Soovitused õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi tagamiseks Euroopas

Selle väljaande kohta

Tänusõnad

Autorid: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Retsensendid: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Graafiline disain: Andrea Ruano Flores

Täiendavad kaastöölised (loetletud tähestikulises järjekorras)

• Kirjanduse ülevaated ja küsitlused: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Mitme sidusrühma konsultatsioon: Inclusive Employers konsultatsiooniürituse ja töötoa läbiviimise toetamise eest

Täname kõiki, kes aitasid selle projekti ellu viia, sealhulgas küsitlustes ja töötoas osalejaid ning tõlkijaid. Tunnustame ka suurema konsortsiumi toetusesaajaid ja assotsieerunud partnerorganisatsioone ning eriti EU-CAYAS-NETi WP5 töörühma liikmeid ja kõiki neid, kes panustasid EDI-töösuunda.

Soovitatav viide: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Tööd juhtis Youth Cancer Europe koostöös panustanud konsortsiumipartneritega.

Sissejuhatus

“Selle kindlakstegemine, miks inimesed kas ei tunne, et neid kuulatakse või toetatakse, või tunnevad end ebasoodsasse olukorda seatuna, on väga oluline, kui meie eesmärk on püüda parandada patsientide elulemust ja heaolu.”

Karl Smith-Byrne, pärasoolevähi patsient, vanemmolekulaar-epidemioloog, Oxfordi Ülikool

Igaühe õigus saada tervishoiuteenuseid on sätestatud Euroopa Liidu põhiõiguste harta artiklis 35 [1], kuid noorte juurdepääs vähiravile ja ravitulemused võivad väga suurel määral erineda paljude tegurite tõttu.

Mõningaid neist teguritest kajastab Euroopa Komisjoni ebavõrdsuse register [2], mis esitab andmeid liikmesriikide ja piirkondade vaheliste erinevuste kohta, ning Euroopa võrdõigusasutuste võrgustik [3], mis annab teada ebavõrdsustest, mis teadaolevalt mõjutavad tervisetulemusi kogu ELis. Siiski ei kajastata täielikult mõningaid olulisi mõõtmeid, sealhulgas etnilist kuuluvust, rändestaatust, sooidentiteeti, seksuaalset sättumust või näiteks neurodiversiteeti; kõik need on osutunud olulisteks vähiravi tulemuste ennustajateks. [4–6]

Õigluse saavutamine vähiravis on endiselt raskesti saavutatav eesmärk institutsioonidele, tervishoiuteenuse osutajatele, teadlastele ja patsiendikogukondadele.

Kui püüame toime tulla vähialase ebavõrdsuse käsitlemise keerukusega, on hädavajalik ühiselt uurida vahetuid, keskpika ja pika perspektiivi võimalikke lahendusi.

Selle dokumendi eesmärk on toetada ja kujundada arutelu, andes ülevaate mitme sidusrühma ja koostööl põhinevast protsessist, mille eesmärk on tuua esile teostatavad soovitused, mis on ambitsioonikad, saavutatavad ja muutvad.

Õiglus, mitmekesisus ja kaasatus vähiravis

Õiglus, mitmekesisus ja kaasatus (EDI) vähiravis hõlmavad õigluse, ligipääsetavuse ja individuaalsete erinevuste austamise põhimõtteid, et tagada kõigile inimestele asjakohane ja õigeaegne tugi ning teenused parimate võimalike tervisetulemuste saavutamiseks.

See hõlmab tervishoiuteenustele juurdepääsu, teenuste osutamise ja ravitulemuste süsteemsete tõkete ja ebavõrdsuse käsitlemist selliste tegurite alusel nagu rass, etniline kuuluvus, sotsiaal-majanduslik staatus, sooidentiteet, seksuaalne sättumus, puue või geograafiline asukoht. EDI vähiravis hõlmab vähi ennetuse, sõeluuringute, diagnoosimise, ravi ja toetava ravi teenuste võrdse kättesaadavuse edendamist erinevatele elanikkonnarühmadele, sealhulgas vähem teenindatud ja marginaliseeritud kogukondadele. See tähendab ka kultuuripädevate ravipraktikate edendamist, patsiendikeskse suhtluse ja otsustamise tagamist ning selliste kaasavate tervishoiukeskkondade loomist, mis arvestavad kõigi vähist mõjutatud inimeste ainulaadseid vajadusi ja eelistusi. Lõppkokkuvõttes on EDI eesmärk vähiravis vähendada ebavõrdsust, edendada tervisealast õiglust ning parandada kõigi vähist mõjutatud inimeste ravi kvaliteeti ja ravitulemusi.

Selle käsitlemiseks lõi Youth Cancer Europe EDI-töösuuna Euroopa Komisjoni kaasrahastatavasse projekti European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Kaardistavas kirjanduse ülevaates ja halli kirjanduse ülevaates vaadeldi artikleid ning valikut kitsendati nendele, mis vastasid kindlaksmääratud kriteeriumidele; 12 Euroopa keeles viidi läbi veebipõhine läbilõikeline patsientide küsitlus ning teine, tervishoiutöötajatele suunatud küsitlus käsitles olemasolevaid EDI-poliitikaid ja -tavasid tervishoiuasutustes. 2023. aasta lõpus käsitleti Rumeenias toimunud mitme sidusrühma konsultatsioonil peamisi kaalutlusi seoses EDI-alaste haridus- ja koolitusvajadustega vähiravi ökosüsteemis.

Protsessi juhtis mitmekesine eri tausta ja elukutsetega inimeste töörühm, kellest enamik on noored inimesed, kes elavad vähiga või pärast vähki.

Meie järelduste põhjal keskendusime neljale olulisele valdkonnale, et tagada vähiravis õiglus ja kaasavus, ning rühmitasime oma soovitused järgmiselt:

1. Rass, etniline kuuluvus, kultuur, pagulas- või rändestaatus: Et tegeleda ebavõrdsusega ja tagada õiglane juurdepääs vähiravile erineva rassilise, etnilise ja kultuurilise taustaga inimestele, sealhulgas pagulastele ja migrantidele.
2. Sooidentiteet ja seksuaalne sättumus: Et edendada teadlikkust ja toetust vähist mõjutatud LGBTIQ+ inimestele, tagades neile lugupidava ja kaasava ravi sõltumata nende sooidentiteedist või seksuaalsest sättumusest.
3. Vanus, füüsiline ja vaimne areng ning heaolu: Et tunnustada eri eluetappides olevate inimeste, sealhulgas laste, noorukite ja noorte täiskasvanute ainulaadseid vajadusi, ning käsitleda vaimse tervise seisundit ja neurodiversiteeti oluliste tervisetulemuste määrajatena.
4. Haridus, karjäär ja sotsiaal-majanduslik staatus: Et tegeleda tervise sotsiaalsete määrajatega ja tagada, et kõigist sotsiaal-majanduslikest taustadest pärit inimestel oleks juurdepääs kvaliteetsele vähiravile sõltumata nende haridustasemest, karjääristaatusest või elutingimustest.

41% vähiga noortest ei tunne, et brošüürid ja muu teave, mida tervishoiuasutused neile pakuvad, neid esindaksid

Võrdsus ja õiglus

Võrdsus tähendab, et kõik saavad samu asju või sama kohtlemist. See on nagu anda kõigile ühesuurused kingad, isegi kui mõned inimesed vajavad suuremaid või väiksemaid kingi.

Õiglus tähendab, et igaüks saab selle, mida tal on vaja, et olukord oleks õiglane. See on nagu anda erinevatele inimestele eri suuruses kingi, et kõigi kingad sobiksid just õigesti.

Vähiravis võib see tähendada tasuta või väikese tasuga vähi sõeluuringute pakkumist vähem teenindatud kogukondades, kus inimestel võib olla tervishoiule kehvem juurdepääs. See võib tähendada ka suulise tõlke teenuste või transpordiabi pakkumist, et tagada kõigile juurdepääs vähiravile sõltumata keelest, mida nad räägivad, või nende võimalusest liikuda. See tähendaks inimeste tervise ja tervishoiuga seotud individuaalsete eelistuste, uskumuste ja väärtuste tunnustamist ning austamist või näiteks teabe pakkumist lihtsas keeles kirjalikus vormis, visuaalsete skeemide kasutamist ja selliste keskkondade loomist, mis vastavad neurodiversete inimeste vajadustele, näiteks müra, ereda valguse ja rahvarohkete ootealade minimeerimise kaudu.

Õigluse poole püüdlemine vähiravis tähendab seda, et kõigil oleks parim võimalik võimalus paraneda.

Kaitstud tunnused

Euroopa Liidu põhiõiguste harta [1] artikkel 21 keelab diskrimineerimise soo, rassi, nahavärvi, etnilise või sotsiaalse päritolu, geneetiliste tunnuste, keele, usu või muu veendumuse, poliitilise arvamuse, rahvusvähemusse kuulumise, varalise seisundi, sünni, puude, vanuse või seksuaalse sättumuse alusel.

Diskrimineerimise aluseid on 9:

1. Sugu: hõlmab meest, naist või transsoolist inimest
2. Perekonnaseis: hõlmab vallalisi, abielus, lahus elavaid, lahutatud ja lesestunud inimesi, registreeritud partnereid ning endisi registreeritud partnereid
3. Perekondlik staatus: see viitab alla 18-aastase isiku vanemale või puudega isiku samas leibkonnas elavale peamisele hooldajale või vanemale
4. Seksuaalne sättumus: hõlmab gei-, lesbi-, biseksuaalset ja heteroseksuaalset sättumust
5. Usk: tähendab usulist veendumust, tausta, maailmavaadet või selle puudumist
6. Vanus: see ei kehti alla 16-aastase isiku puhul
7. Puue: hõlmab füüsilise, intellekti-, õppimis-, kognitiivse või emotsionaalse puudega inimesi ning mitmesuguseid terviseseisundeid
8. Rass: hõlmab rassi, nahavärvi, kodakondsust või etnilist päritolu
9. Traveller-kogukonda kuulumine

Neid tuntakse kaitstud tunnustena.

Näiteks… ELi õiguse kohaselt on transsooline inimene, kes kogeb oma soo korrigeerimisest ehk üleminekust tulenevat diskrimineerimist, kaitstud soo tunnuse alusel.

Kuidas see seostub vähiraviga? Transsoolised inimesed võivad diskrimineerimise või häbimärgistamise hirmu tõttu tervishoiuteenuse otsimist edasi lükata, mis võib viia vähi hilise diagnoosimise ja ravi alustamise viibimiseni. Mõned vähiravid võivad olla koostoimes transsooliste inimeste seas tavapäraselt kasutatava soolist identiteeti kinnitava hormoonraviga, mis võib raviskeeme keerukamaks muuta või põhjustada kõrvaltoimeid. Kui transsoolised inimesed puutuvad kokku tervishoiutöötajatega, kellel puuduvad teadmised või tundlikkus transsooliste terviseküsimuste suhtes, võib see viia mitteoptimaalse ravini või sobimatute ravisoovitusteni. Nad võivad kogeda ka vähi diagnoosi ja raviga seotud täiendavat psühholoogilist stressi, mida süvendavad olemasolev häbimärgistamine, diskrimineerimine või sotsiaalne isolatsioon.

Meie lähenemisviis

Kirjanduse ülevaade

Viidi läbi kaardistav kirjanduse ülevaade ja halli kirjanduse ülevaade, mille käigus vaadeldi 1,519 artiklit ning vanuse, kategooria ja piirkonna kriteeriumide alusel kitsendati valik 914 kaasamiseks sobiva artiklini. Kui rakendati ‘Euroopa-spetsiifilist’ piirkonnakriteeriumi, kiideti kaasamiseks heaks 90 artiklit ja neist 45 kasutati selles dokumendis. 31% artiklitest keskendus konkreetselt lapsepõlvele ning 11% noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA). Teemad, nagu sugu ja seksuaalsus, perekond ning haridus või karjäär, olid Euroopa kirjanduses võrreldes globaalse kirjandusega vähe esindatud. Hallist kirjandusest tuvastati 27 asjakohast allikat, sealhulgas ametlikud veebilehed (48%) ja aruanded (28%), millest enamik keskendus teemadele ”Rass ja etniline kuuluvus” ja “Sugu ja seksuaalsus”.

Veebiküsitlused

Veebipõhine läbilõikeline küsitlus (Patsientide küsitlus) käivitati 12 Euroopa keeles (inglise, itaalia, hispaania, prantsuse, saksa, hollandi, vene, ukraina, rumeenia, leedu, sloveeni ja horvaadi keeles). Vähemusrühmade osalemist soodustati küsitluse sihipärase tutvustamise kaudu organisatsioonides, mis keskenduvad vähemusrahvastikule. Anonüümse küsitluse täitis kokku 128 vastajat 25 erinevast riigist, kellel oli vähiga seotud isiklik kogemus (keskmine vanus 30.9). Demograafilise ja meditsiinilise teabe kokkuvõtmiseks kasutati kirjeldavaid analüüse ning avatud küsimustele antud lühivastuste kodeerimiseks kvalitatiivset sisuanalüüsi. Tulemused trianguleeriti 3 sõltumatu teadlase poolt ning neid kasutati soovituste koostamisel.

Teises küsitluses uuriti olemasolevaid EDI poliitikaid ja tavasid tervishoiuasutustes (HCP Survey). Küsitluse täitis 77 vastajat 22 ELi riigist (keskmine vanus 51 aastat). Enamik ehk 97% vastajatest töötas vähiraviga seotud tervishoiuvaldkonna ametikohtadel, sealhulgas pediaatrilised hemato-onkoloogid, õed, pediaatria residendid, kiiritusonkoloogid, teadlased ja konsultandid. Küsitluse vastused näitasid, et Euroopa tervishoiutöötajad tunnistavad EDI tähtsust, kuid otsivad täiendavaid haridus- ja kaasamisvõimalusi.

Mitme sidusrühma konsultatsioon ja töötuba (Workshop)

Rumeenias toimunud “Eelarvamusest eduni: võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse ümarlaua arutelu ja töötuba” tõi kokku 37 osalejat 17 riigist eri rollides, sealhulgas patsientide eestkõnelejad, teadlased, tervishoiuteenuse osutajad, akadeemikud, kohalikud huvirühmad, tervisepoliitika eksperdid ja poliitikakujundajad. Nende hulgas osalesid järgmiste asutuste ja rühmade esindajad: Cluj-Napoca City Hall, Cluj-Napoca International Council, Babeș-Bolyai University Public Health faculty, Prof. Dr. Ion Chiricuță” Oncology Institute, Medical University of Vienna, European Oncology Nursing Society (EONS), Global Inclusion Department of the Global Institute for Peace (PATRIR), patsiendirühmad Alike ja Little People Romania ning huvikaitserühmad OUTpatients ja Queer Sisterhood. Arutelude peamised järeldused tõid esile vajaduse üleeuroopalise vaatenurga järele, et töötada välja tervishoiuteenuse osutajatele, teadlastele ja patsientide eestkõnelejatele kohandatud õppesisu. Rõhutati kaasava keelekasutuse, interaktiivse sisu, juhtumiuuringute kaudu reaalse elu rakenduste ning isikliku kogemusega inimeste kaasamise tähtsust sisu loomisse.

Soovitused

EDI tugevdamine teadustöös: patsientide andmekogumise parandamine ja teadusrühmade mitmekesisuse suurendamine

ELi liikmesriigid peaksid süstemaatiliselt ja õiguslike piiride raames parandama andmeid, mida nad koguvad vähipatsientide etnilise kuuluvuse, LGBTIQ+ identiteedi, psühhosotsiaalse arengu, elukvaliteedi, füüsilise ja vaimse tervise, hariduse, sotsiaal-majandusliku staatuse ning tööalaste õiguste kohta. EL peaks töötama standardiseeritud andmekogumise suunas, mida jagatakse EU Health Policy Platformi kaudu koos teiste oluliste ELi algatustega. Võrdset kaalu tuleks anda ka püüdlustele suurendada mitmekesisust ja kaasatust tervishoiu- ja teadustöötajate seas.

EDI parandamine vähiteenustes: kultuuritundliku ravi pakkumine ja mitmekesise esindatuse edendamine ravimeeskondades

Vähiteenused peaksid välja töötama, täiustama ja rakendama kultuuritundlikku ravi, tagades, et patsiendid saavad tuge, mis austab nende kultuurilisi, psühhosotsiaalseid, rahalisi, hariduslikke, reproduktiivseid ja seksuaalseid vajadusi. Kaasavad vähiteenused eeldavad ka mitmekesise esindatuse edendamist ravimeeskondades, et need peegeldaksid paremini kogukondi, keda nad teenindavad. Isikliku kogemusega patsiente tuleks aktiivselt kaasata tervisestrateegiate väljatöötamisse, rahastamisotsustesse, teenuste kujundamisse ning nende raviga seotud uute poliitikate ühisloomesse, edendades koostööpõhist lähenemist, mis seab esikohale nende ainulaadsed vaatenurgad ja vajadused.

Mitmekesisuse ja kaasatuse edendamine patsientide organisatsioonides

Patsientide organisatsioonid peaksid mitmekesisuse ja kaasatuse saavutamiseks rakendama proaktiivsemat lähenemist, värvates aktiivselt erineva taustaga inimesi, pakkudes koolitust kultuurilise pädevuse ja tundlikkuse teemadel ning rakendades poliitikaid ja tavasid, mis edendavad organisatsioonis kaasatust ja võrdsust. Mitmekesisust ja kaasatust omaks võttes saavad patsientide organisatsioonid oma kogukondi paremini teenida ning seista õiglasemate tervishoiupoliitikate ja teenuste eest.

Uuendusliku interaktiivse õppekava ja koolitajate koolitamise tööriistakomplekti kasutuselevõtt, mille eesmärk on mitmekesisuse, võrdsuse ja kaasatuse põhimõtete kaudu muuta vähiravi

Euroopa noorte vähielu üleelanute võrgustiku ELi kaasrahastatava projekti raames peagi käivitatav meie terviklik programm on loodud selleks, et anda kliinilistele spetsialistidele, tervishoiuteenuse osutajatele, patsiendi- ja kogukonnaorganisatsioonidele, teadlastele ning haridusasutustele olulised oskused ja teadlikkus eelarvamustega tegelemiseks ning vähiravi kohandamiseks alateenindatud rühmadele.

Moodulid käsitlevad mitmesuguseid teemasid, sealhulgas kultuurilist pädevust, ebavõrdsuse õiguslikke ja kultuurilisi kontekste, kaasavat keelekasutust, psühholoogilist turvalisust, pere toetust, patsiendi autonoomiat, diskrimineerimise tuvastamist ja sellele vastu astumist, patsiendi vajaduste terviklikku hindamist, kaasavaid teadustavasid ja tõhusat huvikaitset.

Lisateave avaldatakse peagi aadressil beatcancer.eu

Küsimuste korral palun kirjutage Victor Girbule aadressil victor@youthcancereurope.org ja Katie Rizvile aadressil katie@youthcancereurope.org

60% tervishoiutöötajatest teatas, et nad ei olnud oma töökeskkonnas EDI poliitikatest ega tavadest kuulnud

Tegevused

Et aidata ELi liikmesriikidel kolme soovitust ellu viia, esitatakse järgmises jaotises näiteid sihipärastest tegevustest, mis on kavandatud mõõdetavate, realistlike ja teostatavatena. Need tegevused on soovituste alusel koondatud nelja fookusvaldkonda. Tabel on illustratiivne; tegevused ulatuvad üle kõigi nelja fookusvaldkonna ega välista üksteist. Selline ülesehitus on eriti tõhus intersektsionaalsuse käsitlemisel, probleemide lahendamisel, mis mõjutavad inimesi erineval ja kattuval viisil, ning tagamaks, et arvestame kõigi vajadustega.

Tabel 1. Soovitatud tegevuste kokkuvõte neljas peamises fookusvaldkonnas, et tugevdada EDI-t vähiravis

Veerud vastavad kolmele soovitusele: Andmed ja seire seostub EDI tugevdamisega teadustöös (patsiendiandmete kogumise parandamine ja teadusrühmade mitmekesisuse suurendamine); Esindatus ja eestkoste ning Teenused ja ligipääsetavus seostuvad EDI parandamisega vähiteenustes (kultuuritundliku ravi pakkumine ja mitmekesise esindatuse edendamine ravimeeskondades); ning Teadmised ja haridus seostub mitmekesisuse ja kaasatuse edendamisega patsientide organisatsioonides.

Tegevused rassi, etnilise kuuluvuse, kultuuri, migrandi- ja pagulasstaatusega seotud ebavõrdsuse vähendamiseks

„Oleks olnud lihtsam, kui oleks olnud rohkem võimalusi kaasata vestlustesse mu vanemaid, kes elavad teises riigis ega räägi kohalikku keelt, mitte alles pärast vestlusi.”

Veebiküsitluses osaleja

Andmed ja seire

Etnilise kuuluvuse ja rändekogemuste integreerimine vähiuuringutesse ja andmeseiresse

Patsiendiküsitluses sai 12% vastajatest vähemalt osa oma ravist väljaspool koduriiki, mis viitab vajadusele suurendada kaasavust Euroopa vähiuuringutes ja andmeseires. Selle lünga kõrvaldamine nõuab etnilise kuuluvuse, kultuurilise tausta ja pagulaskogemuste üksikasjaliku analüüsi integreerimist teadustöösse, keskendudes geneetika, rassi ja ravitulemuste mõjudele. [4,7,8] Lisaks on kõigi patsientide, eriti migrantide, inimesekeskse ravi tagamiseks hädavajalikud andmekogumispoliitikate parandamine, teadusrühmade mitmekesistamine ja andmete ühtlustamine riikide vahel. [9]

Esindatus ja eestkoste

Kinnistada mitmekesine kogukondlik esindatus otsustusprotsessidesse

Luua võimalused ja struktuur sisukaks ühisloomeks alaesindatud ja vähemusrühmadega ning kaasata patsiendi hääl kõigil otsustustasanditel. Selle saavutamiseks kaasata kultuuridevahelisi vahendajaid/eestkõnelejaid, kes saavad anda tervishoiutöötajatele ülevaate patsientide ja nende perede vajadustest, pakkudes samal ajal teavet, nõu ja tuge. [9]

Parandada sihipärast tuge mitmekesistele elanikkonnarühmadele

Luua sihipärast tuge erineva päritolu ja etnilise kuuluvusega elanikkonnarühmadele. Selles töös tuleks arvesse võtta ka migrante, nende bioloogilisi tunnuseid, haridustaset ja tervisekäsitlusi, et arendada kohandatud kommunikatsiooniprogramme, austades samal ajal nende kultuurinorme ja uskumusi. [9] Need programmid peavad olema välja töötatud kogukondade endi poolt ja neile endile, et tagada nende tõhusus kogukondade ainulaadsete vajaduste käsitlemisel.

Teenused ja ligipääsetavus

Tagada tõlgid ja tõlkida rahvatervise sõnumeid

HCP Survey tõi selgelt esile vajaduse keeletoe järele, sealhulgas nii suulise tõlke kui ka kirjaliku tõlke osas. Tõlkimist tuleks kaaluda mitte ainult teabelehtede ja plakatite, vaid ka kirurgiliste kontrollnimekirjade, nõusolekuvormide, haiguslugude ja kindlustusteabe puhul. Ka ürituste ja tugirühmade pakkumine ning tutvustamine peaks olema kättesaadav teistes keeltes, eriti immigrantidele. [10]

Pakkuda kultuuriteadlikke teenuseid

Arvestada teenuste osutamisel patsientide ja nende kogukondade uskumusi ning väärtusi, sealhulgas ravi meditsiinilisi aspekte ja sotsiaalmajanduslikke mõjureid. Seda võiks saavutada patsiendinavigatsiooni programmide ja kultuuridevahelise toe pakkumisega, et aidata tervishoiusüsteemis orienteeruda. [10] Näidata nende teenuste teostatavust ja vastuvõetavust pilootuuringute kaudu ning seejärel laiendada neid sekkumisi riiklikule tasandile, et parandada tervishoiu ligipääsetavust ja tõhusust. [11]

Teadmised ja haridus

Pakkuda tervishoiutöötajatele kultuurilise alandlikkuse koolitust

Patsiendiküsitluses teatas 10% osalejatest, et nad on kogenud või pealt näinud diskrimineerimist, mis on seotud rassi, etnilise kuuluvuse, rahvuse, kultuuri ja usuga. HCP Survey näitas suurt huvi nende teguritega seotud koolituse vastu. Koolitus peaks liikuma edasi mõistest „kultuuriline pädevus“, mis võib viidata justkui lõplikule või ülimale teadlikkuse tasemele ja viia enesega rahuloluni. Selle asemel tuleks omaks võtta „kultuuriline alandlikkus“, kuna see tunnistab avatuks jäämise olulisust õppimisele. [12]

16% noortest teatas, et puutus vähiravi ajal või pärast seda kokku rassiliselt laetud või dehumaniseeriva keelekasutusega

Tegevused soolise identiteedi ja seksuaalse sättumusega seotud ebavõrdsuse vähendamiseks

„Viljakusega seotud küsimused teevad muret kõigile noortele, mitte ainult naistele.”

Veebiküsitluses osaleja

Andmed ja seire

Julgustada ja toetada LGBTIQ+ teadustööd

Kaasata teadlasi ja tervishoiutöötajaid, et seada LGBTIQ+ teadustöös prioriteediks mitmekesisus ja intersektsionaalsus, eriti seoses selle mõjuga vähist paranemisele, heaolule ja viljakusküsimustele. [13] Patsientide ja tervishoiutöötajate küsitlusvastused tõid esile märkimisväärse teabelünga sellel kriitilisel teemal.

Esindatus ja eestkoste

Suurendada nähtavust ja teadlikkust

Patsiendiküsitluses ja töötoas ilmnes viiteid sellele, et diskrimineerimine erinevate sooliste identiteetide alusel tervishoiusüsteemis mõjutas patsientide kaasatust. Diskrimineerimisvabaduse tagamine soo ja seksuaalse sättumuse alusel peab saama kõigi ELi liikmesriikide põhieesmärgiks. Vahetud tegevused peaksid hõlmama LGBTIQ+ kogukonda toetavate materjalide nähtavat väljapanekut tervishoiuasutustes ning mitmekesise meditsiinimeeskonna värbamist. [14]

Kaasata sugu, sooline identiteet ja seksuaalne sättumus tervisestrateegiatesse

Teenused peavad vastutama diskrimineerimist käsitlevate kaebuste lahendamise eest, et vähendada usaldamatust ja meditsiiniliste konsultatsioonide vältimist. Poliitikad ja protseduurid peaksid hõlmama mitut kaasatuse tasandit patsientide, spetsialistide ja vähivaldkonna poliitikakujundajate seas. [14] Patsientide poolt raporteeritud kogemuste mõõdikutele ja tulemustele tuleks seada eesmärgid ning jälgida edusamme, võimalusel riiklike võrdõiguslikkuse asutuste poolt.

Teenused ja ligipääsetavus

Pakkuda terviklikku psühhosotsiaalset tuge

On näidatud, et LGBTIQ+ patsientidel on kehvem elukvaliteet, intersektsionaalsed takistused, kehvem vaimne tervis, rahuldamata vajadused, madalam sotsiaalse toe tase ja rahalised raskused. [15–17] Konkreetsed tegevused hõlmavad sihipäraseid sekkumisi depressiooni ja ärevuse puhul, algatusi sotsiaalse toe suurendamiseks ning tööhõive ja rahalise stabiilsuse toetust LGBTIQ+ patsientidele.

Kavandada kohandatud sekkumisi reproduktiiv- ja seksuaaltervise jaoks

Töötoa järeldused ja meie patsiendiküsitlus näitasid, et LGBTIQ+ kogukonnal on oluline teabelünk ja stigma seoses viljakuse säilitamise ning seksuaaltervisega enne vähiravi, selle ajal ja pärast seda. Vähiteenused peavad pakkuma viljakuse säilitamise ja pereplaneerimise võimalusi kõigile patsientidele ning ennetama rahalist diskrimineerimist nende teenuste kättesaamisel.

Teadmised ja haridus

Pakkuda hädavajalikku koolitust teadlikkuse ja strateegiate kohta soo, seksuaalsuse, viljakuse ja pere toetamise valdkonnas

Patsiendiküsitluses tõid vastajad esile HCPde-poolse diskrimineerimise soo ja seksuaalsuse alusel. HCP Survey kinnitas vajadust spetsialiseeritud koolituse järele nendes küsimustes. Hädavajalik koolitus HCPdele peaks hõlmama teadlikkust soost ja seksuaalsusest, ravi psühhoseksuaalseid mõjusid, muutusi füüsilises välimuses, viljakuse võrdsuse tagamist ning strateegiaid perepoolse tõrjumisega toimetulekuks. [18]

Tegevused vanuse ning füüsilise ja vaimse heaoluga seotud ebavõrdsuse vähendamiseks

„Suurimad takistused, mis ei lasknud mul oma vähikogemuse ajal end rohkem kaasatuna või mugavamalt tunda, olid minu ravijärgsed psühhosotsiaalsed probleemid (nt väsimus, depressioon), mida ei nähtud puudena, ning hilistagajärjed, mis tuletavad sulle endiselt meelde, et oled omaealistest erinev oma vähiteekonna tõttu”

Veebiküsitluses osaleja

Andmed ja seire

Rakendada psühhosotsiaalset vähiravi kõigile

Jälgida kõigi vähitüüpide korral psühhosotsiaalset arengut, tervisega seotud elukvaliteeti ja füüsilisi näitajaid ning luua varajase avastamise strateegiad tekkivate probleemide jaoks. [19–21] Käsitleda kriitilist vajadust investeerida kõrgekvaliteedilisse psühhosotsiaalsesse teadustöösse vähist paranenute vaimse tervise kohta, eriti haruldaste vähkide ja pikaajaliste järelkontrollide puhul kõigis vanuserühmades. [22]

Edendada nähtavate ja nähtamatute puuete alast teadustööd

Kliinikud toetavad suuremahulist teadustööd, et täiustada raviprotokolle intellektipuude ja neuroerinevustega patsientide jaoks. [23,24] Üks näide on autism, mida seostatakse kõrgema diagnoosimissageduse ja kehvemate tulemustega, mis võivad olla seotud samaaegsete intellekti- ja arengupuudega. [6] Vähiravis on vaja teadustööd nii nähtavate kui ka nähtamatute puuete kohta.

Esindatus ja eestkoste

Kaasata noori tervisealastesse otsustesse ja luua ühiselt terviklikke ravimudeleid

Patsiendiküsitluses tundis 10% vastajatest, et neid jäeti nende vähiravis tähelepanuta ja alahinnati, eirates nende ainulaadseid vajadusi. Selle lahendamiseks on kõigis kliinilistes keskkondades vaja mitme sidusrühma meeskondi ning tervikliku ravimudeli väljatöötamist, mis rõhutab psühhoharidust, kehalist aktiivsust ja eakaaslaste tuge igas vanuses patsientidele ning vähi kõigis etappides, ulatudes ka ravijärgsesse ellujäämisse. [25–27]

Käsitleda negatiivset kallutatust rahvatervise sõnumites

Strateegiline rahvatervise kommunikatsioon peaks vältima stigmat tekitavaid, šokile rajatud kampaaniaid, mis võivad soodustada süütunnet, kahetsust ja tajutud süüdistamist vähidiagnoosi saanud inimeste seas. [28] Selle asemel tuleks keskenduda patsiendikesksele, positiivsele kommunikatsioonile, mis edendab tervist toetavat käitumist laiemas ühiskondlikus kontekstis.

Teenused ja ligipääsetavus

Luua ligipääsetavuse põhimõtted ja auditid puuetega inimeste toetamiseks

Patsiendiküsitlus näitas, et liikumispuudega inimesed rõhutavad ligipääsetava taristu ja teenuste vajadust, mille elluviimine sageli ebaõnnestub ebapiisava patsientidega konsulteerimise tõttu. Ligipääsetavuse ühisloome peaks laienema ka neuroerinevusele ja nähtamatutele puuetele, arvestades kohandatud varustust, suhtlusabivahendeid ja toetavaid ressursse. Võrdõiguslikkuse asutuste ja patsiendirühmade regulaarsed hindamised on hädavajalikud, et tagada nende võimaluste tegelik vastavus kõigi patsientide vajadustele. [29]

Pakkuda prehabilitatsiooni ja rehabilitatsiooni

Rootsis läbi viidud uuringus teatas üle 25% patsientidest, et neile ei pakutud vähi rehabilitatsiooni. [30] Patsiendiküsitlus näitas sarnaseid tulemusi: üks osaleja ütles, et talle keelduti rehabilitatsiooni võimaldamisest, kuigi tal oli sellele õigus. Tervishoiuteenuse osutajad peaksid tunnistama vajadust korduva ja mitmekesise teabe edastamise järele nii patsientidele kui ka nende peredele, eestkostjatele ja hooldajatele, et tagada kõigi teenuste tõhus tutvustamine.

Teadmised ja haridus

Rakendada koolitust paremaks eakohaseks suhtluseks vähiga inimeste ja vähikogemuse läbinud inimestega

Parandada eakohast suhtlust koolituse kaudu, mis lähtub multidistsiplinaarsest ja intersektsionaalsest käsitlusest terviklikule toetusele, näiteks parandades suhtlust lasteonkoloogia ja esmatasandi arstiabi vahel pärast lapseea vähki. [20] Käsitleda probleemi, et meditsiinitöötajad alahindavad noorte patsientide arusaamist, nagu teatas 21% patsiendiküsitluse vastajatest, et parandada teadlikku otsustamist ja austust AYAde suhtes nii vähiravi ajal kui ka pärast seda. [31]

Tegevused hariduse, karjääriarengu ja sotsiaalmajandusliku staatusega seotud ebavõrdsuse vähendamiseks

„Paljud noored täiskasvanud on ainult tudengid ja neil ei ole piisavalt sääste”

Veebiküsitluses osaleja

Andmed ja seire

Luua Euroopa Komisjoni juurde töörühm noorte vähist paranenute haridus- ja tööõiguste jälgimiseks

Paljude AYA patsientide jaoks katkestab ravi sageli olulised arenguetapid, mis võivad märkimisväärselt mõjutada nende ametialast edu, karjääri edenemist ja konkurentsipositsiooni võrreldes eakaaslaste ning juba kanda kinnitanud spetsialistidega. Rakendada süsteem haridusandmete, sotsiaalmajanduslike tulemuste ja noorte vähist paranenute tööõiguste perioodilisteks uuendusteks ja ülevaatusteks.

Esindatus ja eestkoste

Kehtestada kaasavad tööhõivepoliitikad ja keelata vähist paranenute rahaline diskrimineerimine

Paljud vähist paranenud inimesed võitlevad rahalise stabiilsuse taastamisega stigma ja rahalise diskrimineerimise tõttu, mis mõjutavad nende võimalusi saada ravikindlustust või eluasemelaenu ning luua oma tulevikule kindel alus. Seista kaasavate tööhõivepoliitikate eest, et toetada vähist paranenute naasmist tööturule, eriti riikides, kus eestkoste on nõrk, tagamaks nende vajaduste tunnustamine poliitilises päevakorras. [32,33]

Rakendada ühiselt loodud programme patsientide ja perede toetamiseks, kes seisavad silmitsi rahaliste raskuste ja/või hariduslike väljakutsetega

Patsiendiküsitluse tulemused toovad esile noorte vähipatsientide rahalised raskused, sealhulgas juurdepääsu konkreetsetele uuringutele, ravidele ja transpordikulud. Rakendada rahalise toe meetmeid, nagu reisitoetused, subsideeritud ajutine majutus, vanemate harimine vähi mõjude kohta, abi kooli integreerumisel ning viljakuse säilitamise toetused, et leevendada vähist mõjutatud perede rahalist koormust. [34–36]

Teenused ja ligipääsetavus

Laiendada ravikindlustuse katvust vähihaigetele noortele täiskasvanutele

Uuringud näitavad, et Euroopa riikides, kus on riiklikud tervishoiusüsteemid, on vähi elulemus parem kui neis, kus kasutatakse sotsiaalse (era)kindlustuse mudeleid, osaliselt seetõttu, et noortel täiskasvanutel puudub sageli ulatuslik ravikindlustus või nad võivad diagnoosi edasi lükata. [36,37] ELis on ülioluline rakendada ulatuslikke ja kättesaadavaid tervishoiupoliitikaid, et tagada CAYA vähist paranenutele, eriti 26–39-aastastele, õigeaegne diagnoosimine ja tõhus ravi, parandades elulemust ja ravitulemusi. [37]

Edendada vähiravi parimaid tavasid geograafiliste erinevuste ületamiseks

Töötada välja strateegiad ravi kättesaadavuse ja ravikvaliteedi parandamiseks maa- ja linnapiirkondade vahel ning riikide ja naabruskondade sissetulekuerinevuste lõikes. See on ülioluline, kuna vähisuremus on Kesk- ja Ida-Euroopa riikides järjepidevalt kõrgem. [38] Andmed suunavad sekkumisi, mis lõimivad tervislikud käitumisviisid igapäevaellu ja arvestavad rahaliste piirangutega (nt juurdepääs treeningvahenditele, jõusaaliliikmelisused, transport, toitumine). [39–42]

Teadmised ja haridus

Teavitada patsiente ja peresid nende tööõigustest ja võimalustest

Küsitlused näitasid, et tervishoiutöötajad jätavad tööhõivega seotud mured sageli tähelepanuta. Selle küsimuse käsitlemine on vähist paranenute pikaajalise elukvaliteedi parandamiseks hädavajalik. Luua sihipärased programmid, et teavitada vähihaigeid noori täiskasvanuid nende tööõigustest ja luua karjäärivõimalusi haridustoetuste, praktikavõimaluste ja professionaalse arengu nõustamise kaudu. [32]

Parandada rahvatervise sõnumite edastamist maapiirkondades ja madala SESiga elanikkonna seas

Patsiendiküsitlus tõi võrdse juurdepääsu ravile esile kui peamise murekoha. Ressursse tuleks suunata selleks, et teavitada madala SESiga piirkondade patsiente tervishoiu ligipääsetavusest, varajase diagnoosimise programmidest ja kindlustusalasest kirjaoskusest. Sellised meetmed võivad märkimisväärselt parandada vähi elulemust, eriti piirkondades, kus suurem tervishoiukulutus ja ressursid on näidanud ravitulemuste paranemist. [43]

Järeldused

Euroopa Komisjon on tegelenud vähivaldkonnaga alates 1985. aastast koos ELi riikide ja kodanikuühiskonnaga, tehes tihedat koostööd Maailma Terviseorganisatsiooni, Teadusuuringute Ühiskeskuse ja Rahvusvahelise Vähiuurimiskeskusega. 2021. aastal, kuulutades välja 5,3 miljardi euro suuruse eelarve ajavahemiku 2021–2027 programmile EU4Health [44], mis sillutab teed Euroopa terviseliidule, käivitas EL ühe seni kõige ambitsioonikama ja ulatuslikuma vähikava: Euroopa vähktõvevastase võitluse kava [45]. Enneolematu ELi investeeringu ja vähivastase tegevuse jaoks ainulaadse poliitilise hoo toel pakuvad programm EU4Health ja muud ELi vahendid vähivaldkonnale märkimisväärset, 4 miljardi euro suurust sihtotstarbelist eelarvet.

Kutsume komisjoni üles seadma prioriteediks võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse (EDI) põhimõtete lõimimise kõigisse ELi tervisealgatustesse ning eraldama sihtotstarbelist rahastust ja ressursse teadusuuringutele, programmidele ja sekkumistele, mille eesmärk on käsitleda ebavõrdsust vähi ennetamises, diagnoosimises, ravis ja vähijärgses toimetulekus marginaliseeritud ja alateenindatud elanikkonnarühmade seas, ning vaatama sotsiaalseid määrajaid laiemalt kui praegu Ebavõrdsuse Registris kajastatud andmed.

Lisaks peaks komisjon edendama EDI-kesksete poliitikate, suuniste ja heade tavade väljatöötamist ning rakendamist ELi liikmesriikides, et tagada kõigile inimestele võrdne juurdepääs kvaliteetsele vähiravile, sõltumata nende sotsiaal-majanduslikust staatusest, etnilisest kuuluvusest, sooidentiteedist, seksuaalsest sättumusest, vanusest või muudest teguritest.

53% vähki põdevatest noortest arvab, et poliitikakujundajad ei tee oma programmides piisavalt, et tegeleda mitmekesisuse ja kaasatuse küsimustega

Lõppmärkused

Projekt EU-CAYAS-NET näitab, kuidas mitme sidusrühma kaasamine saab anda sisendi praktilisteks sammudeks õiglasema ja kaasavama vähiravi suunas. Tuginedes järeldustele, millest lähtusid meie soovitused, seadis projekti EDI-tegevussuund eesmärgiks välja töötada ka võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse tööriistakomplekti ning koolitusprogrammi.

Interaktiivne õppekava, mis hõlmab koolitajate koolitamise tööriistakomplekti, kohapealseid töötubasid ja veebisisu, on suunatud kolmele sihtrühmale — kliinikutele ja tervishoiuteenuse osutajatele; patsiendi- ja kogukonnaorganisatsioonidele; samuti teadlastele ja haridusasutustele — et suurendada nende teadlikkust ja oskusi eelarvamuste vaidlustamiseks ning vähiravi kohandamiseks alateenindatud rühmade vajadustele.

Töötoad annavad osalejatele võimaluse võtta ette kohalikke samme patsientide toetamiseks, kohandatud juhtumiuuringud ja interaktiivsed sessioonid näitlikustavad konkreetseid samme, mida tervishoiutöötajad saavad teha, et muuta kliinikud külalislahkemaks, ning kursus näitab, kuidas teadlased saavad uuringuid ennetavalt kaasavamaks muuta. Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse tööriistakomplekt ja koolitusprogramm on alates 2024. aasta suvest kättesaadavad aadressil beatcancer.eu.

Kuigi need soovitused käsitlevad diskrimineerimist ja ebavõrdsust vähihaiguse ravi eri tahkudes, on neis esitatud võimalusi, mis on paljudele asutustele ja sektoritele käeulatuses. Olgu tegemist ebavõrdsuse vähendamisega töötajate ja struktuuride tasandil strateegiliste sekkumiste kaudu või tähelepanuta jäetud häälte esiletõstmisega hoolikalt kujundatud tervisekommunikatsiooni abil — teadusuuringud ja elukogemus on näidanud teostatavaid soovitusi, mida tasub rakendada igas keskkonnas.

Kuna patsiendikogukonnad hoiavad süsteeme vastutavana, teadlased jätkavad marginaliseerumise avaldumisvormide nähtavaks tegemist ning otsustajad kutsuvad üles pöördepunktidele õigluse suunas, näib inimesekeskne tulevik tervishoius üha enam saavutatav.

Akronüümid ja lühendid

• AYA — Noorukid ja noored täiskasvanud.
• CAYA — Lapsed, noorukid ja noored täiskasvanud.
• EDI — Võrdsus/õiglus, mitmekesisus ja kaasatus.
• EU-CAYAS-NET — ELi noorte vähi üleelanute võrgustik.
• HCP — Tervishoiutöötaja
• LGBTIQ+ — Lesbid, geid, biseksuaalid, transsoolised, intersoolised, queer-inimesed ja teised.
• SES — Sotsiaal-majanduslik staatus.
• Patient Survey — Vähemusrühmade osalejate veebiküsitlus
• HCP Survey — Tervishoiutöötajate küsitlus

Sõnastik

Võrdsus — Kõigi inimeste võrdne kohtlemine.

Õiglus — Kõigi inimeste õiglane kohtlemine.

Mitmekesisus — Erineva tausta ja vaadetega inimeste kaasamine ja esindamine eelarvamusteta.

Intersektsionaalsus — Intersektsionaalsus kirjeldab võimalust, et kattuvatest isikuomadustest võivad tekkida ainulaadsed diskrimineerimise vormid, nt mustanahaline naine.

Läbilõikeline (küsitlus) — See on uuringudisaini tüüp, mille puhul teadlased koguvad andmeid paljudelt inimestelt ühel ajahetkel.

Sotsiaalne sugu — Sotsiaalne konstruktsioon, mida kujundavad normid, rollid ja käitumisviisid, mida seostame mehe/mehelikkuse, naise/naiselikkuse või kolmanda sooga.

Hall kirjandus — Lai valik eri liiki teavet, mida toodetakse väljaspool traditsioonilisi avaldamis- ja levitamiskanaleid ning mis on sageli indekseerimisandmebaasides halvasti esindatud.

Kaasavus — Marginaliseeritud inimeste ja ebavõrdsuse vahetu kogemusega inimeste aktiivne kaasamine või osalemine.

LGBTIQ+ — Kasutatakse seksuaal- ja soovähemuste kogukonnale viitamiseks. Levinud on ka lühend LGBT.

Vähemus — Iga inimrühm, mille liikmetel on ühised kultuuri, religiooni või keele tunnused või nende tegurite kombinatsioon ning keda peetakse ülemaailmses või kohalikus kultuuris väikeseks osaks.

Vähemustatud — Rühm, mis ei pruugi olla üleilmselt vähemus, kuid mida peetakse selliseks nende vahetu konteksti või keskkonnaga seotud tegurite tõttu, nt värvilise nahaga inimesed valdavalt valgenahalistes riikides.

Psühhosotsiaalne — Kontekst, milles psühholoogiliste tegurite ja ümbritseva sotsiaalse keskkonna koosmõju mõjutab füüsilist ja vaimset heaolu ning toimimisvõimet.

Kaardistav ülevaade — Kaardistav ülevaade on teadmiste sünteesi tüüp, mis kasutab süstemaatilist ja iteratiivset lähenemist, et tuvastada ja sünteesida olemasolevat või kujunevat kirjanduskogu kindlal teemal.

Bioloogiline sugu — Inimese aluseks olev bioloogiline profiil. See mõjutab mitmesuguseid organismi reaktsioone, mis on olulised nakkuse või haigusega võitlemisel.

Seksuaalne sättumus — Inimese seksuaalsed tunded teiste inimeste ja teatud sugude suhtes, nt biseksuaalsus.

Transsooline — Katusmõiste inimese kohta, kelle sooidentiteet erineb soost, millega ta sünnil registreeriti.

Sotsiaal-majanduslik staatus — Üksikisiku või rühma sotsiaalne positsioon või klass. Seda mõõdetakse sageli hariduse, sissetuleku ja ameti kombinatsioonina.

Migrant — Inimene, kes muudab oma harilikku elukohariiki ja kes ei ole oma elukohariigi kodanik. [45]

Pagulane — Inimene, kellele varjupaigariik on andnud rahvusvahelise kaitse, kuna ta kardab tagakiusamist, relvakonflikti, vägivalda või tõsiseid avaliku korra häireid oma päritoluriigis. [46]

Viited

1. Euroopa Liit. Euroopa Liidu põhiõiguste harta. Avaldatud 26. oktoobril 2012. Vaadatud 21. veebruaril 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Euroopa Komisjon. Euroopa vähialase ebavõrdsuse register. Avaldatud 2023. Vaadatud 1. veebruaril 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Euroopa võrdõiguslikkuse asutuste võrgustik.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Kirjanduse ülevaade rassilistest erinevustest üldises elulemuses akuutse lümfoblastse leukeemiaga mustanahaliste laste seas võrreldes akuutse lümfoblastse leukeemiaga valgenahaliste lastega. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Maailma Terviseorganisatsioon. Lastevähi ebavõrdsus WHO Euroopa regioonis.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Kokkuvõte LB138: onkoloogilise neurodiversiteedi töörühma loomine, et tegeleda vähialase ebavõrdsusega autismi ning intellekti- või arengupuudega (IDD) inimestel Sidney Kimmel Cancer Centeris. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Rassilised/etnilised ja sotsiaalmajanduslikud erinevused elulemuses akuutse lümfoblastse leukeemiaga laste seas Californias aastatel 1988-2011: rahvastikupõhine vaatlusuuring. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Ravikindlustuse maksjatüüp ja etniline kuuluvus on seotud noorukite ja noorte täiskasvanute osalemisega vähi kliinilistes uuringutes. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Rahuldamata vajadused sisserändajatest vähi üleelanute seas: läbilõikeline rahvastikupõhine uuring. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Keeleoskuse, sotsiodemograafiliste tegurite ja neurokognitiivse funktsioneerimise seos kahekeelsete latino laste akuutsest lümfoblastsest leukeemiast ja lümfoomist paranenute seas. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Sekkumise kohandamine, et vähendada erinevusi koolikeskses tervisega seotud elukvaliteedis (HRQOL) latino lastevähi üleelanute seas. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Hispaanlaste kultuuriline orientatsioon ja vähiga seotud teadmised lastevähi üleelanute seas. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. LGBTQI vähipatsientide elukvaliteet ja distress: võrdlus soo, seksuaalsuse, vanuse, vähitüübi ja geograafilise eraldatuse järgi. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Teadmine, et tuleb küsida, ja turvatunne, et saab rääkida - tervishoiutöötaja ja patsiendi vahelise suhtluse mõjude mõistmine LGBTQ+ laste ja noorte vähiravis. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Noorte täiskasvanute ja LGBTQIA+ vähi üleelanute ning nende hoolduspartnerite sotsiaalsete tugivõrgustike ja suhtluse uurimine. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Finantskoormus ja vaimne tervis LGBTQIA+ noorukite ja noorte täiskasvanute vähi üleelanute seas COVID-19 pandeemia ajal. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Vaimse tervise tulemused seksuaalvähemusse kuuluvatel noorukieas ja noores täiskasvanueas naissoost vähi üleelanutel. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Diskrimineerimise üleelamine ühte hoides: LGBTQI vähipatsientide ja hooldajate kogemused vähemusstressist ja sotsiaalsest toetusest. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Lastevähi üleelanud noorte täiskasvanute psühhosotsiaalsed arengulised verstapostid. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Lastevähi üleelanute ravimudelid kogu maailmast: järelravi edendamine järgmisel kümnendil. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Hea elu poole liikumine vähi üleelanuna: longitudinaalne uuring rehabilitatsiooniprogrammi positiivsete tervisetulemuste kohta noorte täiskasvanute vähi üleelanute seas. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depressioon ja ärevus vähiga elavate ja vähijärgset elu elavate inimeste seas: kasvav kliiniline ja teaduslik prioriteet. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Vähiravi ja otsustamine intellektipuudega inimestel: kaardistav kirjanduse ülevaade. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Riiklik Vähiinstitutsioon. Neurodiversiteet. Avaldatud 25. aprillil 2022. Vaadatud 21. veebruaril 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Viljakuse säilitamine ja vanemluse teostumine pärast hematoloogiliste pahaloomuliste kasvajate ravi: uuringu “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC) tulemused. Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Kolmefaasiline protsess noorukite ja noorte täiskasvanute vähikogemuses. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Pikaajalistelt nooruki- ja noore täiskasvanu eas (AYA) vähi üleelanutelt õppimine nende vanusespetsiifiliste ravivajaduste kohta, et parandada praeguseid AYA raviprogramme. Cancer Med. Avaldatud veebis 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Korea täiskasvanute hoiakud vähi üleelanute suhtes. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Puudega seotud ebavõrdsus vähiravis. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Avaldatud 7. märtsil 2023. Vaadatud 19. aprillil 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Vähirehabilitatsiooni kogemused: läbilõikeline uuring. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Hilistüsistuste käsitlemise ja sõeluuringusoovituste arutelu hindamine nooruki- ja noore täiskasvanu eas (AYA) lümfoomi üleelanute seas. J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Teadmised õiguslikest kaitsemeetmetest ja tööhõivega seotud ressurssidest vähiga noorte täiskasvanute seas. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Vaadatud 19. veebruaril 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Kultuuriliselt pädeva teenuse arendamine, et parandada akadeemilist toimetulekut latino akuutsest lümfoblastsest leukeemiast paranenutel: metoodilised kaalutlused. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Perekonnastruktuuri mõju osteosarkoomi pikaajalistele üleelanutele. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Hariduslik ja sotsiaalne tulemus pärast lastevähi läbipõdemist]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Affordable Care Acti ülalpeetavate kindlustuskaitse laienduse mõju kindlustuskaitsele noorte vähi üleelanute seas Californias: ajakohastatud analüüs. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Vähialase ebavõrdsuse vähendamine ELis. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Naabruskonna mõju ja rasvumine pediaatrilise vähi täiskasvanud üleelanute seas: aruanne St. Jude'i eluaegsest kohortuuringust. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Erinevused vähi elulemuses sõltuvalt elukoha kaugusest: rahvastikupõhise vähiregistri andmete analüüs. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Laste leukeemia ja lümfoom: ajatrendid ja elulemust mõjutavad tegurid viies Lõuna- ja Ida-Euroopa vähiregistris. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Ravist loobumise määrajad lastevähi korral: ülemaailmse küsitluse tulemused. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Finantsnõustamise rolli hindamine rahalise stressi leevendamisel noortel täiskasvanutel, kellel on anamneesis verevähk: hübriidne 2. tüüpi randomiseeritud tõhusus-rakendusuuringu disain. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Euroopa Komisjon. EU4Health programm 2021-2027 – visioon tervemast Euroopa Liidust. Avaldatud 2021. Vaadatud 5. märtsil 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Euroopa Komisjon. Euroopa vähivastane kava.; 2021. Vaadatud 5. märtsil 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. RÄNDE LÕIMIMINE TERVISESEKKUMISTESSE EUROOPA LIIT TÖÖRIISTAKOMPLEKT RAHVUSVAHELISE KOOSTÖÖ JA ARENGU VALDKONNA TEGIJATELE.; 2022. Vaadatud 30. aprillil 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

EU-CAYAS-NET konsortsium

9 toetusesaajat ja 28 kaasatud partnerit Iirimaal, Portugalis, Hispaanias, Prantsusmaal, Belgias, Luksemburgis, Madalmaades, Saksamaal, Itaalias, Austrias, Sloveenias, Horvaatias, Bosnia ja Hertsegoviinas, Tšehhis, Slovakkias, Poolas, Leedus, Serbias, Rumeenias, Moldovas, Bulgaarias, Põhja-Makedoonias ja Kreekas.

Lisateabe saamiseks vaadake ürituse programmi ja muid üksikasju aadressil www.beatcancer.eu

Rahastamine ja vastutuse välistamine

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega Euroopa Tervise ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei vastuta ei Euroopa Liit ega toetuse andja.