Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos na Europa

Sobre esta publicação

Agradecimentos

Autores: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Revisores: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Design Gráfico: Andrea Ruano Flores

Colaboradores adicionais (listados por ordem alfabética)

• Revisões da literatura & Inquéritos: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consulta multissetorial: Inclusive Employers pela facilitação do evento de consulta e do workshop

Agradecemos a todas as pessoas que ajudaram a concretizar este projeto, incluindo participantes nos inquéritos e no workshop, bem como tradutores. Reconhecemos também as organizações Beneficiárias e Parceiras Associadas do consórcio alargado e, em especial, os membros do grupo de trabalho WP5 da EU-CAYAS-NET e todos os que contribuíram para a linha de trabalho EDI.

Citação sugerida: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; projeto cofinanciado pela Comissão Europeia: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Trabalho liderado pela Youth Cancer Europe, com parceiros do consórcio contribuidores.

Introdução

“Identificar as razões pelas quais as pessoas não se sentem ouvidas ou apoiadas, ou se sentem desfavorecidas, é muito importante se o nosso objetivo for tentar melhorar a sobrevivência e o bem-estar entre os doentes.”

Karl Smith-Byrne, Doente com Cancro Retal, Epidemiologista Molecular Sénior, Universidade de Oxford

O direito de todas as pessoas ao acesso aos cuidados de saúde está consagrado no Artigo 35.º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia [1], mas o acesso aos cuidados oncológicos e os resultados para os jovens podem variar muito em função de uma multiplicidade de fatores.

Alguns destes fatores são demonstrados pelo Registo de Desigualdades da Comissão Europeia [2], que fornece dados sobre disparidades entre Estados-Membros e regiões; e pela Rede Europeia de Organismos para a Igualdade [3], que reporta desigualdades conhecidas por afetarem os resultados em saúde em toda a UE. No entanto, certas dimensões-chave não são plenamente captadas, incluindo etnia, estatuto migratório, identidade de género, orientação sexual ou, por exemplo, neurodiversidade; todas elas identificadas como importantes preditores dos resultados do tratamento do cancro. [4–6]

Alcançar a equidade nos cuidados oncológicos continua a ser um objetivo difícil de atingir para instituições, prestadores de cuidados de saúde, investigadores e comunidades de doentes. À medida que enfrentamos as complexidades de abordar as desigualdades no cancro, torna-se imperativo explorar coletivamente possíveis soluções imediatas, de médio prazo e de longo prazo.

Este documento pretende servir e moldar o discurso ao relatar um processo multissetorial e colaborativo destinado a revelar recomendações acionáveis concebidas para serem aspiracionais, exequíveis e transformadoras.

Equidade, Diversidade e Inclusão nos cuidados oncológicos

A Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI) nos cuidados oncológicos abrange os princípios de justiça, acessibilidade e respeito pelas diferenças individuais para garantir que todas as pessoas recebam apoio e serviços adequados e atempados para alcançar os melhores resultados de saúde possíveis.

Isto inclui abordar barreiras sistémicas e disparidades no acesso aos cuidados de saúde, na prestação de cuidados e nos resultados, com base em fatores como raça, etnia, estatuto socioeconómico, identidade de género, orientação sexual, deficiência ou localização geográfica. A EDI nos cuidados oncológicos envolve promover o acesso equitativo à prevenção do cancro, rastreio, diagnóstico, tratamento e serviços de cuidados de suporte para populações diversas, incluindo comunidades desfavorecidas e marginalizadas. Implica também promover práticas de cuidados culturalmente competentes, proporcionar comunicação e tomada de decisão centradas no doente e criar ambientes de cuidados de saúde inclusivos que acomodem as necessidades e preferências únicas de todas as pessoas afetadas pelo cancro. Em última análise, a EDI nos cuidados oncológicos visa reduzir disparidades, promover a equidade em saúde e melhorar a qualidade dos cuidados e os resultados para todas as pessoas impactadas pelo cancro.

Para responder a esta realidade, a Youth Cancer Europe introduziu uma linha de trabalho EDI no projeto Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro, cofinanciado pela Comissão Europeia (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Uma revisão exploratória da literatura e uma revisão da literatura cinzenta examinaram artigos, restringindo-se aos que cumpriam critérios especificados; foi realizado um Inquérito a Doentes transversal online em 12 línguas europeias, e um segundo inquérito dirigido a prestadores de cuidados de saúde explorou políticas e práticas EDI existentes nas instituições de saúde. No final de 2023, uma consulta multissetorial na Roménia analisou considerações fundamentais para necessidades educativas e formativas em EDI no ecossistema dos cuidados oncológicos.

O processo foi orientado por um grupo de trabalho diverso composto por pessoas com diferentes origens e profissões, a maioria das quais são jovens a viver com e para além do cancro.

Com base nas nossas conclusões, concentrámo-nos em quatro áreas importantes para garantir justiça e inclusão nos cuidados oncológicos e agrupámos as nossas recomendações da seguinte forma:

1. Raça, etnia, cultura, estatuto de refugiado ou migrante: Para abordar disparidades e garantir o acesso equitativo aos cuidados oncológicos para pessoas de diversas origens raciais, étnicas e culturais, incluindo refugiados e migrantes.
2. Identidade de género e orientação sexual: Para promover a sensibilização e o apoio a pessoas LGBTIQ+ afetadas pelo cancro, garantindo que recebem cuidados respeitosos e inclusivos, independentemente da sua identidade de género ou orientação sexual.
3. Idade, desenvolvimento físico e mental, e bem-estar: Para reconhecer as necessidades únicas das pessoas em diferentes fases da vida, incluindo crianças, adolescentes e jovens adultos, e reconhecer o estado de saúde mental e a neurodiversidade como determinantes importantes dos resultados em saúde.
4. Educação, carreira e estatuto socioeconómico: Para abordar os determinantes sociais da saúde e garantir que pessoas de todos os contextos socioeconómicos tenham acesso a cuidados oncológicos de qualidade, independentemente do seu nível de educação, situação profissional ou condições de vida.

41% dos jovens com cancro não se sentem representados pelos folhetos e outras informações que lhes são fornecidos pelas unidades de saúde

Igualdade e equidade

Igualdade significa que todas as pessoas recebem as mesmas coisas ou tratamentos. É como dar a todas as pessoas sapatos do mesmo tamanho, mesmo que algumas precisem de sapatos maiores ou menores.

Equidade significa que todas as pessoas recebem aquilo de que necessitam para que haja justiça. É como dar sapatos de tamanhos diferentes a pessoas diferentes para que os sapatos assentem perfeitamente em todas.

Nos cuidados oncológicos isto pode significar disponibilizar rastreios oncológicos gratuitos ou de baixo custo em comunidades desfavorecidas, onde as pessoas podem ter menos acesso a cuidados de saúde. Pode também significar oferecer serviços de interpretação linguística ou apoio ao transporte para garantir que todas as pessoas consigam aceder aos tratamentos oncológicos, independentemente da língua que falam ou da sua capacidade de deslocação. Significaria reconhecer e respeitar preferências, crenças e valores individuais relacionados com a saúde e os cuidados de saúde, ou, por exemplo, disponibilizar informação em formatos de linguagem simples e escrita, utilizar diagramas visuais e criar ambientes adequados às necessidades de pessoas neurodiversas, como minimizar ruído, luzes intensas e áreas de espera sobrelotadas.

Lutar pela equidade nos cuidados oncológicos é lutar para que todas as pessoas tenham a melhor oportunidade de melhorar.

Motivos protegidos

O Artigo 21.º da Carta dos Direitos Fundamentais [1] da União Europeia proíbe a discriminação com base no sexo, raça, cor, origem étnica ou social, características genéticas, língua, religião ou outra convicção, opinião política, pertença a uma minoria nacional, património, nascimento, deficiência, idade ou orientação sexual.

Existem 9 motivos de discriminação:

1. Género: inclui homem, mulher ou pessoa transgénero
2. Estado civil: inclui pessoas solteiras, casadas, separadas, divorciadas, viúvas, parceiros em união civil e ex-parceiros em união civil
3. Situação familiar: refere-se ao progenitor de uma pessoa com menos de 18 anos ou ao cuidador principal residente ou progenitor de uma pessoa com deficiência
4. Orientação sexual: inclui gay, lésbica, bissexual e heterossexual
5. Religião: significa crença religiosa, contexto, perspetiva ou ausência de religião
6. Idade: isto não se aplica a uma pessoa com menos de 16 anos
7. Deficiência: inclui pessoas com deficiências físicas, intelectuais, de aprendizagem, cognitivas ou emocionais e uma série de condições médicas
8. Raça: inclui raça, cor da pele, nacionalidade ou origem étnica
9. Pertença à comunidade Traveller

Estes são conhecidos como os motivos protegidos.

Por exemplo… Ao abrigo da legislação da UE, uma pessoa transgénero que sofra discriminação decorrente da sua reafirmação de género, ou transição, está protegida ao abrigo do motivo de género.

Como é que isto se relaciona com os cuidados oncológicos? Pessoas transgénero podem adiar a procura de cuidados de saúde devido ao receio de discriminação ou estigma, o que conduz ao atraso no diagnóstico do cancro e no início do tratamento. Alguns tratamentos oncológicos podem interagir com a terapêutica hormonal de afirmação de género normalmente utilizada por pessoas transgénero, potencialmente complicando os regimes terapêuticos ou causando efeitos adversos. Quando pessoas transgénero encontram prestadores de cuidados de saúde que não têm conhecimentos ou sensibilidade relativamente às questões de saúde transgénero, isso pode conduzir a cuidados subótimos ou a recomendações terapêuticas inadequadas. Podem também experienciar sofrimento psicológico adicional relacionado com o diagnóstico e tratamento do cancro, agravado por estigma, discriminação ou isolamento social já existentes.

A nossa abordagem

Revisão da literatura

Foi realizada uma revisão de escopo da literatura e uma revisão da literatura cinzenta, que analisaram 1.519 artigos, reduzidos a 914 para inclusão com base em critérios de idade, categoria e região. Ao aplicar os critérios de região ‘específicos da Europa’, 90 artigos foram aceites para inclusão e 45 foram utilizados neste documento. 31% dos artigos centravam-se especificamente na infância, e 11% nos adolescentes e jovens adultos (AYA). Tópicos como género e sexualidade, família e educação ou carreira não estavam bem representados na literatura europeia em comparação com a literatura global. Na literatura cinzenta, foram identificadas 27 fontes relevantes, incluindo páginas web oficiais (48%) e relatórios (28%), com a maioria centrada em ”Raça & Etnia” e “Género & Sexualidade”.

Inquéritos online

Foi lançado um inquérito transversal online (Patient Survey) em 12 línguas europeias (inglês, italiano, espanhol, francês, alemão, neerlandês, russo, ucraniano, romeno, lituano, esloveno e croata). A participação de grupos minoritários foi incentivada através de uma promoção direcionada do inquérito em organizações focadas em populações minoritárias. Um total de 128 respondentes com experiência vivida de cancro (idade média de 30.9 anos), de 25 países diferentes, completou o inquérito anónimo. Foram utilizadas análises descritivas para resumir a informação demográfica e clínica e análise qualitativa de conteúdo para a codificação das respostas curtas às perguntas de resposta aberta. Os resultados foram triangulados por 3 investigadores independentes e informaram a redação das recomendações.

Um segundo inquérito explorou as políticas e práticas de EDI existentes nas instituições de saúde (HCP Survey). O inquérito foi concluído por 77 respondentes (idade média de 51 anos), de 22 países da UE. A maioria, 97% dos respondentes, desempenhava funções de saúde específicas na área do cancro, incluindo hemato-oncologistas pediátricos, enfermeiros, internos de pediatria, radio-oncologistas, investigadores e consultores. As respostas ao inquérito revelaram que os profissionais de saúde europeus reconhecem a importância da EDI, mas procuram mais oportunidades de formação e envolvimento.

Consulta multissetorial e workshop (Workshop)

Realizado na Roménia, o “Do Preconceito ao Progresso: Mesa-Redonda e Workshop sobre Equidade, Diversidade & Inclusão” reuniu 37 participantes representando 17 países em várias funções, incluindo defensores dos direitos dos pacientes, investigadores, prestadores de cuidados de saúde, académicos e grupos de interesse locais, peritos em políticas de saúde e decisores políticos. Entre eles, participaram representantes da Cluj-Napoca City Hall, do Cluj-Napoca International Council, da Babeș-Bolyai University Public Health faculty, do Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, da Medical University of Vienna, da European Oncology Nursing Society (EONS), do Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), dos grupos de pacientes Alike e Little People Romania e dos grupos de advocacy OUTpatients e Queer Sisterhood. As principais aprendizagens das discussões destacaram a necessidade de uma perspetiva pan-europeia no desenvolvimento de conteúdos educativos adaptados a prestadores de cuidados de saúde, investigadores e defensores dos direitos dos pacientes. Foram enfatizados a linguagem inclusiva, os conteúdos interativos, a aplicação no mundo real através de estudos de caso e o envolvimento de pessoas com experiência vivida na criação de conteúdos.

Recomendações

Reforçar a EDI na investigação: melhorar a recolha de dados dos pacientes e aumentar a diversidade das equipas de investigação

Os Estados-Membros da UE devem melhorar de forma sistemática e dentro dos limites legais os dados que detêm sobre etnia, identidade LGBTIQ+, desenvolvimento psicossocial, qualidade de vida, saúde física e mental, educação, estatuto socioeconómico e direitos laborais dos pacientes com cancro. A UE deve trabalhar no sentido de uma recolha de dados padronizada, partilhada através da EU Health Policy Platform em conjunto com outras grandes iniciativas da UE. Deve ser dado igual peso aos esforços para aumentar a diversidade e a inclusão no pessoal dos cuidados de saúde e da investigação.

Melhorar a EDI nos serviços oncológicos: prestar cuidados culturalmente sensíveis e promover uma representação diversa nas equipas de cuidados

Os serviços oncológicos devem desenvolver, melhorar e implementar cuidados culturalmente sensíveis, garantindo que os pacientes recebem apoio que respeita as suas necessidades culturais, psicossociais, financeiras, educativas, reprodutivas e sexuais. Os serviços oncológicos inclusivos também exigem a promoção de uma representação diversa nas equipas de cuidados para melhor refletirem as comunidades que servem. Os pacientes com experiência vivida devem ser ativamente envolvidos no desenvolvimento de estratégias de saúde, nas decisões de financiamento, na criação de serviços e na cocriação de novas políticas relacionadas com os seus cuidados, promovendo uma abordagem colaborativa que dê prioridade às suas perspetivas e necessidades únicas.

Promover a diversidade e a inclusão nas organizações de pacientes

As organizações de pacientes devem adotar uma abordagem mais proativa para alcançar a diversidade e a inclusão, recrutando ativamente pessoas de diferentes origens, proporcionando formação em competência e sensibilidade cultural, e implementando políticas e práticas que promovam a inclusividade e a equidade dentro da organização. Ao abraçar a diversidade e a inclusão, as organizações de pacientes podem servir melhor as suas comunidades e defender políticas e serviços de saúde mais equitativos.

Introduzir um currículo interativo inovador e um conjunto de ferramentas de formação de formadores destinado a transformar os cuidados oncológicos através dos princípios da diversidade, equidade e inclusão

Prestes a ser lançado no âmbito do projeto cofinanciado pela UE European Network of Youth Cancer Survivors, o nosso programa abrangente foi concebido para dotar clínicos, prestadores de cuidados de saúde, organizações de pacientes e comunitárias, investigadores e instituições educativas das competências e da sensibilização essenciais para enfrentar o preconceito e adaptar os cuidados oncológicos a grupos subatendidos.

Os módulos abrangerão uma série de temas, incluindo competência cultural, contextos legais e culturais da desigualdade, linguagem inclusiva, segurança psicológica, apoio familiar, autonomia do paciente, identificação e combate da discriminação, avaliação holística das necessidades do paciente, práticas de investigação inclusivas e advocacia eficaz.

Mais detalhes serão anunciados em beatcancer.eu

Para questões, envie um e-mail a Victor Girbu victor@youthcancereurope.org e Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% dos profissionais de saúde relataram não ter ouvido falar de políticas e práticas de EDI no seu ambiente de trabalho

Ações

Para ajudar os membros da UE a concretizar as três recomendações, a secção seguinte apresenta exemplos de ações direcionadas que foram concebidas para serem mensuráveis, realistas e exequíveis. Estas ações estão agrupadas em quatro áreas prioritárias de acordo com as recomendações. A tabela é ilustrativa; as ações abrangem as quatro áreas prioritárias e não são mutuamente exclusivas. Esta configuração é particularmente eficaz para abordar a interseccionalidade, enfrentar questões que afetam as pessoas de formas diferentes e sobrepostas, e garantir que respondemos às necessidades de todas as pessoas.

Tabela 1. Resumo das ações recomendadas em quatro áreas prioritárias fundamentais para reforçar a EDI nos cuidados oncológicos

As colunas correspondem às três recomendações: Dados e monitorização para Reforçar a EDI na investigação (melhorar a recolha de dados dos doentes e reforçar a diversidade das equipas de investigação); Representação e advocacia e Serviços e acessibilidade para Melhorar a EDI nos serviços oncológicos (prestar cuidados culturalmente sensíveis e promover uma representação diversa nas equipas de cuidados); e Conhecimento e educação para Fomentar a diversidade e a inclusão nas organizações de doentes.

Ações para abordar disparidades relacionadas com raça, etnia, cultura e estatuto migratório e de refugiado

“Teria sido mais fácil se tivesse havido mais oportunidades para envolver os meus pais, que vivem noutro país e não falam a língua local, durante as conversas e não apenas depois.”

Participante em inquérito online

Dados e monitorização

Integrar a etnia e as experiências migratórias na investigação oncológica e na monitorização de dados

No Inquérito aos Doentes, 12% dos respondentes receberam pelo menos parte do seu tratamento fora do seu país de origem, sugerindo a necessidade de uma maior inclusão na investigação oncológica europeia e na monitorização de dados. Colmatar esta lacuna exige a integração de análises detalhadas da etnia, dos contextos culturais e das experiências de refugiados na investigação, com enfoque nas implicações da genética, da raça e dos resultados do tratamento. [4,7,8] Além disso, melhorar as políticas de recolha de dados, diversificar as equipas de investigação e normalizar os dados entre países são passos essenciais para garantir cuidados centrados na pessoa para todos os doentes, particularmente migrantes. [9]

Representação e advocacia

Incorporar a representação de comunidades diversas na tomada de decisão

Criar oportunidades e uma estrutura para uma coprodução significativa com grupos sub-representados e minoritários e incluir a voz dos doentes em todos os níveis de tomada de decisão. Para o conseguir, envolver facilitadores/defensores interculturais que possam fornecer aos profissionais de saúde perspetivas sobre as necessidades dos doentes e das suas famílias, oferecendo simultaneamente informação, aconselhamento e apoio. [9]

Melhorar o apoio específico para populações diversas

Criar apoio específico para diferentes origens e populações étnicas. Este trabalho deve também ter em consideração os migrantes, as suas características biológicas, níveis de escolaridade e abordagens à saúde para desenvolver programas de comunicação adaptados, mas também respeitar as suas normas e crenças culturais. [9] Estes programas devem ser desenvolvidos pelas próprias comunidades, para si mesmas, para garantir a eficácia na resposta às suas necessidades específicas.

Serviços e acessibilidade

Disponibilizar intérpretes e traduzir as mensagens de saúde pública

O Inquérito aos Profissionais de Saúde evidenciou claramente a necessidade de apoio linguístico, incluindo interpretação e tradução. A tradução deve ser considerada não apenas para folhetos informativos e cartazes, mas também para listas de verificação cirúrgica, formulários de consentimento, registos médicos e informação sobre seguros. A disponibilização e promoção de eventos e grupos de apoio também devem ser asseguradas noutras línguas, particularmente para imigrantes. [10]

Prestar serviços culturalmente informados

Considerar as crenças e os valores dos doentes e das suas comunidades nos serviços, incluindo os aspetos médicos dos cuidados e os determinantes socioeconómicos. Isto pode ser alcançado através da disponibilização de programas de navegação do doente e apoio intercultural para ajudar na navegação pelo sistema de saúde. [10] Demonstrar a viabilidade e a aceitabilidade destes serviços através de estudos-piloto e, em seguida, ampliar estas intervenções para nível nacional, a fim de reforçar a acessibilidade e a eficácia dos cuidados de saúde. [11]

Conhecimento e educação

Proporcionar formação em humildade cultural aos profissionais de saúde

No Inquérito aos Doentes, 10% dos participantes relataram ter experienciado ou testemunhado discriminação relacionada com raça, etnia, nacionalidade, cultura e religião. O Inquérito aos Profissionais de Saúde demonstrou um elevado interesse em formação relacionada com estes fatores. A formação deve ir além da ‘competência cultural’, que pode sugerir um ponto finito ou último de consciência e pode conduzir à complacência. Em vez disso, deve adotar-se a ‘humildade cultural’, uma vez que reconhece a importância de permanecer aberto à aprendizagem. [12]

16% dos jovens relataram ter sido expostos a linguagem racialmente carregada ou desumanizante durante ou após os seus cuidados oncológicos

Ações para abordar disparidades relacionadas com identidade de género & orientação sexual

“As questões de fertilidade são uma preocupação para todos os jovens, não apenas para as mulheres.”

Participante em inquérito online

Dados e monitorização

Incentivar e apoiar a investigação LGBTIQ+

Envolver investigadores e profissionais de saúde para dar prioridade à diversidade e à interseccionalidade na investigação LGBTIQ+, particularmente ao seu impacto na sobrevivência ao cancro, no bem-estar e nas questões de fertilidade. [13] As respostas aos inquéritos de doentes e profissionais de saúde sublinharam uma lacuna significativa de informação sobre este tema crítico.

Representação e advocacia

Aumentar a visibilidade e a sensibilização

No Inquérito aos Doentes e no workshop, surgiram indicações de que a discriminação contra vários géneros no sistema de saúde afetava o envolvimento dos doentes. Garantir a ausência de discriminação com base no género e na orientação sexual deve tornar-se um objetivo fundamental para todos os Estados-Membros da UE. As ações imediatas devem incluir a exposição visível de materiais afirmativos LGBTIQ+ nos contextos de cuidados de saúde e o recrutamento de uma equipa médica diversa. [14]

Incluir sexo, género e orientação sexual nas estratégias de saúde

Os serviços devem ser responsabilizados por responder a queixas de discriminação para reduzir a desconfiança e a evasão de consultas médicas. As políticas e os procedimentos devem incluir múltiplos níveis de envolvimento de doentes, profissionais e líderes políticos na área do cancro. [14] Devem ser definidos objetivos para as medidas de experiência reportada pelos doentes e para os resultados, com monitorização dos progressos, potencialmente por organismos nacionais para a igualdade.

Serviços e acessibilidade

Prestar apoio psicossocial abrangente

Foi demonstrado que os doentes LGBTIQ+ apresentam baixa qualidade de vida, barreiras interseccionais, saúde mental fragilizada, necessidades não satisfeitas, níveis mais baixos de apoio social e dificuldades financeiras. [15–17] As ações específicas incluem intervenções direcionadas para depressão e ansiedade, iniciativas para aumentar o apoio social e apoio ao emprego e à estabilidade financeira entre doentes LGBTIQ+.

Conceber intervenções adaptadas para a saúde reprodutiva e sexual

As conclusões do workshop e o nosso inquérito aos doentes revelaram que a comunidade LGBTIQ+ enfrenta uma lacuna significativa de informação e estigma relativamente à preservação da fertilidade e à saúde sexual antes, durante e após os tratamentos oncológicos. Os serviços oncológicos devem disponibilizar opções de preservação da fertilidade e planeamento familiar para todos os doentes e prevenir a discriminação financeira no acesso a estes serviços.

Conhecimento e educação

Disponibilizar formação essencial sobre sensibilização e estratégias para género, sexualidade, fertilidade e apoio familiar

No Inquérito aos Doentes, os respondentes destacaram discriminação com base no género e na sexualidade por parte dos profissionais de saúde. O Inquérito aos Profissionais de Saúde confirmou a necessidade de formação especializada nestas questões. A formação essencial para profissionais de saúde deve abranger sensibilização para género e sexualidade, os efeitos psicossexuais dos tratamentos, alterações na aparência física, garantia de equidade em matéria de fertilidade e estratégias para lidar com a rejeição familiar. [18]

Ações para abordar disparidades relacionadas com idade, bem-estar físico e mental

“As minhas maiores barreiras para me sentir mais incluído ou mais confortável durante a minha experiência com o cancro foram os meus problemas psicossociais pós-tratamento (por exemplo, fadiga, depressão) não serem vistos como uma deficiência e os efeitos tardios que continuam a lembrar-te de que és diferente das pessoas da tua idade por causa do teu percurso com o cancro”

Participante em inquérito online

Dados e monitorização

Implementar cuidados oncológicos psicossociais para todos

Monitorizar o desenvolvimento psicossocial, a qualidade de vida relacionada com a saúde e os parâmetros físicos em todos os tipos de cancro e criar estratégias de deteção precoce para problemas em desenvolvimento. [19–21] Responder à necessidade crítica de investimento em investigação psicossocial de elevada qualidade sobre a saúde mental dos sobreviventes, especialmente no caso de cancros raros e acompanhamentos de longo prazo em todas as idades. [22]

Promover a investigação sobre deficiências visíveis e invisíveis

Os clínicos defendem mais investigação para aperfeiçoar os protocolos de cuidados para doentes com condições intelectuais e neurodiversas. [23,24] Um exemplo é o autismo, que está associado a taxas mais elevadas de diagnóstico e a piores resultados, o que pode estar ligado a deficiências intelectuais e do desenvolvimento concomitantes. [6] É necessária investigação sobre deficiências visíveis e invisíveis nos cuidados oncológicos.

Representação e advocacia

Incluir os jovens nas decisões de saúde e cocriar modelos de cuidados holísticos

No Inquérito aos Doentes, 10% dos respondentes sentiram-se ignorados e subestimados nos seus cuidados oncológicos, desconsiderando as suas necessidades específicas. Para responder a esta situação, são necessárias equipas multissetoriais em todos os contextos clínicos e o desenvolvimento de um modelo abrangente de cuidados holísticos que enfatize a psicoeducação, o exercício físico e o apoio entre pares para doentes de todas as idades e em todas as fases do cancro, prolongando-se até à sobrevivência pós-tratamento. [25–27]

Abordar o viés negativo nas mensagens de saúde pública

As mensagens estratégicas de saúde pública devem evitar campanhas estigmatizantes e baseadas no choque, que podem fomentar culpa, arrependimento e perceção de culpa entre as pessoas diagnosticadas com cancro. [28] Em vez disso, o foco deve deslocar-se para comunicações positivas e centradas no doente que promovam a manutenção positiva da saúde no contexto social mais amplo.

Serviços e acessibilidade

Criar políticas de acessibilidade e auditorias para apoiar pessoas com deficiência

O Inquérito aos Doentes revelou que as pessoas com limitações de mobilidade salientam a necessidade de infraestruturas e serviços acessíveis, que muitas vezes falham devido a consulta insuficiente aos doentes. A coprodução da acessibilidade deve também aplicar-se à neurodivergência e às deficiências invisíveis, considerando equipamento adaptativo, ajudas à comunicação e recursos de apoio. Avaliações regulares por organismos para a igualdade e grupos de doentes são essenciais para garantir que estas estruturas acomodam genuinamente todas as necessidades dos doentes. [29]

Oferecer pré-habilitação e reabilitação

Num estudo realizado na Suécia, mais de 25% dos doentes relataram não ter recebido ofertas de reabilitação oncológica. [30] O Inquérito aos Doentes mostrou resultados semelhantes, com um participante a ver-lhe negada a possibilidade de fazer reabilitação, embora tivesse direito a ela. Os prestadores de cuidados de saúde devem reconhecer a necessidade de uma divulgação repetida e variada de informação tanto aos doentes como às suas famílias, tutores e cuidadores, para garantir que todos os serviços são divulgados de forma eficaz.

Conhecimento e educação

Implementar formação para uma melhor comunicação adequada à idade com pessoas com e para além do cancro

Melhorar a comunicação adequada à idade através de formação que adote uma abordagem multidisciplinar e interseccional ao apoio holístico, por exemplo, melhorando a comunicação entre a oncologia pediátrica e os cuidados de saúde primários após cancro na infância. [20] Abordar a questão de o pessoal médico subestimar a compreensão dos doentes jovens, conforme relatado por 21% dos respondentes do Inquérito aos Doentes, para reforçar a tomada de decisão informada e o respeito pelos AYAs durante e para além do tratamento do cancro. [31]

Ações para abordar disparidades relacionadas com educação, desenvolvimento de carreira e estatuto socioeconómico

“Muitos jovens adultos são apenas estudantes e não têm poupanças suficientes”

Participante em inquérito online

Dados e monitorização

Criar um grupo de trabalho na Comissão Europeia para monitorizar os direitos à educação e ao emprego dos jovens sobreviventes de cancro

Para muitos doentes AYA, o tratamento interrompe frequentemente etapas cruciais do desenvolvimento, o que pode afetar significativamente o seu sucesso profissional, progressão na carreira e competitividade face aos pares e a profissionais estabelecidos. Implementar um sistema de atualizações e revisões periódicas dos dados educativos, dos resultados socioeconómicos e dos direitos laborais dos jovens sobreviventes de cancro.

Representação e advocacia

Legislar em prol de emprego inclusivo e da proibição da discriminação financeira contra sobreviventes de cancro

Muitos sobreviventes de cancro têm dificuldade em recuperar a estabilidade financeira devido ao estigma e à discriminação financeira que afetam a sua capacidade de obter seguro de saúde ou crédito à habitação e de construir uma base sólida para o seu futuro. Defender políticas de emprego inclusivas para apoiar o regresso dos sobreviventes de cancro ao mercado de trabalho, particularmente em países sem uma forte advocacia, para garantir que as suas necessidades são reconhecidas na agenda política. [32,33]

Implementar programas cocriados para apoiar doentes e famílias que enfrentam dificuldades financeiras e/ou desafios educativos

Os resultados do Inquérito aos Doentes destacam as dificuldades financeiras dos jovens doentes com cancro, incluindo o acesso a testes específicos, tratamentos e custos de transporte. Implementar medidas de apoio financeiro, como bolsas de deslocação, alojamento temporário subsidiado, educação parental sobre os impactos do cancro, apoio à integração escolar e subsídios para preservação da fertilidade, a fim de aliviar o peso financeiro sobre as famílias afetadas pelo cancro. [34–36]

Serviços e acessibilidade

Alargar a cobertura do seguro de saúde a jovens adultos com cancro

A investigação mostra que os países europeus com sistemas nacionais de saúde têm melhores taxas de sobrevivência ao cancro do que aqueles com modelos de seguro social (privado), em parte porque os jovens adultos frequentemente não dispõem de um seguro de saúde abrangente ou podem atrasar o diagnóstico. [36,37] A implementação de políticas de cuidados de saúde abrangentes e acessíveis na UE é crucial para garantir diagnósticos atempados e tratamento eficaz para sobreviventes de cancro CAYA, especialmente os que têm entre 26 e 39 anos, melhorando as taxas de sobrevivência e os resultados. [37]

Promover boas práticas nos cuidados oncológicos para ultrapassar disparidades geográficas

Formular estratégias para o acesso aos cuidados e a qualidade do tratamento entre contextos rurais e urbanos, bem como para disparidades de rendimento entre países e bairros. Isto é crucial, uma vez que a mortalidade por cancro é consistentemente mais elevada nos países da Europa Central e de Leste. [38] Os dados irão informar intervenções que integrem comportamentos saudáveis na vida diária e tenham em conta restrições financeiras (por exemplo, acesso a equipamento de exercício, inscrições em ginásios, transporte, nutrição). [39–42]

Conhecimento e educação

Informar os doentes e as famílias sobre os seus direitos laborais e oportunidades

Os inquéritos revelaram que as preocupações com o emprego são frequentemente negligenciadas pelos profissionais de saúde. Abordar esta questão é essencial para melhorar a qualidade de vida a longo prazo dos sobreviventes de cancro. Estabelecer programas direcionados para informar jovens adultos com cancro sobre os seus direitos laborais e criar oportunidades de carreira através de bolsas de estudo, estágios e orientação para o desenvolvimento profissional. [32]

Melhorar as mensagens de saúde pública em populações rurais e com baixo SES

O Inquérito aos Doentes destacou o acesso equitativo aos cuidados como uma grande preocupação. Devem ser alocados recursos para informar doentes em áreas com baixo SES sobre acessibilidade aos cuidados de saúde, programas de diagnóstico precoce e literacia em seguros. Tais medidas podem melhorar significativamente as taxas de sobrevivência ao cancro, particularmente em regiões onde se demonstrou que o aumento do investimento e dos recursos em saúde melhora os resultados. [43]

Conclusões

A Comissão Europeia tem trabalhado na área do cancro desde 1985 com os países da UE e a sociedade civil, em estreita colaboração com a Organização Mundial da Saúde, o Centro Comum de Investigação e a Agência Internacional para a Investigação do Cancro. Em 2021, ao anunciar um orçamento de 5,3 mil milhões de euros para o programa EU4Health [44] de 2021-2027, abrindo caminho para uma União Europeia da Saúde, a UE lançou um dos Planos contra o Cancro mais ambiciosos e abrangentes até à data: o Plano Europeu de Luta contra o Cancro [45]. Sustentados por um investimento sem precedentes da UE e por um impulso político incomparável para a ação no domínio do cancro, o programa EU4Health e outros instrumentos da UE disponibilizam um orçamento substancial de 4 mil milhões de euros destinado ao cancro.

Instamos a Comissão a dar prioridade à integração dos princípios de equidade, diversidade e inclusão (EDI) em todas as iniciativas de saúde da UE, com financiamento e recursos dedicados à investigação, programas e intervenções destinados a abordar as disparidades na prevenção, diagnóstico, tratamento e sobrevivência ao cancro entre populações marginalizadas e mal servidas, e a analisar os determinantes sociais para além dos dados atualmente recolhidos no Inequalities Register.

Além disso, a Comissão deve promover o desenvolvimento e a implementação de políticas, orientações e boas práticas centradas na EDI em todos os Estados-Membros da UE, para assegurar um acesso equitativo a cuidados oncológicos de qualidade para todas as pessoas, independentemente do seu estatuto socioeconómico, etnia, identidade de género, orientação sexual, idade ou outros fatores.

53% dos jovens com cancro consideram que os decisores políticos não fazem o suficiente para abordar questões de diversidade e inclusão nos seus programas

Considerações finais

O projeto EU-CAYAS-NET demonstra como o envolvimento de múltiplas partes interessadas pode fundamentar passos práticos rumo a cuidados oncológicos mais equitativos e inclusivos. Com base nas conclusões que sustentaram as nossas recomendações, a vertente de trabalho sobre EDI do projeto também se propôs desenvolver um Toolkit e Programa de Formação em Equidade, Diversidade e Inclusão.

O currículo interativo, que inclui um toolkit de formação de formadores, workshops presenciais e conteúdos online, visa dotar três públicos - clínicos e prestadores de cuidados de saúde; organizações de doentes e da comunidade; bem como investigadores e instituições de ensino - de maior sensibilização e competências para desafiar o preconceito e adaptar os cuidados oncológicos a grupos mal servidos.

Os workshops capacitarão os participantes para agir localmente em apoio dos doentes, os estudos de caso adaptados e as sessões interativas mostrarão passos concretos que os profissionais de saúde podem dar para tornar as clínicas mais acolhedoras, e o curso demonstrará como os investigadores podem tornar os estudos mais inclusivos de forma proativa. O Toolkit e Programa de Formação em Equidade, Diversidade e Inclusão estará disponível em beatcancer.eu a partir do verão de 2024.

Ao enfrentarem a discriminação e as disparidades que abrangem várias facetas dos cuidados oncológicos, estas recomendações apresentaram possibilidades ao alcance de numerosas instituições e setores. Quer se trate de abordar iniquidades através de intervenções estratégicas junto do pessoal e das estruturas, quer de dar destaque a vozes negligenciadas por meio de comunicação em saúde cuidadosamente enquadrada, a investigação e a experiência vivida demonstraram recomendações viáveis que vale a pena prosseguir em todos os contextos.

Com as comunidades de doentes a responsabilizarem os sistemas, os investigadores a continuarem a revelar onde a marginalização se manifesta e os decisores a apelarem a pontos de viragem rumo à justiça, um futuro da saúde centrado na pessoa parece cada vez mais alcançável.

Acrónimos e Abreviaturas

• AYA — Adolescentes e jovens adultos.
• CAYA — Crianças, adolescentes e jovens adultos.
• EDI — Igualdade/equidade, diversidade e inclusão.
• EU-CAYAS-NET — Rede da UE de Sobreviventes Jovens ao Cancro.
• HCP — Profissional de saúde
• LGBTIQ+ — Lésbicas, gays, bissexuais, transgénero, intersexo, queer e outras pessoas.
• SES — Estatuto socioeconómico.
• Patient Survey — Inquérito online a participantes de grupos minoritários
• HCP Survey — Inquérito a profissionais de saúde

Glossário

Igualdade — Tratamento igual de todas as pessoas.

Equidade — Tratamento justo de todas as pessoas.

Diversidade — Inclusão e representação de pessoas de uma variedade de origens e perspetivas, sem preconceito.

Interseccionalidade — A interseccionalidade descreve o potencial de surgirem formas únicas de discriminação a partir de características pessoais sobrepostas, por exemplo, uma mulher negra.

Transversal (inquérito) — É um tipo de desenho de estudo em que os investigadores recolhem dados de muitas pessoas num único momento no tempo.

Género — Um constructo social informado pelas normas, papéis e comportamentos que atribuímos ao facto de ser homem/masculino, mulher/feminino ou terceiro género.

Literatura cinzenta — Uma ampla variedade de diferentes tipos de informação produzidos fora dos canais tradicionais de publicação e distribuição, e que muitas vezes não estão bem representados em bases de dados de indexação.

Inclusividade — Inclusão ou participação ativa de pessoas marginalizadas e daquelas com experiência vivida de iniquidade.

LGBTIQ+ — Utilizado para se referir à comunidade minoritária sexual e de género. Também é comum ver a sigla LGBT.

Minoria — Qualquer grupo de pessoas cujos membros partilham características comuns de cultura, religião ou língua, ou uma combinação de qualquer destes fatores, que são considerados constituir uma pequena parte da cultura global ou local.

Minorizado — Um grupo que pode não ser uma minoria global, mas é considerado como tal com base em fatores relacionados com o seu contexto ou ambiente imediato, por exemplo, pessoas racializadas em países predominantemente brancos.

Psicossocial — O contexto da influência combinada que fatores psicológicos e o ambiente social circundante exercem sobre o bem-estar físico e mental e a capacidade de funcionar.

Revisão de âmbito — Uma revisão de âmbito é um tipo de síntese do conhecimento que utiliza uma abordagem sistemática e iterativa para identificar e sintetizar um corpo de literatura existente ou emergente sobre um determinado tema.

Sexo — O perfil biológico subjacente de uma pessoa. Influi numa série de respostas corporais importantes na abordagem de infeções ou doenças.

Orientação sexual — Os sentimentos sexuais de uma pessoa em relação a outras pessoas e a determinados géneros, por exemplo, bissexual.

Transgénero — Um termo abrangente para uma pessoa cuja identidade de género difere do sexo com que foi registada à nascença.

Estatuto socioeconómico — A posição social ou classe de um indivíduo ou grupo. É frequentemente medida como uma combinação de educação, rendimento e ocupação.

Migrante — Uma pessoa que muda o seu país de residência habitual e que não é cidadã do seu país de residência. [45]

Refugiado — Uma pessoa a quem foi concedida proteção internacional por um país de asilo devido a receio de perseguição, conflito armado, violência ou perturbação grave da ordem pública no seu país de origem. [46]

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