta’ kanċer; Ippromwovi riċerka dwar diżabilitajiet viżibbli u inviżibbli | Inkludi liż-żgħażagħ fid-deċiżjonijiet tas-saħħa u oħloq b’mod konġunt mudelli ta’ kura olistiċi; Indirizza preġudizzju negattiv fil-messaġġi tas-saħħa pubblika | Oħloq politiki u awditi tal-aċċessibbiltà biex jappoġġaw persuni b’diżabilità; Offri preabilitazzjoni u riabilitazzjoni | Ikkoproduċi taħriġ għal komunikazzjoni xierqa għall-età ma’ persuni bil-kanċer u lil hinn minnu |
| Edukazzjoni, karriera, u status soċjoekonomiku (SES) | Oħloq taskforce fi ħdan il-Kummissjoni Ewropea biex timmonitorja d-drittijiet edukattivi u tax-xogħol tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer | Ileġiżla għal politiki ta’ impjieg inklużivi għal persuni li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu; Oħloq b’mod konġunt programmi biex jappoġġaw pazjenti u familji li qed jiffaċċjaw diffikultajiet finanzjarji u/jew sfidi edukattivi | Espandi l-kopertura tal-assigurazzjoni tas-saħħa għal adulti żgħażagħ mingħajr impjiegi stabbli; Ippromwovi l-aħjar prattiki fil-kura tal-kanċer biex jingħelbu disparitajiet ġeografiċi | Eduka lill-pazjenti u lill-familja dwar id-drittijiet u l-opportunitajiet tagħhom fl-impjieg; Ittejjeb il-messaġġi tas-saħħa pubblika f’popolazzjonijiet rurali u b’SES baxx |
Azzjonijiet biex jiġu indirizzati d-disparitajiet relatati mar-razza, l-etniċità, il-kultura, l-istatus ta’ migrant u refuġjat
“Kien ikun aktar faċli kieku kien hemm aktar opportunitajiet biex jinvolvu lill-ġenituri tiegħi li jgħixu f’pajjiż ieħor u ma jitkellmux il-lingwa lokali waqt il-konversazzjonijiet u mhux biss wara.”
Parteċipant fl-istħarriġ online
Dejta u monitoraġġ
Integrazzjoni tal-etniċità u l-esperjenzi tal-migrazzjoni fir-riċerka dwar il-kanċer u fil-monitoraġġ tad-dejta
Fl-Istħarriġ tal-Pazjenti, 12% tar-rispondenti rċevew tal-inqas parti mit-trattament tagħhom barra mill-pajjiż ta’ oriġini tagħhom, u dan jissuġġerixxi li hemm bżonn ta’ inklużività msaħħa fir-riċerka Ewropea dwar il-kanċer u fil-monitoraġġ tad-dejta. L-indirizzar ta’ din il-lakuna jirrikjedi l-integrazzjoni ta’ analiżijiet dettaljati tal-etniċità, l-isfondi kulturali, u l-esperjenzi tar-refuġjati fir-riċerka, b’fokus fuq l-implikazzjonijiet tal-ġenetika, ir-razza, u r-riżultati tat-trattament. [4,7,8] Barra minn hekk, it-titjib tal-politiki tal-ġbir tad-dejta, id-diversifikazzjoni tat-timijiet tar-riċerka, u l-istandardizzazzjoni tad-dejta bejn il-pajjiżi huma passi essenzjali biex tiġi żgurata kura ċċentrata fuq il-persuna għall-pazjenti kollha, partikolarment għall-migranti. [9]
Rappreżentanza u promozzjoni
Daħħal rappreżentanza diversa tal-komunità fit-teħid ta’ deċiżjonijiet
Oħloq opportunitajiet u struttura għal koproduzzjoni sinifikanti ma’ gruppi sottorappreżentati u minoritarji u inkludi l-vuċi tal-pazjent tul il-livelli kollha tat-teħid ta’ deċiżjonijiet. Biex dan jintlaħaq, involvi faċilitaturi/avukati interkulturali li jistgħu jipprovdu lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa b’għarfien dwar il-ħtiġijiet tal-pazjenti u tal-familji tagħhom, filwaqt li joffru wkoll informazzjoni, pariri, u appoġġ. [9]
Ittejjeb appoġġ speċifiku għal popolazzjonijiet diversi
Oħloq appoġġ speċifiku għal popolazzjonijiet ta’ oriġini u etniċità differenti. Dan ix-xogħol għandu jqis ukoll lill-migranti, il-karatteristiċi bijoloġiċi tagħhom, il-livelli ta’ edukazzjoni, u l-approċċi lejn is-saħħa biex jiżviluppa programmi ta’ komunikazzjoni mfassla apposta, iżda wkoll jirrispetta n-normi u t-twemmin kulturali tagħhom. [9] Dawn il-programmi għandhom jiġu żviluppati mill-komunitajiet infushom, għalihom infushom, biex tiġi żgurata l-effettività fl-indirizzar tal-ħtiġijiet uniċi tagħhom.
Servizzi u aċċessibbiltà
Ipprovdi interpreti u ittraduċi l-messaġġi tas-saħħa pubblika
L-Istħarriġ tal-HCP wera b’mod ċar il-ħtieġa għal appoġġ lingwistiku, inklużi kemm l-interpretazzjoni kif ukoll it-traduzzjoni. It-traduzzjoni għandha titqies mhux biss għal fuljetti informattivi u posters iżda wkoll għal listi ta’ kontroll kirurġiċi, formoli ta’ kunsens, rekords mediċi, u informazzjoni dwar l-assigurazzjoni. Il-provvista u l-promozzjoni ta’ avvenimenti u gruppi ta’ appoġġ għandhom ukoll ikunu offruti b’lingwi oħra, partikolarment għall-immigranti. [10]
Ipprovdi servizzi informati kulturalment
Ikkunsidra t-twemmin u l-valuri tal-pazjenti u tal-komunitajiet tagħhom fi ħdan is-servizzi, inklużi l-aspetti mediċi tal-kura u d-determinanti soċjoekonomiċi. Dan jista’ jinkiseb billi jiġu pprovduti programmi ta’ gwida tal-pazjenti u appoġġ interkulturali biex jgħinu fin-navigazzjoni tas-sistema tal-kura tas-saħħa. [10] Uri l-fattibbiltà u l-aċċettabbiltà ta’ dawn is-servizzi permezz ta’ studji pilota, imbagħad kabbar dawn l-interventi għal livell nazzjonali biex ittejjeb l-aċċessibbiltà u l-effettività tal-kura tas-saħħa. [11]
Għarfien u edukazzjoni
Ipprovdi taħriġ fl-umiltà kulturali għall-fornituri tal-kura tas-saħħa
Fl-Istħarriġ tal-Pazjenti, 10% tal-parteċipanti rrappurtaw li esperjenzaw jew raw diskriminazzjoni relatata mar-razza, l-etniċità, in-nazzjonalità, il-kultura, u r-reliġjon. L-Istħarriġ tal-HCP wera interess għoli f’taħriġ relatat ma’ dawn il-fatturi. It-taħriġ għandu jimxi lil hinn mill-‘kompetenza kulturali’ li tista’ tissuġġerixxi punt finit jew aħħari ta’ għarfien u tista’ twassal għal kompjaċenza. Minflok, għandha tiġi adottata l-‘umiltà kulturali’ peress li tirrikonoxxi l-importanza li wieħed jibqa’ miftuħ għat-tagħlim. [12]
16% taż-żgħażagħ irrappurtaw li kienu esposti għal lingwaġġ b’konnotazzjonijiet razzjali jew diżumanizzanti waqt jew wara l-kura tagħhom għall-kanċer
Azzjonijiet biex jiġu indirizzati d-disparitajiet relatati mal-identità tal-ġeneru u l-orjentazzjoni sesswali
“Il-kwistjonijiet tal-fertilità huma ta’ tħassib għaż-żgħażagħ kollha, mhux biss għan-nisa.”
Parteċipant fl-istħarriġ online
Dejta u monitoraġġ
Ħeġġeġ u appoġġa r-riċerka dwar LGBTIQ+
Involvi riċerkaturi u professjonisti tal-kura tas-saħħa biex jagħtu prijorità lid-diversità u l-intersezzjonalità fir-riċerka dwar LGBTIQ+, partikolarment l-impatt tagħha fuq is-sopravivenza wara l-kanċer, il-benesseri, u l-kwistjonijiet tal-fertilità. [13] Ir-risposti tal-istħarriġ mill-pazjenti u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa enfasizzaw lakuna sinifikanti fl-informazzjoni dwar dan is-suġġett kritiku.
Rappreżentanza u promozzjoni
Żid il-viżibbiltà u l-għarfien
Fl-Istħarriġ tal-Pazjenti u fil-workshop, kien hemm indikazzjonijiet li d-diskriminazzjoni kontra diversi ġeneri fi ħdan is-sistema tal-kura tas-saħħa kellha impatt fuq l-involviment tal-pazjenti. L-iżgurar tal-ħelsien mid-diskriminazzjoni bbażata fuq il-ġeneru u l-orjentazzjoni sesswali għandu jsir objettiv fundamentali għall-istati membri kollha tal-UE. Azzjonijiet immedjati għandhom jinkludu l-wiri viżibbli ta’ materjali li jaffermaw lil LGBTIQ+ fl-ambjenti tal-kura tas-saħħa u r-reklutaġġ ta’ tim mediku divers. [14]
Inkludi s-sess, il-ġeneru, u l-orjentazzjoni sesswali fl-istrateġiji tas-saħħa
Is-servizzi għandhom ikunu responsabbli biex jindirizzaw l-ilmenti dwar diskriminazzjoni biex inaqqsu n-nuqqas ta’ fiduċja u l-evitar ta’ konsultazzjonijiet mediċi. Il-politiki u l-proċeduri għandhom jinkludu diversi livelli ta’ involviment mill-pazjenti, il-professjonisti, u l-mexxejja politiċi fil-qasam tal-kanċer. [14] Għandhom jiġu stabbiliti miri għal miżuri u riżultati tal-esperjenza rrappurtata mill-pazjenti u għandu jiġi mmonitorjat il-progress, possibilment minn korpi nazzjonali tal-ugwaljanza.
Servizzi u aċċessibbiltà
Ipprovdi appoġġ psikosoċjali komprensiv
Intwera li pazjenti LGBTIQ+ għandhom kwalità tal-ħajja fqira, ostakli intersezzjonali, saħħa mentali fqira, ħtiġijiet mhux issodisfati, livelli aktar baxxi ta’ appoġġ soċjali, u diffikultajiet finanzjarji. [15–17] Azzjonijiet speċifiċi jinkludu interventi mmirati għad-dipressjoni u l-ansjetà, inizjattivi biex jiżdied l-appoġġ soċjali, u appoġġ għall-impjieg u l-istabbiltà finanzjarja fost il-pazjenti LGBTIQ+.
Iddisinja interventi mfassla għas-saħħa riproduttiva u sesswali
Is-sejbiet tal-workshop u l-istħarriġ tagħna tal-pazjenti wrew li l-komunità LGBTIQ+ qed tiffaċċja lakuna sinifikanti fl-informazzjoni u stigma rigward il-preservazzjoni tal-fertilità u s-saħħa sesswali qabel, waqt, u wara trattamenti tal-kanċer. Is-servizzi tal-kanċer għandhom jipprovdu għażliet ta’ preservazzjoni tal-fertilità u ppjanar tal-familja għall-pazjenti kollha u jipprevjenu diskriminazzjoni finanzjarja fl-aċċess għal dawn is-servizzi.
Għarfien u edukazzjoni
Ipprovdi taħriġ essenzjali dwar għarfien u strateġiji għall-ġeneru, is-sesswalità, il-fertilità u l-appoġġ għall-familja
Fl-Istħarriġ tal-Pazjenti, ir-rispondenti enfasizzaw diskriminazzjoni bbażata fuq il-ġeneru u s-sesswalità minn HCPs. L-Istħarriġ tal-HCP ikkonferma l-ħtieġa għal taħriġ speċjalizzat dwar dawn il-kwistjonijiet. Taħriġ essenzjali għall-HCPs għandu jkopri l-għarfien dwar il-ġeneru u s-sesswalità, l-effetti psikosesswali tat-trattamenti, il-bidliet fid-dehra fiżika, l-iżgurar tal-ugwaljanza fil-fertilità, u strateġiji biex wieħed jinnaviga r-rifjut tal-familja. [18]
Azzjonijiet biex jiġu indirizzati d-disparitajiet relatati mal-età, il-benesseri fiżiku u mentali
“L-akbar ostakli tiegħi biex inħossni aktar inkluż jew komdu matul l-esperjenza tiegħi tal-kanċer kienu l-kwistjonijiet psikosoċjali tiegħi wara t-trattament (eż. għeja, dipressjoni) li ma kinux meqjusa bħala diżabilità u effetti tardivi li għadhom ifakkruk li inti differenti minn nies ta’ etàek minħabba l-vjaġġ tiegħek mal-kanċer”
Parteċipant fl-istħarriġ online
Dejta u monitoraġġ
Implimenta kura psikosoċjali tal-kanċer għal kulħadd
Immonitorja l-iżvilupp psikosoċjali, il-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa u l-parametri fiżiċi għat-tipi kollha ta’ kanċer u oħloq strateġiji ta’ skoperta bikrija għal kwistjonijiet li jkunu qed jiżviluppaw. [19–21] Indirizza l-ħtieġa kritika għal investiment f’riċerka psiko-soċjali ta’ kwalità għolja dwar is-saħħa mentali tas-superstiti, speċjalment għal kanċers rari u segwiti fit-tul fl-etajiet kollha. [22]
Ippromwovi riċerka dwar diżabilitajiet viżibbli u inviżibbli
Il-kliniċisti jappoġġaw aktar riċerka biex jiġu rfinati l-protokolli tal-kura għal pazjenti b’kundizzjonijiet intellettwali u newrodiversi. [23,24] Eżempju wieħed huwa l-awtiżmu, li huwa assoċjat ma’ rati ogħla ta’ dijanjosi u riżultati agħar li jistgħu jkunu marbuta ma’ diżabilitajiet intellettwali u ta’ żvilupp li jseħħu fl-istess ħin. [6] Hemm bżonn ta’ riċerka kemm għal diżabilitajiet viżibbli kif ukoll inviżibbli fil-kura tal-kanċer.
Rappreżentanza u promozzjoni
Inkludi liż-żgħażagħ fid-deċiżjonijiet tas-saħħa u oħloq b’mod konġunt mudelli ta’ kura olistiċi
Fl-Istħarriġ tal-Pazjenti, 10% tar-rispondenti ħassewhom injorati u sottovalutati fil-kura tagħhom tal-kanċer, filwaqt li l-ħtiġijiet uniċi tagħhom ġew injorati. Biex dan jiġi indirizzat, hemm bżonn ta’ timijiet b’diversi partijiet interessati fl-ambjenti kliniċi kollha u li jiżviluppaw mudell ta’ kura olistiku komprensiv li jenfasizza l-psikoedukazzjoni, l-eżerċizzju, u l-appoġġ bejn il-pari għal pazjenti ta’ kull età u f’kull stadju tal-kanċer, u jestendi għas-sopravivenza wara t-trattament. [25–27]
Indirizza preġudizzju negattiv fil-messaġġi tas-saħħa pubblika
Messaġġi strateġiċi tas-saħħa pubblika għandhom jevitaw kampanji bbażati fuq l-istigma u x-xokk li jistgħu joħolqu sens ta’ ħtija, dispjaċir, u sens ta’ tort fost dawk dijanjostikati bil-kanċer. [28] Minflok, il-fokus għandu jinbidel lejn komunikazzjonijiet pożittivi u ċċentrati fuq il-pazjent li jippromwovu ż-żamma pożittiva tas-saħħa fil-kuntest soċjetali usa’.
Servizzi u aċċessibbiltà
Oħloq politiki u awditi tal-aċċessibbiltà biex jappoġġaw persuni b’diżabilità
L-Istħarriġ tal-Pazjenti wera li individwi b’indebolimenti tal-mobbiltà jenfasizzaw il-ħtieġa għal infrastruttura u servizzi aċċessibbli li ħafna drabi jonqsu minħabba konsultazzjoni inadegwata mal-pazjenti. Il-koproduzzjoni tal-aċċessibbiltà għandha tapplika wkoll għan-newrodiverġenza u diżabilitajiet inviżibbli billi tqis tagħmir adattiv, għajnuniet għall-komunikazzjoni, u riżorsi ta’ appoġġ. Evalwazzjonijiet regolari minn korpi tal-ugwaljanza u gruppi ta’ pazjenti huma essenzjali biex jiġi żgurat li dawn il-faċilitajiet verament jakkomodaw il-ħtiġijiet tal-pazjenti kollha. [29]
Offri preabilitazzjoni u riabilitazzjoni
Fi studju fl-Iżvezja, aktar minn 25% tal-pazjenti rrappurtaw li ma rċevewx offerti għal riabilitazzjoni tal-kanċer. [30] L-Istħarriġ tal-Pazjenti wera riżultati simili, b’parteċipant wieħed jiġi miċħud il-possibbiltà li jkollu riabilitazzjoni minkejja li kien intitolat għaliha. Il-fornituri tas-saħħa għandhom jagħrfu l-ħtieġa għal tixrid ripetut u varjat ta’ informazzjoni kemm lill-pazjenti kif ukoll lill-familji, il-gwardjani, u dawk li jieħdu ħsiebhom biex jiġi żgurat li s-servizzi kollha jiġu reklamati b’mod effettiv.
Għarfien u edukazzjoni
Implimenta taħriġ għal komunikazzjoni aħjar xierqa għall-età ma’ persuni bil-kanċer u lil hinn minnu
Ittejjeb il-komunikazzjoni xierqa għall-età permezz ta’ taħriġ li jieħu approċċ multidixxiplinari u intersezzjonali għall-appoġġ olistiku, pereżempju, bit-titjib tal-komunikazzjoni bejn l-onkoloġija pedjatrika u l-kura primarja wara kanċer fit-tfulija. [20] Indirizza l-kwistjoni tal-persunal mediku li jissottovaluta l-fehim tal-pazjenti żgħażagħ, kif irrappurtat minn 21% tar-rispondenti tal-Istħarriġ tal-Pazjenti, biex jittejbu t-teħid ta’ deċiżjonijiet infurmati u r-rispett lejn l-AYAs fi u lil hinn mit-trattament tal-kanċer. [31]
Azzjonijiet biex jiġu indirizzati d-disparitajiet relatati mal-edukazzjoni, l-iżvilupp tal-karriera, u l-istatus soċjoekonomiku
“Ħafna adulti żgħażagħ huma biss studenti u m’għandhomx biżżejjed tfaddil”
Parteċipant fl-istħarriġ online
Dejta u monitoraġġ
Oħloq taskforce fi ħdan il-Kummissjoni Ewropea biex timmonitorja d-drittijiet edukattivi u tax-xogħol tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer
Għal ħafna pazjenti AYA, it-trattament spiss ifixkel stadji kruċjali tal-iżvilupp li jistgħu jaffettwaw b’mod sinifikanti s-suċċess professjonali tagħhom, il-progress fil-karriera, u l-pożizzjoni kompetittiva tagħhom meta mqabbla ma’ sħabhom u professjonisti stabbiliti. Implimenta sistema għal aġġornamenti u reviżjonijiet perjodiċi tad-dejta edukattiva, ir-riżultati soċjoekonomiċi u d-drittijiet tax-xogħol tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.
Rappreżentanza u promozzjoni
Ileġiżla għal impjieg inklużiv u projbizzjoni tad-diskriminazzjoni finanzjarja kontra s-superstiti tal-kanċer
Ħafna superstiti tal-kanċer jitħabtu biex jerġgħu jiksbu stabbiltà finanzjarja minħabba l-istigma u d-diskriminazzjoni finanzjarja li jaffettwaw il-kapaċità tagħhom li jiksbu assigurazzjoni tas-saħħa jew ipoteki u jibnu bażi soda għall-futur tagħhom. Agħmel promozzjoni għal politiki ta’ impjieg inklużivi biex jappoġġaw id-dħul mill-ġdid tas-superstiti tal-kanċer fid-dinja tax-xogħol, partikolarment f’pajjiżi mingħajr promozzjoni qawwija, biex jiġi żgurat li l-ħtiġijiet tagħhom jiġu rikonoxxuti fuq l-aġenda politika. [32,33]
Implimenta programmi maħluqa b’mod konġunt biex jappoġġaw pazjenti u familji li qed jiffaċċjaw diffikultajiet finanzjarji u/jew sfidi edukattivi
Ir-riżultati tal-Istħarriġ tal-Pazjenti jenfasizzaw id-diffikultajiet finanzjarji tal-pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, inkluż l-aċċess għal testijiet speċifiċi, trattamenti, u l-ispejjeż tat-trasport. Implimenta miżuri ta’ appoġġ finanzjarju bħal għotjiet għall-ivvjaġġar, akkomodazzjoni temporanja sussidjata, edukazzjoni għall-ġenituri dwar l-impatti tal-kanċer, assistenza għall-integrazzjoni fl-iskola, u sussidji għall-preservazzjoni tal-fertilità biex jitnaqqas il-piż finanzjarju fuq familji affettwati mill-kanċer. [34–36]
Servizzi u aċċessibbiltà
Espandi l-kopertura tal-assigurazzjoni tas-saħħa għal adulti żgħażagħ bil-kanċer
Ir-riċerka turi li pajjiżi Ewropej b’sistemi tas-saħħa nazzjonali għandhom rati aħjar ta’ sopravivenza tal-kanċer minn dawk b’mudelli ta’ assigurazzjoni soċjali (privata), parzjalment minħabba li adulti żgħażagħ spiss ma jkollhomx assigurazzjoni tas-saħħa komprensiva, jew jistgħu jdewwmu d-dijanjosi. [36,37] L-implimentazzjoni ta’ politiki komprensivi u aċċessibbli tal-kura tas-saħħa fl-UE hija kruċjali biex jiġu żgurati dijanjosi fil-ħin u trattament effettiv għas-superstiti tal-kanċer CAYA, speċjalment dawk bejn is-26 u d-39 sena, u b’hekk jitjiebu r-rati ta’ sopravivenza u r-riżultati. [37]
Ippromwovi l-aħjar prattiki fil-kura tal-kanċer biex jingħelbu disparitajiet ġeografiċi
Ifformula strateġiji għall-aċċess għall-kura u l-kwalità tat-trattament bejn ambjenti rurali u urbani u disparitajiet fid-dħul bejn il-pajjiżi u l-inħawi. Dan huwa kruċjali peress li l-mortalità mill-kanċer hija konsistentement ogħla fil-pajjiżi tal-Ewropa Ċentrali u tal-Lvant. [38] Id-dejta se tinforma interventi li jintegraw imġibiet tajbin għas-saħħa fil-ħajja ta’ kuljum u jqisu restrizzjonijiet finanzjarji (eż., aċċess għal tagħmir tal-workout, abbonamenti tal-gym, trasport, nutrizzjoni). [39–42]
Għarfien u edukazzjoni
Eduka lill-pazjenti u lill-familji dwar id-drittijiet u l-opportunitajiet tagħhom fl-impjieg
L-istħarriġ żvela li t-tħassib dwar l-impjieg spiss jiġi injorat mill-professjonisti tal-kura tas-saħħa. L-indirizzar ta’ din il-kwistjoni huwa essenzjali biex tittejjeb il-kwalità tal-ħajja fit-tul għas-superstiti tal-kanċer. Stabbilixxi programmi mmirati biex teduka adulti żgħażagħ bil-kanċer dwar id-drittijiet tagħhom fl-impjieg u toħloq opportunitajiet ta’ karriera permezz ta’ għotjiet edukattivi, apprendistati u gwida għall-iżvilupp professjonali. [32]
Ittejjeb il-messaġġi tas-saħħa pubblika f’popolazzjonijiet rurali u b’SES baxx
L-Istħarriġ tal-Pazjenti enfasizza l-aċċess ugwali għall-kura bħala tħassib ewlieni. Għandhom jiġu allokati riżorsi biex jedukaw lill-pazjenti f’żoni b’SES baxx dwar l-aċċessibbiltà tal-kura tas-saħħa, programmi ta’ dijanjosi bikrija, u litteriżmu dwar l-assigurazzjoni. Miżuri bħal dawn jistgħu jtejbu b’mod sinifikanti r-rati ta’ sopravivenza tal-kanċer, partikolarment f’reġjuni fejn intwera li żieda fl-infiq u r-riżorsi tas-saħħa ttejjeb ir-riżultati. [43]
Konklużjonijiet
Il-Kummissjoni Ewropea ilha taħdem fuq il-kanċer mill-1985 mal-pajjiżi tal-UE u s-soċjetà ċivili, f’kollaborazzjoni mill-qrib mal-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa, iċ-Ċentru Konġunt tar-Riċerka u l-Aġenzija Internazzjonali għar-Riċerka dwar il-Kanċer. Fl-2021, meta ħabbret baġit ta’ €5.3 biljun għall-programm EU4Health [44] 2021-2027 li jwitti t-triq għal Unjoni Ewropea tas-Saħħa, l-UE nediet wieħed mill-aktar Pjani kontra l-Kanċer ambizzjużi u komprensivi s’issa: Europe’s Beating Cancer Plan [45]. Appoġġat b’investiment tal-UE mingħajr preċedent u momentum politiku mingħajr paragun għal azzjoni dwar il-kanċer, il-programm EU4Health u strumenti oħra tal-UE jipprovdu baġit sostanzjali ta’ €4 biljun allokat għall-kanċer.
Inħeġġu lill-Kummissjoni tagħti prijorità lill-integrazzjoni tal-prinċipji ta’ ugwaljanza/ekwità, diversità u inklużjoni (EDI) tul l-inizjattivi kollha tas-saħħa tal-UE, b’finanzjament u riżorsi ddedikati għar-riċerka, programmi u interventi mmirati biex jindirizzaw id-disparitajiet fil-prevenzjoni, id-dijanjosi, it-trattament u s-sopravivenza tal-kanċer fost popolazzjonijiet marġinalizzati u mhux moqdija biżżejjed, u biex tħares lejn determinanti soċjali lil hinn mid-data li bħalissa tinsab irreġistrata fl-Inequalities Register.
Barra minn hekk, il-Kummissjoni għandha tippromwovi l-iżvilupp u l-implimentazzjoni ta’ politiki, linji gwida u l-aħjar prattiki ffukati fuq l-EDI madwar l-istati membri tal-UE biex tiżgura aċċess ekwu għal kura tal-kanċer ta’ kwalità għall-individwi kollha, irrispettivament mill-istatus soċjoekonomiku tagħhom, l-etniċità, l-identità tal-ġeneru, l-orjentazzjoni sesswali, l-età, jew fatturi oħra.
53% taż-żgħażagħ bil-kanċer jaħsbu li dawk li jfasslu l-politiki ma jagħmlux biżżejjed biex jindirizzaw kwistjonijiet ta’ diversità u inklużjoni fil-programmi tagħhom
Kummenti finali
Il-proġett EU-CAYAS-NET juri kif l-involviment ta’ diversi partijiet ikkonċernati jista’ jinforma passi prattiċi lejn kura tal-kanċer aktar ekwa u inklużiva. Filwaqt li jibni fuq is-sejbiet li sawru r-rakkomandazzjonijiet tagħna, il-linja ta’ ħidma tal-proġett dwar l-EDI stabbiliet ukoll l-għan li tiżviluppa Toolkit u Programm ta’ Taħriġ dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni.
Il-kurrikulu interattiv li jinkludi toolkit ta’ train-the-trainer, workshops wiċċ imb wiċċ u kontenut online għandu l-għan li jipprovdi lil tliet udjenzi - kliniċisti u fornituri tal-kura tas-saħħa; organizzazzjonijiet tal-pazjenti u tal-komunità; kif ukoll riċerkaturi u istituzzjonijiet edukattivi b’għarfien u ħiliet akbar biex jisfidaw il-preġudizzju u jadattaw il-kura tal-kanċer għal gruppi mhux moqdija biżżejjed.
Il-workshops se jagħtu s-setgħa lill-parteċipanti biex jieħdu azzjoni lokali b’appoġġ għall-pazjenti, il-każijiet ta’ studju mfassla apposta u s-sessjonijiet interattivi se juru passi tanġibbli li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa jistgħu jieħdu biex il-kliniċi jsiru aktar akkoljenti, u l-kors se juri kif ir-riċerkaturi jistgħu b’mod proattiv jagħmlu l-istudji aktar inklużivi. It-Toolkit u l-Programm ta’ Taħriġ dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni se jkunu disponibbli fuq beatcancer.eu mis-sajf tal-2024.
Filwaqt li jikkonfrontaw diskriminazzjoni u disparitajiet li jinfirxu fuq diversi aspetti tal-kura tal-kanċer, dawn ir-rakkomandazzjonijiet ippreżentaw possibbiltajiet li jinsabu fil-qrib għal bosta istituzzjonijiet u setturi. Kemm jekk jiġu indirizzati l-inugwaljanzi permezz ta’ interventi strateġiċi fost il-persunal u l-istrutturi, kif ukoll jekk jingħataw prominenza lil vuċijiet injorati permezz ta’ komunikazzjoni tas-saħħa mfassla b’attenzjoni, ir-riċerka u l-esperjenza vissuta wrew rakkomandazzjonijiet fattibbli li jistħoqqilhom jiġu segwiti f’kull ambjent.
Bil-komunitajiet tal-pazjenti jżommu lis-sistemi responsabbli, bir-riċerkaturi jkomplu jiżvelaw fejn timmanifesta ruħha l-marġinalizzazzjoni, u b’dawk li jieħdu d-deċiżjonijiet jitolbu punti ta’ bidla lejn il-ġustizzja, futur iċċentrat fuq il-persuna fis-saħħa jidher dejjem aktar possibbli.
Akronimi u Abbrevjazzjonijiet
- AYA — Adolexxenti u adulti żgħażagħ.
- CAYA — Tfal, adolexxenti u adulti żgħażagħ.
- EDI — Ugwaljanza/ekwità, diversità u inklużjoni.
- EU-CAYAS-NET — Network tal-UE tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer.
- HCP — Professjonist tal-Kura tas-Saħħa
- LGBTIQ+ — Leżbjani, Gay, Bisesswali, Transġeneru, Intersex, Queer, u oħrajn.
- SES — Status soċjoekonomiku.
- Patient Survey — Stħarriġ online ta’ parteċipanti minn gruppi minoritarji
- HCP Survey — Stħarriġ ta’ professjonisti tal-kura tas-saħħa
Glossarju
Equality — Trattament ugwali tal-persuni kollha.
Equity — Trattament ġust tal-persuni kollha.
Diversity — L-inklużjoni u r-rappreżentanza ta’ persuni minn varjetà ta’ sfondi u perspettivi mingħajr preġudizzju.
Intersectionality — L-intersezzjonalità tiddeskrivi l-potenzjal li jinqalgħu forom uniċi ta’ diskriminazzjoni minn karatteristiċi personali li jirkbu fuq xulxin, eż. mara sewda.
Cross-sectional (survey) — Huwa tip ta’ disinn ta’ studju li fih ir-riċerkaturi jiġbru data mingħand ħafna individwi f’mument wieħed fiż-żmien.
Gender — Kostruzzjoni soċjali influwenzata min-normi, ir-rwoli u l-imġibiet li nattribwixxu lill-fatt li wieħed ikun raġel/maschili, mara/femminili, jew tat-tielet ġeneru.
Grey literature — Firxa wiesgħa ta’ informazzjoni differenti li tiġi prodotta barra l-kanali tradizzjonali tal-pubblikazzjoni u d-distribuzzjoni, u li ta’ spiss ma tkunx rappreżentata tajjeb fid-databases tal-indikizzazzjoni.
Inclusivity — Inklużjoni jew parteċipazzjoni attiva ta’ persuni marġinalizzati u ta’ dawk b’esperjenza vissuta ta’ inekwità.
LGBTIQ+ — Jintuża biex jirreferi għall-komunità ta’ minoranza sesswali u tal-ġeneru. Huwa wkoll komuni li wieħed jara LGBT użat.
Minority — Kull grupp ta’ persuni li l-membri tiegħu jaqsmu karatteristiċi komuni ta’ kultura, reliġjon jew lingwa, jew taħlita ta’ kwalunkwe minn dawn il-fatturi li jitqiesu li jiffurmaw parti żgħira mill-kultura globali jew lokali.
Minoritised — Grupp li jista’ ma jkunx minoranza globali, iżda jitqies bħala tali abbażi ta’ fatturi relatati mal-kuntest jew l-ambjent immedjat tiegħu, eż. persuni ta’ kulur f’pajjiżi predominantement bojod.
Psychosocial — Il-kuntest tal-influwenza kkombinata li l-fatturi psikoloġiċi u l-ambjent soċjali tal-madwar għandhom fuq il-benessri fiżiku u mentali u fuq il-kapaċità li wieħed jiffunzjona.
Scoping review — Scoping review hija tip ta’ sintesi tal-għarfien li tuża approċċ sistematiku u iterattiv biex tidentifika u tissintetizza korp eżistenti jew emerġenti ta’ letteratura dwar suġġett partikolari.
Sex — Il-profil bijoloġiku sottostanti ta’ persuna. Dan jinfluwenza firxa ta’ reazzjonijiet tal-ġisem li huma importanti biex jiġu indirizzati infezzjoni jew mard.
Sexual orientation — Is-sentimenti sesswali ta’ persuna lejn persuni oħra u ċerti ġeneri eż. bisesswali.
Transgender — Terminu umbrella għal persuna li l-identità tal-ġeneru tagħha tvarja mis-sess li bih ġiet irreġistrata mat-twelid.
Socio-economic status — Il-pożizzjoni jew il-klassi soċjali ta’ individwu jew grupp. Spiss titkejjel bħala kombinazzjoni ta’ edukazzjoni, dħul u okkupazzjoni.
Migrant — Persuna li tbiddel il-pajjiż tar-residenza abitwali tagħha u li mhijiex ċittadina tal-pajjiż tar-residenza tagħha. [45]
Refugee — Persuna li ngħatat protezzjoni internazzjonali minn pajjiż ta’ asil minħabba biża’ ta’ persekuzzjoni, kunflitt armat, vjolenza, jew diżordni pubbliku serju fil-pajjiż tal-oriġini tagħha. [46]
Referenzi
- Unjoni Ewropea. Karta tad-Drittijiet Fundamentali tal-Unjoni Ewropea. Ippubblikat fis-26 ta’ Ottubru, 2012. Aċċessat fil-21 ta’ Frar, 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
- Kummissjoni Ewropea. Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer. Ippubblikat fl-2023. Aċċessat fl-1 ta’ Frar, 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
- In-Network Ewropew tal-Korpi tal-Ugwaljanza.
- Eche IJ, Aronowitz T. Reviżjoni tal-Letteratura dwar id-Disparitajiet Razzjali fis-Sopravivenza Ġenerali ta’ Tfal Suwed b’Lewkimja Limfoblastika Akuta meta mqabbla ma’ Tfal Bojod b’Lewkimja Limfoblastika Akuta. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
- Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa. Inugwaljanzi fil-Kanċer tat-Tfal fir-Reġjun Ewropew tal-WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
- Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Astratt LB138: Il-konċepiment ta’ Grupp ta’ Ħidma dwar in-Newrodiversità fl-Onkoloġija biex jindirizza d-disparità fil-kanċer għal individwi bl-awtiżmu u b’diżabilità intellettwali jew tal-iżvilupp (IDD) fiċ-Ċentru tal-Kanċer Sidney Kimmel. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
- Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Disparitajiet razzjali/etniċi u soċjoekonomiċi fis-sopravivenza fost tfal b’lewkimja limfoblastika akuta f’California, 1988-2011: studju osservazzjonali bbażat fuq il-popolazzjoni. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
- Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. It-Tip ta’ Min Iħallas l-Assigurazzjoni tas-Saħħa u l-Etniċità huma Assoċjati mar-Reġistrazzjoni fi Provi Kliniċi tal-Kanċer fost Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
- Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Ħtiġijiet mhux issodisfati f’superstiti immigranti tal-kanċer: studju trasversali bbażat fuq il-popolazzjoni. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
- Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Assoċjazzjoni tal-profiċjenza fil-lingwa, is-soċjodemografija, u l-funzjonament newrokognittiv f’superstiti Latini b’żewġ lingwi ta’ lewkimja limfoblastika akuta u limfoma tat-tfulija. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
- Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adattament ta’ Intervent biex Inaqqas id-Disparitajiet fl-HRQOL tal-Iskola għal Superstiti Latini tal-Kanċer tat-Tfulija. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
- Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Orjentazzjoni Ispanika u Għarfien Relatat mal-Kanċer f’Superstiti tal-Kanċer tat-Tfulija. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
- Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Il-kwalità tal-ħajja u t-tbatija ta’ pazjenti tal-kanċer LGBTQI: tqabbil skont is-sess, is-sesswalità, l-età, it-tip ta’ kanċer u d-distanza ġeografika. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
- Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Li Tkun Taf li Trid Tistaqsi u Tħossok Sikur biex Tgħid - Nifhmu l-Influwenzi tal-Interazzjonijiet bejn il-HCP u l-Pazjent fil-Kura tal-Kanċer għal Tfal u Żgħażagħ LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
- Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Nesploraw in-Netwerks ta’ Appoġġ Soċjali u l-Interazzjonijiet ta’ Superstiti Żgħażagħ Adulti u LGBTQIA+ tal-Kanċer u tal-Partners fil-Kura. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
- Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Piż Finanzjarju u Saħħa Mentali fost Superstiti tal-Kanċer Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ LGBTQIA+ matul il-Pandemija tal-COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
- Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Riżultati tas-Saħħa Mentali f’Superstiti Nisa Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ tal-Kanċer minn Minoranza Sesswali. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
- Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Ngħixu d-Diskriminazzjoni billi Ningħaqdu Flimkien: Esperjenzi ta’ Pazjenti tal-Kanċer LGBTQI u ta’ Persuni li Jieħdu Ħsiebhom dwar l-Istress ta’ Minoranza u l-Appoġġ Soċjali. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
- Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Tragwardi ta’ żvilupp psikosoċjali ta’ superstiti adulti żgħażagħ tal-kanċer tat-tfulija. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
- Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Mudelli ta’ Kura għal Superstiti tal-Kanċer tat-Tfulija minn Madwar id-Dinja: Mexjin ’il Quddiem bil-Kura tas-Sopravivenza fid-Deċennju li Jmiss. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
- Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Naħdmu lejn ħajja tajba bħala superstita tal-kanċer: studju lonġitudinali dwar riżultati pożittivi tas-saħħa ta’ programm ta’ riabilitazzjoni għal superstiti adulti żgħażagħ tal-kanċer. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
- Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depressjoni u ansjetà fost persuni li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu: prijorità klinika u ta’ riċerka li qed tikber. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
- Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Trattament tal-kanċer u teħid ta’ deċiżjonijiet f’individwi b’diżabilitajiet intellettwali: reviżjoni tal-letteratura ta’ skop. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
- National Cancer Institution. Newrodiversità. Ippubblikat fil-25 ta’ April, 2022. Aċċessat fil-21 ta’ Frar, 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
- Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Preservazzjoni tal-fertilità u twettiq tal-ġenitorija wara trattament ta’ mard ematoloġiku malinn: riżultati mill-istudju “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
- Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Il-Proċess fi 3 Fażijiet fl-Esperjenza tal-Kanċer ta’ Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
- Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Nitgħallmu minn superstiti fit-tul adolexxenti u adulti żgħażagħ (AYA) tal-kanċer dwar il-ħtiġijiet ta’ kura tagħhom speċifiċi għall-età biex intejbu l-programmi attwali ta’ kura AYA. Cancer Med. Ippubblikat online fl-2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
- Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Attitudnijiet Pubbliċi lejn is-Superstiti tal-Kanċer fost Adulti Koreani. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
- Greer M. Disparitajiet marbuta mad-Diżabilità fil-Kura tal-Kanċer. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Ippubblikat fis-7 ta’ Marzu, 2023. Aċċessat fid-19 ta’ April, 2023.
- Garmy P, Jakobsson L. Esperjenzi ta’ riabilitazzjoni tal-kanċer: Studju trasversali. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
- Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Evalwazzjoni tad-diskussjoni tal-effetti tardivi u tar-rakkomandazzjonijiet għall-iskrinjar f’superstiti ta’ limfoma ta’ adolexxenti u adulti żgħażagħ (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
- Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Għarfien tal-Protezzjonijiet Legali u tar-Riżorsi Relatati mal-Impjieg fost Adulti Żgħażagħ bil-Kanċer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
- Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Aċċessat fid-19 ta’ Frar, 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
- Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Żvilupp ta’ Servizz Kulturalment Kompetenti biex Ittejjeb il-Funzjonament Akkademiku għal Superstiti Latini tal-Lewkimja Limfoblastika Akuta: Konsiderazzjonijiet Metodoloġiċi. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
- Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Impatt tal-istruttura tal-familja fuq superstiti fit-tul ta’ osteosarkoma. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
- Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Riżultat edukattiv u soċjali wara kanċer tat-tfulija]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
- Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. L-influwenza tal-Affordable Care Act-Dependent Care Expansion fuq il-kopertura tal-assigurazzjoni fost superstiti żgħażagħ tal-kanċer f’California: analiżi aġġornata. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
- OECD. Negħlbu l-Inugwaljanzi fil-Kanċer fl-UE. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
- Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Effett tal-viċinat u l-obeżità f’superstiti adulti tal-kanċer pedjatriku: rapport mill-istudju tal-koorti tul il-ħajja ta’ St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
- Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Differenzi fis-sopravivenza tal-kanċer skont kemm hu remotu l-post ta’ residenza: analiżi ta’ data minn reġistru tal-kanċer ibbażat fuq il-popolazzjoni. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
- Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Lewkimja u limfoma tat-tfulija: xejriet matul iż-żmien u fatturi li jaffettwaw is-sopravivenza f’ħames Reġistri tal-Kanċer fin-Nofsinhar u l-Lvant tal-Ewropa. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
- Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Determinanti tal-Abbandun tat-Trattament fil-Kanċer tat-Tfulija: Riżultati minn Stħarriġ Globali. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
- Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Evalwazzjoni tar-rwol tan-navigazzjoni finanzjarja fit-taffija tat-tbatija finanzjarja fost adulti żgħażagħ bi storja ta’ kanċer tad-demm: disinn ibridu randomizzat tat-tip 2 ta’ effettività-implimentazzjoni. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
- Kummissjoni Ewropea. Programm EU4Health 2021-2027 – viżjoni għal Unjoni Ewropea aktar b’saħħitha. Ippubblikat fl-2021. Aċċessat fil-5 ta’ Marzu, 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
- Kummissjoni Ewropea. Europe’s Beating Plan.; 2021. Aċċessat fil-5 ta’ Marzu, 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
- Barwise K, Talkers A, Linklater E. L-INTEGRAZZJONI TAL-MIGRAZZJONI F’INTERVENTI TAS-SAĦĦA Unjoni Ewropea GĦODDA GĦALL-ATTURI TAL-KOOPERAZZJONI U TAL-IŻVILUPP INTERNAZZJONALI.; 2022. Aċċessat fit-30 ta’ April, 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf
Il-konsorzju EU-CAYAS-NET
9 Benefiċjarji u 28 Sħab Assoċjati madwar l-Irlanda, il-Portugall, Spanja, Franza, il-Belġju, il-Lussemburgu, in-Netherlands, il-Ġermanja, l-Italja, l-Awstrija, is-Slovenja, il-Kroazja, il-Bożnija u Ħerzegovina, iċ-Ċekja, is-Slovakkja, il-Polonja, il-Litwanja, is-Serbja, ir-Rumanija, il-Moldova, il-Bulgarija, in-North Macedonia u l-Greċja.
Għal aktar informazzjoni jekk jogħġbok ara l-programm tal-avveniment u dettalji oħra fuq www.beatcancer.eu
Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà
Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u d-Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tagħti l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.
Din il-pubblikazzjoni tagħmel parti minn EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
